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Question écrite n° 5-7336

de Cécile Thibaut (Ecolo) du 22 novembre 2012

à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales

Enfants nés grands prématurés - Enregistrement - Suivi - Méthodes harmonisées au niveau national - Développement

petite enfance
maternité

Chronologie

22/11/2012 Envoi question
4/2/2013 Réponse

Question n° 5-7336 du 22 novembre 2012 : (Question posée en français)

L'évolution des techniques médicales permet aujourd'hui de repousser les limites de viabilité des prématurés. Pour les néonatologistes, en ce qui concerne la prématurité dite " moyenne " (supérieure à trente-deux semaines d'âge gestationnel), les techniques développées permettent la survie de l'enfant dans des conditions dites normales dans plus de 95 % des cas.

Entre vingt-huit semaines (ou vingt-sept selon les praticiens) et trente-et-une semaines d'âge gestationnel, les néonatologistes parlent de " grande prématurité ". En dessous, commence " la prématurité extrême " et malheureusement la question de la limite de viabilité.

On ne peut que se féliciter des nombreux progrès de la médecine. Cependant, cette évolution des connaissances et de la pratique ne peut se faire en faisant fi de l'incidence sur le développement de l'enfant. Fort est de constater que nous manquons d'informations sur ce sujet. En effet, il n'existe pas de méthode harmonisée au niveau national pour l'enregistrement de ces naissances et une analyse des caractéristiques présentées par ces bébés et leurs parents. Il en va de même pour l'évolution de l'enfant.

Depuis le 1er mai 2008, CAP 48, initiative bénévole de la Radio-Télévision belge de la Communauté française (RTBF), finance, en collaboration avec l'Office de la naissance et de l'enfance de la Communauté Wallonie-Bruxelles (ONE) et la Fondation Roi Baudouin, un suivi des enfants nés grands prématurés ou avec un poids inférieur à 1 500 grammes. C'est aujourd'hui plus de mille quatre cents enfants qui bénéficient de ce programme. En collaboration avec la Fédération Wallonie-Bruxelles, ce suivi à long terme permettra à terme d'observer un stade important dans le développement cognitif de l'enfant, celui de la première primaire.

Il est nécessaire de pérenniser ce suivi des grands prématurés afin de pouvoir objectiver les conséquences du progrès médical dans ce domaine mais également d'harmoniser les informations collectées à l'échelle du pays.

1) Avez-vous pris connaissance de l'existence de ce programme de suivi des grands prématurés ? Une collaboration avec vos services est-elle envisagée ?

2) La mise en place d'un suivi harmonisé au niveau national du développement des enfants nés prématurés est-il envisageable ? Avez-vous l'ambition d'avancer en ce sens ?

3) Avez-vous l'intention de mettre en place une méthode harmonisée au niveau national pour l'enregistrement des naissances des enfants nés grands prématurés ?

Réponse reçue le 4 février 2013 :

1 et 2. Je suis bien entendu au courant de la problématique que vous mentionnez, et j’ai pris une initiative en la matière. Un suivi harmonisé, au niveau national, du développement des enfants nés très prématurément sera bientôt mis en place, via l’Institut national d’Assurance Maladie Invalidité. Un projet de convention qui règle cette matière va être soumis au Collège des médecins-directeurs dans les toutes prochaines semaines. J’ai donc le plaisir de vous annoncer que ce projet suit son cours. 

3. A ce stade de développement du projet, il est impossible de répondre à votre question ; cela fait partie des choix à faire. Un enregistrement des naissances existe déjà : il est établi sur base des données de la déclaration de naissance, dans laquelle sont mentionnés à la fois le poids de naissance et la prématurité éventuelle. Cette déclaration de naissance sera bientôt informatisée (projet « e-birth » du FEDICT,  Service public fédéral "Technologie de l’Information") et une piste possible serait d’organiser un transfert des informations enregistrées vers les équipes de suivi. Dans l’immédiat, je rappelle que la législation actuelle attribue spécifiquement aux services NIC (services pour la néonatologie intensive) la mission d’organiser un suivi pour les nouveaux nés de moins de 1 500 grammes et/ou de moins de 32 semaines (arrêté royal du 10 mars 2008 portant fixation des normes auxquelles les hôpitaux et leurs services doivent répondre). Ces services sont donc responsables de l’adressage des patients vers les équipes de suivi.