Version à imprimer bilingue Version à imprimer unilingue

Question écrite n° 5-6216

de Cécile Thibaut (Ecolo) du 7 mai 2012

à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales

Structures de répit familial - Initiatives soutenues - Montant - Développement - Moyens

maladie chronique
assurance maladie
cancer
établissement hospitalier
parenté
charge de famille
enfant
équipement social

Chronologie

7/5/2012 Envoi question
9/10/2012 Réponse

Question n° 5-6216 du 7 mai 2012 : (Question posée en français)

Avoir un enfant gravement malade est une épreuve très éprouvante pour la famille de celui-ci. Au-delà de la charge affective d'une telle situation, le besoin d'une présence perpétuelle auprès de l'enfant fait que de nombreux parents sont épuisés. Une telle situation demande une énergie conséquente qui peut hypothéquer l'avenir du couple parental et l'attention portée au reste de la fratrie.

Afin de soutenir les familles d'enfants gravement malades, il est nécessaire de mettre en place des services pouvant accueillir l'enfant malade durant quelques heures à plusieurs jours, permettant ainsi à la famille de récupérer physiquement et moralement.

Actuellement en Belgique, peu d'initiatives de répit sont à la disposition des familles. À ma connaissance, seulement deux initiatives sont financées par l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI), à savoir la Villa Indigo à Evere, inaugurée début 2011, et la Villa Rozerood qui se situe à La Panne.

Notons encore que le développement d'une politique visant au maintien à domicile tant que cela est possible pour le patient renforce le besoin de développer des structures de répit familial.

1) Pouvez-vous me préciser quelles sont les initiatives de répit familial soutenue financièrement par les services pour lesquels vous êtes compétente ? Pouvez-vous me préciser le montant et le type de financements accordés ?

2) Avez-vous l'intention de soutenir des initiatives supplémentaires voire d'encourager la création de structures de répit familial ? Avec quels moyens ?

Réponse reçue le 9 octobre 2012 :

En réponse à votre question, je peux vous communiquer les informations suivantes.

1) La mesure concernant les structures de répit1 est prévue dans le programme « priorité aux malades chroniques ». Un budget total de 2,1 millions d’euros, réparti à concurrence de 700 000 euros entre les 3 Régions, est prévu par l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI) afin de couvrir en partie le financement de personnel ainsi que certains frais généraux. Les structures peuvent également faire appel à d’autres financements, publics ou privés, pour des frais qui ne sont pas déjà couverts par les financements précédemment cités. Des conventions-types, pour des unités de 10 ou de 5 lits, ont été élaborées en concertation avec les projets retenus (1 à 2 structures par région) et approuvées par le Comité de l’Assurance (CSS) du 17 janvier 2011. Suite aux demandes des unités de 5 lits flamandes, le CSS du 12 septembre 2011 a approuvé un assouplissement de la mesure transitoire concernant le cadre d’encadrement pour la convention-type pour unité de 5 lits. En l’état actuel, 3 unités de répit ont conclu une convention de rééducation fonctionnelle avec l’INAMI :

Villa Indigo (convention INAMI signée en février 2011)

Rue Colonel Bourg 156A

  1. Bruxelles

Villa Rozerood (convention INAMI signée en juillet 2011)

Fazantenlaan 28

8660 De Panne

Limmerik (Pulderbos) (convention INAMI signée en juillet 2011)

Kievitslaan 59

2242 Zandhoven

2) L’INAMI a reçu la candidature de 2 hôpitaux situés en Région wallonne (Ambroise Paré et le CHR de Namur) pour conclure des conventions de 5 lits. Ces deux projets étant encore en phase de construction/rénovation, les unités prévues par ces hôpitaux ne sont pas encore prêtes pour débuter le Les unités de soins de répit s’adressent à des enfants et adolescents atteints d’un cancer ou d’une maladie incurable dont le pronostic est réservé. Les unités visent à offrir un moment de répit aux parents de ces enfants et adolescents, en garantissant la continuité des soins et la qualité de l’accueil. Elles doivent disposer d’une équipe multidisciplinaire adaptée à la population accueillie et capable de faire face, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, à la diversité des situations pathologiques possibles. Les disciplines indispensables sont : médecin spécialiste, psychologue, infirmier, animateur et personnel de support logistique et administratif. Peuvent s’y ajouter : kinésithérapeute, ergothérapeute et logopède.urs activités.

1 Les unités de soins de répit s’adressent à des enfants et adolescents atteints d’un cancer ou d’une maladie incurable dont le pronostic est réservé. Les unités visent à offrir un moment de répit aux parents de ces enfants et adolescents, en garantissant la continuité des soins et la qualité de l’accueil. Elles doivent disposer d’une équipe multidisciplinaire adaptée à la population accueillie et capable de faire face, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, à la diversité des situations pathologiques possibles. Les disciplines indispensables sont : médecin spécialiste, psychologue, infirmier, animateur et personnel de support logistique et administratif. Peuvent s’y ajouter : kinésithérapeute, ergothérapeute et logopède.