Tweetalige printerversie Eentalige printerversie

Schriftelijke vraag nr. 7-1806

van Vťronique Durenne (MR) d.d. 25 oktober 2022

aan de vice-eersteminister en Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Ontwikkelingssamenwerking en Grootstedenbeleid

Beenmergaplasie - Behandeling - Erkenning - Medische kosten - Ten laste nemen - Terugbetaling - Maatregelen

gezondheidsbeleid
weesziekte
bestedingen voor gezondheid
bloedziekte

Chronologie

25/10/2022Verzending vraag (Einde van de antwoordtermijn: 24/11/2022)
2/6/2023Rappel

Vraag nr. 7-1806 d.d. 25 oktober 2022 : (Vraag gesteld in het Frans)

Aangezien zowel de federale staat als de gemeenschappen en de gewesten bevoegd zijn voor gezondheid is deze vraag transversaal en is de Senaat ervoor bevoegd.

Als senator, maar ook als Waals parlementslid en als effectief lid van de commissie Werk, Sociale actie en Volksgezondheid van het Waals Parlement, kreeg ik onlangs een vraag over de terugbetaling van medische kosten voor patiŽnten die lijden aan zeldzame aandoeningen zoals - en hierover gaat mijn vraag - beenmergaplasie.

Aplastische anemie (AA) is een zeldzame ziekte van het beenmerg. Deze aandoening wordt gekarakteriseerd door het onvermogen van het beenmerg om normale hoeveelheden van rode bloedlichaampjes, witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes te produceren. In ernstige gevallen verhindert de ziekte de patiŽnt om normaal te leven of te werken. Ze veroorzaakt extreme vermoeidheid en een verhoogd risico op infecties en bloedingen. De oorsprong is vaak onbekend en daarom is de behandeling ook complex.

Voor jonge patiŽnten is de behandeling die eerst wordt voorgesteld een hematopoŽtische stamceltransplantatie van een verwante donor. Het is niet altijd gemakkelijk om een compatibele verwante donor te vinden.

De tweede behandeling die wordt voorgesteld is een middel dat gecombineerd wordt met cyclosporine, corticoÔden en het geneesmiddel Revolade, namelijk antithymocytenglobuline (ATG), een product dat paardeneiwitten bevat of antilymfocytenglobuline (ALG) op basis van konijneneiwitten. Er is wetenschappelijk bewijs dat het product op basis van paardeneiwit efficiŽnter is en meer kans op overleving biedt dan het product op basis van konijneneiwitten. Sinds acht maanden is het de prijs van het product afkomstig van paarden evenwel vervijfvoudigd. Prijsopgaven die enkele maanden geleden 20 000 euro bedroegen lopen nu op tot 90 000 euro, aldus hematologen. De oorzaak is een Europees tekort aan paardeneiwit. Dat moet nu uit de VS worden ingevoerd met enorme prijsstijgingen tot gevolg.

Daar komt nog bij dat de behandeling op basis van paardeneiwit in BelgiŽ door het ziekenfonds niet wordt terugbetaald, wat wel gebeurt in Frankrijk. Dat geldt ook voor Revolade.

De diagnose beenmergaplasie wordt meestal vastgesteld bij jongvolwassenen tussen 20 en 30 jaar. Het lijkt daarom moeilijk, zo niet onmogelijk, voor een jonge patiŽnt die misschien nog student is of pas aan het werk is om de kosten voor een dergelijke behandeling helemaal zelf te dragen. Dat is een confronterende vaststelling aangezien die behandeling niet alleen internationaal erkend wordt als zeer efficiŽnt maar ook aangemerkt wordt als de aangewezen behandeling voor beenmergaplasie.

Als de kosten voor die behandeling niet worden voorgeschoten of terugbetaald, hebben veel patiŽnten misschien niet de mogelijkheid om de behandeling te krijgen omdat ze die niet kunnen betalen. Zonder die behandeling zijn de kansen op genezing en, voor de ergste gevallen, op overleving veel geringer.

Omdat ze het gevoel krijgen dat ze in de steek worden gelaten treed ik op als hun spreekbuis en leg ik u enkele vragen voor:

1) Hoe legt u uit dat er in BelgiŽ geen enkele tussenkomst of terugbetaling mogelijk is voor dit type van behandeling terwijl dat wel het geval is in Frankrijk?

2) Wat is er op het niveau van de federale overheid voorzien met betrekking tot de erkenning van de behandeling beenmergaplasie?

3) Welke tussenkomst of terugbetaling is er voorzien voor patiŽnten en hun gezinnen die dit soort van dure behandelingen moeten bekostigen?

4) In het geval van deze specifieke aandoening, worden zij beschermd door het systeem van de maximumfactuur?

5) Zo niet, wat zal de minister doen binnen het kader van zijn bevoegdheden om ervoor te zorgen dat alle patiŽnten die lijden aan aplastische anemie wel dit soort behandeling kunnen krijgen?