Tweetalige printerversie Eentalige printerversie

Schriftelijke vraag nr. 7-1970

van Latifa Gahouchi (PS) d.d. 31 maart 2023

aan de vice-eersteminister en Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid

Endometriose - Erkenning van de ziekte - Aanpak - Tests - Behandelingen - Terugbetaling - Wetenschappelijk onderzoek - Opleiding van het medisch personeel - Overleg met de deelstaten

gynaecologie
chronische ziekte
gezondheidsbeleid
wetenschappelijk onderzoek
bestedingen voor gezondheid

Chronologie

31/3/2023Verzending vraag (Einde van de antwoordtermijn: 8/5/2023)
6/5/2024Rappel

Vraag nr. 7-1970 d.d. 31 maart 2023 : (Vraag gesteld in het Frans)

Lange tijd was er geen aandacht voor endometriose, een chronische aandoening die gepaard gaat met de ontsteking van de vrouwelijke geslachtsorganen en die één op tien vrouwen in de vruchtbare leeftijd treft. Deze ziekte wordt gekenmerkt door de groei van baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder. De symptomen zijn divers maar in sommige gevallen veroorzaakt de ziekte helse pijnen die het leven van de vrouwen die eraan lijden in grote mate beperken. Naargelang van het stadium van de ziekte, kan ze ook de vruchtbaarheid aantasten (in 40% van de gevallen is onvruchtbaarheid te wijten aan endometriose).

De bevoegdheden op het vlak van medische handelingen, gegevensverzameling en medische deontologie, alsook de ziekenhuisprogrammatie zijn federaal, maar de opleiding van medisch en verplegend personeel zijn gemeenschapsbevoegdheden, terwijl preventie, psychosociale begeleiding en gezondheidsbevordering, sensibilisering en campagnes bij vrouwen over hun rechten gewestbevoegdheden zijn. Deze vraag behoort dus tot de bevoegdheid van de Senaat omdat ze duidelijk transversaal is.

In Frankrijk wordt endometriose erkend als een chronische ziekte; die erkenning is een belangrijke vooruitgang want die ziekte is een echt maatschappelijk probleem. Er komt een betere terugbetaling van de medische kosten die gepaard gaan met die ziekte en de arbeidswetgeving zal ook rekening moeten houden met die erkenning.

In België is er nog een lange weg af te leggen, onder meer wat de terugbetaling betreft en de erkenning van de fysieke pijn die de getroffen vrouwen lijden.

Volgens een heel recente enquête in de ziekenfondsensector is er weinig bekend over deze complexe inflammatoire vrouwenziekte en veel vrouwen met chronische pijn weten niet dat die pijn door die aandoening veroorzaakt wordt. Deze enquête brengt de noden van deze vrouwen naar voren en de moeilijkheden die ze dag aan dag ondervinden (zie de online enquête die uitgevoerd werd bij 3.474 vrouwen tussen 18 en 55 jaar door Partenamut tussen 23 februari en 9 maart 2023).

Omdat vrouwen met endometriose gynaecologische, gastro-intestinale, urologische en ook neurologische symptomen kunnen hebben en vanwege de nog gebrekkige medische kennis ter zake, is het moeilijk om een diagnose te stellen en gebeurt dat soms pas na verschillende jaren. De gemiddelde duurtijd is zeven jaar.

Het is belangrijk dat de behandeling van deze ziekte sneller wordt aangevat en multidisciplinair verloopt. Het is in de eerste plaats essentieel dat de levenskwaliteit van die patiënten verbetert. Bovendien is er ook de economische realiteit die goed aantoont hoe groot de impact van deze aandoening is op het leven van de getroffen vrouwen: drie vierde van hen blijven weg van het werk vanwege hun ziekte.

Momenteel wordt de diagnose vaak gesteld na een laparoscopie of een endovaginale echografie, maar naar verwachting kan dat in de toekomst op een eenvoudigere niet-invasieve manier.

In Frankrijk lopen er momenteel studies die betrekking hebben op microRNA (ribonucleïnezuur). Dankzij dat onderzoek zal de diagnose binnenkort gesteld kunnen worden op basis van een bloedafname of door een speekseltest. Naar verluidt zouden die tests in Frankrijk beschikbaar zijn zodra de vergunning afgeleverd wordt om ze op de markt te brengen.

Wat is de stand van zaken in België? Is een terugbetaling van de tests aan de orde?

Wat de behandeling betreft kan de uitbreiding van die ziekte vandaag enkel vertraagd worden door chirurgie en hormonale behandelingen.

Toch zal een erkenning het dagelijks leven van de vrouwen die door die ziekte worden getroffen veranderen. Het zal tevens het onderzoek aanmoedigen.

In sommige ziekenhuizen stelt men al een holistische aanpak voor, maar die initiatieven zijn nog te schaars in vergelijking met het aantal patiënten die lijden aan deze ziekte. Beschikt u over meer informatie met betrekking tot het organiseren van meer van dergelijke gespecialiseerde endometriosecentra in onze ziekenhuizen?

Heeft uw departement aandacht voor de problematiek van endometriose?

Welke contacten hebt u met de deelstaten betreffende het wetenschappelijk onderzoek en de opleiding van artsen en verpleegkundigen?

Beschikt u over bijkomende informatie met betrekking tot een eventuele erkenning van endometriose in België?