2-246/5 | 2-246/5 |
9 JULI 2001
De verenigde commissies voor de Justitie en de Sociale Aangelegenheden hebben het wetsvoorstel nr. 2-246/1 besproken tijdens hun vergaderingen van 13 en 20 maart en 9 juli 2001.
De palliatieve zorgverlening was nochtans al uitgebreid aan bod gekomen in het kader van de algemene bespreking en hoorzittingen met betrekking tot de wetsvoorstellen betreffende de euthanasie (zie Stuk Senaat, nr. 2-244/22 en 24).
De verenigde commissies wilden het probleem van de begeleiding van het levenseinde in zijn geheel behandelen. Daarom wilden zij tijdens het eerste deel van de algemene bespreking en tijdens de hoorzittingen het debat over euthanasie niet loskoppelen van het debat aangaande de palliatieve zorg.
De sprekers, de parlementsleden en de gehoorde deskundigen, konden dus tijdens hun betoog achtereenvolgens zowel euthanasie als palliatieve zorg behandelen.
De hoorzittingen die (bijna) volledig aan het onderwerp palliatieve zorg gewijd zijn, gaan hier als bijlage. Voor de andere hoorzittingen zij verwezen naar de bijlagen bij het verslag over wetsvoorstel nr. 2-244/1 (Stuk Senaat, nr. 2-244/24).
Een goede palliatieve zorg is belangrijk. Hoe een samenleving met de zorg rond de stervende mens omgaat, zegt veel over het sociaal en moreel klimaat dat leeft in die samenleving.
De beide ministers geloven sterk in een holistische benadering van de palliatieve patiënt. Het versterken van een palliatieve cultuur, evenzeer als het optimaliseren van de zorg in het natuurlijke milieu van de patiënt (het thuis- of het thuisvervangend milieu) zijn een rode draad in de voorgestelde maatregelen.
Het uittekenen van een beleid betekent het leggen van prioriteiten. Dit impliceert onvermijdelijk een inboeten op enkele waardevolle verwachtingen van het werkveld. Daardoor dreigen de beoogde maatregelen als opsomming naast mekaar en ten opzichte van mekaar te worden afgewogen.
Om te verduidelijken dat maatregelen uit dit beleidsplan een coherente aanzet tot een palliatief beleid zijn, maar zeker geen eindpunt, wensen wij kort te duiden dat de psychologische aspecten van de palliatieve zorg in elke beleidsprioriteit aanwezig horen te zijn. Te vaak worden deze aspecten niet benoemd en minder behartigd dan de medische en materiële facetten van palliatieve zorg.
Met palliatieve zorg bedoelen we « persoonlijke intensieve zorg ». Een intensieve zorg die gericht is op alle noden van de patiënt én zijn omgeving is het uitgangspunt. Een sterfbed is iets anders dan een ziekbed. Het meeleven tot de laatste dag en vooral het begeleiden van de stervende mens in relatie tot zijn omgeving is cruciaal. Voor alle duidelijkheid : ook bij de inzet van palliatieve zorg is het cruciaal dat dit gebeurt op verzoek en met instemming van de patiënt zelf.
Bij palliatieve zorg moeten vooral de basisnoden, de nood aan genegenheid, veiligheid, waardigheid en fysiek comfort, centraal staan. Onder meer een adequate pijnbestrijding neemt bij de patiënt de angst voor pijn weg en creëert een klimaat waar aandacht voor deze basisnoden in zijn geheel ruimte krijgt.
Evenzeer moeten de noden van de nabestaanden aandacht krijgen. Er moet ruimte zijn voor de beleving en het verwerkingsproces van de familieleden. De familie betrekken bij de zorg voor de patiënt, is uitermate belangrijk. Niet alleen als meerwaarde in de therapie van de patiënt zelf, maar als hulp bij de rouwverwerking achteraf.
De palliatieve zorg stopt ook niet bij het moment van het overlijden van de patiënt, de zorg voor de familie hoort verder te lopen in de rouwperiode.
Binnen deze groep van nabestaanden vergt elke subgroep een specifieke aanpak. Begeleiden van de levenspartner, de ouders, de grootouders of een goede vriend is verschillend. Vooral jonge en opgroeiende kinderen zijn hier vaak een vergeten groep.
Binnen een gezin reageert elk kind op zijn manier, naargelang de relatie met bijvoorbeeld de stervende ouder. Genuanceerd luisteren en een geëigende aanpak is nodig.
Aandachtspunten in een goede begeleiding van de stervende in relatie met zijn omgeving zijn : respect voor de wil en de wensen van de patiënt, een eerlijke communicatie, het omgaan met waarheid en non-verbale communicatie, het inschatten van de psychologische draagkracht van patiënten en familieleden, het creëren van een bespreekbaarheidsklimaat (een klimaat waar gesproken kan worden over gevoelens), het leren omgaan met angst, woede, hoop, schuldgevoelens en ontkenning, het opvangen van depressie en vooral ook het helpen bij aanvaarding.
In de maatregelen die hieronder worden voorgesteld, spreken we voortdurend over het bevorderen van de palliatieve cultuur. Dit proberen we concreet te maken door middel van een verhoging van budgetten in quasi alle vormen van palliatieve zorgverlening die er bestaan en in diverse modaliteiten (personeel, forfaits, remgelden, vorming ...).
Deze inleiding moet duidelijk maken dat de beoogde maatregelen de patiënt wensen te benaderen in zijn sociaal netwerk, in zijn ruimere context.
Omschrijving
Palliatieve zorg is het geheel van de zorgverlening aan terminale patiënten met een levensbedreigende ziekte die niet langer op curatieve therapieën reageren. Voor die patiënten is een multidisciplinaire (want verstrekt door mantelzorgers, maatschappelijk werkers, verpleegkundigen, verzorgenden, huisartsen, specialisten, psychologen, ...) totaalzorg (fysiek, psychisch, sociaal, moreel) van essentieel belang. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is de terminaal zieke en zijn familie een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is er op gericht de kwaliteit van het resterende leven van de terminale patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren.
Onder palliatieve functie begrijpen we sensibilisering, advies, opleiding en ondersteuning van al diegenen die bij de palliatieve zorg zijn betrokken (zowel de mantelzorg als de professionele of formele zorg).
Uitgangspunten
1. De palliatieve zorg maakt integrerend deel uit van een gezondheidszorg die zich niet enkel richt op « genezen » maar ook op « verzorgen ».
2. Palliatieve zorg is toegankelijk en beschikbaar voor alle terminale patiënten en wordt aangeboden op die plaats waar de patiënt voor kiest. Meer en meer mensen kiezen ervoor om thuis te sterven. Ook het thuisvervangend milieu wordt een alternatief voor het ziekenhuis. Verder investeren in een toegankelijke en beschikbare eerstelijnszorg is, ook wat betreft de kwaliteit van de palliatieve thuiszorg, prioritair.
3. Palliatieve zorg omvat meer dan gespecialiseerde pijnbestrijding en gespecialiseerde symptomatische behandeling, zoals die bijvoorbeeld vereist zijn bij aandoeningen met een slechte prognose maar die niet noodzakelijkerwijs samenvallen met een terminale fase.
4. Palliatieve zorg wordt aangeboden op vraag van de patiënt. Therapeutische hardnekkigheid mag niet vervangen worden door palliatieve hardnekkigheid.
In België is met een geleidelijke ontwikkeling van de palliatieve zorg gestart in de jaren tachtig, mede dankzij heel wat semi-professionelen uit de gezondheidssector. Aansluitend op een periode waarin subsidies werden verleend op basis van experimenten, is de palliatieve zorg ondertussen op structurele wijze verankerd in onze gezondheidszorg.
Veeleer dan nieuwe structuren op te richten, is de opdracht nu om de bestaande structuren, initiatieven en concrete maatregelen te versterken en na evaluatie eventueel nog te verbeteren.
Als basis voor de palliatieve zorg werden « samenwerkingsverbanden » (ook netwerken of platforms genoemd) opgericht. Deze samenwerkingsverbanden bestrijken geografisch omlijnde gebieden. Zowat alle actoren (organisaties voor hulp aan familie en patiënten, organisaties voor thuiszorg en van artsen, rust- en verzorgingstehuizen en rustoorden, ziekenhuizen) binnen de gezondheidszorg maken deel uit van dit territoriaal samenwerkingsverband.
Elk samenwerkingsverband heeft een of meerdere multidisciplinaire begeleidingsequipes voor palliatieve thuiszorg. Deze equipes staan op vraag van de patiënt en in overleg met de betrokken zorgverstrekkers van de eerstelijn in voor de concrete ondersteuning van diegenen die de palliatieve zorgverlening aanbieden.
Hun taak is, ten eerste, overleg te plegen met de betrokken zorgverstrekkers en hen advies te geven over alle aspecten van de palliatieve zorg (pijnbehandeling, gebruik van gespecialiseerd materiaal,...), ten tweede, de palliatieve zorgverlening in het thuismilieu van de patiënt (onder meer afspraken met de huisarts en andere thuisverzorgers) en de psychologische en morele ondersteuning aan de betrokken zorgverstrekkers van de eerste lijn te organiseren en te coördineren. In overleg met de huisarts, die systematisch wordt geïnformeerd over de behandeling in het thuismilieu, kan de equipe in uitzonderlijke omstandigheden ook zelf instaan voor bepaalde aspecten van de palliatieve zorg. In 2000 werd hiervoor een budget van 274,9 miljoen frank vrijgemaakt, wat 100 miljoen méér is dan het bedrag dat het jaar tevoren werd uitgegeven.
Sinds 1997 is er wettelijk voorzien in een palliatieve functie voor elk rust- en verzorgingstehuis (RVT). Concreet betekent dit onder andere dat elke RVT-instelling zich moet aansluiten bij een erkend « samenwerkingsverband » en concrete afspraken moet maken met een erkende instelling die beschikt over zogenaamde Sp-bedden « palliatieve zorg » (bedden voor patiënten die speciale verzorging nodig hebben).
Sinds 1997 zijn, verspreid over een aantal ziekenhuizen, 360 dergelijke Sp-bedden erkend. De instelling of de dienst die de Sp-bedden aanbiedt, moet deel uitmaken van het samenwerkingsverband in de regio.
Sinds 1999 moet elk ziekenhuis ook beschikken over een palliatieve functie. Deze functie is breed gedefinieerd én omvat alle activiteiten die bedoeld zijn om de behandeling en de opvang van de terminale ziekenhuispatiënten te ondersteunen. Deze functie wordt momenteel forfaitair gefinancierd afhankelijk van de schaalgrootte van de instelling.
Voor palliatieve patiënten die thuis willen sterven, bestaat er sinds 1 januari 2000 een palliatief zorgforfait van 19 500 frank dat maximaal twee maal wordt uitbetaald. In 2000 werd hiervoor een extra budget van 395 miljoen frank vrijgemaakt.
Alle werknemers hebben binnen het kader van de wetgeving op loopbaanonderbreking, recht op palliatief zorgverlof. De duur van dit verlof is maximaal twee maand gerekend voor de palliatieve verzorging van eenzelfde persoon. Bij een volledige arbeidsonderbreking ontvangt de werknemer een vergoeding per maand van 20 400 frank.
Op een Interministeriële Conferentie van 29 maart 2000 tussen de Federale overheden, de gemeenschappen en de gewesten, werd beslist tot de oprichting van een « Interkabinettenwerkgroep palliatieve zorg ». Ondertussen is deze werkgroep volop aan de slag om een reeks voorstellen voor te bereiden voor een betere palliatieve zorg in ons land.
De onderstaande beleidsintenties zijn bedoeld als bijdrage tot dit interministerieel overleg. Deze voorstellen zijn gezamenlijk voorbereid door de bevoegde federale ministers van Sociale Zaken en Volksgezondheid en vormen als dusdanig de federale bijdrage voor het ruimere debat.
· Uitbreiding zorgaanbod
Aansluitend op één van de fundamentele uitgangspunten, is het essentieel dat de palliatieve zorg stapsgewijs geïntegreerd wordt in het bestaande zorgverleningsaanbod. Deze doelstelling geldt des te meer voor de eerstelijnszorg aangezien die instaat voor de opvang van patiënten die thuis willen sterven.
Het bestaande professioneel zorgaanbod op eerstelijnsniveau bestaat onder meer uit de huisarts, paramedici zoals de kinesist, de thuisverpleging maar ook bijvoorbeeld de Gezinszorg.
Sinds 1 januari 2000 is er een palliatief thuiszorgforfait voor de palliatieve patiënt van 19 500 frank per maand, beperkt tot twee maanden. Dit forfait is er voor palliatieve patiënten die thuis willen sterven. Het forfait is aanvullend op wat wordt terugbetaald via de « gewone » nomenclatuur en bedoeld als extra tegemoetkoming voor specifieke kosten inzake geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en hulpmiddelen.
Dit forfait moet de invloed van financiële overwegingen bij de keuze tussen verzorging thuis of in het ziekenhuis uitschakelen.
1. Het is de bedoeling het zogenaamde thuisverplegingsforfait « C » via de thuisverpleging ook aan palliatieve patiënten toe te kennen. Dit forfait bedraagt 1 395 frank (weekdag) en 2 078 frank (weekend). Het is momenteel op voorschrift van de arts voorbehouden aan patiënten met een zware zorgafhankelijkheid (wat betreft wassen en kleden, verplaatsen, incontinentie en eten), voorwaarden waar niet alle « palliatieve patiënten » aan beantwoorden.
Voorstel : het forfait « C » ook toekennen aan palliatieve patiënten en dit op basis van de criteria die gelden voor het recht op het thuiszorgforfait. Kostprijs : 500 miljoen frank.
2. Nu betalen palliatieve patiënten nog steeds remgelden voor raadplegingen en bezoeken van de huisarts.
Voorstel : het annuleren van deze remgelden voor patiënten met recht op het palliatief thuiszorgforfait. Kostprijs : 100 miljoen frank.
3. Het palliatief thuiszorgforfait van 19 500 frank per patiënt : aangezien de huidige regeling pas is ingegaan begin 2001, is, onder meer, het werkelijk aantal terminale patiënten dat een beroep doet op dit forfait nog niet precies bekend. Begin 2002 zal het mogelijk zijn om deze maatregel ten gronde te evalueren, ook wat betreft een mogelijke uitbreiding van dit forfait van twee naar drie maanden.
Voorstel : deze tussenkomst in 2001 evalueren met een optie tot uitbreiding van twee naar drie maanden in 2002.
4. De beide ministers stellen ten slotte voor een oproep te richten tot alle bestaande diensten en zorgverstrekkers tot verder engagement in de palliatieve zorg binnen de bestaande regelgeving door middel van vorming, modulaire inzet van personeel, organisatorische aanpassingen en deelname aan de samenwerkingsverbanden.
· Versterking van de samenwerkingsverbanden
De samenwerkingsverbanden voor palliatieve zorg vervullen binnen hun regio een belangrijke rol bij het verspreiden van de cultuur van de palliatieve zorg. Zij coördineren locale acties.
De kernopdrachten van een samenwerkingsverband zijn informatie en sensibilisering, opleiding en navorming, het opstellen van samenwerkingsprotocols en het voeren van een regionaal beleid.
De samenwerkingsverbanden moeten een gebied bestrijken van minstens 200 000 en ten hoogste 1 000 000 inwoners. Per schijf van 300 000 inwoners is er voorzien in één voltijds equivalent personeelslid-coördinator. Ook samenwerkingsverbanden met minder dan 300 000 inwoners beschikken over minimaal één voltijds equivalent personeelslid.
Van deze samenwerkingsverbanden maken deel uit : organisaties voor mantelzorgers, organisaties voor thuiszorg, lokale of regionale organisaties van huisartsen en van andere zorgverstrekkers, de RVT's, de erkende rustoorden of ROB's en de ziekenhuizen.
De beide ministers stellen voor deze samenwerkingsverbanden verder te versterken door middel van de volgende maatregelen.
1. De huidige vergoeding van 1,250 miljoen frank voor één voltijds equivalent coördinator per 300 000 inwoners is onvoldoende om de loonkost te dekken.
Voorstel : deze functie kostendekkend te financieren waarbij zowel rekening wordt gehouden met de anciënniteit als met de kwalificaties van het personeel. Kostprijs : 18 miljoen frank.
2. Om hun kwalitatieve opdracht beter te vervullen wordt op het niveau van het samenwerkingsverband minstens in een parttime klinisch psycholoog voorzien, met mogelijkheid tot uitbreiding op basis van de grootte van het samenwerkingsverband. De psychologen helpen de patiënt en de betrokken zorgverstrekkers en zijn inzetbaar voor job-training.
Voorstel : minstens 1/2 functie « psycholoog » voorzien per samenwerkingsverband, verder te verhogen pro rata van 300 000 inwoners.
Kostprijs : 36,7 miljoen frank (op basis van minimaal 1/2 functie per erkend samenwerkingsverband).
· Evaluatie van de palliatieve multidisciplinaire equipes
Deze equipes ondersteunen het samenwerkingsverband en hebben tot doel een aanvullende bijdrage te leveren in de ondersteuning en palliatieve verzorging van terminale patiënten die hun laatste levensfase thuis willen doorbrengen en thuis willen sterven.
Daar waar de samenwerkingsverbanden zich vooral richten op coördinatie, overleg en vorming, vervullen de equipes een tweedelijnsfunctie voor de eerstelijnszorgverstrekkers. De equipe geeft in de eerste plaats adviezen over palliatieve verzorging aan de betrokken zorgverstrekkers van de eerste lijn die, onder leiding van de huisarts van de patiënt, in elk geval zelf volledig verantwoordelijk blijven voor de verzorging en de begeleiding van de patiënt. In overleg met de betrokken verzorgverstrekkers van de eerste lijn en met hun toestemming, kan de equipe in sommige gevallen ook zelf bepaalde aspecten van de palliatieve zorgverlening op zich nemen.
Deze equipes richten zich zowel tot de patiënten thuis als tot de patiënten die in thuisvervangende « intramurale » voorzieningen zijn opgenomen, aangeboden door onder meer de rusthuissector en de sector van het beschut wonen.
In 1999 waren er 28 erkende multidisciplinaire begeleidingsequipes. Een belangrijk tekort bij de werking van deze equipes was dat de basisbezetting (bestaande uit twee voltijdse verpleegkundigen, 4 uur huisarts en een halftijdse administratieve kracht, toegekend op basis van 100 verpleegde patiënten) onvoldoende rekening hield met het inwonersaantal van een gebied. Vooral equipes werkzaam in regio's van net minder dan 600 000 inwoners hadden geen recht op een hogere bezetting dan equipes werkzaam in regio's van bijvoorbeeld net 200 000 inwoners.
Sinds 1 juni 2000 zijn er inzake de werkingsmogelijkheden van de equipes belangrijke stappen vooruit gezet. De belangrijkste verbeteringen zijn :
als norm geldt voortaan dat vanaf 200 000 inwoners en een zorg voor 100 patiënten op jaarbasis, een basisequipe van 2,6 voltijdsen integraal wordt gefinancierd. Equipes die werkzaam zijn in een gebied met meer inwoners, kunnen hun bezetting proportioneel uitbreiden als ook hun patiëntenaantal evenredig toeneemt.
De equipes krijgen ook meer ruimte om hun personeelskader vrij in te vullen op basis van het hen toegekend aantal personeelsleden. Naast verpleegkundigen met voldoende ervaring in palliatieve zorg komen in aanmerking licentiaten in de psychologie, kinesitherapeuten, maatschappelijk assistenten en assistenten in de psychologie.
Op basis van de oude overeenkomsten met 28 equipes werd voor 1999 162 655 401 frank uitgegeven. Om de nieuwe overeenkomsten mogelijk te maken werd voor 2000 een budget voorzien van 274,9 miljoen frank.
Voorstel : daar de werkingsmogelijkheden van de equipes 2000 reeds gevoelig zijn versoepeld en de financiering werd verruimd (uitgaven 1999 : 182 miljoen frank; budget 2000 : 274,9 miljoen frank) wordt in 2001 een evaluatie voorzien van deze recente wijzigingen met een optie tot budgetverhoging in 2002.
· Subsidiëring dagcentra
In ons land functioneren reeds enkele dagcentra en/of residentiële centra voor de opvang van palliatieve patiënten. Het gaat hier om waardevolle initiatieven aangezien de centra vooral complementair zijn aan de thuiszorg én een belangrijke ondersteuning kunnen geven aan de mantelzorg. Bij afwezigheid van mantelzorg bieden zij een alternatief voor de verzorging thuis.
Toch zijn er nog een aantal fundamentele vragen met betrekking tot deze initiatieven zoals (1) de plaats of « setting » ervan (ziekenhuis, rusthuizen, afzonderlijk), (2) hun geografische spreiding en toegankelijkheid en (3) de omvang en de wijze van financiering van deze centra. Omwille van voorgaande redenen en aansluitend op het advies van de Nationale Ziekenhuisraad, wordt voorgesteld om enkele van deze centra bij wijze van experiment te subsidiëren.
Voorstel : starten met enkele experimenten op bescheiden schaal.
Kostprijs : 50 miljoen frank.
· Versterking palliatieve zorgeenheden
Palliatieve zorgeenheden bestaan uit bedden die ofwel verspreid zijn over verschillende ziekenhuisdiensten of in zelfstandige entiteiten ondergebracht zijn, eventueel ook buiten de vestigingsplaats van het ziekenhuis zelf. Deze bedden zijn bestemd voor patiënten die palliatieve zorg nodig hebben die ze thuis of in de instelling waar ze verblijven niet kunnen krijgen.
Het is belangrijk ervoor te waken dat het aantal palliatieve zorgeenheden beperkt blijft aangezien de palliatieve zorgcultuur een opdracht is voor de gezondheidssector in zijn geheel en dus niet mag beperkt blijven tot specifieke ziekenhuiszorgprogramma's.
Momenteel zijn er 360 « Sp-bedden » voor het hele land. Per bed is voorzien in een 1,25 VTE verplegende.
Voorstel : de ministers willen de werking, de financiering en de omkadering van deze Sp-bedden nog versterken door middel van :
1. een aanpassing van de normen zodat ook gespecialiseerde huisartsen met ervaring en een opleiding in palliatieve zorg deze zorgeenheden kunnen leiden;
2. het medisch toezichtshonorarium van 808 frank per dag wordt momenteel beperkt tot 21 dagen en geldt vanaf de 1e dag opname in het ziekenhuis. Het is de bedoeling deze beperking van 21 dagen op te trekken tot 28 dagen én pas te laten tellen vanaf de opname in de Sp-palliatieve dienst. Kostprijs : 50 miljoen frank;
3. de bestaande omkadering van de palliatieve zorgeenheden wordt opgetrokken van 1,25 per bed naar 1,50 per bed.
Kostprijs : 135 miljoen frank.
· Financiering palliatieve opdracht RVT en ROB
Ter ondersteuning van de verzorging van de terminale patiënten in het rust- en verzorgingstehuis (RVT) en naar analogie met de palliatieve opdracht in de ziekenhuizen, zijn de aangewezen geneesheer en de hoofdverpleegkundige belast met :
ten eerste, het invoeren van een palliatieve zorgcultuur en de sensibilisering van het personeel,
ten tweede, het formuleren van adviezen inzake palliatieve zorg ten behoeve van het aanwezige zorgpersoneel (verpleegkundigen, verzorgenden, paramedici, kinesitherapeuten),
en ten derde, het bijwerken van de kennis inzake palliatieve zorg van het reeds vernoemde personeel. Deze opdracht is dus complementair ten aanzien van de zorgverstrekkers, en heeft niet als bedoeling de verzorging zelf over te nemen.
Momenteel wordt deze palliatieve opdracht, die wettelijk enkel geldt voor de RVT-sector (en niet voor de ROB-sector), niet bijkomend gefinancierd.
Voorstel : de palliatieve opdracht ondersteunen zowel in de RVT- als in de ROB-sector door middel van een forfait per instelling dat kan gebruikt worden voor vorming van het personeel en dus kan leiden tot een verhoging van de eigen competenties inzake palliatieve zorg. Deze forfaitaire financiering wordt voorzien voor instellingen vanaf meer dan 60 erkende RVT- en/of ROB-bedden. (De instellingen met minder dan 60 erkende bedden kunnen nu reeds voor hun palliatieve opdracht een beroep doen op de samenwerkingsverbanden en de palliatieve equipes.)
Het vast forfait zou worden verhoogd in functie van het aantal bedden én de aard van die bedden (RVT-ROB). In ruil voor deze extra financiering wordt een registratie en evaluatie van de palliatieve opdracht binnen deze instellingen voorzien.
Budget : maximaal 500 miljoen frank.
· Versterking palliatieve opdracht
De palliatieve opdracht in een ziekenhuis wordt uitgevoerd door een multidisciplinair team. Dit mobiele team is onder meer belast met het invoeren van een palliatieve zorgcultuur, het verstrekken van advies inzake palliatieve zorg, het zorgen voor de permanente opleiding van het personeel en voor de continuïteit van de zorgverlening wanneer de terminaal zieke patiënt het ziekenhuis verlaat om naar huis te gaan of opgenomen wordt in de rusthuissector.
Momenteel wordt deze opdracht forfaitair als volgt gefinancierd :
Voor ziekenhuizen met minder dan 500 bedden 450 000 frank;
Voor ziekenhuizen met meer dan 500 bedden 750 000 frank.
Voorstel : de ministers stellen voor om de palliatieve opdracht binnen de ziekenhuizen uit te breiden en in een mobiele equipe, een mobiel supportteam te voorzien dat bestaat uit :
1. minstens een 1/2 time specialist per ziekenhuis en verder pro rata van 1/2 per 500 bedden,
2. minstens 0,5 gegradueerd verpleger en een 0,5 psycholoog. Voor ziekenhuizen met meer dan 500 bedden geldt 1,5 VTE/500 bedden.
In ruil voor deze extra financiering wordt in een registratie en evaluatie van de palliatieve opdracht binnen deze instellingen voorzien.
Kostprijs : 365 miljoen frank.
Overzicht extra budget 2001 (in miljoen frank)
| RIZIV INAMI |
VG CF |
VG/RIZIV CF/INAMI |
Totaal Total |
|
| Forfait C thuisverpleging. Forfait C soins à domicile | 500 | 500 | ||
| Remgelden huisarts. Ticket modérateur généraliste | 100 | 100 | ||
| Samenwerkingsverbanden. Associations | 55 | 55 | ||
| Experimenten dagcentra. Expériences centres de jour | 50 | 50 | ||
| Speciale bedden omkadering. Encadrement spécial lits | 135 | 135 | ||
| Toezichtshonoraria. Honoraires de surveillance | 50 | 50 | ||
| Palliatieve functie ROB-RVT. Fonction palliative MRS-MR | 500 | 500 | ||
| Palliatieve functie ziekenhuis. Fonction palliative hôpital | 365 | 365 | ||
| Totaal. Total | 1 200 | 55 | 500 | 1 755 |
Vergelijking bestaand nieuw budget
(in miljoenen franken)
| Huidig budget Budget actuel |
Extra budget Budget complémentaire |
Totaal budget Budget total |
|
| Thuisverpleging. Soins à domicile | | 500 | 500 |
| Remgelden huisarts. Ticket modérateur généraliste | | 100 | 100 |
| Toezichtshonoraria. Honoraires de surveillance | | 50 | 50 |
| Samenwerkingsverbanden. Associations | 45 | 55 | 100 |
| Equipes. Équipes | 1999 : 162 2000 : 274,9 2001 : 274,9 |
274,9 | |
| Thuiszorgforfait van 19 500 frank. Forfait soins à domicile de 19 500 francs | 395 | | 395 |
| Experimenten dagcentra. Expériences centres de jour | | 50 | 50 |
| Speciale bedden omkadering. Encadrement spécial lits | 568,3 | 135 | 703,3 |
| Palliatieve functie rustoorden. Fonction palliative MR | | 500 | 500 |
| Palliatieve functie ziekenhuis. Fonction palliative hôpital | 123,8 | 365 | 488,8 |
| Totalen. Totaux | 1 407 | 1 755 | 3 162 |
Multidisciplinaire begeleidingsequipes
palliatieve zorg
| Vroeger | Nu | Resultaat nieuwe overeenkomsten |
| Bijna allemaal dezelfde basisbestaffing : | Basisbestaffing op basis van 200 000 inwoners; equipes die werkzaam zijn in regio's met meer inwoners, kunnen hun basisbestaffing proportioneel uitbreiden. | |
| --> 4 uur huisarts | Voor 1 juli 2000 : 78 voltijdsen | |
| --> 2 voltijdse verpleegkundigen | Na 1 juli 2000 : maximaal 135 voltijdsen | |
| --> halftijdse administratieve kracht | Equipes krijgen meer vrijheid om hun team samen te stellen | + 73 % + 57 voltijdsen |
Conclusie
Het huidig budget voor palliatieve zorg bedraagt ongeveer 1,5 miljard.
Met de nieuwe voorstellen wordt de globale inspanning voor palliatieve zorg verdubbeld en opgetrokken naar afgerond iets meer dan drie miljard frank.
De heer Keirse benadrukt dat niet alle voorstellen op 1 januari 2001 in werking zullen treden. De gefaseerde inwerkingtreding maakt het mogelijk voor het jaar 2001 een budget te voorzien van ongeveer 900 miljoen frank. De globaliteit van de maatregelen wordt, gespreid over verscheidene jaren, geraamd op 1,6 miljard frank.
Een lid dankt de vertegenwoordigers van de ministers voor de duidelijke uiteenzetting. Een aantal maatregelen waren reeds aangekondigd. Spreker vindt het geheel van de maatregelen zeer samenhangend.
Ter inleiding merkt hij op dat men in de palliatieve zorgverlening kan spreken over twee benaderingen. Enerzijds is er de geïsoleerde palliatieve zorg, in de eenheden waarvan reeds sprake was. Anderzijds is er de geïntegreerde en dus voortgezette palliatieve zorg.
De regeringsvoorstellen gaan meer in de richting van de laatste mogelijkheid, aangezien er vaak aan thuiszorg en zorg binnen het ziekenhuis wordt gedacht.
Spreker vindt dat deze transversale aanpak van de palliatieve zorgverlening voorrang dient te krijgen, vooral indien de palliatieve zorgcultuur zich door de opleiding van het verzorgend personeel in het algemeen verder ontwikkelt en ze zich onder de bevolking verspreidt.
Er is sprake geweest van de vrijstelling van het remgeld voor de huisbezoeken van de artsen. Hoe staat het in dit opzicht met de zorgverlening vanwege verpleegkundigen en kinesitherapeuten ?
Ook is er gedacht aan « samenwerkingsverbanden ». Betreft het hier platformen ?
Indien dit zo is, komt het voorstel erop neer om, binnen het platform, de coördinator te vergoeden naar gelang van de kosten. Ook zal per twee platformen een psycholoog worden toegevoegd.
De vertegenwoordiger van de minister bevestigt deze interpretatie.
Spreker stelt vast dat de rol van de platformen erin bestaat te coördineren, bewust te maken en te evalueren. Men kan dus niet zeggen dat ze doen aan wat doorgaans eerste- en tweedelijnszorg wordt genoemd.
Er is ook gesproken over multidisciplinaire palliatieve equipes. Eigenlijk zijn dit eerstelijnsequipes.
Men dient duidelijk te stellen wat er bedoeld wordt met « multidisciplinaire equipes ». Naarmate de palliatieve zorgverlening zich verder ontwikkelt, zal het verschil tussen de eerstelijnszorgverlening (in het kader van de voortgezette verzorging) en de tweedelijnszorg (begeleidingsequipes binnen de platformen) immers vervagen.
Spreker zou in verband hiermee graag verduidelijking krijgen.
Op bepaalde plaatsen zijn de zogenaamde begeleidingsequipes immers rechtstreeks verbonden met het platform, terwijl deze equipes volgens de spreker eigenlijk verband zouden moeten houden met, of zelfs geïntegreerd zouden moeten worden in de eerstelijnsequipes.
De vertegenwoordiger van de minister heeft in verband met de palliatieve zorgeenheden verwezen naar huisartsen en specialisten. Spreker vindt dit een positieve maatregel.
Wat de vraag van de palliatieve zorgeenheden betreft, is het verschil tussen de financiering en de kosten niet erg groot.
Spreker vraagt zich af hoe men specialist in de palliatieve zorgverlening kan worden, aangezien deze specialiteit in de sector van de volksgezondheid vooralsnog niet erkend is.
Wat de rust- en verzorgingstehuizen betreft heeft de minister het over een bedrag gehad, maar niet over de manier waarop dit bedrag gebruikt wordt.
Dit is een vrij complex gegeven, waarover nog besprekingen worden gevoerd.
Spreker vindt dat er voorrang moet worden gegeven aan de voortgezette, geïntegreerde zorgverlening.
Soms zijn er problemen die te maken hebben met de omvang van de rust- en verzorgingstehuizen en de rustoorden (ROB-RVT).
De maatregel die ertoe strekt de toezichtshonoraria te vergoeden vanaf het moment dat men in een palliatieve zorgeenheid wordt opgenomen, lijkt uiterst belangrijk. Het probleem is immers dat de artsen, die vaak op een geëngageerde en zelfs militante manier aan palliatieve zorgverlening doen, een correcte vergoeding dienen te krijgen.
Vele verticaal gestructureerde palliatieve eenheden hebben echter de gewoonte de artsen forfaitair te betalen.
Zal de minister van Volksgezondheid of de minister van Sociale Zaken instructies geven inzake de palliatieve zorg ?
Wat het forfait C betreft, benadrukt spreker dat de forfaits A, B en C aan de instellingen worden uitgekeerd. Aan wie zal het forfait C dan worden uitbetaald, aangezien het hier gaat om thuiszorg ?
Gaat men ervan uit dat het geld aan een deel van het netwerk of van de diensten wordt betaald ?
De heer Thys bevestigt dat de regering ervan uitgaat dat de palliatieve zorg moet geïntegreerd worden in de bestaande zorgverlening. Beide functies dienen complementair te zijn.
Met betrekking tot de vrijstelling van de remgelden, preciseert spreker dat deze enkel geldt voor de huisartsen, en niet voor kinesitherapie. Inzake thuisverpleging, bestaat er binnen de nomenclatuur een zogenaamd « forfait C », waarop enkel een beroep kan worden gedaan door patiënten die aan zeer zware voorwaarden voldoen. Voorgesteld wordt thans dat alle palliatieve patiënten hoe dan ook recht hebben op het « forfait C ». Hoewel één en ander nog praktisch dient te worden uitgewerkt, is het de uitdrukkelijke bedoeling om voor alle palliatieve patiënten zoveel als mogelijk in thuisverpleging te voorzien. Dit « forfait C » zal, zoals dit op dit ogenblik het geval is, worden toegekend aan de thuisverpleging, met andere woorden aan de verstrekkers van de geneeskundige zorg.
De multidisciplinaire equipes maken deel uit van de samenwerkingsverbanden en hebben een coördinerende opdracht. Deze opdracht wordt niet gewijzigd. De revalidatie-overeenkomsten met het RIZIV, op basis waarvan de multidisciplinaire equipes thans werken, sluiten echter niet uit dat zij, bij wijze van uitzondering, ook rechtstreeks verzorging toedienen aan de patiënt, in overleg met de eerstelijns-zorgverstrekkers. De bestaffing van deze equipes is vrijwel proportioneel met het inwonersaantal van het betrokken gebied. Hun vrijheid om zelf het team samen te stellen is in belangrijke mate verruimd, zodat zij bijvoorbeeld het aantal voorziene uren voor de huisarts kunnen verhogen. Deze wijzigingen, die pas werden goedgekeurd door het verzekeringscomité van het RIZIV in mei 2000 en die een meeruitgave betekenen van ongeveer 100 miljoen frank, worden nu uitgevoerd op het terrein. Het is nog te vroeg om dat reeds te evalueren.
In het algemeen is het de bedoeling van beide ministers om hun basisvoorstellen te laten vertalen door de bevoegde commissies van het RIZIV, die de te volgen procedures en de praktische uitvoeringsregels dienen vast te leggen. Dit geldt zowel voor het zogenaamd »forfait C », als voor de voorstellen ten aanzien van de ROB-RVT.
De heer Keirse wijst erop dat de vorming van de artsen een bevoegdheid van de gemeenschappen is. Met de gemeenschappen zal hieromtrent een dialoog worden opgestart. In de omschrijving van de opdracht van de platformen en van de ondersteuningsequipes in de ziekenhuizen zal de nodige aandacht worden besteed aan vorming en opleiding van de betrokken artsen, verpleegkundigen en medewerkers. Naarmate de middelen groeien, nemen ook de voorzieningen op het terrein toe. Spreker merkt een groeiende interesse voor het creëren van een palliatieve cultuur bij alle betrokken beroepscategorieën op het terrein.
Een lid stelt vast dat het de eerste keer is dat de verenigde commissies in het kader van deze discussie de gelegenheid hebben gekregen om te praten met vertegenwoordigers van de regering. Dit is normaal, vermits de debatten over de euthanasie volledig door het Parlement worden gevoerd.
De context is nu echter verschillend, aangezien het de bedoeling is om in verband met de palliatieve zorg een eerste overzicht te krijgen, waarin de regering haar standpunt bekendmaakt met betrekking tot haar beleid en de middelen die zij aan deze belangrijke materie wenst te besteden. Het mag echter niet hierbij blijven.
Men volgt op dit ogenblik de gewone procedure, waarbij er een reeks wetsvoorstellen worden ingediend. Normalerwijze moet de regering laten weten of zij deze voorstellen aanvaardbaar vindt of niet, of zij de voorstellen te ver vindt gaan en of zij ze financierbaar acht, of de voorstellen geamendeerd moeten worden, enz.
Er zijn trouwens twee soorten voorstellen.
Enerzijds zijn er de voorstellen die op een « kaderwet » lijken, waarin het belang van de palliatieve zorg wordt erkend en wordt gesteld dat eenieder recht heeft op dit soort verzorging, waarna de Koning alle praktische maatregelen met betrekking tot de organisatie van de sector moet nemen.
Anderzijds zijn er voorstellen die een aantal regelingen, besluiten en andere teksten terzake vastleggen in de vorm van wetten en daarbij nog een aantal nieuwe maatregelen opnemen, terwijl ook de financiële en menselijke middelen die aan de palliatieve zorg worden besteed, flink opgevoerd worden.
De regering moet dus inzake de wetsvoorstellen een standpunt innemen, zoals zij dit gewoonlijk ook voor andere voorstellen doet.
De heer Keirse stelt voor de beide ministers de gelegenheid te geven een globaal antwoord voor te bereiden op de vragen, die gesteld werden door vorige spreker met betrekking tot de politieke houding ten aanzien van de voorstellen die werden neergelegd in de Senaat. Beide ministers zullen hun antwoord op een later tijdstip toelichten.
De commissies zijn het met dit voorstel eens.
Een lid stelt vast dat hetgeen is voorgesteld een duidelijke en veeleer geruststellende vooruitgang betekent voor de palliatieve zorgverlening. Hij onderstreept dat de samenwerking tussen de ministers van Volksgezondheid en van Sociale Zaken en het overleg met de verenigingen voor voortgezette en palliatieve zorg, de voorstellen die gedaan worden stevig onderbouwen.
Spreker stelt een eerste, algemene vraag. Men heeft het over « pijnklinieken » gehad. Een commissielid heeft hierover al een wetsvoorstel ingediend. Wat is het verband tussen de pijnbestrijding in het algemeen (aangezien pijn het meest voorkomende symptoom is in de geneeskunde en niet alleen voorkomt bij een naderend levenseinde) en de palliatieve zorgequipes ? Deze equipes willen immers « equipes voor voortgezette en palliatieve zorg » worden genoemd.
Een tweede punt betreft het huidige tekort aan verplegend personeel. Het risico bestaat dat de noodzakelijke uitbreiding van de palliatieve zorg tot gevolg heeft dat het verplegend personeel op andere plaatsen wordt ingezet en dat het tekort bijgevolg gewoon op andere plaatsen opduikt. Hoe wil de regering het tekort aan verplegend personeel tegengaan ?
Met betrekking tot de thuiszorg, is het de arts die de aanvraag indient om het statuut van palliatief patiënt te bekomen.
Wanneer een patiënt echter uit het ziekenhuis komt om terug naar huis te gaan, gebeurt dit dan wel in overleg tussen de ziekenhuisarts en de huisarts die de patiënt daarna moet opvangen ?
Wat het forfait voor de thuiszorg betreft is duidelijk gesteld dat het daar om het forfait C gaat. Men kan echter stellen dat sommige palliatieve patiënten slechts een lichte behandeling nodig hebben, terwijl andere een veel intensievere verzorging vragen, wat dan bijna neerkomt op « intensieve thuiszorg ».
Is het eigenlijk wel verantwoord om één forfait vast te stellen dat al deze verschillende situaties vergoedt ? Het risico bestaat dat men, door de criteria voor forfait C te strikt te maken, een aantal palliatieve patiënten uitsluit.
Ligt hier geen rol weggelegd voor de adviserende artsen, niet zozeer om de zaken te controleren, maar wel om een soort begeleiding te bieden en erover te waken dat de juiste keuzes worden gemaakt ?
Moet men, in verband met de vrijstelling van het remgeld voor de consultatie en het huisbezoek van de huisartsen, niet bepalen dat er ook een vrijstelling van remgeld geldt wanneer de huisarts besluit een collega-specialist op huisbezoek te laten komen ?
Zijn er, in de multidisciplinaire begeleidingsequipes voor palliatieve zorg, geen problemen met de normen voor de personeelsformatie ? Als men 24 uur per dag personeel moet kunnen inzetten, betekent dat een minimum van drie VTE'S. Dat zijn dus drie voltijdse verplegers of equivalenten, terwijl men op dit ogenblik slechts in twee verplegers voorziet.
Wordt de psycholoog die deel uitmaakt van de multidisciplinaire begeleidingsequipes voor palliatieve zorg, wel ingezet op het juiste niveau ? Het platform vervult slechts een coördinerende rol. De psycholoog werkt echter op het niveau van de tweedelijnsequipe. Zijn taak ligt dus niet op het niveau van het platform, maar op het niveau van de tweedelijnsequipe.
Spreker heeft het vervolgens over de verzorging binnen het ziekenhuis. Hij stelt vast dat de regering wel degelijk rekening houdt met de twee mogelijkheden, namelijk de palliatieve eenheid en de mobiele equipe.
Men dient in de twee te voorzien en zoveel mogelijk voorrang te geven aan het mobiele team. Er zullen echter altijd mensen zijn die meer baat hebben bij de verzorging in een palliatieve eenheid.
Als men kijkt naar de personeelsbezetting in verhouding tot het aantal bedden, telt men voor 12 bedden een bezetting van 18 VTE's, wat normaal is voor een palliatieve eenheid.
In de geriatrie echter, waar ook veel aan palliatieve zorg wordt gedaan, zonder dat de patiënt daarom naar een andere dienst wordt gebracht of waarbij dit althans vermeden wordt, telt men 18 VTE's voor 36 bedden.
Moet men, indien men de begeleiding in de laatste levensfase gangbaarder wil maken, ook de begeleiding in de geriatrische afdelingen niet verbeteren ?
Wordt, voor de mobiele begeleidingsequipes voor palliatieve zorg binnen het ziekenhuis, de arts die verantwoordelijk is voor een mobiele equipe op forfaitaire basis vergoed ? Spreker vindt dit absoluut noodzakelijk. Men kan moeilijk een vergoeding per begeleding invoeren, aangezien de patiënten die palliatieve zorg krijgen in zeer uiteenlopende situaties verkeren.
Wat de ROB-RVT betreft, drukt spreker zijn bezorgdheid uit over het feit dat men het aantal personeelsleden gaat berekenen op basis van het aantal inwonenden. Volgens hem dient men het rusthuis zoveel mogelijk als een thuis te beschouwen en is het dus de taak van de tweedelijnsequipe om er de behandelende arts bij te staan.
Er is tenslotte nog gezegd dat er met betrekking tot een opleiding in de palliatieve zorg een gesprek met de gemeenschappen moet worden gevoerd.
Komt er een federale minimumnorm voor de erkenning van die opleidingen ?
Zullen de inspanningen die door de verenigingen van huisartsen zelf worden geleverd (bijvoorbeeld door het « project-RAMPE », dat eigenlijk door vrijwilligers wordt gestuurd), op de een of andere manier gesteund worden ?
De heer Keirse is van oordeel dat pijnbestrijding op zich breder is dan palliatieve zorg. Er is immers nood aan pijnbestrijding in sectoren die niets met palliatieve zorg te maken hebben. Het tegenovergestelde is ook waar : sommige vormen van palliatieve zorg hebben niets te maken met pijnbestrijding. In de palliatieve periode is de pijnbestrijding slechts één van de vier pijlers : het verzekeren van lichamelijk comfort. Daarnaast bestaan er ook nog de sociale, de psychische en de levensbeschouwelijke dimensie. Dit neemt niet weg dat pijnbestrijding een belangrijk element blijft in de palliatieve zorg.
Spreker wijst erop dat, ondanks het algemeen tekort aan verpleegkundigen, er thans géén tekort bestaat aan deskundigen in de palliatieve zorg. Verpleegkundigen beschouwen dit als een zeer zinvolle invulling van hun beroepsoriëntatie. Het tekort bestaat eerder in functies die enkel bestaan uit het toedienen van medisch-technische verzorging. Hopelijk kan het sociaal akkoord enigszins aan het algemeen tekort aan verpleegkundigen, verhelpen dat inderdaad bestaat. Bovendien wordt in de loop van de komende maanden een imagocampagne gepland, die het beroep aantrekkelijker moet maken. Eén van de moeilijkste punten daarbij is het gezinsonvriendelijk aspect van het beroep, dat niet meer strookt met de tijdsgeest. Dit probleem stelt zich des te meer in de mate dat de omkadering krapper is. Binnen de beschikbare budgettaire ruimte dienen prioritaire keuzes te worden gemaakt.
De platformen hebben de opdracht om ervoor te zorgen dat voor de patiënten, die van een ziekenhuis overgaan naar thuisverpleging, deze overgang naadloos kan gebeuren en dat de nodige palliatieve zorg wordt verstrekt. In vele regio's wordt een overleg georganiseerd tussen het ziekenhuis en de thuiszorg, dat zelfs kan gaan tot deelname van de palliatieve platforms aan de besprekingen over het ontslag uit de palliatieve afdeling van een ziekenhuis.
Er is geen maatregel voorzien met betrekking tot het remgeld van de specialist die aan huis komt, omdat men prioriteit wenst te geven aan de huisarts, die de coördinator is van de palliatieve zorg. De mogelijke meerkost van de specialist die wel aan huis komt, kan worden vergoed via de 19 500 frank van het thuiszorgforfait.
De heer Thys herhaalt dat de bevoegde commissies en raden van het RIZIV het nodige zullen doen voor de praktische uitwerking van het zgn. « forfait C ». Dit neemt niet weg dat eventueel een onderscheid kan worden gemaakt al naargelang het gaat om echt zware gevallen of om patiënten aan wie slechts lichte zorg moet worden verstrekt.
Met betrekking tot de RVT- en de ROB-bedden, benadrukt spreker dat het nu reeds tot de opdracht behoort van zowel de samenwerkingsverbanden als van de multidisciplinaire equipes om thuisvervangende zorg te verstrekken. Niets belet hen derhalve om thans in rusthuizen te opereren. Dit verschilt sterk al naargelang de betrokken regio. Op sommige plaatsen is er een zeer goede samenwerking tussen de ziekenhuizen, de rusthuizen en de ambulante sector; elders werkt dit helemaal niet.
De heer Keirse merkt op dat de voorziene psychologische bijstand slechts dient ter ondersteuning van de platformen en van de mobiele equipes, die een palliatieve cultuur moeten creëren. De zorgverleners moeten zoveel als mogelijk beantwoorden aan de integrale noden van de patiënt en de familieleden. De psycholoog wordt aan het platform toegewezen, als globale ondersteuning voor de initiatieven met betrekking tot de palliatieve zorg. Hetzelfde geldt voor de equipes die in een ziekenhuis werkzaam zijn. Het is immers niet de bedoeling om het lijden van de patiënt en van diens familie te gaan « psychologiseren », maar wel om de artsen en de verzorgers te begeleiden bij hun opdracht. In die zin gaat het hier veeleer om een « consultancy » voor het bevoegde personeel.
In de ziekenhuizen worden over het hele land, in het kader van de palliatieve zorg, in het totaal 360 bedden voorzien. Daarnaast moet er in elk ziekenhuis een mobiele equipe zijn. Het is immers niet de bedoeling alle patiënten van hun afdeling weg te halen om ze naar de « palliatieve bedden » over te plaatsen. Integendeel is het de bedoeling om in de eerste plaats te investeren in de mobiele equipes, die de juiste palliatieve zorg kunnen toedienen waar dat nodig is.
De heer Thys vult aan dat de basisbezetting voor de mobiele equipes 2,6 voltijdse equivalenten per 200 000 inwoners is. Deze meer proportionele benadering is een uitbreiding in vergelijking met de vorige regeling. Eén en ander betekent een meeruitgave van ongeveer 100 miljoen frank.
Een voorgaande spreker wijst erop dat het probleem eigenlijk ligt in het feit dat men, wanneer de begeleidingsequipes aan het platform worden verbonden, van de top naar de basis werkt terwijl men eigenlijk van de patiënt zou moeten vertrekken. De inspanning moet geleverd worden op het niveau van de patiënt en niet op het niveau van het platform.
Dit is tegenstrijdig met het doel dat door iedereen wordt nagestreefd.
Een ander lid is verheugd over de naadloze overgang tussen het verblijf in het ziekenhuis en de thuisopvang, die de regering beoogt. Thans laat deze overgang immers veel te wensen over : men kan stellen dat dit in 50 % van de gevallen een ramp is. Vaak is er immers geen sprake van bepaalde begeleiding voor de meest eenvoudige voorzieningen. De vraag is hoe één en ander kan worden gerealiseerd binnen het vooropgestelde budget. Vooral wanneer er weekenddienst is, doen zich vele problemen voor.
De heer Keirse antwoordt dat uit zijn ervaringen blijkt dat er altijd een afspraak is tussen de huisarts en het palliatief platform over het moment waarop iemand naar huis kan gaan en over de te verstrekken zorg. De structuur van de palliatieve platformen is ook hierop geënt. Het probleem is dat de overheid niet overal haar wil kan opleggen en dat integendeel de palliatieve cultuur moet ontstaan van beneden uit. Daar moeten goede protocollen over worden opgesteld. De eerstelijnszorgverstrekkers en de ziekenhuizen moeten rond de tafel gaan zitten.
Een lid is van oordeel dat het recht op palliatieve zorg op het wetgevende niveau moet verankerd worden, zonder dat alle aspecten van de palliatieve zorg wettelijk moeten worden geregeld. Het plan, zoals voorgesteld door de beide ministers, is alvast een belangrijke stap in de goede richting. Dit neemt niet weg dat enkele concrete vragen open blijven.
Vooreerst is het de vraag in hoeverre er afspraken werden gemaakt met de gemeenschappen om in de basisopleiding van de artsen voldoende aandacht te besteden aan de palliatieve zorg.
Voorts vraagt spreekster zich af of de vooropgestelde evaluatie van het thuiszorgforfait, met een eventuele verlenging ervan tot drie maanden, wel voldoende is. Moet niet meteen de stap worden gezet om het thuiszorgforfait te voorzien zolang de betrokken patiënt thuis kan verzorgd worden, met een maximum van zes maanden, zoals dit in het wetsvoorstel van het lid wordt vooropgesteld ? Kan, bij wijze van tussenvoorstel, de onmiddellijke invoering van een maximumtermijn van drie maanden worden aanvaard ? Immers, een patiënt kost veel meer aan de gemeenschap in een ziekenhuis, terwijl hijzelf meestal liever thuis wenst te blijven.
Verder vestigt het lid de aandacht van de verenigde commissies op de problematiek van de ereloonsupplementen, die vaak in ziekenhuizen moeten worden betaald. Naast het gebrek aan privacy, die in de stervensfase van enorm belang is, worden patiënten vaak ook nog eens verplicht een ereloonsupplement te betalen wanneer zij in een éénpersoonskamer wensen te verblijven. Dit laatste mag absoluut niet meer gebeuren. Een stervende persoon moet ten minste het recht hebben om op een éénpersoonskamer te verblijven zonder dat hij daarvoor moet bijbetalen.
Uiteraard is de palliatieve zorg ruimer dan enkel pijnbestrijding, maar dit laatste maakt er wel een wezenlijk onderdeel van uit. De kennis van artsen om pijn te bestrijden is echter minimaal, zo beweren velen onder hen. Het inschakelen van een pijndeskundige is dan ook geen overbodige luxe en moet deel uitmaken van het plan van de federale regering.
Voor de palliatieve functies in de ROB's en RVT's wordt « op kruissnelheid » een half miljard frank vrijgemaakt, zegt de regering. Wanneer zal men echter « op kruissnelheid » zijn ? Hoeveel wordt voorzien per bed in de ROB's of de RVT's ?
Hoe is het gesteld met de palliatieve functies in de psychiatrische verzorgingstehuizen ? Wordt dit op de ene of de andere manier ondersteund ? De kostprijs voor deze patiënten is immers reeds zeer hoog en ook zij hebben recht op palliatieve zorg.
De heer Keirse zegt verheugd te zijn over de opmerking van vorige spreekster, dat het recht op palliatieve zorg voor eenieder dient te worden gewaarborgd. Minister Aelvoet bereidt thans een wetsontwerp op de patiëntenrechten voor, dat in de komende weken wordt neergelegd in het parlement. Artikel 4 van dit ontwerp stipuleert dat elke patiënt, zonder enig onderscheid, recht heeft op kwaliteitsvolle gezondheidszorg die beantwoordt aan zijn behoeften en in overeenstemming is met de geldende technische standaarden en een correcte bejegening van de menselijke waardigheid en zelfbeschikking. In dit wetsontwerp wordt gezondheidszorg omschreven als « diensten of producten, verstrekt door een zorgverlener, met het oog op het vaststellen, het behouden, het herstellen of het verbeteren van de gezondheidstoestand van de patiënt, of om hem bij het sterven te begeleiden ».
Wanneer het in dit wetsontwerp wordt vermeld, is het niet meer nodig dit te herhalen in een andere wettelijke bepaling.
Spreker verwijst naar de intentie om met de gemeenschapsministers van Onderwijs te overleggen over de opname van pijnbestrijding in de curricula. Vanuit het gemeenschapsniveau zullen er hieromtrent aanbevelingen komen naar het federale niveau.
Het is inderdaad schrijnend te merken hoe weinig artsen kennis hebben van pijnbestrijding, hoewel er beterschap te merken valt. Men is in staat om open hart-operaties uit te voeren zonder dat de patiënt daar iets van merkt maar in een palliatieve situatie slaagt men er vaak niet in om de pijn te bestrijden, hoewel de medische wetenschap daartoe in staat is. Eén en ander heeft te maken met een gebrek aan palliatieve cultuur. Vijfentwintig jaar geleden heeft spreker gepleit voor meer aandacht voor de palliatieve zorg, doch zulks was onbespreekbaar, zowel op ministerieel niveau als in de samenleving in haar geheel. Vandaar het accent van beide ministers op het invoeren van deze palliatieve cultuur. Sterven is immers het lot van elke mens, ongeacht hoe de medische wetenschap in de toekomst evolueert.
Een vorige spreker nuanceert de uitspraak dat de meeste artsen geen kennis hebben van pijnbestrijding. Heel wat artsen kunnen perfect de dosering aanpassen naarmate de ziekte evolueert.
De heer Keirse beaamt dat er een zeer grote interesse bestaat bij huisartsen die zich willen bijscholen, doch thans komt pijnbestrijding nog steeds niet voor in het opleidingsprogramma.
Een senator waarschuwt voor een te grote specialisering in de medische wetenschap. Men dient geen nieuwe specialiteiten te creëren onder de artsen, waar zulks niet nodig is.
De heer Keirse vervolgt dat het geheel van de voorstellen de ondersteuning beoogt van de specialisten en de huisartsen en niet de vervanging van deze mensen. Dit geldt bijvoorbeeld ook voor de psycholoog, die een louter ondersteunende functie heeft.
Het vragen van ereloonsupplementen in de palliatieve zorg verzorging is wellicht een bestaande praktijk in enkele ziekenhuizen. Het ware beter om alle ereloonsupplementen meteen overbodig te maken.
De palliatieve begeleiding in de psychiatrische verzorgingstehuizen is niet onmiddellijk een prioriteit van de beide federale ministers omdat daar, verhoudingsgewijs, veel minder mensen overlijden dan in de RVT's en de ROB's. De oplossing voor deze psychiatrische instellingen ligt in de aanwezigheid van de palliatieve platforms.
De heer Thys zegt dat de minister van Sociale Zaken begrip heeft voor de uitbreiding van het thuiszorgforfait. Hij wijst er evenwel op dat dit forfait pas is ingevoerd op 1 januari 2000 en dat hiervoor een budget van 400 miljoen frank is vrijgemaakt. Er bestaat nog geen enkel gegeven over de toepassing van dit thuiszorgforfait en over de vraag of het vooropgestelde budget wel beantwoordt aan de noden op het terrein. Dit dient eerst geëvalueerd te worden, alvorens mogelijk onverantwoorde budgettaire beslissingen worden genomen.
Met betrekking tot de ROB's en RVT's, wordt op kruissnelheid 500 miljoen frank voorzien. De overeenkomstencommissie moet hiervoor de nadere regels uitwerken. Vanuit het federale niveau is men ambitieus, omdat ook de ROB's erin worden betrokken, overigens op vraag van de mensen op het terrein zélf. Dit ligt evenwel niet zo eenvoudig, omdat dit een bevoegdheid van de gemeenschappen is. Enig overleg is derhalve nodig.
Spreker verwijst tenslotte naar artikel 4 van de overeenkomsten van het RIZIV, op basis waarvan de multidisciplinaire equipes werken, waarin de thuisvervangende milieus worden opgesomd, met inbegrip van de psychiatrische verzorgingstehuizen.
Een lid verklaart eerst en vooral de vertegenwoordigers van de regering te willen bedanken voor hun uiteenzetting. Die bewijst dat de boodschap die uit de vorige vergaderingen naar voren kwam, namelijk dat de palliatieve zorg absoluut voorrang moet krijgen, goed ontvangen is.
Spreker vindt dat dit een behoorlijke stap vooruit is en is, zoals andere sprekers, voorstander van een snelle uitvoering van de maatregelen. Dit dient immers het belang van de patiënten.
Vervolgens stelt spreker drie vragen.
De opleiding en dit is overigens ook in het belang van de patiënten, wat uiteraard primeert is een zorgwekkende kwestie. Een aantal getuigen hebben het daarover gehad.
Spreker bedoelt hierbij niet alleen de basisopleiding (zowel vakkundig als psychologisch) maar ook de psychologische begeleiding tijdens de professionele loopbaan.
Er is verwezen naar voorafgaande contacten met de gemeenschappen, vermits de wijzigingen in de opleidingsprogramma's op dat niveau moeten gebeuren.
Spreker onderstreept dat het echter wel de taak van de minister van Volksgezondheid is om de basisnormen op kwalitatief niveau vast te leggen.
De tweede vraag heeft met de platformen te maken. Er is nu sprake van proefcentra. Spreker vindt het geen goed idee om nog veel proefprojecten op te starten. Het is tijd om, nu we de werkelijke noden kennen, zijn verantwoordelijkheden op te nemen.
Vermits er voldoende budgettaire middelen voorhanden lijken te zijn, pleit spreker ervoor om een maximum van die middelen toe te wijzen aan de eenheden die werkelijk operationeel zijn.
Ook is hij voorstander van maatregelen die aan de verschillende werkterreinen kunnen worden aangepast. België is immers op alle vlakken zeer divers, ook wat de geografische diversiteit van de ziekenhuizen betreft, wat dan weer betekent dat de coördinatie van die instellingen onderling erg kan verschillen. Hierover moet een constructieve dialoog worden gevoerd.
Het derde punt heeft te maken met een verbeterde begeleiding waar de minister naar verwijst, in het bijzonder op het vlak van de verpleging. Wordt hier werkelijk ingegaan op de behoeften zoals die in de voorbije maanden duidelijk zijn geworden ?
Spreker wijst er tenslotte op dat hij getuige is geweest van de coördinatie van de thuiszorg op het niveau van de Franstalige Gemeenschap.
Hij vindt dat er absoluut gecoördineerd moet worden, niet alleen tussen het ziekenhuis en het thuisfront, maar ook tussen de ziekenhuizen en de rust- en verzorgingstehuizen.
Het is meer dan ooit noodzakelijk dat er in deze materie een « stuwende kracht » komt.
Dit mag niet overgelaten worden aan de willekeur van de verantwoordelijken van de ziekenhuizen en de rust- en verzorgingstehuizen.
Spreker vindt dat men zelfs verder mag gaan en een of andere vorm van coördinatie verplicht moet maken.
Op dit onderwerp voortgaand, vraagt een ander lid meer duidelijkheid wat betreft het aantal bedden dat in de ziekenhuizen voor palliatieve zorg zal worden geïnstalleerd.
Gaat men in alle ziekenhuizen een aparte eenheid oprichten of zal men de voortgezette verzorging beschouwen als een geïntegreerd onderdeel van de algemene verzorging ?
Een lid wijst erop dat de netwerken anders zijn georganiseerd in het Noorden en in het Zuiden van het land. Dit heeft deels te maken met een verschillende historiek. In Vlaanderen ontstonden tal van initiatieven van onderuit, zonder dat de regering hiervoor de nodige impulsen diende te geven. In Wallonië is dit minder het geval. Dit maakt dat in Vlaanderen, per netwerk van 300 000 inwoners, een coördinator werd voorzien. Hoe werd door de federale overheid het overleg met de gemeenschapsregeringen gevoerd ?
De heer Keirse antwoordt dat ook de federale overheid de mogelijkheid heeft om normen op te leggen. Zo kunnen bepaalde kwaliteitsnormen worden voorgesteld. Er is dan ook de nadruk gelegd op de responsabilisering van de diverse beroepsgroepen. Dit neemt niet weg dat het gevaarlijk is alles van bovenuit vanuit de overheid op te leggen.
Spreker merkt op dat zowel in Vlaanderen als in Wallonië en in Brussel beginnende projecten bestaan inzake dagverzorging. De bedoeling is niet zozeer pilootprojecten op te starten, maar veeleer de bestaande initiatieven financieel te ondersteunen en, op basis daarvan, hen de gelegenheid te geven een bepaalde expertise op te bouwen over de vraag hoe men de druk op families aanvaardbaar kan houden.
In de omschrijving van de opdracht van de platformen wordt duidelijk gesteld dat zij iedereen moeten groeperen, die binnen een bepaalde regio betrokken kan zijn of wenst te zijn bij palliatieve zorg. Concreet gaat het over alle ziekenhuizen, rust- en verzorgingstehuizen, ROB's, thuisverpleging, apothekers, kinesisten, enzovoort. Er moet een motor zijn die de verschillende echelons doet samenwerken. Bijvoorbeeld werd voor de erkenning van de palliatieve bedden in sommige regio's duidelijk nagegaan waar deze het best konden worden gelokaliseerd en waar de beste samenwerking mogelijk was tussen het palliatieve platform, de ziekenhuizen en de thuiszorg.
Elk ziekenhuis moet een ondersteunende equipe hebben, zodanig dat het de nodige palliatieve zorg kan bieden waar en wanneer zulks nodig is.
Met betrekking tot de verschillen in de drie gemeenschappen van ons land, bevestigt spreker dat de Vlaamse gemeenschap in bijkomende middelen voorziet, die bovenop de federale steun komen. Men mag de regionale verschillen echter niet overdrijven. Ook in het zuiden van het land zijn er tal van initiatieven spontaan van de grond gekomen, terwijl in sommige Vlaamse streken de overheid het initiatief heeft genomen.
Een lid benadrukt dat de hoorzittingen, zoals reeds gezegd, duidelijk hebben uitgewezen dat de palliatieve zorg onvoldoende ontwikkeld is en niet overal op dezelfde manier wordt uitgebouwd. Men moet overal dezelfde mogelijkheden bieden. De patiënt moet kunnen kiezen welke vorm van begeleiding hij krijgt, terwijl de palliatieve zorg voor iedereen even toegankelijk moet zijn (of het nu gaat om thuiszorg of om verzorging in het ziekenhuis, in een rust- en verzorgingstehuis, ...). De middelen moeten eerlijk verdeeld worden tussen de patiënten. Men moet budgetten vastleggen naargelang van de ziektes : er dient een prognose te worden gesteld en, zoals dokter Clumeck zei, moet er worden bepaald welke vorm van opvang daarbij het best past.
De palliatieve zorg is op dit ogenblik voorbehouden voor patiënten die in een terminale fase zijn. Van de sprekers die voor de euthanasiecommissie zijn komen getuigen hebben velen er echter de nadruk op gelegd dat men eigenlijk over « voortgezette zorg » zou moeten spreken en niet over « palliatieve zorg ». Een palliatieve zorgcultuur ontwikkelen betekent dat men op middellange of op lange termijn een nieuwe zorgcultuur krijgt met « voortgezette zorg ».
Die nieuwe zorgcultuuur veronderstelt, zoals dokter Bouckenaere het stelde :
specifieke medische vakkennis (pijnbestrijding);
een relationele aanpak (begeleiding van de zieke en zijn naasten, ook tijdens het rouwproces);
ethische toetspunten en een ethische vraagstelling (uitgaande van een dialoog onder collega's en interdisciplinair overleg).
Het gaat dus niet alleen over de laatste levensweken. De ontwikkeling van de palliatieve zorgcultuur binnen het ziekenhuis houdt ook de erkenning en de ontwikkeling in van de rechten van de patiënt en draagt bij tot de democratisering van de medische wereld, door de patiënt weer centraal te stellen.
De fractie van de spreker vraagt zich af of er geen kaderwet dient te komen waarin de bestaande wets- en verordeningsbepalingen zijn opgenomen die deze materie regelen in het ziekenhuis, bij de thuisverpleging, in de rust- en verzorgingstehuizen en in de rusthuizen, in de initiatieven voor beschut wonen, in de psychiatrische verzorgingstehuizen, de residentiële centra en de dagcentra.
Zo zou het mogelijk worden een preciezere omschrijving te geven van de palliatieve zorgverlening en de mensen die daarbij een rol spelen.
Een eerste opmerking houdt verband met het feit dat de opdrachten van het samenwerkingsverband zijn vastgelegd in een koninklijk besluit. De platformen zijn echter op gewestelijk niveau georganiseerd. De feitelijk ingevulde taken verschillen bovendien van platform tot platform en volgens de streek. In het koninklijk besluit staat bijvoorbeeld dat de palliatieve samenwerkingsverbanden zich moeten bezighouden met de opleiding, terwijl het Brusselse samenwerkingsverband helemaal geen opleidingen organiseert en het de Brusselse federatie is die zich daarmee bezighoudt.
Wordt het niet tijd om de begrippen op een rijtje te zetten ? Dit is precies wat een kaderwet, zoals voorgesteld door de fractie van de spreker, zou doen.
Een tweede opmerking heeft betrekking op het feit dat de verhoging van de federale subsidies voor samenwerkingsverbanden, zoals de minister die voorstelt, een van de maatregelen is die de fractie van de spreker in haar wetsvoorstel heeft opgenomen. De inschakeling van een klinisch psycholoog (1/2 VTE per samenwerkingsverband) lijkt op dit niveau echter niet nuttig. Dit zou eigenlijk op het niveau van de tweedelijnszorg moeten gebeuren.
1. Vanuit het oogpunt van de patiënt
Het voorstel van de fractie van de spreker :
houdt in dat het RIZIV het remgeld betaalt voor de raadplegingen en bezoeken van de huisarts, maar ook voor de geneesheer-specialist, de kinesitherapeut en de thuisverpleging;
wil tevens het maandelijks forfait (dat nu 19 500 frank bedraagt) uitbreiden tot een periode van vier maanden en het bedrag zelf beter aanpassen aan de behoeften van de patiënt, meer bepaald in het geval van patiënten die dag en nacht verzorging nodig hebben.
De indieners van het voorstel zijn dus zeer blij met de voorstellen van de minister.
Vragen :
1º Wat gebeurt er met de bezoeken en raadplegingen van de geneesheren-specialisten (bijvoorbeeld kankerspecialisten), voor wie het remgeld niet wordt terugbetaald ?
2º Wat de uitbreiding naar de palliatieve patiënten van het forfait C betreft, hebben de verenigingen van thuisverpleegsters twee problemen aangehaald :
Het financieringssysteem van de thuisverzorging discrimineert dubbel :
het discrimineert de patiënten ten opzichte van elkaar : een financieringssysteem gebaseerd op forfaits, berekend volgens een afhankelijkheidsschaal als de schaal van Katz, is niet pertinent. Patiënten vormen immers geen homogene groepen. Bij de patiënten in groep A vindt men zowel « lichte » als « zware » gevallen. Dit geldt ook voor de forfaits B en C. De Commissie voor de overeenkomsten inzake de thuiszorg tracht een financieringssysteem te ontwerpen dat beter beantwoordt aan de behoeften van de patiënt en dat gebaseerd is op de tijd die werkelijk bij de patiënt wordt doorgebracht. Vergelijkbare systemen hebben hun nut reeds bewezen in andere landen (bijvoorbeeld Canada en Luxemburg).
Men dient erover te waken dat andere groepen patiënten (die onder het forfait A of B vallen), met name bejaarde of gehandicapte personen die aan huis gebonden zijn en langere tijd verzorgd moeten worden, niet gediscrimineerd worden. Dit hangt af van de definitie die men aan het begrip « palliatieve zorg » wil geven. De ministers beperken het palliatief statuut tot de terminale levensfase of zelfs tot de allerlaatste levensweken [de twee laatste maanden, aangezien men de eventuele verlenging van 2 tot 3 maanden van het forfait voor de palliatieve thuiszorg slechts vanaf 2002 zou invoeren (zie hierna)].
Wat zijn nu de criteria die bepalen of een patiënt als « palliatief » kan beschouwd worden en recht heeft op forfait C ? Uit de hoorzittingen is duidelijk gebleken dat meerdere mensen voorstander zijn van een bredere invulling van het begrip « palliatieve zorg », dat ook ononderbroken zorg of nazorg (zie hieronder opschrift decreet) wordt genoemd. Moet er ook niet een bepaalde coherentie worden nagestreefd tussen de verschillende machtsniveaus (federale overheid, gemeenschappen en gewesten) ? Men mag niet vergeten dat er een decreet is van 4 maart 1999 houdende de erkenning en de subsidiëring van de centra die instaan voor de coördinatie van de zorgverstrekking en de diensten voor thuisverpleging en de diensten voor palliatieve verzorging en nazorg. Welk standpunt neemt de minister hierover in ?
het discrimineert de zorgverstrekkers ten opzichte van elkaar : de thuisverpleging kost de patiënt uiteindelijk zeer veel. De zorg kan voor langere tijd noodzakelijk zijn. Bezoeken van kinesitherapeuten of artsen zijn gewoonlijk wat meer gespreid in de tijd. In de praktijk hebben kinesitherapeuten en artsen het recht remgeld van de patiënt te vragen en zij doen dit ook, terwijl de verpleegkundigen dit niet durven omdat zij het statuut van hun patiënt en de langdurige verzorging in gedachten houden. Het wetsvoorstel bepaalt dat er geen remgeld van de palliatieve patiënt meer wordt gevraagd. Hoeveel kost deze maatregel dan ? Is dit voor het RIZIV geen besparing ? Kan men bijvoorbeeld niet stellen dat het remgeld in dit geval ten goede komt aan de thuisverplegers, of ten minste wordt aangewend voor de herwaardering van hun werk, dat bij palliatieve thuiszorg erg noodzakelijk is ?
3º Men moet benadrukken dat er op dit ogenblik geen definitie bestaat van het begrip « verplegend personeel », terwijl het statuut van verpleger beschermd is. Het zogenaamde « verplegend personeel » volgt technische of professionele opleidingen van verschillende niveaus en gewestelijke decreten omschrijven het statuut van deze mensen aan de hand van « de verpleegkunst ». Dit statuut moet verduidelijkt worden en mag in geen geval verward worden met het statuut van verpleger, teneinde de kwaliteit van de zorg die thuis, in de rust- en verzorgingstehuizen en in de rusthuizen verstrekt wordt, te garanderen.
4º Met betrekking tot de maandelijkse forfaitaire tegemoetkoming stellen de ministers voor deze maatregel pas in 2001 te evalueren.
Het bedrag van het forfait lijkt te laag.
Dit forfait bedraagt momenteel 19 500 frank voor 30 dagen, te rekenen vanaf de dag waarop een passend formulier met een medische beoordeling naar de adviserend geneesheer van het ziekenfonds is verstuurd. De tegemoetkoming kan na het verloop van 30 dagen een tweede maal worden uitbetaald, waarvoor een tweede medische beoordeling moet worden ingediend om aan te tonen dat de patiënt aan de criteria en de voorwaarden blijft voldoen.
De vereniging AREMIS heeft berekend dat de kosten van een palliatieve patiënt die thuis wordt verzorgd 50 000 frank per maand bedragen, na terugbetaling. Het gaat waarschijnlijk om een minimumschatting, die geen rekening houdt met bijzondere gevallen, met het verlies van inkomsten voor het gezin, met de « niet-professionelen » die bepaalde zorg verstrekken of met de « aanvullende verzorging » die het leven draaglijker maakt (massage, bezigheden, esthetische verzorging, enz.).
In het voorstel van de fractie van de spreker wordt de mogelijkheid gecreëerd om dit forfait tot vier maanden lang toe te kennen, maar ook en vooral om het bedrag van het forfait aan te passen aan de behoeften van de patiënt, meer bepaald wanneer deze voortdurende verzorging nodig heeft. Als men de patiënt thuis wil blijven verzorgen, moet hier absoluut rekening mee worden gehouden. Dit is de grootste kostenpost. Hebben de ministers in dit verband concretere voorstellen ?
5º Wat het statuut van « palliatief patiënt » betreft : dit wordt niet toegekend na overleg, zoals de fractie van de spreker het had gewenst (en waarbij de tweedelijns- en de eerstelijnsequipe een rol spelen). Het hangt af van de huisarts, die ervoor zorgt dat de patiënt het forfait van het ziekenfonds krijgt. Het forfait wordt toegekend, ongeacht of de patiënt (of de arts) een beroep doet op de multidisciplinaire tweedelijnsequipe. Wat vinden de twee ministers van deze maatregel ? Wat denken de ministers meer bepaald over de rol die de huisarts speelt wanneer hij het statuut van « palliatief patiënt » aanvraagt bij de adviserend geneesheer van het ziekenfonds en wat zijn eventuele samenwerking betreft met de andere actoren (de tweedelijns- en zelfs de eerstelijnsequipe) en met de geneesheer-specialist die goed op de hoogte is van de prognose ?
6º In het voorstel van de ministers worden alle bestaande afdelingen opgeroepen om meer aandacht te besteden aan de palliatieve zorg. Dient er dan ook niet gezegd te worden dat dit veronderstelt dat er actief met de tweedelijnsequipes wordt samengewerkt ? Zijn er concrete voorstellen of stimulansen of gaat het gewoon om een oproep die misschien een vrome wens blijft ?
2. De multidisciplinaire begeleidingsteams voor palliatieve zorg (of de tweedelijnsteams)
De financiering van deze equipes is op dit ogenblik geregeld door overeenkomsten tussen de equipes en het RIZIV.
Het RIZIV kent een forfait toe van 58 500 frank per patiënt voor de volledige verzorging, ongeacht de duur van de periode waarin de patiënt verzorgd wordt en ongeacht de aard van de verzorging. Dit bedrag betreft 100 patiënten. Voor de volgende 50 patiënten kan eventueel een forfait bekomen worden van 5 000 frank per patiënt per jaar. Sommige regels werden al versoepeld en dat is hoopgevend. Er blijven echter vraagtekens :
1º Het forfait houdt geen rekening met de reële duur van de periode waarin de patiënt verzorgd moet worden. Het RIZIV vertrekt van een theoretische periode van twee maanden. Dat komt niet overeen met het concept van « voortgezette zorg », noch in bepaalde gevallen met de realiteit.
2º Het forfait is in feite een terugbetaling. De teams moeten dus de kosten en de salarissen voorschieten, aangezien de aanvraag voor het forfait wordt ingediend bij het ziekenfonds van de overleden patiënt, na zijn overlijden.
3º Hoe kan men nagaan of de ziekenfondsen de instructies van het RIZIV wel naleven ? Er zijn ook problemen voor de patiënten die niet bij een ziekenfonds zijn aangesloten (OCMW-steuntrekkers), zij die niet verzekerd zijn voor kleine risico's, alsook voor EEG-patiënten.
Hebben de ministers een ander financieringssysteem in gedachten ? Een rechtstreekse terugbetaling vanwege het RIZIV bijvoorbeeld, om dergelijke problemen te voorkomen ? Kan men ook geen meer « structurele » financiering bedenken (zoals in het voorstel van de fractie van de spreker beschreven wordt), waardoor men de onzekerheid voor het personeel van de teams wegneemt ?
4º Met betrekking tot de honoraria en kosten die in het forfait zijn begrepen, beperkt het voorstel van de ministers inzake de tweedelijnsteams zich tot de mogelijkheid om het budget in 2002 te verhogen.
Men zou echter reeds moeten overgaan tot een uitbreiding van het forfait (zoals in het voorstel van de fractie van de spreker beschreven wordt), waarbij de verpleegkundige verzorging wordt uitgebreid tot drie VTE (in plaats van de huidige twee), en 0,5 VTE administratieve kracht wordt gerekend (zoals nu reeds het geval is), de medische zorg wordt uitgebreid van de huidige 4 wekelijkse uren huisarts tot 6 of zelfs 8 uren per week, en waarin er ook een 0,5 VTE psycholoog is begrepen (die momenteel niet in het forfait wordt gerekend). Dit alles moet gebaseerd worden op de verzorging van 150 patiënten per jaar. Het forfait dekt momenteel duidelijk te weinig verstrekkingen. Dit komt overeen met de klachten die men in de sector hoort. Wat denken de betrokken ministers hiervan en waarin is hun oplossing anders ?
Spreker zegt tenslotte dat hij zich verheugt over de vooruitgang inzake palliatieve zorg. De besprekingen in de verenigde commissies hebben het belang van deze problematiek duidelijk naar voren gebracht, aangezien een goede palliatieve zorgverlening ook het aantal vragen tot levensbeëindiging zou moeten doen dalen.
De heer Keirse bevestigt dat palliatieve zorg niet enkel beperkt kan blijven tot de laatste drie weken van het leven. Een palliatieve cultuur moet worden ingebouwd in het leven. Ook de wijze waarop kinderen worden opgevoed en worden betrokken bij de problematiek zal bepalend zijn voor de wijze waarop men omgaat met mensen die zich in de laatste fase van het leven bevinden. Veeleer dan allerhande financiële tussenkomsten en regelingen, is deze palliatieve cultuur essentieel voor de toekomst. Het eerste probleem van de bevolking is niet zozeer de kostprijs van de palliatieve zorg, maar wel de sensibilisering om te durven aanwezig zijn bij het sterfbed van mensen en daar de nodige ondersteuning te geven. Dit geldt zowel voor families als voor zorgverleners. In die zin is het erg dat de besprekingen over de palliatieve zorg moeten worden gekoppeld aan de voorstellen omtrent euthanasie. Er is immers veel langer nood aan het helpen leven van mensen die in de laatste levensfase zitten. Deze opdracht kan nooit vanuit de overheid in structuren, vormen of financiering worden gegoten.
De heer Thys merkt op dat voor het « forfait C » de patiënten in aanmerking komen die beantwoorden aan het koninklijk besluit van 2 december 1999 met betrekking tot het thuiszorgforfait. Dit neemt niet weg dat er nog ruimte is voor het uitwerken van allerhande nadere regels en voor de toepassing van de verschillende criteria in de uitvoering van het beleidsplan.
De revalidatie-overeenkomsten zijn voorwerp van evaluatie, zeker met betrekking tot de fundamentele wijzigingen die sedert begin 2000 van toepassing zijn.
De uitgewerkte regelingen gelden uiteraard enkel voor de personen die onder de ziekteverzekering vallen. Dit is nu eenmaal de regel in de werking van het RIZIV. Wel dient benadrukt te worden dat ook de zelfstandigen recht hebben op alle tegemoetkomingen die in het kader van de palliatieve zorg worden uitgewerkt.
Spreker vraagt begrip voor de inspanningen die door de regering worden geleverd. Voor de palliatieve zorg worden, voor het jaar 2000, 900 miljoen uitgetrokken en, in totaal, meer dan 1,5 miljard frank. Enig begrip wordt tevens gevraagd voor de uitvoerbaarheid van sommige maatregelen en voorstellen, die niet altijd even vanzelfsprekend is. Bedoeling is alleszins dat zoveel mogelijk patiënten voor zoveel mogelijk voorzieningen en tegemoetkomingen in aanmerking komen, maar één en ander moet uitvoerbaar en betaalbaar zijn. In het algemeen zijn de plannen van de regering zeer ambitieus.
Een voorgaande spreker herhaalt dat men niet kan ontkennen dat er op het gebied van de palliatieve zorg een inspanning is gedaan en dat men zich bewust is geworden van de noodzaak om op dit gebied vooruitgang te boeken.
Het is ook begrijpelijk dat de maatregelen in de tijd gespreid zijn.
De fractie van de spreker is echter van mening dat er bijkomende stappen ondernomen moeten worden en dat de behoeften die mettertijd naar voren zullen komen op een correcte manier geëvalueerd moeten worden. Er zal voortdurend een groot aantal mensen zijn dat palliatieve zorg nodig heeft. Daarom moet er ook een voldoende ruim budget voor gereserveerd worden.
Spreker benadrukt dat de keuzes die de ministers moeten maken, belangrijk zijn en dat hierbij de thuisverzorging voorrang moet krijgen, aangezien dit de voorkeur heeft van een groot aantal mensen in hun laatste levensfase.
De heer Keirse bevestigt dat uit onderzoek blijkt dat ongeveer 70 % tot 75 % van de mensen verlangt thuis te sterven. Deze wens wordt uiteraard uitgesproken door personen die nog geen ervaring hebben met sterven; men sterft immers maar één keer. Wanneer men in de terminale fase terechtkomt, stelt men vast dat niet alle omstandigheden voorhanden zijn om de laatste periode op comfortabele wijze door te brengen. Dit heeft heel vaak te maken met de houding van de familie en de buren. Vandaar dat voortdurend de nadruk wordt gelegd op de maatschappelijke cultuur, die moet veranderen. Men moet opnieuw leren omgaan met sterven. Een veel voorkomend probleem is bijvoorbeeld dat familieleden schrik hebben om in het huis waar de patiënt zal overlijden, verder te moeten leven.
Een lid zegt in verband met de palliatieve eenheden begrepen te hebben dat er drie ondersteunende maatregelen komen, waar zij achter staat.
Zal er vanwege de ministers naast die drie maatregelen ook een evaluatie komen van de 360 bedden, waarvan sprake is, om uit te maken of dit aantal behouden blijft dan wel in de toekomst verhoogd moet worden ?
Sommigen vinden dit aantal te klein.
In de palliatieve eenheden zou de verpleegnorm van 1,25 naar 1,50 worden gebracht. Gaat het hier om Sp verpleegkundigen of over de algemene personeelsformatie ?
Indien het alleen om verpleegkundigen gaat, worden de sociale verbindingspersonen dan in deze cijfers meegeteld ?
De eenheden worden momenteel gesubsidieerd op basis van een bezettingsgraad van 80 %. Waar komt deze norm vandaan ? Moet men in het vervolg niet de reële bezetting als basis nemen ?
Wat de palliatieve functie binnen het ziekenhuis betreft hebben de ministers aangekondigd dat de te lage forfaits en normen waarschijnlijk aangepast zullen worden.
Hoe kan men echter rekening houden met de specificiteit en de reële behoeften van ieder ziekenhuis ? Die behoeften zijn zeer verschillend naargelang van het ziekenhuis. Sommige ziekenhuizen krijgen veel patiënten in de terminale fase op de afdeling oncologie, terwijl andere helemaal niet gespecialiseerd zijn in de behandeling van kanker.
Houdt, wat de rusthuizen en de rust- en verzorgingstehuizen betreft, het budget dat voor de personeelsbezetting binnen de palliatieve zorg wordt gereserveerd wel rekening met de aanwezigheid van een gespecialiseerd psycholoog ?
Spreekster veronderstelt voorts dat men, wanneer het over « pilootprojecten » gaat, verwijst naar de dagcentra.
Er zijn een aantal dagcentra die een nuttige rol vervullen en die het verdienen gesteund te worden.
Deze zijn duidelijk meer dan « pilootprojecten » ».
Spreekster zou nog de volgende, bijkomende onderwerpen willen aansnijden :
1. de rouwbegeleiding : palliatieve ondersteuning betekent ook dat men de familieleden in hun rouwproces begeleidt. Dit wordt vaak over het hoofd gezien. De ministers hebben hier in hun voorstellen niet naar verwezen.
2. Het palliatief zorgverlof : dit verlof wordt momenteel toegekend voor een maand en kan eenmaal vernieuwd worden. Tijdens het palliatief zorgverlof krijgt de verzorgende persoon een uitkering van 20 000 frank per maand. Kan dit bedrag niet verhoogd worden ?
3. Vrijwillige begeleiding : deze vorm van vrijwilligerswerk is uiterst belangrijk binnen de palliatieve zorgverlening. Er moeten criteria komen voor de rekrutering, de opleiding en de begeleiding van de vrijwilligers, alsook strikte beleidsnormen, zowel op het menselijke als op het financiële vlak. Hebben de ministers voorstellen terzake ?
4. Nachtbewaking : op dit ogenblik is het aanbod zeer beperkt en liggen de kosten erg hoog. Er moeten absoluut bekwame diensten worden opgericht die discreet en betrouwbaar, maar ook betaalbaar zijn. Nachtbewaking kost tussen 1 000 en 2 000 frank en wordt meestal in het zwart betaald. Deze vorm van toezicht moet voortaan worden uitgevoerd door bekwame personen en de kosten ervan moeten, indien noodzakelijk, begrepen worden in de forfaitaire tegemoetkoming voor de thuisverpleging.
5. Psychiatrische verblijfsinstellingen : ook in de psychiatrische ziekenhuizen, de psychiatrische verblijfstehuizen en alle instellingen waar psychiatrische patiënten zijn opgenomen, is er nood aan palliatieve zorgverlening. Men moet nadenken over de manier waarop men in deze specifieke sector aan de behoefte kan voldoen.
De heer Keirse legt uit dat met de federaties die de palliatieve zorgverstrekkers verenigen in de verschillende gedeelten van het land werd afgesproken een registratie in te voeren, die vergelijkbaar is. Op die manier kan men een zicht krijgen op de toereikendheid van de capaciteit, die thans uit 360 bedden bestaat. Thans kan men zeggen dat dit wellicht niet het geval is. Dit kan echter in de toekomst veranderen, als men meer accenten kan leggen op de thuiszorg en de ondersteunende equipes in de ziekenhuizen kan uitbouwen. Men moet immers vermijden dat het sterven enkel nog mogelijk wordt op specifieke plaatsen.
De uitbreiding van 1,25 naar 1,50 verpleegkundigen is bedoeld voor de omkadering, zoals vorige spreekster heeft gesteld. Dit is niet voldoende om een continuïteit te verzekeren in die plaatsen waar slechts 6 bedden zijn. Dit is wel het geval in een afdeling met 12 bedden, waar men 18 mandaten heeft.
Thans wordt ook gewerkt aan een statuut voor sociale diensten in ziekenhuizen. Op die manier kan gedeeltelijk worden tegemoet gekomen aan de opmerking van de vorige spreekster in verband met de sociale verbindingspersoon.
De bezettingsgraad van 80 %, waarvan sprake is in de nota, is gebaseerd op de gemiddelde bezettingsgraad voor ziekenhuisafdelingen. In de vorige legislatuur werd een financiering ten belope van 80 % ter beschikking gesteld, ongeacht de werkelijke bezettingsgraad. Intussen moet inderdaad worden vastgesteld dat sommige afdelingen een bezettingsgraad hebben van méér dan 80 % en dat er zelfs wachtlijsten bestaan. De financiële ondersteuning is in die zin dan ook onvoldoende. De registratie, waarvan eerder sprake was, kan hier soelaas brengen.
Spreker deelt de opmerking over de grote verschillen tussen de ziekenhuizen. Ook hier dient de registratie om te weten te komen welke noden er precies bestaan in de verschillende ziekenhuizen. Hierover bestaan immers veel misverstanden. Het is niet noodzakelijk de kliniek met de grootste afdeling oncologie die ook de grootste behoefte aan palliatieve zorg heeft. Er sterven immers meer mensen op de spoedgevallen, op de afdeling intensieve verzorging, op de afdeling geriatrie en op de algemeen internistische afdeling.
Met betrekking tot de dagcentra, merkt spreker op dat het in de eerste plaats de bedoeling is om de bestaande centra financieel te ondersteunen, veeleer dan nieuwe pilootprojecten op te starten. Ook hier zullen de gegevens worden geregistreerd, zodat in de toekomst op basis daarvan een beleid kan worden uitgestippeld. De ministers van Sociale Zaken en Volksgezondheid hebben aan de Nationale Raad voor Ziekenhuisvoorzieningen de vraag omtrent de normering van de dagcentra voorgelegd, en het antwoord gekregen dat dit niet zo prioritair was.
In het beleidsplan inzake palliatieve zorg, is er ook ruimte voor de opvang na het overlijden van de patiënt. Zowel de opvang van de familieleden tijdens de gehele palliatieve zorg als de rouwopvang zijn hierin begrepen.
Een senator meent dat nogal wat « technische » problemen met betrekking tot de palliatieve zorg het gevolg zijn van het feit dat men ze te veel in een hokje wenst te steken. Men zal er bijvoorbeeld nooit in slagen om alle patiënten die palliatieve verzorging nodig hebben in een palliatief bed te steken. Er moet meer aandacht gaan naar palliatieve zorg als een continu proces.
Wat betreft de toekenning van het zogenaamd »forfait C », rijst het probleem om te beslissen vanaf wanneer iemand in de fase van palliatieve zorg terecht komt. Dit probleem wordt slechts groter naarmate hier meer criteria voor worden ontwikkeld. Men zal er nooit in slagen « de palliatieve patiënt » exact te definiëren.
Spreker is van mening dat in de regeringsnota te weinig sprake is van de sensibilisering en de informatie van de bevolking over de bestaande structuren. Veelal is er geen probleem wanneer de patiënt in het ziekenhuis terechtkomt, maar dit probleem rijst des te meer wanneer de patiënt in een thuissituatie evolueert van palliatieve geneeskunde naar palliatieve zorg. Deze sensibilisering moet dringend worden geactiveerd. Blijkbaar wordt de functie van « interface » tussen het terrein en het beleid overgelaten aan de zogenaamde « samenwerkingsverbanden » overgelaten. In de praktijk is de toestand soms nogal chaotisch. Dit moet op een meer professionele manier worden aangepakt.
De heer Keirse onderschrijft de stelling van de vorige spreker. Elke huisarts zal een aparte benadering van patiënten hebben al naargelang het gaat om een kind, een opgroeiende jongere, een volwassene of een ouderling. Zo moet er ook een andere benadering komen voor personen die in het volle leven staan en voor mensen die in de laatste levensfase zitten. Het is niet goed dat hiervoor telkens aparte structuren worden gecreëerd. Dit neemt echter niet weg dat voor specifieke problemen wel aparte kanalen nodig zijn.
De promotie naar de bevolking toe van de palliatieve zorg is inderdaad zeer belangrijk. Dit is echter niet alleen de verantwoordelijkheid van de ministers van Sociale Zaken of Volksgezondheid, maar maakt deel uit van een globaal samenlevingsbeeld. Men moet immers kinderen leren omgaan met afscheid nemen, sterven en verdriet. Dit hoort nu eenmaal bij het leven.
Een lid onderstreept dat men, wanneer er sprake is van palliatieve zorg, niet over chronische ziektes spreekt. Wat gezegd is zou tot verwarring kunnen leiden met betrekking tot het begrip « chronische ziekte ».
Wat betreft het forfait C, lijkt het erop dat er een palliatief forfait wordt ingevoerd waardoor het remgeld automatisch wordt afgeschaft. Daarnaast zijn er vormen van het forfait C waarbij de zieke niet als palliatief patiënt wordt beschouwd en het remgeld wel wordt aangerekend.
Wordt, in de gevallen waar het remgeld niet wordt aangerekend, het volledige honorarium ten laste genomen door het RIZIV, zonder verder acht te slaan op het remgeld ?
De heer Thys benadrukt dat de regering, hoewel het haar bedoeling is om eerst de bestaande structuren meer zuurstof te geven, terdege beseft dat de huidige toestand niet optimaal is. Onder meer het feit dat de Vlaamse Gemeenschap een aantal initiatieven bijkomend financieel ondersteunt, en dit in andere landsgedeelten niet zo is, laat te wensen over. De Interministeriële Conferentie van 25 oktober 2000 heeft de ambitie om reeds enkele van deze scheeftrekkingen recht te zetten en verder te werken aan praktische afspraken omtrent vorming en registratie.
De opmerking met betrekking tot de spraakverwarring die mogelijk kan ontstaan, geuit door de vorige spreker, klopt. Hieraan moet in de toekomst de nodige duidelijkheid worden gegeven.
Spreker benadrukt dat de voorstellen, zoals ze werden opgesomd in het beleidsplan van de twee ministers, bovenop de reeds bestaande structuren en tegemoekomingen van de ziekteverzekering komen. Bovendien wijst hij erop dat een aantal maatregelen ook zullen worden genomen voor de chronisch zieken, die ook van toepassing kunnen zijn op palliatieve patiënten, hoewel niet alle chronisch zieken palliatieve patiënten zijn, en het omgekeerde evenmin het geval is.
Inzake het « forfait C » herhaalt de heer Thys dat dit vandaag reeds bestaat. Alleen is het zo dat niet alle palliatieve patiënten beantwoorden aan de voorgeschreven criteria. Het is de bedoeling dat dit wordt verholpen en dat één en ander mee wordt opgenomen in de nomenclatuur van de thuisverpleging. Uit de praktijk blijkt dat sommige thuisverplegers remgeld vragen en anderen dit niet doen, doch dit heeft op zich niets met het « forfait C » te maken.
De heer Keirse verklaart voorstander te zijn van de integrale en multidisciplinaire aanpak in heel de geneeskunde, en niet enkel in de palliatieve zorgverstrekking.
Een lid reageert hevig op het voorstel om de palliatieve zorgcultuur ingang te doen vinden via de scholen. Hij vindt dit te ver gaan.
Spreker had integendeel de indruk dat de paars-groene regering haar plannen baseerde op een optimistische en dynamische filosofie.
Hij vindt het beter jongeren te leren om inspanningen te leveren en zichzelf te overtreffen, in plaats van hen te onderwijzen in het omgaan met de dood wanneer men terminaal ziek is.
De voorzitter wijst erop dat de vergaderingen van de commissies op zich al een steentje hebben bijgedragen tot het bespreekbaarder maken van de problematiek, zowel bij het jonge als bij het minder jonge deel van de bevolking.
Een lid zegt verheugd te zijn te vernemen dat ook de regering van oordeel is dat de palliatieve zorgcultuur overal moet doordringen, en niet enkel in de medische wereld. Al te vaak bestaat in de samenleving immers de neiging om deze problematiek te verdringen. Er dient een basisrecht op palliatieve zorg te komen, en dit zowel thuis, in een rustoord als in een ziekenhuis. De concrete maatregelen, voorgesteld door de regering, zijn slechts het begin van een groeipad om tot dit basisrecht te komen. Men dient af te wachten hoe ze in de praktijk zullen worden toegepast.
Het lid vraagt zich af of de budgettaire middelen, die door beide ministers worden vooropgesteld voor de palliatieve zorg, niet op een betere manier kunnen worden aangewend. Al te vaak hoort men immers nog schrijnende verhalen van medische verbetenheid, van dokters die hun patiënten vertellen dat ze niets anders kunnen doen dan het genezingsproces voortzetten. Kan de beschikbare financiële ruimte niet worden aangewend om artsen te doen inzien dat hun therapeutische harnekkigheid niet de juiste attitude is ?
De heer Keirse verwijst naar het regeringsvoorstel om per ziekenhuis in het ondersteunend team één arts te hebben met voldoende palliatieve vorming. Hopelijk heeft deze maatregel de nodige effecten om de therapeutische verbetenheid tegen te gaan.
Bovendien dient, meer algemeen, de eerstelijnshulp beter ondersteund te worden. De huisarts kan immers beter de belangen van de betrokken patiënt verdedigen en kenbaar maken wat nog zinvol is, omdat hij een goed zicht heeft op het verleden van de patiënt.
Het nemen van dwingende maatregelen is niet zo eenvoudig, omdat deze niet zo precies te omschrijven zijn. Soms kan bijvoorbeeld een ingrijpend medisch onderzoek van een palliatieve patiënt toch nog belangrijk zijn omdat op die manier de oorzaken van de pijn kunnen worden opgespoord. Een behandeling met chemotherapie kan nog zinvol zijn in de terminale fase om een gezwel te doen krimpen dat pijn veroorzaakt. Het is moeilijk daar algemene normen over op te leggen.
Een lid herinnert eraan dat zij eerder al het wetsvoorstel in verband met palliatieve zorg dat door haar fractie is ingediend, heeft ingeleid (Stuk Senaat, nr. 2-249/1).
Zij beschikt nu over de nodige elementen om dit wetsvoorstel inhoudelijk te vergelijken met de krachtlijnen van het plan van de ministers.
Spreekster herhaalt eerst en vooral dat het wetsvoorstel van haar fractie een voorstel van kaderwet is, dat een zeer algemene doelstelling nastreeft en een maximum aan principes inhoudt, opdat men op federaal niveau een algemeen beeld zou krijgen van de palliatieve zorg, weliswaar rekening houdend met het feit dat men in ons land gebonden is aan een verdeling van bevoegdheden tussen de federale overheid, de gemeenschappen en de gewesten.
Het is niet omdat er een interministeriële conferentie komt dat men een voorstel van kaderwet of algemene wet terzijde moet schuiven.
Alle wetsvoorstellen met betrekking tot de palliatieve zorg herhalen trouwens ter inleiding een aantal algemene principes.
De eerste vraag die spreekster zich stelt is hoe men tewerk moet gaan.
De tweede vraag is op welke tekst men zich gaat baseren.
Het antwoord op deze twee vragen heeft belang voor de amendementen die spreekster wenst in te dienen.
Het voorstel van kaderwet streeft een zo groot mogelijke harmonisering na in ons land, met respect voor de bevoegdheden van iedere overheid. Er lijken inderdaad verschillen te bestaan tussen Vlaanderen, Wallonië en Brussel, meer bepaald wat de organisatie van de platformen en van de eerste- en tweedelijnsequipes betreft.
Een voorbeeld hiervan is de opleiding. Men weet dat dit in principe tot de bevoegdheden van de gemeenschappen behoort.
Er is trouwens een koninklijk besluit dat de verantwoordelijkheid voor de opleiding van de vrijwilligers toewijst aan de samenwerkingsverbanden.
Spreekster had graag geweten of de opleiding van vrijwilligers een federale aangelegeneheid zal blijven. Zij zou het op prijs stellen als dit onderwerp in een eventuele kaderwet aan bod zou komen.
Een tweede punt betreft de samenwerkingsverbanden en de platformen. Het voorstel waarvan spreekster mede-indienster is, verschilt op dit punt van het plan dat de ministers hebben uiteengezet.
De vraag is waar de psycholoog, waarvoor de regering trouwens de kosten op zich zal nemen, wordt ingezet.
Volgens spreekster en haar fractie moet de psycholoog worden ingezet op het niveau van de tweedelijnsteams.
Ook op dit punt blijkt men er in Vlaanderen en Wallonië verschillende gewoontes op na te houden.
Er moet hierover binnen de verenigde commissies gepraat worden.
Een tweede belangrijke kwestie is de patiënt die thuis verblijft. De regering is van plan om in de toekomst de periode van twee maanden te verlengen, maar staat niet open voor het voorstel om deze periode op vier maanden te brengen.
Ook hierover dient een politiek debat gevoerd te worden.
Wat het remgeld betreft, verheugt spreekster zich over de door de regering aangekondigde veranderingen. Zij heeft begrepen dat het remgeld voor bepaalde prestaties afgeschaft wordt.
Dit is echter niet het geval voor de geneesheer-specialist waar de huisarts in principe mee samenwerkt (bijvoorbeeld de kankerspecialist).
Kan het RIZIV het remgeld voor de geneesheer-specialist niet op zich nemen ?
Ook hierin verschilt het regeringsplan van het voorstel waarvan spreekster mede-indienster is.
Er is in dit verband ook nog een vraag met betrekking tot de verpleegkundigen. Voor de verpleegkundigen gebeurt de terugbetaling in principe via het RIZIV. De verpleegkundigen zelf herhalen echter steeds dat er een probleem is in verband met de herwaardering van hun beroep. Alhoewel dit probleem zich uiteraard in een veel ruimere context situeert dan de palliatieve zorgverlening, zou spreekster de minister van Volksgezondheid toch graag vragen wat zij hieraan met andere ontwerpen denkt te doen.
Ook de kwestie van het forfait zou het onderwerp van een politiek debat moeten vormen.
Er is reeds veel gezegd over het forfait C.
Personen die in deze categorie vallen, krijgen het statuut van palliatief patiënt.
Spreekster heeft echter begrepen dat palliatieve patiënten soms niet volledig aan de criteria van forfait C beantwoorden en dat sommigen onder hen, indien men zich aan de verdeling in forfaits A, B en C houdt, onder het forfait A of B kunnen ressorteren. De automatische keuze van forfait C zou in die gevallen tot problemen kunnen leiden.
Het statuut van palliatief patiënt die thuis wordt verzorgd, betekent bovendien dat men rekening houdt met de persoon die de zieke begeleidt.
Moet men er niet eerst en vooral voor zorgen dat er een statuut van « ziekenoppas » komt ? Men weet dat het erg moeilijk is hiervoor mensen te vinden en dat degenen die dit soort werk doen allerlei kwalificaties kunnen hebben, gaande van vrijwilliger tot gediplomeerd verpleegster. Deze dienst kost meestal erg duur en de meeste mensen kunnen zich geen « ziekenoppas » veroorloven.
Is dit dan niet een goede gelegenheid om, veeleer dan met forfaits A en B te goochelen, te overwegen om een nieuwe categorie van verzorgend personeel in te voeren, namelijk de « ziekenoppassers » ?
Alle wetsvoorstellen hebben het over « verzorgend personeel ». Dit is echter geen wettelijke term met een welbepaalde inhoud.
Wat ook op politiek niveau beslist moet worden is de kwestie van het statuut van de palliatieve patiënt. Wie beslist over de inhoud van dit concept ?
Tot op heden en in de regeringsvoorstellen is het de huisarts die de aanvraag aan de adviserend geneesheer van het ziekenfonds doorgeeft. Spreekster is echter van mening dat er aan de toekenning van het statuut van palliatief patiënt meer overleg dient vooraf te gaan.
Het voorstel waarvan spreekster mede-indienster is bepaalt dat de geneesheer-specialist hierover ook wat in te brengen heeft en dat er overleg moet zijn tussen de huisarts en de specialist.
Wat de thuiszorg en de tweedelijnsequipes betreft heeft spreekster begrepen welk standpunt de ministers innemen inzake het RIZIV-forfait dat bestemd is voor de subsidie van de begeleidingsequipes met het oog op de verzorging van de palliatieve patiënt en de duur van de verzorgingsperiode, die van 1 tot 28 dagen kan gaan.
Spreekster vraagt of een algemeen vastgelegde periode van 28 dagen niet te strikt is.
Ook hierin verschilt het voorstel van spreekster met het regeringsvoorstel, aangezien men er in dit eerste voorstel voor kiest om de reële en dus zeer variabele duur van de palliatieve zorg in aanmerking te nemen.
Voorts is er nog de kwestie van de financiering van de palliatieve zorg. Op dit ogenblik bestaat het systeem uit overeenkomsten met het RIZIV die, per definitie, beperkt geldig zijn in de tijd en waarover regelmatig opnieuw moet worden onderhandeld.
Voor de sector is dit een uiterst moeilijke situatie aangezien men zich voortdurend afvraagt of deze overeenkomsten verlengd zullen worden.
De vraag is of men niet naar een meer gestructureerd systeem moet overstappen. Is, binnen de onderhandelingen die de regering eventueel al met het RIZIV aan het voeren is, een dergelijke optie mogelijk ?
Spreekster is overigens tevreden met de dekking van de honoraria en onkosten van de tweedelijnsequipes door het verhoogde RIZIV-forfait. Voor haar en haar fractie blijft dit echter onvoldoende.
Het regeringsplan beoogt een verhoging in 2002. Deze streefdatum lijkt erg ver weg. In de sector zijn de eisen vrij gelijklopend : men beschouwt 3 VTE verpleegkundigen, een groter aantal uren voor de huisarts (6 of 8 uur in plaats van 4 uur) en een halftijdse psycholoog als een bevredigende oplossing.
Wat de zorg buitenshuis betreft, duiken er weer andere problemen op.
1. In de palliatieve eenheden : spreekster stelt vast dat de bestaande eenheden steeds vaker een bezettingsgraad van 100 % hebben, maar dat ze vanwege de algemene wet inzake de ziekenhuizen slechts voor 80 % worden terugbetaald.
Het voorstel van spreekster bepaalt dat de verpleegdagprijs verhoogd wordt, voornamelijk om de intellectuele inzet te vergoeden, alsmede de uren die het personeel van deze eenheden besteedt aan niet-medische taken (bijvoorbeeld aan de vergaderingen met betrekking tot het multidisciplinaire beheer van de eenheid).
Dit voorstel wil ook het honorarium voor het toezicht in de palliatieve eenheden verhogen. Daarin is het voorstel radicaler dan het voorstel van de ministers.
Een lid vraagt of spreekster enig idee heeft van de kosten die haar voorstellen inzake palliatieve zorg zullen meebrengen.
Voorgaande spreekster zegt dat zij niet over een totaalcijfer beschikt. Haar voorstel geeft wel voor elk artikel het aantal VTE die vereist zijn.
2. Voor de palliatieve functie in het ziekenhuis : de fractie van spreekster zou het erg appreciëren als deze functie die vaak niet bestaat of te weinig middelen krijgt verruimd wordt. Het voorstel waarvan spreekster mede-indienster is legt de nadruk op het feit dat de subsidies die de ziekenhuizen voor deze functie krijgen, berekend moeten worden op basis van de reële behoeften en de specificiteit van ieder ziekenhuis. De aangekondigde normen zijn veel te algemeen en ontoereikend.
3. In de rusthuizen en de rust- en verzorgingstehuizen : het regeringsplan lijkt op dit vlak erg zwak met betrekking tot de financiering van de personeelsbezetting en de opleiding.
De rusthuizen en de rust- en verzorgingstehuizen worden verondersteld een palliatieve functie te hebben maar krijgen hiervoor geen cent.
Het voorstel van spreekster bepaalt wat er voor de rusthuizen en de rust- en verzorgingstehuizen beschikbaar dient te zijn op het vlak van medische verzorging, de verpleging en de psychologische zorg.
4. De dagcentra : het voorstel van spreekster zegt hier niets over; er zullen dus aanvullende amendementen worden ingediend.
De palliatieve functie is zich al sedert een jaar en dank zij de Senaat aan het ontwikkelen, ook in nieuwe vormen.
Men dient absoluut steun te geven aan de oprichting van dagcentra, niet als piloot-projecten maar als integraal onderdeel van het voorstel van kaderwet.
Een ander lid onderstreept hoe belangrijk het is een echte dialoog met de verantwoordelijke ministers aan te gaan, als men wil dat de parlementaire werkzaamheden in verband met de palliatieve zorg ook werkelijk tot meer bepaald budgettaire maatregelen leiden.
Een eerste punt betreft de rechten van de patiënt.
Tijdens de bespreking heeft een van de ministers gemeld dat er vanwege de regering een voorontwerp van wet inzake de rechten van de patiënt bestaat. Spreekster had graag geweten hoever dit ontwerp gevorderd is en had graag de tekst kunnen inkijken, aangezien deze problematiek een volwaardig onderdeel van de huidige discussie vormt.
Wanneer men de verschillende wetsontwerpen die ingediend zijn bekijkt en er de hoorzittingen op naslaat, blijkt inderdaad dat de patiëntenrechten centraal staan in de besprekingen.
De huidige besprekingen hebben de grote verdienste dat zij, met betrekking tot de stervenbegeleiding in al haar dimensies, eindelijk weer de patiënt centraal stellen.
Een aantal van de sprekers op de hoorzittingen in het bijzonder mevrouw Baum vonden dat deze aanpak niet alleen een vertrekpunt vormt om de problematiek van de laatste levensfase op een alomvattende en pragmatische manier aan te pakken, maar ook een punt van overeenkomst voor alle verschillende voorstellen.
De kwestie van de patiëntenrechten moet hier dus grondig besproken worden.
Deze problematiek is trouwens al lang actueel op het internationale vlak. Zowel de Wereldgezondheidsorganisatie als de Raad van Europa hebben hier teksten over gepubliceerd.
De voorzitter vraagt of dit betekent dat spreekster de bespreking van een tekst over euthanasie ondergeschikt maakt aan de voorafgaande bespreking van een tekst over de patiëntenrechten.
Spreekster zegt van niet. Zij bedoelt alleen dat de rechten van de patiënt een onderdeel van de discussie dienen uit te maken. Dit is trouwens onvermijdelijk, aangezien er in sommige ingediende voorstellen reeds kleine verwijzingen naar de patiëntenrechten staan (zie onder andere de tekst die spreekster samen met een aantal collega's heeft opgesteld).
Een tweede punt betreft de palliatieve zorg. Het precieze statuut van het document dat door de ministers is voorgesteld roept vragen op.
Op bladzijde 6 (§§ 1 en 2) hebben de ministers het over een bijdrage tot de discussie.
Wanneer er sprake is van een bijdrage, of van het overleg met de gemeenschappen, lijkt het alsof niets definitief is en het hier nog niet om formele regeringsmaatregelen gaat. Het lijkt meer op een intentieplan, dat zeer interessante elementen bevat maar waarover spreekster graag zekerheid zou hebben.
Ook is het belangrijk de bedoelingen van de gemeenschappen en de gewesten te kennen. De tenuitvoerlegging van het palliatief zorgenplan valt immers ook onder hun bevoegdheid en er moet een zekere eenvormigheid zijn tussen de verschillende gewesten.
Spreekster vraagt zich trouwens af in welke vorm de wetgeving moet worden ingevoerd.
Is het beter om een kaderwet op te stellen die een aantal algemene principes vastlegt waaraan de palliatieve zorg moet voldoen ?
Moeten er bepalingen komen in de wetteksten met betrekking tot de geneeskunst ?
Een derde mogelijkheid is dat er met het risico dat dit de zaken vertraagt wordt overgegaan tot een aantal meer gedetailleerde overwegingen, zoals dit het geval is in het wetsvoorstel van de PSC. Het nadeel van deze optie is dat er meer tijd nodig kan zijn voor de eventuele aanpassing van bepaalde normen.
Een tweede belangrijk element in verband met de palliatieve zorg is het recht op deze vorm van verzorging een recht dat overigens door alle wetsvoorstellen wordt ingevoerd.
Spreekster is verheugd vast te stellen dat er grote eensgezindheid bestaat met betrekking tot dit recht, ongeacht de plaats waar het zou gelden (in het ziekenhuis, thuis, in een rust- en verzorgingstehuis, in een dagcentrum, ...).
Ook hier echter zal, ondanks alle goede voornemens, de concrete ontwikkeling van de palliatieve zorg afhangen van de financiering waarover al deze instellingen kunnen beschikken.
In dit verband zou spreekster de ministers graag een aantal precieze vragen stellen (zie hierna).
Een derde punt heeft te maken met de definitie van « palliatieve zorg ». Bij het herlezen van de nota van de ministers en van de verschillende voorstellen, stelt spreekster vast dat er verschillende definities bestaan van het begrip « palliatieve zorg ». De groep mensen die er aanspraak op kan maken wordt op een meer of minder restrictieve manier omschreven. Voor de enen gaat het enkel om patiënten die terminaal zijn (cf. de regeringsnota), terwijl het voor anderen ook om patiënten kan gaan die zwaar ziek maar niet per se terminaal zijn. Er moet dus een duidelijke definitie komen van het begrip « palliatieve zorg ».
Overigens zijn in discussies en hoorzittingen al verschillende keren zeer uiteenlopende begrippen naar voren gebracht onder de benamingen « palliatieve zorg », « voortgezette en palliatieve zorg », of « ondersteunende zorg » (cf. de afdeling van het Sint-Pietersziekenhuis die onlangs haar tiende verjaardag heeft gevierd en waar men vindt dat palliatieve zorg niet alleen als een algemene verzorging van terminale patiënten moet worden beschouwd, maar ook als een vorm van begeleiding, bijvoorbeeld voor patiënten die bijzonder zware behandelingen moeten ondergaan).
Bij deze gedachtegang hoort ook de vraag wie erover beslist of een zieke al dan niet recht heeft op palliatieve zorg. Bepaalde passages van de regeringsnota en van het voorgestelde financieringsplan zijn in dit opzicht niet neutraal.
Ook zou men duidelijk moeten aangeven welke plaats de pijnbestrijding inneemt binnen de palliatieve zorg.
Pijnbestrijding hoort natuurlijk een onderdeel te zijn van ieder ziekenhuisbeleid en iedere vorm van behandeling. Gelukkig worden er op alle vlakken steeds nieuwe technieken ontwikkeld.
Pijnbestrijding hoort ook een essentieel onderdeel te zijn van de palliatieve zorg. Hoe wordt dit vertaald in termen van financiering, aangezien niet alle terminale patiënten hevige pijn hebben ?
De realiteit toont aan dat pijnbestrijding nog geen alledaags begrip is geworden, zeker niet in de thuiszorg.
Men weet dat er een systeem bestaat met « patches » maar wanneer de pijn echt hevig is, is de regelmatige aanwezigheid van een verpleegkundige vereist om de pijnstillers nauwkeurig te doseren.
Bij het nalezen van de hoorzittingen met de vertegenwoordigers van de apothekers en van de huisartsen is het spreekster opgevallen hoeveel problemen er waren om bijvoorbeeld 's avonds en in het weekend morfine te leveren of te verkrijgen. Dit belangrijke aspect van de kwestie valt onder de bevoegdheid van de ministers van Volksgezondheid en Sociale Zaken.
Een ander aspect dat reeds ter sprake kwam, heeft te maken met de thuiszorg. Spreekster stelt tevreden vast dat de nota van de ministers de nadruk legt op de ontwikkeling van de thuisbegeleiding in de terminale fase, wat tegen de huidige trend ingaat en beter tegemoet komt aan de wensen van de meeste patiënten.
Bovendien weet men dat de thuiszorg, wanneer mogelijk, minder duur is voor de samenleving dan een opname in het ziekenhuis.
Alhoewel de aangekondigde inspanningen lovenswaardig lijken, is het echter ook een feit dat er zowel met betrekking tot de patiënten zelf als tot hun familieleden nog heel wat werk aan de winkel is voor het gewenste doel bereikt kan worden.
Bovendien zijn er tegenwoordig veel oudere mensen die alleen leven, vooral in grote steden.
Er is voorts nog het gebrek aan verpleegkundig personeel, dat voornamelijk te maken heeft met de salarisproblemen en de moeilijke uurroosters in de sector.
Alle grote ziekenhuizen in Brussel doen hierover hun beklag.
Het probleem bestaat ook voor de thuiszorg (cf. de hoorzitting met dokter Leroy, die vertelde dat hij bij een bepaalde patiënt zelf voor een ziekenoppas had moeten zorgen, zonder hiervoor de patiënt echter de kosten die normaal aan deze dienstverlening verbonden zijn, aan te rekenen).
De wetgever kan dit probleem niet negeren.
Spreekster vermeldt ten slotte de rusthuizen en de rust- en verzorgingstehuizen. In theorie moeten deze instellingen over een palliatieve functie beschikken.
De referentieteams worden echter nooit opgevraagd, omdat niemand deze palliatieve functie kan financieren.
Paradoxaal genoeg is de palliatieve functie precies het minst ontwikkeld in de RVT, waar het vaakst mensen in terminale fase worden aangetroffen. Rekening houdend met de vergrijzing van de bevolking en de kosten die dit met zich zal brengen (cf. het zilverfonds, dat in de regeringsverklaring wordt vermeld), moet men absoluut concrete maatregelen uitvaardigen, om ervoor te zorgen dat de geplande ontwikkelingen binnen de context van de vergrijzing geen negatieve gevolgen hebben.
Een ander lid is blij dat de verenigde commissies zoals blijkt uit de discussie dieper op het thema van de palliatieve zorg ingaan. Dit garandeert immers dat alle patiënten die dit wensen, deze vorm van verzorging ook kunnen krijgen. Het debat over de euthanasie kan vervolgens op een serenere manier worden gevoerd.
Spreker schaart zich achter de opmerkingen en suggesties van de vorige spreeksters.
De definitie van het concept « palliatieve zorg » is belangrijk aangezien dit, wanneer het eenmaal in de wetgeving is vastgelegd, een langdurig effect zal hebben. De definitie van de minister van Volksgezondheid is misschien nog voor verbetering vatbaar.
In de evolutie van de gezondheidstoestand van een patiënt is er vaak een fase waarin curatieve en palliatieve zorg elkaar overlappen. Voor bepaalde aandoeningen of symptomen wordt nog curatief behandeld, terwijl de patiënt in andere opzichten al palliatief verzorgd kan worden.
Misschien zal de wereld van de geneeskunde, naarmate de werkzaamheden van de verenigde commissies vorderen, beseffen dat het niet alleen gaat om de kunst van het genezen maar ook om de kunst van het verzorgen.
Wat de benaming betreft : is de uitdrukking « voortdurende (voortgezette ?) en palliatieve zorg » niet de beste.
Voorgaande spreekster had gelijk aandacht te vragen voor de rusthuizen. Men moet zich hierover geen illusies maken.
Men zal ervoor moeten zorgen dat de eerste- en tweedelijnsequipes die beschikbaar zijn voor de thuiszorg, ook in de rusthuizen kunnen ingrijpen.
Dat er op die manier ook hulp van buitenaf komt, geeft de rusthuispatiënten een bijkomende garantie. Het rusthuis dient meer beschouwd te worden als de thuis van de patiënt en hij moet er in de laatste levensfase dezelfde zorg kunnen krijgen als de patiënten die thuis willen sterven.
Het zijn dus de vrij gekozen huisarts en het thuiszorgteam die in deze huizen aan de slag moeten gaan en er bovendien het personeel moeten opleiden.
Een spreekster heeft het gehad over de « uiteenlopende » gewoontes in het noorden en het zuiden van het land. Spreker vindt dat dit genuanceerder moet begrepen worden en zou het veeleer over « verschillende » gewoontes willen hebben.
De teksten die door bepaalde ministers en senatoren zijn voorgesteld, zijn gebaseerd op het gezamenlijke standpunt van de pluralistische federaties voor palliatieve zorg van Vlaanderen, Wallonië en Brussel, die verantwoordelijk zijn geweest voor het pionierswerk. Men mag dit niet over het hoofd zien. Hun ervaring moet aan de basis liggen van het denkwerk van de wetgever.
Wat de plaats van de psycholoog in het samenwerkingsverband of de tweedelijnsequipe betreft, zijn velen gewonnen voor de tweede optie.
Het inderdaad zo dat er nood is aan een psycholoog om de eerstelijnszorg te versterken bij de thuis verblijvende patiënt, voor diens familieleden en in het rusthuis.
Op het niveau van de samenwerkingsverbanden is er echter ook een psycholoog nodig om te helpen bij de opleiding van de vrijwilligers.
Daarnaast dient er ondersteuning te zijn voor de therapeuten en de gezondheidswerkers die bij de eerste- en de tweedelijnszorg betrokken zijn.
Moet hier nog herhaald worden dat het principe van de palliatieve zorg eigenlijk op twee pijlers rust : de efficiënte bestrijding van pijn en andere terminale symptomen en de goede relatie tussen de patiënt, zijn naasten, de verzorgers en het multidisciplinair team ?
Er is dus nood aan luisterbereidheid. Te veel mensen zijn er nog steeds van overtuigd dat luisterbereidheid een aangeboren eigenschap is. Er is echter een zeer specifieke opleiding voor vereist, die niets te maken heeft met de klassieke onderwijs- of opleidingsmethoden. De mensen die een patiënt in de terminale fase verzorgen moeten immers zelf met hun angst voor de dood in het reine zijn.
Men mag de gevolgen die een confrontatie met de dood heeft voor ons gedrag zeker niet minimaliseren. Als men dit niet zelf met voldoende hulp heeft verwerkt is het, voor velen onder ons, veel gemakkelijker om te vluchten dan om een stervende te begeleiden.
Wat de palliatieve patiënt die thuis verblijft betreft, is er een probleem met betrekking tot zijn statuut en het aantal maanden waarin hij in die situatie verkeert.
Een leven wordt immers niet in maanden maar in dagen geteld. Anders geeft men een forfait van een maand voor iemand die bijvoorbeeld al na vijf dagen overlijdt of stopt het forfait integendeel na twee maanden, terwijl de patiënt nog een maand langer in leven blijft.
Met betrekking tot de raadpleging van de huisarts en de geneesheer-specialist vindt spreker dat men, wanneer het gebeuren zich thuis of in het rusthuis afspeelt, vertrouwen moet hebben in de huisarts waar het de toekenning van het palliatief statuut betreft (dit kan door de adviserende geneesheer worden gecontroleerd) en dat de procedure niet verzwaard mag worden met de raadpleging van een geneesheer-specialist.
De kwestie van de ziekenoppas is reeds door de vorige sprekers aangehaald.
De tweedelijnsequipe ten slotte moet dag en nacht beschikbaar zijn.
Met de 2,6 VTE die in het voorstel zijn opgenomen lijkt dit een onmogelijke taak.
Een lid merkt op dat het de eerste maal is dat aan haar fractie de gelegenheid wordt geboden om haar voorstel over de verbetering van de palliatieve zorg toe te lichten.
1. Palliatieve zorg en gezondheidsethiek
1.0. Voor de fractie van de spreekster is palliatieve zorg essentieel voor een waardig levenseinde. Palliatieve zorg heeft te maken met gezondheidsethiek, waarover alle zorgverstrekkers moeten nadenken. Een en ander is voorwerp van een mentaliteitsverschuiving die lang heeft geduurd, en die nu ook wettelijk dient gewaarborgd te worden.
1.1. Per jaar sterven ongeveer 100 000 mensen. In iedere nabije familiekring van circa twintig personen, gaat het om ongeveer één sterfgeval om de vijf jaar. In een ruimere familiekring (circa 100 mensen) is dat één sterfgeval per jaar.
Overal waar mensen zijn en verzorgd worden, kunnen mensen ook sterven. Iedereen is het erover eens dat van een solidaire samenleving mag worden verwacht dat ze de voorwaarden schept op dat haar leden op een menswaardige wijze kunnen sterven. Voor de fractie van het lid vertaalt dit zich in een radicale optie voor de palliatieve verzorging en pijnbestrijding en moet dit uitmonden in een erkenning van het recht op specifieke verzorging bij het levenseinde.
1.2. In die zin moet de palliatieve zorg geïntegreerd worden in de thuiszorg, de ziekenhuizen, de RVT's. En iedere zorgverlener moet kunnen omgaan met het proces van verlies, pijn, sterven en rouw.
Palliatieve zorg maakt deel uit van een gezondheidszorg die gebaseerd is op principes van kwaliteit, zorg op maat en een integrale benadering waarbij alle aspecten van zorg aan bod moeten komen en de patiënt gezien wordt in relatie tot zijn omgeving.
De gezondheidszorg die de fractie van het lid wil uitbouwen is een uiting van een waardevolle zorg voor de zwakke, de gehandicapte en de zieke.
Door de complexe en snelle ontwikkelingen binnen de moderne geneeskunde is het niet altijd eenvoudig om te bepalen hoe men deze fundamentele waarde van de solidaire zorg het best vorm kan geven. Soms dreigt de individuele zwakke mens het slachtoffer te worden van deze onduidelijkheid.
1.3. Vanuit deze basishouding kunnen we palliatieve zorg dan ook definiëren als het geheel van de actieve totaalzorg voor patiënten waarvan de ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert en voor wie de controle van pijn en andere symptomen, alsook psychologische, morele, familiale en sociale ondersteuning van essentieel belang zijn.
Palliatieve zorg beoogt niet langer het genezen van de patiënt, maar wel het garanderen van een optimale levenskwaliteit aan de zieke en zijn naastbestaanden.
Palliatieve zorg is een totaalconcept van verzorging en begeleiding waarbij :
sterven als een normaal levensproces wordt beschouwd (rustig « mogen » sterven);
de behandeling niet gericht is op het nodeloos verlengen van het leven of therapeutische verbetenheid;
pijn en andere symptomen worden verzacht;
psychologische en spirituele aspecten in de verzorging zijn geïntegreerd;
de patiënt wordt bijgestaan met het oog op een maximale autonomie;
de naastbestaanden in de terminale fase en het rouwproces worden begeleid.
1.4. Omdat palliatieve zorg op zoveel diverse aspecten betrekking heeft, vraagt het ook een multidisciplinaire aanpak. Er is samenwerking nodig tussen de verschillende hulpverleners, vrijwilligers, de familie en de patiënt zelf.
Het is zinvol om kort de verschillende invalshoeken van palliatieve zorg te belichten.
a) Medische verzorging
1º Pijnbehandeling en -bestrijding
In de palliatieve therapie is er zeker plaats voor oorzakelijke pijnbehandeling. Wanneer dit niet mogelijk of niet meer zinvol is door de te korte levensverwachting, dient een goede symptomatische behandeling van de pijn te worden nagestreefd. Dankzij de nodige vorming aan medische en paramedische hulpverleners kan hier nog een belangrijke stap voorwaarts gezet worden in het bereiken van een betere behandeling bij de palliatieve terminale patiënt, waar hij ook verblijft (thuis, RVT, ziekenhuis).
2º Andere symptoomcontrole
Een terminale patiënt wordt geplaagd door heel wat kwalen en ongemakken.
Psycho-sociale problemen zoals angst, motorisch gespannen zijn, autonome hyperactiviteit, slapeloosheid en paniek zijn veel voorkomende problemen in de terminale levensfase. Standaardregels kunnen gegeven worden, maar een gepersonaliseerde intensieve aanpak van deze problemen is dikwijls noodzakelijk.
Andere symptomen zoals nausea, dysfagie, dyspepsie, hik, cachexie, anorexie, constipatie, urineretentie, duizeligheid en sufheid, mondhygiëne kunnen voorkomen worden en vragen van het medisch en paramedisch personeel veel aandacht, competentie en creativiteit om deze op persoonlijke wijze te controleren.
3º Informatie verstrekken aan patiënt en familie en een begeleidingsplan opstellen is een belangrijke opdracht van de behandelende arts. Het « slecht nieuws-gesprek impliceert meteen het starten van een aangepaste begeleiding en het uitschrijven van orders voor de andere hulpverleners om te streven naar maximaal comfort en om te vermijden zinloos het leven te verlengen.
b) Verpleegkundige zorgen
De verpleegkundige heeft een belangrijke signaalfunctie naar de arts toe. Naarmate de ziektetoestand verder evolueert wordt de prioriteit van curatief en palliatief medisch handelen naar verzorgend bijstaan verplaatst.
Verpleegkundigen moeten bij de terminale patiënt in het bijzonder aandacht hebben voor de aangepaste hygiënische verzorging van heel het lichaam met preventie van doorligwonden, een comfortabele houding, het zo lang mogelijk mobiel houden van de patiënt, optimale voedsel- en vochtinname en aangepaste maatregelen voor constipatie, diarree en incontinentie.
De verpleegkundigen zullen in het ziekenhuis, samen met familie en andere hulpverleners, oplossingen zoeken voor praktische problemen en meehelpen de thuiszorg waar wenselijk voor te bereiden. Ook in de thuissituatie heeft de thuisverpleegkundige een belangrijke signaalfunctie naar de andere hulpverleners toe.
c) Fysiotherapie
Deze discipline maakt integrerend deel uit van de palliatieve geneeskunde en kan zorgen voor functiebehoud en symptoomcontrole.
d) Psycho-sociale begeleiding
Binnen palliatieve zorg zou de focus van de zorgzame aanwezigheid niet alleen de patiënt, maar ook zijn naaste omgeving moeten bevatten. Zij heeft soms ondersteuning nodig, maar kan ook actief betrokken worden bij de hulpverlening waardoor latere pathologische rouwprocessen worden vermeden.
e) Pastorale en levensbeschouwelijke begeleiding
De terminale patiënt in een palliatieve zorgcontext wordt steeds geconfronteerd met diepe vragen omtrent de zin van het bestaan. De verscheidenheid van aanbod en erkenning van levensovertuiging is daarom ook een opdracht voor een goed uitgebouwde stervensbegeleiding. Spirituele en levensbeschouwelijke begeleiding bieden een houvast aan de patiënt en zijn naastbestaanden.
2. Het palliatieve landschap
2.1. Huisartsen, thuisverpleegkundigen, kinesitherapeuten en gezins- en bejaardenhelpsters worden geconfronteerd met de verzorging van terminale patiënten. Zij pogen dit zo goed mogelijk te doen vanuit hun discipline en ervaring.
Een meer interdisciplinaire benadering die nodig is voor een goede palliatieve zorg, kan geboden worden en wordt momenteel geboden vanuit de samenwerkingsinitiatieven thuiszorg, de palliatieve thuiszorgteams, en via de palliatieve eenheden en palliatieve functies binnen het ziekenhuis.
Binnen de thuisverzorgingsstructuur kunnen zorgbemiddelaars aangewezen worden die als opdracht hebben de patiënt en zijn familie te informeren over de aanwezige voorzieningen en een aangepast zorgpakket samen te stellen in functie van de zorgbehoeften. Familieleden, thuisverzorgers en vrijwilligers worden in het zorgplan ingeschakeld.
2.2. Sinds de jaren tachtig bestaan in Vlaanderen enkele specifieke organisatievormen voor palliatieve zorgverlening.
De retroakten van het beleid inzake palliatieve zorg gaan terug op het koninklijk besluit van 12 augustus 1991 (de zogenaamde experimenten-Busquin). Door dit besluit werd een RIZIV-betoelaging verleend voor experimenten inzake palliatieve zorg. De experimenten hadden zowel betrekking op de ambulante als de residentiële palliatieve zorg.
Uiteindelijk mondden deze experimenten uit in de structurele verankering van de palliatieve zorg in de diverse verzorgingsstructuren (thuis, thuisvervangend milieu en ziekenhuizen). Vanuit de Vlaamse gemeenschap werden initiatieven genomen voor de erkenning en subsidiëring van palliatieve netwerken op de eerste lijn. De invoering van een programmatie van 360 Sp-bedden (zgn. residentiële palliatieve eenheden) voor heel België (koninklijk besluit van 30 oktober 1996) vormde een eerste aanzet op federaal niveau.
Een reeks koninklijke besluiten van 19 juni 1997 en van 15 juli 1997 geven verder gestalte aan het federaal palliatief zorgkader :
De samenwerkingsverbanden inzake palliatieve verzorging : erkenning en (forfaitaire) subsidiëring (de zogenaamde multidisciplinaire begeleidingsequipes);
De palliatieve functie in RVT's;
De palliatieve functie in algemene ziekenhuizen;
De palliatieve functie voor residentiële palliatieve eenheden (Sp-dienst);
Erkenningnormen Sp-diensten palliatieve zorg in algemene ziekenhuizen.
Vanuit de ziekteverzekering werd de verzorging verleend door de multidisciplinaire begeleidingsequipes opgenomen in de lijst van vergoedbare verstrekkingen. Hier geldt een verzekeringstegemoetkoming van 100 % voor de honoraria.
Een kort overzicht van de huidige organisatie.
a) De palliatieve eenheden, waarbij een intramurale verzorging wordt gegeven in specifieke « hospices » die volledig los staan van het ziekenhuis aan :
Terminale zieken die permanent professionele zorg vereisen;
Patiënten die tijdelijk worden opgenomen voor symptoomcontrole;
Patiënten zonder huisgenoten;
Patiënten van wie de familie de zorg tijdelijk niet aankan.
b) De palliatieve functie of mobiele eenheid in algemene ziekenhuizen
In het ziekenhuis kan een pluridisciplinair team worden samengesteld uit deskundigen (een medicus zoals anesthesist of oncoloog, een verpleegkundige, een sociaal werker, een psycholoog of agoog) die hulp en bijstand op psychisch, medisch en sociaal gebied verlenen om tegemoet te komen aan de fysische, psychische en spirituele noden van de patiënten tijdens de terminale fase van hun ziekte en die ertoe bijdragen een zekere kwaliteit van het leven te vrijwaren. Dit team staat ook in voor de steun aan of de opleiding of voorlichting van het verzorgingsteam in de palliatieve eenheid. Deze teams kunnen zowel de patiënt als de verzorgers van de verpleegkundige eenheid waar de patiënt verzorgd wordt rechtstreeks begeleiden.
c) De palliatieve thuiszorgteams
Dit zijn teams van deskundigen die de professionele thuisverzorgers ondersteunen en begeleiden bij de uitvoering van de palliatieve thuiszorg. Een rechtstreekse begeleiding van de stervende of zijn familie kan ook door de leden van het gespecialiseerde team worden uitgevoerd. Indien het palliatieve team over voldoende professionele medewerkers beschikt, wordt vooral een coördinerende rol in de organisatie van de palliatieve zorg, de ondersteuning van de bestaande professionele thuiszorg en een vlotte overgang thuis-intramurale zorg georganiseerd. Beschikt het team vooral over vrijwilligers, dan bestaat de taak van het team erin morele ondersteuning aan de patiënt en zijn familie te geven. Sommige palliatieve teams worden vanuit een ziekenhuis georganiseerd en begeleiden tegelijk de thuisverzorgers.
d) De palliatieve netwerken
Sedert het Besluit van de Vlaamse Regering van 3 mei 1995 dat de erkenning en subsidiëring van de palliatieve netwerken regelt is er ernstig werk gemaakt van het opzetten van deze netwerken. Ondertussen zijn over heel Vlaanderen 15 palliatieve netwerken actief. Veel tijd en aandacht werd tevens besteed aan het opzetten van de interne vorming en het organiseren van een kwaliteitsvolle intervisie.
De eveneens door de Vlaamse Gemeenschap gefinancierde Federatie Palliatieve Zorg VZW overkoepelt de netwerken en biedt hen ondersteuning, vooral op het gebied van de meer gespecialiseerde vorming. Tevens is de Federatie de gesprekspartner van de overheid met betrekking tot de verdere uitbouw van de netwerken.
Het organisatiepeil en de ontwikkeling van de verschillende palliatieve netwerken is nog divers, hetgeen vooral te maken heeft met de financiering. De verschillende netwerken werken met zeer verschillende middelen. Naast de financiering door de Vlaamse Gemeenschap via het bovenvermelde besluit putten de palliatieve netwerken uit een aantal onzekere financieringsbronnen.
De financiering is dé beperkende kritische factor in het functioneren van de palliatieve netwerken. Deze onvolledige financiering heeft te maken met het lang uitblijven van een federale financiering. Naast de « samenwerkingsverbanden » is in « equipes tot ondersteuning » voorzien. Hun financiering werd gepland via conventies met het RIZIV die lang op zich lieten wachten. Daarom heeft de Vlaamse Regering in 1997 maatregelen genomen om de acute financiële nood van de netwerken te lenigen door aan elk palliatief netwerk een extra bedrag van 1 miljoen frank toe te kennen. Deze middelen dienden te worden aangewend om de in de federale besluiten uitgetekende structuren voor te bereiden en zo mogelijk reeds op te richten.
3. Waardig levenseinde : nood aan een volwaardige palliatieve zorgcultuur
3.1. Voor de partij waarvan het lid deel uitmaakt is het recht op palliatieve zorg een basisrecht voor elke mens. Het vormt een sociaal recht ter uitvoering van artikel 23 van de Grondwet.
De beleidsmatige aandacht heeft geleid tot de structurering van het palliatief landschap in België en Vlaanderen. Substantiële stappen werden daartoe de voorbije jaren gezet door de bevoegde overheden. Nu komt het erop aan de bestaande structuren te optimaliseren en te verfijnen. Dit moet leiden tot een palliatieve zorgcultuur die geïntegreerd wordt in de thuiszorg, de zorg in thuisvervangende milieus zoals RVT's of hospices en de zorg in ziekenhuizen.
Het wetsvoorstel ingediend door de fractie van het lid schrijft dit recht op palliatieve verzorging in als een grondrecht.
Dit veronderstelt vanzelfsprekend dat het medisch korps en de paramedici voldoende scholing en vorming genieten in het omgaan met stervensbegeleiding. Op Vlaams niveau zal een wetgevend initiatief genomen worden om dit aspect van de gezondheidszorg verplicht op te nemen in de curricula van de opleidingscycli.
Iedereen is het erover eens dat therapeutische hardnekkigheid moet worden vermeden. De hedendaagse geneeskunde begeleidt terminale patiënten op diverse manieren. Er worden verschillende codes gehanteerd. Men spreekt over code 1 (niet reanimeren), code 2 (geen therapie meer toevoegen of uitbreiden) en code 3 (therapieafbouw). Dit moet in het team en in dialoog met de patiënt en of familie worden afgesproken.
Omtrent deze beslissingen die op het levenseinde genomen worden, zou meer duidelijkheid en transparantie moeten komen. Te vaak worden vandaag een aantal beslissingen genomen boven de hoofden van de patiënt en zijn familie.
Een andere mogelijkheid van medische handeling is deze van de gecontroleerde sedatie, het toedienen van kalmerende middelen, een weloverwogen bewustzijnsverlaging die het lijden moet wegnemen. Gecontroleerde sedatie is in deze omstandigheden een normale behandelingsmogelijkheid.
Het ligt in de bedoeling het gebruik van deze coderingen verplicht te maken voor het medisch korps via een opname in de Deontologische Code voor Plichtenleer. Tegelijkertijd dient de wettelijke grondslag van de deontologische code te worden geregeld.
3.2. Bij dit recht op palliatieve zorg is voor de christen-democraten de palliatieve thuiszorg prioritair.
3.2.1. Palliatieve thuiszorg werd in het leven geroepen om de terminale zieke zolang mogelijk in zijn vertrouwde omgeving te laten. Soms zegt men dat het de dood terugbrengt in onze eigen leefwereld, namelijk thuis, omringd door kinderen en kleinkinderen.
De dood is inderdaad geëvolueerd van een sociaal gebeuren naar een strikt medisch-technisch fenomeen. Een eeuw geleden overleed 90 % van de mensen thuis, nu sterft 70 % in een ziekenhuis.
Naast alle normale dagelijkse activiteiten komen bij palliatieve thuiszorg de specifieke palliatieve zorgactiviteiten om de hoek kijken. Het gezin dat zijn zieke familielid opvangt en verzorgt, wordt daarin ondersteund door de zorgverstrekkers : huisarts, verpleegkundigen, kinesist, enzovoort. Maar toch staat de mantelzorger er vaak alleen voor.
De huisarts blijft vanzelfsprekend de centrale figuur in de thuisverzorging. Hij zal extra bereikbaar zijn voor de familie; soms komt hij meerdere keren per dag langs. Ook de thuisverpleegkundige komt vaak meerdere keren per dag langs voor hygiënische zorg, medicatie, enzovoort. Haar bezoeken zijn evenwel ook beperkt in de tijd. Hetzelfde geldt voor de kinesist en de andere zorgverleners.
Er is dus heel wat meer nodig in de palliatieve thuiszorg dan enkel professionele hulp. Een goed georganiseerde mantelzorg is de basis voor palliatieve thuisverzorging. De mantelzorgers kunnen zelf echter behoefte hebben om er even tussen uit te gaan, of hebben emotionele ondersteuning nodig. De vrijwilligers vormen dan een belangrijke schakel in de palliatieve thuiszorg en zijn vaak een brug tussen mantelzorg en professionele hulpverlening.
Op de palliatieve teams (multidisciplinaire begeleidingsequipes) kan een beroep gedaan worden om de somatische, psychologische, sociale en spirituele noden van de terminale zieke op te vangen en om de naastbestaanden te ondersteunen bij de organisatie van de zorg en het begeleiden van de zieke.
3.2.2. Het is dit model dat verder moet worden ondersteund en uitgebouwd. En dit vergt een bijsturing van de ondersteunende thuiszorg en de coördinatie en integratie binnen de eerste lijn.
Vandaar drie voorstellen :
Sinds 1 januari 2000 is er een forfait van 19 500 frank voor palliatieve thuiszorg. Dit thuiszorgforfait is echter beperkt tot maximum 2 maanden.
De christen-democraten stellen voor dit palliatief thuiszorgforfait verlengbaar te maken met een maximum van 6 maanden, terwijl de regering slechts een maximum van 3 maanden beoogt, en dit pas vanaf 2002.
De palliatieve thuiszorgequipe wordt uitgebreid.
Enerzijds wordt de betrokkenheid van de huisarts op de eerste lijn verstrekt. De palliatieve equipe tot ondersteuning, werkzaam in het kader van de palliatieve samenwerkingsverbanden in de thuiszorg, dient voortaan 8 uren per week een beroep te kunnen doen op een huisarts met specifieke vorming of ervaring in de palliatieve zorg. Dit betekent een verdubbeling tegenover de huidige situatie.
Anderzijds wordt in de ondersteuning van het team voorzien door een geneesheer-specialist in de algologie en door een pijnverpleegkundige. Ook dit moet bijdragen tot een betere behandeling en begeleiding van de palliatieve patiënt.
Er is nood aan reëel kostendekkende financiering van de multidisciplinaire begeleidingsequipes in de thuiszorg. De huidige financiering dekt niet de werkelijke kosten en vergoedt in onvoldoende mate de vereiste multidisciplinariteit. De uitbreiding van de palliatieve zorgequipe vertaalt zich tevens in een uitbreiding van de subsidiëring.
Volgens een eerste berekening zou het forfait opgetrokken worden van 1 250 000 frank naar 3 780 000 frank, zijnde 500 000 voor de extra ondersteuning door de huisarts, 280 000 frank voor de tussenkomst van de geneesheer-specialist in de algologie, en 1 750 000 frank voor de inschakeling van de pijnverpleegkundige.
3.3. De palliatieve zorg in de ouderenzorgvoorzieningen moet verder worden uitgebouwd onder meer door een adequate financiering.
3.3.1. Door de toename van de levensverwachting gaan bejaarden op steeds hogere leeftijd naar een rusthuis (ROB) of rust- en verzorgingstehuis (RVT). Op het ogenblik dat ze er hun intrek nemen, zijn ze ook reeds meer zorgbehoevend. De bejaarden die er komen wonen, sterven er ook. Hierdoor stijgt ook het aantal overlijdens in deze residentiële voorzieningen.
Uit de evolutie van de cijfers blijkt dat 10 jaar geleden ongeveer 25 % van de bejaarden overleed in het rusthuis tegenover 75 % in het ziekenhuis. Vandaag zijn de verhoudingen precies omgekeerd.
Niet alle bejaarden die in een rusthuis sterven zijn palliatieve patiënten. Voor degenen die er als palliatieve patiënten sterven, is het belangrijk dat een palliatieve zorgcultuur aanwezig kan zijn, waarbij ruimte wordt geschapen voor het sterven en het rouwen, voor het afscheid nemen van medebewoners en familie, voor de individuele ondersteuning, voor het weren van elke therapeutische hardnekkigheid en overbodige medicalisering, voor een adequate pijnbestrijding. Stervenszorg maakt een essentieel onderdeel uit van kwaliteitszorg binnen de bejaardenvoorziening.
Maar deze overtuiging leeft nog niet in alle geesten, en dit ondanks de toenemende vergrijzing. In de rust- en verzorgingstehuizen in Vlaanderen lijdt tegenwoordig ongeveer 1/3 van de bejaarden aan dementie. De laatste levensfase die deze bejaarden doorbrengen in het RVT kan men ook palliatief noemen. De ziekte van dementie is niet meer te genezen. Het gaat hier immers om mensen die een zorg krijgen gericht op palliatie of beter een zorg die zich op « comfortverhoging van leven » richt.
En toch lijkt voor velen ten onrechte weliswaar sterven in een RVT veel normaler dan in een ziekenhuis of in een palliatieve eenheid.
In die zin is het niet te verwonderen dat steeds meer hulpverleners uit de palliatieve sector vragen het begrip « palliatief » wordt uitgebreid, dat RVT's dezelfde voordelen moeten krijgen als ziekenhuizen, thuisequipes of hospices, en dat op palliatieve zorg geen termijn mag staan zoals vandaag in de praktijk wel het geval is. Palliatieve zorg mag geen synoniem blijven van « terminale » zorg, maar zou een nieuwe, empathische zorgcultuur moeten inleiden die naadloos wordt geïntegreerd in de gezondheidszorg.
3.3.2. Palliatieve zorg hoort inderdaad ook thuis in een RVT, net zo goed als thuis, in het ziekenhuis of in welke zorgsituatie ook. En toch blijft ondersteuning van RVT's van overheidswege achterwege.
Dit kan niet langer. En de cijfers tonen dit aan.
In Vlaanderen zijn er 877 RVT's. In het jaar 2000 zal Vlaanderen 1 310 798 bejaarden tellen van wie een heel deel dementerend is. De Federatie Palliatieve zorg zegt « dat de palliatieve zorg in zijn hemd zal staan ».
Voor de partij waarvan het lid deel uitmaakt moet in het denken rond gezondheidszorg de aandacht verlegd worden van genezing (« cure ») via verzorging (« care ») naar liefdevolle aandacht (« core »). Naast de technische mogelijkheden die bestaan, vragen mensen immers om tijd, aandacht, warmte, vertrouwen en veiligheid. De mensen willen meedenken, zelf meebepalen wat kwaliteit van leven voor hen inhoudt. En dat mogen we niet uit het oog verliezen, niet alleen bij de palliatieve zorg, maar bij de hele gezondheidszorg in ons land.
Voorstellen :
a) De palliatieve functie is, wat de rust- en verzorgingstehuizen betreft, momenteel enkel geregeld met betrekking tot erkenningsnormen, doch nog niet van een financiering voorzien. Het wetsvoorstel bepaalt dat de palliatieve functie in RVT's wordt opgenomen door 1 voltijds equivalent verpleegkundige per 100 RVT-bedden.
De versterking van de personeelsbezetting in rusthuizen wordt gecompenseerd door een daling van de voor de gemeenschap duurdere ziekenhuisopnames.
b) In de palliatieve functie wordt ook in PVT's (psychiatrische verzorgingstehuizen) voorzien via erkenningsnormen en financiering.
3.4. De palliatieve zorg in ziekenhuizen moet verder uitgebouwd en ondersteund worden.
3.4.1. In ziekenhuizen is reeds ruim aandacht voor een palliatieve zorgcultuur.
Palliatieve zorg vormt een « sleutelopdracht » in het loslaten van de therapeutische hardnekkigheid die het curatief medico-technisch zorgmilieu kenmerkt. Ondanks de prioriteit voor palliatieve zorg in het thuismilieu, is het voor heel wat patiënten niet mogelijk om thuis te sterven, wegens te snelle achteruitgang, onduidelijkheid over het ziekteverloop, onvoldoende (draagkracht in de) mantelzorg en gebrek aan ondersteuning in de thuiszorg. Deze mensen moeten in het ziekenhuis op een zo menswaardige manier kunnen sterven.
Er moet verder werk worden gemaakt van een aanbod aan gespecialiseerde medische en paramedische zorg en bijstand voor stervenden. Aan deze palliatieve zorg moet voldoende aandacht worden besteed tijdens de vorming en navorming van de artsen.
3.4.2. Het is een feit dat steeds meer mensen geïnteresseerd zijn in palliatieve zorg, in welke vorm dan ook. Zij verdienen aanmoediging en ondersteuning. Net daarom zijn hun getuigenissen van groot belang.
Het is primordiaal dat geneesheren geen euthanasie voorstellen daar waar goede continue zorg volstaat.
De huidige ziekenhuiscontext mag men echter niet uit het oog verliezen : de zorgverstrekkers hebben een nijpend tekort aan middelen om levensbeëindiging te humaniseren. En ook het tekort aan een specifieke opleiding laat de geneesheren en het verplegend personeel ongewapend wanneer genezing niet meer mogelijk is. Binnen het kader van de huidige ziekenhuisproductiviteit kunnen zij geen tijd vrijmaken om naar een weerloze patiënt te luisteren, er voor hem te zijn en hem de zorg in een aangepast ritme te verstrekken.
Tweede punt gaat over de bekommernis of het wetsvoorstel de integratie binnen de medische praktijken zal bevorderen van een gespreksethiek waarbij de patiënt het middelpunt is.
Samenspraak is het voornaamste element bij elke beslissing met ethische verwikkelingen voor de patiënten die over hun morele autonomie beschikken. Maar er moeten ook bakens worden uitgezet. Men moet zich wapenen tegen het gevaar over te gaan tot emotionele daden en te persoonlijke interpretaties van de pijn of van wat de patiënt zegt.
De dialoog met de familie en de zorgverstrekkers, eventueel uitgebreid met personen die raad kunnen verstrekken in ethische vraagstellingen, is eveneens een ruggensteun.
Zo'n gespreksethiek is noodzakelijk :
Het bevordert de diagnosestelling van de ethische problematiek : de persoonlijke situatie van de patiënt wordt als door een prisma gezien. Inderdaad, de ethische dilemma's van de patiënt worden getekend door de inherente complexiteit van het globale lijden van de patiënt.
Het confronteert verschillende overtuigingen met elkaar en laat de patiënt toe te ontsnappen aan de subjectiviteit van één enkele verzorger die zijn eigen blik heeft op de zaken en zijn eigen systeem van persoonlijke waarden.
Het bepaalt een gespreksethiek die iedereen aanzet zijn positie te staven, de verschillende obstakels uit de weg te ruimen en er uitvalswegen voor te zoeken.
Door samen te overleggen komt men tot de meest geschikte oplossing.
Inderdaad, het drama van de levensbeëindiging belangt hier niet enkel de patiënt en zijn arts aan, doch ook zijn naaste familie en de zorgverstrekkers.
Opdat dit gezamenlijk overleg echt vruchten zou afwerpen, moet het zich inschrijven in het kader van een interdisciplinaire werking die de patiënt in het centrum plaatst van de te verstrekken zorg. Deze benadering is tegenstrijdig met de pluridisciplinariteit die momenteel nog zegeviert in de ziekenhuizen waar verschillende specialisten elk hun eigen advies geven wat een ontreddering kan veroorzaken bij de zieke.
3.4.3. Opdat de zieke werkelijk zijn autonomie kan uitoefenen, moet de zorgverstrekker die de medische kennis bezit, in zijn relatie met de patiënt duidelijk uitdrukken dat hij bereid is te luisteren naar hem, een dialoog met hem aan te gaan en hem te respecteren.
Dat behoort tot een van de fundamentele patiëntenrechten.
Nu vertoont de gezondheidszorg bij het naderende levenseinde al te vaak minder humane kanten : weinig of geen contact met de arts en de patiënt, weinig of geen overleg, weinig of geen informatie, een onpersoonlijke behandeling, een behandeling die aangezien wordt als technisch gebeuren of therapeutische hardnekkigheid.
De werkelijke democratisering van het zelfbeschikkingsrecht berust dus op de democratisering van de medische macht.
De fractie van het lid wil daarom een regeling van algemene patiëntenrechten die voorkomt dat medische beslissingen over de hoofden van de patiënten heen worden genomen. Centraal hierbij staat een regeling van de « goed-geïnformeerde instemming ».
Het principe van deze « informed consent » staat uitdrukkelijk ingeschreven als grondbeginsel in de Conventie tot bescherming van de rechten van de mens en de bio-ethiek.
De « goed geïnformeerde instemming » geldt evenzeer voor de stervende mens. Stervende mensen verdienen alle zorg en respect.
Dat wordt ook uitdrukkelijk bevestigd in resoluties en aanbevelingen van de Raad van Europa. Aan de lidstaten wordt gevraagd in hun nationale recht maatregelen op te nemen om ongeneeslijk zieken en stervenden in het aanschijn van de dood de nodige juridische en sociale bescherming te bieden en hun waardigheid te vrijwaren. De stervende mens is immers de zwakke mens bij uitstek. Dit respect vertaalt zich in het zorgen voor een aangename omgeving die toelaat dat de mens waardig kan sterven.
Vanuit deze bekommernissen vragen de christen-democraten de volgende zaken :
a) De bedragen waarin momenteel is voorzien voor de palliatieve functie in algemene ziekenhuizen, die in elk ziekenhuis een verplichte functie vormt, zijn ontoereikend. Vandaar dat een meer adequate financiering wordt voorgesteld naar analogie van de ziekenhuishygiënist.
b) Een absoluut verbod op honorariumsupplementen bij opname in een Sp-palliatief dienst wordt ingeschreven in de wet.
c) Om als palliatieve functie in het ziekenhuis erkend te worden, dient een nauwe samenwerking te bestaan met de pijnfunctie in het ziekenhuis. Deze wordt waargenomen door een geneesheer-specialist in de algologie en een pijnverpleegkundige, die als taak heeft de noodzakelijke mentaliteitswijziging tot stand te brengen en die instaat voor continue vorming en coördinatie van de verschillende betrokken departementen in elk ziekenhuis.
De invoering van de pijnfunctie in elk ziekenhuis wordt geregeld in een afzonderlijk wetsvoorstel, waarin tegelijkertijd het recht op pijnbehandeling en -bestrijding voor elke patiënt wordt ingeschreven.
Een ander lid meent dat uit de bespreking blijkt dat er een verschil is tussen, enerzijds, euthanasie als ethisch debat in het geheel van de patiëntenrechten en, anderzijds, de palliatieve zorg als budgettaire aangelegenheid in het geheel van de gezondheidseconomie.
In de huidige bespreking gaat te weinig aandacht naar de begeleiding van alle patiënten op elk niveau. Vele patiënten, vooral diegenen die lijden aan kanker, worden geconfronteerd met de diagnose van de ziekte, die vaak chronisch of zelfs ongeneeslijk kan zijn. In dat geval komt er veel meer dan de loutere behandeling van deze ziekte bij kijken. Maar ook wanneer genezing nog wél mogelijk is, is er nood aan begeleiding. Het debat dat thans in de Senaat wordt gevoerd, gaat jammer genoeg slechts over palliatieve zorg, over stervensbegeleiding. Het is de verdienste van de huidige regering dat zij aandacht schenkt aan de globale begeleiding van de patiënten.
In de verschillende structuren én in de budgetten dient wel een onderscheid te worden gemaakt tussen de begeleiding van patiënten in het algemeen en de pijnkliniek. Naast terminale patiënten die in een palliatief netwerk terechtkomen, zijn er ook veel patiënten die chronisch ziek zijn en ondraaglijke pijnen lijden. Voor deze laatste categorie wordt te weinig gedaan. In België sterven jaarlijks 30 000 mensen aan kanker. Twee derde van hen sterft met pijn. Daarnaast zijn er nog 500 000 tot 1 000 000 mensen in ons land, die chronische pijn hebben die niet kan worden opgelost. Deze mensen hebben nog een lange levensverwachting. Hun budgettair probleem is nog groter dan dat van de terminale patiënten.
De pijnbestrijding van beide categorieën patiënten mag bovendien ook niet door dezelfde artsen gebeuren. Het gaat immers om twee verschillende opleidingen. Het risico bestaat dat men iemand die chronisch ziek is en pijn lijdt in de palliatieve verzorging plaatst wegens budgettaire redenen. De toegepaste kennis in de pijnklinieken reikt veel verder dan enkel de terminale patiënten. Voor deze laatste categorie wordt overigens te weinig een beroep gedaan op pijnspecialisten.
Een senator verwijst naar zijn wetsvoorstel omtrent de patiëntenrechten. Uit de debatten die in de Senaat werden gevoerd blijkt immers dat daaromtrent een grote leemte bestaat. Ook uit een grondige lezing van de voorstellen van enkele leden inzake het naderend levenseinde blijkt dat de auteurs ervan eigenlijk vragen om meer informatie en inspraak voor de patiënt.
Spreker heeft op het terrein al meermaals vastgesteld dat er een flagrant gebrek aan informatie is vanuit de medische wereld naar de patiënten toe. Artsen schieten hierin tekort. De heersende cultuur dient bijgesteld te worden. Het wetsvoorstel van de spreker heeft dan ook zowel betrekking op informatie van de patiënt als op een medebeschikkingsrecht in de geplande behandeling.
In heel wat voorstellen die werden ingediend in het kader van het euthanasiedebat komen deze elementen aan bod. Deze koppeling is echter niet goed. Het wetsvoorstel over euthanasie dient daadwerkelijk over euthanasie te gaan, met in het achterhoofd de wetenschap dat een wet met betrekking tot de patiëntenrechten op komst is. Beide zaken mogen niet met mekaar worden vermengd.
Spreker vraagt dan ook zijn wetsvoorstel over de patiëntenrechten, dat overigens deels gebaseerd is op het ontwerp dat in de vorige legislatuur werd ingediend door toenmalig minister Colla, zo snel mogelijk te behandelen. Er moet dringend een beslissing worden genomen over de plaats en het tijdstip waarop deze problematiek aan bod kan komen. Dit kan gebeuren in de verenigde commissies voor de Justitie en de Sociale Aangelegenheden, maar spreker kan zich ook vinden in een beslissing die inhoudt dat de patiëntenrechten in de commissie voor de Sociale Aangelegenheden worden besproken.
Een voordeel hiervan kan zijn dat de besprekingen dan parallel kunnen verlopen : euthanasie in de verenigde commissies en de patiëntenrechten in de commissie voor de Sociale Aangelegenheden.
Er wordt verwezen naar de besprekingen van de commissie voor de Sociale Aangelegenheden, waar reeds diverse voorstellen over de patiëntenrechten werden geagendeerd. In deze commissie werd voorgesteld de beslissing inzake de verdere behandeling te laten nemen door de verenigde commissies. Voor beide opties zijn goede argumenten te vinden.
Een lid wijst erop dat er een welbepaalde termijn in acht moet worden genomen, namelijk de termijn van de werkzaamheden in verband met de euthanasie. De verenigde commissies hebben voor het einde van de vorige zittingsperiode afgesproken dat deze werkzaamheden voor Kerstmis beëindigd zouden worden.
Men moet kijken of deze kalender, in het licht van de ontwikkelingen die zich sedertdien hebben voorgedaan, kan worden gerespecteerd.
De discussie mag dus niet uitgebreid worden met andere onderwerpen, ook al leunen die nog zo nauw aan bij het thema van de euthanasie.
In de ogen van de publieke opinie is dit moeilijk te verklaren.
Bovendien is het heel goed mogelijk deze andere onderwerpen te laten behandelen door de commissie voor de Sociale Aangelegenheden. De leden van deze commissie blijven immers ook de werkzaamheden van de verenigde commissies in verband met de euthanasie volgen.
Een ander lid onderstreept dat men eerst moet uitmaken of de bespreking van de teksten met betrekking tot de patiëntenrechten gevolgen heeft voor de behandeling van de teksten inzake de euthanasie.
Hij wijst erop dat de technische vraag namelijk door welke commissie de kwestie van de patiëntenrechten behandeld zal worden een rechtstreekse weerslag zal hebben op de kern van het probleem.
Een lid verwijst naar zijn vorige opmerking, waarmee hij probeerde aan te tonen dat de patiëntenrechten, ten minste waar het de informatie en de toestemming betreft, een essentieel deel uitmaken van een wetsvoorstel in verband met het levenseinde.
Vele getuigen hebben er de nadruk op gelegd dat een goede dialoog tussen arts en patiënt slechts mogelijk is wanneer de patiënt eerst goed geïnformeerd is over zijn ziektebeeld en de evolutie daarvan.
Ook hebben zij onderstreept dat het voor de patiënt een belangrijke garantie is te weten dat men geen medische handelingen zal verrichten zonder zijn toestemming.
Die twee elementen, informatie en toestemming staan volgens spreekster centraal en vormen de grondslag van een dialoog tussen gelijken voorzover dit tussen de patiënt en zijn arts mogelijk is.
Deze kwestie moet dus hier, door de verenigde commissies worden behandeld.
Een ander lid vindt dat de patiëntenrechten niet noodzakelijk verbonden zijn met de euthanasieproblematiek. Men moet niet alle voorstellen in verband met patiëntenrechten hier willen regelen.
Wel moet men ervoor zorgen dat er geen tegenstrijdigheden zijn tussen de verschillende teksten die deze onderwerpen behandelen.
Een lid wijst erop dat men met de kwestie van de patiëntenrechten buiten de grenzen van de agenda treedt. Het gaat immers om een veel algemener onderwerp, dat alle patiënten aanbelangt en veel ruimer is dan het levenseinde, ook al is het in die context zeker van toepassing.
Deze discussie kan, hoewel ze zeer interessant is, dus pas plaatsgrijpen nadat de bespreking van de nu op de agenda geplaatste wetsvoorstellen is afgerond.
De minister van Volksgezondheid, Consumentenzaken en Leefmilieu wenst de door de senatoren gewenste preciseringen te geven over de voorstellen van de regering met betrekking tot de palliatieve zorg, alsmede de houding van de regering toe te lichten ten aanzien van de verschillende wetsvoorstellen die in de Senaat werden ingediend over deze materie. De minister merkt op dat de meeste voorstellen die in de Senaat werden ingediend het recht op zelfbeschikking en het recht op volledige informatie over de gezondheidstoestand als basis hebben. Van daaruit wordt het beginsel van recht op palliatieve zorg en levensbeëindiging geformuleerd.
Het wetsontwerp inzake patiëntenrechten dat de minister thans voorbereidt en eerstdaags zal indienen, zal, in een ruimer kader dan de palliatieve zorg, de rechten van de patiënt vastleggen en expliciteren.
Vooreerst poneert dit voorontwerp van wet het beginsel dat iedere patiënt, zonder enig onderscheid op welke grond ook, tegenover zijn zorgverlener recht heeft op kwaliteitsvolle gezondheidszorg die beantwoordt aan zijn behoeften en in overeenstemming is met de geldende standaarden en met een correcte bejegening van zijn menselijke waardigheid en zelfbeschikking.
Bovendien wordt het beginsel geponeerd dat de patiënt tegenover zijn zorgverlener recht heeft op alle hem betreffende informatie die nodig is om inzicht te krijgen in zijn gezondheidstoestand en de verdere evolutie ervan. De informatie heeft ook betrekking op het doel, de aard, de urgentie, de frequentie, de voor de patiënt relevante risico's, de tegenaanwijzingen en nevenwerkingen van de behandeling. Ze betreft bovendien de mogelijke gevolgen in geval van weigering van de toestemming, de financiële aspecten, de mogelijke alternatieven en andere door de patiënt of de zorgverlener relevant geachte verduidelijkingen, en ze moet voorafgaandelijk en tijdig verstrekt worden. De communicatie met de patiënt moet in een duidelijke en begrijpelijke taal gebeuren, waarbij de taalwetgeving dient te worden geëerbiedigd. Eventueel heeft de patiënt ook het recht om deze informatie schriftelijk te krijgen.
Uiteraard behandelt het voorontwerp ook het recht op geïnformeerde toestemming. De patiënt heeft met name het recht om geïnformeerd, voorafgaandelijk en vrij toe te stemmen in ieder optreden van een zorgverlener. De toestemming wordt expliciet gegeven, behalve wanneer de zorgverlener, na de patiënt voldoende te hebben geïnformeerd, uit de gedragingen van de patiënt redelijkerwijze diens toestemming kan afleiden. De patiënt heeft het recht om de bedoelde toestemming te weigeren of in te trekken zonder dat de noodzakelijke hygiënische verzorging mag worden stopgezet. Tenzij de patiënt zulks uitdrukkelijk wil, heeft de weigering of intrekking niet tot gevolg dat de rechten die in artikel 4 worden gewaarborgd zouden ophouden te bestaan. In voorkomend geval wordt getracht een optreden of doorverwijzing voor te stellen, waarmee de patiënt wel kan instemmen.
Tot slot is er nog het recht op een zorgvuldig bijgehouden patiëntendossier, het recht om een vertrouwenspersoon aan te wijzen en het recht op eerbiediging van zijn weigering om toestemming te geven tot een welomschreven optreden, wanneer die weigering schriftelijk gebeurd is toen hij tot een redelijke beoordeling van zijn belangen in staat was.
Het recht op klachtenbemiddeling en de rechten van de wilsonbekwame personen worden in het ontwerp niet vergeten.
Naar deze rechten die zullen worden gegarandeerd door het ontwerp van de regering, wordt, hetzij expliciet, hetzij impliciet verwezen in de voorstellen die door de senatoren werden gedaan. Het gaat heel concreet om vier wetsvoorstellen en één voorstel van resolutie.
Met betrekking tot het wetsvoorstel betreffende de palliatieve zorg van de dames Vanlerberghe, Nagy, De Roeck, Leduc en de heren Mahoux en Monfils (Stuk Senaat, nr. 2-246/1), merkt de minister op dat het beperkt blijft tot het toekennen van enkele algemene rechten, zoals het recht op toegang tot palliatieve zorg en correcte en volledige informatie inzake de gezondheidssituatie. Hier wordt onmiddellijk het verband gelegd met het patiëntenrechtendossier. Dit laatste is echter veel ruimer dan de palliatieve rechten, die er ontegenzeglijk deel van uitmaken. Het voorstel formuleert tevens een aangepaste definitie van geneeskunst, die niet alleen curatief of preventief werkt, maar ook palliatief kan zijn. Een federaal plan betreffende de palliatieve zorg wordt eveneens aangekondigd.
De minister is van oordeel dat het voorstel nr. 2-246/1 definities en bepalingen omvat die veel beter tot hun recht zouden komen in een globaal voorstel inzake patiëntenrechten. Bovendien gebeurt de herdefiniëring van de geneeskunde op een zodanige manier dat het niet volledig recht doet aan de situaties op het terrein. De drie dimensies preventief, curatief en palliatief lopen immers vaak door elkaar. « Care » verzorging is overigens veel ruimer dan het toedienen van palliatieve zorg, die enkel nodig is voor terminale patiënten.
Anderzijds laat dit voorstel toe dat de uitvoerende macht, door de opstelling van het federaal plan inzake palliatieve zorg, haar verantwoordelijkheid kan opnemen. Andere voorstellen zijn immers zodanig gedetailleerd dat noodzakelijke verbeteringen, die vaak snel moeten worden aangebracht, worden vertraagd door de vereiste wetswijzigingen.
Het voorstel van resolutie betreffende de uitwerking van een behoeftengestuurd palliatief plan van mevrouw Van Riet c.s. (Stuk Senaat, nr. 2-106/1), is deels achterhaald omdat hieraan door de regering reeds een concrete invulling wordt gegeven door het palliatief plan. Heel wat aspecten werden reeds gerealiseerd of zijn in de maak. De kwaliteitsnormen, waarvan sprake is in de resolutie, werden in de praktijk reeds gerealiseerd door vormings- en opleidingsvereisten, enz. De opname van palliatieve zorg en pijnbestrijding in de palliatieve zorgverstrekking behoort tot de bevoegdheid van de gemeenschappen. Op dit ogenblik bestaat hierover overleg in een inter-kabinettenwerkgroep met vertegenwoordigers van de federale en de gemeenschapsoverheden.
De realisatie van betere samenwerkingsverbanden en de financiering daarvan maken deel uit van het palliatief plan van de federale regering. Dit geldt eveneens voor de palliatieve thuiszorg, de palliatieve zorg in de ROB's en RVT's en in de ziekenhuizen. Het palliatief plan voorziet tenslotte ook in experimenten in de dagcentra. Men zou dan ook kunnen stellen dat een groot deel van de resolutie reeds werd uitgevoerd op het terrein.
De minister is van mening dat de eerste artikelen van het wetsvoorstel strekkende om het recht op palliatieve zorg voor eenieder te garanderen en om het kader voor het verlenen van de palliatieve zorg vast te stellen van mevrouw Nyssens c.s. (Stuk Senaat, nr. 2-249/1) veeleer intentieverklaringen zijn dan echte rechtsregels. Voor de uitvoeringsregels van de palliatieve zorg, wordt dan verwezen naar een aparte wet. Dit laatste heeft als reëel gevolg dat elke aanpassing bij wet moet worden doorgevoerd.
Bovendien wordt de wet op de ziekteverzekering nog een stuk ondoorzichtiger, hetgeen net vermeden moet worden. Deze optie lijkt dan ook niet erg aanbevelenswaardig, temeer omdat op het budgettaire vlak de huidige strakke normering wordt overgenomen. Het palliatief plan van de federale regering springt hiermee op een meer soepele manier om.
Wat betreft het wetsvoorstel strekkende om het recht op palliatieve zorg in te voeren en de palliatieve zorgverlening te verbeteren van mevrouw van Kessel c.s. (Stuk Senaat, nr. 2-402/1), stelt de minister vast dat de palliatieve zorg wel erg ruim wordt omschreven. Er wordt immers bepaald dat het gaat om een geheel van actieve totaalzorg voor patiënten van wie de ziekten niet meer op een curatieve manier kunnen worden behandeld, enz. Dit gaat veel verder dan louter de terminale zorg. Hierdoor riskeert de definitie zinledig te worden, want eenieder heeft wel eens een ziekte die niet langer nood heeft aan genezing, maar wel aan ondersteuning.
Het is bovendien niet aangewezen dat pijnbestrijding, in de ruime betekenis van het woord, wordt opgenomen in de definitie van palliatieve zorg. Ook hier geldt dat heel wat zieken nood hebben aan pijncontrole, zonder dat zij zich in een terminale fase bevinden. Zij moeten zich niet wenden tot palliatieve zorg.
Overigens wordt de ruime definitie van palliatieve zorg door de indieners zélf ingeperkt, bijvoorbeeld voor het palliatief thuiszorgforfait waar de bestaande criteria zonder meer worden overgenomen. Eén belangrijke wijziging is, dat de levensverwachting binnen 3 maanden worden geschrapt en vervangen door een maximaal forfait van 6 maanden. De minister stelt voor om eerst de bestaande regeling te evalueren alvorens ze uit te breiden.
Het wetsvoorstel van senator Mahoux c.s. concentreert zich ten slotte op de pijnkliniek die in elk ziekenhuis moet aanwezig zijn. De minister merkt op dat vele ziekenhuizen een verschillende schaalgrootte hebben en het voor vele ziekenhuizen derhalve een zware verplichting zou zijn om een aparte pijnkliniek uit te bouwen. Pijnbestrijding is overigens iets wat nodig is bij vele aandoeningen en niet exclusief in de palliatieve zorg thuishoort. Hier is multidisciplinariteit van het allergrootste belang. Er is dan ook niet onmiddellijk nood om van onderhavig wetsvoorstel werk te maken.
De heer Vandenbroucke (minister van Sociale Zaken en Pensioenen) dankt de leden van de Verenigde Commissies voor het signaal dat zij hebben gegeven door middel van hun voorstellen van wet of van resolutie met betrekking tot stervensbegeleiding. De Senaat speelt hierin een voortrekkersrol en steunt de beide ministers in de discussie binnen de regering over de stervensbegeleiding, onder meer wat de begrotingaspecten betreft. Het palliatief plan van de beide ministers is dan ook integraal aanvaard door de federale regering en zal worden vastgelegd in een samenwerkingsovereenkomst met de gemeenschappen.
Daarbij moet wel worden verduidelijkt dat, waar de begroting voor 2001 slechts in een bedrag van 900 miljoen frank extra voorziet voor de stervensbegeleiding, de nota van de beide ministers een bedrag vermeldt van 1,7 miljard frank. Niet alle initiatieven zullen immers van start kunnen gaan in het begin van het jaar 2001. Afhankelijk van technische en administratieve redenen, gaan sommige maatregelen pas van start op 1 maart of 1 april 2001.
Wat de regering in de praktijk zal brengen, stemt grotendeels overeen met datgene wat in de verschillende wetsvoorstellen werd beschreven. Op een aantal vlakken gaat het regeringsplan zelfs verder.
Een algemeen probleem met de voorstellen die in de Senaat werden ingediend, bestaat erin dat men bij wet wil regelen wat normalerwijze wordt geregeld in een koninklijk of een ministerieel besluit of zelfs in een overeenkomst (bijvoorbeeld een revalidatieovereenkomst, gesloten tussen het RIZIV en een begeleidingsequipe). Het voordeel van dergelijke technieken is de soepelheid ervan. Wanneer bijvoorbeeld de werking en de financiering van de begeleidingsequipes wordt versoepeld, zoals recentelijk is gebeurd, kan dit heel snel gebeuren, precies omdat hiervoor geen wetswijziging vereist is. Te veel vastleggen in wetteksten is zeer onhandig. Het Parlement dient duidelijk de richting aan te geven en de grote kaders en principes vast te leggen, maar niet dergelijke aangelegenheden in detail te regelen.
De minister waarschuwt er tevens voor dat in de wetsvoorstellen een aantal zaken worden geregeld die elders al geregeld zijn, bijvoorbeeld in de wet op de verplichte ziekteverzekering. Eén en ander dreigt tot een nog meer ingewikkelde wetgeving te leiden, waarbij voor elk specifiek probleem of elke aandoening een aparte wet wordt gemaakt. Bovendien worden in de diverse wetsvoorstellen pijnbestrijding en palliatieve zorg vaak door mekaar gehaald.
Wat betreft het voorstel van resolutie betreffende de uitwerking van een behoeftengestuurd palliatief plan van mevrouw Van Riet c.s. (Stuk Senaat, nr. 2-106/1), verwijst de minister naar de interministeriële conferentie die op 25 oktober 2000 zal plaatsvinden. Het plan van de regering zal, zoals gevraagd in de resolutie, behoeftengestuurd zijn. Via de registratie van de palliatieve patiënten kan men beter inschatten wat de behoeften zijn. Hierover zullen de nodige afspraken worden gemaakt met de gemeenschapsregeringen.
De diploma- en vormingsvereisten die werden opgenomen in de overeenkomsten met de equipes zullen leiden tot de vereiste kwaliteitsnormen, die in de resolutie worden gevraagd. De idee van een specifiek opgeleid personeel zal nog meer vorm krijgen door de instelling van de palliatieve functie in de rustoorden en de ziekenhuizen.
Het vermijden van « witte vlekken », zoals voorgesteld in de resolutie, gebeurt door de betere ondersteuning en de uitbouw van de samenwerkingsverbanden en de equipes. Voor de bundeling van de subsidies en de controles overigens een vrij onduidelijke doelstelling komt het de minister voor dat een staatshervorming vereist is, die thans niet aan de orde is. De versoepeling van de RIZIV-voorwaarden voor de subsidiëring van de equipes is gebeurd, door middel van het voorzien in een betere financiering van zodra men een terrein bestrijkt van minstens 200 000 mensen in functie van het aantal patiënten, maar bovenal door het aanbieden van meer keuzemogelijkheden tussen psychologen, kinesitherapeuten en maatschappelijk assistenten. Hierdoor wordt ook tegemoet gekomen aan de verzuchtingen inzake de psycho-sociale functie.
Met betrekking tot de palliatieve thuiszorg, komt de regering op dubbele wijze tegemoet aan de verzuchtingen van de resolutie, omdat de patiënten die in aanmerking komen voor het palliatief forfait, automatisch ook het recht krijgen op het zogenaamde « forfait C ». Bovendien verkrijgen deze mensen een gratis raadpleging van de huisarts.
Voor de palliatieve functie in de rusthuizen en in de ziekenhuizen verwijst de minister naar de technische uiteenzetting die werd gegeven door de kabinetsmedewerkers.
Wat de oprichting op evenwichtige wijze van palliatieve bedden betreft, merkt de minister op dat de SP-bedden niet worden uitgebreid, maar de medische en paramedische omkadering hiervoor wordt uitgebreid. Het gaat daarbij om de toezichtshonoraria, die vanaf de eerste tot de 28e dag lopen, maar waarbij de eerste dag pas ingaat op het ogenblik dat de patiënt daadwerkelijk op het SP-bed komt. Ook de omkadering van de SP-bedden wordt verbeterd van 1,25 voltijds equivalenten naar 1,50.
Bij wijze van experiment zullen ten slotte de dagcentra worden gesubsidieerd.
Inzake het wetsvoorstel van mevrouw Nyssens c.s. (Stuk Senaat, nr. 2-249/1), merkt de minister op dat vele elementen in de wet worden geregeld die beter in uitvoeringsbesluiten zouden worden geregeld. Zo blijft in dit voorstel het rigide cascadesysteem bestaan, waarbij een gebied tot 600 000 inwoners moet worden bestreken alvorens een uitbreiding van de bestaffing mogelijk is. Hetzelfde geldt voor de equipes, die volgens het voorstel minstens 150 patiënten moeten hebben en hiervoor ook gesubsidieerd dienen te worden en tevens een ruimere bestaffing krijgen. Volgens de berekeningen van het RIZIV betekent dit evenwel een stap terug in vergelijking met de bestaande situatie. Met betrekking tot de uitbreiding van het thuiszorgforfait lijkt het volgens de minister aangewezen om eerst de toepassing van de bestaande regeling, die relatief nieuw is, af te wachten. Onder meer de budgettaire weerslag hiervan dient geëvalueerd te worden.
Zoals mevrouw Aelvoet, is de minister van mening, dat in het wetsvoorstel van mevrouw van Kessel c.s. (Stuk Senaat, nr. 2-402/1) de definitie van palliatieve zorg te ruim is. Het koninklijk besluit, op basis waarvan het palliatief forfait wordt toegekend, geeft een betere omschrijving van de palliatieve patiënt. Een ander probleem betreft de palliatieve functie in de rusthuizen, waar wordt voorgesteld in 1 voltijds equivalent per 100 bedden te voorzien. Het palliatief plan van de federale regering voorziet echter in een forfait per instelling vanaf 60 bedden. Wie daaronder zit moet terecht kunnen in de samenwerkingsverbanden. De betrokken instellingen moeten de vrijheid hebben om zélf te bekijken hoe dit forfait wordt aangewend.
Samenvattend, is de minister van oordeel dat het palliatief plan van de regering grotendeels beantwoordt aan de verzuchtingen die worden naar voor gebracht in de diverse voorstellen, en soms zelfs verder gaat. Het is evenwel verkieslijker slechts de grote principes en krachtlijnen in een wettelijk kader vast te leggen, en de nadere uitvoering over te laten aan de regering. De minister is vragende partij om regelmatig voor de verenigde commissies een evaluatie te maken van de vooruitgang die op het terrein wordt geboekt. Tegelijk zal de regering werk maken van een wetsontwerp op de patiëntenrechten.
Een lid dankt de ministers voor hun antwoord. Hij zegt het op prijs te stellen dat de minister van Volksgezondheid meteen het verband legt tussen deze discussie en de bespreking van de patiëntenrechten.
Algemene maatregelen in verband met de gezondheid, zoals bijvoorbeeld het voornemen om de intellectuele akte te valoriseren, zullen ook voor de palliatieve zorgverlening positieve gevolgen hebben.
De aangekondigde verhoging van het budget is uiteraard een zeer goede maatregel.
Spreker leidt uit de uiteenzetting van de ministers af dat het wetsvoorstel nr. 2-246/1 van mevrouw Vanlerberghe c.s. niet in tegenspraak is met de plannen van de regering wat de patiëntenrechten en het gezondheidsbeleid betreft.
Spreker verduidelijkt dat zijn vragen te maken hebben met het huidige tekort aan verplegers en met de manier waarop de ministers de negatieve gevolgen die dit tekort kan hebben voor de uitvoering van het palliatief zorgplan, denken op te vangen.
Ook de kwestie van de nachtoppas is belangrijk. Het is vaak erg moeilijk om oppassers te vinden voor de nachten en de weekends. Moet men voor de ziekenoppassers trouwens geen minimum kwalificatiecriteria vastleggen ?
Een andere vraag heeft betrekking op het niveau waarop de psycholoog in het versterkend palliatief zorgprogramma wordt ingeschakeld : gebeurt dit op het niveau van het samenwerkingsverband of van de tweedelijnsequipe ?
Velen pleiten voor de tweede optie.
De samenwerkingsverbanden krijgen overigens een opleidingsopdracht toevertrouwd en de psycholoog kan daar inderdaad van pas komen.
Wat de verpleegsters van de tweedelijnsequipe betreft, moet men er rekening mee houden dat deze equipe dag en nacht moet kunnen werken. Met 2,6 verpleegsters per tweedelijnsequipe kan men moeilijk dag en nacht actief zijn.
Drie VTE lijken een minimum om een dergelijke wachtdienst te kunnen volhouden.
Wat het statuut van de palliatieve patiënt betreft, verwijst spreker naar de nota van de regering (blz. 6 en 7), waarin men blijkbaar per maand rekent. Het leven van een palliatief patiënt wordt echter in dagen uitgedrukt.
Waarom beperkt men zich dan tot een berekening per maand ?
Wordt het forfait C per dag of per maand berekend ?
Zou men in het laatste geval niet beter overstappen naar een berekening per dag ?
In verband met het forfait C weet men trouwens dat palliatieve zorg kan variëren van een veeleer lichte verzorging tot een bijna intensieve zorgverlening.
Dient de formule niet soepeler te worden gemaakt, zodat zij beantwoordt aan de specifieke gevallen ?
De minister van Consumentenzaken, Volksgezondheid en Leefmilieu antwoordt als volgt.
Wat het tekort aan verplegend personeel betreft, verwijst zij naar het sociaal akkoord dat op 1 maart 2000 is gesloten.
Dat akkoord bepaalt dat er 600 bijkomende opleidingsplaatsen worden gecreëerd voor mensen die nu reeds in de verzorging werken en die, met de hulp van het Maribelfonds, recht hebben op een opleiding als verpleger of verpleegster.
Deze mogelijkheid heeft zoveel bijval gekend dat er 1 800 kandidaten zijn voor de opleiding. Er moest dus een selectie gebeuren. Aan Nederlandstalige zijde, waar voor de A2-opleiding reeds cijfers beschikbaar zijn, is het aantal kandidaten met 22 % gestegen.
Hieronder telt men 15 % die gebruik hebben gemaakt van de mogelijkheid die via het Maribelfonds wordt geboden.
Ook heeft men vastgesteld dat de nieuwe doorstromingsmogelijkheid van de A2- naar de A1-verpleegopleiding een groot succes is.
De minister heeft nog geen cijfers met betrekking tot de inschrijvingen op A1-niveau, aangezien de afsluitdatum hiervoor na de afsluiting van de inschrijvingen voor de A2-opleiding valt.
In de begroting van Volksgezondheid zijn voor 2002 ook fondsen vrijgemaakt voor een hedendaagse campagne die in samenwerking met de sector tot doel heeft meer mensen aan te sporen om voor een verplegend beroep te kiezen.
Deze maatregelen hebben tot doel de reeds genomen maatregelen nog te versterken.
In het plan is op het niveau van de palliatieve samenwerkingsverbanden een extra functie voor een psycholoog gecreëerd.
Voor de multidisciplinaire equipes bestaat bovendien de expliciete mogelijkheid om de personeelsformatie met meer soepelheid te bepalen.
Naast verpleegsters met ervaring in de palliatieve zorg, kan men ook licentiaten in de psychologie, kinesitherapeuten, sociaal assistenten en assistenten in de psychologie inschakelen.
De minister van Pensioenen en Sociale Zaken verduidelijkt dat het palliatief forfait vanuit technisch oogpunt in dagen wordt berekend, maar in maanden wordt uitbetaald.
De uitkering kan maximum twee maanden lang worden toegekend.
Dit is een vrij recente maatregel, die op 1 januari 2000 is ingevoerd.
Men zal dus de gevolgen in de praktijk moeten evalueren en in 2002 beslissen of de maatregel uitgebreid moet worden tot drie maanden of meer.
Het forfait C voor de thuisverzorging wordt toegekend aan de patiënten die recht hebben op het palliatief forfait.
Dit wordt per dag berekend en is niet beperkt in de tijd.
Wat het principe van een forfaitaire tegemoetkoming betreft, moet er genuanceerd worden. Het forfait C voor de thuiszorg komt immers bovenop alle andere terugbetalingen van de gezondheidszorg.
Men kan dus een hele reeks maatregelen toepassen en er zijn gradaties mogelijk wat de terugbetaling betreft, naar gelang van de situatie van elke patiënt.
In andere sectoren is gebleken dat een forfaitaire tegemoetkoming ook voordelen heeft, omdat dit systeem bijvoorbeeld gebruikt kan worden om de zorgverleners en de omgeving van de patiënt meer verantwoordelijkheid te geven.
Een lid beschrijft het voorbeeld van een thuis verblijvende patiënt die na vijf dagen overlijdt. Zal het terugbetaalde bedrag een maand of vijf dagen dekken ?
De minister antwoordt dat het bedrag berekend is op basis van een maand.
Er is immers ook de kwestie van het evenwicht tussen administratieve eenvoud en doeltreffendheid.
Om administratieve redenen is het voor het RIZIV gemakkelijker om in maanden te rekenen. Hier moet echter nog meer over worden nagedacht.
Een lid drukt haar tevredenheid uit over het palliatief plan van de federale regering. Haar fractie heeft via een wetsvoorstel het belang willen uitdrukken dat zij hecht aan de palliatieve zorg. Spreekster is het evenwel eens met de bewering van beide ministers, dat één en ander beter op het uitvoerende niveau wordt geregeld met het oog op de nodige soepelheid.
Het lid vindt zeer vele dingen, die in haar wetsvoorstel werden voorgesteld, terug in de plannen van de federale regering. Het wetsvoorstel vertrekt vanuit het recht op palliatieve zorg voor eenieder. De noodzaak hiervan is des te uitdrukkelijker tot uiting gekomen in het euthanasiedebat. Deze vaststelling werd doorgetrokken naar de verschillende opvangsituaties : thuis, in RVT's, in ziekenhuizen, enzovoort. Spreekster heeft er echter geen moeite mee om dit fundamenteel recht op te nemen in een algemene wet op de patiëntenrechten. Zij hoopt dat het regeringsontwerp spoedig in de Senaat zal worden ingediend.
Wat de definitie van palliatieve zorg betreft, is het lid het niet eens met de minister. De palliatieve zorg werd in haar voorstel niet te ruim omschreven, vermits duidelijk werd aangegeven dat het moet gaan over de aanloop naar een stervensfase. De discussie hieromtrent is echter niet van fundamentele aard.
Spreekster betreurt dat het aspect pijnbestrijding helemaal niet aan bod komt in het palliatief plan. Pijnbestrijding is ruimer dan palliatie, en andersom. De kennis om pijn te bestrijden maakt echter wel wezenlijk deel uit van de palliatieve zorg. Het sneller verspreiden van deze kennis is dan ook wenselijk.
Overigens merkt het lid op dat haar voorstel niet spreekt over een thuiszorgforfait van 6 maanden, maar wel van maximum 6 maanden. Het is inderdaad verkieslijk eerst de bestaande regeling te evalueren alvorens over te gaan naar een nieuwe wetgeving. Spreekster dringt erop aan dat deze evaluatie dan ook daadwerkelijk gebeurt. Hopelijk zal in de nodige budgettaire ruimte voorzien worden om, indien nodig, het forfait uit te breiden.
Het debat over de ereloonsupplementen is van een andere orde, maar verdient ook hier vermelding. Het zou immers niet mogen dat er financiële bezwaren meespelen in de beslissing waar de palliatieve patiënt wenst te sterven.
Spreekster is van oordeel dat de palliatieve equipes ook moeten kunnen optreden in de psychiatrische verzorgingstehuizen. De werkzaamheid van deze regeling dient eveneens geëvalueerd te worden.
Tenslotte verwijst het lid naar de palliatieve dagcentra. Het is niet duidelijk of de financiering slaat op een welbepaald aantal centra, op een projectmatige financiering of op de bestaande centra. Deze laatste optie draagt de voorkeur weg van spreekster.
De minister van Sociale Zaken en Pensioenen beaamt dat niet alle pijnbestrijding thuishoort in de palliatieve zorg terwijl, andersom, niet alle terminale patiënten nood hebben aan pijnbestrijding. De minister verwijst naar een commissie, die ten behoeve van de regering de domeinen in de gezondheidszorg aanwijst waar de kwaliteit van de zorg kan verbeteren. Men mag er van uitgaan dat pijnbestrijding één van deze prioriteiten zal zijn. Er zullen dan ook projecten op dat vlak worden ontwikkeld, met de bedoeling de deskundigheid te ontwikkelen om de patiënten beter te kunnen behandelen. Het is echter niet nodig om hiervoor in elk ziekenhuis een pijnfunctie uit te bouwen.
De palliatieve equipes kunnen inderdaad optreden binnen de psychatrische verzorgingstehuizen. Het voordeel is dat daardoor een band tussen thuiszorg en de instellingen ontstaat. Het is echter onduidelijk of dit voldoende is. Vandaar dat binnen de RVT's een specifieke palliatieve functie dient te worden uitgebouwd.
De minister hoopt dat de artsen en de ziekenfondsen een duurzaam akkoord kunnen bereiken met betrekking tot heel de problematiek van de ereloonsupplementen.
Een lid verwijst naar het wetsvoorstel houdende de bescherming van de rechten en de waardigheid van de mens bij het naderend levenseinde (Stuk Senaat, nr. 2-160/1), dat vertrekt vanuit de mensenrechten en de rechten van de patiënt, zoals die tot uiting komen in de aanbevelingen van de Raad van Europa en het Europees Verdrag voor de bescherming van de rechten van de mens. Het is vanuit deze achtergrond dat de fractie van het lid pleit voor een basisrecht op palliatieve zorg. Het is wenselijk dat dit recht wettelijk wordt verankerd, zodat er een garantie is dat alle patiënten er gelijke toegang toe hebben.
Men bevindt zich immers in een uitzonderlijke situatie, waarin sommigen voorstellen een recht op actieve levensbeëindiging in te voeren, niet enkel voor terminale maar ook voor niet-terminale patiënten, en niet enkel wegens fysisch lijden maar ook wegens psychische redenen. Een wettelijke verankering van het recht op palliatieve zorg, als aanvulling van het recht op een menswaardig bestaan, is dan ook van groot belang, temeer omdat hierdoor een duidelijk signaal wordt gegeven over de soms niet-humane kanten van de gezondheidszorg.
Vaak is er immers een gebrek aan communicatie en overleg met de patiënt en met diens omgeving, of wordt de behandeling louter bekeken als een technische aangelegenheid.
Een wettelijke verankering maakt ook een parlementaire controle mogelijk en biedt de zekerheid dat het recht op palliatieve zorg niet afhankelijk wordt gemaakt van de budgettaire toestand. Tevens maakt dit deel uit van een juridisch evenwicht dat dient bereikt te worden in het hele euthanasiedebat. De palliatieve zorg dient dan ook verbonden te blijven met de discussie daaromtrent, veeleer dan met de patiëntenrechten.
Tenslotte wijst het lid op de bepaling in het regeerakkoord, die stelt dat het euthanasiedebat een zaak is van het Parlement. Hoewel de beide ministers geen parlementslid meer zijn, zou het raar zijn indien zij in dit ruime maatschappelijke debat geen stelling zouden innemen en afzijdig zouden blijven. Hoewel de beide ministers, strikt genomen, niet gehouden zijn om een antwoord te geven op haar vraag, wenst spreekster te vernemen wat de persoonlijke visie is van de beide ministers op het euthanasievraagstuk.
De minister van Volksgezondheid merkt op dat zij reeds gedurende maanden aan de patiëntenrechten werkt. Het recht op palliatieve zorg is hiermee nauw verbonden, net als met het euthanasiedebat. De minister meent dat eenieder, vanuit een correcte informatie over zijn gezondheidstoestand, moet kunnen kiezen voor palliatie. De regering wenst een reëel antwoord te bieden op dit fundamenteel recht en op de vorm ervan. Het is niet de bedoeling om dit te « verdrinken » in de patiëntenrechten; het hoort er gewoon in thuis en krijgt er zijn plaats. Het zou, zowel vanuit juridisch als vanuit ethisch oogpunt, een verarming betekenen wanneer men deze kwestie op een aparte manier zou behandelen. De minister hoopt het ontwerp op de patiëntenrechten te kunnen indienen in november 2000.
Er zal altijd een spanningsveld blijven tussen enerzijds juridisch vastgestelde rechten en anderzijds de praktische organisatie van het gezondheidszorgbeleid. De minister verwijst naar het recht op wonen, dat over heel Europa verankerd is in de Grondwet, maar dat in de praktijk niet voor iedereen wordt gerealiseerd. Er moeten dan ook niet enkel rechten worden gegarandeerd op papier; ze moeten ook worden uitgevoerd op het terrein. De regering heeft de jongste maanden verschillende maatregelen genomen op het vlak van de palliatieve zorg. De ministers van Sociale Zaken en van Volksgezondheid hebben zich kunnen beroepen op de unanimiteit in de Senaat om hiervoor binnen de regering steun te krijgen.
In het euthanasiedebat moet het Parlement zijn volle verantwoordelijkheid opnemen. De minister heeft er binnen haar fractie steeds op aangedrongen dat er een wettelijke regeling zou worden uitgewerkt. Zij heeft geen enkel probleem met de richting die thans wordt ingeslagen in de Senaat.
Een lid zegt verbaasd te zijn dat er in de Kamer een voorstel is ingediend in verband met patiëntenrechten, terwijl deze materie nauw verbonden is met de palliatieve zorg en het debat over de laatste levensfase. Spreekster begrijpt niet dat er over dit onderwerp geen ruime discussie plaatsgrijpt.
Zij stelt zich ook vragen over het statuut van de nota die aan de verenigde commissies is uitgedeeld bij de hoorzitting met de twee ministers.
Het gaat niet om intenties die nog door de regering besproken moeten worden, maar wel om punten waarover binnen de regering eensgezindheid bestaat en die terug te vinden zullen zijn in de programmawet die voor 2001 of voor 2002 in de Kamer zal worden ingediend.
Er is ook verwezen naar een werkgroep met de gemeenschappen en de gewesten. Spreekster zou graag de agenda van deze vergaderingen kennen en weten wat hun doel is, of ten minste welke punten er door de federale overheid ter bespreking worden voorgesteld.
Hoe staat het bijvoorbeeld met de opleiding van de artsen ?
Spreekster onderstreept dat het, met betrekking tot de definitie van « palliatieve zorg » zoals het begrip in de nota van de ministers wordt gebruikt (blz. 3, punt 2), belangrijk is hier een strikte omschrijving van te geven, niettegenstaande het feit dat dit tot problemen kan leiden omdat bepaalde terminale patiënten veel langer in leven blijven dan de arts geschat had.
Men dient dus het systeem zo soepel mogelijk te maken, zonder echter te overdrijven.
Wat de pijnbestrijding betreft, is spreekster het eens met wat een vorige spreekster hierover te zeggen had.
Palliatieve zorg omvat inderdaad meer dan de gespecialiseerde bestrijding van pijn en de behandeling van de symptomen (nota, blz. 3, punt 3), maar de twee zijn met elkaar verbonden.
Spreekster herinnert eraan dat er tijdens de hoorzittingen gewezen is op de moeilijkheden die artsen ondervinden om bijvoorbeeld aan morfine te komen tijdens het weekend.
De thuiszorg blijft een zeer delicate kwestie. Ook als men akkoord gaat met de nota over het onderwerp, moet men nog overgaan tot de praktische organisatie. Zover is het echter nog niet gekomen. Het blijft een versnipperd terrein. De relatie tussen de huisarts en het ziekenhuis is niet altijd ideaal en het afwisselend verblijf thuis en in het ziekenhuis is problematisch.
In de rusthuizen ten slotte is het in principe mogelijk om de palliatieve functie in te schakelen maar doet men het niet omdat die functie niet vergoed wordt.
De nota van de ministers brengt hierin geen verandering.
Zoals reeds gezegd, moet het rusthuis beschouwd worden als het huis waarin de patiënten verblijven. Er dient nagedacht te worden over de terminale levensfase in het rusthuis, meer bepaald voor patiënten die lijden aan Alzheimer.
Een ander lid meent dat de beide ministers het bewijs hebben geleverd dat ze hebben geluisterd naar mensen op het terrein. Hij vindt het belangrijk dat de regering aankondigt dat de begeleiding van alle patiënten dient verbeterd te worden, en niet enkel die van de palliatieve patiënten.
Het lid vraagt in welke mate de palliatieve zorgverstrekkers zullen verplicht en gemotiveerd worden om aan de patiënt het stervensverhaal uit te leggen. Dit is immers essentieel in de stervensbegeleiding. Al te vaak stelt men vast dat in de ganse stervensbegeleiding hierover met geen woord wordt gesproken. Spreker wenst ook te vernemen in welke mate de patiënt zélf wordt betrokken bij de informatie, de zelfbeschikking en de « informed consent » voor de gecontroleerde sedatie.
Het is overigens de vraag of voor gecontroleerde sedatie niet dezelfde omzichtigheid en dezelfde plicht tot het indienen van rapporten e.d. moet worden gevraagd als bij de euthanasie.
De palliatieve zorg moet volledig los staan van de pijnkliniek. Dit zijn totaal verschillende dingen, wat anderen ook beweren. Deze discussie dient dan ook apart te worden gevoerd. Niettemin meent spreker dat het euthanasiedebat kan worden ontmijnd door in het wetsvoorstel te bepalen dat in de procedure hoe dan ook een pijnspecialist moet worden geconsulteerd.
Een ander lid vraagt of men in verband met het functioneren van de equipes heeft gedacht aan de grondige revisie van de overeenkomsten met het RIZIV, waarover regelmatig opnieuw moet worden onderhandeld.
Is het, in het belang van de betrokkenen, niet beter om een alternatieve formule van structurele financiering te hebben ?
De palliatieve eenheden van de ziekenhuizen zijn steeds drukker bezet en halen vaak een bezettingsgraad van 100 %. Zou men binnen afzienbare tijd de ware bezettingsgraad van die afdelingen niet in aanmerking kunnen nemen, in plaats van een financiering van 80 % toe te passen ?
De multidisciplinaire tweedelijnsequipes zeggen dat zij niet kunnen werken met de middelen die zij van de regering krijgen. Zij willen een psycholoog en hadden ook graag meer uren toegekend aan de arts die deel uitmaakt van de equipe, door hem in plaats van 4 uren per week, 6 of zelfs 8 uren per week te laten presteren. Absoluut noodzakelijk is echter een minimum van drie VTE verpleegkundigen.
Zou men voor het ziekenhuisverblijf niet de reële duur van de opname kunnen aanrekenen, in plaats van zich te beperken tot 28 dagen ?
De ziekenhuizen laten bovendien weten dat de sector niet homogeen gefinancierd kan worden.
Een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in de pediatrie en dat bijvoorbeeld met zware kankergevallen te maken krijgt, heeft meer middelen nodig dan een ziekenhuis dat deze gespecialiseerde diensten niet levert.
Kan er voor de financiering van de palliatieve zorg een preciezere evaluatie worden gemaakt van de behoeften van ieder ziekenhuis ?
Een lid wenst de beide ministers te verzoeken om ook de senatoren de tijd te geven om het wetsontwerp inzake patiëntenrechten te onderzoeken, opdat kan worden beoordeeld in welke mate de ingediende voorstellen inzake palliatieve zorg dienen gehandhaafd te worden.
Een ander lid verheugt zich over de plannen van de federale regering, die een jaar na het opstarten van het euthanasiedebat voorliggen. Dit is een staaltje van goede samenwerking tussen de twee bevoegde kabinetten en de senatoren. Het is ook een bewijs dat het hier gaat om méér dan enkel het euthanasievraagstuk, maar ook om de palliatieve zorg, waarvoor de meerderheidspartijen bijzondere aandacht hebben. Het lid deelt dan ook de mening van de vorige spreekster.
Uit de hoorzittingen is gebleken dat bij de vorming van geneesheren niet enkel het medische aspect en de pijnbestrijding van belang zijn, maar dat ook de nodige communicatieve en sociaal-vaardige accenten moeten worden gelegd. Het betreft daarbij niet enkel de communicatie naar de patiënt, maar ook naar heel de familie toe. Deze boodschap moet vanuit het federale niveau worden doorgegeven naar de gemeenschappen, die ter zake bevoegd zijn.
De minister van Sociale Zaken en Pensioenen antwoordt met betrekking tot het statuut van de voorgestelde nota dat de voorstellen die hij samen met zijn collega van Volksgezondheid heeft gedaan, aanvaard zijn. In de verantwoording van de begroting van het RIZIV, die in de interministeriële groep van de regering is besproken en 900 miljoen bedraagt, worden alle in het plan vermelde maatregelen overgenomen.
De 900 miljoen vertegenwoordigen het budget voor de lancering van deze maatregelen in het jaar 2001.
Niet alle maatregelen zullen noodzakelijkerwijze ook terug te vinden zijn in de programmawetten van 2001 of van 2002, aangezien bepaalde dingen bij koninklijk of ministerieel besluit of bij overeenkomst geregeld kunnen worden. Alle maatregelen maken echter wel deel uit van het politiek akkoord.
Op agenda van de volgende interministeriële bijeenkomst staat het plan door de ministers is ingediend met het oog op het overleg met de gemeenschappen.
Het eerste agendapunt is dus de goedkeuring van het plan door de gemeenschappen.
De werkgroep zal vervolgens zijn werk voortzetten. Er zullen binnen de werkgroep sub-groepen worden samengesteld om de onderwerpen « opleiding » en « registratie » te bestuderen en voorstellen te doen met betrekking tot de opleidingsactiviteiten en de registratiemogelijkheden.
Het is ook de bedoeling om het debat uiteindelijk te verruimen tot de psychiatrische instellingen.
Wat de definitie van « palliatieve zorg » betreft, verwijst de minister naar wat er in de inleiding van de interministeriële conferentie gezegd is. De interministeriële groep baseert zich op het principe dat de patiënt centraal stelt en verstaat onder het begrip « palliatief patiënt » dat de patiënt beantwoordt aan de volgende criteria :
1. de patiënt lijdt aan een of meer ongeneeslijke aandoeningen;
2. die ongunstig evolueren en gepaard gaan met een algemene, sterke aftakeling van de fysieke en psychische toestand;
3. waarbij therapeutische behandelingen en revalideringstherapie de ongunstige evolutie niet meer kunnen tegengaan;
4. voor wie de prognose van de aandoeningen slecht is en wiens overlijden binnen afzienbare tijd verwacht wordt;
5. waarbij de patiënt belangrijke fysieke en psychisiche, sociale en spirituele behoeften heeft, die om een langdurige en intensieve inzet vragen.
In voorkomend geval wordt beroep gedaan op zorgverstrekkers met een specifieke kwalificatie en op aangepaste technische middelen.
Wat de overeenkomsten betreft, is er niet gedacht aan een ander mechanisme, omdat die overeenkomsten een soepel en flexibel instrument lijken te vormen. Het lijkt dus nuttig dit te behouden. De minister sluit echter niet uit dat er mettertijd naarmate het systeem van netwerken versterkt is een ander mechanisme in de plaats komt.
Op middellange termijn moet het soepele systeem van de revalidatie-overeenkomsten echter behouden blijven.
De minister zegt de vraag in verband met de bezettingsgraad van de palliatieve bedden genoteerd te hebben, maar hier niet meteen een antwoord op te hebben.
Hij gelooft niet dat het systeem nu veranderd moet worden.
Wat de verlenging van 21 naar 28 dagen van de oppashonoraria betreft, denkt de minister dat dit een goede maatregel is en een grote verbetering, vooral omdat de eerste dag van de periode ook de dag is waarop het palliatieve bed effectief bezet is.
Dit betekent echter niet dat het systeem naderhand niet geëvalueerd moet worden.
Hetzelfde antwoord geldt voor de multidisciplinaire equipes.
Er zijn veel besprekingen geweest met de betrokkenen en meer bepaald met de verantwoordelijken van de samenwerkingsverbanden in Vlaanderen, Wallonië en Brussel.
Ook al kan er in de toekomst aan verruiming worden gedacht, toch kreeg de minister tijdens die discussies de indruk dat zij zeer tevreden waren met de voorgestelde oplossing, die aan de huidige prioriteiten beantwoordt.
De minister stelt voor om hervormingen door te voeren zodra de financiering dit mogelijk maakt en om de zaken in 2001 en 2002 op regelmatige tijdstippen te evalueren. Het gaat immers om een essentieel onderdeel van de « vermenselijking » van onze gezondheidszorg.
De minister van Volksgezondheid erkent dat moet worden gewerkt aan reële communicatie naar mensen die zich in hun laatste levensfase bevinden, dat moet worden gesproken over het sterven. Eén en ander is het gevolg van de heersende cultuur die de dood uit het leven bant. Eenvoudige oplossingen zijn niet mogelijk. In de vormingscycli voor het personeel van sommige ziekenhuizen of RVT's wordt hieraan aandacht geschonken. De gemeenschappen zijn bevoegd voor de basisopleiding voor het geneeskundig en verzorgend personeel. De interkabinettenwerkgroep buigt zich over deze problematiek. Een onvoldoende duidelijke communicatie doet zich ook voor ten aanzien van patiënten waarop gecontroleerde sedatie wordt toegepast.
Met betrekking tot de pijnbestrijding, deelt de minister de ervaring waarover sommige sprekers hebben gesproken, dat aan stervende patiënten niet altijd de nodige pijnbehandeling wordt verstrekt hoewel die voorhanden is. Hieromtrent moet een duidelijk signaal worden gegeven naar de zieken- en bejaardentehuizen.
Op de opmerking van een spreekster met betrekking tot de scheiding van thuisbehandeling en ziekenhuisbehandeling, antwoordt de minister dat het een van zijn voornaamste doelstellingen is deze scheiding ongedaan te maken.
Dat is de belangrijkste reden waarom er geïnvesteerd wordt in de eerstelijns- en ziekenhuisverzorging.
Er zijn reeds bescheiden maar voldoende investeringen gebeurd om te zorgen voor een betere communicatie van de ziekenhuizen met de huisartsen die de patiënten thuis behandelen, alsook voor een snelle en volledige rapportering.
Om vooruitgang te boeken, moeten er inderdaad regelmatig signalen worden gegeven.
Een vorige spreekster herinnert in dit verband aan iets dat tijdens de hoorzittingen is gezegd.
Een palliatieve patiënte wordt door haar huisarts verzorgd.
Tijdens het weekend wordt deze patiënte dringend opgenomen in het ziekenhuis. Daar weet niemand dat zij palliatieve zorg krijgt. De opname verloopt in het algemeen gesproken erg slecht.
Zelfs wanneer de huisarts aanwezig is, wordt de patiënt eens hij in het ziekenhuis is opgenomen aan diens toezicht onttrokken.
Al het begeleidende werk van de terminale levensfase wordt op die manier tenietgedaan, gewoon omdat de overgang van thuis naar het ziekenhuis slecht verloopt.
De minister antwoordt hierop dat men, wat de structuur van de eerstelijnszorg betreft, ervoor wil zorgen dar er een zekere continuïteit bestaat, met middelen die aan de behoeften van de patiënten beantwoorden maar die ook rekening houden met wat een persoon alleen in staat is om te doen.
Met het oog hierop is de minister momenteel aan het onderhandelen met een aantal artsenverenigingen, die het niet altijd eens zijn over de beste werkwijze.
Dit is zeer tijdrovend, aangezien men een consensus moet zoeken die breed genoeg is om verder te kunnen evolueren.
Een lid bevestigt de stelling van de vorige spreekster, dat in sommige ziekenhuizen de communicatie behoorlijk mank loopt. Het lid heeft verschillende getuigenissen gehoord van artsen, die worden opgezadeld met een medisch dossier van een patiënt waarvan zij geen enkele voorkennis hebben en waarover niet vooraf is overlegd in het medisch team. Het gaat vaak om schrijnende gevallen.
Een ander lid zegt tevreden te zijn met het antwoord van de regering. Het bewijst dat de regering de boodschap heeft begrepen en het onderwerp als een dringende prioriteit beschouwt.
Dit toont aan dat men, wanneer de politieke wil er is, misschien wel sneller kan reageren dan in het verleden.
Spreker zegt zich duidelijk aangesproken te voelen door de definitie die de minister van Sociale Zaken geeft voor de « palliatieve patiënt ».
Het is belangrijk dat men het eens is over die begrippen, aangezien ze stuk voor stuk een rol spelen.
De definitie had het over een patiënt wiens dagen geteld zijn.
Spreker denkt dat dit, alhoewel het inderdaad het geval kan zijn, niet voor alle ziekten opgaat.
Het is erg moeilijk een termijn te bepalen. Voor bepaalde ziekten, zoals Alzheimer, is het bovendien zeer moeilijk een diagnose te stellen en om in te schatten hoe lang de patiënt nog te leven heeft.
Het begrip « levenseinde op korte termijn » moet dus opnieuw besproken worden.
De problematiek van de rust- en verzorgingstehuizen kwam ter sprake, alsmede de kwestie van het « verkeer » tussen die rusthuizen en de ziekenhuizen.
Voor bepaalde ziekten kiest het rusthuis ervoor de patiënt naar het ziekenhuis te sturen omdat het de nodige zorg niet kan verstrekken en stuurt het ziekenhuis de patiënt terug omdat er toch niets meer aan te doen is.
Spreker benadrukt de zwakke punten van bepaalde instellingen voor bejaarden. Sommige instellingen zijn niet in staat om de bejaarden op een correcte manier op te vangen zelfs als het om veeleer fitte personen gaat en de materiële en functionele voorwaarden te vervullen die beantwoorden aan de noden van die personen.
De situatie is nu al niet ideaal.
Hoe moet dat evolueren als die rusthuizen er ook nog een palliatieve functie bijkrijgen ?
Er moeten in elk geval bijkomende budgettaire middelen komen, die niet ten laste van de patiënt zijn, om te voorkomen dat men het al eerder veroordeelde systeem met « twee snelheden » gaat toepassen.
Zal dit probleem worden opgevangen door de praktische maatregelen die worden uitgevaardigd ?
Een spreekster zegt tevreden te zijn dat de regering de oproep van de Senaat in verband met de palliatieve zorg heeft gehoord en dat zij aandacht heeft gehad voor alle ingediende wetsvoorstellen.
De enveloppe is natuurlijk ontoereikend en zal dit ook blijven.
Spreekster had liever gehad dat er een kaderwet kwam, maar zegt dat men rekening moet houden met de institutionele realiteit.
Er staan veel goede dingen in het plan. Misschien kunnen bepaalde maatregelen zoals de forfaits echter sneller worden doorgevoerd, zonder te lang te wachten op de evaluaties van 2001 en 2002.
Wat de patiëntenrechten betreft, voelt spreekster zich een beetje verweesd, maar misschien had de minister geen andere keuze dan het indienen van het ontwerp in de Kamer.
De parlementaire realiteit toont inderdaad aan dat de beste wetsvoorstellen altijd worden overgenomen in voorstellen of plannen van de regering.
Spreekster wenst in elk geval dat de uitwisseling met de ministers over de evaluatie van de toestand wordt voortgezet, meer bepaald wat de interministeriële conferentie betreft.
In verband met de opleiding van de verpleegkundigen benadrukt zij dat men een mogelijkheid moet vinden om ervoor te zorgen dat deze mensen ook echt naar de opleidingssessies kunnen gaan. Dit veronderstelt dat zij tijdens die periodes op hun werk vervangen worden.
Wat de ziekenoppassers betreft, weet spreekster niet of hiervoor nu een specifiek statuut moet worden gecreëerd, of dat men die mensen kan onderbrengen bij het « verplegend personeel », maar het blijft een feit dat er een tekort bestaat.
Alleen patiënten die veel geld hebben, kunnen zich deze dienst veroorloven.
Er zijn in de wereld van de palliatieve zorg ook veel vrijwilligers.
Sommigen zijn actief in de rusthuizen. Moeten zij geen opleiding en eventueel een statuut krijgen ?
Spreekster wijst er voorts op dat zij, sinds het plan bekend is, in de rust- en verzorgingstehuizen naar reacties heeft gepeild en dat blijkt dat het voorgestelde budget onvoldoende is.
Tot besluit herhaalt spreekster dat een kaderwet inzake de palliatieve zorg het mogelijk gemaakt zou hebben om de kwestie in haar geheel aan te pakken.
Zij dankt de ministers voor de belangstelling die zij hebben getoond voor de ingediende wetsvoorstellen. Zij voegt hieraan toe dat er in elk geval in de uiteindelijke euthanasiewet een aantal principes moeten worden vermeld.
Een vorige spreekster herinnert aan haar opmerking met betrekking tot de patiëntenrechten.
Uit de discussies en de hoorzittingen die reeds gehouden zijn binnen de verenigde commissies, is gebleken dat wat euthanasie betreft en dit is een term die nog zeer dubbelzinnig is voor de bevolking de patiënt centraal hoort te staan.
Daarom dient de patiënt een aantal rechten te krijgen.
Spreekster vindt dat het onmogelijk is om te discussiëren over euthanasie en over het levenseinde zonder tegelijkertijd te spreken over de situatie van de patiënt en diens rechten.
Er zou geen probleem mogen zijn met betrekking tot de rechten die de minister heeft genoemd en die vertrekken van het recht op zelfbestemming. Men moet alleen uitmaken volgens welke methode men gaat werken.
De minister heeft het gehad over het recht op kwaliteitszorg, het recht op palliatieve zorg, het recht op informatie en het recht op het geven van toestemming.
Zij heeft ook iets gezegd over de taal die gebruikt moet worden om de informatie voor de patiënt toegankelijk te maken.
Zij heeft het zelfs gehad over de vertrouwenspersoon, voor het geval de patiënt niet meer bij bewustzijn is.
Dit alles is uitgebreid uiteengezet en besproken en staat expliciet in bepaalde teksten en voorstellen vermeld.
Indien men ervoor wil zorgen dat er tussen de patiënt en de arts een goede dialoog ontstaat, vooral in verband met een delicate kwestie als euthanasie waar zo vaak over het verzoek van de patiënt wordt gesproken, moet men een dialoog tussen gelijken aangaan. Dit is op dit ogenblik niet het geval.
Weinig mensen durven de arts tegen te spreken, omdat hij almachtig is wat kennis betreft. De patiënt rechten toekennen betekent hem een bestaansrecht geven ten opzichte van zijn arts.
Er zijn verschillende werkwijzen mogelijk. Indien het wetsontwerp inzake de patiëntenrechten volgens de Grondwet in de Kamer moet worden ingediend, is het begrijpelijk dat dit een probleem vormt voor de senatoren die zware discussies hebben gevoerd over een onderwerp dat zeer nauw met die rechten verbonden is.
Men mag in elk geval niet vergeten om in een tekst over het levenseinde een minimum aan patiëntenrechten en meer bepaald het recht op palliatieve zorg te vermelden.
Het doel van de Senaat was om over deze onderwerpen een echt maatschappelijk debat te houden, door de verschillende aspecten van het thema van de euthanasie aan te snijden.
Een ander lid herhaalt dat, zijns inziens, stervensbegeleiding ook inhoudt dat men de patiënt bijstaat bij het sterven. Dit betekent dat men niet steeds de patiënt beterschap dient te beloven, maar ook dat men hem moet durven wijzen op het feit dat hij zal sterven. Dit gebeurt thans te weinig. Het palliatief plan van de regering zegt hier evenwel niets over.
Voorts merkt de spreker op dat er een goede continuïteit bestaat tussen ambulante medische hulp en medische hulp die in het ziekenhuis wordt verstrekt. Er is echter een gebrek aan kennis tussen de verschillende specialisaties. Een pijndokter kan niet steeds palliatieve zorg op zich nemen, die ruimer is dan enkel pijnbestrijding. Andersom kennen niet alle oncologen, huisartsen e.d. de modernste technieken inzake pijn. Beide elementen dienen dan ook, onafhankelijk van mekaar, te worden uitgewerkt. Eventueel kan worden onderzocht of het instellen van een pijnkliniek in het euthanasiedebat kan worden ingebracht.
Een lid wijst erop dat het debat inzake palliatieve zorg, in tegenstelling tot het euthanasiedebat, grote budgettaire consequenties heeft. Het is dan ook logisch dat de Kamer van volksvertegenwoordigers hierover als eerste oordeelt.
Spreker is gelukkig dat de regering erkent dat euthanasie een belangrijk maatschappelijk vraagstuk is, en dat zij tegelijk erkent dat de palliatieve zorg hierin een essentiële plaats inneemt. Dit blijkt uit het palliatief plan van de regering. Door het feit dat het euthanasiedebat zo lang duurt, is het niet ondenkbeeldig dat het debat over de palliatieve zorg in het kader van de patiëntenrechten in de Kamer, ongeveer gelijktijdig verloopt, en dat de evocatieprocedure in de Senaat kan dienen om na te gaan of de engagementen die werden genomen in de Kamer, overeenstemmen met de bekommernissen die omtrent euthanasie leven in de Senaat. De omstandigheden kunnen er derhalve toe leiden dat beide dossiers samen in de Senaat kunnen worden afgerond als één geheel.
Inzake de opleiding van het medisch en verzorgend personeel, is spreker van oordeel dat alle categorieën, van hoog tot laag, een vorming dienen te krijgen op het vlak van stervensbegeleiding. Vele tradities, die vroeger vanuit christelijke inspiratie bestonden, zijn immers weggevallen. De burger is thans veel zelfstandiger. Daardoor is er echter nood aan meer stervensbegeleiding vanuit de medische en paramedische wereld. De gemeenschappen dienen bij dit debat rond de opleiding van het personeel te worden betrokken.
De minister van Volksgezondheid beantwoordt de verschillende bedenkingen als volgt.
Wat de definitie van de palliatieve zorg betreft, is het inderdaad zo dat de tekst die door de minister van Sociale Zaken is voorgesteld, binnenkort aan de interministeriële conferentie wordt voorgelegd.
De minister noteert dat voor een lid het begrip « levenseinde binnen afzienbare tijd » iets anders inhoudt dan het begrip « terminale fase ».
Zij gelooft niet dat het de bedoeling is om alle patiënten die niet binnen een zeer korte termijn overlijden, uit te sluiten van de categorie van de « palliatieve patiënten ».
Het gaat niet zozeer om een berekening in termen van maanden, dan wel om het idee dat we te maken hebben met iemand die in zijn laatste levensfase is beland en wiens overlijden binnen korte tijd zal plaatsvinden.
Men zal de maatregelen van het huidige plan naast deze zienswijze moeten leggen om te kijken of ze overeenstemmen.
De minister denkt dat de aanpak van de regering vrij correct is, zelfs al is hij nog voor verbetering vatbaar. Hij is in elk geval beter dan een te ruime definitie, die zou overlappen met andere terreinen.
Wat de kwaliteit van de opvang in de rust- en verzorgingshuizen betreft, is de federale overheid slechts bevoegd voor de tegenmoetkomingen van het RIZIV. Men heeft stijgende behoeften aangekondigd voor de komende jaren, zoals dit ook reeds voor 2000 het geval was.
Dat is waarom men op federaal niveau heeft gepleit voor een verhoging van de middelen. Voor 2001 is dit reeds aangepast. Voor 2002 en 2003 zijn de precieze gevolgen voor de begroting nog niet bekend, maar weet men dat er meer geld nodig zal zijn.
Anderzijds kan men niet ontkennen dat ook de gemeenschappen en de gewesten hier een grote verantwoordelijkheid dragen. Zij moeten een groot deel van het geheel ten laste nemen.
In het kader van het akkoord over de herziening van de financieringswet wordt overgegaan tot een aanzienlijke verhoging van de middelen, wat de gemeenschappen en de gewesten in staat zal stellen om hun beleidskeuzes te maken.
Men zal vervolgens op dat niveau druk moeten uitoefenen.
Dat het wetsontwerp over de patiëntenrechten na het werk dat in de Senaat heeft plaatsgevonden in de Kamer wordt ingediend, heeft inderdaad te maken met de Grondwet.
De minister verduidelijkt dat zij hierover een overeenkomst heeft met de commissie voor de Volksgezondheid van de Kamer. Zij heeft een nota over de basisbegrippen en een voorontwerp van wet opgesteld.
Om het de samenleving mogelijk te maken hierover ook iets te zeggen, is het de bedoeling dat de minister in de komende weken de conceptnota indient en dat de Kamercommissie daarna een eerste bespreking zal houden, gevolgd door verschillende hoorzittingen die op de nota gebaseerd zijn.
In dit kader zal ook de problematiek van de palliatieve zorg worden aangesneden, zelfs al blijven de rechten van de patiënt niet tot dit domein beperkt.
De minister stelt voor om de Kamer op het idee te brengen om voor de hoorzittingen ook de geïnteresseerde senatoren uit te nodigen. Zo kunnen zij reageren en er tijdens de werkzaamheden de reeds geleerde lessen naar voren brengen.
Er is dus geen sprake van dat de door een aantal senatoren ingediende voorstellen voor het einde van de werkzaamheden worden ingetrokken.
Wat het ontwerp betreft, dit zal pas aan de Raad van State worden voorgelegd wanneer de hoorzittingen achter de rug zijn. Op die manier kan het nog worden aangepast naar aanleiding van de opmerkingen die eventueel tijdens die hoorzittingen gemaakt zouden worden.
Een vorige spreekster wijst de minister erop dat bepaalde vragen in verband met de patiëntenrechten ook besproken moeten worden in het kader van een eventuele wetgeving inzake de euthanasie. Dit geldt bijvoorbeeld voor de absolute of betrekkelijke waarde die men toekent aan een voorafgaande wilsverklaring. Men mag in de twee discussies niet tot tegenstrijdige keuzes komen.
Een lid meent dat voor de beide brede maatschappelijke discussies, palliatieve zorg en euthanasie, Kamer én Senaat de nodige tijd moeten nemen, maar dat niet uit het oog mag worden verloren dat enkel de Kamer van volksvertegenwoordigers budgettaire engagementen kan aangaan.
De minister bevestigt dat het probleem van de patiëntenrechten in de Kamercommissie voor de Volksgezondheid besproken zal worden.
Wat het budgettaire aspect betreft, verwijst zij naar wat eerder al gezegd is.
De resultaten van de Interministeriële Conferentie zullen zoals gewoonlijk na de vergadering tijdens een korte persconferentie worden meegedeeld.
De minister heeft er geen bezwaar tegen de verenigde commissies meer gedetailleerde informatie te verstrekken.
Voor de effectieve deelneming van de verpleegkundigen aan de opleidingssessies, bestaan er algemene regels inzake de opleidingen die plaatsvinden tijdens de werkuren.
Het klopt wel dat het, gezien het personeelstekort in deze sector, moeilijk is om hiervoor tijd uit te trekken.
De structurele oplossing van het probleem bestaat erin het aantal verpleegkundigen te verhogen. In verband hiermee verwijst de minister naar de opmerkingen die zij reeds eerder maakte.
Voor de ziekenoppassers zegt zij nu geen stelling te kunnen innemen, maar het probleem genoteerd te hebben.
Dit geldt ook voor het vrijwilligerswerk, dat in onze samenleving absoluut onmisbaar is.
Er zal werk gemaakt worden van een statuut, zoals de minister voor Sociale Zaken onlangs al aankondigde.
De minister heeft nota genomen van de opmerking dat het half miljard dat in het federaal plan vermeld staat, onvoldoende lijkt.
Wanneer men echter kijkt naar het totaalbedrag van 1,7 miljard, is het halve miljard hier een groot deel van.
Zelf denkt de minister dat het plan, naarmate het vordert en rekening houdend met de behoeften van de samenleving zelf, steeds meer middelen zal vragen.
De drijvende kracht van het Parlement zou hierin ook wel een belangrijke rol kunnen spelen, net zoals dit het geval is geweest voor de palliatieve zorg.
De minister meent dat de definitie en de criteria die zijn gedefinieerd in het palliatief plan van de regering niet in de weg staan dat daadwerkelijk over stervensbegeleiding wordt gecommuniceerd. Men moet leren dat woord te durven uitspreken. De minister is het volmondig eens met de belangrijke opmerking van een vorige spreker in dit verband.
In de budgettaire middelen voor de ligdagprijs is in het element « pijnbestrijding » expliciet voorzien, in die zin dat de bestaande kennis, die te veel opgedeeld is in diverse specialismen, in het geheel van de structuur zou aan bod komen. Het is inderdaad zo dat een aantal pijnartsen over de meest recente technieken beschikken. Het is belangrijk dat deze technieken zoveel als mogelijk beschikbaar zijn.
In de verenigde commissies waren verschillende wetsvoorstellen betreffende de palliatieve zorg aanhangig :
Voorstel van resolutie betreffende de uitwerking van een behoeftengestuurd palliatief plan (nr. 2-106/1);
Wetsvoorstel betreffende de palliatieve zorg (nr. 2-246/1);
Wetsvoorstel strekkende om het recht op palliatieve zorg voor eenieder te garanderen en om het kader voor het verlenen van de palliatieve zorg vast te stellen (nr. 2-249/1);
Wetsvoorstel strekkende om het recht op palliatieve zorg in te voeren en de palliatieve zorgverlening te verbeteren (nr. 2-402/1)
De commissies hebben beslist het wetsvoorstel betreffende de palliatieve zorg van mevrouw Myriam Vanlerberghe, c.s. (nr. 2-246/1) als basis voor de besprekingen te nemen.
In het kader van de bespreking van dit wetsvoorstel hebben de auteurs van de verschillende wetsvoorstellen betreffende de palliatieve zorg de inhoud van hun respectieve teksten als volgt samengevat (zie ook Stuk Senaat, nr. 2-244/22).
Het voorstel van resolutie betreffende de uitwerking van een behoeftengestuurd palliatief plan (nr. 2-106/1) zal worden ingetrokken.
De hoofdindienster van het wetsvoorstel nr. 2-246/1 meent dat het belang van de palliatieve zorg moeilijk kan worden overschat. Vandaar dat eenieder een wettelijke regeling wil van deze aangelegenheid teneinde het recht op en de gelijke toegang tot palliatieve zorg te verankeren, zonder hierbij de lopende initiatieven vanuit de regering in de weg te staan.
Het wetsvoorstel nr. 2-246/1 strekt ertoe een wettelijk kader te creëren dat dit recht op en deze gelijke toegang tot de palliatieve zorg waarborgt. Daarbij wordt voldoende ruimte gelaten opdat de medische en maatschappelijke evoluties in de toekomst hun beslag krijgen zonder dat telkens een wetswijziging nodig is.
Spreekster wijst op de nauwe samenhang van dit wetsvoorstel met het wetsvoorstel betreffende de euthanasie (nr. 2-244/1 en volgende), hetgeen blijkt uit de gelijktijdige behandeling van beide voorstellen. Het uiteindelijke doel van voorliggend wetsvoorstel is ervoor te zorgen dat eenieder die om palliatieve zorg vraagt, deze ook kan krijgen. Palliatieve zorg dient dan ook permanent aanwezig te zijn in het totale zorgaanbod. Vandaar dat in het wetsvoorstel zélf wordt vermeden om een te gedetailleerde opsomming te geven van het specifieke zorgaanbod dat op bepaalde plaatsen aanwezig dient te zijn, vermits dit toekomstige projecten zou kunnen in gevaar brengen.
Welke wetgeving omtrent palliatieve zorg ook van kracht wordt, ze dient erover te waken dat de palliatieve zorg kan worden verstrekt, ongeacht of de patiënt thuis, in een thuisvervangend milieu of in een ziekenhuis wordt verzorgd.
Het lid verwijst naar het reeds bestaande palliatief plan van de federale regering van oktober 2000, dat reeds werd toegelicht in de Verenigde Commissies en waarvoor bij de opmaak van de begroting voor het jaar 2001 de nodige budgettaire middelen vrijgemaakt zijn. Dit plan is thans in volle uitvoering. Het is dan ook wenselijk om ermee rekening te houden bij de bespreking van voorliggende wetsvoorstellen.
Bovendien hebben ook de bespreking van het wetsvoorstel betreffende de euthanasie (Stuk Senaat, nr. 2-244/1 en volgende) en de hoorzittingen die daaraan voorafgingen tal van elementen inzake de palliatieve zorg verhelderd. Ook met deze kennis dient rekening te worden gehouden bij de bespreking van de wetsvoorstellen betreffende de palliatieve zorg.
Hoofdzaak van de voorgestelde wetgeving is dat het recht op en de gelijke toegang tot de palliatieve zorg, alsmede het recht op informatie over de gezondheidstoestand en over de mogelijke behandelingen, worden opgenomen. Dit is reeds het geval in de tekst van het wetsvoorstel nr. 2-246/1. Niettemin meent het lid dat aanvullingen op en aanpassingen van het wetsvoorstel mogelijk zijn, voor zover ze tenminste de aan de gang zijnde positieve evolutie niet belemmeren. Men mag immers niet zo ver gaan dat de hier besproken wetgeving de uitvoering van de bestaande plannen bemoeilijkt.
Het is evenmin wenselijk dat voor elke wijziging van het palliatief plan een wetswijziging vereist is. Men moet immers op een soepele wijze kunnen inspelen op de evoluties die zich in de medische wereld kunnen voordoen. Een te rigide wetgeving is derhalve uit den boze.
Spreekster verwijst naar de overlegstructuren die reeds bestaan op het uitvoerend niveau, met name bij het RIZIV. Thans een te gedetailleerde wetgeving uitwerken voor de palliatieve zorg zou een precedent kunnen creëren voor initiatieven in andere sectoren van de gezondheidszorg. Deze wordt daarmee geen goede dienst bewezen.
Voor het overige verwijst het lid naar de memorie van toelichting bij het wetsvoorstel nr. 2-246/1. Zij benadrukt dat de noodzaak van een wetgevend initiatief op het vlak van de palliatieve zorg door niemand wordt betwist en derhalve op een breed maatschappelijk draagvlak kan steunen.
Een lid verklaart dat zijn fractie in het algemeen tevreden is met de initiatieven inzake palliatieve zorg en met de beginselen van het wetsvoorstel nr. 2-246/1, dat onder meer het recht op palliatieve zorg voor eenieder bekrachtigt en deze zorgverlening voor iedereen toegankelijk maakt en met het federaal plan voor de realisering ervan. Het gaat om een reeks elementaire, maar onontbeerlijke beginselen die voor de auteurs van het wetsvoorstel nr. 2-249/1 wellicht onvoldoende zijn.
Zij vinden het nuttig in een kaderwet nog andere beginselen in te schrijven.
Het is voor de fractie van spreker belangrijk dat de palliatieve zorg verder wordt ontwikkeld, en dat drie hoofdpunten voorrang krijgen.
1º De bestaande bepalingen vereenvoudigen en verduidelijken met eerbiediging van het gelijkheidsbeginsel : noodzaak van een kaderwet.
Spreker zegt dat zijn fractie voorstander is van een kaderwet voor de integratie en omkadering van de bestaande wettelijke en reglementaire bepalingen die deze materie regelen in de ziekenhuizen, thuis, in de rust- en verzorgingstehuizen of rustoorden voor bejaarden, huizen voor beschut wonen, psychiatrische instellingen, tehuizen voor palliatieve verzorging en dagcentra. Er moet op gewezen worden dat, naast de koninklijke of ministeriële besluiten terzake, ook de programmawet van 22 februari 1998 enkele financieringsbeginselen voor de tweedelijnsteams bevatte.
Deze kaderwet zou de bestaande reglementeringen coördineren, zoals de gecoördineerde wet van 14 juli 1994 betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen dat doet. Deze techniek zou een parlementaire controle waarborgen die veel reëler is dan de controle via eenvoudige formele goedkeuring van koninklijke besluiten.
Deze kaderwet zou bovendien de mogelijkheid bieden de gebruikte termen te verduidelijken [verenigingen of overlegfora voor palliatieve zorg, netwerken, palliatief verzorgde patiënt, palliatieve zorgverstrekking, ondersteuningsteam of multidisciplinair begeleidingsteam voor thuiszorg, eerstelijnsteam (of verstrekkers van eerstelijnszorg), eenheden voor palliatieve zorg, mobiele equipe voor palliatieve zorgverlening, dagcentra ...] en de opdrachten van elke structuur van de palliatieve zorg.
De definitie van de begrippen is erg belangrijk. In hun conceptuele nota omschrijven de ministers van Sociale Zaken en Volksgezondheid de palliatieve zorg als het geheel van de zorg die wordt verstrekt aan de terminaal zieke patiënten die niet meer reageren op de curatieve therapieën.
Volgens de visie van de fractie van de spreker inzake de ononderbroken zorg is deze definitie te beperkt. De palliatieve zorg kan samen met een curatieve behandeling worden verstrekt. Het een sluit het andere niet uit. Het is trouwens onvoldoende de toediening van palliatieve zorg te beperken tot de terminale fase van de patiënt (twee levensmaanden volgens de huidige reglementering. Er moet op gewezen worden dat een eventuele uitbreiding van het forfait van 19 500 frank voor de palliatieve thuiszorg met twee tot drie maanden pas in 2002 in het vooruitzicht wordt gesteld).
In de taken die de verschillende structuren uitoefenen, kan een zekere coherentie noodzakelijk zijn. Zo zijn bijvoorbeeld de taken van de vereniging bij koninklijk besluit vastgelegd. De platformen worden in ieder geval op het regionale niveau georganiseerd. In de praktijk blijkt echter dat de taken die effectief worden uitgevoerd, variëren van platform tot platform en van gewest tot gewest. Het koninklijk besluit preciseert dat de palliatieve verenigingen zich met de opleiding bezighouden, maar het Brussels platform organiseert geen opleidingen. De Brusselse federatie houdt zich daarmee bezig.
2º Een federaal plan inzake de palliatieve zorg opstellen, gericht op de behoeften van de patiënt en gebaseerd op een aantal fundamentele beginselen.
Dit federaal plan inzake de palliatieve zorg zou volgende beginselen in acht moeten nemen :
eerbied voor de keuzevrijheid van de patiënt en dus voor de financiële gelijkheid tussen de patiënten wat betreft de toegang tot het palliatieve zorgaanbod. Er moet in een financieringssysteem worden voorzien dat de gelijke toegang van alle patiënten tot de palliatieve zorgverlening waarborgt door de invloed van de financiële overweging in de keuze van de woonplaats, het ziekenhuis of een andere opvanginstelling uit te schakelen.
De voorgestelde tekst poneert als beginsel de gelijke toegang van alle patiënten tot de palliatieve zorg, een fundamenteel beginsel dat de fractie van de spreker ten volle steunt. Ze is nochtans van oordeel dat er in de wettekst ook nog andere beginselen moeten worden opgenomen zoals :
eerbied voor de filosofische, morele, godsdienstige of ideologische overtuiging van de patiënt;
het recht voor de verschillende actoren en organisatoren van de palliatieve zorg die dezelfde diensten aanbieden, om een gelijkwaardige financiering te krijgen;
het recht op toegang tot een kwalitatieve palliatieve zorgverlening voor iedere patiënt, wat specifieke opleidingsprogramma's voor palliatieve zorg en pijnbestrijding ten behoeve van de medische, paramedische en verpleegkundige beroepen noodzakelijk maakt.
Het aspect « opleiding » komt in de voorgestelde tekst niet aan bod, wat een lacune lijkt;
het recht voor alle actoren inzake palliatieve zorg om een individuele begeleiding te krijgen die hen in staat stelt de confrontatie met de dood beter aan te gaan;
het recht voor de palliatieve teams, zowel in de ziekenhuizen als daarbuiten, om een beroep te kunnen doen op voldoende vrijwilligers.
Voor de realisering van dit plan zou de federale Staat samenwerkingsakkoorden sluiten met de deelgebieden.
3º Een opleidingssysteem voor huisartsen en bepaalde specialisten in palliatieve zorg verzekeren.
Er moet in twee opleidingsniveaus worden voorzien.
Een eerste niveau betreft alle toekomstige geneesheren : in het universitaire studieprogramma zou een opleiding, zelfs specialisatie, in palliatieve geneeskunde moeten worden opgenomen.
Een tweede niveau betreft de doorverwijzende arts inzake palliatieve zorg (in de tweedelijnsteams, de ziekenhuisafdelingen voor palliatieve zorg, de mobiele ziekenhuisequipes) : de opleidingen zouden door gespecialiseerde opleidingsinstellingen worden gegeven. Kunnen de ministers zeggen hoe die instellingen op dit ogenblik gefinancierd worden en hoe de opleidingen worden verdeeld ? Welke rol spelen de verenigingen en federaties hierin precies ?
Er moet ook een onderscheid gemaakt worden tussen twee opleidingstypes :
de basisopleiding;
de bij- en nascholing.
Voor de normen inzake palliatieve opleiding moet er coherentie zijn tussen de eisen van het RIZIV en die van de andere structuren, zoals de Nationale Raad voor verpleegkunde, bijvoorbeeld wat betreft de verpleegkundigen gespecialiseerd in palliatieve zorg. De verschillende organen zouden niet dezelfde normen hanteren.
Stand van zaken Noodzakelijke maatregelen
Woonplaats
Om de palliatieve zorg voor alle patiënten even toegankelijk te maken en de invloed van de financiële overwegingen in de keuze tussen verzorging thuis of in het ziekenhuis uit te schakelen, moet er een beperking zijn van de financiële bijdrage die de patiënt betaalt voor eerstelijnszorg thuis en voor de geneesmiddelen en apparatuur die een palliatief verzorgde patiënt thuis nodig heeft.
De programmawet van 22 februari 1998 gaf een eerste aanzet door vast te stellen dat de patiënt geen remgeld betaalt voor de prestaties van de multidisciplinaire begeleidingsteams voor palliatieve thuisverzorging.
Met betrekking tot de geneeskundige verstrekkingen die worden verleend aan rechthebbenden die palliatieve verzorging behoeven, bepaalt § 16ter, ingevoegd door dezelfde programmawet in artikel 37 van de gecoördineerde wet van 14 juli 1994 betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, dat de Koning, bij een besluit vastgesteld na overleg in de Ministerraad, het persoonlijke aandeel van de patiënt geheel of gedeeltelijk kan afschaffen. Het politieke programma van de ministers van Sociale Zaken en Volksgezondheid voorziet in de afschaffing van het remgeld voor de raadplegingen en huisbezoeken van de huisartsen voor de patiënten die een forfait voor palliatieve thuisverzorging genieten. Wat gebeurt er met de eventuele bezoeken en raadplegingen van specialisten (bijvoorbeeld kankerspecialisten) en paramedici zoals kinesitherapeuten, waarvoor de patiënten wel nog remgeld moeten betalen ?
De ministers stellen voor de forfaitaire maandelijkse tegemoetkoming van 19 500 frank voor 30 dagen (eenmaal verlengbaar), slechts in 2001 te evalueren en stellen slechts in 2002 een eventuele verlenging met 2 tot 3 maanden in het vooruitzicht. Het blijkt echter dat dit bedrag nu al veel te gering is, vooral voor de patiënten die de permanente aanwezigheid van een nachtverpleger nodig hebben. Indien men de thuisverpleging van de patiënt wil bevorderen, moet met deze kost rekening worden gehouden. Het is bovendien onontbeerlijk bekwame, discrete en betrouwbare diensten op te richten die betaalbaar zijn. De prijs van een nachtbewaking schommelt tussen 1 000 en 2 000 frank en wordt meestal in het zwart betaald. Er moet voor gezorgd worden dat deze bewaking door bekwame personen wordt waargenomen en dat de forfaitaire tegemoetkoming voor thuiszorg aanpasbaar is zodat deze wacht kan worden vergoed van zodra ze noodzakelijk wordt.
Inzake de voorgestelde uitbreiding van het C-forfait tot de palliatieve patiënten, moet worden opgemerkt dat dit financieringssysteem, gebaseerd op een afhankelijkheidsschaal zoals de Katz-schaal, niet werkzaam is, aangezien deze patiënten geen homogene groep vormen. De Overeenkomstencommissie thuiszorg probeert een financieringssysteem te ontwikkelen dat beter is afgestemd op de noden van de patiënt en berekend wordt volgens de tijd die aan het ziekbed wordt doorgebracht. Sommige systemen in het buitenland hebben hun nut bewezen (Canada of Luxemburg). Waarom zich daardoor niet laten inspireren ?
Tweedelijnsteams voor thuiszorg
Voor de honoraria en kosten die worden gedekt door het forfait dat het RIZIV toekent aan de multidisciplinaire begeleidingsteams voor thuiszorg, wordt slechts een optionele verhoging van de begroting voor 2002 voorgesteld.
Gelet op de noden, zou er nochtans nu al moeten worden voorzien in een uitbreiding van het forfait om de verstrekkingen te financieren van drie voltijdse verpleegkundigen-equivalenten in plaats van twee, van de verstrekkingen van een arts naar rata van 6 of zelfs 8 uur per week in plaats van vier, en van een deeltijds psycholoog. De financiering van een deeltijds psycholoog lijkt meer aangewezen op het niveau van de tweedelijnsteams dan op het niveau van de verenigingen, zoals in het politieke programma van de betrokken ministers is bepaald.
Tehuizen voor palliatieve zorgverlening.
Het politieke programma van de ministers strekt ertoe in de tehuizen voor palliatieve zorgverlening de omkaderingsnormen per bed te brengen op 1,5 voltijds verpleegkundige in plaats van 1,25. Het is nochtans belangrijk te wijzen op de noden van de palliatieve verzorgingseenheden, vooral op de nood aan een sociale verbindingsverpleegkundige (bijvoorbeeld een deeltijds equivalent per zes bedden), een psycholoog voor het toezicht op het team (bijvoorbeeld vier uur per maand) en te voorzien in een financiering van de werkingskosten van de vrijwilligers (bijvoorbeeld een kwarttijds verantwoordelijke + verzekeringen + vervoerskosten).
De normen zouden eveneens de financiering van een paramedicus moeten inhouden (bijvoorbeeld één voltijds paramedicus-equivalent per zes bedden) en de medische omkadering vastleggen naar rata van één voltijds arts-equivalent per zes bedden.
De diensten voor palliatieve zorg krijgen trouwens een forfaitair budget van 80 % bezettingsgraad. Boven dat percentage worden de bijkomende arbeidslast van het personeel en werkingskosten niet terugbetaald. De verpleegdagprijs in deze eenheden dekt overigens geen intellectuele handelingen, noch het leiden van een pluridisciplinair team. De opleiding van het personeel, de gesprekken met de psychotherapeuten, de rouwbegeleiding, de functionele binding met de rust- en verzorgingstehuizen worden niet gedekt.
Het toezichtshonorarium van de verantwoordelijke arts in de palliatieve eenheid is absoluut ontoereikend. De ministers stellen voor de toezichtshonoraria (808 frank per dag en per patiënt), die thans tot 21 dagen beperkt zijn, gedurende 28 dagen toe te kennen, te rekenen vanaf de opname van de patiënt in de palliatieve eenheid en niet langer vanaf de eerste opnamedag. Dat is al een verbetering.
Het zou nochtans nog correcter zijn dit honorarium toe te passen gedurende heel het verblijf van de patiënt (niet beperkt tot 28 dagen).
Het wetsvoorstel nr. 2-249/1 gaat nog verder aangezien het een forfaitaire honorering van de geneesheer overweegt op basis van een voltijds equivalent per zes bedden. Deze honorering zou dezelfde zijn als die van een hoofdgeneesheer, of van de verpleegkundige of de geneesheer-ziekenhuishygiënist (onderdeel B4 van het ziekenhuisbudget). De hoofdgeneesheer in een palliatieve dienst oefent immers niet alleen een verzorgingsfunctie uit. Hij staat ook in voor de medische coördinatie tussen de artsen en het verzorgingsteam, hij geeft leiding, staat in voor de omkadering, steun en opleiding van een team. Hij kan 24 uur per dag en 7 dagen per week worden opgeroepen. Ons voorstel komt neer op drie bezoeken (tarief van de huisarts) per zieke en per dag, wat meer in overeenstemming is met de praktijk in de tehuizen voor palliatieve verzorging.
De fractie van de spreker verheugt zich trouwens over de maatregel die de ministers hebben aangekondigd, namelijk dat de eenheid kan worden geleid door een huisarts met ervaring en een opleiding in palliatieve zorg, wat tegemoet komt aan de praktijk in het veld.
Ziekenhuisfunctie en mobiel ziekenhuisteam voor palliatieve zorg
Inzake de versterking van de ziekenhuisfunctie van palliatieve zorg (financiering van de mobiele ziekenhuisteams voor palliatieve zorg) is het van groot belang dat de middelen worden aangepast aan de reële noden in de ziekenhuizen, rekening houdend met hun functies (bijvoorbeeld ziekenhuizen die over opvang voor kinderoncologie beschikken, zouden meer middelen moeten krijgen. Zo zou in de diensten neonatologie de aanwezigheid van een psychologe, specifiek op perinatologie gericht, moeten worden verzekerd). De voorstellen van de ministers lijken ons echter absoluut ontoereikend voor de ziekenhuizen die over grote oncologie- of geriatriediensten beschikken (als men bijvoorbeeld vergelijkt met de toestand in een afdeling palliatieve zorg), a fortiori indien men kiest voor de voortgezette verzorging. Een financiering naar rata van 1 voltijds arts-equivalent, 4 voltijdse verpleegkundigen-equivalenten en 2 voltijdse psychologen-equivalenten per 500 bedden lijkt ons doelmatiger.
Een opmerking betreffende het gemiddeld toezichtshonorarium dat de arts ontvangt voor een zieke die in een gewone eenheid is opgenomen : dit honorarium is op dit ogenblik kleiner dan de verstrekking van een kinesitherapeut. Wat stellen de ministers concreet voor om deze honoraria te revaloriseren ? (bijvoorbeeld het forfaitaire toezichtshonorarium voor de arts die voor de patiënt verantwoordelijk is).
RVT en RH
De financiering van de palliatieve functie in de RVT's en RH's is ontegensprekelijk het zwakke punt in het politiek programma van de ministers.
Het voorstel van de ministers voorziet in een forfaitaire financiering per instelling voor de instellingen met meer dan 60 erkende RVT- en/of RH-bedden, die de opleiding van het personeel moet dekken.
In het licht van de schrijnende nood in die sectoren vinden wij dit deel van de voorstellen bijzonder zwak. De behoeften van de rust- en verzorgingstehuizen en van de rustoorden zijn enorm, zowel wat betreft het personeel als de opleiding. Het is dus eveneens wenselijk aan de rust- en verzorgingstehuizen en aan de rustoorden de middelen te geven om opgeleid personeel aan te werven teneinde de bewoners van die instellingen en hun gezinnen en families psychologisch te ondersteunen, maar ook en vooral het personeel van die rust- en verzorgingstehuizen en rustoorden. De vragen worden steeds prangender. Een werkgroep van de Brusselse Vereniging voor palliatieve zorg heeft gewerkt aan een specifiek project. Tijdens de hoorzittingen in de Commissie euthanasie heeft dokter Mullie erop gewezen dat het noodzakelijk is te kunnen beschikken over één fulltime equivalent verpleegkundige voor 120 rustoordbewoners, wat volgens de arts een bijkomend bedrag van 1,350 miljard betekent.
Hoe denken de betrokken ministers daarover ? Kunnen ze ons verduidelijkingen geven over de uitge
werkte omkadering (bijvoorbeeld met betrekking tot de doorverwijzende verpleegkundigen inzake pallliatieve zorg) ?
Psychiatrische opvanghuizen
a) Psychiatrische ziekenhuizen
Er is in een mobiel ziekenhuisteam voorzien voor de acute ziekenhuizen. Er is geen gesubsidieerde palliatieve functie in psychiatrische ziekenhuizen. Dat is een lacune, temeer omdat er in de psychiatrische ziekenhuizen meer en meer psychogeriatrische bedden komen. Deze situatie is des te nadeliger omdat de tweedelijnsteams geen bijstand mogen verlenen in psychiatrische ziekenhuizen (het gaat immers om een ziekenhuis), terwijl dat in de RVT/RH wel toegestaan is.
b) De psychiatrische verzorgingstehuizen en de initiatieven voor beschut wonen
Er zou een palliatieve functie moeten worden ontwikkeld in de psychiatrische verzorgingstehuizen, met een passende financiering volgens hetzelfde model als de rust- en verzorgingstehuizen. De initiatieven voor beschut wonen zijn een vorm van opvang die kan worden beschouwd als de plaats waar de patiënt gewoonlijk verblijft en bijgevolg moet het voor het ondersteuningsteam (tweedelijnsteam) mogelijk zijn daar bijstand te verlenen, zoals voor elke patiënt die thuis wordt verzorgd.
Dagcentra
De fractie van spreker steunt de voorstellen van de ministers om financiële steun te verlenen aan de dagcentra die gespecialiseerd zijn in de opvang van palliatieve patiënten. Deze initiatieven zijn een geslaagde aanvulling van de thuisverzorging. Ze betekenen voor de zieken en hun gezinnen een sociale steun omdat ze hun isoleringsgevoel wegnemen en een deel van de begeleidingsverantwoordelijkheid van de gezinnen op zich nemen. Deze nieuwe structuur past perfect in de aanvullende diensten die de zieken worden geboden. Het is de bedoeling de patiënt die dat wenst, zo lang mogelijk thuis te verzorgen. Ter herinnering, in het Verenigd Koninkrijk bestaan er 240 dagcentra die aan palliatieve diensten zijn verbonden.
Er wordt voorgesteld deze centra bij wijze van experiment te subsidiëren.
De fractie van de spreker wenst de aandacht van de ministers te vestigen op de noodzaak om de bestaande initiatieven te steunen (de centra die reeds open zijn) en een regionale evenwichtige verdeling van de subsidies te bevorderen (zowel in Brussel als in het Waals en Vlaams Gewest). De fractie verdedigt nochtans op middellange termijn een meer structurele ondersteuning van de initiatieven die aan reële noden tegemoetkomen.
Vrijwillige begeleiding
Vrijwilligerswerk is uitermate belangrijk in de palliatieve zorgverlening. Er moeten strikte criteria worden bepaald voor de werving, de opleiding, de begeleiding en ook voor de werking, zowel op het menselijke als op het financiële vlak. Wat zijn de voorstellen van de minister dienaangaande ?
De hoofdindienster van het wetsvoorstel benadrukt dat niemand het belang van de palliatieve zorg ter discussie stelt. Dit is duidelijk gebleken uit de hoorzittingen die de bespreking van het wetsvoorstel betreffende de euthanasie voorafgingen.
Een cruciaal punt in het wetsvoorstel nr. 2-402 bestaat erin dat het recht op palliatieve zorg als uitgangsprincipe naar voor wordt geschoven. Het lid stelt met genoegen vast dat dit ook het geval is in het wetsvoorstel nr. 2-246. Daarentegen heeft het federaal plan inzake de palliatieve zorg het enkel over de palliatieve zorg op aanvraag van de patiënt in terminale fase. Dit betekent dat, volgens het federaal plan, de palliatieve zorg louter wordt gegarandeerd voor diegenen die binnen afzienbare tijd zullen overlijden. Het lid is van oordeel dat de palliatieve zorg dient gegarandeerd te worden aan de patiënten die ongeneeslijk ziek zijn. Deze ruimere omschrijving wordt ook gehanteerd in het wetsvoorstel nr. 2-246.
Spreekster vindt het essentieel te benadrukken dat elkeen die ongeneeslijk ziek is toegang heeft tot palliatieve zorg, ongeacht of de betrokkene al dan niet binnen afzienbare tijd zal sterven. Uit de hoorzittingen die in het kader van de euthanasieproblematiek werden georganiseerd kan men de conclusie trekken dat palliatieve zorg veel ruimer gaat dan louter terminale zorg.
Het lid meent voorts dat er een verschil bestaat tussen de hier besproken wetsvoorstellen wat de invulling van de palliatieve zorg betreft. Volgens het federaal plan maakt de palliatieve zorg weliswaar deel uit van de algehele gezondheidszorg, maar blijft ze beperkt tot de hoofdzakelijk materiële aspecten. Hoewel niemand betwist dat de verhoging van de budgetten voor de palliatieve zorg een flinke stap in de goede richting is, moet volgens spreekster worden onderstreept dat palliatieve zorg ook immateriële zorg omvat, zoals psychologische comfortzorgen of spirituele omkadering. Terecht wordt in het voorstel nr. 2-246 de nodige aandacht geschonken aan de familiale omkadering. Het lid verwijst naar de bezorgdheid die tot uiting is gekomen bij de bespreking van de verschillende wetsvoorstellen inzake euthanasie, met name dat een verzoek tot euthanasie niet tot stand mag komen als gevolg van enige druk. De betrokkenheid van de familie bij de palliatie van de patiënt kan deze mogelijke sociale of familiale druk wegnemen.
Het lid verwijst naar de bepaling van het wetsvoorstel nr. 2-246 die de regering een resultaatsverbintenis oplegt. Zij meent dat moet vermeden worden dat er een verschil in financiële kost zou ontstaan tussen enerzijds de patiënten die in een ziekenhuis of een rust- of verzorgingstehuis worden opgenomen en anderzijds de patiënten die thuis wensen verzorgd te worden en aldaar te sterven. Het is een goede zaak dat de concrete uitwerking van deze resultaatsverbintenis aan de regering wordt overgelaten, die hiermee overigens reeds gestart is aan de hand van haar palliatief plan. Niettemin blijven enkele vragen open, waarover meer duidelijkheid gewenst is.
Het is op dit ogenblik mogelijk om, gedurende een periode van 30 dagen, eventueel verlengbaar tot twee maanden, een thuiszorgforfait te ontvangen van 19 500 frank. Deze periode is vrij kort. De minister van Sociale Zaken is hiermee principieel akkoord en heeft er tijdens de hoorzittingen in oktober 2000 in de Senaat voor gepleit dat een evaluatie van deze regeling zou plaatsvinden in het begin van het jaar 2000. In de Kamer van volksvertegenwoordigers heeft de minister evenwel gesteld dat de evaluatie eerst zou plaatsvinden aan het einde van het jaar 2000. Dit is bijzonder jammer, vermits een verlenging van deze periode het voor heel wat mensen zou mogelijk maken om er bewust voor te kiezen om thuis te sterven. Thans maakt de termijn van twee maanden het bijzonder moeilijk om deze keuze te maken, vermits men werkelijk op het precieze moment de aanvraag dient in te dienen. Vandaar dat het lid vraagt deze periode, tijdens welke men recht heeft op het thuiszorgforfait, te verlengen tot zes maanden.
Een tweede element dat dient uitgeklaard te worden betreft de uitbreiding van de thuiszorgequipes. De betrokkenheid van de huisarts in de eerstelijnszorg is essentieel. De thuiszorgequipes moeten zich dan ook maximaal kunnen beroepen op de huisarts. Ook het advies van een pijndeskundige zou ervoor kunnen zorgen dat de thuiszorgequipes beter kunnen functioneren.
Wat betreft de palliatieve functie in de RVT's en RH's, erkent het lid dat reeds heel wat positieve stappen werden gezet. Niettemin wijst zij erop dat, waar ook mensen sterven, de mogelijkheden van palliatieve zorg aanwezig moeten zijn. Bijvoorbeeld in de psychiatrische verzorgingstehuizen laten deze mogelijkheden vandaag heel wat te wensen over. Nochtans zou ook daar het recht op palliatieve zorg onverkort van toepassing moeten zijn.
Voorts wijst spreekster op de problemen die thans bestaan met betrekking tot de honorariumsupplementen voor die personen die worden opgenomen in een palliatieve afdeling van een ziekenhuis. De akkoorden, die bij het RIZIV zijn gesloten tussen artsen en patiënten, geven geen duidelijk antwoord op de vraag of het al dan niet mogelijk is voor deze personen een honorariumsupplement te vragen. Het is essentieel dat de wetgever een krachtig signaal geeft dat zulks uitgesloten is.
Bovendien meent het lid dat men ook in de palliatieve functie in een ziekenhuis een beroep moet kunnen doen op een pijndeskundige. Pijnbestrijding is immers een essentieel onderdeel in de palliatieve zorg.
Spreekster wijst er ten slotte op dat, wanneer een ziekenhuis wordt geconfronteerd met financiële moeilijkheden, vaak in de eerste plaats wordt gesnoeid in de uitgaven van de geriatrische en de psychiatrische afdelingen, vermits deze afdelingen het minst te maken hebben met medisch-technische handelingen. Voor dergelijke handelingen wordt een ziekenhuis immers zeer goed gefinancierd. Er valt te vrezen dat ook de palliatieve afdeling van een ziekenhuis bij de eerste besparingsoperaties wordt betrokken, vermits het eveneens gaat om een afdeling die « niets opbrengt ». Nochtans is dit wellicht de afdeling waar de patiënt het zwakst staat. Het lid stelt voor om deze problematiek te evalueren in de verenigde commissies, samen met de Federatie Palliatieve Zorg.
De minister van Sociale Zaken verwijst naar de hoorzittingen betreffende het palliatief plan van de federale regering en de debatten daaromtrent, die reeds enkele maanden geleden hebben plaatsgevonden in de verenigde commissies.
Op 12 november 2000 werd aan het Verzekeringscomité en de verschillende overeenkomstencommissies de opdracht gegeven om het palliatief plan op het technische vlak uit te voeren, opdat het vanaf 1 januari 2001 kon uitgevoerd worden in de praktijk.
De nodige budgettaire middelen werden hiervoor vrijgemaakt. Ook de vooropgestelde timing werd gerespecteerd. De meeste maatregelen zullen concreet uitwerking krijgen op 1 juli 2001. Er dienen nog wel enkele koninklijke besluiten te worden genomen, doch dit zal de tijdige inwerkingtreding van de maatregelen niet in gevaar brengen.
De minister van Volksgezondheid sluit zich aan bij de opmerkingen van de minister van Sociale Zaken.
Een lid meent te hebben begrepen dat de regering haar optie met betrekking tot het wetsvoorstel nr. 2-246/1 bevestigt. Dit voorstel past het gangbare systeem van de gezondheidszorg toe, dat in de praktijk wordt toegepast door middel van een koninklijk besluit.
De andere voorstellen strekken ertoe de punten die normaal bij koninklijk besluit worden geregeld, in de wet op te nemen.
De minister van Sociale Zaken verwijst andermaal naar de debatten die reeds eerder in de Verenigde Commissies over het palliatief plan van de regering werden gevoerd, naar aanleiding waarvan de betrokken ministers reeds hun commentaar hebben gegeven bij de verschillende wetsvoorstellen die ter zake werden ingediend.
De vorige spreker verheugt zich erover dat de regering naast alle overige inspanningen nu reeds 1,7 miljard heeft gedeblokkeerd en dat ze de maatregelen reeds toepast ingevolge de opmerkingen die desaangaande tijdens de hoorzittingen en de algemene bespreking werden gemaakt.
Tijdens de discussie werd de nadruk gelegd op het feit dat men voorrang wil geven aan de eerstelijnszorg en aan een systeem van gezondheidszorg dat uitgaat van de noden van de patiënt en hem de kans biedt zo lang mogelijk thuis te blijven.
Een van de belangrijkste problemen is het vinden van nacht- en weekendverplegers.
Heeft de regering al over dit onderwerp nagedacht ? Er werd onder meer voorgesteld om de psycholoog, die in de eerste versie van de ontwerpen van de minister tot het platform behoort, te situeren bij de verzorgers van de tweede lijn, die de arts bijstaan bij de stervensbegeleiding thuis.
Het tweedelijnsteam beschikt momenteel over 2 1/4 voltijdse verplegers, waardoor er geen continue aanwezigheid kan worden gewaarborgd.
Een continue aanwezigheid is ook in de rusthuizen vereist, die kunnen worden beschouwd als de woonplaats van de patiënt en dus tot het niveau van de eerste lijn behoren.
De rusthuizen zijn veeleer een plaats waar men leeft dan waar men sterft. Daarom is het wellicht onverantwoord de permanente aanwezigheid van een palliatief team in de rusthuizen te beletten. Als men een palliatief team op de tweede lijn kan inschakelen, kan het de behandelende arts en andere hulpverleners bijstaan als er zich een probleem voordoet.
Voor de rust- en verzorgingstehuizen is de toestand enigszins anders omdat ze veeleer als een medische instelling kunnen worden beschouwd.
De spreker vraagt of de regering de teksten op deze concrete punten al heeft aangepast.
Ten slotte weet iedereen dat de ramingen voor de volksgezondheid afhangen van het aanbod, de vraag of de behoeften. Om te vermijden dat de aanpassing de inzet wordt van een machtsstrijd, moet men zich bij de ramingen baseren op de behoeften.
Voor de follow-up van het plan zijn er evaluatiemiddelen nodig en middelen om de behoeften te kunnen inschatten. Dit werk moet worden gezien in de context van de algemene behoeften op het vlak van de gezondheidszorg. Welke instanties zullen instaan voor de regelmatige follow-up en voor het verspreiden van de informatie en het verlenen van hulp bij het nemen van beslissingen ?
De spreker vindt dat men een beroep moet kunnen doen op de reeds bestaande instellingen, die een bijkomende expertise zouden kunnen ontwikkelen op het gebied van de palliatieve zorg.
Een ander lid verklaart dat het korte antwoord van de regering hem verrast en zegt dat hij graag meer details zou krijgen, in het bijzonder over de algemene beginselen die in de wet moeten staan. Hij verwijst hierbij naar de beginselen die hij bij zijn vorige opmerkingen heeft opgesomd.
Hij maakt tevens een opmerking over het al dan niet beperken van de palliatieve en ononderbroken zorg tot de terminale fase. Er blijkt een vrij ruime consensus te bestaan over het feit dat dit begrip een ruimer toepassingsgebied heeft dan de terminale fase en dat het niet louter een alternatief is voor curatieve zorg, maar een aanvulling ervan.
De spreker verwijst ook naar zijn vragen over thuisoppassers 's nachts, ondersteunende maatregelen voor de tweedelijnsteams, RH's en RVT's, bijzondere maatregelen voor de psychiatrische verzorgingstehuizen.
Een van de indieners van het voorliggend wetsvoorstel merkt op dat het beoogt de palliatieve zorg te regelen voor wat betreft het federale niveau. Tal van bedenkingen die de vorige spreker tot uiting heeft gebracht hebben echter betrekking op bevoegdheden van de gemeenschappen en de gewesten. Het is niet wenselijk om in een federale kaderwet alle details op te nemen.
De voorzitter wijst erop dat de vragen die worden gesteld kaderen in de algemene bespreking van het wetsvoorstel nr. 2-246 en in de afspraken die werden gemaakt door de bevoegde federale ministers omtrent het palliatief plan. Het is zinvol hier even bij stil te staan alvorens de artikelsgewijze bespreking aan te vatten.
Een lid stelt vast dat het belang van de palliatieve zorg door niemand wordt ontkend. Eenieder wenst de nodige vooruitgang te boeken opdat de palliatieve zorg openstaat voor alle mensen, dat er een gelijke toegang is voor iedereen en dat de keuze tussen thuisverzorging of opname in een ziekenhuis financieel neutraal wordt.
Niettemin blijft een meningsverschil bestaan over de plaats die de palliatieve zorg krijgt toebedeeld in het algemeen kader van de medische beslissingen omtrent het levenseinde. Het lid verwijst naar de platformtekst, die reeds een tijd geleden door de Federatie Palliatieve Zorg werd uitgewerkt en die op een grote consensus kan rekenen. Deze tekst bepaalt dat palliatie niet enkel thuishoort in de patiëntenrechten, maar ook in de medische plichtenleer. Positief is dat het voorliggend wetsvoorstel, middels een wijziging van het koninklijk besluit nr. 78, de definitie van de geneeskunst daadwerkelijk wenst uit te breiden naar de palliatieve zorg.
Het wetsvoorstel nr. 2-246/1 omschrijft ook de informatieplicht naar de patiënt toe. Het blijft echter onduidelijk in welke fase en in hoeverre de patiënt op de hoogte dient te worden gebracht van de palliatieve mogelijkheden. Daaraan gekoppeld, moet eveneens de palliatieve vorming van de medische hulpverleners worden geëvalueerd, hoewel het een bevoegdheid van de gemeenschappen betreft.
De belangrijkste vraag is echter in hoeverre een doodzieke patiënt werkelijk een vrije keuze heeft. De Federatie palliatieve zorg Vlaanderen heeft zich in haar synthesetekst niet verzet tegen een wet betreffende de euthanasie, maar heeft het belang van een echt vrije keuze van de patiënt benadrukt. Het lid verwijst in dit verband naar twee vooronderstellingen die in deze synthesenota aan bod komen.
Een eerste vooronderstelling is dat de arts voldoende palliatieve vorming heeft genoten. Waar het wetsvoorstel betreffende de palliatieve zorg ervan uitgaat dat op dit vlak nog veel dient te gebeuren, vertrekt het wetsvoorstel betreffende de euthanasie van de premisse dat elke arts voldoende kennis heeft van de palliatieve zorg. In de praktijk sterven echter vaak mensen op een pijnlijke manier doordat onvoldoende palliatieve kennis aanwezig is bij de betrokken arts.
Een andere vooronderstelling is dat de patiënt volledig vrij kan kiezen. De Federatie palliatieve zorg Vlaanderen wijst er echter op dat wie pijn lijdt en geen uitweg meer ziet, snel om euthanasie zal verzoeken. In dit geval is er van een autonome keuze geen sprake meer. Het is juist uit respect voor de autonomie van de patiënt en diens recht op vrije keuze dat hij overeenkomstig de principes van de palliatieve zorg moet worden bijgestaan. Een dergelijke zorg kan er immers voor zorgen dat schijnkeuzes die in wezen vragen om hulp zijn kunnen worden voorkomen.
Omdat beide vooronderstellingen in de feiten vaak niet overeenstemmen met de werkelijkheid, moet vermeden worden dat palliatie op gelijke hoogte, als alternatief voor euthanasie naar voor wordt geschoven. Goede palliatieve zorg kan er integendeel voor zorgen dat slechts de échte euthanasievragen behouden blijven. Wil men vermijden dat euthanasie verwordt tot een vlotte gemakkelijkheidsoplossing, die het eigen onvermogen camoufleert, is volgens de Federatie palliatieve zorg Vlaanderen een aanpassing van de wetsvoorstellen betreffende de euthanasie en betreffende de palliatieve zorg vereist.
Het lid vraagt zich derhalve af hoe ver de informatieplicht gaat die in voorliggend wetsvoorstel wordt voorgeschreven.
Een ander lid merkt op dat men, wat de methode betreft, te maken heeft met een nieuwe en dus sterk veranderende sector in het geheel van de geneeskunde.
Een kaderwet is dus wetgevingstechnisch gezien de meest geschikte vorm voor een basiswetgeving over deze materie.
Deze wet is een federale bevoegdheid, maar men moet ook rekening houden met de gemeenschapsbevoegdheden.
De regering moet er natuurlijk voor zorgen dat er tussen het federale en het gemeenschapsniveau overeenstemming wordt bereikt inzake het opstellen van deze algemene regeling.
Het is verheugend te merken dat de standpunten van de sprekers in grote mate overeenstemmen, al is er geen eensgezindheid over de voorgestelde methode.
De fractie waartoe de spreker behoort, steunt het wetsvoorstel nr. 2-246/1 en deelt de opvattingen van de indieners van dit voorstel.
Volgens hem is deze kaderwet het beste antwoord op de opmerkingen die in de loop van de hoorzittingen werden gemaakt en op de huidige toestand.
Het is opmerkelijk dat de patiënt en zijn waardigheid in dit voorstel centraal staan. Daarnaast wordt ook ruime aandacht besteed aan de actoren in deze sector, die vaak blijk geven van veel toewijding.
Het voorstel berust op drie fundamentele principes :
1º de bevestiging van het recht van de ongeneeslijk zieke patiënt op palliatieve en ononderbroken zorg. Op basis van dit krachtige principe wordt therapeutische hardnekkigheid, maar ook een zekere palliatieve hardnekkigheid afgewezen. In tegenstelling tot een vorige spreekster vindt de spreker dat men blijkbaar de neiging heeft het recht van de patiënt op euthanasie, zoals gedefinieerd in het wetsvoorstel nr. 2-244/1, te verbergen achter het recht op palliatieve zorg;
2º een duidelijk signaal aan de regering. Het is zeer positief dat de regering de werkingsmiddelen heeft verdubbeld zonder het einde van de commissiewerkzaamheden af te wachten en dat ze een verhoogde aandacht voor deze sector heeft aangekondigd, zowel voor het financiële aspect als voor de inhoud van de maatregelen;
3º de bevestiging van het recht van de patiënt op informatie, vooral ten opzichte van de arts.
Op die manier geven we blijk van onze intrede in een volwassen en geëmancipeerde maatschappij, die eerbied heeft voor de wens en de persoon van de patiënt.
De spreker vindt dat de artsen hiermee moeten rekening houden en dat ze zich moeten aanpassen, wat de besten van hen ongetwijfeld al lang doen. Het inschrijven van dit fundamentele recht in de wet is bijzonder belangrijk. Het zal sommige artsen ervan weerhouden een absolute macht over hun patiënten uit te oefenen. Het zal leiden tot een wijziging van de relatie tussen patiënt en arts, gebaseerd op de wil van de patiënt, wat de spreker bijzonder verheugt.
Een van de indieners van het wetsvoorstel betreffende de palliatieve zorg meent dat de opvattingen van beide vorige sprekers niet zo ver uit mekaar liggen, vermits beiden de autonomie van de patiënt centraal stellen.
Spreker is immers van oordeel dat de menselijke waardigheid, ook bij het levenseinde, zoveel als mogelijk wordt gewaarborgd door de autonomie en de zelfbeschikking van de betrokkene. Dit geldt zowel voor de euthanasie als voor de palliatie. De patiënt is slechts vrij in zoverre hij echt vrij kan kiezen. Hij kan pas vrij kiezen wanneer ook een goed palliatief zorgaanbod voorhanden is. In het kader van de bespreking van het wetsvoorstel betreffende de euthanasie is de vraag gesteld of het recht van een patiënt om euthanasie te verzoeken niet uitmondt in een morele plicht om tot euthanasie over te gaan.
Ook hier wordt door sommigen blijkbaar opgeworpen dat een algemene toegang tot de palliatieve zorg betekent dat een morele plicht bestaat om palliatieve zorg te verstrekken. Het lid meent dat niet de maatschappij daarover moet beslissen, maar wel de patiënt dit moet doen, in functie van zijn fysieke, psychische en sociale draagkracht.
Overigens merkt spreker op dat uit reacties van pijndeskundigen, oncologen, en dergelijke meer, blijkt dat de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen niet altijd op de hoogte is van hun aanpak en hun deskundigheid. Het woord « pallium » is afkomstig uit het Latijn en slaat op de witte mantel die over de stervende patiënt werd gelegd. Men dient erover te waken dat aan deze mantel aan verschillende kanten niet zo hard wordt getrokken dat de patiënt bloot ligt. Dit dreigt te gebeuren wanneer te veel personen pijndeskundigen, huisartsen, specialisten in de ziekte waaraan de patiënt lijdt, enzovoort worden betrokken bij de palliatie.
Het lid benadrukt dat palliatieve zorg slechts een deel is van het totale zorgaanbod en dat deze zorg, om effectief te zijn, dient te worden voorbehouden aan patiënten wier levenseinde nadert en een uitzonderlijk medisch handelen moet blijven. Alleen op deze wijze kunnen de noodzakelijke, specifieke voorwaarden worden ingebouwd. Wanneer men deze zorg over een té groot aantal patiënten spreidt, dreigt ze immers ondoelmatig te worden. Het budget, dat werd uitgetrokken voor de palliatieve zorg, mag bijvoorbeeld niet dienen om de bijzondere psycho-sociale geneeskunde te bekostigen die nodig is om het groot aantal zelfmoorden in ons land terug te dringen. Hiervoor zijn andere initiatieven beter geschikt.
Concluderend, stelt het lid dat palliatieve zorg dan ook beperkt moet blijven tot de patiënten die met de spreekwoordelijke witte mantel zijn bedekt, met andere woorden de patiënten die stervende zijn. Deze patiënt moet volkomen vrij en volledig geïnformeerd de keuze kunnen maken die het best bij hem past, los van socio-economische overwegingen.
Een lid wijst erop dat zij slechts heeft verwezen naar het officiële standpunt van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.
De vorige spreker repliceert dat ook andere groepen van medische hulpverleners pijndeskundigen, oncologen, enzovoort met eigen bedenkingen en standpunten naar voor komen. Men moet oppassen dat hierdoor de witte mantel niet aan stukken wordt gescheurd.
De minister van Sociale Zaken meent dat er niet zozeer een meningsverschil bestaat over de nood aan goede palliatieve zorg op zich, maar wel over de wijze waarop bepaalde aspecten concreet worden georganiseerd en hoe de wetgeving dienaangaande moet worden opgebouwd.
Hoewel grotere budgettaire inspanningen steeds welkom zijn, moet niettemin onderstreept worden dat de bevoegde ministers de middelen op jaarbasis hebben verdubbeld.
De minister vraagt de leden van de verenigde commissies om de palliatieve zorg niet te isoleren van het overige zorgaanbod. Bij alle deskundigen en organisaties bestaat immers een unanimiteit om de palliatieve zorg in de algehele zorg te integreren. Dit moet eveneens de ambitie zijn van de wetgeving die op stapel staat. Initiatieven als de zogenaamde « Sp-bedden » zijn dan ook slechts een noodmiddel. In beginsel dient palliatieve zorg verstrekt te worden waar de patiënt zich ook bevindt. Hiervoor moet de palliatieve functie in de ziekenhuizen, de verzorgingstehuizen en dergelijke meer, worden bekeken.
De minister erkent dat er een tekort is aan verplegend personeel in verschillende zorgafdelingen, maar meent dat dit een aspect is dat los van de uitbouw van de palliatieve zorg moet worden bekeken.
De opmerkingen die werden gemaakt in verband met de uitbouw van palliatieve zorg in de psychiatrische verzorgingstehuizen zijn terecht. Hoewel het in wezen gaat om een thuisvervangende situatie en men dan ook een beroep kan doen op de palliatieve equipes, dient de budgettaire inspanning hier inderdaad te worden opgedreven.
In het algemeen moeten de middelen, die voor de uitvoering van het palliatief plan van de federale regering werden vrijgemaakt, worden bekeken in de gehele budgettaire context. Het feit dat men in deze context een verdubbeling van het budget heeft bekomen, is toch een ernstige verwezenlijking.
De minister van Volksgezondheid onderschrijft de stelling dat de palliatieve zorg beschouwd moet worden in het licht van het totale zorgaanbod en niet in een apart vakje moet worden gestopt. Het federaal palliatief plan gaat dan ook uit van die integratiegedachte.
Een van de indieners van het wetsvoorstel betreffende de palliatieve zorg wenst van deze gelegenheid gebruik te maken om hulde te brengen aan de vele mensen die, veelal vrijwillig en onbezoldigd, initiatieven hebben genomen om tegemoet te komen aan de grote behoefte aan palliatieve zorg, die reeds lang bestaat.
Zij wijst op de enorme inspanning die reeds door de federale regering werd geleverd om de nodige budgetten vrij te maken voor de palliatieve zorg, nu er zo veel sectoren zijn die om meer middelen vragen. Daarbij moet worden verhinderd dat deze middelen over te veel personen worden verdeeld of dat ze niet op effectieve wijze worden aangewend. Dit dient het doel te zijn van de voorgenomen wetgeving.
Een andere indiener van het wetsvoorstel betreffende de palliatieve zorg verheugt zich over het standpunt, dat door verschillende sprekers reeds tot uiting is gebracht, om de palliatieve zorg zoveel als mogelijk te integreren in het totale zorgaanbod. Dit aspect komt nog meer tot uiting in de Franstalige benadering van deze problematiek, waar men spreekt over « soins palliatifs et continus », terwijl in het Nederlands de term « palliatieve zorg » wordt gebruikt. Het lid vraagt zich af hoe men in de Nederlandse terminologie deze integratiegedachte meer tot uiting kan laten komen.
Een lid vindt inderdaad dat men de palliatieve zorg niet mag isoleren van het zorgaanbod in het algemeen. Dat zou overigens moeilijk zijn want de palliatieve zorg is een relatief nieuw element in het zorgaanbod, waarbij een aantal aspecten in aanmerking worden genomen die al te vaak door het medisch korps en door de maatschappij werden verwaarloosd.
De spreker acht het belangrijk dat er overeenstemming wordt bereikt over het begrip palliatieve zorg. In het ontwerp van de regering is dit begrip blijkbaar beperkt tot het levenseinde, meer in het bijzonder tot een periode van twee maanden vóór het overlijden, terwijl wetsvoorstel nr. 2-246/1 een ruimere definitie hanteert, namelijk vanaf het ogenblik dat er sprake is van een « ongeneeslijk zieke patiënt ».
De spreker en zijn fractie zouden zelfs nog verder willen gaan. Er zijn immers ongeneeslijk zieke patiënten die ononderbroken palliatieve zorg nodig hebben.
Een ander lid herinnert aan de praktische vragen die hij vroeger heeft gesteld. Deze hebben geen directe invloed op het huidige tekstontwerp, maar veeleer op de gevolgen ervan, aangezien men heeft geopteerd voor een algemene kaderwet.
Moet men het begrip « ononderbroken zorg » opnemen in de wettekst of volstaat het er melding van te maken tijdens de voorbereidende werkzaamheden ?
Tijdens het debat is alleszins gebleken dat er tussen de begrippen preventieve, curatieve en palliatieve zorg bijna systematisch en voortdurend belangrijke en minder belangrijke overlappingen zijn.
Dit terminologisch probleem is politiek gezien niet onbelangrijk en het zou goed zijn dat de minister het alomvattende karakter van deze benadering bevestigt.
Bovendien werd de eerbied voor de autonomie van de patiënt terecht onderstreept. Men weet nochtans dat men in het kader van de palliatieve zorg vaak te maken heeft met patiënten die vrijwel alle autonomie, in de gangbare zin van het woord, kwijt zijn.
De bedoeling van de palliatieve zorg is juist het recht op een waardig levenseinde te waarborgen, zelfs als men hierover niet meer autonoom kan oordelen.
Als men erin slaagt dit recht te waarborgen, kunnen we spreken van een belangrijke vooruitgang.
De spreker verklaart dat zijn bedenkingen zijn geïnspireerd door de debatten in 1998 en 1999 in de commissie voor de Sociale Aangelegenheden van de Senaat over de toegang tot de gezondheidszorg voor patiënten met zware pathologische verschijnselen en chronische aandoeningen (Stuk Senaat, nr. 1-1414/1).
Een lid stelt vast dat de voorstellen in het kader van de discussie over de palliatieve zorg budgettaire gevolgen hebben, zowel op federaal niveau als op het niveau van de gemeenschappen en de gewesten. Deze zijn nauw betrokken bij de ontwikkeling en de verbetering van het aanbod aan palliatieve zorg in de praktijk.
De spreekster wil de indieners enkele vragen stellen over de budgettaire gevolgen van de goedkeuring van het wetsvoorstel nr. 2-246/1, in het bijzonder over artikel 5. Deze laatste bepaling is niet meer dan een vrome wens en men kan zich afvragen in hoeverre de wetgever de regering kan verplichten het plan voor te leggen waarvan sprake is in dit artikel.
Bovendien vallen budgettaire aangelegenheden niet onder de bevoegdheid van de Senaat, maar van die van de Kamer.
Er wordt ook verwezen naar de rol van de ministers die bevoegd zijn voor Sociale Zaken en voor Volksgezondheid bij het sluiten van de samenwerkingsakkoorden betreffende de maatregelen om het aanbod van palliatieve zorg te realiseren.
In artikel 4 van het voorstel wordt een zeer algemeen kader gedefinieerd, in overeenstemming met de procedure die normaal wordt gevolgd wanneer de federale Staat en de deelgebieden over verschillende bevoegdheden beschikken, namelijk het sluiten van samenwerkingsakkoorden.
De spreekster vraagt zich af hoe artikel 4 kan worden uitgevoerd, gelet op het feit dat de federale ministers geen weerklank vinden op het niveau van de gemeenschappen en de gewesten.
Om samenwerkingsakkoorden te kunnen sluiten, moet iedereen natuurlijk dezelfde mening hebben. Op dit vlak bestaat evenwel geen enkele zekerheid.
Wat de begrippen betreft die in het voorstel worden gebruikt, acht de spreekster het noodzakelijk dat er een debat wordt gevoerd over het begrip « palliatieve zorg ». Deze zorg is bestemd voor patiënten voor wie een curatieve behandeling niet meer zinvol is en die nood hebben aan een speciale benadering inzake pijnbeheersing en algemene verzorging, zowel op fysisch als op sociaal en psychologisch vlak.
In de loop van de tijd en van de ontwikkeling van de palliatieve zorgverlening in de praktijk heeft dit type van zorgverlening haar negatieve bijbetekenis verloren. Ze werd geleidelijk opgenomen in het totale zorgaanbod en is nu gekend als ononderbroken palliatieve zorg.
Er moet een discussie worden gevoerd over de terminologie, waarbij rekening wordt gehouden met de besprekingen op internationaal niveau en met de consensus die zich op dat vlak ontwikkelt.
Men constateert ook dat er binnen het palliatieve zorgaanbod verschillende benaderingen naast elkaar bestaan (woonplaats, ziekenhuis, RH's, mobiele teams of specifieke dienst binnen het ziekenhuis ...).
Elk van deze methoden heeft zijn specifieke kenmerken en zijn belang. Men moet er dus voor zorgen dat het aanbod aan palliatieve zorg voldoende uitgebreid is en dat het overeenstemt met de specifieke benaderingen, afhankelijk van de pathologie waarmee de patiënten worden geconfronteerd.
De palliatieve zorg werd oorspronkelijk ontwikkeld om tegemoet te komen aan de behoeften van ongeneeslijk zieke patiënten, die aan kanker of aids leden. Geleidelijk aan begon men echter te beseffen dat de palliatieve aanpak ook nuttig is voor patiënten bij het levenseinde, zowel in een afdeling voor intensieve verzorging als in een rustoord.
De spreekster is er daarom niet van overtuigd dat het begrip « ongeneeslijk zieke patiënt », dat betrekking heeft op een welbepaald type van pathologie, hier het best op zijn plaats is.
Thans rijst de vraag of de palliatieve zorg uitsluitend tot deze pathologie moet worden beperkt.
De toelichtingen van de bevoegde minister geven blijk van een restrictieve interpretatie.
Er moet ook duidelijkheid komen over de terugbetalingswijze om te vermijden dat er bij de patiënten valse hoop rijst.
De spreekster onderstreept het belang van de palliatieve thuiszorg. Ze wijst erop dat er afspraken moeten worden gemaakt over de patiënten die nu eens thuis en dan weer in een ziekenhuis of een RH verblijven.
Ze denkt hierbij vooral aan personen die zich niet in de terminale fase bevinden en die recht hebben op efficiënte begeleiding, onder meer palliatieve zorg, ten einde te vermijden dat een gebrek aan zorg een reden is om euthanasie te vragen.
Het voorstel betreffende de palliatieve zorg bevat daarom een bepaling die betrekking heeft op het recht van de patiënt op correcte en volledige informatie over zijn gezondheidstoestand.
Toen de spreekster bij het wetsvoorstel betreffende de euthanasie amendementen indiende die ertoe strekten enkele bepalingen betreffende de patiëntenrechten in te voegen, kreeg ze te horen dat deze aangelegenheid zou worden behandeld in het wetsontwerp dat door mevrouw Aelvoet zou worden ingediend (tot nu toe bestaat hierover enkel een nota van de minister), en dat het wetsvoorstel nr. 2-246/1 betreffende de palliatieve zorg in die zin al een eerste aanzet vormde.
Artikel 6 van dit voorstel bevat inderdaad een bepaling betreffende het recht van de patiënt op informatie. De spreekster verheugt zich hierover en steunt het voorgestelde artikel. Ze betreurt evenwel dat deze bepaling niet is opgenomen in het wetsvoorstel betreffende de euthanasie.
Ze vindt in elk geval dat de bepaling moet worden ontwikkeld en aangevuld met elementen die betrekking hebben op het recht tot het verlenen van toestemming en tot het weigeren van de stopzetting van de therapie en van therapeutische hardnekkigheid. Ze heeft hiertoe amendementen ingediend, die reeds werden ingediend in het kader van het wetsvoorstel betreffende de euthanasie. Andere elementen zijn afkomstig van de ontwerptekst van mevrouw Aelvoet.
De spreekster heeft samen met andere leden een amendement ingediend op artikel 7 van het wetsvoorstel nr. 2-246/1 tot wijziging van het koninklijk besluit nr. 78. Dit amendement strekt ertoe het begrip geneeskunst uit te breiden tot de verpleegkunst.
De spreekster verheugt zich ten slotte over de inhoud van het voorstel. Toch kreeg ze graag een antwoord op de vragen over de praktische toepassing ervan en over de budgettaire middelen die ter beschikking zullen worden gesteld. Tevens vindt ze dat de bepalingen betreffende de patiëntenrechten moeten worden uitgewerkt en aangevuld.
Een lid meende dat dit wetsvoorstel, in tegenstelling tot het wetsvoorstel betreffende de euthanasie, een consensus zou opleveren.
Een lid wil reageren op de « intellectuele inflatie », die volgens hem het betoog van de voorgaande spreekster kenmerkt.
Hij meende dat palliatieve zorg per definitie altijd bestemd is voor patiënten bij het levenseinde.
De ruime opvatting van de voorgaande spreekster over deze zorg lijkt hem onaanvaardbaar. Zo zou een jonge patiënt met multiple sclerose, die een levensverwachting heeft van twintig jaar, volgens hem niet in aanmerking komen voor palliatieve zorg.
Men mag geen gezondheidsbeleid verdedigen dat voorrang geeft aan palliatieve zorg in plaats van aan « gewone » of curatieve zorg.
Zelfs de « palliativisten » verlangen dat niet.
Voorts vindt de spreker dat de Kamer zich moet buigen over de problematiek van de patiëntenrechten.
Een lid merkt op dat er in principe een consensus bestaat over het verlenen van zorg aan de stervenden en dat er nauwelijks meningsverschillen bestaan over het aantal personen dat hiervoor moet instaan en over de financiering.
Het hoofddoel is het waarborgen van de best mogelijke zorg in de omgeving die de patiënt verkiest.
Er moet een billijke spreiding zijn van het zorgaanbod, zowel in een verpleeginstelling als thuis.
Er mag niet uitsluitend aandacht worden besteed aan de medische en materiële aspecten van de palliatieve zorg, maar ook aan de psychologische aspecten.
Palliatieve zorg betekent intensieve persoonlijke zorg die beantwoordt aan de behoeften van de patiënt en van zijn omgeving, in het bijzonder de basisbehoeften zoals de pijnbestrijding en het wegnemen van de angst voor pijn.
Het doel van palliatieve zorg is niet om alles te doen wat vanuit medisch-technisch oogpunt mogelijk is, maar wel wat vanuit medisch-ethisch oogpunt aanvaardbaar is.
In Duitsland geeft men toe dat men vrijwel nergens staat op het vlak van psychosociale begeleiding of begeleiding in noodsituaties. De patiënten en hun omgeving worden vaak in de steek gelaten. De artsen bekommeren zich immers in de eerste plaats om het leven en om de ziekten die het leven in gevaar dreigen te brengen. Op dat vlak is er enige gelijkenis met de toestand in België.
De fractie van de spreker is zeer tevreden met het voorliggende wetsvoorstel nr. 2-246/1. Hierdoor wordt België een voorloper in Europa. Er wordt rekening gehouden met alle aspecten van de ononderbroken zorgvoorziening, binnen een redelijk kader dat aan iedereen het recht op en de toegang tot palliatieve zorg garandeert, en vooral de individuele vrijheid van elke patiënt waarborgt.
Dit artikel geeft geen aanleiding tot enige opmerking.
Het wordt eenparig aangenomen door de 29 aanwezige leden.
Artikelen 2 en 2bis (nieuw) (Artikel 2 van de aangenomen tekst)
Amendement nr. 9
Mevrouw Nyssens c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 9), dat ertoe strekt artikel 2 te vervangen door de bepaling volgens welke elke zieke wiens toestand dat vereist, recht heeft op palliatieve zorg.
De hoofdindiener zegt dat zij zich afvraagt of de term « ongeneeslijk » passend is in het kader van het recht van zieken op palliatieve zorg.
Zij is van mening dat deze term het risico op een te beperkte werkingssfeer inhoudt. Een patiënt moet niet wachten tot hij de laatste dagen van zijn leven heeft bereikt, om palliatieve zorg te kunnen krijgen. Hij moet dit kunnen vragen zodra uit de gestelde diagnose blijkt dat curatieve behandeling niet langer aangewezen is.
Een lid antwoordt dat voor de indieners van het voorliggende wetsvoorstel het woord « ongeneeslijk » zo ruim is dat het beter zou worden verduidelijkt. Ze nemen zich ook voor om dit te doen.
De vorige spreekster antwoordt dat de term « ongeneeslijk » dan moet worden gekoppeld aan het levenseinde. Het is wel zo dat men bij de platformen voor palliatieve zorg vaak de uitdrukking hoort « actieve en ononderbroken zorgverlening aan een persoon die ongeneeslijk ziek is ». Deze formulering staat ook in de Franse wetgeving.
Een lid verklaart dat palliatieve zorg wordt toegepast wanneer geen enkele andere behandeling nog mogelijk is. Het is een optie onder de te nemen maatregelen die uiteraard niet geldt voor « ongeneeslijke ziekten » in het algemeen.
Zo niet zou men er moeten van uitgaan dat de toediening van insuline aan een patiënt met suikerziekte ook onder de palliatieve zorg valt.
De vorige spreekster antwoordt dat ze in de tekst graag de idee zou terugvinden van een ononderbroken zorgverlening, en van het feit dat men niet moet wachten tot de laatste dagen van het leven van een patiënt om palliatieve zorg te verlenen.
Amendement nr. 5
Mevrouw van Kessel c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 5), dat ertoe strekt het eerste lid van artikel 2 aan te vullen met de volgende bepaling :
« ongeacht of kan voorzien worden dat de patiënt binnen afzienbare tijd zal overlijden. »
De hoofdindienster van het amendement nr. 5 merkt op dat, zowel wat haar wetsvoorstel nr. 2-402/1 als wat het voorliggend wetsvoorstel betreft, het recht op palliatieve zorg voor eenieder voorop wordt gesteld. Zij betreurt dat het federaal palliatief plan beperkt blijft tot de patiënten die in de laatste fase van hun leven zijn. De definitie die in artikel 2 wordt gegeven zeker in de Franse lezing, waarin sprake is van « soins palliatifs et continus » is evenwel veel ruimer dan de terminale fase.
Een senator merkt op dat in de geneeskunde een verschil wordt gemaakt tussen palliatieve geneeskunde en palliatieve zorg. Dit element is ook tot uiting gekomen tijdens de hoorzittingen die werden georganiseerd omtrent de palliatieve zorg. Palliatieve geneeskunde moet in elk medisch handelen tot uiting komen. Palliatieve zorg komt tot uiting wanneer de patiënt niet meer reageert op curatieve therapieën en wanneer men moet overschakelen op een totale zorg waardoor de betrokkene op een zo zachte en waardig mogelijke manier kan sterven.
In het debat dat thans wordt gevoerd, wordt duidelijk gestreefd om een concept van palliatieve zorg uit te werken, en wordt niet zozeer de palliatieve geneeskunde geviseerd.
Een lid verwijst naar de hoorzitting met professor Distelmans, die heeft verklaard dat moet worden gestreefd naar een omkering in de medische cultuur. De patiënt moet centraal staan en moet de bovenhand krijgen op allerhande mogelijkheden inzake medische techniek. Alle behandelingen moeten vertrekken vanuit de patiënt. Eenieder moet optimale zorg krijgen, waar hij zich ook bevindt. De uitbouw van palliatieve zorg is daarom van elementair belang.
Een lid wijst erop dat er in de beleidsnota van de ministers van Sociale Zaken en Volksgezondheid geen echte definitie, maar wel een beschrijving van de palliatieve zorg staat. Zo staat op blz. 3 dat « palliatieve zorg het geheel is van zorgverlening aan terminale patiënten met een levensbedreigende ziekte die niet langer op curatieve therapieën reageren. Voor die patiënten is een multidisciplinaire totaalzorg (fysiek, psychisch, sociaal, moreel) van essentieel belang. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is de terminaal zieke en zijn familie een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is er op gericht de kwaliteit van het resterende leven van de terminale patiënt en zijn naastbestaanden te waarborgen en te optimaliseren ».
De spreekster vraagt zich af welke medische begeleiding dan kan worden verleend aan patiënten die lijden aan evolutieve aandoeningen, maar die niet in de terminale fase verkeren (zoals bijvoorbeeld in het geval van Jean-Marie Lorand). Die patiënten moeten aangepaste zorg kunnen krijgen die fundamenteel op dezelfde filosofie is geïnspireerd als die welke aan de basis ligt van de palliatieve zorg.
Een ander lid antwoordt dat het niet de bedoeling is naar aanleiding van het voorliggende wetsvoorstel het in België gevolgde medisch beleid te herzien, of de vrije en verantwoordelijke geneeskunde aan te vallen.
De spreker wenst de palliatieve zorg niet uit te breiden tot gehandicapten of personen die lijden aan evolutieve aandoeningen maar die niet in de terminale fase verkeren, en voor wie andere soorten hulp en behandelingen voorhanden zijn.
Een lid verklaart dat het doel van de wetgever is ervoor te zorgen dat de regering initiatieven neemt inzake palliatieve zorg.
Men beoogt hier de fase van het levenseinde, maar dat wil niet zeggen dat er geen specifieke benadering nodig is voor chronisch zieken, in het bijzonder voor patiënten die zwaar ziek zijn.
De algemene regel is dat elke patiënt recht heeft op de best mogelijke zorg en dat die voor hem toegankelijk moet zijn.
Door het voorstel met betrekking tot de palliatieve zorg, weliswaar in het kader van een ononderbroken zorgverlening en een allesomvattende bijstand, niet toe te spitsen op de terminale patiënten, dreigt men het signaal dat men aan de regering wil geven, af te zwakken.
Een andere spreker bevestigt dat het voorliggende voorstel betrekking heeft op terminale patiënten, wat niets wegneemt van de inspanningen die nog moeten worden geleverd in het algemene kader van de ontwikkeling van de zorgverlening.
Dit is een eerste stap op de weg naar de aanvaarding van het feit dat alle levende wezens ooit moeten sterven.
Amendement nr. 22
De heer Dallemagne dient een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 22), dat ertoe strekt de woorden « zowel thuis als in een rusthuis, een rust- en verzorgingstehuis of een ziekenhuis » te vervangen door de woorden « zowel thuis als in een rusthuis, een rust- en verzorgingstehuis of een ziekenhuis, in tehuizen voor palliatieve zorgverlening, in psychiatrische verzorgingstehuizen of in dagcentra ».
Het doel van dit amendement is, vermits de structuren voor palliatieve verzorging worden opgesomd, deze opsomming exhaustief te maken.
De opsomming van het voorgestelde artikel 2 lijkt te beperkend.
Een lid meent dat, wanneer in artikel 2 een opsomming wordt gegeven, deze opsomming zo volledig mogelijk moet zijn vermits anders bepaalde patiënten dreigen van het recht op palliatieve zorg verstoken te blijven.
Een ander lid erkent dat een opsomming hoe dan ook fouten inhoudt vermits ze nooit volledig kan zijn. Vandaar de door haar voorgestelde formulering « in het geheel van het zorgaanbod ». Het lid kondigt een amendement in die zin aan.
Amendement nr. 16
Mevrouw de T' Serclaes dient een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 16), dat ertoe strekt het eerste lid van artikel 2 te vervangen omdat ze van oordeel is dat het te elliptisch is geformuleerd.
Ze is van mening dat in artikel 2 een bepaling uit de Code van geneeskundige plichtenleer moet worden opgenomen, volgens welke de arts de patiënt bij diens levenseinde alle morele en geneeskundige, curatieve of palliatieve hulp verschuldigd is, teneinde zijn fysiek of moreel lijden te verlichten en zijn waardigheid te vrijwaren.
Het amendement bepaalt eveneens dat « elke patiënt recht heeft op kwalitatief hoogstaande palliatieve en continue zorg ».
De indiener van het amendement denkt dat het op sommige punten gelijkloopt met het amendement nr. 31 (zie infra) en dat, indien dit laatste amendement wordt aangenomen, er een subamendement moet worden op aangenomen om er het begrip « continue zorg » in op te nemen.
Amendement nr. 31
De heer Remans c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 31), dat beoogt het eerste lid van artikel 2 te vervangen als volgt :
« Elke patiënt heeft recht op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde. »
Dit betekent volgens de hoofdindiener van het amendement nr. 31 vooreerst dat geen beperkingen worden opgelegd voor bepaalde ziektes, maar ook dat het hier gaat om de begeleiding van de patiënt bij het levenseinde. Anders bestaat immers het gevaar dat de budgettaire middelen, die door de regering ter beschikking worden gesteld, worden verspreid over te veel patiënten, zodat degenen die aan hun levenseinde staan er niet of onvoldoende van kunnen genieten.
Een lid herinnert eraan dat tijdens de hoorzittingen vaak werd verwezen naar het begrip « continue zorg ».
De spreekster vraagt waarom het amendement nr. 31 geen gebruik maakt van het begrip « continue en palliatieve zorg ».
De hoofdindiener van het amendement nr. 31 sluit zich aan bij de bedenkingen van de vorige spreker en verwijst naar de bespreking van amendementen die op andere artikelen zullen worden ingediend.
De minister van Volksgezondheid meent dat het woord « continu » in wezen overbodig is vermits elke zorg, of deze nu preventief, curatief of palliatief is, continu dient te zijn. Men dient te vermijden in wetteksten pleonasmen en overbodige herhalingen in te schrijven.
Een lid besluit uit dit antwoord dat het begrip continue zorgverlening van toepassing is op de gehele gezondheidszorg en hier niet moet worden herhaald.
Een lid herhaalt dat zij het niet eens is met de beperking van de palliatieve zorg tot de terminale fase. De Federatie Palliatieve Zorg heeft uitdrukkelijk gesteld dat palliatieve zorg veel ruimer is dan enkel de terminale zorg bij ongeneeslijk zieke patiënten, zoals kanker- of aidspatiënten. Bepaalde geneesheren, die aan bod zijn gekomen tijdens de hoorzittingen, spreken zelfs van levensbegeleiding, eerder dan van stervensbegeleiding.
Dit neemt niet weg dat palliatieve zorg in de praktijk voornamelijk aan terminale patiënten zal worden verstrekt. Het is evenwel niet wijs om de wet te beperken tot de terminale fase. Dit is ook niet de draagwijdte van de oorspronkelijke tekst van het wetsvoorstel nr. 2-246. Het zou jammer zijn dat het amendement nr. 31 de tekst in die zin zou wijzigen.
Een van de indieners van het amendement nr. 31 zegt niet te begrijpen waarom niet veel eerder tegemoet is gekomen aan de reeds lang bestaande nood aan palliatieve zorg bij terminale patiënten.
De vorige spreekster repliceert dat het niet correct is te beweren dat in het verleden te weinig of helemaal niets is gedaan aan de palliatieve zorg. Nadat een meer positieve attitude ten opzichte van palliatieve zorg stilaan gestalte begon te krijgen, werden stapsgewijze de structuren voor de palliatieve zorg uitgebouwd (de zogenaamde « experimenten-Busquin »). Dit kader werd meer en meer ingevuld naarmate de tijd vorderde. Thans is de tijd rijp voor een nieuwe stap. Het debat dat wordt gevoerd, handelt over de maatschappelijke keuzes die nu dienen gemaakt te worden.
Een andere indiener van het amendement nr. 31 vreest, zoals andere sprekers, dat, wanneer de palliatieve zorg te ruim wordt gedefinieerd, de beschikbare middelen over té veel patiënten zullen worden verdeeld zodat de terminale patiënten, die toch de eerste doelgroep zijn, niet de juiste zorg zullen krijgen. De nood is immers het sterkst aanwezig bij mensen die aan hun levenseinde staan.
Spreekster begrijpt dan ook niet goed waarom dit specifieke element zo nodig geschrapt dient te worden uit het amendement nr. 31. Het is niet realistisch om in de wet in te schrijven dat iedereen recht heeft op palliatieve zorg.
Een lid is van oordeel dat hier een essentieel debat wordt gevoerd. Zij verwijst naar de discussie over de definitie van de geneeskunst, die bij de bespreking van artikel 7 van voorliggend wetsvoorstel aan bod zal komen, volgens hetwelk de geneeskunst wordt geherdefinieerd als « de geneeskunde, de tandheelkunde inbegrepen, uitgeoefend ten aanzien van menselijke wezens, en de artsenijbereidkunde, onder hun curatief, preventief of palliatief voorkomen ».
Het positieve aan het wetsvoorstel is precies dat men de nieuwe toepassingen in de geneeskunde ook uitdrukkelijk een wettelijke erkenning wenst te geven, aan de hand van de wijziging van het koninklijk besluit nr. 78. Het gevaar is immers niet denkbeeldig dat, door de vooruitgang in de medische techniek, een therapeutische hardnekkigheid zou ontstaan die dient vermeden te worden. Als tegenbeweging is de palliatieve zorgcultuur verder ontwikkeld, die verder gaat dan het louter toepassen van therapieën maar ook aandacht heeft voor kwalitatieve elementen bij de begeleiding van het levenseinde.
Het argument van de beschikbaarheid van de budgettaire middelen is volgens het lid niet ter zake doende. Immers zal, door een minder hardnekkig toepassen van therapieën, ook de kostprijs van de verzorging van de terminale patiënten veeleer af- dan toenemen. Specialisten bevestigen deze stelling.
Bovendien benadrukt het lid dat artikel 2 van voorliggend wetsvoorstel een algemeen recht op toegang tot palliatieve zorg wenst in te stellen en zich niet uitspreekt over de financiering hiervan. Het is immers aan de regering om hiervoor de nodige budgettaire middelen ter beschikking te stellen en de juiste keuzes te maken. Het is gevaarlijk om elementaire rechten slechts te definiëren in functie van de budgetten die de regering wenst vrij te maken.
Vandaar dat spreekster meent dat ongeneeslijk zieke patiënten, ongeacht of ze zich al dan niet in een terminale fase bevinden, hoe dan ook recht moeten hebben op palliatieve zorg. Het amendement nr. 31 wenst dit recht integendeel voor te behouden aan een beperktere doelgroep.
De voorzitter merkt op dat deze discussie omtrent de toegang tot de palliatieve zorg nauw samenhangt met de definitie ervan, die door sommigen ruimer wordt gezien dan door anderen.
Een senator waarschuwt ervoor dat in de wet andermaal zal worden gedefinieerd wat moet verstaan worden onder geneeskunde. Het is juist dat in de geneeskunde de zorg voor de patiënt een meer centrale plaats moet bekleden en dat de geneeskunde zich hieraan dient aan te passen. Men moet er zich echter voor hoeden om hier het debat over de organisatie van de geneeskunde te voeren, vermits dan ook moet worden gesproken over de eerstelijnsgeneeskunde, het medisch dossier, en dergelijke meer.
De senator wijst erop dat het thans gevoerde debat ook moet worden gezien in het licht van de wetgeving betreffende de euthanasie. Er moet worden gegarandeerd dat, wanneer curatieve therapieën niet meer werken, de betrokken patiënt recht heeft op een totaalzorg bij de begeleiding van het levenseinde.
Spreker roept de leden van de verenigde commissies op om uit deze begripsverwarring te raken door het onderscheid te maken tussen, enerzijds, het algemene streven naar een geneeskunde waarin inderdaad meer « palliatief » wordt gedacht en, anderzijds, de zorg die verstrekt moet worden aan de patiënten die zich in de terminale fase bevinden. De bespreking van voorliggend wetsvoorstel moet er, volgens de senator, toe leiden dat dit laatste element wordt gegarandeerd. Eenieder deelt de mening dat hier dringend werk van moet worden gemaakt. De andere discussie dient op een later tijdstip zijn beslag te krijgen.
Een lid verklaart dat het voorliggende wetsvoorstel kadert in het debat over de begeleiding van het levenseinde. Het is niet het eindpunt van het debat over de noodzaak van een voortdurende verbetering van de preventieve, de curatieve en de palliatieve zorg.
De Federatie Palliatieve Zorg vraagt geen verruiming van de werkingssfeer van de palliatieve zorg, maar wel dat men rekening houdt met wat men naar aanleiding van de ontwikkeling van de palliatieve zorgverlening heeft geleerd over de begeleiding van het levenseinde voor de verbetering van de curatieve en de preventieve zorg.
Aangezien de terminale patiënt slechts korte tijd meer te leven heeft, moest de palliatieve geneeskunde blijk geven van grote luisterbereidheid en bijzondere aandacht voor de persoon, en werd ze gedwongen om bij de zorgverlening de persoon opnieuw centraal te stellen.
De Federatie Palliatieve Zorg vraagt nu dat men hieruit zou onthouden dat men ook in de curatieve en de preventieve geneeskunde moet pogen de patiënt een centrale plaats te geven in het proces van de zorgverlening.
Een vorige spreekster benadrukt dat de bedoeling thans is om een algemene kaderwet uit te werken, waarin een definitie wordt gegeven van palliatieve zorg. Spreekster beoogt palliatieve zorg te definiëren als het geheel van zorgen voor patiënten van wie de ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Deze definitie betreft niet altijd een patiënt die zich in de terminale fase bevindt, maar kan ook slaan op ongeneeslijk zieke patiënten die helemaal niet terminaal zijn maar voor wie de palliatieve ondersteuning van essentieel belang is.
Het is wenselijk om in deze kaderwet een ruimere definitie te geven. Ook de wetgeving betreffende de euthanasie, die nauw samenhangt met voorliggend wetsvoorstel, heeft immers niet enkel betrekking op de terminale patiënten, maar betreft evenzeer de patiënten die « niet binnen afzienbare tijd zullen overlijden ». Deze laatsten reageren immers ook niet meer op curatieve therapieën. Het is essentieel dat ze eveneens toegang hebben tot de palliatieve zorg.
De hoofdindiener van het amendement nr. 31 antwoordt dat voorliggend wetsvoorstel niemand uitsluit van welke zorg ook. Het specifieert enkel de plicht om patiënten wier levenseinde nadert te blijven verzorgen. Het is niet nodig om alle andere aspecten van de zorgverstrekking hier te herhalen.
Spreker herhaalt zijn vrees dat, wanneer de definitie te ruim wordt opgevat, bepaalde terminale patiënten niet de zorg zullen krijgen waarop ze recht hebben omdat de middelen te breed worden verdeeld.
Een lid vraagt zich af wat het verband is tussen het amendement nr. 33 van de heer Vankrunkelsven, dat een door de regering in haar plan voorgestelde definitie herneemt, en de definitie van artikel 8 van het voorliggende wetsvoorstel.
De spreekster stelt voor om alle amendementen te overlopen die op die definitie betrekking hebben.
De voorzitter merkt op dat het amendement nr. 33 van de heer Vankrunkelsven ertoe strekt een nieuw artikel 2bis in te voegen.
Een lid meent dat de door dit amendement voorgestelde definitie interessant is. Ze heeft als operationeel voordeel dat ze overeenstemt met die van de regering en ze geeft zeer goed de intentie van de indieners van het wetsvoorstel weer, namelijk speciale aandacht verlenen aan een bepaald type van patiënten die in een bijzondere fase van hun leven verkeren. Ze willen die specifieke wetgeving niet laten verwateren in een veel ruimere wetgeving met betrekking tot de chronische zieken.
Een lid herhaalt dat de definitie van palliatieve zorg best parallel loopt met de wetgeving betreffende de euthanasie, die jammer genoeg ook betrekking heeft op de niet-terminale patiënten. De door het amendement nr. 31 voorgestelde definitie, die spreekt over « de begeleiding van het levenseinde », is evenwel minder ruim en doelt slechts op de terminale patiënten.
Het risico is dan ook niet denkbeeldig dat op een ongeneeslijk zieke, maar niet-terminale patiënt op wettige wijze euthanasie wordt toegepast, terwijl de wet nergens uitdrukkelijk zal stellen dat hij ook recht heeft op palliatieve zorg. Volgens het lid is de samenhang zoek.
Amendement nr. 32
Mevrouw van Kessel c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 32), dat het eerste lid van artikel 2 wenst te vervangen als volgt :
« Eenieder heeft recht op palliatieve zorg. »
De hoofdindienster van het amendement nr. 32 verwijst naar de bespreking van het amendement nr. 5, waaraan dezelfde verantwoording ten grondslag ligt.
Amendement nr. 14
Mevrouw De Roeck c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 14), dat ertoe strekt in het tweede lid van artikel 2 te bepalen dat de patiënt recht heeft op palliatieve zorg binnen het geheel van het zorgaanbod.
De hoofdindienster van het amendement nr. 14 licht toe dat het niet wenselijk is een opsomming te geven van de instellingen of plaatsen waar de patiënt zich moet bevinden om recht op palliatieve zorg te hebben. Het voorgestelde amendement nr. 14 wenst het principe van de toegang tot palliatieve zorg voorop te stellen, ongeacht de plaats waar de patiënt zich bevindt.
De vorige spreekster sluit zich volledig aan bij het amendement nr. 14.
Amendement nr. 23
Mevrouw Nyssens dient op amendement nr. 9 een subamendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 23), dat ertoe strekt het voorgestelde artikel 2 aan te vullen als volgt: « Elk kind heeft recht op aangepaste palliatieve zorg. »
De indiener van het amendement vindt immers dat de kindergeneeskundige palliatieve benadering zeer specifiek is; ze benadrukt dat de mensen uit deze sector vragende partij zijn voor stimulansen inzake palliatieve zorg in de kindergeneeskunde.
Een lid wenst te vermijden dat dergelijke specifiëringen zouden voorkomen in de definitie.
Amendement nr. 49
Mevrouw Nyssens dient een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 49), dat ertoe strekt artikel 2 aan te vullen als volgt :
« Palliatieve zorgverlening moet gebeuren door gezondheidswerkers met een bijzondere opleiding, die specifiek gericht is op pijnbehandeling en begeleiding van een patiënt.
Opdat de kwaliteit van de verstrekte zorg gegarandeerd blijft, moeten de leden van de palliatieve teams individueel begeleid worden.
De palliatieve teams, zowel in de ziekenhuizen als daarbuiten, moeten bovendien een beroep kunnen doen op genoeg vrijwilligers, die geselecteerd en opgeleid moeten worden en wier werk gecoördineerd moet worden.
Palliatieve zorgverlening moet deel uitmaken van het doorlopend proces van de gezondheidszorg. »
De indiener vindt dat de tekst meer algemene beginselen moet bevatten.
Momenteel is het enige algemene beginsel dat in de tekst staat het recht op gelijke behandeling. In het wetsvoorstel wordt geen aandacht besteed aan de opleiding.
Moet de wetgever niet de aandacht vragen van de beleidsmensen die de verantwoordelijkheid dragen voor dit aspect ?
De indiener van het amendement stelt voor om de volgende beginselen in de tekst op te nemen : bijzondere opleiding, begeleiding van de zorgverleners, de medewerking van vrijwilligers en het doorlopend proces van de gezondheidszorg.
Een lid is van mening dat het amendement een goede tekst zou zijn voor een resolutie. Hij ziet niet in hoe men in een tekst van de federale wetgever elementen zou kunnen inlassen die niet tot de bevoegdheid van die wetgever behoren.
In verband met de gezondheidsproblematiek in haar geheel zou men voor het eerst in een tekst de vereiste vinden dat zorgverstrekkers over de nodige bekwaamheden moeten beschikken, wat nogal vanzelfsprekend lijkt.
De indiener vraagt hoe de wetgever dan de aandacht van de uitvoerende macht op bepaalde belangrijke beginselen moet vestigen.
Ze merkt op dat het voorliggende wetsvoorstel het ook heeft over de gelijke toegang tot de palliatieve zorg. Ook dat is een fundamenteel beginsel, dat van dezelfde aard is als de beginselen in het amendement.
De vorige spreker verwijst naar hoofdstuk 1bis van het koninklijk besluit nr. 78, met betrekking tot de kinesitherapeuten. Het enige punt dat door de Raad van State als een onderdeel van de federale bevoegdheidsuitoefening werd beschouwd, was het bepalen van de duur van de studie, met uitsluiting van de inhoud.
Voor het overige heeft de indiener van het amendement gelijk wanneer ze wijst op het belang van de pluridisciplinaire benadering, de nood aan de bijzondere opleiding in verband met de palliatieve invalshoek en het nut van begeleiding van de zorgverleners waar nodig.
Maar dit kan niet allemaal in een wettekst worden gegoten.
Amendement nr. 10
Mevrouw Nyssens c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 10), dat ertoe strekt een artikel 2bis (nieuw) in te voegen dat een definitie bevat van palliatieve zorg.
Vanuit technisch oogpunt is het volgens de indieners beter dat deze definitie in de wet betreffende de palliatieve zorg wordt opgenomen dan in het koninklijk besluit nr. 78.
Ten gronde bevat het amendement sommige elementen die men ook in het amendement nr. 33 (zie infra) terugvindt, maar ze worden systematischer, en vanuit legistiek oogpunt, correcter voorgesteld. Het bevat ook het begrip « actieve en ononderbroken zorgverlening » dat door de verenigingen voor palliatieve zorg werd aangereikt.
Een lid stelt vast dat de door het amendement voorgestelde tekst geen neutrale voorstelling van zaken geeft, maar een standpunt veronderstelt dat, per definitie, niet noodzakelijk door anderen gedeeld wordt.
Het betreft met name de bepaling na het derde streepje van het amendement.
Wat betekent « professionele steun garanderen » en wat is het nut van een dergelijke bepaling in een wet betreffende de palliatieve zorg ?
Ieders vrijheid moet worden gerespecteerd en men mag niet alles willen regelen in een wet. Iedere familie heeft haar eigen verleden en men moet haar de dood van een familielid laten beleven zoals ze dat zelf wil.
Als dat wenselijk wordt geacht, zal men in het veld de nodige hulp vinden, want er zijn binnen de Franse gemeenschap een duizendtal organisaties actief in de sociale sector.
De hoofdindiener van het amendement antwoordt dat de vorige spreker de draagwijdte van de intenties van de indieners van deze tekst opblaast.
Ze stelt vast dat het amendement nr. 33 ook handelt over de naasten van de patiënt. Ze verduidelijkt dat ze de mensen geenszins wil verplichten of in één of andere zin beïnvloeden. Ze stelt alleen vast dat in de huidige palliatieve zorgverlening alle federaties, van welke strekking ook, belang hechten aan de familie en het rouwproces.
Een ander lid merkt op dat na het eerste streepje van het amendement, de woorden « buiten elk curatief optreden om » ingaan tegen de idee van de ononderbroken zorgverlening.
Amendement nr. 33
De heer Vankrunkelsven c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 33), dat een artikel 2bis wenst in te voegen, waarin de volgende definitie wordt gegeven van palliatieve zorg :
« het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg (fysiek, psychisch, sociaal en moreel) van essentieel belang. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren ».
De hoofdindiener van het amendement nr. 33 is van mening dat moet worden gestreefd naar een eenduidige definitie in deze belangrijke aangelegenheid. Ook in het euthanasiedebat is lang gediscussieerd over de precieze definitie van de term « euthanasie ». De door het amendement nr. 33 voorgestelde definitie van palliatieve zorg heeft de bedoeling zich in de eerste plaats te richten tot datgene wat in de praktijk gebeurt, en duidelijkheid te creëren over de precieze draagwijdte van de term.
De in het amendement nr. 33 voorgestelde definitie wijkt slechts op één punt af van de definitie die door de regering aan palliatieve zorg werd gegeven in het kader van haar palliatief plan. Terwijl de regering de palliatieve zorg expliciet beperkt tot terminale patiënten, wenst het amendement nr. 33 een ruimere omschrijving te geven.
Voor het overige bepaalt de voorgestelde definitie dat het moet gaan om een levensbedreigende ziekte, die bovendien niet meer reageert op curatieve therapieën. Tevens wordt aangegeven dat het moet gaan om totaalzorg, die op het fysieke, psychische, sociale en morele vlak moet worden verstrekt. Bovendien wordt het doel van de palliatieve zorg omschreven als het garanderen van een zo groot mogelijke levenskwaliteit en autonomie. De palliatieve zorg moet zich richten naar de patiënt en naar diens omgeving.
Verschillende leden zijn van mening dat men vanuit technisch oogpunt het amendement nr. 33 beter niet invoegt als een artikel 2bis, maar veeleer beschouwt als een aanvulling van het tweede lid van artikel 2.
De verenigde commissies sluiten zich bij deze opmerking aan.
Amendement nr. 35
De heer D'Hooghe c.s. dienen een subamendement in op het amendement nr. 33 (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 35), dat in de voorgestelde definitie de woorden « bij hun levenseinde » wenst te schrappen en bovendien de libellering ervan aanpast.
De hoofdindiener van het amendement nr. 35 verklaart dat dit amendement dient te worden beschouwd in het licht van andere amendementen, die de palliatieve zorg ruimer omschrijven en zich niet beperken tot de terminale patiënten.
Een senator pleit ervoor om de categorie van de terminale patiënten expliciet op te nemen in de definitie, om te vermijden dat de volledige palliatieve zorg en de budgettaire middelen die hiervoor worden vrijgemaakt worden verdeeld over een té grote groep patiënten.
De senator is van oordeel dat de groep van ongeneeslijk zieke, maar niet-terminale patiënten, thans reeds door de artsen op een goede wijze wordt behandeld. Hij geeft het voorbeeld van kankerpatiënten die niet meer te genezen zijn, maar die toch nog bestraald worden en chemotherapie volgen. Hiervoor is geen specifieke wetgeving nodig, vermits dergelijke gevallen goed worden opgevangen door de huidige geneeskunde. Voor de terminale patiënten is echter wél een aparte wetgeving vereist vermits zij recht hebben op een specifieke zorg en op maximaal comfort.
Spreker pleit derhalve voor het behoud van de door hem voorgestelde, beperktere definitie, maar is niettemin bereid de libellering ervan aan te passen.
Eén van de indieners van het amendement nr. 35 zegt geschrokken te zijn door het voorbeeld dat de vorige spreker aanhaalde. Het probleem is immers precies dat ongeneeslijk zieke patiënten die zich evenwel niet in de terminale fase bevinden, zoals bijvoorbeeld sommige kankerpatiënten, worden meegesleurd in allerhande curatieve therapieën waarvan men weet dat ze er niet langer op reageren. Vele onnodige medische handelingen worden op deze patiënten toegepast. Deze patiënten hebben ook recht op palliatieve zorg, die voor hen belangrijker is dan curatieve zorg.
Het lid pleit er dan ook voor het amendement nr. 33 aan te passen zoals het subamendement nr. 35 voorstelt, en de woorden « bij het levenseinde » weg te laten. De omschrijving « patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert » volstaat om niemand uit te sluiten van de palliatieve zorg.
De vorige spreker meent dat in de medische praktijk van vandaag op vele ongeneeslijk zieke patiënten reeds palliatieve geneeskunde wordt toegepast. Het voorliggend wetsvoorstel wenst evenwel een netwerk van zorgverlening uit te bouwen met een meer specifieke finaliteit, met name om mensen wier leven eindigend is te begeleiden naar de dood.
Amendementen nrs. 50 en 36
Mevrouw Nyssens dient op het amendement nr. 33 een subamendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 50), dat ertoe strekt de woorden « (fysiek, psychisch, sociaal, moreel) » te doen vervallen en na de woorden « essentieel belang » de volgende woorden in te voegen : « op fysiek, psychisch, sociaal, familiaal, spiritueel of filosofisch vlak ».
De indienster meent immers dat de begeleiding van de patiënt verschillende facetten kan omvatten. Steun op familiaal, spiritueel of filosofisch vlak moet er deel van kunnen uitmaken.
De indienster herinnert eraan dat het voorstel van kaderwet dat ze had ingediend, de verschillende principes vastlegde waarop de palliatieve functie steunt. Dit amendement herneemt een van die beginselen, dat haar na aan het hart ligt.
Een lid verwijst naar de amendementen nrs. 34 (op artikel 8)en 35 (zie supra), die uiting geven aan dezelfde bekommernis die aan bod komt in het amendement nr. 50.
De heer Vankrunkelsven heeft eveneens op zijn amendement nr. 33 een subamendement in die zin ingediend (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 36)
Amendement nr. 51
Mevrouw Nyssens dient op amendement nr. 33 een ander subamendement in (Stuk Senaat nr. 2-246/3, amendement nr. 51).
De indienster is van mening dat in de definitie die in het originele amendement naar voren wordt geschoven de steun die aan de naasten wordt geboden, ook tijdens het rouwproces, niet goed genoeg is uitgewerkt.
Een lid brengt in herinnering dat amendement nr. 33 de definitie van de palliatieve verenigingen overneemt, waarin wordt onderstreept dat het om een totale aanpak gaat, die ook de kwestie van de naasten behelst.
De indiener van amendement nr. 33 bevestigt dat dit amendement het idee dat in amendement nr. 51 wordt ontwikkeld, omvat.
Stemmingen
Amendement nr. 9 van mevrouw Nyssens c.s. wordt verworpen met 17 tegen 12 stemmen bij 1 onthouding.
Amendement nr. 5 van mevrouw Van Kessel c.s. wordt verworpen met 19 tegen 10 stemmen bij 1 onthouding.
Amendement nr. 22 van de heer Dallemagne wordt verworpen met 19 tegen 10 stemmen bij 1 onthouding.
Amendement nr. 16 van mevrouw de T' Serclaes wordt verworpen met 16 tegen 12 stemmen bij 2 onthoudingen.
Amendement nr. 31 van de heer Remans c.s. wordt aangenomen met 22 tegen 8 stemmen.
Amendement nr. 32 van mevrouw van Kessel c.s. wordt verworpen met 18 tegen 10 stemmen bij 1 onthouding.
Amendement nr. 14 van mevrouw De Roeck c.s. wordt door de 29 aanwezige leden eenparig aangenomen.
Amendement nr. 23 van mevrouw Nyssens wordt verworpen met 18 tegen 2 stemmen bij 10 onthoudingen.
Amendement nr. 35 van de heer D'Hooghe c.s. wordt verworpen met 18 tegen 10 stemmen bij 2 onthoudingen.
Amendement nr. 50 (A en B) van mevrouw Nyssens wordt verworpen met 18 tegen 10 stemmen bij 2 onthoudingen.
Amendement nr. 51 van mevrouw Nyssens wordt verworpen met 18 tegen 10 stemmen bij 2 onthoudingen.
Amendement nr. 36 van de heer Vankrunkelsven wordt aangenomen met 20 stemmen bij 9 onthoudingen.
Amendement nr. 33 van de heer Vankrunkelsven wordt aangenomen met 20 stemmen bij 10 onthoudingen.
Amendement nr. 49 van mevrouw Nyssens wordt verworpen met 18 tegen 10 stemmen bij 1 onthouding.
Het geamendeerde artikel 2 wordt aangenomen met 20 stemmen bij 10 onthoudingen.
Amendement nr. 10 van mevrouw Nyssens c.s. wordt verworpen met 19 tegen 10 stemmen.
Amendement nr. 11
Mevrouw Nyssens c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 246/2, amendement nr. 11), dat ertoe strekt het laatste lid van artikel 3 te vervangen teneinde meer instructies te geven voor het regeringsplan en erover te waken dat dit plan de volgende principes omvat, die algemeen geldend zijn voor het palliatieve zorgaanbod :
« 1º keuzevrijheid van de patiënt ten aanzien van de hulpverleners, de verzorgingsinstellingen en de teams voor palliatieve zorg. Om die keuzevrijheid te waarborgen, moet worden gestreefd naar financiële gelijkheid tussen de patiënten wat de toegang tot de verschillende structuren van palliatieve zorg betreft;
2º eerbied voor de levensbeschouwelijke of religieuze overtuigingen van de patiënt;
3º financiële gelijkheid tussen de verschillende structuren van palliatieve zorg;
4º het recht van iedere patiënt op gedegen palliatieve zorg. Daartoe stelt het college van geneesheren-directeurs bij de dienst voor geneeskundige verzorging van het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering kwaliteitscriteria inzake palliatieve zorg vast na raadpleging van de samenwerkingsverbanden.
De federale Staat zorgt er ook voor dat de specifieke bevoegdheden inzake palliatieve zorg van het medisch, verpleegkundig en paramedisch personeel worden vastgesteld en erkend;
5º het recht van alle hulpverleners of leden van organisaties inzake palliatieve zorg op een individuele begeleiding, waardoor ze de confrontatie met de dood beter aankunnen;
6º het recht voor de palliatieve-zorgteams binnen en buiten de ziekenhuizen om een beroep te kunnen doen op een voldoende aantal vrijwilligers, die moeten worden geselecteerd en opgeleid en waarvan het optreden gecoördineerd moet worden. »
De hoofdindienster van het amendement licht toe dat in buurlanden die reeds een dergelijk plan hebben opgesteld, de wetgever de materie uitvoeriger omschrijft, als hij de uitvoerende macht vraagt dit plan op te stellen.
Een lid is van mening dat het amendement interessante elementen bevat die echter veeleer thuis horen in een koninklijk besluit dan in een wet.
De hoofdindienster van het amendement merkt op dat artikel 2 van voorliggend wetsvoorstel de gelijke toegang tot palliatieve zorg vooropstelt.
De spreekster vraagt zich af of dit voldoende is. Zij wil een kaderwet opstellen en aanvaardt bijgevolg om een aantal elementen uit haar wetsvoorstel die bij koninklijk besluit kunnen worden geregeld, te laten vallen.
Ze acht het echter nuttig om een minimum aan principes en richtlijnen op te sommen.
Een lid antwoordt dat een groot deel van de zes punten die in het amendement worden opgesomd geen algemene principes lijken te zijn. Dit geldt bijvoorbeeld voor de stelling dat de palliatieve-zorgteams binnen en buiten de ziekenhuizen een beroep moeten kunnen doen op een voldoende aantal vrijwilligers. Dit lijkt meer een bevoegdheid voor de regering, die vrij is ze uit te oefenen of niet.
Hetzelfde geldt voor het « recht van alle hulpverleners (...) op een individuele begeleiding waardoor ze de confrontatie met de dood beter aankunnen ».
Onder het mom van algemene principes legt het amendement de regering een reeks gedragsbepalingen op.
Spreker geeft er de voorkeur aan dat de regering haar plan voorstelt waarover de parlementsleden opmerkingen zullen kunnen maken en haar prioriteiten vastlegt.
Amendementen nrs. 1 en 15
Mevrouw Nagy c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 1), dat ertoe strekt artikel 3 aan te vullen met de woorden « zowel thuis als in een rusthuis, een rust- en verzorgingstehuis of een ziekenhuis ».
Een van de ondertekenaars wijst erop dat op artikel 2 een amendement werd ingediend (amendement nr. 14), dat ertoe strekt deze woorden te vervangen door de woorden « binnen het geheel van zorgaanbod ».
Om die reden hebben de heer Galand c.s. ook een gelijkaardig amendement ingediend op artikel 3 (Stuk Senaat, nr. 2-246/2 amendement nr. 15).
Amendement nr. 1 wordt ingetrokken ten gunste van amendement nr. 15.
Amendement nr. 6
Mevrouw van Kessel c.s. dienen een subamendement in op het amendement nr. 1 (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 6), dat ertoe strekt in de voorgestelde aanvulling van artikel 3 ook de psychiatrische verzorgingstehuizen te vermelden.
Het amendement nr. 6 wordt ingetrokken.
Amendementen nrs. 42 en 57
De heer Vandenberghe c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 42) dat ertoe strekt in artikel 3 de woorden « ieder wat hem belieft » te vervangen door de woorden « ieder wat hun bevoegdheid betreft ».
Eén van de indieners van het amendement nr. 42 verklaart dat dit amendement wordt ingetrokken ten voordele van het amendement nr. 57, dat de heer Vandenberghe c.s. indienen (Stuk Senaat, nr. 2-246/3) en dat beoogt de door artikel 3 voorgestelde bevoegdheidsdelegatie uitsluitend aan de Koning te verlenen, en niet aan de betrokken ministers.
Eén van de indieners van het amendement nr. 57 licht toe dat de initiële libellering van artikel 3 een te verregaande delegatie van bevoegdheden aan de ministers van Sociale Zaken en van Volksgezondheid inhoudt. Grondwettelijk gesproken kunnen bij wet enkel bevoegdheden worden gedelegeerd aan de Koning, die de emanatie is van de regering. Dit vloeit voort uit de grondwettelijke bevoegdheidsverdeling tussen de verschillende machten.
Amendement nr. 58
De heer Vandenberghe c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 58) dat artikel 3 aanvult met een bepaling omtrent het ogenblik waarop de uitvoeringsbesluiten moeten genomen zijn. Voorgesteld wordt dat de nodige maatregelen moeten worden genomen ten laatste een jaar na de publicatie van de wet op de palliatieve zorg en vóór de inwerkingtreding van de wet op de euthanasie.
Een van de indieners van het amendement nr. 57 meent dat het voor de spoedige verbetering van het palliatief zorgaanbod vereist is dat een wettelijke termijn voor het nemen van uitvoeringsbesluiten wordt ingeschreven. Hoe dan ook dient dit palliatief zorgaanbod volledig te worden uitgebouwd alvorens de wet op de euthanasie in werking treedt, opdat de betrokken patiënten werkelijk een keuze hebben om voor palliatieve zorg te opteren.
Amendement nr. 48
Mevrouw Nyssens dient een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 48) dat ertoe strekt artikel 3 aan te vullen met de vastlegging van een termijn van een jaar waarbinnen de Koning of de betrokken ministers de normen waarvan sprake is moeten bepalen.
Stemmingen
Amendement nr. 11 van mevrouw Nyssens c.s. wordt verworpen met 19 tegen 8 stemmen bij 3 onthoudingen.
Amendement nr. 1 van mevrouw Nagy c.s. wordt ingetrokken.
Amendement nr. 15 van de heer Galand c.s. wordt door de 29 aanwezige leden eenparig aangenomen.
Amendement nr. 6 van mevrouw van Kessel c.s. wordt ingetrokken.
Amendement nr. 42 van de heer Vandenberghe c.s. wordt ingetrokken.
Amendement nr. 57 van de heer Vandenberghe c.s. wordt door de 29 aanwezige leden eenparig aangenomen.
Amendement nr. 58 van de heer Vandenberghe c.s. wordt verworpen met 19 tegen 9 stemmen bij 1 onthouding.
Amendement nr. 48 van mevrouw Nyssens wordt verworpen met 18 tegen 10 stemmen bij 1 onthouding.
Het geamendeerde artikel 3 wordt door de 29 aanwezige leden eenparig aangenomen.
Amendementen nrs. 2 en 38
Mevrouw Nagy c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 2), dat ertoe strekt tussen de woorden « leggen zij » en de woorden « de samenwerkingsakkoorden » de woorden « , indien nodig, » in te voegen.
Een van de ondertekenaars verduidelijkt dat, hoewel er sprake is van een samenwerkingslogica, niet de indruk mag ontstaan dat de federale regering niets kan ondernemen buiten het kader van een samenwerkingsakkoord. Ze beschikt over eigen bevoegdheden die niet vereisen dat een dergelijk akkoord wordt gesloten.
Een lid begrijpt de intentie van de indiener van het amendement, maar gelooft niet dat de formulering de juiste is.
De spreekster stelt voor te spreken over « noodzakelijke samenwerkingsakkoorden » (in plaats van « , indien nodig, »).
Een van de indieners van het amendement stelt voor de woorden « , indien nodig, » te vervangen door de woorden « in voorkomend geval ». De heer Galand c.s. dienen een amendement in die zin in (Stuk Senaat nr. 2-246/2, amendement nr. 38).
Een lid begrijpt de opmerking van de vorige spreker in die zin, dat het artikel 4 zou worden aangepast opdat de samenwerkingsakkoorden die omtrent de palliatieve zorg worden gesloten, in voorkomend geval dat wil zeggen indien het om juridische redenen nodig is zullen worden voorgelegd aan het Parlement. Het lid is echter van oordeel dat alle samenwerkingsakkoorden betreffende deze aangelegenheid moeten worden voorgelegd aan het Parlement.
Een lid antwoordt dat sommige samenwerkingsakkoorden worden opgelegd. De wet staat ook toe in sommige sectoren samenwerkingsakkoorden te sluiten. In veel gevallen is het echter niet noodzakelijk om een dergelijk akkoord te sluiten en volstaat overleg tussen de federale Staat, de gewesten en de gemeenschappen.
Spreker geeft als voorbeeld de nieuwe plannen van minister Durant met betrekking tot het fietsverkeer. De minister heeft het over de noodzaak dat de Gemeenschappen preventiemaatregelen nemen, naast de reglementerende maatregelen die zijzelf tegelijkertijd neemt. Er is in dat verband geen sprake van een samenwerkingsakkoord, maar van een informele samenwerking tussen de diverse deelgebieden om tot een totaaloplossing voor het probleem te komen, waarbij eenieder instaat voor datgene waarvoor hij bevoegd is.
Een ander lid leest artikel 4 zo dat wordt bepaald dat, indien het nodig is een samenwerkingsakkoord omtrent palliatieve zorg te sluiten, dit akkoord ook moet worden voorgelegd aan het Parlement. Artikel 4 verplicht de verschillende overheden van dit land echter niet om samenwerkingsakkoorden te sluiten.
De vorige spreker bevestigt dit. Als vanwege de bevoegdheidsverdeling een samenwerkingsakkoord noodzakelijk is, dan moet dit aan de wetgevende Kamers worden voorgelegd.
Als er geen samenwerkingsakkoord is, dan kunnen er verschillende contacten en vormen van overleg zijn tussen de diverse niveaus in dit land.
Een ander lid merkt op dat in de Franse tekst van artikel 4 tussen de woorden « aux soins palliatifs » en « conclus entre l'État fédéral ... » het woord « et » moet worden geschrapt.
Amendement nr. 13
Mevrouw van Kessel c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 13), dat ertoe strekt in artikel 4 in te schrijven dat ook de samenwerkingsakkoorden die worden gesloten over de opleiding van de palliatieve zorgverstrekkers moeten worden voorgelegd aan het Parlement.
Eén van de indieners van het amendement nr. 13 verwijst naar de hoorzittingen. Hierin is meermaals tot uiting gekomen dat, hoewel de kennis van de palliatieve zorg voorhanden is, de zorgverleners die worden geconfronteerd met dergelijke patiënten (artsen, verplegers, ...) niet steeds de nodige palliatieve deskundigheid hebben. De verschillende opleidingen moeten dan ook meer aandacht schenken aan dit aspect.
Vanzelfsprekend gaat het hier om een gemeenschapsbevoegdheid. Het is niettemin aangewezen dat, indien de gemeenschappen samenwerkingsakkoorden sluiten over de palliatieve vorming van de zorgverstrekkers, deze ook worden voorgelegd aan het Parlement.
Amendement nr. 39
Een lid stelt vast dat in artikel 4 sprake is van « de in artikel 2 bepaalde verplichting ». Dient dit te worden geïnterpreteerd in die zin dat de in artikel 2 bedoelde verplichting een federale materie betreft ? Verder in artikel 4 wordt gesproken over « de coördinatie van de regelgeving » en van « initiatieven » van de ministers bevoegd voor Sociale Zaken en voor Volksgezondheid. Betreft dit ook federale materies ?
Bepaalde aspecten van de palliatieve zorg behoren immers tot de bevoegdheden van de gemeenschappen. Wordt met « coördinatie van de regelgeving » de coördinatie van de regelen die worden uitgewerkt door het federale en het gemeenschapsniveau bedoeld, of gaat het om de coördinatie van de initiatieven van beide federale ministers ?
Is artikel 4 een bevoegdheidsverdelende bepaling ? Mocht dit niet het geval zijn, lijkt de coördinatie van de regelgeving en van de initiatieven in de schoot van de federale regering nogal vanzelfsprekend te zijn en is deze bepaling derhalve overbodig.
Het lid ziet overigens niet goed wie anders dan de bevoegde ministers de gesloten samenwerkingsakkoorden dienen voor te leggen aan het parlement. Hij wenst duidelijkheid omtrent het precieze toepassingsgebied van artikel 4 en omtrent de gevolgen op het vlak van de bevoegdheidsverdeling tussen de federale staat en de gemeenschappen inzake palliatieve zorg.
Een lid meent dat de indiener van het amendement vooral de nadruk wil leggen op het feit dat de federale overheid de gemeenschappen ertoe zou kunnen aanzetten initiatieven te nemen die binnen hun bevoegdheden liggen. In dat geval zou de federale wetgever zijn bevoegdheden overschrijden.
Het voorstel valt binnen het kader van de federale bevoegdheden.
Het bepaalt dat de bevoegde ministers op federaal niveau een samenwerking verzekeren.
Spreker is trouwens van mening dat de bepaling dat de samenwerkingsakkoorden aan de wetgevende kamers worden voorgelegd, overbodig is. Dat is altijd het geval aangezien de akkoorden ofwel wetten zijn, ofwel decreten of ordonnanties op het niveau van de deelgebieden.
Een ander lid schaart zich volledig achter de vragen en opmerkingen van de vorige spreker.
Hij verwijst naar de definitie van het samenwerkingsakkoord in artikel 92bis van de wet van 8 augustus 1988.
Hieruit volgt dat het samenwerkingsakkoord veel verder gaat dan gewoon overleg.
Bovendien wordt ook de noodzakelijke goedkeuring door de wetgevende Kamers in het genoemde artikel vermeld. Het moet dus niet worden herhaald in voorliggend wetsvoorstel.
Artikel 4 is bijgevolg overbodig, want eventuele samenwerkingsakkoorden vallen onder de procedure vastgelegd in artikel 92bis van de wet van 8 augustus 1988.
Een vorige spreker verwijst naar de toelichting van artikel 4, die stelt :
« De middelen die moeten worden ingezet, hebben betrekking op aangelegenheden waarvoor de federale Staat, de gemeenschappen en de gewesten bevoegd zijn. »
Het dispositief van artikel 4 is, in het licht van deze toelichting, bijzonder onduidelijk. Gaat het hier om een impliciete bevoegdheidsverdeling tussen de federale overheid, de gemeenschappen en de gewesten en wordt aan de bevoegde federale ministers een coördinerende bevoegdheid toegekend ? Mocht dit het geval zijn, werden de gemeenschappen en de gewesten daarover geraadpleegd ? Zijn ze het hiermee eens ? Hoort een dergelijk artikel niet veeleer thuis in een bijzondere wet waarvoor niet enkel een gekwalificeerde meerderheid maar tegelijk ook een andere wetgevende procedure vereist is ?
Het lid wenst te vermijden dat later, wanneer de wet in werking zal zijn getreden, bepaalde personen de Raad van State zouden verzoeken om de uitvoeringsmaatregelen te vernietigen wegens hun onwettigheid.
Een lid is van mening dat artikel 4 verder gaat dan artikel 92bis omdat het preciseert dat indien een samenwerkingsakkoord noodzakelijk is om te voldoen aan de in artikel 2 vermelde verplichting, de ministers verplicht zijn het te doen.
Meerdere leden antwoorden dat dit juridisch onmogelijk is.
Een lid vraagt zich af wie zal worden bestraft als er geen samenwerkingsakkoord is tussen de gewesten en de federale overheid.
Een ander lid merkt op dat een wetsontwerp tot goedkeuring van een samenwerkingsakkoord niet door twee ministers in het Parlement kan worden ingediend en dat de coördinatie door de Koning wordt gedaan, en nooit door de ministers.
Een ander lid merkt op dat het de federale macht niet toekomt te beslissen dat een minister of zelfs de Koning moet instaan voor de coördinatie met de andere machtsniveaus.
Mocht artikel 4 worden goedgekeurd, dan zou het een wijziging van de Grondwet of een bijzondere wet inhouden, wat niet de wil van de indieners van de tekst is.
Een lid zou het betreuren mocht dit artikel zomaar geschrapt worden uit het wetsvoorstel. Vanuit de basis wordt immers sterk aangedrongen op een betere coördinatie van de initiatieven en op meer samenhang in het beleid van de verschillende overheden. Het is dan ook belangrijk in een kaderwet een bepaling op te nemen die ervoor zorgt dat er geen dubbel werk wordt gedaan of geen leemten ontstaan en dat er samenwerking is tussen de verschillende niveaus, bijvoorbeeld wanneer het gaat om de concrete invulling van federale programmatienormen. Dit vergroot immers de slaagkansen op een beter aanbod van palliatieve zorg.
Bovendien is het zo dat, terwijl de regering de taak heeft om werk te maken van het palliatief aanbod, het Parlement dienaangaande een controlerende functie vervult en nagaat of de wettelijke doelstelling wel wordt gerealiseerd. De idee om een jaarlijks evaluatieverslag over te maken aan het Parlement, is dan ook helemaal niet onzinnig en dient eveneens behouden te worden in de voorgestelde wet, die een kaderwet is. Uiteraard dienen daarvoor de juiste juridische formules te worden gevonden.
De voorzitter merkt op dat samenwerkingsakkoorden, overeenkomstig de bijzondere wet tot hervorming der instellingen, hoe dan ook in vele gevallen een parlementaire goedkeuring dienen te krijgen.
De spreker suggereert om de bestaande intentie meer coördinatie tussen de verschillende overheden en controle door het Parlement op te nemen in de toelichting bij artikel 2.
Een vorige spreker wijst erop dat een van de redenen waarom tal van initiatieven op het vlak van de palliatieve zorg geen werkelijkheid zijn geworden, het gebrek aan overleg tussen de federale overheid, de gemeenschappen en de gewesten is. Het is een institutioneel probleem. De indieners van het wetsvoorstel nr. 2-246 hebben wellicht de bedoeling om dit probleem op te lossen aan de hand van artikel 4.
De vraag is echter of dit een bevoegdheidsverdelende regel is, waarvoor een gekwalificeerde meerderheid vereist is, en of de voorgestelde formule van de samenwerkingsakkoorden wel aanvaardbaar is. Misschien kan een andere samenwerkingsvorm tussen de verschillende overheden, zoals bijvoorbeeld een interministeriële conferentie, soelaas brengen. Hoe dan ook dient een duidelijke en degelijke oplossing te worden uitgewerkt voor dit institutioneel probleem.
Een lid geeft aan dat dit precies de reden is waarom het voorstel nr. 2-106, dat zij mee heeft ingediend, de vorm heeft aangenomen van een resolutie. Op deze wijze zou dit institutioneel probleem kunnen worden vermeden. Gelet echter op het feit dat enkele fractieleiders een gezamenlijk wetsvoorstel inzake euthanasie hebben ingediend, hebben zij tegelijk ook een wetsvoorstel betreffende de palliatieve zorg ingediend. Beide materies zijn immers even belangrijk.
Een ander lid merkt op dat de federale, gewestelijke en gemeenschapsinstanties over twee mogelijkheden beschikken.
De eerste is die welke tot op heden werd gebruikt. Er bestaat reeds een reeks procedurele elementen voor de erkenning van palliatieve platformen, met een bijdrage van de federale Staat binnen het kader van wat hij als zijn bevoegdheden beschouwt en met financiële middelen die de gemeenschappen binnen het kader van hun bevoegdheden vrijmaken.
Een van de wetsvoorstellen hernam in de vorm van wettelijke bepalingen al de bestaande besluiten op het vlak van palliatieve zorg.
Nu reeds is een bevoegdheidsverdeling uitgewerkt tussen de erkenning door de federale Staat en de subsidies van bepaalde organisaties die trouwens door de gemeenschappen en gewesten werden ingesteld.
De eerste mogelijkheid bestaat er dus in voort te gaan op de moeilijke weg van een verdeling van de acties tussen de enen en de anderen.
De tweede mogelijkheid is om zuiver en alleen het eerste lid van artikel 92bis toe te passen dat bepaalt dat samenwerkingsakkoorden kunnen worden gesloten die onder meer betrekking hebben op de gezamenlijke oprichting en het gezamenlijk beheer van gemeenschappelijke diensten en instellingen, op het gezamenlijk uitoefenen van eigen bevoegdheden, of op de gemeenschappelijke ontwikkeling van initiatieven.
Dit betekent dat de regering, als ze dit wil, zeer precieze samenwerkingsakkoorden kan sluiten die betrekking hebben op het gezamenlijk beheer van elementen die enerzijds aan de gemeenschappen toebehoren, en anderzijds aan de federale Staat.
De spreker besluit dat artikel 4 nutteloos lijkt en hij dient bijgevolg een amendement in dat ertoe strekt dit artikel te doen vervallen (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 39).
Een ander lid vraagt zich af of de regering bij het opstellen van haar plan vermeld in artikel 5 (over de aard van dit plan kan men zich vragen stellen), zich tot louter federale materies zal beperken of dat ze de gemeenschappen en gewesten kan uitnodigen deel te nemen.
De vorige spreker verwijst als voorbeeld naar het veiligheidsplan van de minister van Justitie dat enkele hoofdstukken bevat over federale bevoegdheden en waarin enkele tekortkomingen op het niveau van de gemeenschappen worden vastgesteld, zonder dat hierbij de bevoegdheidsverdeling werd aangepast.
Het is dus mogelijk een federaal plan voor te stellen waarin wordt vastgesteld wat moet worden gedaan en waarin wordt uiteengezet wat aan de gemeenschappen en de gewesten zal worden gevraagd, zonder dat het om een verplichting gaat en in de wetenschap dat met de deelgebieden zal worden onderhandeld.
De programma's en de plannen zijn eigenlijk politieke, en geen juridische indicaties.
Een senator meent dat samenwerkingsakkoorden worden gesloten door de regeringen en niet door de parlementen van de verschillende overheden. Zij moeten niet worden goedgekeurd door het Parlement.
De voorzitter wijst erop dat sommige samenwerkingsakkoorden wel degelijk ter bekrachtiging aan de betrokken parlementen moeten worden voorgelegd.
Een lid bevestigt dat samenwerkingsakkoorden altijd aan de Kamers moeten worden voorgelegd als ze betrekking hebben op bij wet geregelde materies, de Staat verzwaren of Belgen binden.
Een ander lid besluit dat de intentie van de federale wetgever, namelijk de ontwikkeling van de palliatieve zorg, duidelijk lijkt.
Er moet worden vermeden dat de tekst op een dergelijke wijze wordt opgesteld dat hij om communautaire redenen in vraag dreigt te worden gesteld. Het is dan ook wijselijk om artikel 4 te doen vervallen, ook al kan men hopen dat de federale, gewestelijke en gemeenschapsregeringen initiatieven zullen nemen om samen te werken aan de ontwikkeling van de palliatieve zorg.
Amendement nr. 40
De heer Galand dient een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 40), dat er niet toe strekt om artikel 4 te doen vervallen, maar om de woorden « en van de initiatieven ... aan de Wetgevende Kamers » te vervangen door de woorden « over palliatieve zorg ».
Een lid vindt dat men zich niet moet mengen in de taakverdeling binnen de regering.
Als reglementen moeten worden geharmoniseerd, moet dat per definitie via een koninklijk besluit gebeuren.
Koninklijke besluiten, over subsidiëring bijvoorbeeld, kunnen in geen geval door een ministerieel besluit worden gecoördineerd.
De regering zal doen wat ze nodig acht, onder voorbehoud van het recht van het parlement om op een gegeven ogenblik aan te geven dat een coördinatie zich in deze of gene sector opdringt.
De interveniënt blijft er dus bij dat artikel 4 geschrapt moet worden.
Een ander lid is van oordeel dat de federale wetgever zich in een wet tot een gewest- of gemeenschapsregering kan wenden om bepaalde wensen kenbaar te maken.
De vorige spreker is het daarmee niet eens. Een wettekst bevat precieze bepalingen die gerespecteerd moeten worden. Men kan zich in een federale wet niet tot de gemeenschappen en gewesten richten.
Dit moet worden geregeld via het regeringsbeleid ten overstaan van de deelgebieden.
Amendement nr. 41
De heer Vandenberghe en mevrouw De Schamphelaere dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 41), dat ertoe strekt te specifiëren dat de regelgeving en de initiatieven, waarvan sprake in artikel 4, federale aangelegenheden betreffen.
De hoofdindiener van het amendement nr. 41 verklaart dat deze specifiëring vereist is omdat in artikel 4 ook sprake is van samenwerkingsakkoorden tussen de federale overheid, de gemeenschappen en de gewesten. Om elke dubbelzinnigheid te vermijden, is het nodig uitdrukkelijk te stellen dat het in artikel 4 slechts kan gaan om federale regelgeving en federale initiatieven.
Stemmingen
Amendement nr. 39 van de heer Monfils wordt aangenomen met 18 stemmen tegen 1 stem bij 10 onthoudingen.
De amendementen nrs. 2 van mevrouw Nagy c.s., 13 van mevrouw van Kessel c.s., 38 van de heer Galand c.s., 40 van de heer Galand en 41 (A/B) van de heer Vandenberghe en mevrouw De Schamphelaere vervallen.
Artikel 5 (Artikel 4 van de aangenomen tekst)
Amendement nr. 27
Mevrouw Vanlerberghe c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 27), dat beoogt artikel 5 te vervangen als volgt :
« Art. 5. Om het in de artikelen 2 en 3 beschreven doel te bereiken, leggen de ministers die bevoegd zijn voor Sociale Zaken en voor Volksgezondheid dienaangaande een jaarlijks vooruitgangsrapport, als wezenlijk onderdeel van hun beleidsnota, voor aan de Wetgevende Kamers. »
De hoofdindienster van het amendement nr. 27 wijst erop dat de indieners van het wetsvoorstel nr. 2-246 ernaar streefden om de regering op te leggen om, ten laatste tegen 31 december 2001, een palliatief plan uit te werken. Deze datum is door de feiten achterhaald, nu de regering reeds in oktober 2000 haar palliatief plan heeft toegelicht voor de verenigde commissies van de Senaat en nu blijkt dat hiervoor ook de nodige budgettaire middelen werden uitgetrokken.
In het amendement nr. 27 wordt dan ook voorgesteld dat de regering jaarlijks, bij de bespreking van de beleidsnota van de ministers van Sociale Zaken en van Volksgezondheid, een vooruitgangsrapport voorlegt aan de Wetgevende Kamers.
Een lid meent dat het amendement nr. 27 als een verbetering van de tekst kan worden beschouwd.
Zij vraagt of er reeds gegevens beschikbaar zijn omtrent het palliatief plan dat de federale regering heeft uitgewerkt.
De minister van Sociale Zaken, bevestigt dat er reeds eerste gegevens ter beschikking zijn.
Deze gegevens worden opgenomen als bijlage bij het verslag.
De minister van Volksgezondheid meent dat het woord « vooruitgangsrapport » niet accuraat en archaïsch is.
Eén van de indieners van het amendement nr. 27 meent dat deze term nochtans voorkomt in verschillende wetteksten.
Een lid besluit uit amendement nr. 27 dat er geen sprake meer is van een plan en evenmin van een document dat door de regering in de loop van dit jaar moet worden ingediend.
De evolutie van de palliatieve zorg in België zal een onderdeel zijn van de beleidsnota van de minister.
Spreekster vindt dat deze oplossing in zekere zin een achteruitgang betekent, vergeleken met de oorspronkelijke tekst en stelt vast dat het wetsvoorstel in de loop van de bespreking inhoudelijk meer en meer wordt gereduceerd.
Een ander lid merkt op dat de beleidsverklaring in principe nooit in de Senaat wordt besproken.
Het gaat dus wel degelijk om een jaarlijks verslag dat alleen naar aanleiding van de jaarlijkse begrotingsbesprekingen in de Kamer aan bod zal komen.
Zoals het is opgesteld, zet het amendement de regering er alleen toe aan bij de begrotingsbespreking wat dieper op de palliatieve zorg in te gaan.
Men vraagt geen echt plan of een jaarlijks federaal rapport meer over de ontwikkeling van de palliatieve zorg op het terrein.
Spreekster meent dus dat het amendement dat de commissie nu bespreekt, moet worden herzien.
Nog een ander lid verbaast zich over dit amendement dat voor gevolg heeft dat het Parlement de evaluatie van het beleid inzake palliatieve zorg uit handen geeft.
De doelstellingen zijn zeer vaag, de middelen niet bepaald. Op welke basis zal het vooruitgangsrapport dan opgesteld moeten worden ?
Bovendien is het niet omdat de regering al een plan heeft dat het Parlement geen evaluatie kan opstellen op basis van meer precieze doestellingen en middelen.
Een lid is eveneens van mening dat de Senaat deze problematiek niet uit handen mag geven en dat een formulering moet worden gevonden die rekening houdt met dit element.
Een ander lid merkt op dat de besprekingen zo lang aanslepen dat de regering het Parlement heeft « ingehaald » en een nota heeft ingediend.
Hij vindt het belangrijk aan de regering te vragen een plan in te dienen nadat het wetsvoorstel over de palliatieve zorg is goedgekeurd en ervoor te zorgen dat het Parlement dit plan op geregelde tijdstippen kan evalueren.
Spreker merkt op dat er nog andere wetten zijn die aan de regering jaarlijkse rapporten vragen. Zo moet de staatssecretaris of de minister die bevoegd is voor ontwikkelingssamenwerking, jaarlijks een rapport indienen over de evolutie van de ontwikkelingssamenwerking, meer bepaald wat de mensenrechten betreft.
Een dergelijk rapport heeft zin als het gaat om materies die een bijzondere aandacht vragen en betekent toch geen overdreven eis vanwege het Parlement.
Spreker vindt het dus aangewezen dat een eerste plan wordt ingediend en dat de palliatieve zorg geregeld wordt geëvalueerd.
Een lid is het eens met de intentie van de indieners van het amendement nr. 27. Zij vraagt zich evenwel af of de voorgestelde koppeling met de beleidsnota behouden blijft, dan wel of het vooruitgangsrapport apart kan worden besproken zodat ook de Senaat hierin kan tussenkomen.
De hoofdindienster van het amendement nr. 27 verklaart dat het de bedoeling is om jaarlijks een overzicht te krijgen van de plannen en de verwezenlijkingen van de regering op het vlak van de palliatieve zorg, en om na te gaan of dit overeenstemt met de intenties van het Parlement. Deze bespreking hoeft niet noodzakelijk gekoppeld te worden aan de beleidsnota, maar het zou wel logisch zijn om dit te doen.
Eén van de indieners van het amendement nr. 27 vult aan dat de beleidsverklaring ook de financiële implicaties van het plan aangeeft, in functie van de opgemaakte begroting. Niets verhindert dat in de Senaat de plannen van de regering worden besproken, los van de begroting ervan.
Een lid merkt op dat niets de Senaat verbiedt om de debatteren over de financiering van de plannen van de regering en dat er evenmin een probleem is voor de senatoren om moties aan te nemen of vragen te stellen. De Grondwet bepaalt slechts dat de Senaat de jaarlijkse begroting niet hoeft goed te keuren.
Er dient volgens het lid bepaald te worden dat de bevoegde ministers hun rapport jaarlijks overmaken aan beide Wetgevende Kamers.
Een senator meent dat het opvolgen van het regeringsbeleid in essentie een bevoegdheid van de Kamer van volksvertegenwoordigers is, zoals de grondwetgever het heeft gewild. Dit doet geen afbreuk aan het initiatiefrecht van de senatoren om wetgevend op te treden in de federale materies, zoals blijkt uit de bespreking van voorliggend wetsvoorstel en van het wetsvoorstel nr. 2-244 betreffende de euthanasie.
Amendement nr. 28
Mevrouw Nyssens dient een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 28), dat ertoe strekt de woorden « voorleggen aan de Kamers » te vervangen door de woorden « ter goedkeuring voorleggen aan de Kamers ».
De indienster preciseert dat ze de prerogatieven van het Parlement wil veiligstellen door ervoor te zorgen dat het plan en de maatregelen van de regering via een wetgevende handeling wordt beoordeeld.
Dit amendement zal opnieuw worden geëvalueerd als men weet hoe de definitieve tekst van artikel 5 er zal uitzien.
Een lid verklaart dat aan een rapport over het beleid en het actieprogramma van de regering ook gevolgen verbonden kunnen worden, zoals de indiening van een resolutie, behalve als het om een materie zou gaan waarvoor een vertrouwensstemming in de Kamer nodig is.
Als de indiener van het amendement daarentegen aanstuurt op een wetgevende handeling, veronderstelt dit dat amendementen op het plan kunnen worden ingediend of dat men zich bijvoorbeeld op een alinea kan onthouden.
Van een stemming met kracht van wet kan dus geen sprake zijn, vermits het per definitie gaat om een tekst die intenties weergeeft.
Bovendien is het niet de goedkeuring door het Parlement die het verschil zal maken, maar veeleer het belang dat de parlementairen aan het rapport hechten.
Stemmingen
Artikel 5 zoals voorgesteld in amendement nr. 27 van mevrouw Vanlerberghe c.s. wordt aangenomen met 17 stemmen bij 10 onthoudingen.
Het amendement nr. 28 van mevrouw Nyssens vervalt.
Artikel 5bis (nieuw) (Artikel 5 van de aangenomen tekst)
Amendement nr. 54
De heer Galand en cs. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 54), dat ertoe strekt een nieuw artikel 5bis in te voegen, volgens hetwelk de Koning, binnen een termijn van drie maanden vanaf de dag waarop deze wet in het Belgisch Staatsblad wordt bekendgemaakt, de nodige maatregelen neemt om de uitwerking te coördineren van een aan de noden aangepaste palliatieve zorg.
De hoofdindiener van het amendement herinnert aan de bezwaren die waren gerezen in verband met het plan, de coördinatie en de eventuele samenwerkingsakkoorden met de gemeenschappen en gewesten.
Het amendement wordt ingegeven door de bepalingen in artikel 4 van het eerste hoofdstuk van het wetsvoorstel nr. 2-160/1 van de heer Vandenberghe c.s.
De Koning kan, bijvoorbeeld, tot coördinatie overgaan via de interministeriële conferentie Volksgezondheid.
Als hij oordeelt dat samenwerkingsakkoorden nodig zijn, kan hij het nodige doen, maar hij is er niet toe verplicht.
Een lid preciseert andermaal dat de coördinatiebevoegdheid moet gaan om aangelegenheden die zich op het federale niveau bevinden. Het verdient aanbeveling het amendement nr. 54 in die zin aan te vullen.
Een lid heeft vragen bij de woorden « aan de noden aangepaste ». Zou het niet beter zijn deze te vervangen door de woorden « kwaliteitsvolle »?
De hoofdindiener van het amendement antwoordt dat de coördinatie een zeer belangrijk punt is. Hoe vaak werd naar aanleiding van een audit het coördinatieprobleem niet naar voren geschoven ?
Anderzijds worden in de palliatieve zorg geregeld overgangen ingebouwd en wordt niet bruusk van het curatieve naar het palliatieve overgestapt.
Andere interveniënten hebben ook de noodzaak van een transversale, niet gesegmenteerde aanpak beklemtoond.
De woorden « aan de noden aangepaste », verwijzen naar een aanpak in de volksgezondheid waarbij men niet uitgaat van de vraag van de instellingen of van het aanbod, maar van de noden.
Amendement nr. 63
Mevrouw De Schamphelaere en de heer Steverlynck dienen een subamendement in op het amendement nr. 54 (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 63) dat ertoe strekt in het voorgestelde artikel 5bis te specifiëren dat de Koning slechts de maatregelen kan nemen die binnen zijn bevoegdheid liggen.
Stemmingen
Het amendement nr. 63 van mevrouw De Schamphelaere en de heer Steverlynck wordt verworpen met 18 tegen 10 stemmen bij 1 onthouding.
Het artikel 5bis, zoals voorgesteld in het amendement nr. 54 van de heer Galand c.s. wordt eenparig aangenomen door de 29 aanwezige leden.
Artikel 5ter (nieuw) (Artikel 6 van de aangenomen tekst)
Amendement nr. 55
De heer Galand c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 55) tot invoeging van een artikel 5ter, luidende :
« Art. 5ter. De Koning neemt de maatregelen die nodig zijn om de gezondheidswerkers die in de uitoefening van hun functie geconfronteerd worden met de problematiek van het levenseinde, de steun van een team voor palliatieve zorg te bieden, alsook in de verzorgingsstructuur georganiseerde spreektijd en -ruimte. »
De hoofdindiener van het amendement zet uiteen dat uit de reeds opgedane ervaring inzake palliatieve zorg evenals uit de hoorzittingen in de Senaat blijkt, dat de steun van een equipe, mogelijkheden van supervisie, spreektijd en -ruimte nodig zijn voor de professionelen uit de palliatieve zorg, zowel in het belang van de patiënten, die recht hebben op een kwaliteitsvolle palliatieve zorg, als voor de professionelen die dit waar moeten maken.
Het is nuttig hier in de wet aan te herinneren. De Koning kan dan in zijn besluiten gepaste instructies geven aan de bestuurders van de instellingen en dit ook preciseren voor de palliatieve thuiszorg.
Het gaat om een onontbeerlijke voorwaarde voor een goede ontwikkeling van de palliatieve zorg.
Een vorige spreekster besluit dat ze gelijk had toen ze voorstelde enkele grote principes in de wet op te nemen. Het voorgestelde amendement neemt er een van op, anders geformuleerd weliswaar.
Een lid antwoordt dat de door de vorige interveniënte voorgestelde methode niet dezelfde was, omdat ze voorstelde uitdrukkelijk in de wet te bepalen welke maatregelen de regering moest nemen.
Welnu, dat is niet de taak van de wetgever.
Bovendien moet men erop letten niet op het bevoegdheidsdomein van de deelgebieden te komen.
Het Parlement daarentegen heeft er belang bij een algemene lijn uit te stippelen en de punten aan te geven die door koninklijke besluiten geregeld moeten worden.
Stemmingen
Het amendement nr. 55 van de heer Galand c.s. wordt goedgekeurd met 21 stemmen bij 7 onthoudingen.
Artikel 6 (Artikel 7, eerste lid, van de aangenomen tekst)
Amendement nr. 12
Mevrouw Nyssens c.s. dienen een amendement in dat ertoe strekt artikel 6 te vervangen door een nieuw hoofdstuk IIIbis, dat de artikelen 6 tot 6ter bevat, en betrekking heeft op het informatierecht van de patiënt (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 12).
De hoofdindiener verklaart te hebben vastgesteld dat het ter bespreking voorliggende voorstel een artikel over het informatierecht bevat.
Het amendement stelt een andere formulering voor van dit recht; de indieners verwijzen in dit verband naar hun werkzaamheden in verband met de patiëntenrechten, die ook bij de bespreking van het wetsvoorstel over de euthanasie al ruimschoots aan bod kwamen.
Het amendement weerspiegelt de filosofie van zijn indieners over het recht van de patiënt op informatie en is veel meer uitgewerkt dan artikel 6 van het voorstel.
Men staat hier voor de keuze : ofwel zwijgt men over het recht op informatie, ofwel werkt men het verder uit.
Als men bovendien een algemene bepaling over het informatierecht in de tekst inschrijft, begrijpt spreekster niet waarom dit ook niet zou kunnen voor de andere patiëntenrechten.
Meer bepaald handelt het amendement over het recht geïnformeerd te worden over zijn gezondheidstoestand, spoedeisende gevallen, de wijze waarop de informatie door de arts moet worden verstrekt, het onderscheid tussen minderjarige en meerderjarige patiënten, de aanwijzing van een vertrouwenspersoon, de gevallen waarin de informatieverstrekking kan worden beperkt of weggelaten omdat ze de patiënt ernstig nadeel kan berokkenen, en de weigering informatie te krijgen.
Een lid repliceert dat de lengte van de tekst van artikel 6 niets zegt over het grote belang dat wordt gehecht aan de volledige en correcte informatie van de patiënt. In het wetsontwerp betreffende de patiëntenrechten zal heel nauwkeurig en diep worden ingegaan op het recht op informatie, zodat artikel 6 in feite overbodig wordt.
Niettemin wordt voorgesteld om het te behouden, omdat op deze wijze wordt aangegeven dat het recht op informatie inzake palliatieve zorg enorm belangrijk is.
Amendement nr. 17
Mevrouw de T' Serclaes dient een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 17), dat ertoe strekt artikel 6 te vervangen.
De indienster preciseert dat het amendement dezelfde richting uitgaat als het amendement nr. 12.
Als men in het voorliggend voorstel een artikel over de informatie inlast, waarom zich dan beperken tot de beknopte formulering van artikel 6 ?
De indienster herinnert eraan dat ze samen met twee andere leden amendementen had ingediend om in het wetsvoorstel over de euthanasie een gedeelte over de patiëntenrechten in te voegen.
Ze kregen toen als antwoord dat dit aspect in het voorstel over de palliatieve zorg aan bod zou komen.
De indienster vindt het bijgevolg nodig dezelfde amendementen als deze, welke eerder waren verworpen, opnieuw in te dienen.
Twee leden verklaren dat ze amendement nr. 17 verantwoord vinden.
Amendement nr. 7
Mevrouw van Kessel c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 7), dat ertoe strekt de eerste zin van dit artikel aan te vullen met de woorden « en de mogelijkheden van de palliatieve zorg ».
De hoofdindienster van het amendement nr. 7 vindt dat deze toevoeging hier, in een wet op de palliatieve zorg, wenselijk is.
Eén van de indieners van het amendement nr. 7 vult aan dat het wetsontwerp op de patiëntenrechten, naar hetwelk vaak wordt verwezen, nog even op zich kan laten wachten. Intussen zal de wet op de euthanasie wellicht binnenkort in werking treden. Het is dan ook belangrijk reeds onmiddellijk een verband te leggen tussen het verzoek om euthanasie en de informatie over de mogelijkheden inzake palliatieve zorg.
Een lid steunt het amendement dat wordt besproken. Als men vindt dat alles wat op informatie betrekking heeft tot een minimum moet worden beperkt omdat dit in een wetgeving op de patiëntenrechten thuishoort, moet men zich hier tot de palliatieve zorg beperken en op zijn minst aangeven dat de informatie over de palliatieve zorg moet gaan.
Amendement nr. 29
Mevrouw van Kessel c.s. dienen een subsidiair amendement in op het amendement nr. 7 (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 29), dat beoogt de woorden « zijn gezondheidstoestand » te vervangen door de woorden « de mogelijkheden van palliatieve zorg ».
De hoofdindienster van het amendement nr. 29 licht toe dat dit amendement louter subsidiair is, voor het geval het amendement nr. 7 niet zou worden aangenomen.
Amendement nr. 30
Mevrouw van Kessel c.s. dienen een subsidiair amendement in op het amendement nr. 29 (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 30) dat ertoe strekt in artikel 6 te spreken over « relevante » informatie, eerder dan over « volledige informatie ».
De hoofdindienster van het amendement nr. 30 verklaart dat dit amendement slechts zou worden verdedigd voor het geval artikel 6 zou worden ingetrokken.
Nu blijkt dat dit niet het geval is, wordt het amendement nr. 30 ingetrokken.
Amendement nr. 26
De heer Vankrunkelsven dient een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 26), dat ertoe strekt artikel 6 te doen vervallen.
De indiener van het amendement nr. 26 legt uit dat hij het wel eens is met de inhoud van dit artikel, maar meent dat het aspect van de volledige en correcte informatie aan bod moet komen in de wet op de patiëntenrechten, waarvan het ontwerp thans door de regering wordt voorbereid. De libellering van artikel 6 is bovendien minder uitgewerkt en gaat minder ver dan de libellering van wetsvoorstellen die reeds werden ingediend of van het wetsontwerp van de regering.
Een lid beaamt dat tal van aspecten omtrent de medische informatieplicht beter aan bod komen in enkele wetsvoorstellen en wellicht ook in het wetsontwerp van de regering. Niettemin is reeds tijdens de discussie over de euthanasie en over de palliatieve zorg meermaals het belang aangetoond van een correcte informatie, terwijl een wet op de patiëntenrechten er in de toekomst misschien zal komen.
In de thans besproken kaderwet wordt op algemene wijze het recht op palliatieve zorg geformuleerd en wordt de regering een resultaatsverbintenis opgelegd, zowel op het vlak van de thuiszorg als van de intramurale zorg. Ook het recht op informatie dient hier algemeen te worden gegarandeerd. Het lid is het dan ook absoluut oneens met het amendement nr. 26, dat deze informatieplicht poogt te schrappen.
Een ander lid is eveneens van mening dat het informatierecht essentieel is in voorliggende discussie, niet enkel om te weten welke de juiste gezondheidstoestand is, maar ook om de mogelijkheden te kennen van de palliatieve verzorging. Wanneer men in het kader van een euthanasieverzoek niet weet dat er ook palliatieve mogelijkheden voorhanden zijn, kan men hiervoor ook niet kiezen.
Een lid is blij vast te stellen dat het ontwerp over de patiëntenrechten ruime steun krijgt. Op die manier zal men tot een evenwichtige oplossing komen, met een uitzonderingswet voor euthanasie, een andere over de palliatieve zorg en een derde over de patiëntenrechten.
Toch zou het goed zijn een korte bepaling over het informatierecht op te nemen in de wet op de palliatieve zorg, zoals men dat deed in het wetsvoorstel over de euthanasie.
De precisering voorgesteld door amendement nr. 7 lijkt spreker ook pertinent. Als een arts de bedoelde informatie niet wil verstrekken, moet hij ervoor zorgen dat een bevoegd persoon de patiënt uitlegt wat palliatieve zorg is en wat ze voor hem kan betekenen.
De interveniënt besluit dat artikel 6, zoals gewijzigd door amendement nr. 7, op zijn plaats is in de tekst en de logica van het voornoemde drieluik alleen maar zal versterken.
De indiener van het amendement nr. 26 meent dat hier een hallucinant debat wordt gevoerd. Als men dan toch van oordeel is dat het informatierecht van de patiënt in deze wet moet worden ingeschreven, is het even essentieel dat ook een tweede grondrecht wordt ingeschreven, met name het medebeslissingsrecht over of de geïnformeerde toestemming voor elke medische handeling.
Een spreekster vraagt zich af wat er nog zal overblijven van de in voorbereiding zijnde wet, als men artikelen blijft schrappen. Ze vindt het ondenkbaar dat men een wet op de palliatieve zorg met slechts twee of drie artikelen zou goedkeuren.
Vele mensen weten niet wat palliatieve zorg is en het is dan ook absoluut nodig in de wet een recht op informatie daarover in te schrijven.
Een vorig spreker is er niet tegen gekant om in het voorliggende voorstel te vermelden dat de patiënt het recht heeft zijn weloverwogen toestemming te geven; dat is ook de reden waarom het recht op informatie werd ingevoegd.
Amendement nr. 62
De heer Remans c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 62) dat ertoe strekt in de eerste zin van artikel 6 de woorden « correcte en volledige » te doen vervallen.
De hoofdindiener van het amendement nr. 62 verklaart dat het zeer moeilijk zal blijken om te oordelen wat « correct en volledig » is. Bovendien werd in het amendement nr. 7 reeds voorgesteld de informatie over de mogelijkheden van palliatieve zorg te specifiëren.
Een lid verwijst naar haar vorige tussenkomsten over het grote belang van een zo volledig mogelijke informatie aan de patiënt. Hoewel zij het ermee eens is dat het onmogelijk is te bepalen wat moet worden verstaan onder « volledige » informatie, meent zij echter dat het essentieel is om in de wet op de palliatieve zorg in te schrijven dat een patiënt recht heeft op alle relevante informatie. Enkel specifiëren dat men geïnformeerd moet zijn, volstaat volgens het lid niet.
De hoofdindiener van het amendement nr. 62 repliceert dat ook hij informatie aan de patiënt bijzonder belangrijk acht. Hij is niettemin van oordeel dat het voldoende is om in de wet in te schrijven dat de patiënt recht heeft op informatie betreffende zijn gezondheidstoestand.
Eén van de indieners van het amendement nr. 62 wijst op het gevaar dat, indien adjectieven worden gebruikt, bepaalde aspecten van de informatie over het hoofd zullen worden gezien. Wanneer bijvoorbeeld zou worden gesproken over « correcte » informatie, kan dit zowel slaan op informatie die medisch correct is als op informatie die communicatief correct is.
Een lid leidt uit tal van persoonlijke gesprekken met patiënten af dat de vraag naar informatie zeer groot is en dat men hier vaak actief naar moet zoeken. De communicatievaardigheden van de artsen laten op dit vlak soms te wensen over. Nochtans is deze informatie essentieel. Het is dan ook belangrijk te specifiëren dat alle relevante informatie moet worden medegedeeld aan de patiënt.
Een lid merkt op dat men allerlei adjectieven kan toevoegen aan de wijze van meedelen van informatie.
Iedere hoedanigheidsaanduiding verzacht en beperkt echter het zelfstandig naamwoord waarop ze betrekking heeft.
Een ander lid vraagt zich af welke de juridische draagwijdte is van een tekst die zegt dat de patiënt recht heeft op informatie. Indien niet wordt gespecifieerd dat de door de arts verstrekte informatie ook correct en volledig moet zijn, is dit recht een lege doos en slechts de uitdrukking van een vrome wens.
Een ander lid is van mening dat de uitdrukking « une information » in de Franse tekst van artikel 6 een gevaar vormt.
Als men die zou vervangen door de woorden « l'information », dan zou de tekst beter overeenstemmen met de Nederlandstalige versie, en zou hij duidelijk beogen alles wat de patiënt aangaat en wat menselijk gesproken kan worden meegedeeld.
Eén van de indieners van het amendement nr. 62 verwijst naar de tussenkomst van een vorige spreker, die heeft gesteld dat de toevoeging van slechts één adjectief kan volstaan. Welk adjectief wordt dan bedoeld ?
Een lid antwoordt dat volgens haar moet worden verduidelijkt dat de patiënt recht heeft op alle relevante informatie.
Eén van de indieners van het amendement nr. 62 kan zich in deze suggestie vinden, maar meent dat hoe dan ook de woorden « correct en volledig » moeten worden geschrapt. Deze woorden suggereren dat artsen soms valse informatie geven, hetgeen absurd is. Bovendien is het onmogelijk om steeds absoluut volledige informatie te geven. Patiënten hebben in een aantal omstandigheden overigens het recht om niet alles over hun gezondheidstoestand te weten.
De hoofdindiener van het amendement nr. 62 vraagt zich af wie zal oordelen of informatie al dan niet « relevant » is.
Een vorige spreekster repliceert dat het even moeilijk is om te oordelen wat nu precies « informatie » is.
De hoofdindiener van het amendement nr. 62 waarschuwt ervoor om adjectieven te hanteren, die dan achteraf niet zouden worden gebruikt in de wet op de patiëntenrechten. Dit zou enkel onduidelijkheid creëren.
Eén van de indieners van het amendement nr. 62 meent dat de suggestie om van « relevante informatie » te spreken zeer zinvol is.
Een andere indiener van het amendement nr. 62 is het hiermee niet eens. Hij meent dat « relevant » in deze context betekent dat de informatie nuttig moet zijn voor de patiënt.
Een ander lid stelt voor om in het Frans de term « pertinente » te gebruiken, veeleer dan de term « relevante ».
Zij mag dan de mening delen dat er niet te veel adjectieven moeten worden vermeld, toch wil ze opmerken dat alle internationale teksten tot bevordering van de patiëntenrechten in het algemeen preciseren dat de patiënt recht heeft op volledige informatie.
Zo gebruiken de « Verklaring tot bevordering van de patiëntenrechten in Europa » van de Wereldgezondheidsorganisatie (1994) en de « Verklaring van Lissabon » de hoedanigheidsaanduidingen « complet » en « pleinement », en preciseren ze zelfs op welke manier de informatie moet worden meegedeeld.
Stemmingen
Het amendement nr. 12 van mevrouw Nyssens c.s. wordt verworpen met 17 tegen 10 stemmen bij 3 onthoudingen.
Amendement nr. 17 van mevrouw de T' Serclaes wordt verworpen met 16 tegen 10 stemmen bij 2 onthoudingen.
Amendement nr. 7 mevrouw van Kessel c.s. wordt eenparig aangenomen door de 29 aanwezige leden.
De amendementen nrs. 29 en 30 van mevrouw van Kessel c.s. vervallen.
Amendement nr. 26 van de heer Vankrunkelsven wordt verworpen met 29 stemmen bij 1 onthouding.
Amendement nr. 62 van de heer Remans c.s. wordt aangenomen met 18 tegen 11 stemmen.
Het geamendeerde artikel 6 wordt eenparig aangenomen door de 29 aanwezige leden.
Artikelen 6bis tot 6sexies (Hoofdstuk IIIbis nieuw)
Amendement nr. 44
Mevrouw Nyssens dient een amendement (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 44) in tot invoering van een hoofdstuk IIIbis (nieuw) dat de artikelen 6bis tot 6sexies bevat. Deze artikelen hernemen drie artikelen uit het wetsvoorstel betreffende de palliatieve zorg dat zij mede heeft ondertekend.
Deze artikelen beogen hoofdzakelijk het voor 100 % terugbetaalbaar maken door de ziekteverzekering van de bezoeken en raadplegingen door huisartsen en specialisten aan huis bij de palliatieve patiënt, evenals van de zorgen verstrekt door verzorgend personeel en kinesitherapeuten.
Misschien kan het plan dat de regering aan het uitwerken is een antwoord bieden, want principieel kan deze materie door een wet worden geregeld en kan er uitvoering aan worden gegeven in besluit.
Het punt A van het voorgestelde artikel 6bis betreft de verpleegsters van wie men niet alleen hun statuut wil opwaarderen, maar ook hun aanwezigheid bij de palliatieve verzorging wil verhogen.
Het punt B van hetzelfde artikel betreft de prestaties van de huisarts.
Het punt C voegt de aanwezigheid van een psycholoog met ervaring of een opleiding inzake palliatieve zorg, naar rata van vier uren per week, evenals de terugbetaling van diens prestaties aan de tekst toe.
Artikel 6ter voorziet in een bijkomende tegemoetkoming voor de palliatieve thuispatiënt, wanneer diens toestand de permanente aanwezigheid van een nachtverpleger vereist.
Op dit ogenblik zijn de tegemoetkomingen niet voor alle thuispatiënten gelijk.
Artikel 6quater bepaalt dat de woorden « (levensverwachting van meer dan 24 uur en minder dan 3 maand) » in artikel 3, 4º, van het koninklijk besluit vervallen.
Artikel 6quinquies versoepelt het stelsel van de forfaitaire tegemoetkoming zodat de patiënt zo lang van de tegemoetkoming kan blijven genieten als zijn toestand het vereist.
Artikel 6sexies bepaalt dat de honoraria voor thuisverzorging volledig ten laste worden genomen door de ziekteverzekering.
De hoofdindiener van dit amendement zou willen dat de regering de stand van zaken punt per punt aangeeft. Spreekster is van mening dat de wetgever niet alles aan de regering mag delegeren, maar het dossier betreffende de palliatieve zorg in handen moet houden om de regering, die de oproep van de senatoren heeft gehoord, in haar werk te kunnen blijven begeleiden.
Spreekster doet opmerken dat zij zopas kennis heeft genomen van een plan inzake palliatieve zorg van de Canadese regering.
De Canadese Senaat heeft een senator gelast met het opvolgen van dit regeringsplan. Spreekster vindt dit een interessante manier van werken. Men zou zich er door kunnen laten inspireren.
Een lid meent dat de door het amendement nr. 44 voorgestelde tekst in wezen thuishoort in de uitvoeringsbesluiten, en niet zozeer in de wettekst zélf. Zij herhaalt haar vrees, die reeds van bij het begin tot uiting is gekomen bij de bespreking van onderhavig wetsvoorstel, om de bestaande initiatieven niet te dwarsbomen en om voldoende ruime wetgeving te maken zodat de implementatie van de toekomstige medische evolutie niet telkens een wetswijziging veronderstelt.
De minister van Sociale Zaken zegt alle begrip te hebben voor alle bekommernissen die tijdens de bespreking tot uiting worden gebracht, onder meer wat betreft de beperkte duur van het thuiszorgforfait. Het klopt dat hierdoor heel wat menselijke problemen ontstaan. Niettemin moet worden onderstreept dat dit thuiszorgforfait slechts een instrument is om mensen thuis te verzorgen.
Het is deze bekommernis het betaalbaar maken van de palliatieve thuiszorg die in de wet tot uiting moet komen, en niet zozeer het instrument om daaraan tegemoet te komen. Over de wijze waarop men de betaalbaarheid van de palliatieve thuiszorg kan verwezenlijken kan heel wat gezegd worden. Er bestaan immers ook andere instrumenten om dit te bereiken dan het thuiszorgforfait, dat nog maar één jaar bestaat. Bij de evaluatie daarvan moeten ook andere maatregelen worden overwogen.
Bovendien wijst de minister op de budgettaire inspanning ten belope van 400 miljoen frank die hiervoor reeds gebeurt, en die niet zomaar kan verdubbeld worden.
Wat nu de palliatieve equipes betreft, wijst de minister op het feit dat thans revalidatieovereenkomsten als juridische grondslag gelden voor de modaliteiten. Er is geen wettelijk kader of een koninklijk besluit dienaangaande voorhanden. Hierdoor kan de werking van de palliatieve equipes zeer makkelijk versoepeld worden. Hij benadrukt dat dit heeft mogelijk gemaakt dat deze equipes op het terrein thans reeds verder staan dan wat in het amendement nr. 44 wordt voorgesteld. De proportionele bestaffing van de palliatieve equipes is bijvoorbeeld reeds afgeschaft, hetgeen voor het RIZIV overigens een meeruitgave van 100 miljoen frank heeft betekend. Deze situatie wordt dit jaar bovendien eveneens geëvalueerd en, waar nodig, bijgestuurd.
Een lid verklaart ten behoeve van de indiener van amendement nr. 44 dat hij voorstander is van de forfaitaire tegemoetkoming, maar dat hij vragen heeft bij de organisatie ervan in de tijd.
Het is waar dat, zoals de minister heeft verklaard, een soepel systeem met plaats voor permanent overleg en geregelde aanpassingen de voorkeur verdient.
Als de wetgever zelf dit overleg wil organiseren, moet daarover veel ruimer worden gedebatteerd. De wetgever moet ervoor zorgen dat hij kan instaan voor een geregelde opvolging van de initiatieven, met inbegrip van de evolutie van de behoeften inzake palliatieve zorg.
Een ander lid is van mening dat amendement nr. 44 een reeks interessante elementen bevat. Zijns inziens behoren sommige punten tot de bevoegdheid van de regering en kunnen dus per koninklijk besluit worden geregeld.
Spreker beklemtoont dat ook hij bepaalde wensen heeft inzake de organisatie van de palliatieve zorg, meer bepaald met betrekking tot de tranversale ontwikkeling naar de permanente verzorging toe, in het ziekenhuis of thuis, ook al kunnen het transversale en het horizontale systeem naast elkaar bestaan al naargelang de vraag en de wens van de zieken.
Dezelfde spreker wenst ook dat de gelden die voor palliatieve zorg worden uitgetrokken, naar de zorgverleners gaan die het dichtst bij de zieke staan.
Hij is van mening dat al deze zaken het best bij koninklijk besluit kunnen worden geregeld, omdat dit de meest soepele manier van werken is.
In verband met de situatie in Canada waarnaar de indiener van amendement nr. 44 heeft verwezen, herinnert spreker eraan dat de senatoren daar door de regering en voor het leven worden aangesteld. Het hoeft ons dus niet te verwonderen dat de regering een door haar aangestelde senator gelast met het opvolgen van haar beleid.
Voor het overige is het aan de Belgische wetgever om gedurende de komende maanden en jaren waakzaam te blijven toezien op de positieve acties van de regering inzake de ontwikkeling van de palliatieve zorgverlening.
Een lid sluit zich aan bij de visie van de vorige spreker. Tevens drukt hij erop dat de regering niet enkel de ambulante forfaits zou evalueren, maar tevens ook de forfaits van de palliatieve diensten in de ziekenhuizen. Deze laatste worden immers opgemaakt in functie van de verpleegdagprijzen.
Stemming
Het amendement nr. 44 van mevrouw Nyssens c.s. wordt verworpen met 19 tegen 10 stemmen.
Amendement nr. 24
Mevrouw van Kessel c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 24) dat beoogt een nieuw hoofdstuk IIIbis in te voegen onder het opschrift « Palliatieve thuiszorg » en dat luidt als volgt :
« Hoofdstuk IIIbis
Palliatieve thuiszorg
Art. 6bis. In artikel 3, 4º, van het koninklijk besluit van 2 december 1999 tot vaststelling van de tegemoetkoming van de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging voor geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en hulpmiddelen voor palliatieve thuispatiënten, bedoeld in artikel 34, 14º, van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994, worden de woorden « (levensverwachting meer dan 24 uur en minder dan drie maand) » geschrapt.
Art. 6ter. Artikel 6, § 2, van hetzelfde besluit wordt vervangen als volgt :
« § 2. De in artikel 2 bedoelde tegemoetkoming is telkens opnieuw verschuldigd indien de patiënt na het verloop van de in § 1 bedoelde periode van dertig dagen blijft voldoen aan de voorwaarden van dit besluit.
In dat geval wordt toepassing gemaakt van de artikelen 4 en 5.
De tegemoetkoming kan maximaal zes keer worden toegekend. »
De hoofdindienster van het amendement nr. 24 licht toe dat dit amendement werd ingediend als gevolg van het palliatief plan van de federale regering, dat de mogelijkheid voor de patiënt om thuis palliatief verzorgd te worden belangrijk acht. Bovendien vermeldt de memorie van toelichting bij voorliggend wetsvoorstel dat de keuze voor de patiënt om thuis en niet in een ziekenhuis te worden verzorgd financieel neutraal moet zijn.
Eén van de mogelijkheden om dit doel te bereiken is de uitbreiding van het « thuiszorgforfait » dat vorig jaar werd ingevoerd en dat een maandelijks forfaitair bedrag van 19 500 frank toekent aan de betrokkene. Dit bedrag kan echter slechts twee keer worden toegekend. Het is in de praktijk dan ook bijzonder moeilijk om precies in te schatten wanneer dit moet worden aangevraagd.
Het amendement nr. 24 stelt daarom voor dat het palliatief thuiszorgforfait kan verlengd worden tot maximaal 6 maanden.
Een lid vraagt of de wil om de palliatieve zorg op een nog meer drastische manier te beperken dan aangegeven in het voorgestelde amendement, zijn verantwoording vindt in budgettaire redenen dan wel in motieven ten gronde.
Een ander lid is van mening dat het om een belangrijke discussie gaat. De regering heeft aangekondigd dat zij boven op wat nu reeds aan palliatieve zorg wordt besteed, 1,7 miljard bijkomend zou vrij maken. Dat is toch een hele stap vooruit, waarover men zich kan verheugen. De regering heeft er trouwens op gewezen dat haar initiatief is ingegeven door de hoorzittingen en de werkzaamheden van de verenigde commissies.
De maandelijkse forfaitaire tegemoetkoming was destijds in de ogen van heel wat commissieleden, vooral vanuit psychologisch oogpunt, niet de optimale benadering, noch voor de patiënt, noch voor zijn familie.
De vraag drong zich op of een dagelijkse forfaitaire tegemoetkoming geen beter systeem was. Door een regeling bij wet voor te stellen werkt het amendement op een bepaald punt ook in op de logica van de ziekte- en de invaliditeitsverzekering die uitwerking krijgt bij koninklijk besluit.
Hoe ver staat de regering met haar denkwerk terzake ?
Vorige spreekster stelt vast dat het zeer belangrijk is om voor het evaluatiewerk termijnen op te leggen aan de regering.
Spreekster vraagt zich overigens af het geen oplossing zou zijn een onderscheid te maken tussen de definitie van de palliatieve zorg en de definitie van het statuut van de palliatieve patiënt.
De definitie die werd voorgesteld door de fractie van de spreekster, was ruimer dan die van de indieners van het huidige voorstel. Ideaal gesproken zou de kaderdefinitie moeten aangeven dat iedere patiënt wiens toestand het vereist, recht zou kunnen hebben op een palliatieve behandeling.
Iets anders is het vastleggen van de tegemoetkomingen en de vergoedingen voor het RIZIV-statuut van de palliatieve zorg.
Zo zou men aanwijzingen kunnen geven voor de toekomst en de regering toch de tijd laten om een en ander te overdenken.
De hoofdindienster van het amendement nr. 24 wijst erop dat het thuiszorgforfait een instrument is om ervoor te zorgen dat de thuisverpleging niet té duur wordt in vergelijking met de verpleging in een ziekenhuis. Op die manier wordt de thuiszorg gestimuleerd. Het is echter bijzonder moeilijk om in te schatten wanneer dit forfait moet worden aangevraagd. Wanneer de betrokkene immers nog langer leeft dan 2 maanden, heeft hij eveneens recht op palliatieve zorg maar wordt het thuiszorgforfait niet meer toegekend.
Er schort derhalve iets aan het systeem zoals het thans geldt. Eén van de oplossingen kan erin bestaan om het thuiszorgforfait gedurende langere tijd toe te kennen.
Een lid verwijst naar de libellering van artikel 2, waarin wordt gesteld dat elke patiënt die lijdt aan een ongeneeslijke ziekte recht heeft op palliatieve zorg, en waarin ook wordt aangegeven dat de keuze die de patiënt maakt financieel neutraal moet zijn.
De bedoeling van het amendement nr. 24 komt derhalve reeds tot uiting in artikel 2 van voorliggend wetsvoorstel.
Stemming
Amendement nr. 24 van mevrouw van Kessel c.s. wordt verworpen met 19 tegen 9 stemmen bij 1 onthouding.
Amendement nr. 18
Mevrouw de T' Serclaes dient een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 18), tot invoeging van een artikel 6bis, met toepassing waarvan geen enkele medische handeling mag worden uitgevoerd zonder de vrije en met kennis van zaken gegeven toestemming van de patiënt tenzij in het geval van hoogdringendheid.
Dit amendement herneemt de formulering die reeds werd voorgesteld voor het wetsvoorstel betreffende de euthanasie en is ingegeven door de overweging dat voorlichting en instemming nauw met elkaar zijn verbonden, zoals een vorige spreker heeft beklemtoond.
De indienster van het amendement is tevens van mening dat voor artikel 6 een meer uitvoerige formulering dient te worden gevonden.
Een lid is het eens met de opmerking van een vorige spreker, die heeft gewezen op het fundamentele belang van dit recht, zeker in de strijd tegen de therapeutische hardnekkigheid.
Het amendement nr. 18 van mevrouw de T' Serclaes wordt ingetrokken.
Artikel 6bis (nieuw) (Artikel 7, tweede lid, van de aangenomen tekst)
Amendement nr. 60
De heer Vankrunkelsven dient een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 60) dat ertoe strekt een artikel 6bis in te voegen, luidend als volgt :
« Art. 6bis. Behoudens spoedgevallen, is voor alle onderzoeken of behandelingen steeds de vrije en geinformeerde toestemming van de patiënt vereist. Er wordt ook rekening gehouden met de wensen die een patiënt die op het ogenblik van de behandeling niet in staat is zijn wil uit te drukken, reeds vroeger herhaaldelijk en op een volgehouden wijze heeft uitgedrukt. »
De indiener van het amendement nr. 60 meent dat het inschrijven van algemene patiëntenrechten in een wet die specifiek betrekking heeft op palliatieve zorg geen goede zaak is. De patiëntenrechten moeten immers tot uiting komen in het wetsontwerp daaromtrent dat de regering voorbereidt. Indien hiervoor toch een meerderheid zou worden gevonden in de verenigde commissies, vindt hij het evenwel absoluut noodzakelijk om, naast het recht op medische informatie, ook het recht op geïnformeerde toestemming in te schrijven. Dit recht garandeert dat geen behandelingen of medische onderzoeken kunnen gebeuren zonder dat de patiënt daarover voorafgaandelijk zijn toestemming heeft gegeven, al was het maar om therapeutische hardnekkigheid te vermijden.
Het amendement nr. 60 garandeert dit recht op geïnformeerde instemming, behalve in spoedgevallen. Bovendien moet men in de specifieke context van stervende patiënten rekening houden met de wensen van de patiënt.
Een lid verklaart zich gedeeltelijk akkoord met de logica van de indiener van het amendement. Hij is van mening dat de patiëntenrechten in voorkomend geval moeten worden behandeld in een tekst die oog heeft voor deze rechten en voor een globale benadering ervan.
Een ander lid merkt op dat artikel 6 van het voorliggend voorstel een algemene betekenis heeft en eigenlijk het embryo vormt van een tekst over de patiëntenrechten.
Spreekster verheugt zich erover, maar denkt dat de tekst moet worden vervolledigd, met name met een bepaling over het recht op instemming.
Zij vindt dat amendement nr. 60 terecht een bepaling bevat over de patiënt die niet meer in staat is om zijn wil te kennen te geven, want het recht op instemming is ook in die hypothese van toepassing.
Vorige spreker doet opmerken dat artikel 6 voorkomt in hoofdstuk III van het wetsvoorstel, dat het heeft over de verbetering van het aanbod in de palliatieve zorgverstrekking. In dit verband is spreker niet gekant tegen de toevoeging van een zin met betrekking tot het recht op instemming van de patiënt.
Een lid is akkoord met de interventie van een vorige spreker, die wenst dat de patiëntenrechten die in de wetgeving op de palliatieve zorg zouden worden ingeschreven, ook hierop specifiek betrekking moeten hebben. Dit element dient tot uiting te komen in de libellering van de tekst.
Een lid stelt een oplossing voor die de verschillende suggesties met elkaar verzoent : het amendement nr. 7 van mevrouw Van Kessel c.s. zou in artikel 6 kunnen worden ingevoegd. Dat artikel zou overigens kunnen worden vervolledigd met de zin : « Hij verzekert zich ervan dat de patiënt vrij en met kennis van zaken zijn toestemming heeft gegeven voor dit zorgaanbod », evenals met de tweede zin van het amendement nr. 60 van de heer Vankrunkelsven.
Een spreekster beklemtoont dat er reeds een jurisprudentie bestaat over het begrip « voorlichting » en vooral ook over het begrip « met kennis van zaken gegeven toestemming ».
In plaats van in detail te treden over de patiënt die niet meer bij bewustzijn is, geeft zij de voorkeur aan de formulering die vorige spreker heeft aangegeven, en die gekend is door de geneesheren en door de rechtbanken.
De indiener van het amendement nr. 60 is ermee akkoord slechts de eerste zin van het artikel 6bis, zoals voorgesteld door het amendement nr. 60, te behouden. Hij kondigt een subamendement in die zin aan.
Een lid merkt op dat, in dat geval, het amendement nr. 18 dezelfde draagwijdte heeft als het amendement nr. 60 zoals het zal worden gesubamendeerd.
Amendement nr. 61
De heer Vankrunkelsven dient op het amendement nr. 60 een subamendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 61), dat ertoe strekt de tweede zin van het artikel 6bis, zoals voorgesteld door het amendement nr. 60, te doen vervallen.
De indiener van het amendement nr. 61 verwijst naar de discussie over het amendement nr. 60, die heeft uitgewezen dat een meerderheid kan gevonden worden om slechts de eerste zin van het voorgestelde artikel 6bis te behouden.
De senator stelt voor om de amendementen nrs. 60 en 61 technisch te verbeteren, in die zin dat ze een aanvulling vormen op artikel 6 (en derhalve niet beogen een nieuw artikel 6bis in te voegen zoals eerst was voorgesteld).
De verenigde commissies voor de Justitie en de Sociale Aangelegenheden gaan hiermee akkoord.
Stemmingen
Na deze precisering wordt amendement nr. 61 van de heer Vankrunkelsven met 28 stemmen en 2 onthoudingen aangenomen.
Het aldus gesubamendeerde amendement nr. 60 van dezelfde indiener, wordt met 29 stemmen en 1 onthouding aangenomen.
Artikel 6bis (nieuw) (Artikel 8 van de aangenomen tekst)
Amendement nr. 56
De heer Galand c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 56), tot invoeging van een artikel 6bis (nieuw), dat voorziet in een geregelde evaluatie van de noden inzake palliatieve zorg en de kwaliteit van de gevonden oplossingen door een evaluatiecel, die de Koning opricht binnen het Wetenschappelijk Instituut voor de volksgezondheid. Dit instituut werd opgericht om gegevens inzake volksgezondheid te verzamelen zodat de politieke verantwoordelijken op grond daarvan een weloverwogen beleid kunnen voeren.
De hoofindiener beklemtoont dat met dit amendement geen nieuwe instantie wordt opgericht en dat de procedure soepel is. Dit evaluatieverslag zal om de twee jaar aan de Wetgevende Kamers worden voorgelegd en de Koning moet erop toezien dat de beroepsorganisaties van de palliatieve zorgverleners bij deze evaluatie worden betrokken.
Voor de indieners van het amendement leek het logisch om naar het voorbeeld van de euthanasie ook voor de palliatieve zorg te voorzien in een evaluatie.
Een lid dringt erop aan dat de vooruitgang in de uitbouw van het recht op palliatieve zorg, die vooral een zaak is van de regering, vanuit het parlement op de voet zou worden gevolgd. Zij zegt dan ook haar steun toe aan het amendement nr. 56.
Het is evenwel niet helemaal duidelijk hoe de werkzaamheden van de evaluatiecel zich verhouden tot het opstellen van het jaarlijks vooruitgangsrapport door de regering. Dit neemt niet weg dat het evalueren van de behoeften aan palliatieve zorg bijzonder zinvol is.
Een ander lid treedt de mening van de vorige spreekster bij.
Een lid vraagt welk statuut het Wetenschappelijk Instituut voor de volksgezondheid heeft en welke activiteiten het ontplooit.
Spreekster veronderstelt trouwens dat met de woorden « beroepsverenigingen van de zorgverleners » in hoofdzaak de coördinaties en de verenigingen voor palliatieve zorg worden bedoeld.
Is de Koning wel in staat om erop toe te zien dat de verschillende actoren, die niet altijd op federaal niveau actief zijn, samenwerken ?
De hoofdindiener van het amendement antwoordt dat hij voorstelt dat het Wetenschappelijk Instituut voor de volkgezondheid wordt belast met die opdracht om zodoende een wildgroei aan commissies en observatoria te vermijden.
Nu de bevolking vergrijst, zal de problematiek van de begeleiding van het levenseinde ook een vlucht nemen.
Het Wetenschappelijk Instituut voor de volksgezondheid zal alle gegevens verzamelen. Het is niet de bedoeling dat ze daar blijven rusten, maar wel dat ze worden verdeeld aan de politieke verantwoordelijken zodat deze over kwaliteitsinformatie beschikken.
Dankzij dit systeem zal de evaluatie van de palliatieve zorg in evenwicht kunnen blijven met de andere evaluaties inzake gezondheidszorg.
Het Wetenschappelijk Instituut voor de volksgezondheid is een federaal orgaan, waaraan de gemeenschappen en de gewesten meewerken.
Het onderzoek over de volksgezondheid wordt onder andere gevoerd in de verschillende gemeenschappen. Het Waalse, het Vlaamse en het Brusselse luik werd trouwens overgezonden aan de verschillende gewestelijke overheden, zodat zij er bij de besluitvorming rekening mee kunnen houden.
De observatoria voor de gezondheid hebben de weg gebaand voor het verzamelen van gegevens met betrekking tot de volksgezondheid. Zodoende wordt de verzuiling overstegen, wat ten goede komt aan een benadering die vertrekt van de noden van de volksgezondheid.
Wat betreft de beroepsverenigingen van de palliatieve zorgverleners alludeert de tekst inderdaad op de erkende federaties, maar mettertijd kunnen er ook andere organisaties optreden. De Koning moet deze wel erkennen.
Het is verkieslijk dat de taak van de wetgever en van de regering niet wordt gecompliceerd door een te precieze tekst.
De voorgestelde tekst is dus zeer eenvoudig, maar het is de bedoeling de middelen te waarborgen voor een opvolging in dezen.
Stemming
Het amendement nr. 56 van de heer Galand c.s. werd eenparig aangenomen door de 29 aanwezige leden.
Amendement nr. 19
Mevrouw de T' Serclaes dient een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 19), dat ertoe strekt een artikel 6ter in te voegen, betreffende het niet hardnekkig voortzetten van de behandeling.
Dit is een element met betrekking tot de rechten van de patiënt dat reeds ter sprake kwam in het kader van het wetsvoorstel betreffende de euthanasie, dat een nuttige aanvulling kan zijn van de bepalingen met betrekking tot de informatie en de instemming.
Een lid deelt de bezorgdheid van de indiener van het amendement om de hardnekkige voortzetting van de behandeling te voorkomen, maar gelooft dat het niet opportuun is dit begrip, dat volgens hem wellcht een specifieke aanpak verdient, te behandelen in een tekst over palliatieve zorg.
Nog een ander lid wijst erop dat, in het wetsvoorstel betreffende het levenseinde dat ze mede heeft ondertekend, sprake is van bepalingen die van ver of van nabij te maken hebben met het hardnekkig voortzetten van de behandeling en, correlatief, met de verplichting om de patiënt niet aan zijn lot over te laten.
Misschien zou het nuttig zijn hier een gelijkaardige bepaling op te nemen, teneinde de grote verwarring weg te nemen die bij het publiek lijkt te heersen in verband met euthanasie en het hardnekkig voortzetten van de behandeling.
Een ander lid is het met dit standpunt eens. Als ergens een grens moet worden gesteld aan het hardnekkig voortzetten van de behandeling, is het in de eerste plaats in de curatieve geneeskunde.
Dit punt moet dus niet behandeld worden in het kader van een tekst over palliatieve zorg, maar in een tekst die handelt over de totale zorg en de rechten van de patiënt.
Stemming
Amendement nr. 19 van mevrouw de T' Serclaes wordt verworpen met 17 tegen 4 stemmen en 8 onthoudingen.
Artikel 6quater (Hoofdstuk IIIter nieuw)
Amendement nr. 25
Mevrouw van Kessel c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 25), dat beoogt een nieuw Hoofdstuk IIIter in te voegen onder het opschrift « Palliatieve zorg in de geestelijke gezondheidszorg », bestaande uit artikel 6quater, dat luidt als volgt :
« Hoofdstuk IIIter
Palliatieve zorg
in de geestelijke gezondheidszorg
« Art. 6quater. In het koninklijk besluit van 10 juli 1990 houdende vaststelling van de normen voor de bijzondere erkenning van psychiatrische verzorgingstehuizen, wordt een hoofdstuk Vter ingevoegd, luidende :
« Hoofdstuk Vter. Palliatieve zorg
Art. 39ter. Ter ondersteuning van de verzorging van de terminale verzorgingsbehoevenden in het psychiatrisch verzorgingstehuis zijn de door de inrichtende macht aangewezen arts en de hoofdverpleegkundige belast met :
1º het invoeren van een palliatieve zorgcultuur en de sensibilisering van het personeel voor de noodzaak hiervan;
2º het formuleren van adviezen inzake palliatieve zorg ten behoeve van het verpleegkundig en paramedisch personeel, de kinesitherapeuten en het verzorgend personeel, bedoeld in artikel 39, § 2, van dit besluit;
3º het bijwerken van de kennis van de in 2º bedoelde personeelsleden inzake palliatieve zorg.
Art. 39quater. Het psychiatrisch verzorgingstehuis moet een functionele binding hebben met een gespecialiseerde dienst voor behandeling en revalidatie (Sp) bestemd voor patiënten die palliatieve zorg behoeven.
Art. 39quinquies. Het psychiatrisch verzorgingstehuis moet meewerken aan het samenwerkingsverband inzake palliatieve zorg dat het desbetreffend geografisch gebied bestrijkt. »
De indienster van het amendement nr. 25 verklaart dat voorliggend wetsvoorstel een algemeen recht op palliatieve zorg wenst in te voeren. Daarover bestaat een ruime consensus. Het is echter ook van belang dat dit recht daadwerkelijk wordt gegarandeerd.
Het amendement nr. 25 wenst voor de geestelijke gezondheidszorg de palliatieve functie op te nemen als erkenningsnorm in het koninklijk besluit van 10 juli 1990 houdende vaststelling van de normen voor de bijzondere erkenning van psychiatrische verzorgingstehuizen. Vanzelfsprekend moet de Koning dan ook in een behoorlijke financiering van de palliatieve functie in PVT voorzien.
Een lid uit zijn verbazing over het feit dat de gezondheidsproblematiek automatisch wordt onderverdeeld in somatische en psychische aspecten. Daardoor neemt de belangstelling voor het psychische of het psychiatrische af, alsof dit een aparte categorie is in de geneeskunde.
Gezondheid is een toestand van fysisch en psychisch welzijn, zoals de definitie van de WGO dit begrip omschrijft.
De patiënt moet dus in zijn geheel worden benaderd, aan welke aandoening hij ook lijdt.
Een ander lid voegt eraan toe dat men zich vragen kan stellen over begrippen als « palliatieve zorgcultuur » en « bijwerken van de kennis van de personeelsleden ».
De tekst veronderstelt dat meer les of opleiding moet worden gegeven, wat tot de bevoegdheid van de gemeenschappen behoort.
Een lid meent dat het niet wenselijk is om opsommingen te geven in de wet op de palliatieve zorg, vermits deze steeds onvolledig zijn of snel voorbijgestreefd kunnen worden. Daarom wordt in amendement nr. 14, dat werd ingediend op artikel 2, gesproken over « het geheel van het zorgaanbod ». Wanneer dit amendement zou worden aanvaard, is elke opsomming overbodig.
Een lid wijst er, als antwoord op een vorige spreker, op dat het begrip « palliatieve zorgcultuur » reeds in talrijke besluiten betreffende palliatieve zorg voorkomt (zie inzonderheid, het koninklijk besluit van 15 juli 1997).
Spreekster is er bovendien om bezorgd dat de palliatieve zorg ook in de sector van de geestelijke gezondheidszorg wordt ontwikkeld.
De regeringsnota rept daar echter met geen woord over.
De regering zou ten minste moeten bevestigen dat de maatregelen die genomen zullen worden ook van toepassing zijn op die sector.
De indienster van het amendement nr. 25 erkent dat het amendement nr. 14 het gehele zorgaanbod dekt, zodat elke opsomming overbodig is. Niettemin wijst zij erop dat nergens op een expliciete wijze de palliatieve functie in de geestelijke gezondheidszorg wordt gegarandeerd. In het palliatief plan van de federale regering komt dit aspect niet aan bod, net zomin als in de opsomming die in de initiële tekst van artikel 2 werd gegeven.
Het lid vreest dan ook dat, wanneer geen expliciete maatregelen worden genomen voor de geestelijke gezondheidszorg, deze sector zal verstoken blijven van het recht op palliatieve zorg. Nochtans is juist daar de palliatieve zorg heel belangrijk. Het amendement nr. 25 wenst aan deze bekommernis tegemoet te komen.
Een ander lid weerlegt dat het onverantwoord zou zijn om één sector uitdrukkelijk te vermelden en dit niet te doen voor andere sectoren. Het amendement nr. 14 dekt het geheel van het zorgaanbod, inclusief de geestelijke gezondheidszorg.
Een spreekster verwijst naar de mondelinge verantwoording bij het amendement nr. 14, die stelt dat het juist de bedoeling is om geen enkele sector te vergeten en daarom opsommingen wil vermijden.
Stemming
Amendement nr. 25 van mevrouw van Kessel c.s. wordt verworpen met 19 tegen 9 stemmen en 1 onthouding.
Artikelen 6septies en 6octies (Hoofdstuk IIIter nieuw)
Amendement nr. 45
Mevrouw Nyssens en mevrouw Willame-Boonen dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 45), dat ertoe strekt een nieuw hoofdstuk IIIter in te voegen, onder het opschrift « Palliatieve zorg in rustoorden voor bejaarden en rust- en verzorgingstehuizen », bestaande uit de artikelen 6septies en 6octies (nieuw).
Een van de indieners wijst erop dat dit amendement de bepalingen overneemt van het wetsvoorstel nr. 2-249/1 dat zij mede heeft ondertekend.
Ze verduidelijkt dat het koninklijk besluit van 2 december 1982, dat verschillende keren is gewijzigd en voor het laatst door een koninklijk besluit van 15 juli 1997, voorziet in bepalingen over palliatieve zorgverlening in rust- en verzorgingstehuizen maar niet in een financiering. In rusthuizen wordt de palliatieve functie al evenmin gefinancierd.
Daar het belangrijk is de wil van de patiënt te respecteren en daar in de meeste gevallen de patiënt thuis wil sterven, is het noodzakelijk zowel op het niveau van de principes als op het niveau van de praktijk (fincanciering, financiële last voor de patiënt ...) de verzorging in erkende rustoorden en andere instellingen waarin de patiënt wordt ondergebracht, gelijk te schakelen met de thuiszorg.
Het voorstel van de ministers voorziet in een forfaitaire financiering per instelling voor de instellingen met meer dan 60 RVT- en/of RH-bedden, die de opleiding van het personeel moet dekken. Er wordt een bedrag van maximum 500 miljoen frank begroot, waarvan 330 miljoen frank wordt uitgetrokken op de begroting 2001.
Dit deel lijkt in het licht van de schrijnende nood in die sectoren bijzonder zwak in de voorstellen die worden gedaan. De behoeften van de rust- en verzorgingstehuizen en van de rustoorden zijn enorm, zowel wat personeel als opleiding betreft. Het is dus eveneens wenselijk aan de rust- en verzorgingstehuizen en aan de rustoorden de middelen te geven om opgeleid personeel te werven teneinde de bewoners van die instellingen en hun gezinnen en families psychologisch te ondersteunenen maar ook en vooral het personeel van die rust- en verzorgingstehuizen en rustoorden. De vragen worden steeds prangerder. Een werkgroep van de Brusselse Vereniging voor palliatieve zorg heeft gewerkt aan een specifiek project. Tijdens de hoorzittingen naar aanleiding van de bespreking van de wetsvoorstellen inzake euthanasie heeft dokter Mullie erop gewezen dat het noodzakelijk is te kunnen beschikken over één fulltime equivalent verpleegkundige voor 120 rustoordbewoners, wat volgens de arts een bijkomend bedrag van 1,350 miljard betekent.
De rustoorden vormen een zwak punt in het regeringsplan. Er worden overigens enorm veel extra middelen gevraagd. De regering moet dus een politieke en budgettaire keuze maken.
Een lid meent dat keuzes moeten kunnen worden gemaakt voor de belangrijke noden en doelstellingen. Het Parlement moet erkennen dat een enorme inspanning is gedaan, en wensen dat een extra inspanning wordt toegezegd. Dat gaat verder dan een wetgevende tekst en is een onderdeel van het regeringsbeleid. Het komt de regering toe koninklijke besluiten te nemen die haar beleid aanpassen aan de ontwikkelingen op het gebied van de gezondheid, de gevoeligheden en de bewustwording van nieuwe behoeften.
Een ander lid wijst erop dat het rustoord het equivalent is van de thuissituatie van de patiënt. Alle structuren, en alles wat wordt ingezet voor de eerste en tweede gezondheidslijn, heeft dus onrechtstreeks ook betrekking op de rustoorden. Men moet dus vermijden specifieke maatregelen te nemen die de rustoordbewoners uit de context van de gebruikelijke regeling halen.
In de RVT's is de situatie enigszins anders, omdat de inwoners daar meer medische problemen hebben.
Men moet ervoor zorgen dat niet dezelfde maatregelen worden genomen voor de rustoorden en de RVT's, anders bestaat het risico dat de rustoorden op dezelfde wijze worden behandeld als de ziekenhuizen.
De minister van Sociale Zaken wijst erop dat de palliatieve equipes en samenwerkingsverbanden nu reeds kunnen optreden in alle thuisvervangende situaties, zoals bijvoorbeeld in de geestelijke gezondheidszorg. In de huidige opdracht van deze samenwerkingsverbanden worden de psychiatrische verzorgingstehuizen met name genoemd, naast de rustoorden of de rust- en verzorgingstehuizen. Het is derhalve niet zo dat op dit ogenblik een leemte bestaat.
Wat de rust- en verzorgingstehuizen betreft, merkt de minister op dat de plannen die thans voorliggen en die uitgewerkt zijn door de overeenkomstencommissies van het RIZIV, intens werden besproken met de sector van de rusthuizen en met de Federatie palliatieve zorg. De huidige voorstellen kunnen dan ook rekenen op hun volledig akkoord. Ook de gemeenschappen hebben hun volledige instemming betuigd met deze plannen. Van de globale budgettaire inspanning van 1,5 miljard frank die voor de palliatieve zorg wordt gedaan, gaat één derde naar de sector van de rusthuizen.
De minister herhaalt dat een onderscheid moet worden gemaakt tussen enerzijds de discussie over de palliatieve zorg in de sector van de rusthuizen en anderzijds de globale problematiek van de personeelsomkadering. De minister kondigt aan dat een volledige hervorming van de financiering van de rusthuizen wordt overwogen, teneinde een meer doelmatige verzorging van de betrokkenen te bewerkstelligen.
Stemming
Amendement nr. 45 van mevrouw Nyssens c.s. wordt verworpen met 17 tegen 10 stemmen en 1 onthouding.
Artikel 6novies (Hoofdstuk IIIquater nieuw)
Amendement nr. 46
In dezelfde logica als de vorige amendementen dienen mevrouw Nyssens en mevrouw Willame-Boonen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 46), dat ertoe strekt een hoofdstuk IIIquater (nieuw) in te voegen, onder het opschrift « Ziekenhuisfunctie van palliatieve zorg », dat een nieuw artikel 6novies bevat.
Die bepaling is eveneens overgenomen uit het wetsvoorsel nr. 2-249/1.
Een van de indieners preciseert dat de amendementen die ze indient ertoe strekken de regering de krachtlijnen aan te reiken voor de ontwikkeling van haar plan.
Amendement nr. 46 heeft hoofdzakelijk betrekking op twee punten :
de minimumsamenstelling van het team;
de vaste bedragen die gelden voor de ziekenhuizen, en die moeten worden aangepast aan het type ziekenhuizen en aan de reële behoeften van die ziekenhuizen.
Stemming
Amendement nr. 46 van mevrouw Nyssens c.s. wordt verworpen met 18 tegen 9 stemmen en 1 onthouding.
Artikel 6decies (Hoofdstuk IIIquinquies nieuw)
Amendement nr. 47
Mevrouw Nyssens en mevrouw Willame-Boonen dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 47), dat ertoe strekt een hoofdstuk IIIquinquies (nieuw) in te voegen, onder het opschrift « Palliatieve functie in psychiatrische verzorgingstehuizen », dat een artikel 6decies nieuw bevat.
Dat amendement strekt er, net als een amendement van mevrouw van Kessel c.s. toe, de aandacht van de regering te vestigen op de noodzaak van een palliatieve functie in psychiatrische verzorgingstehuizen.
Een lid verduidelijkt dat de eventuele verwerping van de ingediende amendementen geen weigering betekent om rekening te houden met bepaalde ideeën die ze uitdrukken.
Die verwerping zou alleen betekenen dat dit initiatieven zijn die door de regering moeten worden genomen door middel van koninklijke besluiten.
Stemming
Amendement nr. 47 van mevrouw Nyssens c.s. wordt verworpen met 17 tegen 10 stemmen en 1 onthouding.
Artikel 7 (Artikel 9 van de aangenomen tekst)
Amendement nr. 3
De heer Galand c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 3), dat ertoe strekt het voorgestelde artikel 1 te vervangen als volgt :
« Artikel 1. De genees- en verpleegkunst omvat de geneeskunde, de tandheelkunde inbegrepen, uitgeoefend ten aanzien van menselijke wezens, en de artsenijbereidkunde, onder hun preventief, curatief, continu en palliatief voorkomen. »
De hoofdindiener van het amendement preciseert dat de palliatieve aanpak aangetoond heeft dat, wanneer er geen curatieve mogelijkheden meer zijn, nog veel mogelijk is voor het comfort en de verzorging van de patiënt.
Daarom leek het te beperkend in artikel 1 van koninklijk besluit nr. 78 alleen te spreken over de geneeskunst, wanneer men het heeft over de geneeskunde en de artsenijbereidkunde.
Het preventieve aspect was in dat artikel reeds opgenomen, en het zou logisch zijn het palliatieve aspect er eveneens in op te nemen.
In de mate van het mogelijke en afhankelijk van de wetenschappelijke vooruitgang, is de geneeskunde erop gericht de aandoeningen van de patiënten zo snel en zo goed mogelijk te verzorgen en te genezen. Patiënten die lijden aan een ongeneeslijke aandoening, wil de geneeskunde zo goed mogelijk verzorgen. De geneeskunde verengen tot de geneeskunst, is voorbijgaan aan een hele dimensie van geneeskundige zorg, zowel tijdens de genezing als tijdens de palliatieve verzorging : de verzorging met respect voor de waardigheid van de patiënt, die niet systematisch tot genezing leidt.
Door dit op te nemen in het koninklijk besluit betreffende de geneeskunde doet men niets af aan de wetenschap en de geneeskunst, erkent men ten volle de plaats van de verpleegkunst in de geneeskunde, en ervaart men het niet langer als een falen als er geen genezing volgt.
Dit is de erkennig van de volle waarde van de verpleegkunst voor het welzijn en het comfort van de patiënt, voor het behoud van zo veel mogelijk autonomie en het relationele vermogen van de patiënt.
Een lid verheugt zich erover dat in zekere zin de idee om uit te gaan van koninklijk besluit nr. 78 betreffende de geneeskunst is overgenomen. Ze steunt ook het amendement dat een idee vertaalt dat vervat is in andere amendementen die ze mede heeft ondertekend.
Een ander lid vestigt de aandacht op de structuur van koninklijk besluit nr. 78. Na artikel 1 dat de geneeskunst definieert, volgen hoofdstukken die verder gaan dan de eigenlijke geneeskunst.
De hoofdindiener van het amendement stelt vervolgens voor de woorden « genees- en verpleegkunst » te vervangen door de woorden « de geneeskunst », maar de vermelding van het palliatieve aspect te behouden.
De heer Galand c.s. dienen daartoe op amendement nr. 3 een subamendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 64).
De vorige spreker antwoordt dat het palliatieve aspect al vermeld is in de versie van artikel 1 dat vervat is in artikel 7 van het wetsvoorstel.
De hoofdindiener van het amendement acht het verkieslijk het preventief, curatief en palliatief voorkomen in de logische volgorde te vermelden.
Stemmingen
Amendement nr. 64 van de heer Galand c.s. wordt eenparig door de 30 aanwezige leden aangenomen.
Artikel 7, zoals voorgesteld door het amendement nr. 3 van de heer Galand c.s., zoals het werd gesubamendeerd, wordt eenparig door de 30 aanwezige leden aangenomen.
Artikel 8 (Artikel 10 van de aangenomen tekst)
Amendement nr. 4
Mevrouw Nagy c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 4), dat ertoe strekt het in artikel 8 voorgestelde artikel 21quinquies decies te vervangen als volgt :
« Art. 21quinquies decies. Onder continue en palliatieve zorg wordt verstaan de multidisciplinaire zorg, behandelingen, begeleiding, hulp en bijstand die thuis, in een collectieve instelling die geen ziekenhuis is, of in een ziekenhuis worden verleend om zoveel mogelijk tegemoet te komen aan de noden van de patiënten die lijden aan een ongeneeslijke aandoening, en die ertoe leiden hun levenskwaliteit te vrijwaren en passende steun te verlenen aan hun naasten. »
Een lid vraagt zich af wat het nut is van de tweevoudige definitie van palliatieve zorg, één in het wetsvoorstel en een andere in het koninklijk besluit nr. 78 betreffende de geneeskunst.
Een van de mede-indieners van het amendement merkt op dat in het wetsvoorstel aanvankelijk geen definitie stond van palliatieve zorg.
Die definitie is voorgesteld door een amendement van de heer Vankrunkelsven c.s. Als het bewuste amendement wordt aangenomen, wordt amendement nr. 4 waarschijnlijk overbodig.
Een lid verwijst naar het onderscheid, dat eerder tijdens de besprekingen werd gemaakt tussen palliatieve geneeskunde en palliatieve zorg. Dit onderscheid werd als argument gebruikt om de definitie van « palliatieve zorg » in artikel 2 van voorliggend wetsvoorstel eerder in beperkende zin op te vatten, zodat de terminale patiënten die er werkelijk behoefte aan hebben ten volle van de palliatieve zorg zouden kunnen genieten.
Waar in artikel 7 de definitie van de geneeskunde wordt uitgebreid om er ook het palliatieve aspect onder te laten vallen, wenst artikel 8 nu een nieuw hoofdstuk in het koninklijk besluit nr. 78 in te voegen dat betrekking heeft op de palliatieve zorg.
Een vorige spreker antwoordt dat, als de besproken wet een definitie geeft van palliatieve zorg, en als artikel 1 van koninklijk besluit nr. 78 wordt aangevuld met de vermelding van het palliatieve aspect, het niet nuttig is ook nog in het koninklijk besluit de definitie van palliatieve zorg op te nemen. Artikel 8 van het wetsvoorstel zou dus moeten worden geschrapt.
De vorige spreekster herhaalt dat, waar artikel 7 van voorliggend wetsvoorstel de omschrijving van de geneeskunde wenst uit te breiden, artikel 8 een apart hoofdstuk wenst in te voegen omtrent de palliatieve verpleegkunde. Het lijkt haar wenselijk om een dergelijk hoofdstuk in de thans besproken kaderwet in te voegen. Zij stelt dan ook voor om artikel 8 te handhaven.
Amendementen nrs. 37, 52, 53 en 65
De heer Vankrunkelsven dient een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 37), dat beoogt artikel 8 te vervangen als volgt :
« In hetzelfde koninklijk besluit wordt een hoofdstuk Iquater ingevoegd, luidend als volgt :
« Hoofdstuk Iquater Palliatieve zorg »
« Art. 21quinquies decies. Onder palliatieve zorg wordt verstaan : het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg (fysiek, psychisch, sociaal, moreel) van essentieel belang. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is er op gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren. »
Mevrouw Nyssens dient op amendement nr. 37 een subamendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 52), dat ertoe strekt de woorden « fysiek, psychisch, sociaal en moreel) » te doen vervallen en na de woorden « essentieel belang », de volgende woorden in te voegen : « op fysiek, psychisch, sociaal, familiaal, spiritueel of filosofisch vlak ».
De indiener verwijst naar de voorgaande besprekingen daarover. Zij merkt op dat dit amendement vervalt als artikel 8 wordt geschrapt.
Dezelfde indiener dient op amendement nr. 37 een tweede subamendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 53), dat ertoe strekt artikel 8 aan te vullen als volgt :
« De palliatieve zorg wil in de mate van het mogelijke de naasten betrekken bij de stervensfase van de patiënt, wil de communicatie tussen de naasten en het verplegend team bevorderen en wil de naasten bijstaan in hun rouw. »
De heer Mahoux c.s. stellen voor artikel 8 te vervangen als volgt : (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 65) :
« Art. 8. In artikel 21quinquies, § 1, a), van koninklijk besluit nr. 78 van 10 november 1967, tussen de woorden « het herstel van de gezondheid » en de woorden « of hem bij het sterven te begeleiden » de woorden « de handelingen van palliatieve zorg te verrichten » invoeren ».
Een lid steunt dit laatste amendement dat hij logisch en nuttig acht, want het vervolledigt, voor de verpleegkunst, wat is bepaald voor de geneeskunst.
Het past in de totale en multidisciplinaire aanpak die men wil bevorderen.
Amendement nr. 34
Mevrouw van Kessel c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 34) dat ertoe strekt te specifiëren dat de bijstand, waarvan sprake in het voorgestelde artikel 21quinquies decies, betrekking heeft op de psychologische, morele, familiale en sociale aspecten.
Eén van de indieners van het amendement nr. 34 licht toe dat op deze wijze volledigheid wordt nagestreefd in de definitie van palliatieve zorg.
Amendementen nrs. 20 en 21
Mevrouw de T'Serclaes dient een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 20), dat ertoe strekt artikel 8 aan te vullen met een artikel 21septies decies, dat alle medische handelingen afhankelijk maakt van de vrije toestemming van de patiënt, die vooraf goed is geïnformeerd.
Dezelfde indiener dient een tweede amendement in (Stuk. Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 21), dat ertoe strekt artikel 8 aan te vullen met een artikel 21octies decies, dat bepaalt dat elke terminale patiënt recht heeft op alle morele en medische curatieve of palliatieve hulp die nodig is om zijn fysiek of moreel lijden te lenigen en zijn waardigheid te vrijwaren.
De indiener verduidelijkt dat deze twee amendementen vervallen als artikel 8 geschrapt wordt.
Een lid verwijst naar artikel 21quinquies, § 1, a), van koninklijk besluit nr. 78, dat betrekking heeft op de uitoefening van de verpleegkunde. Dat artikel geeft een exhaustieve definitie van de verpleegkunde en maakt meer in het bijzonder melding van de begeleiding bij het sterven misschien zou men op die plaats het begrip palliatieve zorg kunnen invoegen.
De indiener van de amendementen nrs. 20 en 21 merkt op dat artikel 21quinquies betrekking heeft op de verpleegkunde en niet op de geneeskunde.
De vorige spreker antwoordt dat wat dat laatste betreft, de zaak geregeld is door de toevoeging van de vermelding van het palliatieve aspect in artikel 1 van koninklijk besluit nr. 78.
De indiener van de amendementen nrs. 20 en 21 stelt vast dat artikel 21quinquies van dit koninklijk besluit de verpleegkundigen een reeks zeer precies omschreven handelingen oplegt. Ze ziet niet in waarom daar de vermelding palliatieve zorg aan moet worden toegevoegd.
Een ander lid vraagt of het besproken voorstel niet kan worden omgevormd tot een hoofdstuk van het koninklijk besluit betreffende de uitoefening van de geneeskunst.
Een van de indieners van het voorstel is geen voorstander van deze oplossing.
Stemmingen
De amendementen nrs. 4 van mevrouw Nagy c.s., 52 (A/B) en 53 van mevrouw Nyssens, 34 van mevrouw van Kessel, 20 en 21 van mevrouw de T' Serclaes worden ingetrokken.
Amendement nr. 37 van de heer Vankrunkelsven c.s. wordt verworpen met 21 stemmen en 8 onthoudingen.
Amendement nr. 65 van de heer Mahoux c.s. wordt eenparig aangenomen door de 29 aanwezige leden.
Het geamendeerde artikel 8 wordt eenparig aangenomen door de 29 aanwezige leden.
Amendement nr. 43
Mevrouw de T' Serclaes dient een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 43), dat ertoe strekt een artikel 8bis (nieuw) toe te voegen, luidende :
« Art. 8bis. Deze wet treedt in werking ten laatste drie maanden nadat zij in het Belgisch Staatsblad is bekendgemaakt. »
Met dit amendement wordt ernaar gestreefd dit wetsvoorstel in werking te laten treden op hetzelfde ogenblik als het wetsvoorstel betreffende de euthanasie, overeenkomstig de wil van de indieners om beide teksten samen in te dienen en te bespreken.
Een lid merkt op dat, wanneer geen specifieke bepaling dienaangaande wordt ingevoegd, een wet in werking treedt op de tiende dag na de publicatie ervan in het Belgisch Staatsblad. Zij hoopt dat voorliggend wetsvoorstel kracht van wet zal verwerven alvorens de wet op de euthanasie rechtskrachtig zal worden. Het lid begrijpt dan ook de bedoeling niet van het amendement nr. 43.
De indiener van het amendement wijst erop dat de inwerkingtreding uiteraard ook gekoppeld is aan de vrijmaking van de nodige budgettaire middelen.
Het amendement is er dan ook vooral op gericht op symbolische wijze de band tussen deze beide wetsvoorstellen te behouden.
Gelet op deze opmerkingen wordt het amendement ingetrokken door de indiener ervan.
Amendement nr. 59
De heer Vandenberghe c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/3, amendement nr. 59) dat ertoe strekt een nieuw artikel 8bis in te voegen dat eveneens betrekking heeft op de inwerkingtreding van voorliggend wetsvoorstel.
Eén van de indieners van het amendement nr. 59 licht toe dat het de bedoeling is van het amendement nr. 59 om te verzekeren dat het thans besproken wetsvoorstel uiterlijk in werking treedt op het moment dat de wet betreffende de euthanasie in werking zal treden.
Stemming
Amendement nr. 43 van mevrouw de T' Serclaes wordt ingetrokken.
Amendement nr. 59 van de heer Vandenberghe c.s. wordt verworpen met 16 tegen 13 stemmen.
Amendement nr. 8
Mevrouw van Kessel c.s. dienen een amendement in (Stuk Senaat, nr. 2-246/2, amendement nr. 8) dat ertoe strekt een nieuw artikel 9 in te voegen, luidend als volgt :
« Art. 9. Artikel 50bis, § 2, eerste lid, van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994, wordt aangevuld als volgt :
« d) in het raam van een opname in een SP-dienst (palliatieve zorg). »
Eén van de indieners van het amendement nr. 8 verklaart dat nog steeds de wettelijke mogelijkheid voorhanden is voor artsen om honorariumsupplementen te vragen. Dit is werkelijk onaanvaardbaar wanneer het gaat om patiënten die in een instelling worden opgenomen om palliatieve zorgen te krijgen. Het amendement nr. 8 wil een absoluut verbod instellen op ereloonsupplementen voor patiënten die werden opgenomen in een Sp-dienst.
Een lid is het eens met de strekking van het amendement nr. 8, maar vraagt zich af of het hier de juiste plaats is om dit aspect te regelen. Het lid merkt op dat de minister van Sociale Zaken initiatieven heeft aangekondigd om aan het gestelde probleem een oplossing te bieden.
Stemming
Amendement nr. 8 van mevrouw van Kessel c.s. wordt verworpen met 19 tegen 10 stemmen en 1 onthouding.
Een lid legt de volgende verklaring af inzake de eindstemming over de wetsvoorstellen betreffende de euthanasie en de palliatieve zorg in hun geheel.
De fractie van het lid kan niet instemmen met de gehanteerde methodologie voor de bespreking van het wetsvoorstel betreffende de euthanasie in de verenigde commissies Justitie en Sociale Zaken.
Het euthanasiedebat mag geen voorwerp vormen van politieke profilering tussen meerderheid en oppositie, maar moet als enige leidraad een regulering van euthanasie hebben die voldoende ondersteund wordt door de samenleving en alle hierin vertegenwoordigde maatschappelijke stromingen.
De partij waarvan het lid deel uitmaakt betreurt dat een open en vrije discussie niet mogelijk was, al heeft zij daar zelf alle mogelijkheden toe ontwikkeld. Zo stelde deze partij voor hoorzittingen te organiseren, om het maatschappelijk draagvlak van het voorstel van de zes fractieleiders te toetsen.
Evenzeer werd de noodzaak van de openbaarheid van de discussies in de Senaat benadrukt, om de hele samenleving in de gelegenheid te stellen de verschillende krachtlijnen en moeilijkheden van de problematiek beter te begrijpen. Terwijl de hoorzittingen openbaar waren, verliep de uitwisseling van argumenten die in een democratie de essentie is van de totstandkoming van de wet echter achter gesloten deuren. Dat is betreurenswaardig.
Uit de diverse discussies is gebleken dat de kwaliteit van het debat en van de uiteindelijke tekst zou toegenomen zijn mochten de debatten openbaar zijn geweest.
De partij waarvan spreker deel uitmaakt, heeft steeds constructief willen meewerken aan het debat. Zij heeft zelf een voorstel ingediend en bijna 300 amendementen, zowel wat betreft een regeling voor euthanasie (in de werkelijke zin, namelijk een waardig levenseinde voor stervende mensen) als inzake de verdere uitbouw van de palliatieve zorgverlening.
Waar levensbeëindigend handelen op verzoek bij niet-stervende mensen voor de fractie van spreker onder geen beding voorwerp kan uitmaken van een « toelatings »-wetgeving, deed deze fractie verscheidene voorstellen, die verder gingen dan haar eigen voorstel, om met betrekking tot euthanasie bij stervende mensen wel degelijk tot een consensus te komen.
Een amendement voorzag daarom in een wijziging van het Strafwetboek (invoeging nieuw artikel 72), dat bepaalde dat een bijzondere wet de voorwaarden waarin men « de noodtoestand » kan inroepen, kan omschrijven. Op deze wijze kon een aangepaste wet die deze bijzondere voorwaarden omschrijft een inhoudelijk én juridisch solide basis krijgen, die ook door de partij van het lid kon aanvaard worden, maar die thans ontbreekt.
Het wetsvoorstel betreffende de euthanasie kan door deze partij ook ten gronde hoe dan ook niet worden gesteund, omdat het vertrekt vanuit een eenzijdige maatschappijvisie.
Euthanasie wordt immers niet geconcipieerd als een nooduitgang in de complexe situatie van de begeleiding bij het menselijk sterven, maar vanuit het zelfbeschikkingsrecht als een alternatieve keuzemogelijkheid waarvan de ongeneeslijk zieke patiënt (niet alleen fysisch, maar ook psychisch) steeds gebruik kan maken, al dan niet met een bedenktermijn voor het geval hij niet stervend is.
Het wetsvoorstel past aldus onder voorwaarden de wetten van de marktanalyse toe om een ethisch vraagstuk op te lossen. Eerder dan de vraag alternatief én preventief te voorkomen, versterkt het wetsvoorstel een aanbod dat in bepaalde gevallen ethisch geenszins gelegitimeerd is. Euthanasie dient ingebed te worden in het totaal van de handelingen bij het levenseinde, en mag geen op zichzelf staande invulling krijgen die deze context van het levenseinde minimaliseert. De samenleving is in staat om andere antwoorden te bieden op mensen die in « nood » verkeren; de uitzondering van het levensbeëindigend handelen op verzoek mag geen regel worden.
Door het feit dat euthanasie wordt uitgebreid naar niet-terminale patiënten, wordt aan dit begrip een te verregaande betekenis gegeven, die geenszins kan ondersteund worden door de fractie van spreker.
Uit het wetsvoorstel en de parlementaire bespreking ervan blijkt dat euthanasie voortaan wordt beschouwd als een patiëntenrecht.
Dit « recht op euthanasie » is evenwel geenszins vrijblijvend, en creëert wel degelijk verplichtingen voor de behandelende arts.
Het wetsvoorstel sluit elke ethische afweging van de arts uit : de arts moét immers, zodra de patiënt dit vraagt, nagaan op grond van een checklist of de voorwaarden vervuld zijn.
Indien de arts evenwel wegens gewetensbezwaren dan wel vanuit zijn overtuiging dat de noodzakelijke grondvoorwaarden voor euthanasie niet vervuld zijn, meent niet te kunnen overgaan tot euthanasie, moet hij de patiënt doorverwijzen naar een andere arts, die dan tot euthanasie kan overgaan.
Het feit dat een arts die niet wenst mee te werken aan de euthanaserende handeling zulks moet motiveren, strookt niet met de discretionaire bevoegdheid die eigen is aan de beoefenaars van een vrij beroep.
Ook de ziekenhuizen en medische instellingen kunnen niet vrijblijvend optreden met betrekking tot de euthanasie-vraag. Een amendement dat door spreker werd ingediend en bepaalde dat ziekenhuizen en medische instellingen kunnen weigeren om in hun instelling euthanasie toe te passen, werd weggestemd.
Het wetsvoorstel breidt het toepassingsgebied van de euthanasie uit tot patiënten die zich niet in een stervensfase bevinden, terwijl euthanasie, in de betekenis die de samenleving er steeds aan heeft gegeven en ze nog steeds begrijpt, enkel en alleen gaat over de lijdende patiënt die wordt geconfronteerd met het naderende levenseinde en de vaststelling dat de arts, met de medische middelen waarover hij beschikt, niet meer afdoend kan optreden om de fysieke pijn van de patiënt te lenigen. Het wetsvoorstel gaat aldus buiten de grenzen van de medische noodzaak, en consacreert het recht op hulp bij zelfmoord. Voor de politieke stroming waarvan het lid deel uitmaakt staat de hulp aan lijdende, niet-terminale mensen geenszins gelijk met het afbreken van hun leven. In wezen wordt hier de hulp bij zelfdoding geconsacreerd. Dat is echter een geheel andere problematiek.
Dat geldt des te meer ingeval deze mensen lijden aan een psychische ziekte (dementie, Alzheimer...) of een ongeneeslijke fysieke ziekte (blindheid, suikerziekte,...) die mentaal lijden kan veroorzaken. De oplossing van de dood, op verzoek van deze patiënten, is in die omstandigheden niet aanvaardbaar. De samenleving moet resoluut kiezen om deze mensen zinvol te ondersteunen en te begeleiden, eerder dan te stellen dat dergelijk leven niet menswaardig is. De wet dient het leven in dit geval onvoorwaardelijk te beschermen, zoals ook artikel 2 van het EVRM bepaalt.
De parlementaire discussie vertoont op dit vlak ook een gebrek aan intellectuele consistentie.
Waar de meerderheidspartijen bij de aanvang van dit debat stelden dat het onderscheid tussen « terminale » en « niet-terminale » patiënten onmogelijk kan omschreven worden, wordt in het voorstel een onderscheiden regeling ingebouwd tussen « terminale » en « niet-terminale » patiënten. Het is duidelijk dat dit onderscheid in zijn toepassing dan ook volkomen willekeurig kan gebeuren.
De zorgvuldigheidswaarborgen die de arts in acht dient te nemen bij het toepassen van de euthanasie, zijn enkel schijnwaarborgen.
Inderdaad is het noodzakelijk dat een tweede arts wordt geconsulteerd vooraleer tot toepassing van euthanasie kan worden overgegaan. Evenwel dient deze tweede arts ook zijn visie te geven over het vervuld zijn van alle grondvoorwaarden waaraan een « gerechtvaardigde » euthanasie moet voldoen. Dat is niet het geval in het wetsvoorstel.
Bovendien wordt in geen enkele sanctie voorzien voor het geval de arts deze voorwaarden niet naleeft. De juridische vormgeving van het voorstel zorgt er immers voor dat het al dan niet naleven van deze voorwaarden geen enkele invloed heeft op het strafbaar karakter van de euthanasie.
Amendementen die door de fractie van het lid werden ingediend om deze belangrijke gebreken te verhelpen, werden verworpen.
Artikel 2 van het EVRM de wet beschermt het menselijk leven wordt niet nageleefd.
Het wetsvoorstel betreffende de euthanasie isoleert het actief levensbeëindigend handelen uit het totale medische zorgaanbod.
De vraag naar euthanasie is immers een uitzonderlijke, maar vaak ook dubbelzinnige vraag. De hoorzittingen bevestigden dat een patiënt die in een situatie van ondraaglijke en onbehandelbare pijn verkeert, in zijn vraag naar levensbeëindiging vaak iets anders verwoordt dan hij werkelijk bedoelt.
Palliatieve zorgverlening beoogt daarom bij te dragen tot een waardig sterven. Het is deze mantelzorg die de vraag naar euthanasie kan voorkomen en vermijdt dat de patiënt euthanasie als enige « redmiddel » ziet.
Om deze reden was het wenselijk het recht op palliatieve zorgverlening uitdrukkelijk op te nemen in een regeling betreffende de euthanasie, en niet in een afzonderlijk voorstel. Dat is evenwel niet het geval : door de keuze om dit recht in te schrijven in een afzonderlijk voorstel dat tot uiteindelijk doel heeft de praktische uitbouw van de palliatieve zorgverlening te regelen (zoals ook de fractie van spreker een gelijkaardig voorstel heeft ingediend, bevestigt de meerderheid dat palliatieve zorg als een alternatief wordt voorzien : de keuze tussen zorg en dood.
Uiteindelijk stelt niet het meerderheidswetsvoorstel betreffende de euthanasie, maar wel de benadering die het lid heeft ontwikkeld in zijn voorstel de patiënt centraal.
De partij van spreker respecteert de patiënt in zijn stervensfase ten volle en wil hem door een uitbreiding van het bestaande (palliatief) zorgaanbod alle mogelijkheden geven om zijn lijden weg te nemen. In de uitzonderlijke situatie waarin de stervende patiënt verzoekt om actieve levensbeëindiging, moet evenwel elk misbruik worden vermeden ingevolge sociale of economische druk, of een verkeerd begrip van het wérkelijke verzoek van de patiënt. De regulering van euthanasie dient dan ook in bijzondere en dwingende beschermingsmaatregelen te voorzien.
Het meerderheidsvoorstel beantwoordt evenwel niet aan deze vereisten van rechtszekerheid en zorgt niet voor een afdoende bescherming tegen misbruiken.
Over essentiële problemen kan in een samenleving een verschil van mening bestaan. De vraag is of de verenigde commissies en de Senaat ervoor kiezen om de spanningen hierover te voorkomen en bijgevolg met de bezwaren van minderheden rekening houden, dan wel of zij vinden dat het zelfbeschikkingsrecht moet primeren op de bescherming van het leven.
Deze laatste methode is niet de juiste. Over dergelijke essentiële problemen moet men trachten een consensus te zoeken en moet men een evenwicht inbouwen tussen de bescherming van het menselijk leven en het respect voor een goed begrepen autonomie. In dit wetsvoorstel wordt hieraan echter niet tegemoet gekomen.
Ofschoon niet volledig beantwoordend aan de opmerkingen van de partij van het lid en hoewel een verregaande delegatie aan de regering wordt toegekend, wordt het wetsvoorstel betreffende de palliatieve zorg wel gesteund door de fractie waarvan spreker deel uitmaakt vanwege het grote principiële belang van dit voorstel.
Een lid wenst de redenen uiteen te zetten waarom haar fractie een negatieve stem zal uitbrengen over het wetsvoorstel betreffende de euthanasie en een positieve stem over het wetsvoorstel betreffende de palliatieve zorgen.
Ze onderstreept vooreerst dat het debat verrijkend is geweest, onder andere dankzij de hoorzittingen, maar tegelijkertijd uit ze reserves betreffende bepaalde momenten tijdens de discussie, waar bepaalde houdingen toleranter hadden kunnen zijn.
De fractie van spreekster heeft een maximale aanwezigheid in en bijdrage aan de discussie willen leveren.
De procedure heeft de fractie nooit te lang geleken, men was immers van mening dat het onderwerp grondig studiewerk verdiende.
Wegens volgende redenen is de door de meerderheid van de senatoren voorgestelde wet inzake euthanasie voor de fractie van spreekster onaanvaardbaar.
1. De voorgestelde wet heft toch het fundamenteel verbod om te doden op.
De wet geeft de geneesheer a priori de toelating om onder bepaalde voorwaarden op zijn patiënt euthanasie uit te voeren. Het waardenconflict en het geweten van de geneesheer worden vervangen door het naleven van een administratieve procedure die de geneesheer alle verantwoordelijkheid ontneemt.
De voorgestelde wet voert daarom een afwijking in op artikel 2 van het Europees Verdrag van de rechten van de mens (recht op leven), een bepaling waarop nochtans geen afwijking mogelijk is, behalve de enkele uitzonderingen die speciaal door het verdrag zijn omschreven. De voorgestelde wet slaat een bres in het concept van de onschendbare rechten van de mens. Het risico bestaat dat men de Belgische wettekst als argument gaat gebruiken, eens die goedgekeurd is, om de Staten expliciet of impliciet de bevoegdheid te verlenen, om aan artikel 2 andere uitzonderingen toe te voegen dan die welke uitdrukkelijk door het verdrag worden omschreven.
Volgens de fractie van spreekster moet elk verzoek tot euthanasie voor de geneesheer een gewetensprobleem blijven stellen. Euthanasie kan door de geneesheer enkel overwogen worden in uitzonderlijke gevallen en de geneesheer moet zijn handeling dan ook altijd kunnen rechtvaardigen voor de gerechtelijke autoriteiten. Die kunnen dan oordelen of de geneesheer heeft gehandeld uit noodzaak en er bijgevolg geen strafbaar feit is gesteld.
2. In de voorgestelde wet zijn de door de geneesheer uitgevoerde euthanasiehandelingen niet onderworpen aan een echte controle.
De gegevens die door de geneesheer die een euthanasiehandeling heeft uitgevoerd, moeten worden meegedeeld, zijn ontoereikend en maken een echte controle onmogelijk.
Deze gegevens worden door de geneesheer naar een commissie gestuurd, die zowel de wet moet evalueren als de toepassing ervan moet controleren. Deze commissie, waarvan de leden geen uitvoerders van de rechtsbedeling zijn, functioneert niettemin als een parallel gerechtelijk orgaan, dat dossiers « sorteert ». Indien er « twijfel » bestaat, kan de commissie « beslissen de anonimiteit van de door de geneesheer meegedeelde gegevens op te heffen ». Ze « kan » vervolgens met een 2/3 meerderheid beslissen het dossier naar de procureur des Konings door te sturen.
De fractie van spreekster stelt voor dat in geval van vervolging, een gerechtelijk onderzoek wordt geopend en het dossier wordt doorgestuurd naar een commissie van experts binnen de rechterlijke macht op het niveau van het gerechtelijk onderzoek. Deze commissie brengt vervolgens een advies uit. Er kan tegen de geneesheer geen aanhoudingsmandaat worden uitgevaardigd zolang de rechter geen kennis heeft genomen van het advies van die commissie. Overigens blijft de controle door de rechterlijke macht intact aangezien de arts die euthanasie heeft uitgevoerd de verplichting heeft een kort verslag te richten aan de wetsdokter die het op zijn beurt aan de officier van de burgerlijke stand overzendt. Specifieke strafrechtelijke sancties zijn omschreven wat betreft de verplichting betreffende het bijhouden van een gedetailleerd medisch dossier en het versturen van het verslag naar de wetsdokter.
3. Veel vragen om euthanasie komen van patiënten die hulp zoeken voor een betere opvang : de wet beschermt de patiënten niet tegen euthanasie die te wijten is aan een gebrek aan begeleiding.
De plicht van de geneesheer om morele en medische bijstand te verlenen staat niet in de voorgestelde wet.
Euthanasie lijkt niet de « ultieme remedie » om het lijden van de patiënt te verzachten. Het palliatieve team moet niet worden geraadpleegd. De kwestie van de palliatieve zorgen blijft tot het domein van de informatie behoren, die de geneesheer aan de patiënt verschuldigd is.
In het geval van personen in stervensfase, wordt de tweede geraadpleegde arts verondersteld een puur « medisch » advies te geven. Hij verifieert het verzoek van de patiënt niet.
Volgens de fractie van spreekster moet de geneesheer alvorens te handelen, zich er noodzakelijkerwijs van vergewissen dat de patiënt een optimale begeleiding en optimale zorgen krijgt. De verplichting tot morele en medische bijstand van de geneesheer moet in de wet worden herhaald. Het raadplegen van het palliatieve team moet verplicht zijn. Het raadplegen van het palliatieve team, met daarin geneesheer, verpleegsters en psychologen, is wegens zijn expertise onontbeerlijk om de adequaatheid zowel van de begeleiding als van de toewijding van de zorgen te verifiëren. Euthanasie van de patiënt kan door de geneesheer enkel worden overwogen als er geen andere voor de patiënt minder schadelijke alternatieven zijn.
Een globale benadering van de patiënt, rekening houdend met de psychologische aspecten maar ook met de socio-economische en familiale toestand van de patiënt, is absoluut noodzakelijk om vragen om euthanasie om socio-economische redenen of onder druk van naasten te vermijden. Ter herinnering, de meeste euthanasieverzoeken komen van de familie van de patiënt.
Het voorstel gaat er verkeerdelijk van uit dat in de plaatsen waar onze zieken worden opgevangen een humane sfeer heerst, dat er sprake is van een echte dialoog tussen de geneesheer, het verplegend team, de patiënt en zijn naasten. De realiteit toont ons echter het gebrek aan personeel in onze hospitalen en onze RVT's, het gebrek aan tijd van het verzorgend personeel, het nog steeds frequente gebrek aan dialoog tussen de geneesheer en zijn team, het gebrek aan opleiding van de geneesheren, zowel inzake pijnbehandeling als inzake menselijke relaties, het gebrek aan luisterbereidheid en informatie voor de patiënt en zijn naasten, en het bestaan van eisen inzake economische rationaliteit in onze ziekenhuizen.
4. De door het wetsvoorstel gebruikte bewoordingen om de voorwaarden voor het uitoefenen van euthanasie te omschrijven, zijn voor uiteenlopende interpretatie vatbaar.
Er is geen medische consensus over de zogenaamde « ernstige » door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoeningen.
Kan een geneesheer zich altijd met zekerheid uitspreken over het « ongeneeslijke » karakter van een aandoening, of over het « uitzichtloze » karakter van een situatie, a fortiori indien de patiënt duidelijk niet in een stervensfase verkeert ? De spectaculaire ontdekkingen van de medische wetenschap kunnen de prognoses van een ziekte fundamenteel wijzigen. Wat voegt bovendien het begrip « medische situatie zonder uitweg » toe aan het begrip « ongeneeslijke » ziekte ?
De voorwaarden om euthanasie te mogen uitvoeren blijken dus oncontroleerbaar te zijn.
5. De verplichting om de door de wet gestelde voorwaarden na te leven om euthanasie te mogen uitvoeren, gaat met geen enkele sanctie gepaard.
Dit betekent dat, in geval van niet-naleving van een van die voorwaarden, de geneesheer een « strafbaar feit » begaat. Dit strafbaar feit wordt in het wetsvoorstel niet uitvoerig gekwalificeerd. Het kan niettemin gaan om het strafbare feit doodslag. Het is echter ook niet helemaal onmogelijk dat in geval van niet-naleven van een of meer van deze voorwaarden, de commissie het opportuun acht het dossier niet in aanmerking te nemen, en dat er geen enkele sanctie wordt toegepast.
6. Het toepassingsgebied van de wet is te ruim, zelfs voor patiënten die in stervensfase verkeren.
Het initiële woord « wanhoop » werd vervangen door de woorden « fysiek of psychisch lijden ». Euthanasie blijft nochtans enkel toegelaten in gevallen van psychisch lijden als gevolg van een ernstige ongeneeslijke ziekte (chronische depressies met zelfmoordneigingen, bepaalde psychiatrische ziektes).
Bepaalde zieken die, hoewel ze door de wet niet als onbekwaam zijn verklaard, niet over de vereiste helderheid beschikken (of van wie de helderheid periodiek zou kunnen verminderen) en van wie de vraag om te « sterven » niet altijd met kennis van zaken zou kunnen zijn geformuleerd en slecht geïnterpreteerd (bepaalde mentaal gehandicapten), komen in de toepassingssfeer van de voorgestelde wet.
Het in het wetsvoorstel ingeschreven vage begrip « uitzichtloze medische situatie », dat vatbaar is voor uiteenlopende interpretaties, laat vermoeden dat de aangehaalde situatie kan verwijzen naar « verschillende levensjaren », voor bepaalde psychiatrische patiënten bijvoorbeeld. Aangezien het criterium « overlijdensprognose op korte termijn » werd geschrapt, lijkt euthanasie voor personen in stervensfase, niet langer beperkt tot de terminale fase van een ziekte.
De wet betreft de ontvoogde minderjarige. Dat betekent dat het voorstel betrekking heeft op een persoon vanaf de leeftijd van vijftien jaar. Het is een onrechtstreekse manier om euthanasiewetten voor minderjarigen te maken.
Alle amendementen van de fractie van spreekster die beoogden de door de voorgestelde wet betrokken personen en situaties beter te omschrijven en erop toe te zien dat de zieke bij bewustzijn is, niet enkel wanneer hij het euthanasieverzoek formuleert maar ook wanneer de euthanasie wordt uitgevoerd, werden verworpen.
7. Het wetsvoorstel beperkt de toelating tot euthanasie niet tot personen die in een stervensfase verkeren : het legaliseert de medisch bijgestane zelfdoding op een onaanvaardbare manier.
Het voorstel betreft ook euthanasie van personen, van wie het overlijden zich duidelijk niet op korte termijn zal voordoen. Twee bijkomende formele waarborgen worden opgenomen, namelijk het raadplegen van een derde geneesheer en het naleven van een termijn van een maand tussen het euthanasieverzoek en de handeling zelf.
Dit toepassingsveld blijkt oneindig te zijn, door de afwezigheid van objectieve appreciatiecriteria.
Euthanasie op deze patiënten is toegelaten, zelfs in gevallen waar het enkel om psychisch lijden gaat. Psychiatrische studies tonen echter aan dat er geen enkel rationeel middel bestaat om een onderscheid te maken tussen psychisch lijden, dat te maken heeft met de objectieve medische toestand waarin de patiënt zich bevindt, en het lijden dat een niet medische oorzaak heeft (financiële problemen, leeftijd, eenzaamheid, gevoel van nutteloosheid en verwaarlozing, verlies van een dierbare, depressie, verslaving ...). De wens om te sterven duikt altijd op wanneer de patiënt alle hoop verliest, of er nu sprake is van ziekte of niet, geneeslijk of niet, na een correcte of niet correcte diagnose. Kan men toelaten dat die wanhoop door een geneesheer wordt bevestigd ?
Nergens is er sprake van, dat alles in het werk wordt gesteld om de patiënt te doen afzien van zijn verzoek, hem te steunen, en hem te helpen leven. Hoe rechtvaardigt men dan alle maatregelen inzake zelfmoordpreventie, indien men euthanasie in die gevallen toelaat ? Is het zo onzinnig om te denken dat, eens die hulp bij zelfdoding wettig is, meer en meer personen, meer bepaald oudere personen maar ook alle kwetsbare personen, hun gevoel van nutteloosheid ergens zullen bevestigd zien, en in dit wettelijk alternatief een aanlokkelijke manier zullen zien, om zichzelf en hun familie de last van hun ziekte of hun hoge leeftijd te besparen ?
8. Het voorstel vertrekt van de hypothese dat elke meerderjarige persoon die wel overdacht euthanasie vraagt, of hij nu in stervensfase verkeert of niet, dit moet kunnen verkrijgen zodra hij zijn toestand ondraaglijk vindt.
Een dergelijke wetgeving stoort ons wegens haar buitensporigheid, zowel op ethisch vlak, als op sociologisch en antropologisch vlak. De twee risico's zijn reëel : het risico om het recht euthanasie te vragen te zien evolueren naar een recht op euthanasie, alsook het risico voor sommige patiënten, om het recht op sterven een plicht om te sterven te zien worden. Risico's zijn reëel. Euthanasie op psychiatrische patiënten die verschillende pogingen tot zelfdoding achter de rug hebben, is in Nederland toegelaten. Laatst werd nog euthanasie uitgevoerd op een persoon die strikt genomen niet ziek was maar « levensmoe ».
9. Een dergelijke wetgeving verhoogt de medische macht over de patiënt buitensporig en maakt van de geneesheer een instrument.
Het voorstel geeft overdreven veel macht aan de geneesheer, terwijl het paradoxaal gezien net om die macht uit te schakelen is, en hun autonomie te onderstrepen, dat de indieners van het voorstel euthanasie op een zo'n radicale manier willen toelaten.
Een dergelijke wetgeving maakt van de geneesheer een instrument : hij kan het gevoel hebben « vast te zitten », en uiteindelijk « gedwongen » worden de wetgeving toe te passen, die hij, als hij zijn geweten laat spreken, niet noodzakelijk goedkeurt.
10. Bepaalde voorwaarden van de procedure lijken meer oog te hebben voor de veiligheid van de geneesheer dan voor de bescherming van de patiënt.
De verplichting om het verzoek van de patiënt in een geschrift « vast te leggen » kan verschillende risico's inhouden :
Vanwege zijn lichamelijke of geestelijke toestand kan het voor de patiënt moeilijk of zelfs onmogelijk zijn om terug te komen op hetgeen hij heeft geschreven, wat als een soort verbintenis zal worden gezien.
De voorgestelde wet bepaalt ook dat, indien de persoon niet langer in staat is om te schrijven, het document kan worden opgesteld door een derde, die de onmogelijkheid om te schrijven vaststelt. Is dit niet extreem gevaarlijk voor de patiënt ?
Het risico bestaat dat dit geschreven document op termijn zal worden geïnterpreteerd als een ontlasting van de aansprakelijkheid, die door de patiënt aan de arts zou worden gegeven.
In de commissie zijn tussen de mede-indieners van het voorstel tegenstrijdigheden opgedoken over het moment van het opstellen van het schriftelijke verzoek. Heeft de geneesheer alvorens over te gaan tot euthanasie de plicht om, zelfs na het opstellen van het verzoek, na te gaan of de vraag van de patiënt om te sterven wel degelijk reëel is ?
11. Het voorstel laat euthanasie toe op patiënten die niet bij bewustzijn zijn, op basis van een wilsverklaring.
De inhoud van de wilsverklaring betreft euthanasie in de strikte zin, terwijl de geneesheer in de meeste gevallen geconfronteerd zal worden met vragen om zich te onthouden of tot stopzetten van een behandeling.
Euthanasie kan enkel worden uitgevoerd indien de patiënt lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte, aandoening, indien hij niet meer bij bewustzijn is en deze toestand volgens de stand van de wetenschap onomkeerbaar is. Tijdens de discussies zijn uiteenlopende interpretaties opgedoken. Het voorstel berust opnieuw op de foutieve wetenschappelijke veronderstelling dat de geneesheer altijd met zekerheid kan zeggen dat de staat van bewusteloosheid waarmee hij wordt geconfronteerd onomkeerbaar is, en dat die exact overeenkomt met de door de patiënt in zijn verklaring aangegeven toestand.
De indieners van het voorstel erkennen dan wel dat de wilsverklaring van de patiënt niet bindend is voor de geneesheer, ze voorzien de opstelling ervan toch van een overdreven formalisme. Die formaliteiten zijn niet voorgeschreven op straffe van nietigheid. Moet een geneesheer meer of minder rekening houden met een wilsverklaring, al naargelang die is opgesteld met meer of minder eerbied voor die formaliteiten ? Of moet een geneesheer een wilsverklaring die niet aan alle formaliteiten beantwoordt, volledig verwerpen ? Wat indien de inhoud van die wilsverklaring niet zou gaan over euthanasie in de zin van het wetsvoorstel, maar over behandelingen die door de patiënt worden beschouwd als het hardnekkig voortzetten van een behandeling ?
De mogelijkheid om een wilsverklaring door een derde te laten opstellen, kan voor de patiënt uiterst gevaarlijk zijn. Ter vergelijking, eigenhandig geschreven testamenten zijn steeds door de auteur ervan zelf opgesteld.
De fractie van spreekster is van mening dat elke door de patiënt geuite wens, in welke vorm dan ook, in de mate van het mogelijke in het dossier van de patiënt moet opgenomen worden. Dit element mag dan al geen dwingende rechtskracht voor de geneesheer hebben, het blijft toch altijd een element van appreciatie. Actieve levensbeëindiging van patiënten die niet bij bewustzijn zijn, kan niet worden toegelaten, a fortiori indien niet alle waarborgen over de helderheid van de patiënt tijdens het opstellen van zijn wilsverklaring verenigd zijn. Een studie van de Lancet van 6 januari 2001 toont aan dat, in geval van stopzetting van behandeling wegens uitzichtloze toestand, 5,3 % van de patiënten niet sterft. Kan men een wetgeving goedkeuren met een foutmarge van 5 % ? In het geval van patiënten buiten bewustzijn is het veel meer een omkadering van de beslissingen omtrent de stopzetting en het niet-uitvoeren van een behandeling die momenteel ontbreken.
12. Enkel euthanasie als « handeling waarmee een derde vrijwillig een einde maakt aan het leven van een patiënt op zijn verzoek », is gereglementeerd, terwijl de enthanasieverzoeken maar een klein deel van de talrijke situaties, waar patiënten in stervensfase verkeren, uitmaken die ethische problemen kunnen stellen.
De voorgestelde wet biedt geen oplossing voor het gebrek aan omkadering van alle door de geneesheer genomen beslissingen ten opzichte van de patiënt in stervensfase.
Zo negeert het voorstel de kwestie van de therapeutische hardnekkigheid, heeft het voorstel het niet over de beslissingen van niet-uitvoering of stopzetting van de behandeling, noch over de mogelijkheid om, met instemming van de patiënt, pijnstillers toe te dienen die het leven van de patiënt onrechtstreeks kunnen verkorten.
13. Euthanasie wordt behandeld buiten de kwestie van de rechten van de patiënt om.
Vele euthanasieverzoeken zouden echter kunnen worden vermeden, indien de wet het principe zou stellen, dat elke medische handeling maar kan worden gesteld, erover kan worden beslist, of kan worden voortgezet met de vrije en weloverwogen (geïnformeerde) goedkeuring van de patiënt.
14. Het voorstel bepaalt geen overgangsperiode.
Indien men in de richting van een bepaalde wetgeving gaat, moet de toepassing van de wet op het terrein worden getoetst. Er moet rekening worden gehouden met de economische en sociale context van een dergelijke wet en de vooruitgang van de veralgemening van het aanbod aan palliatieve zorgen. De wet zou gedurende een periode van drie jaar van toepassing moeten zijn en de ministers van Justitie en Volksgezondheid zouden op het einde van die periode verslag aan het Parlement moeten uitbrengen.
Wat het wetsvoorstel op de palliatieve zorgen betreft, zal de fractie van spreekster voor de tekst stemmen, zelfs al waren haar voorstellen meer uitgewerkt, en gaven ze minder volmachten aan de Koning.
De discussie heeft inderdaad aangetoond dat het de bedoeling van de indieners van het wetsvoorstel nr. 2-246/1 is, om de Koning te vragen de wet te vervolledigen in de lijn van de ideeën die worden verdedigd door de fractie van spreekster.
Eén van de indieners van de wetsvoorstellen nrs. 2-244/1 en 2-246/1 meent dat sterven onlosmakelijk verbonden is met leven. Meestal heeft men geen keuze over de wijze waarop men sterft. Sommigen sterven plots, anderen doven uit als een kaars, nog anderen moeten een vreselijke doodstrijd leveren. Het is de ultieme wens van eenieder om zo lang mogelijk te kunnen leven, maar tegelijk ook om op een milde manier te kunnen sterven.
De debatten over de verschillende wetsvoorstellen inzake euthanasie en inzake palliatieve zorg hebben er alvast voor gezorgd dat de problematiek van het sterven bespreekbaar is geworden. De openbare hoorzittingen en de bespreking van de wetsvoorstellen die volgens het Reglement van de Senaat achter gesloten deuren heeft plaatsgevonden hebben hier in niet geringe mate toe bijgedragen.
De fractie van spreekster heeft steeds als uitgangspunt gehanteerd dat het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt centraal moet staan. Niets is persoonlijker dan het eigen overlijden. Vanzelfsprekend is er het recht op leven. Er bestaat echter ook het recht op een waardig leven en waardig sterven. Dat maakt precies het voorwerp uit van de wetsvoorstellen betreffende de euthanasie en de palliatieve zorg. Het is daarbij geenszins de bedoeling om een beslissing op te dringen aan wie dan ook. Evenmin mag men echter de personen die nodeloos lijden een onwaardig levenseinde opdringen.
De medische beslissingen omtrent het levenseinde zullen worden geregeld in het wetsontwerp betreffende de patiëntenrechten. Dat neemt niet weg dat ook voor de fractie waarvan het lid deel uitmaakt de patiënt centraal staat. Er moet dan ook worden voorkomen dat een bepaalde groep in de samenleving de patiënt een langere, inhumane doodstrijd oplegt. Hopelijk wordt door deze wetgeving een einde gemaakt aan het onwaardig sterven.
Er moet benadrukt worden dat niemand ertoe verplicht kan worden om euthanasie te vragen. Alvorens mensen dit doen, hebben zij meestal een heel medisch proces achter de rug. De vraag wordt dan ook pas op het bittere einde gesteld.
De wetsvoorstellen betreffende de euthanasie en de palliatieve zorg regelen niet alles. Wel worden op een scherpe wijze de omstandigheden afgebakend waarin de arts geen misdrijf pleegt. Dat is onmiskenbaar een grote vooruitgang ten opzichte van het verleden en is een uitdrukking van het grote vertrouwen dat de wetgever heeft in het medisch korps.
Tot slot wijst het lid erop dat, waar sommigen beweren dat geen rekening wordt gehouden met minderheden, er gedurende tientallen jaren geen rekening is gehouden met een groep van mensen die voor zichzelf een waardig levenseinde willen. Zij verwijst naar de resultaten van een enquête die recent in een populair weekblad werden gepubliceerd, waaruit blijkt dat méér dan 80 % van de mensen vindt dat men mag overgaan tot actieve levensbeëindiging na advies van de arts. Het wetsvoorstel betreffende de euthanasie is derhalve niet zomaar een opwelling van een toevallige meerderheid. De breuk in de samenleving bestaat niet tussen de gelovigen en de vrijzinnigen, maar wel tussen enerzijds diegenen die in hun omgeving een traumatisch overlijden hebben meegemaakt en dit voor zichzelf niet wensen, en anderzijds de anderen.
Spreekster is er dan ook van overtuigd dat voor deze voorstellen een ruime maatschappelijke meerderheid kan gevonden worden. Haar fractie zal beide voorstellen ondersteunen.
Een andere spreekster zou willen weten op welk ogenblik het wetsvoorstel zal worden overgezonden aan de Raad van State.
De voorzitter antwoordt dat, zodra over het voorstel is gestemd, hij het zal overmaken aan de voorzitter van de Senaat. Die laatste zal het voorstel dan onmiddellijk meedelen aan de Raad van State.
Een lid verklaart dat zijn tussenkomst kort zal zijn, aangezien de werkzaamheden heel expliciet waren, en de standpunten tijdens de algemene bespreking, de hoorzittingen en tijdens de bespreking van de talrijk ingediende amendementen konden worden uiteengezet.
Het is in naam van de mensenrechten en het humanisme, ook in de filosofische zin van het woord, dat spreker en zijn fractie het wetsvoorstel steunen. Het beoogt elk menselijk wezen het recht te geven om op een waardige manier te sterven.
Het voorstel wil tevens, in een pluralistische maatschappij, een vrije ruimte scheppen die voordien niet bestond. Deze ruimte geeft elke persoon de mogelijkheid te sterven zoals hij wil, en aan diegene die het verzoek aanhoort, er al dan niet gevolg aan te geven naar gelang van zijn eigen overtuigingen.
In de verklaringen van vorige sprekers werden verschillende standpunten uiteengezet. In vergelijking met hun initieel voorstel zijn de indieners ervan geëvolueerd. Belangrijke wijzigingen werden aangebracht. Het is nochtans niet mogelijk gebleken fundamenteel verschillende basisstandpunten te verzoenen. Spreker besluit uit hetgeen is gezegd dat deze standpunten op dezelfde manier worden geuit.
Hij meent dat de reeds vermelde humanistische principes het de geneesheer mogelijk moeten maken, een tegenover de patiënt ultieme handeling van menselijkheid te stellen.
Deze handeling is ultiem in de tijd niet alleen omdat zij de laatste is die hij kan stellen, maar ook omdat ze van de arts de meeste moed vraagt.
De tekst omkadert en bakent het antwoord af dat de geneesheer aan de zieke geeft. Beiden wordt zowel vrijheid als juridische veiligheid gewaarborgd. Dit gaat volledig in tegen wat een vorige spreker heeft omschreven als de discretionaire macht van de vrije beroepen.
Sinds het begin van de werkzaamheden werden verschillende getuigenissen gehoord. Op die manier kon worden gesproken over dood, lijden en over de niet-beantwoorde vragen daarover.
Het debat heeft nu al tot gevolg gehad, dat er aan het bed van ongeneeslijke patiënten vrijer over gesproken wordt, en dat men er spreekt over de gewenste dood.
De aan de geneesheer geboden juridische veiligheid maakt het voor hem mogelijk het verzoek te aanhoren en, indien hij dit wenst, erop in te gaan onder bijkomende voorwaarden die hij zelf kan stellen.
Spreker onderstreept dat hij bijzonder aandachtig is geweest voor de risico's die verbonden zijn aan een uitsluitend economische visie van de maatschappij.
Hij is ervan overtuigd dat de huidige situatie in dit opzicht meer risico's in zich draagt dan de risico's die onder de nieuwe wet zullen bestaan, omdat deze laatste de problematiek van euthanasie zal omkaderen. Vandaag zijn de mogelijke risico's groter wegens het gebrek aan publiciteit die aan de problematiek wordt gegeven, en het verborgen karakter van de antwoorden erop.
Spreker wenst het niet te hebben over obscurantisme, zelfs al heeft men gedurende het debat verwensingen, onaanvaardbaar lasterlijke en beledigende vergelijkingen gehoord.
Hij onthoudt het heel volledige karakter van de werkzaamheden van de verenigde commissies. Hoewel bepaalde hoorzittingen lang waren, heeft het geheel van de bevolking het probleem kunnen uiten en een discussie kunnen voeren.
Spreker van zijn kant heeft vooral steun voor het wetsvoorstel mogen ondervinden. De bevolking lijkt vooral het humanistische karakter en het gevoel van medeleven te hebben begrepen.
In een meervoudige samenleving als de onze heeft niemand het recht iemand anders zijn eigen mening op te leggen over de wijze waarop hij met zijn dood omgaat.
In dit verband wordt de huidige situatie volgens spreker gekenmerkt door haar intolerantie.
Zonder aan wie ook de minste verplichting op te leggen, betekent het wetsvoorstel dus een vooruitgang, door de omzichtigheid waarmee met die voor het leven en ook de dood noodzakelijke ruimte van vrijheid wordt omgegaan.
Spreker herhaalt dat, volgens hem, de laatste levensminuut van een ongeneeslijke, lijdende zieke, wat ook zijn leeftijd is, even belangrijk is als een minuut uit het leven van een jonge en gezonde persoon.
Dat is nu net waarom hij voor die zieke het recht eist om waardig te sterven, indien hij dat wenst en onder de door het wetsvoorstel bepaalde voorwaarden.
Een spreekster herinnert eraan dat, volgens de regeringsverklaring, het euthanasiedebat in het Parlement moest worden gevoerd, en dat elk parlementslid werd opgeroepen in eer en geweten te beslissen. Zo heeft de fractie van spreekster het bepaald en zo zal het ook gebeuren.
Het debat, de hoorzittingen die hebben kunnen plaatsvinden en de lengte van de werkzaamheden hebben eenieder ertoe gebracht zijn standpunt te herbekijken, wat een uitstekende zaak is.
Spreekster getuigt dat er in bepaalde ziekenhuizen van verschillende gezindten sterk is over nagedacht.
Ze had persoonlijk gewenst dat er een brede consensus kon worden gevonden. Ze heeft trouwens samen met enkele collega's een poging in die zin ondernomen door een tekst voor te stellen. Die is er waarschijnlijk gekomen op een moment dat het debat te gespannen was, zoals is gebleken uit het verwerpen van bepaalde amendementen die hadden kunnen worden aanvaard.
Er is geen enkele consensus gevonden. Het is dus in het kader van de discussie en van de tekst die ter stemming wordt voorgelegd dat spreekster een besluit zal nemen. Ze betreurt vooral dat, wat de rechten van de patiënt en de algemene begeleiding van patiënten in stervensfase betreft, niets werd aangenomen.
Een ander lid verheugt er zich over dat de tekst over de palliatieve zorgen en de mogelijkheid om er gebruik van te maken een grote stap voorwaarts betekent inzake gezondheidszorg, ondanks de « legistieke » moeilijkheden die eigen zijn aan dergelijk voorstel.
Spreker denkt dat in deze tekst de bijdragen van de hoorzittingen en die van de senatoren zijn opgenomen, afgezien van de ideologische verschillen die tussen democratische partijen bestaan.
Hij onderstreept dat er momenteel over de problematiek van de palliatieve zorgen een convergentie bestaat tussen de verenigde commissies wetgevende macht , de ministers van Sociale Zaken en Volksgezondheid uitvoerende macht , en de publieke opinie.
Spreker verheugt er zich over, dat de tekst deze zorgen in het perspectief van solidariteit in de ziekte- en invaliditeitsverzekering plaatst.
Over het wetsvoorstel betreffende de euthanasie verwijst spreker naar het standpunt dat hij tijdens de debatten heeft geuit. Hij wijst erop, dat hij hoopt dat er tijdens het vervolg van de werkzaamheden in de Senaat gevoelige verbeteringen en aanpassingen aan de tekst zullen worden aangebracht.
Het geamendeerde wetsvoorstel wordt eenparig aangenomen door de 30 aanwezige leden.
Dit verslag is goedgekeurd met 16 stemmen bij 8 onthoudingen.
| De rapporteurs, Paul GALAND. Jan REMANS. |
De voorzitters, Josy DUBIÉ. Theo KELCHTERMANS. |
RIJKSINSTITUUT VOOR ZIEKTE- EN
INVALIDITEITSVERZEKERING
Dienst voor geneeskundige verzorging
Nota CGV nr. 2000/313
Brussel, 22 november 2000
VERZEKERINGSCOMITÉ
Betreft :
Uitvoering van het beleidsplan palliatieve zorg zoals opgenomen in de begroting 2001.
Brief van de heer Fr. Vandenbroucke, minister van Sociale Zaken en Pensioenen.
De leden van het Verzekeringscomité worden verzocht kennis te nemen van de brief in bijlage, uitgaande van de heer Frank Vandenbroucke, minister van Sociale Zaken en Pensioenen, waarin gevraagd wordt uitvoering te geven aan het beleidsplan palliatieve zorg zoals opgenomen in de begroting 2001.
In deze brief is de prioritaire lijst opgenomen van de nieuwe maatregelen die in 2001 door de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging zal worden gefinancierd, samen met een vooropgestelde timing voor de invoering van die maatregelen.
Voor de maatregelen waarvoor de realisatie dient te gebeuren vanuit de RIZIV-structuren is voor 2001 een bedrag voorzien van 692,5 miljoen; in 2002 neemt dit bedrag toe tot 1 200 miljoen.
Het Verzekeringscomité wordt verzocht de bevoegde organen te belasten met de uitwerking van deze maatregelen. Het gaat om :
het thuisverplegingsforfait C : Overeenkomstencommissie verpleegkundigen;
remgeld huisartsen : werkgroep;
medisch toezichtshonorarium : Technisch Geneeskundige raad;
palliatieve functie in RVT-ROB : betrokken overeenkomstencommissies;
experimenten dagcentra : College van geneesheren-directeurs.
Daarenboven verzoekt de minister de dienst om over te gaan tot de evaluatie van :
het palliatief thuiszorgforfait (19 500 frank);
de werking van de palliatieve multidisciplinaire equipes.
De coördinatie voor de opvolging van het palliatief dossier zal worden verzekerd door :
dokter G. Vereecke, geneesheer-inspecteur-generaal;
de heer F. Praet, leidend ambtenaar.
Het Verzekeringscomité wordt verzocht zich over deze nota uit te spreken.
DE MINISTER VAN SOCIALE ZAKEN EN PENSIOENEN
Aan de heer D. Sauer
Voorzitter van het Verzekeringscomité
Aan de heer J. De Cock
Administrateur-generaal
RIZIV
Tervurenlaan 211
1150 Brussel
Betreft : Beleidsplan palliatieve zorg zoals opgenomen in de begroting 2001.
Geachte heer voorzitter,
Geachte heer administrateur-generaal,
In bijlage vindt u het integrale federale beleidsplan Palliatieve Zorg, zoals het gezamenlijk is voorbereid en afgesproken met de minister van Volksgezondheid.
Ter informatie kan ik u meedelen dat de krachtlijnen van dit plan ondertussen de instemming genieten van de Interministeriële Conferentie van volksgezondheid, bijeengekomen op 25 oktober 2000, en in de commissie Sociale Zaken van de Senaat kan rekenen op een ruime instemming.
Dit palliatieve plan wordt met andere woorden breed gesteund en dat zowel maatschappelijk als politiek.
Zoals u ondertussen bekend, zijn alle voorstellen van dit plan weerhouden in de budgettaire proriteitenlijst voor volgend jaar. Mag ik u dan ook vragen om wat de punten betreft die het RIZIV aanbelangen, alle nodige stappen te willen zetten om de voorziene maatregelen te kunnen uitvoeren en dit rekening houdend met de onderstaande timing en het voorziene budget.
In algemene zin wil ik beklemtonen dat de modaliteiten van een aantal voorstellen nog moeten ingevuld worden. Dit betekent concreet dat de respectievelijke organen in het RIZIV, die moeten geraadpleegd worden en betrokken partij zijn bij de uitwerking van deze voorstellen, nog ruimte hebben voor een eigen inbreng. Terzake sta ik zeker open voor alle voorstellen en modaliteiten, die deze maatregelen nog kunnen verfijnen en verbeteren, op voorwaarde dat rekening wordt gehouden met het opzet van de voorstellen, de timing en uiteraard het voorziene budget.
Wat betreft het RIZIV, stellen zich volgende voorstellen :
Het « thuisverplegingsforfait C »
In de beleidsnota vindt u de filosofie deze maatregel. Dit forfait moet in casu alle palliatieve patiënten een adequate toegang garanderen tot de thuisverpleging. Of dit forfait perse via dezelfde modaliteiten of benoeming als van het forfait C moet toegepast worden, laat ik in het midden.
Timing : vanaf 1 juli 2001.
Budget 2001 : 250 miljoen frank.
Budget 2002 : 500 miljoen frank.
Het palliatief thuiszorgforfait
Terzake is afgesproken dat in de loop van volgend jaar, dit forfait onderwerp moet zijn van een zo grondig mogelijke evaluatie en dat in functie van een mogelijke uitbreiding naar 3 maanden. Voorzien is dat het RIZIV deze evaluatie op zich neemt. Gelieve hiervoor het nodige te willen doen en ons tijdig de evaluatie te willen bezorgen.
Het annuleren van de remgelden huisarts
Zie de tekst.
Timing : vanaf 1 juli 2001.
Budget 2001 : 50 miljoen frank.
Budget 2002 : 100 miljoen frank.
Palliatieve multidisciplinaire equipes
Ook hier is een evaluatie door de RIZIV-diensten afgesproken van de recent doorgevoerde wijzigingen alvorens over te gaan tot nieuwe aanpassingen en/of een voorstel tot budgetverhoging in 2002.
Het « medisch toezichthonorarium »
Zie de tekst.
Timing : vanaf 1 juli 2001.
Budget 2001 : 25 miljoen frank.
Budget 2002 : 50 miljoen frank.
Palliatieve functie in RVT en ROB
Zie de tekst. In ieder geval is het de bedoeling dat de instellingen die in aanmerking komen voor het forfait, een zekere mate van vrijheid krijgen om het bedrag dat ze ontvangen optimaal te besteden aan hun palliatieve opdracht zoals omschreven in het betreffende koninklijk besluit. Een degelijke registratie en verantwoording van de besteding moet in ruil voor de financiering wel worden voorzien.
Timing : vanaf 1 mei 2001.
Budget 2001 : 330 miljoen frank.
Budget 2002 : 500 miljoen frank.
Experimenten dagcentra residentiële zorg palliatieve patiënten
Zie de tekst. Graag uw beoordeling op welke wijze dit het best kan uitgevoerd worden via het Riziv. Gelieve er rekening te willen mee houden dat voor de concretisering van dit voorstel een nauwe samenwerking met het departement Volksgezondheid wenselijk is.
Timing : vanaf 1 april 2001.
Budget 2001 : 37,50 miljoen frank.
Budget 2002 : 50 miljoen frank.
Met betrekking tot de gevraagde evaluaties, wil ik u wel vragen om deze niet te beperken tot kwantitatieve elementen maar de maatregelen ook kwalitatief te beoordelen en vooral na te gaan of de initiatieven beantwoorden aan hun vooropgestelde doelstellingen.
Voor een efficiënte opvolging van dit palliatief dossier zou het goed zijn om binnen uw dienst een persoon hiervoor te willen aanduiden. Mag ik u vragen om mij de naam van deze persoon te willen overmaken en mij op de hoogte te houden van de vorderingen ter zake.
Met vriendelijke groeten,
Frank VANDENBROUCKE.
BELEIDSPLAN PALLIATIEVE ZORG
van de ministers van Sociale Zaken en Volksgezondheid
Inleiding
Omschrijving
Uitgangspunten
Stand van zaken
Voorstellen
I. Thuis
Integratie in het bestaand zorgaanbod
Versterking van de samenwerkingsverbanden
Evaluatie van de palliatieve multidisciplinaire equipes
II. Thuisvervangend
Subsidiëring van de gespecialiseerde dagcentra
Versterking van de palliatieve zorgeenheden
Financiering van de palliatieve opdracht RVT en ROB
III. Ziekenhuis
Versterking van de palliatieve opdracht
Tabellen
INLEIDING
Een goede palliatieve zorg is belangrijk. Hoe een samenleving met de zorg rond de stervende mens omgaat, zegt veel over het sociaal en moreel klimaat dat leeft in die samenleving.
Wij, beide ministers geloven sterk in een holistische benadering van de palliatieve patiënt. Het versterken van een palliatieve cultuur, evenzeer als het optimaliseren van de zorg in het natuurlijke milieu van de patiënt (het thuis- of het thuisvervangend milieu) zijn een rode draad in de voorgestelde maatregelen.
Het uittekenen van een beleid betekent het leggen van prioriteiten. Dit impliceert onvermijdelijk een inboeten op enkele waardevolle verwachtingen van het werkveld. Daardoor dreigen de beoogde maatregelen als opsomming naast mekaar en ten opzichte van mekaar te worden afgewogen.
Om te verduidelijken dat maatregelen uit dit beleidsplan een coherente aanzet tot een palliatief beleid zijn, maar zeker geen eindpunt, wensen wij kort te duiden dat de psychologische aspecten van de palliatieve zorg in elke beleidsprioriteit aanwezig horen te zijn. Te vaak worden deze aspecten niet benoemd en minder behartigd dan de medische en materiële facetten van palliatieve zorg.
Met palliatieve zorg bedoelen we « persoonlijke intensieve zorg ». Een intensieve zorg die gericht is op alle noden van de patiënt en zijn omgeving is het uitgangspunt. Een sterfbed is iets anders dan een ziekbed. Het meeleven tot de laatste dag en vooral het begeleiden van de stervende mens in relatie tot zijn omgeving is cruciaal. Voor alle duidelijkheid : ook bij de inzet van palliatieve zorg is het cruciaal dat dit gebeurt op verzoek en met instemming van de pantiënt zelf.
Bij palliatieve zorg moeten vooral de basisnoden, de nood aan genegenheid, veiligheid, waardigheid en fysiek comfort, centraal staan. Onder meer een adequate pijnbestrijding neemt bij de patiënt de angst voor pijn weg en creëert een klimaat waar aandacht voor deze basisnoden in zijn geheel ruimte krijgt.
Evenzeer moeten de noden van de nabestaanden aandacht krijgen. Er moet ruimte zijn voor de beleving en het verwerkingsproces van de familieleden. De familie betrekken bij de zorg voor de patiënt, is uitermate belangrijk. Niet alleen als meerwaarde in de therapie van de patiënt zelf, maar als hulp bij de rouwverwerking achteraf.
De palliatieve zorg stopt ook niet bij het moment van het overlijden van de patiënt, de zorg voor de familie hoort verder te lopen in de rouwperiode.
Binnen deze groep van nabestaanden vergt elke subgroep een specifieke aanpak. Begeleiden van de levenspartner, de ouders, de grootouders of een goede vriend is verschillend. Vooral jonge en opgroeiende kinderen zijn hier vaak een vergeten groep.
Binnen een gezin reageert elk kind op zijn manier, naargelang de relatie met bijv. de stervende ouder. Genuanceerd luisteren en een geëigende aanpak is nodig.
Aandachtspunten in een goede begeleiding van de stervende in relatie met zijn omgeving zijn : respect voor de wil en de wensen van de patiënt, een eerlijke communicatie, het omgaan met waarheid en non-verbale communicatie, het inschatten van de psychologische draagkracht van patiënten en familieleden, het creëren van een bespreekbaarheidsklimaat (een klimaat waar gesproken kan worden over gevoelens), het leren omgaan met angst, woede, hoop, schuldgevoelens en ontkenning, het opvangen van depressie en vooral ook het helpen bij aanvaarding.
In de maatregelen die hieronder worden voorgesteld, spreken we voortdurend over het bevorderen van de palliatieve cultuur. Dit proberen we concreet te maken door middel van een verhoging van budgetten in quasi alle vormen van palliatieve zorgverlening die er bestaan en in diverse modaliteiten (personeel, forfaits, remgelden, vorming, ...).
Deze inleiding moet duidelijk maken dat de beoogde maatregelen de patiënt wensen te benaderen in zijn sociaal netwerk, in zijn ruimere context.
Omschrijving
Palliatieve zorg is het geheel van de zorgverlening aan terminale patiënten met een levensbedreigende ziekte die niet langer op curatieve therapieën reageren. Voor die patiënten is een multidisciplinaire (want verstrekt door mantelzorgers, maatschappelijk werkers, verpleegkundigen, verzorgenden, huisartsen, specialisten, psychologen, ...) totaalzorg (fysiek, psychisch, sociaal, moreel) van essentieel belang. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is de terminaal zieke en zijn familie een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is er op gericht de kwaliteit van het resterende leven van de terminale patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren.
Onder palliatieve functie begrijpen we sensibilisering, advies, opleiding en ondersteuning van al diegenen die bij de palliatieve zorg zijn betrokken (zowel de mantelzorg als de professionele of formele zorg).
Uitgangspunten
1. De palliatieve zorg maakt integrerend deel uit van een gezondheidszorg die zich niet enkel richt op « genezen » maar ook op « verzorgen ».
2. Palliatieve zorg is toegankelijk en beschikbaar voor alle terminale patiënten en wordt aangeboden op die plaats waar de patiënt voor kiest. Meer en meer mensen kiezen ervoor om thuis te sterven. Ook het thuisvervangend milieu wordt een alternatief voor het ziekenhuis. Verder investeren in een toegankelijke en beschikbare eerstelijnszorg is, ook voor wat betreft de kwaliteit van de palliatieve thuiszorg, prioritair.
3. Palliatieve zorg omvat meer dan gespecialiseerde pijnbestrijding en gespecialiseerde symptomatische behandeling, zoals die bij voorbeeld vereist zijn bij aandoeningen met een slechte prognose maar die niet noodzakelijkerwijs samen vallen met een terminale fase.
4. Palliatieve zorg wordt aangeboden op vraag van de patiënt. Therapeutische hardnekkigheid mag niet vervangen worden door palliatieve hardnekkigheid.
STAND VAN ZAKEN
In België is met een geleidelijke ontwikkeling van de palliatieve zorg gestart in de jaren tachtig, mede dankzij heel wat semi- professionelen uit de gezondheidssector. Aansluitend op een periode waarin subsidies werden verleend op basis van experimenten, is de palliatieve zorg ondertussen op structurele wijze verankerd in onze gezondheidszorg.
Eerder nieuwe structuren op te richten, is de opdracht nu om de bestaande structuren, initiatieven en concrete maatregelen verder te versterken en na evaluatie desgevallend nog te verbeteren.
Als basis voor de palliatieve zorg werden « samenwerkingsverbanden » (ook netwerken of platforms genoemd) opgericht. Deze samenwerkingsverbanden bestrijken geografisch omlijnde gebieden. Zowat alle actoren (organisaties voor hulp een familie en patiënten, organisaties voor thuiszorg en van artsen, rust- en verzorgingstehuizen en rustoorden, ziekenhuizen), binnen de gezondheidszorg maken deel uit van dit territoriaal samenwerkingsverband.
Elk samenwerkingsverband heeft een of meerdere multidisciplinaire begeleidingsequipes voor palliatieve thuiszorg. Deze equipes staan op vraag van de patiënt en in overleg met de betrokken zorgverstrekkers van de eerstelijn in voor de concrete ondersteuning van diegenen die de palliatieve zorgverlening aanbieden.
Hun taak is het, ten eerste, overleg te plegen met de betrokken zorgverstrekkers en hen advies te geven over alle aspecten van de palliatieve zorg (pijnbehandeling, gebruik van gespecialiseerd materiaal,...), ten tweede, de palliatieve zorgverlening in het thuismilieu van de patiënt (onder meer afspraken met de huisarts en andere thuisverzorgers) en de psychologische en morele ondersteuning aan de betrokken zorgverstrekkers van de eerste lijn te organiseren en te coördineren.
In overleg met de huisarts, die systematisch wordt geïnformeerd over de behandeling in het thuismilieu, kan de equipe in uitzonderlijke omstandigheden ook zelf instaan voor bepaalde aspecten van de palliatieve zorg. In 2000 werd hiervoor een budget van 274,9 miljoen frank vrijgemaakt, wat 100 miljoen méér is dan het jaar tevoren werd uitgegeven.
Sinds 1997 is er wettelijk voorzien in een palliatieve functie voor elk rust- en verzorgingstehuis (RVT). Concreet betekent dit onder andere dat elke RVT-instelling zich moet aansluiten bij een erkend « samenwerkingsverband » en concrete afspraken moet maken met een erkende instelling die beschikt over zogenaamde Sp-bedden « palliatieve zorg » (bedden voor patiënten die speciale verzorging nodig hebben).
Sinds 1997 zijn, verspreid over een aantal ziekenhuizen, 360 dergelijke Sp-bedden erkend. De instelling of de dienst die de Sp-bedden aanbiedt moet deel uitmaken van het samenwerkingsverband in de regio.
Sinds 1999 moet elk ziekenhuis ook beschikken over een palliatieve functie. Deze functie is breed gedefinieerd én omvat alle activiteiten die bedoeld zijn om de behandeling en de opvang van de terminale ziekenhuispatiënten te ondersteunen. Deze functie wordt momenteel forfaitair gefinancierd afhankelijk van de schaalgrootte van de instelling.
Voor palliatieve patiënten die thuis willen sterven bestaat er sinds 1 januari 2000, een palliatief zorgforfait van 19 500 frank dat maximaal 2 maal wordt uitbetaald. In 2000 werd hiervoor een extra budget van 395 miljoen frank vrijgemaakt.
Alle werknemers hebben binnen het kader van de wetgeving op loopbaanonderbreking, recht op palliatief zorgverlof. De duur van dit verlof is maximaal 2 maand gerekend voor de palliatieve verzorging van eenzelfde persoon. Bij een volledige arbeidsonderbreking ontvangt de werknemer een vergoeding per maand van 20 400 frank.
DE VOORSTELLEN
Op een Interministeriële Conferentie van 29 maart 2000 tussen de federale overheden, de gemeenschappen en de gewesten, werd beslist tot de oprichting van een « Interkabinettenwerkgroep Palliatieve Zorg ». Ondertussen is deze werkgroep volop aan de slag om een reeks van voorstellen voor te bereiden voor een betere palliatieve zorg in ons land.
De onderstaande beleidsintenties zijn bedoeld als bijdrage tot dit interministerieel overleg. Deze voorstellen zijn gezamenlijk voorbereid door de bevoegde federale ministers van Sociale Zaken en Volksgezondheid en vormen als dusdanig de federale bijdrage voor het ruimere debat.
I. Thuis
Uitbreiding zorgaanbod
Aansluitend op één van de fundamentele uitgangspunten, is het essentieel dat de palliatieve zorg stapsgewijs geïntegreerd wordt in het bestaande zorgverleningsaanbod. Deze doelstelling geldt des te meer voor de eerstelijnszorg gezien die instaat voor de opvang van patiënten die thuis willen sterven.
Het bestaand professioneel zorgaanbod op eerstelijnsniveau bestaat onder meer uit de huisarts, paramedici zoals de kinesist, de thuisverpleging maar ook bijvoorbeeld de gezinszorg.
Sinds 1 januari 2000 is er een palliatief thuiszorgforfait voor de palliatieve patiënt van 19 500 frank per maand, beperkt tot 2 maanden. Dit forfait is er voor palliatieve patiënten met de intentie om thuis te sterven. Het forfait is aanvullend op wat wordt terugbetaald via de « gewone » nomenclatuur en bedoeld als extra tegemoetkoming voor specifieke kosten inzake geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en hulpmiddelen.
Dit forfait moet de invloed van financiële overwegingen bij de keuze tussen verzorging thuis of in het ziekenhuis uitschakelen.
1. Het is de bedoeling het zogenaamde thuisverplegingsforfait « C » via de thuisverpleging ook aan palliatieve patiënten toe te kennen. Dit forfait bedraagt 1 395 frank (weekdag) en 2 078 frank (weekend). Het is momenteel op voorschrift van de arts voorbehouden aan patiënten met een zware zorgafhankelijkheid (wat betreft wassen en kleden, verplaatsen, incontinentie en eten), met andere woorden voorwaarden waar niet alle « palliatieve patiënten » aan beantwoorden.
Voorstel : het forfait « C » ook toekennen aan palliatieve patiënten en dit op basis van decriteriadie gelden voor het recht op het thuiszorgforfait. Kostprijs : 500 miljoen.
2. Nu betalen palliatieve patiënten nog steeds remgelden voor raadplegingen en bezoeken van de huisarts.
Voorstel : het annuleren van deze remgelden voor patiënten met recht op het palliatief thuiszorgforfait. Kostprijs : 100 miljoen.
3. Het palliatief thuiszorgforfait van 19 500 frank voor de patiënt : aangezien de huidige regeling pas is ingegaan begin dit jaar, is onder meer het werkelijk aantal terminale patiënten dat een beroep doet op dit forfait nog niet precies bekend. Begin volgend jaar is het mogelijk om deze maatregel ten gronde te evalueren, ook wat betreft een mogelijke uitbreiding van dit forfait van 2 naar 3 maand.
Voorstel : deze tussenkomst in 2001 evalueren met een optie tot uitbreiding van 2 naar 3 maanden in 2002.
4. De beide ministers stellen ten slotte voor een oproep te richten tot alle bestaande diensten en zorgverstrekkers tot verder engagement in de palliatieve zorg binnen de bestaande regelgeving door middel van vorming, modulaire inzet van personeel, organisatorische aanpassingen en deelname aan de samenwerkingsverbanden.
Versterking van de samenwerkingsverbanden
De samenwerkingsverbanden voor palliatieve zorg vervullen binnen hun regio een belangrijke rol bij het verspreiden van de cultuur van de palliatieve zorg. Zij coördineren locale acties. De kernopdrachten van een samenwerkingsverband zijn informatie en sensibilisering, opleiding en navorming, het opstellen van samenwerkingsprotocols en het voeren van een regionaal beleid.
De samenwerkingsverbanden moeten een gebied bestrijken van minstens 200 000 en ten hoogste 1 000 000 inwoners. Per schijf van 300 000 inwoners is er voorzien in 1 VTE (voltijds equivalent) personeelslid coördinator. Ook samenwerkingsverbanden met minder dan 300 000 inwoners beschikken over minimaal 1 VTE personeelslid.
Van deze samenwerkingsverbanden maken deel uit organisaties voor mantelzorgers, organisaties voor thuiszorg, lokale of regionale organisaties van huisartsen en van andere zorgverstrekkers, de RVT's, de erkende rustoorden of ROB's en de ziekenhuizen.
De beide ministers stellen voor deze samenwerkingsverbanden verder versterken door middel van de volgende maatregelen.
1. De huidige vergoeding van 1,250 miljoen voor 1 VTE coördinator per 300 000 inwoners is onvoldoende om de loonkost te dekken.
Voorstel : deze functie kostendekkend te financieren waarbij zowel rekening wordt gehouden met de anciënniteit als met de kwalificaties van het personeel. Kostprijs : 18 miljoen.
2. Om hun kwalitatieve opdracht beter te vervullen wordt op het niveau van het samenwerkingsverband minstens in een parttime klinisch psycholoog voorzien, met mogelijkheid tot uitbreiding op basis van de grootte van het samenwerkingsverband. De psychologen helpen de patiënt en de betrokken zorgverstrekkers en zijn inzetbaar voor job-training.
Voorstel : minstens 1/2 functie « psycholoog » voorzien per samenwerkingsverband, verder te verhogen pro rata van 300 000 inwoners. Kostprijs : 36,7 miljoen (op basis van minimaal 1/2 functie per erkend samenwerkingsverband).
Evaluatie van de palliatieve multidisciplinaire equipes
Deze equipes ondersteunen het samenwerkingsverband en hebben tot doel een aanvullende bijdrage te leveren in de ondersteuning en palliatieve verzorging van terminale patiënten die hun laatste levensfase thuis willen doorbrengen en thuis willen sterven.
Daar waar de samenwerkingsverbanden zich vooral richten op coördinatie, overleg en vorming, vervullen de equipes een tweedelijnsfunctie voor de eerstelijnszorgverstrekkers. De equipe geeft in de eerste plaats adviezen over palliatieve verzorging aan de betrokken zorgverstrekkers van de eerste lijn die, onder leiding van de huisarts van de patiënt, in elk geval zelf volledig verantwoordelijk blijven voor de verzorging en de begeleiding van de patiënt. In overleg met de betrokken zorgverstrekkers van de eerste lijn en met hun toestemming, kan de equipe in sommige gevallen ook zelf bepaalde aspecten van de palliatieve zorgverlening op zich nemen.
Deze equipes richten zich zowel tot de patiënten thuis als tot de patiënten die in thuisvervangende « intramurale » voorzieningen zijn opgenomen, aangeboden door onder meer de rusthuissector en « Beschut Wonen ».
In 1999 waren er 28 erkende multidisciplinaire begeleidingsequipes. Een belangrijk tekort bij de werking van deze equipes was dat de basisbezetting (bestaande uit 2 voltijdse verpleegkundigen, 4 uur huisarts en een halftijdse administratieve kracht, toegekend op basis van 100 verpleegde patiënten), onvoldoende rekening hield met het inwonersaantal van een gebied. Vooral equipes werkzaam in regio's van net minder dan 600 000 inwoners hadden geen recht op een hogere bezetting dan equipes werkzaam in regio's van bijvoorbeeld net 200 000 inwoners.
Sinds 1 juni van dit jaar zijn er inzake de werkingsmogelijkheden van de equipes belangrijke stappen vooruit gezet. De belangrijkste verbeteringen zijn :
Als norm geldt voortaan dat vanaf 200 000 inwoners en een zorg voor 100 patiënten op jaarbasis, een basisequipe van 2,6 voltijdsen integraal wordt gefinancierd. Equipes die werkzaam zijn in een gebied met meer inwoners, kunnen hun bezetting proportioneel uitbreiden als ze ook hun patiëntenaantal evenredig verhogen.
De equipes krijgen ook meer ruimte om hun personeelskader vrij in te vullen op basis van het hen toegekend aantal personeelsleden. Naast verpleegkundigen met voldoende ervaring in palliatieve zorg komen in aanmerking licentiaten in de psychologie, kinesitherapeuten, maatschappelijk assistenten en assistenten in de psychologie.
Op basis van de oude overeenkomsten met 28 equipes werd voor 1999 162 655 401 frank uitgegeven. Om de nieuwe overeenkomsten mogelijk te maken werd voor 2000 een budget voorzien van 274,9 miljoen frank.
Voorstel : Daar de werkingsmogelijkheden van de equipes dit jaar reeds gevoelig zijn versoepeld en de financiering werd verruimd (uitgaven 1999 : 182 miljoen; budget 2000 : 274,9 miljoen) wordt voor volgend jaar een evaluatie voorzien van deze recente wijzigingen met een optie tot budgetverhoging in 2002.
II. THUISVERVANGEND
· Subsidiëring dagcentra
In ons land functioneren reeds enkele dagcentra en/of residentiële centra voor de opvang van palliatieve patiënten. Het gaat hier om waardevolle initiatieven gezien de centra vooral complementair zijn aan de thuiszorg én een belangrijke ondersteuning kunnen geven aan de mantelzorg. Bij afwezigheid van mantelzorg bieden zij een alternatief voor de verzorging thuis.
Toch zijn er nog een aantal fundamentele vragen met betrekking tot deze initiatieven zoals (1) de plaats of « setting » ervan (ziekenhuis, rusthuizen, afzonderlijk), (2) hun geografische spreiding en toegankelijkheid en (3) de omvang en de wijze van financiering van deze centra. Omwille van voorgaande redenen en aansluitend op het advies van de Nationale Ziekenhuisraad, wordt voorgesteld om enkele van deze centra onder de vorm van een experiment, te subsidiëren.
Voorstel : starten met enkele experimenten op bescheiden schaal. Kostprijs : 50 miljoen
· Versterking palliatieve zorgeenheden
Palliatieve zorgeenheden bestaan uit bedden die ofwel verspreid zijn over verschillende ziekenhuisdiensten of in zelfstandige entiteiten ondergebracht zijn, eventueel ook buiten de vestigingsplaats van het ziekenhuis zelf. Deze bedden zijn bestemd voor patiënten die palliatieve zorg nodig hebben die ze thuis of in de instelling waar ze verblijven niet kunnen krijgen.
Het is belangrijk ervoor te waken dat het aantal palliatieve zorgeenheden beperkt moet blijven gezien de palliatieve zorgcultuur een opdracht is voor het geheel van de gezondheidssector en zich dus niet mag beperken tot specifieke ziekenhuiszorgprogramma's.
Momenteel zijn er 360 « Sp-bedden » voor het hele land. Per bed is voorzien in een 1,25 VTE verplegende.
Voorstel : De ministers willen de werking, de financiering en de omkadering van deze Sp-bedden nog versterken door middel van :
1. een aanpassing van de normen zodat ook gespecialiseerde huisartsen met ervaring en een opleiding in palliatieve zorgen deze zorgeenheden kunnen leiden;
2. Het medisch toezichtshonorarium van 808 frank per dag wordt momenteel beperkt tot 21 dagen en geldt vanaf de 1ste dag opname in het ziekenhuis. Het is de bedoeling deze beperking tot 21 dagen op te trekken tot 28 dagen én pas te laten tellen vanaf de opname in de Sp-palliatieve dienst. Kostprijs : 50 miljoen.
3. De bestaande omkadering van de palliatieve zorgeenheden wordt opgetrokken van 1,25 per bed naar 1,50 per bed. Kostprijs : 135 miljoen.
· Financiering palliatieve opdracht RVT en ROB
Ter ondersteuning van de verzorging van de terminale patiënten in het rust- en verzorgingstehuis (RVT) en naar analogie met de palliatieve opdracht in de ziekenhuizen, zijn de aangewezen geneesheer en de hoofdverpleegkundige belast met :
ten eerste, het invoeren van een palliatieve zorgcultuur en de sensibilisering van het personeel,
ten tweede, het formuleren van adviezen inzake palliatieve zorg ten behoeve van het aanwezige zorgpersoneel (verpleegkundigen, verzorgenden, paramedici, kinesitherapeuten)
en ten derde, het bijwerken van de kennis inzake palliatieve zorg van het eerder vernoemde personeel. Deze opdracht is dus complementair ten aanzien van de zorgverstrekkers, en heeft niet als bedoeling de verzorging zelf over te nemen.
Momenteel wordt deze palliatieve opdracht, die wettelijk enkel geldt voor de RVT-sector en niet voor de ROB-sector), niet bijkomend gefinancierd.
Voorstel : De palliatieve opdracht ondersteunen zowel in de RVT- als in de ROB-sector d.m.v. een forfait per instelling dat kan gebruikt worden voor vorming van het personeel en dus kan leiden tot een verhoging van de eigen competenties inzake palliatieve zorg. Deze forfaitaire financiering wordt voorzien voor instellingen vanaf meer dan 60 erkende RVT- en/of ROB-bedden. (De instellingen met minder dan 60 erkende bedden kunnen nu reeds voor hun palliatieve opdracht een beroep doen op de samenwerkingsverbanden en de palliatieve equipes.)
Het vast forfait zou worden verhoogd in functie van het aantal bedden én de aard van die bedden (RVT- ROB). In ruil voor deze extra financiering wordt een registratie en evaluatie van de palliatieve opdracht binnen deze instellingen voorzien.
Budget : maximaal 500 miljoen.
III. ZIEKENHUIS
· Versterking Palliatieve opdracht
De palliatieve opdracht in een ziekenhuis wordt uitgevoerd door een multidisciplinair team. Dit mobiele team is onder meer belast met het invoeren van een palliatieve zorgcultuur, het verstrekken van advies inzake palliatieve zorg, het zorgen voor de permanente opleiding van het personeel en voor de continuïteit van zorgverlening wanneer de terminaal zieke patiënt het ziekenhuis verlaat om naar huis te gaan of opgenomen wordt in de rusthuissector.
Momenteel wordt deze opdracht forfaitair als volgt gefinancierd :
Voor ziekenhuizen met minder dan 500 bedden - 450 000 frank
Voor ziekenhuizen met meer dan 500 bedden - 750 000 frank
Voorstel : De ministers stellen voor om de palliatieve opdracht binnen de ziekenhuizen uit te breiden en een mobiele equipe, een mobiel supportteam te voorzien dat bestaat uit
1. minstens een 1/2 time specialist per ziekenhuis en verder pro rata van 1/2 per 500 bedden.
2. minstens 0,5 gegradueerd verpleger en een 0,5 psycholoog. Voor ziekenhuizen met meer dan 500 bedden geldt 1,5 VTE / 500 bedden.
In ruil voor deze extra financiering wordt een registratie en evaluatie van de palliatieve opdracht binnen deze instellingen voorzien.
Kostprijs : 365 miljoen.
TABELLEN
Overzicht extra budget 2001 (in miljoen frank)
| RIZIV INAMI |
VG SP |
VG/RIZIV SP/INAMI |
Totaal Total |
|
| Forfait C thuisverpleging. Forfait C soins à domicile | 500 | 500 | ||
| Remgelden huisarts. Ticket modérateur généraliste | 100 | 100 | ||
| Samenwerkingverbanden. Associations | 55 | 55 | ||
| Experimenten dagcentra. Expériences centres de jour | 50 | 50 | ||
| Speciale bedden omkadering. Encadrement lits spéciaux | 135 | 135 | ||
| Toezichtshonoraria. Honoraires de surveillance | 50 | 50 | ||
| Palliatieve functie ROB-RVT. Fonction palliative MRPA-MRS | 500 | 500 | ||
| Palliatieve functie ziekenhuis. Fonction palliative hôpital | 365 | 365 | ||
| Totaal. Total | 1 200 | 55 | 500 | 1 755 |
Vergelijking bestaand nieuw budget (in miljoen frank)
| Huidig budget Budget actuel |
Extra budget Budget supplémentaire |
Totaal budget Budget total |
|
| Thuisverpleging. Soins à domicile | | 500 | 500 |
| Remgelden huisartsen. Ticket modérateur généraliste | | 100 | 100 |
| Toezichtshonoraria. Honoraires de surveillance | | 50 | 50 |
| Samenwerkingsverbanden. Associations | 45 | 55 | 100 |
| Toezichtshonoraria. Honoraires de surveillance | | 50 | 50 |
| Equipes. Équipes | 1999 : 162 | ||
| 2000 : 274,9 | 274,9 | ||
| 2001 : 274,9 | |||
| Thuiszorgforfait van 19 500 frank. Forfait soins à domicile de 19.500 F | 395 | | 395 |
| Experimenten dagcentra. Expériences centres de jour | | 50 | 50 |
| Speciale bedden omkadering. Encadrement lits spéciaux | 568,3 | 135 | 703,3 |
| Palliatieve functie rustoorden. Fonction palliative maisons de repos | | 500 | 500 |
| Palliatieve functie ziekenhuis. Fonction palliative hôpital | 123,8 | 365 | 488,8 |
| Totalen. Totaux | 1 407 | 1 755 | 3 162 |
Multidisciplinaire begeleidingsequipes
palliatieve zorg
| Vroeger. Auparavant | Nu Aujourd'hui |
Resultaat nieuwe overeenkomsten Résultat de nouvelles conventions |
| Bijna allemaal dezelfde basisbestaffing. Presque tous le même personnel de base --> 4 uur huisarts. 4 heures médecin généraliste --> 2 voltijdse verpleegkundigen. 2 temps plein praticiens de l'art infirmier --> halftijdse administratieve kracht. 1 mi-temps employé administratif |
Basisbestaffing op basis van 200 000 inwoners; equipes die werkzaam zijn in regio's met meer inwoners, kunnen hun basisbestaffing proportioneel uitbreiden. Personnel de base sur la base de 200 000 habitants; les équipes travaillant dans des régions plus peuplées peuvent augmenter proportionnellement leur personnel de base. | Voor 1 juli 2000 : 78 voltijdsen. Avant le 1er juillet 2000 : 78 temps plein Na 1 juli 2000 : maximaal 135 voltijdsen. Après le 1er juillet 2000 : 135 temps plein au maximum + 73 % + 57 voltijdsen. temps plein |
| Equipes krijgen meer vrijheid om hun team samen te stellen. Plus de liberté pour constituer les équipes |