Tweetalige printerversie Eentalige printerversie

Schriftelijke vraag nr. 7-744

van Latifa Gahouchi (PS) d.d. 9 november 2020

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid

Zeldzame ziekten - Belasting voor gezin en naasten - Ontzorging - Samenwerking met de deelstaten

weesziekte
gezondheidsverzorging
gezondheidsbeleid

Chronologie

9/11/2020Verzending vraag (Einde van de antwoordtermijn: 10/12/2020)
20/5/2021Antwoord

Herindiening van : schriftelijke vraag 7-404

Vraag nr. 7-744 d.d. 9 november 2020 : (Vraag gesteld in het Frans)

Op het federale niveau werd in 2013 een plan opgesteld met betrekking tot zeldzame ziekten, maar het is ook bekend dat de erkenning van de "functies zeldzame ziekten" of de ontwikkeling van een netwerk van deskundigen op het gewestelijke niveau moet gebeuren.

Inzake zeldzame ziekten is het cruciaal om over taal- en landsgrenzen heen te kijken; het gaat om een bij uitstek transversale problematiek.

PatiŽnten die lijden aan een zeldzame aandoening en hun familie zoeken vooral steun, zoals blijkt uit een studie die door verschillende ziekenfondsen is aangestuurd.

De ziekenfondsen hebben op vrijdag 28 februari 2020 hun eerste conclusies voorgesteld naar aanleiding van de Dag van de zeldzame ziekten op 29 februari.

De studie toont aan dat zorgverstrekkers vooral met de medische aspecten bezig zijn, zoals de geneesmiddelen en de behandeling.

PatiŽnten en hun families van hun kant wensen meer informatie, psychosociale ondersteuning, praktische of financiŽle hulp en coŲrdinatie. PatiŽnten met een zeldzame ziekte raadplegen vaak heel wat zorgverstrekkers, zelfs tot 25 voor sommige ziekten, aldus de ziekenfondsen.

De praktische belasting is vaak hoog voor de zieken en hun omgeving, maar ook voor de mantelzorgers die vaak minder kunnen werken, hun dag anders moeten indelen en minder inkomsten hebben.

De ziekenfondsen pleiten voor een permanent contactpunt waar families met hun algemene zorgvragen terecht kunnen. Een dergelijke 'case manager' kan de emotionele spanningen verlichten en het sociaal isolement van de betrokkenen verminderen.

De eindresultaten van de studie zullen pas in mei 2020 beschikbaar zijn, maar ik zou toch al uw standpunt over die eisen willen kennen.

Werd er contact opgenomen met uw collega's van de deelstaten om tegemoet te komen aan de verzuchtingen van de betrokkenen?

Wat is de stand van zaken? Beschikt u over meer informatie met betrekking tot dit dossier?

Antwoord ontvangen op 20 mei 2021 :

De studie die u aanhaalt, werd uitgevoerd in het kader van het Europese project EmRadi, een partnerschap tussen de Christelijke Mutualiteiten, Socialistische Mutualiteiten, Centrum voor zeldzame ziekten Aachen, Universitair ziekenhuis Maastricht, Universitair ziekenhuis Luik en de Nederlandse overkoepelende patiëntenorganisatie voor zeldzame ziekten. Het finale rapport werd uitgebracht in maart 2020, waarvan de belangrijkste conclusies en aanbevelingen zich situeren op 3 niveaus:

– holistische benadering van de zorg, waarbij rekening gehouden wordt met alle behoeften van mensen met een zeldzame ziekte,

– grensoverschrijdende telezorg om toegang tot de best beschikbare expertise voor patiënten met een zeldzame ziekte te ondersteunen en

– gestructureerde coördinatie en solidariteit voor zeldzame ziekten op EU-niveau met de oprichting van een Europese instantie voor zeldzame ziekten die als taak heeft duurzame ecosystemen voor zeldzame ziekten te creëren, waarbij bewustmaking, betere toegang tot sociale en gezondheidsdiensten en bevordering van wetenschappelijk onderzoek centraal staan.

De elementen die u aanhaalt in uw vraag zijn niet nieuw, en vormen inderdaad een aantal obstakels waar patiënten met zeldzame ziekten op botsen.

In het kader van de aanpak van zeldzame ziekten is het, gezien de gefragmenteerde en verspreide expertise, belangrijk om samenwerking te organiseren op Europees niveau. Daarom lanceerde de Europese Commissie in samenwerking met de lidstaten in 2017 de Europese Referentienetwerken (ERN), virtuele netwerken waar expertenteams adviezen en expertise kunnen uitwisselen over concrete patiëntencasussen. Vanuit België werken momenteel 69 expertenteams uit 10 ziekenhuizen mee in 23 van de 24 ERNs.

In verband met de erkenning van de functies zeldzame ziekten in de ziekenhuizen in België, kan ik u meedelen dat er vandaag 8 ziekenhuizen met een erkende functie zeldzame ziekten zijn. Bedoeling is dat door de implementatie in de praktijk van de werking van deze functies een meer gecoördineerde aanpak zal ontstaan, waarin multidisciplinaire samenwerking en overleg centraal staan. De coördinatoren van deze functies zeldzame ziekten werken ook samen in het oprichten van netwerken voor zeldzame ziekten. Zo zijn er in Vlaanderen reeds een elftal specifieke netwerken actief, waarin ook samenwerking met de eerste lijn en andere ziekenhuizen voorzien is.

Dit alles moet leiden tot een verbetering van de coördinatie van de zorg rond de patiënt en biedt ook de mogelijkheid tot een betere identificatie van expertise en toegankelijkheid van de zorg.

Voor wat betreft de psychologische ondersteuning van patiënten met zeldzame ziekten, kunnen zij zoals andere patiënten met een chronische ziekte ook gebruik maken van de eerstelijns psychologische ondersteuning die sinds april 2020 uitgebreid werd naar kinderen en jongeren (-18 jaar) en ouderen (65+). Ook patiëntenverenigingen kunnen een hulp betekenen voor patiënten met een zeldzame ziekte, zowel voor psychosociale ondersteuning en organiseren van lotgenotencontact als voor het verstrekken van informatie.

Bijkomende financiële ondersteuning voor patiënten met een zeldzame ziekte wordt voorzien via het statuut zeldzame ziekten, dat onder bepaalde voorwaarden door het RIZIV toegekend wordt aan patiënten met een zeldzame ziekte en dat recht geeft op de derdebetalersregeling en op een vermindering van de remgelden in het kader van de maximumfactuur.

Voor patiënten met zeldzame ziekten zal in deze legislatuur, in samenwerking met het Fonds Zeldzame ziekten van de Koning Boudewijnstichting en de patiëntenvereniging voor zeldzame ziekten (RadiOrg) een analyse uitgevoerd worden met betrekking tot de realisaties van het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten (2013), en op basis van deze analyse zal bepaald worden of eventuele nieuwe maatregelen nodig zijn in functie van de noden van de patiënt.

Overleg met de deelstaten over zeldzame ziekten zal georganiseerd worden in het kader van de