2-246/1 | 2-246/1 |
20 DECEMBER 1999
De ontwikkeling van de palliatieve zorgverlening betekent, zowel voor de patiënten als voor de geneeskunde, een belangrijke vooruitgang die rekening houdt met de fysieke, psychologische en sociale dimensies van de persoon die aan een ongeneeslijke ziekte lijdt.
De geneeskunde heeft de pijnbestrijding een nieuwe plaats toegekend door er naast de fysieke, chemische en psychologische ondersteuning ook de sociale en menselijke omgeving bij te betrekken.
De ontwikkeling van de palliatieve zorg, of die nu verleend wordt in gespecialiseerde eenheden binnen de ziekenhuizen of op ambulante wijze, leidt ongetwijfeld tot een wezenlijk betere begeleiding van patiënten bij wie alle curatieve behandelingen zijn stopgezet.
Dit wetsvoorstel strekt ertoe iedere patiënt die lijdt aan een ongeneeslijke ziekte, het recht te verlenen een beroep te doen op deze gespecialiseerde zorg en de vooruitgang die ermee verbonden is.
Om de keuzevrijheid van de patiënt en het recht op een waardige beëindiging van het leven maximaal te garanderen, moet enerzijds in een wettelijke regeling met betrekking tot de euthanasie en anderzijds in een goed functionerende palliatieve zorgverlening worden voorzien.
De vraag naar euthanasie zal steeds blijven bestaan, zelfs als we over een goed uitgebouwde palliatieve zorgverlening beschikken.
De mensen die werkzaam zijn in de sector van de palliatieve zorg weigeren echter beschouwd te worden als een alternatief voor euthanasie, zoals dat vaak gebeurt. Palliatieve zorg behoort tot de rechten van de patiënt en vormt een logische uitbreiding van het recht dat hij heeft om een curatieve behandeling te weigeren en in het bijzonder, om te weigeren dat er overdreven veel onderzoeken worden uitgevoerd of dat de therapie onnodig lang wordt voortgezet.
Dit wetsvoorstel heeft ook tot doel te verhinderen dat sociaal-economische omstandigheden en meer bepaald mogelijke gebreken binnen het systeem van de palliatieve zorgverlening er al was het gedeeltelijk toe zouden leiden dat de patiënt instemt met de voortzetting van een pijnlijke en uitzichtloze therapie of dat hij kiest voor euthanasie.
In Frankrijk bestaat een vergelijkbare regeling, ingevoerd bij de wet van 9 juli 1999, die ertoe strekt het recht op palliatieve zorgverlening te waarborgen.
Die tekst bevestigt dat alle zieken wier toestand dat vereist, recht hebben op palliatieve zorg en begeleiding, zoals zij ook het recht hebben alle onderzoeken of therapieën te weigeren.
De Franse wet bepaalt bovendien dat het Hoog Comité voor de volksgezondheid, naast een periodieke stand van zaken, vóór het einde van 1999 een verslag dient uit te brengen over het aandeel van de palliatieve zorgverlening in de gehele medische zorgverlening.
Dit wetsvoorstel bestaat uit drie hoofdlijnen :
de bevestiging van het recht van de ongeneeslijke zieke patiënt om een beroep te doen op ononderbroken palliatieve zorgverlening;
de beschrijving, ter attentie van de regering, van de middelen die gebruikt kunnen worden om dat doel te bereiken;
de bevestiging van het recht van de patiënt om, wanneer hij dit wenst, juist en volledig geïnformeerd te worden over de diagnose van de arts en de prognose met betrekking tot zijn ziekte of aandoening.
Initiatieven op het vlak van
de palliatieve zorgverlening
In de sector van de gezondheidszorg is een van de kerntaken van de overheid, de behoeften van de bevolking en het bestaande aanbod van diensten op elkaar af te stemmen. Dit is niet anders wanneer het om palliatieve zorgverlening gaat. We weten dat een grote meerderheid van de mensen zoveel mogelijk thuis verzorgd willen worden, terwijl de meesten in ziekenhuizen overlijden. Slechts een minderheid van de mensen kunnen thuis stervensbegeleiding krijgen.
In het verleden werd zowel op federaal als op gemeenschapsniveau heel wat gerealiseerd inzake de palliatieve zorgverlening. Recentelijk nog besliste de regering om vanaf 1 januari 2000 een financiële tegemoetkoming te verlenen voor de terminale patiënt die thuis wordt verpleegd. Het desbetreffende koninklijk besluit voorziet in het toekennen van een forfaitaire tegemoetkoming voor de geneesmiddelen, de verzorgingsmiddelen en de hulpmiddelen voor palliatieve thuispatiënten, ten bedrage van 19 500 frank voor dertig dagen. Dit bedrag kan een tweede maal worden toegekend.
Ondanks deze maatregelen vertoont de hudige situatie nog heel wat gebreken :
de vergrijzing van de bevolking, de langere levensduur van ongeneeslijk zieke patiënten en de toename van bepaalde chronische ziekten zullen in de toekomst een groter aanbod van palliatieve voorzieningen noodzakelijk maken;
er bestaat op dit ogenblik onvoldoende continuïteit in de financiering van de bestaande initiatieven. Sommige initiatieven overleven louter op basis van liefdadigheid, andere worden in hun werking belemmerd door een gebrekkige financiële ondersteuning;
uit onderzoek blijkt dat slechts een kleine minderheid van de terminale patiënten thuis stervensbegeleiding kan krijgen. Hoewel de thuiszorg die door het palliatieve team wordt verstrekt, niet aan de patiënt mag worden aangerekend, wordt de patiënt die thuis verzorgd wordt thans nog steeds financieel benadeeld ten opzichte van de patiënt die ziekenhuisverpleging krijgt. Indien we het recht op vrije keuze van de patiënt willen garanderen, moeten de noodzakelijke behandelingen en apparatuur worden terugbetaald, ongeacht of zij in het ziekenhuis of thuis worden toegepast of gebruikt;
de ontoereikende voorbereiding van de zorgverleners, de gebrekkige ondersteuning van de mantelzorger en het tekort aan oppasdiensten behoren eveneens tot de knelpunten die de palliatieve zorg belemmeren.
Een specifieke opleiding
Stervensbegeleiding is een essentiële, maar vaak verwaarloosde opdracht voor de geneeskunde. Voor een goede palliatieve zorg is het uiteraard noodzakelijk de artsen en de verpleegkundigen op te leiden en bij te scholen op het vlak van de pijnbestrijding en de psychologische begeleiding.
Bij de voortgezette palliatieve zorgverlening zijn verschillende medische en paramedische vakgebieden betrokken :
de patiënt die geen baat meer heeft bij curatieve behandeling, dient de passende verzorging te krijgen opdat hij zo goed mogelijk van zijn pijn verlost wordt en alle fysieke symptomen onder controle worden gehouden;
de patiënt dient te worden begeleid tijdens het ziekteproces en zijn vragen beantwoord;
de familie van de patiënt dient te worden aangemoedigd om een rol te spelen in de laatste levensfase van de stervende; men dient te zorgen voor een optimale communicatie tussen de zorgverleners en de familie; de familie dient ook tijdens het rouwproces te worden begeleid.
Het recht van de patiënt om informatie te krijgen
over zijn gezondheidstoestand
De drie wetsvoorstellen (euthanasie, evaluatiecommissie met betrekking tot die wetgeving en de palliatieve zorgverlening) gaan uit van hetzelfde beginsel : de ongeneeslijk zieke patiënt moet zelfstandig keuzen kunnen maken. Daarmee bedoelen wij niet alleen economische, maar ook intellectuele zelfstandigheid.
Het is dan ook belangrijk dat de patiënt, op het moment dat hij oordeelt dat zijn algemene levenskwaliteit en meer bepaald zijn autonomie in belangrijke mate worden aangetast, de wezenlijke informatie krijgt waarover de arts beschikt.
De manier waarop en de voorwaarden waaronder deze informatie aan de patiënt wordt meegedeeld, worden overgelaten aan het oordeel van de arts, die rekening moet houden met de wensen van de patiënt, dat wil zeggen ook met de mogelijkheid dat de patiënt niets wenst te weten.
Artikel 2
Dit artikel geeft aan elke patiënt die lijdt aan een ongeneeslijke ziekte, het recht op toegang tot palliatieve zorg. Het legt de bevoegde instanties een resultaatsverbintenis op door te bepalen dat de keuze van de patiënt om die zorg thuis of in het ziekenhuis te krijgen, een financieel neutrale keuze moet zijn. Dat is de strekking van deze bepaling.
Artikel 3
Dit artikel en de artikelen 4 en 5 schrijven voor welke middelen de regering moet inzetten om het in artikel 2 bepaalde doel te bereiken.
Op de sector van de palliatieve zorg zijn thans teksten van toepassing waarvoor verschillende instanties bevoegd zijn. Daarom laten de indieners het aan de ministers over de middelen aan te wenden die zij het geschiktst achten om de bestaande initiatieven te verbeteren en te coördineren.
De indieners willen aldus de regering ertoe aanzetten het werk van de verenigingen te bevorderen zonder de bestaande regelgeving op de helling te zetten. Dit artikel heeft onder meer tot doel de regering ertoe te bewegen een structurele grondslag te verlenen aan bepaalde tijdelijke of experimentele activiteiten die thans worden, verricht.
Artikel 4
De middelen die moeten worden ingezet, hebben betrekking op aangelegenheden waarvoor de federale Staat, de gemeenschappen en de gewesten bevoegd zijn.
Artikel 5
Met dit artikel wensen de indieners het Parlement in staat te stellen de inspanningen terzake te toetsen aan de doelstellingen in artikel 2. Bij de keuze van 31 december 2001 als datum is rekening gehouden met de termijnen bepaald in het wetsvoorstel houdende instelling van een federale evaluatiecommissie inzake de toepassing van de wet betreffende de euthanasie.
Artikel 6
Dit artikel geeft de patiënt die dat wenst, het recht kennis te nemen van de mening van de arts over zijn gezondheidstoestand, op een manier die voor hem toegankelijk is.
Hiermee wordt bedoeld de prognose door de arts van de ziekte op grond van de kennis en de gegevens waarover hij beschikt, alsook zijn prognose van de toekomstige levenskwaliteit van de patiënt.
Door zowel patiënten die aan een ongeneeslijke ziekte lijden als andere patiënten in aanmerking te nemen, lopen de indieners vooruit op de wetsontwerpen betreffende de rechten van de patiënt.
Artikel 7
Dit artikel maakt van de palliatieve zorg een volwaardig onderdeel van de geneeskunde.
Artikel 8
Dit artikel voegt in het koninklijk besluit nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de geneeskunst een apart hoofdstuk in dat gewijd is aan de palliatieve zorg, zoals dat ook het geval is voor de kinesitherapie, de verpleegkunde en de paramedische beroepen.
De definitie van het begrip palliatieve zorg is ontleend aan het koninklijk besluit van 19 augustus 1991 tot vaststelling van de voorwaarden waaronder een tussenkomst van de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen mag worden verleend in de experimenten inzake palliatieve hulp.
| Myriam VANLERBERGHE. Marie NAGY. Jacinta DE ROECK. Jeannine LEDUC. Philippe MAHOUX. Philippe MONFILS. |
Artikel 1
Deze wet regelt een aangelegenheid als bedoeld in artikel 78 van de Grondwet.
Art. 2
Elke patiënt die lijdt aan een ongeneeslijke ziekte, heeft recht op palliatieve zorg.
Een voldoende ruim aanbod van palliatieve zorg en de criteria voor de terugbetaling van die zorg door de sociale zekerheid moeten er borg voor staan dat dit soort zorg voor alle ongeneeslijk zieke patiënten even toegankelijk is, zowel thuis als in een rusthuis, een rust- en verzorgingstehuis of een ziekenhuis.
Art. 3
De Koning, de minister van Sociale Zaken en de minister van Volksgezondheid bepalen, ieder wat hem betreft, de erkennings-, programmatie- en financieringsnormen voor de kwalitatieve ontwikkeling van de palliatieve zorg.
Art. 4
Om te voldoen aan de in artikel 2 bepaalde verplichting organiseren de ministers die bevoegd zijn voor Sociale Zaken en voor Volksgezondheid, de coördinatie van de regelgeving en van de initiatieven en leggen zij de samenwerkingsakkoorden over palliatieve zorg die gesloten zijn tussen de federale Staat, de gemeenschappen en de gewesten, ter goedkeuring voor aan de Wetgevende Kamers.
Art. 5
Om het in de artikelen 2 en 3 beschreven doel te bereiken, leggen de ministers die bevoegd zijn voor Sociale Zaken en voor Volksgezondheid uiterlijk op 31 december 2001 aan de Wetgevende Kamers een federaal plan betreffende de palliatieve zorg voor.
Art. 6
Elke patiënt heeft recht op correcte en volledige informatie over zijn gezondheidstoestand. De behandelende arts deelt die informatie mee in de vorm en in de bewoordingen die hij passend acht, rekening houdend met de toestand van de patiënt, diens wensen en begripsvermogen.
Art. 7
Artikel 1 van het koninklijk besluit nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de geneeskunst, de verpleegkunde, de paramedische beroepen en de geneeskundige commissies wordt vervangen als volgt :
« Artikel 1. De geneeskunst omvat de geneeskunde, de tandheelkunde inbegrepen, uitgeoefend ten aanzien van menselijke wezens, en de artsenijbereidkunde, onder hun curatief, preventief of palliatief voorkomen. »
Art. 8
In hetzelfde koninklijk besluit wordt een hoofdstuk Iquater ingevoegd, luidende :
« Hoofdstuk Iquater Palliatieve zorg »
« Art. 21quinquies decies. Onder palliatieve zorg wordt verstaan, de pluridisciplinaire hulp en bijstand die thuis, in een collectieve instelling die geen ziekenhuis is of in een ziekenhuis worden verleend om zoveel mogelijk tegemoet te komen aan de noden van de ongeneeslijk zieke patiënten en die ertoe bijdragen enige levenskwaliteit te vrijwaren.
Art. 21sexies decies. Elke patiënt heeft recht op correcte en volledige informatie over zijn gezondheidstoestand overeenkomstig artikel 6 van de wet van ... betreffende de palliatieve zorg. »
| Myriam VANLERBERGHE. Marie NAGY. Jacinta DE ROECK. Jeannine LEDUC. Philippe MAHOUX. Philippe MONFILS. |