(N.): Vraag gesteld in 't Nederlands - (Fr.): Vraag gesteld in 't Frans
ALS (amyotrofise lateraal sclerose) is een zeer zeldzame, ongeneeslijke verlammingsziekte.
Het eerste en enige geneesmiddel, dat de aftakeling van de patiënt vertraagt en zijn leven verlengt is Rilutek.
Het is echter een zeer duur geneesmiddel : een verpakking ervan kost maar liefst 12 641 frank, wat voor de patiënt op een zware uitgave van 150 000 frank per jaar komt.
Tot op heden werd dit geneesmiddel door de producent via de universitaire ziekenhuizen gratis verleend. Dit in afwachting tot het RIZIV tot terugbetaling overgaat. Eind juli komt hier echter een einde aan.
Alle Europese landen, behalve België, hebben reeds een terugbetalingsregeling uitgedokterd.
De zelfhulpgroep van de ALS-patiënten wil dit probleem in de aandacht brengen en springt in de bres voor het lot van zijn medeslachtoffers. In ons land kunnen blijkbaar ziektes met meer naambekendheid wel rekenen op terugbetaling. In België lijdt inderdaad « slechts » een 500-tal personen aan deze ziekte.
Graag kreeg ik een antwoord op volgende vragen :
1. Klopt het dat ons land, als enige van de Europese landen, nog steeds geen regeling heeft getroffen tot terugbetaling van het geneesmiddel Rilutek voor de ALS-patiënt ?
2. Is de geachte minister alsnog bereid de nodige stappen te ondernemen om de terugbetaling van het geneesmiddel Rilutek te regelen ?
3. Is de geachte minister bereid zeer dringend de nodige maatregelen te nemen, aangezien dit geneesmiddel vanaf eind juli niet meer gratis aan de patiënt wordt verleend ?