SÉNAT DE BELGIQUE | BELGISCHE SENAAT | ||||||||
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Session 2022-2023 | Zitting 2022-2023 | ||||||||
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25 octobre 2022 | 25 oktober 2022 | ||||||||
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Question écrite n° 7-1806 | Schriftelijke vraag nr. 7-1806 | ||||||||
de Véronique Durenne (MR) |
van Véronique Durenne (MR) |
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au vice-premier ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, charge de la Cooperation au developpement et de la Politique des Grandes villes |
aan de vice-eersteminister en Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Ontwikkelingssamenwerking en Grootstedenbeleid |
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Aplasie médullaire - Traitement - Reconnaissance - Frais médicaux - Prise en charge - Remboursement - Mesures | Beenmergaplasie - Behandeling - Erkenning - Medische kosten - Ten laste nemen - Terugbetaling - Maatregelen | ||||||||
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politique de la santé maladie orpheline dépense de santé maladie du sang |
gezondheidsbeleid weesziekte bestedingen voor gezondheid bloedziekte |
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Question n° 7-1806 du 25 octobre 2022 : (Question posée en français) | Vraag nr. 7-1806 d.d. 25 oktober 2022 : (Vraag gesteld in het Frans) | ||||||||
La santé étant une compétence attribuée à la fois à l'État fédéral, aux Régions et aux Communautés, cette question, par sa transversalité, relève dès lors de la compétence du Sénat. Dans le cadre de mes fonctions de sénatrice, mais également de députée wallonne, et notamment membre effective de la commission de l'Emploi, de l'Action sociale et de la Santé du Parlement de Wallonie, j'ai récemment été interpellée sur la prise en charge des frais médicaux concernant les patients atteints de pathologies rares telles que – dans le cas qui m'a été rapporté – l'aplasie médullaire. L'aplasie médullaire est une maladie rare de la moelle osseuse. Cette pathologie ne permet plus à la moelle osseuse de produire la quantité suffisante de globules blancs et rouges ainsi que de plaquettes. La maladie empêche, dans les cas très sévères, de vivre et de travailler normalement. Elle engendre une extrême fatigue, un risque d'infection élevé et des hémorragies possibles. Son origine est bien souvent inconnue, ce qui rend le choix du traitement complexe. Pour les jeunes patients, le premier traitement proposé est une greffe de cellules souches hématopoïétiques d'un donneur apparenté. Malheureusement, trouver un donneur apparenté compatible n'est pas toujours chose aisée. Le deuxième traitement de référence proposé est alors celui du sérum antilymphocitaire (SAL). Celui-ci est associé à la cyclosporine, aux corticoïdes et au médicament «Revolade». Le SAL peut être produit à partir de cheval ou de lapin. Le sérum de cheval a été reconnu scientifiquement comme étant plus efficace avec des chances de survie plus favorables que celui de lapin. Néanmoins, depuis huit mois, le prix du sérum équin a été multiplié par cinq. Les devis qui s'élevaient il y a encore quelques mois à environ 20 000 euros avoisinent désormais les 90 000 euros, indiquent les hématologues. En cause, une pénurie du sérum équin en Europe. Ce dernier doit donc être importé des États-Unis, engendrant une flambée des prix. À cela s'ajoute que le traitement à base de sérum équin n'est pas remboursé par la mutuelle, ni pris en charge en Belgique, alors que c'est bien le cas en France. Il en est de même pour le «Revolade». Alors que l'aplasie médullaire est majoritairement diagnostiquée chez le jeune adulte entre l'âge de vingt et trente ans, il apparait dès lors difficilement supportable, voire impossible, pour un jeune patient atteint, encore étudiant ou entrant dans le vie professionnelle, de supporter les coûts d'un tel traitement. C'est d'autant plus interpellant que ledit traitement est non seulement reconnu internationalement pour son efficacité, mais constitue également le traitement de référence pour le traitement de l'aplasie médullaire. Sans prise en charge ni remboursement de celui-ci, nombre de patients n'ont pas les moyens de financer et donc de recevoir ce traitement. Sans cela, les chances de guérison, et même de survie pour les cas les plus sévères, apparaissent des plus minces. Se sentant démunis et en quelque sorte laissés pour compte, je me fais leur porte-voix en me permettant de vous soumettre ces quelques questions: 1) Comment expliquer qu'aucune prise en charge ou aucun remboursement ne soit possible pour ce type de traitement en Belgique alors que c'est effectivement le cas en France? 2) Au niveau du pouvoir fédéral, qu'est-il prévu concernant la reconnaissance du traitement de l'aplasie médullaire? 3) Qu'est-il prévu en matière de prise en charge financière ou de remboursement pour les patients et leurs familles devant supporter le coût de ce type de traitement onéreux? 4) Dans ce cas précis, peuvent-ils être protégés selon le système du maximum à facturer? 5) Dans le cas contraire, et dans le cadre des compétences qui sont les siennes, quelles actions l'honorable ministre compte-t-il entreprendre afin de permettre à l'ensemble des patients atteints d'aplasie médullaire de pouvoir bénéficier de ce type de traitement? |
Aangezien zowel de federale staat als de gemeenschappen en de gewesten bevoegd zijn voor gezondheid is deze vraag transversaal en is de Senaat ervoor bevoegd. Als senator, maar ook als Waals parlementslid en als effectief lid van de commissie Werk, Sociale actie en Volksgezondheid van het Waals Parlement, kreeg ik onlangs een vraag over de terugbetaling van medische kosten voor patiënten die lijden aan zeldzame aandoeningen zoals - en hierover gaat mijn vraag - beenmergaplasie. Aplastische anemie (AA) is een zeldzame ziekte van het beenmerg. Deze aandoening wordt gekarakteriseerd door het onvermogen van het beenmerg om normale hoeveelheden van rode bloedlichaampjes, witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes te produceren. In ernstige gevallen verhindert de ziekte de patiënt om normaal te leven of te werken. Ze veroorzaakt extreme vermoeidheid en een verhoogd risico op infecties en bloedingen. De oorsprong is vaak onbekend en daarom is de behandeling ook complex. Voor jonge patiënten is de behandeling die eerst wordt voorgesteld een hematopoëtische stamceltransplantatie van een verwante donor. Het is niet altijd gemakkelijk om een compatibele verwante donor te vinden. De tweede behandeling die wordt voorgesteld is een middel dat gecombineerd wordt met cyclosporine, corticoïden en het geneesmiddel Revolade, namelijk antithymocytenglobuline (ATG), een product dat paardeneiwitten bevat of antilymfocytenglobuline (ALG) op basis van konijneneiwitten. Er is wetenschappelijk bewijs dat het product op basis van paardeneiwit efficiënter is en meer kans op overleving biedt dan het product op basis van konijneneiwitten. Sinds acht maanden is het de prijs van het product afkomstig van paarden evenwel vervijfvoudigd. Prijsopgaven die enkele maanden geleden 20 000 euro bedroegen lopen nu op tot 90 000 euro, aldus hematologen. De oorzaak is een Europees tekort aan paardeneiwit. Dat moet nu uit de VS worden ingevoerd met enorme prijsstijgingen tot gevolg. Daar komt nog bij dat de behandeling op basis van paardeneiwit in België door het ziekenfonds niet wordt terugbetaald, wat wel gebeurt in Frankrijk. Dat geldt ook voor Revolade. De diagnose beenmergaplasie wordt meestal vastgesteld bij jongvolwassenen tussen 20 en 30 jaar. Het lijkt daarom moeilijk, zo niet onmogelijk, voor een jonge patiënt die misschien nog student is of pas aan het werk is om de kosten voor een dergelijke behandeling helemaal zelf te dragen. Dat is een confronterende vaststelling aangezien die behandeling niet alleen internationaal erkend wordt als zeer efficiënt maar ook aangemerkt wordt als de aangewezen behandeling voor beenmergaplasie. Als de kosten voor die behandeling niet worden voorgeschoten of terugbetaald, hebben veel patiënten misschien niet de mogelijkheid om de behandeling te krijgen omdat ze die niet kunnen betalen. Zonder die behandeling zijn de kansen op genezing en, voor de ergste gevallen, op overleving veel geringer. Omdat ze het gevoel krijgen dat ze in de steek worden gelaten treed ik op als hun spreekbuis en leg ik u enkele vragen voor: 1) Hoe legt u uit dat er in België geen enkele tussenkomst of terugbetaling mogelijk is voor dit type van behandeling terwijl dat wel het geval is in Frankrijk? 2) Wat is er op het niveau van de federale overheid voorzien met betrekking tot de erkenning van de behandeling beenmergaplasie? 3) Welke tussenkomst of terugbetaling is er voorzien voor patiënten en hun gezinnen die dit soort van dure behandelingen moeten bekostigen? 4) In het geval van deze specifieke aandoening, worden zij beschermd door het systeem van de maximumfactuur? 5) Zo niet, wat zal de minister doen binnen het kader van zijn bevoegdheden om ervoor te zorgen dat alle patiënten die lijden aan aplastische anemie wel dit soort behandeling kunnen krijgen? |