Dankzij de evolutie van de medische technieken kan de levensvatbaarheidsgrens van premature kinderen worden verlegd. Volgens neonatologen kunnen dankzij de ontwikkelde technieken bij een gemiddelde vroeggeboorte (meer dan 32 weken zwangerschap) 95% van de kinderen in normale omstandigheden overleven.

Tussen 28 (of 27 volgens de mensen uit de praktijk) en 31 weken zwangerschap spreken de neonatologen over 'zeer vroeggeborenen'. Daaronder hebben ze het over 'extreem vroeggeborenen' en komt jammer genoeg de levensvatbaarheidsgrens ter sprake..

We kunnen alleen maar blij zijn met de medische vooruitgang. Bij die evolutie van de kennis en de praktijk moeten we echter ook rekening houden met de gevolgen voor de ontwikkeling van het kind. We moeten vaststellen dat informatie ter zake ontbreekt. Er bestaat immers geen geharmoniseerde methode op nationaal niveau voor de registratie van dergelijke geboorten, evenmin als een analyse van de kenmerken van die baby's en hun ouders. Hetzelfde geldt voor de evolutie van het kind.

Sinds 1 mei 2008 financiert CAP 48, een liefdadigheidsinitiatief van de Radio-Télévision belge de la Communauté française (RTBF) in samenwerking met het Office de la naissance et de l'enfance de la Communauté Wallonie-Bruxelles (ONE) en de Koning Boudewijnstichting een opvolging van kinderen die zeer vroeggeboren zijn of die zijn geboren met een gewicht lager dan 1500 gram. Vandaag volgt dat programma meer dan 1400 kinderen. In samenwerking met de Fédération Wallonie-Bruxelles zal daardoor een belangrijk stadium in de cognitieve ontwikkeling van het kind kunnen worden geobserveerd, namelijk het eerste jaar basisschool.

Die opvolging van zeer vroeggeborenen moet worden bestendigd zodat de gevolgen van de medische vooruitgang op dit domein kunnen worden geobjectiveerd en ook de informatie die op nationaal niveau is verzameld, kan worden geharmoniseerd.

1) Kent de minister dit programma voor de opvolging van zeer vroeggeboren kinderen? Staat een samenwerking met haar diensten in het vooruitzicht?

2) Is een geharmoniseerde opvolging op nationaal niveau van de ontwikkeling van vroeggeboren kinderen mogelijk? Heeft de minister de ambitie om in die zin vooruitgang te boeken?

3) Wil de minister een geharmoniseerde methode op nationaal niveau invoeren voor de registratie van de geboorten van zeer vroeggeboren kinderen?

1 en 2. Ik ben uiteraard op de hoogte van de problematiek die u aanhaalt, en ik heb ter zake een initiatief genomen. Binnenkort zal er, via het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV), op nationaal niveau een geharmoniseerde follow-up komen van de ontwikkeling van zeer prematuur geboren kinderen. Een ontwerp voor een overeenkomst tot regeling van deze materie zal één van de komende weken aan het College van geneesheren-directeurs worden voorgelegd. Ik kan u dus tot mijn voldoening meedelen dat het vooruitgaat. 

3. In dit ontwikkelingsstadium van het ontwerp kan ik uw vraag onmogelijk al beantwoorden, want dat hangt af van de te maken keuzen. Er bestaat al een geboorteregistratie, op basis van de gegevens van de geboorteaangifte, waarin zowel het geboortegewicht als de eventuele prematuriteit vermeld worden. Die geboorteaangifte wordt binnenkort geïnformatiseerd (“e-birth”-project van FEDICT, Federale Overheidsdienst Informatietechnologie) en een overdracht van de geregistreerde informatie naar de teams die voor de follow-up instaan is een mogelijk denkspoor. Ik herinner eraan dat ondertussen de huidige wetgeving specifiek aan de NIC-diensten (diensten voor intensieve neonatologie) de opdracht heeft gegeven om pasgeborenen die minder dan 1 500 gram wegen en/of jonger zijn dan 32 weken te volgen (koninklijk besluit van 10 maart 2008 tot bepaling van de normen die door de ziekenhuizen en hun diensten moeten worden nageleefd). Die diensten zijn dus verantwoordelijk voor het doorverwijzen van de patiënten naar de opvolgteams.