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19 JANVIER 2011
1. Cas
La présente proposition de loi est basée sur un cas concret. Un jeune homme de dix-huit ans est candidat militaire, mais est refusé parce qu'il a été traité pour un cancer deux ans auparavant, dès lors qu'il faut être guéri de son cancer depuis cinq ans pour pouvoir être sélectionné pour le ministère de la Défense. Notre objectif n'est absolument pas d'instaurer une législation au lance-flammes. Le problème est plus profond et plus général qu'on ne le pense. La personne a beau réussir tous les tests physiques, elle est malgré tout obligée de répondre par écrit à un questionnaire médical, ce qui entraîne de toute façon son exclusion.
Sous le couvert de l'aptitude médicale, la Défense et d'autres instances publiques opèrent ainsi une sélection basée sur une science médicale prédictive. Car, selon ces mêmes instances, le candidat n'est plus malade et est apte à travailler et ne peut donc plus tirer aucun droit de son passé médical. Celui-ci poursuivra cependant le candidat militaire encore pendant cinq années. Indépendamment de l'État social actif proclamé, les personnes autrefois atteintes d'un cancer sont encore évincées pendant cinq années du marché du travail, sans intervention spécifique. Cela se produit essentiellement dans les secteurs chargés de garantir la sécurité publique, comme la défense et la police. Cette sécurité publique serait ainsi compromise par des prestations physiques moindres, du moins en cas d'éventuelle récidive — un risque que les services de sécurité ne peuvent apparemment pas prendre.
Ironiquement, ce sont précisément les sportifs qui prouvent que le traitement d'un cancer n'a pas nécessairement d'effet durable sur les prestations physiques. Les exemples les plus frappants sont à cet égard:
— En octobre 1996, un cancer des testicules avec des métastases aux poumons et au cerveau est diagnostiqué chez le coureur cycliste Lance Armstrong (né en 1971). Ses chances de survie étaient estimées à moins de 50 %. En fin de compte, il s'avère que Lance Armstrong aurait eu moins de 3 % de chances de survie. Après deux lourdes opérations et une forme de chimiothérapie encore expérimentale pour l'époque, Armstrong s'en est tout de même sorti et quelques mois plus tard, il remontait sur son vélo. De 1999 à 2005, il a gagné le Tour de France sept fois consécutives.
— En mars 2001, Maarten Van der Weijden (né en 1981) apprend qu'il est atteint d'une leucémie lymphatique aiguë. Il a été hospitalisé pendant six mois et s'est battu contre cette maladie pendant deux ans. Après quatre chimiothérapies et une greffe de cellules souches, il a été déclaré guéri. Il s'est remis au sport et a rapidement gagné le championnat néerlandais de 800 m nage libre. En 2004, il traversa l'IJsselmeer à la nage en un temps record. Lors des championnats européens, Maarten Van der Weijden a d'abord obtenu une médaille lors d'un championnat, à savoir la médaille d'argent au 10 km. En 2007 et en 2008, il améliora le record néerlandais au 5 km. Au 10 km en eau libre, il a obtenu la médaille d'argent. En 2008, Maarten Van der Weijden est devenu champion olympique 10 km eau libre et champion du monde du 25 km eau libre.
Il y a des exemples plus récents, comme celui du patineur marathonien Miel Rozendaal (2008), du footballeur Walter Baseggio (2009), etc. Heureusement pour eux, ces sportifs ne voulaient pas devenir militaires ou agents de police en Belgique.
En réponse à une question que nous avons posée à ce sujet, le ministre de la Défense a invoqué une batterie de motifs juridiques qui légitimeraient cette distinction afin de mettre un terme à ce qu'il a lui-même constaté: « j'ai déjà été confronté à ce genre de situation, non seulement au sein de la Défense, mais également dans d'autres secteurs, et j'ai déjà souligné à quel point ce critère de cinq ans peut sembler arbitraire. Mais c'est un critère généralement appliqué. » (1) L'exclusion du candidat-militaire susmentionné n'est effectivement pas un cas isolé. Jamais le cancer n'a été aussi omniprésent. Un Belge sur trois devrait développer un cancer au cours de sa vie (2) . Malgré cela, les personnes ayant souffert d'un cancer sont toujours exclues de certains services dans des domaines essentiels de la vie: du marché des assurances au monde professionnel, en passant par la vie familiale. Ainsi, il arrive que les services de familles d'accueil et d'adoption leur soient refusés. Dans ce dernier cas, de longues procédures sont interrompues « dans l'intérêt de l'enfant », car une personne souffrant ou ayant souffert d'un cancer ne peut garantir qu'elle pourra élever l'enfant à long terme.
2. Discrimination
2.1. La maladie comme motif de discrimination
Dans le monde occidental, l'interdiction de discrimination est, depuis longtemps, un principe général figurant dans plusieurs constitutions nationales. Or, la mise en pratique, le respect et le contrôle de l'application de ce principe d'égalité constituent une lutte menée avec plus ou moins de succès par toutes sortes de mouvements d'émancipation. Ainsi, ces dernières décennies, les combats menés par différents acteurs de la société, tels que le mouvement des femmes, des mouvements linguistiques, le mouvement homosexuel, etc. ont permis de définir des critères de protection dans la législation contre la discrimination.
La protection explicite contre la discrimination concerne essentiellement les groupes les plus faibles et/ou minoritaires dans notre société, et sert de point de départ principal à tous les instruments juridiques de lutte contre la discrimination. C'est d'ailleurs aussi la raison pour laquelle ces sources de droit permettent la discrimination positive des plus faibles au détriment des personnes ou des groupes mieux placés dans la société.
C'est dans l'article 2 de la Déclaration universelle des droits de l'homme (1948) qu'un certain nombre de critères de protection ont pour la première fois été énumérés: « Chacun peut se prévaloir de tous les droits et de toutes les libertés proclamés dans la présente Déclaration, sans distinction aucune, notamment de race, de couleur, de sexe, de langue, de religion, d'opinion politique ou de toute autre opinion, d'origine nationale ou sociale, de fortune, de naissance ou de toute autre situation. » Dans la foulée de la Déclaration universelle, l'interdiction de toute discrimination a été inscrite dans l'article 14 de la Convention européenne de sauvegarde des droits de l'homme et des libertés fondamentales (1950), sous le libellé suivant: « Interdiction de discrimination. La jouissance des droits et libertés reconnus dans la présente Convention doit être assurée, sans distinction aucune, fondée notamment sur le sexe, la race, la couleur, la langue, la religion, les opinions politiques ou toutes autres opinions, l'origine nationale ou sociale, l'appartenance à une minorité nationale, la fortune, la naissance ou toute autre situation. » Cet article donne une liste non exhaustive des motifs de discrimination possibles. L'état de santé n'est pas mentionné dans la CEDH, mais cela ne signifie pas pour autant qu'un état de santé supposé ne puisse pas être un motif de discrimination. Il est toutefois significatif que ni un handicap ni une maladie n'avaient pas encore été repris au titre de critère de protection contre la discrimination. La discrimination de personnes souffrant d'un handicap ou d'une maladie n'a retenu l'attention que plus tard.
La signature du Traité d'Amsterdam en 1997 s'est accompagnée de l'insertion, dans le Traité instituant la Communauté européenne, d'un nouvel article 13 (ancien article 6A) libellé comme suit: « Sans préjudice des autres dispositions du présent traité et dans les limites des compétences que celui-ci confère à la Communauté, le Conseil, statuant à l'unanimité sur proposition de la Commission et après consultation du Parlement européen, peut prendre les mesures nécessaires en vue de combattre toute discrimination fondée sur le sexe, la race ou l'origine ethnique, la religion ou les convictions, un handicap, l'âge ou l'orientation sexuelle. » Le cadre général de la politique européenne de lutte contre la discrimination s'est concrétisée par deux directives, en l'occurrence la directive 2000/43/CE du Conseil du 29 juin 2000 relative à la mise en œuvre du principe de l'égalité de traitement entre les personnes sans distinction de race ou d'origine ethnique et la directive 2000/78/CE du Conseil du 27 novembre 2000 portant création d'un cadre général en faveur de l'égalité de traitement en matière d'emploi et de travail. Bien que le Traité instituant la Communauté européenne et les directives européennes ne mentionnent pas expressément une « maladie » comme motif de discrimination, il convient d'inclure notamment la notion de « maladie de longue durée » dans le terme « handicap ». L'Union européenne applique en effet une très large définition du handicap (3) .
2.2. L'« état de santé actuel » et « futur »
Au niveau belge, la lutte contre la discrimination repose principalement sur trois instruments législatifs, à savoir:
— une loi contre le racisme ou loi du 30 juillet 1981 tendant à réprimer certains actes inspirés par le racisme ou la xénophobie [sic], modifiée par la loi du 10 mai 2007;
— une loi sur la problématique du genre ou loi du 10 mai 2007 tendant à lutter contre la discrimination entre les femmes et les hommes. Cette loi a remplacé la loi du 7 mai 1999 sur l'égalité de traitement entre hommes et femmes en ce qui concerne les conditions de travail, l'accès à l'emploi et aux possibilités de promotion, l'accès à une profession indépendante et les régimes complémentaires de sécurité sociale;
— une loi antidiscrimination générale ou loi du 10 mai 2007 tendant à lutter contre certaines formes de discrimination. Cette loi a remplacé la loi du 25 février 2003 tendant à lutter contre la discrimination et modifiant la loi du 15 février 1993 créant un Centre pour l'égalité des chances et la lutte contre le racisme.
C'est cette dernière loi du 10 mai 2007 tendant à lutter contre certaines formes de discrimination qui, en son article 3, énumère une série de motifs de discrimination: « discrimination fondée sur l'âge, l'orientation sexuelle, l'état civil, la naissance, la fortune, la conviction religieuse ou philosophique, la conviction politique, la langue, l'état de santé actuel ou futur, un handicap, une caractéristique physique ou génétique ou l'origine sociale. » Les critères protégés énumérés ont été pratiquement littéralement empruntés à celle qui l'a précédé, la loi du 25 février tendant à lutter contre la discrimination et modifiant la loi du 15 février 1993 créant un Centre pour l'égalité des chances et la lutte contre le racisme, qui énumère en son article 4, alinéa 1er, 4º: « l'âge, l'orientation sexuelle, l'état civil, la naissance, la fortune, la conviction religieuse ou philosophique, la conviction politique, la langue, l'état de santé actuel ou futur, un handicap, une caractéristique physique ou génétique, l'origine sociale. »
À première vue, la formulation « état de santé actuel et futur » peut donner lieu à des interprétations divergentes. Étant donné que seul l'état de santé actuel et futur a été retenu par le législateur belge parmi les critères de protection contre la discrimination, on peut supposer — à tort ou à raison — que le législateur belge accepte effectivement le passé médical ou un état de santé passé comme motif de discrimination, à plus forte raison du fait que ce type de distinction ou de discrimination de personnes fondée sur leur passé médical apparaît bel et bien dans notre société. Nous sommes toutefois convaincus que l'intention du législateur belge en 2003 n'était nullement d'opérer une distinction entre l'état de santé passé et l'état de santé actuel, mais qu'il a toujours envisagé les termes « état de santé actuel » comme le résultat de l'ensemble des interventions médicales effectuées dans le passé. Il est probable que les auteurs de la proposition de loi d'alors n'ont jamais soupçonné que cela puisse donner lieu à une discussion sémantique. Il existe trois possibilités: soit une personne est guérie et/ou rétablie et l'état de santé passé n'est plus pertinent. En effet, le dossier médical ne s'apparente pas à un casier dans lequel certains faits médicaux seraient prescrits ou non après un certain délai. Soit une personne est toujours malade et en traitement, auquel cas on parlera certainement de l'état de santé actuel. Soit un rétablissement complet de la personne est définitivement (ou à plus long terme) exclu et on parlera de handicap.
Les raisons pour lesquelles la loi du 10 mai 2007 et la loi initiale du 25 février 2003 ont à ce point mis l'accent sur les états de santé actuel ou futur sont liées au contexte dans lequel la médecine prédictive a pris son essor, tant en ce qui concerne les connaissances scientifiques disponibles en matière de génétique qu'en ce qui concerne la compréhension de l'influence des facteurs environnementaux ou des comportements sur la santé des personnes (pollution, tabagisme, alcool, obésité, etc.). Ces préoccupations concernant le risque que les progrès de la science dans la connaissance du développement des maladies soient utilisés abusivement ressortent des développements de la proposition de loi du 14 juillet 1999 des sénateurs Philippe Mahoux et consorts, dont est issue la loi du 25 février 2003: « Le sexe d'une personne, son état de santé actuel ou futur (détecté par un test génétique prévisionnel), son orientation sexuelle ... sont, entre autres, des caractéristiques qui motivent parfois des comportements discriminatoires. » En effet, établir une distinction entre les états de santé passé, actuel ou futur serait incompatible avec la suite des développements, où on lit: « Ils ont voulu limiter le champ d'application de la loi à une série de motifs de discrimination. Il s'agit de caractéristiques qui s'imposent aux personnes, et que celles-ci ne maîtrisent pas, ou ne peuvent maîtriser entièrement. L'on n'a pas le choix de son sexe, de son état de santé, des conditions de sa naissance, de sa constitution physique, et l'on ne maîtrise pas son orientation hétérosexuelle ou homosexuelle, ni son état civil une fois que celui-ci est acquis (4) . »
La problématique de la discrimination en fonction de l'état de santé actuel ou futur a été traitée différemment au niveau flamand. Il y a dès lors peu de risques d'interprétations ambiguës à ce niveau. Le décret portant le cadre de la politique flamande de l'égalité des chances et de traitement vise à mettre en place une politique flamande de l'égalité des chances et de traitement qui prévoit, en priorité, de mettre en œuvre l'égalité des chances indépendamment du handicap ou de l'état de santé (article 5, § 2, 3º). Dans le même décret, l'état de santé, le handicap et les caractéristiques physiques ou génétiques sont considérées comme des caractéristiques protégées (article 15, § 3).
Pour être complets, nous souhaitons faire une distinction entre l'état de santé établi à partir de données récoltées par des praticiens de l'art de guérir et le « passé médical » établi à partir de documents relevant du droit du travail, comme par exemple le nombre de jours de congé de maladie. La question des absences pour maladie ne dépend pas seulement de l'état de santé de l'individu mais également d'autres aspects de sa personnalité ou de ses milieux sociaux et/ou culturels. On se souviendra en effet que certaines entreprises ont déjà été poursuivies pour avoir licencié certains de leurs travailleurs, lors d'une restructuration, en fonction de leur nombre de jours de maladie. C'est ainsi que lors d'une restructuration opérée chez Ford en 2003, les tribunaux du travail de Tongres, en 2006, et de Hasselt, en 2008, ne se sont pas opposés à une sélection en fonction du nombre de jours de maladie. La Commission de la protection de la vie privée a suivi le même raisonnement dans son avis nº 06/97 du 19 février 1997, relativement à l'utilisation de données concernant les jours de maladie et l'évaluation des données de santé dans le cadre d'une procédure de promotion au sein du Service public fédéral (SPF) Finances, où elle a indiqué que les données contestables ne peuvent pas être qualifiées de données médicales au sens de l'article 7 de la loi du 8 décembre 1992 relative à la protection de la vie privée à l'égard des traitements de données à caractère personnel dès lors qu'elles ne proviennent pas d'un praticien de l'art de guérir, mais reflètent seulement le point de vue de X et du collège des chefs de service.
2.3. Distinction ou discrimination
Une distinction opérée sur la base d'un des critères de protection n'est pas automatiquement de la discrimination. La réglementation établit une nette distinction entre une « distinction » neutre et une « discrimination » illégale. En effet, une distinction n'est pas une discrimination (directe ou indirecte) lorsqu'une disposition, un critère ou une pratique entraîne un désavantage particulier pour des personnes d'une religion ou de convictions, d'un handicap, d'un âge ou d'une orientation sexuelle donnés, par rapport à d'autres personnes si cette disposition, ce critère ou cette pratique est objectivement justifié par un objectif légitime et que les moyens de réaliser cet objectif sont appropriés et nécessaires (5) . Ainsi, la directive européenne 2000/78/CE portant création d'un cadre général en faveur de l'égalité de traitement en matière d'emploi et de travail « ne porte pas atteinte aux mesures prévues par la législation nationale qui, dans une société démocratique, sont nécessaires à la sécurité publique, à la défense de l'ordre et à la prévention des infractions pénales, à la protection de la santé et à la protection des droits et libertés d'autrui » (6) . Toutefois, cela doit se faire sur la base d'un critère objectif et il doit exister un lien raisonnable de proportionnalité entre les moyens utilisés et l'objectif poursuivi.
La directive européenne 2000/78/CE du 27 novembre 2000 comporte surtout deux considérants concernant les personnes handicapées (en ce compris les personnes malades de longue durée) afin de promouvoir leur embauche. Ainsi, selon le 16e considérant, « la mise en place de mesures destinées à tenir compte des besoins des personnes handicapées au travail remplit un rôle majeur dans la lutte contre la discrimination fondée sur un handicap », et selon le 17e considérant, « la présente directive n'exige pas qu'une personne qui n'est pas compétente, ni capable ni disponible pour remplir les fonctions essentielles du poste concerné ou pour suivre une formation donnée soit recrutée, promue ou reste employée ou qu'une formation lui soit dispensée, sans préjudice de l'obligation de prévoir des aménagements raisonnables pour les personnes handicapées ». L'article 5 de la même directive dispose qu' « afin de garantir le respect du principe de l'égalité de traitement à l'égard des personnes handicapées, des aménagements raisonnables sont prévus. Cela signifie que l'employeur prend les mesures appropriées, en fonction des besoins dans une situation concrète, pour permettre à une personne handicapée d'accéder à un emploi, de l'exercer ou d'y progresser, ou pour qu'une formation lui soit dispensée, sauf si ces mesures imposent à l'employeur une charge disproportionnée. Cette charge n'est pas disproportionnée lorsqu'elle est compensée de façon suffisante par des mesures existant dans le cadre de la politique menée dans l'État membre concerné en faveur des personnes handicapées. » Ainsi, la disproportion est exprimée sous la forme d'une charge pour l'employeur. Une distinction ne peut être faite par l'employeur sur la base d'un handicap que s'il existe une disproportion entre les frais à charge de l'employeur, moyennant d'éventuelles compensations de la part des pouvoirs publics, et les prestations que cette personne fournit par rapport à un autre travailleur ordinaire.
2.4. L'exception des professions liées à la sécurité
L'article 3, paragraphe 4, de la directive 2000/78/CE portant création d'un cadre général en faveur de l'égalité de traitement en matière d'emploi et de travail prévoit une possibilité d'exception dans certains cas: « Les États membres peuvent prévoir que la présente directive ne s'applique pas aux forces armées pour ce qui concerne les discriminations fondées sur le handicap et l'âge. ». Les considérants suivants de la directive clarifient cette exception. Aux termes du point 18, la « directive ne saurait, notamment, avoir pour effet d'astreindre les forces armées ainsi que les services de police, pénitentiaires ou de secours à embaucher ou à maintenir dans leur emploi des personnes ne possédant pas les capacités requises pour remplir l'ensemble des fonctions qu'elles peuvent être appelées à exercer au regard de l'objectif légitime de maintenir le caractère opérationnel de ces services ». Cette possibilité de dérogation est assortie de conditions supplémentaires. Le point 19 prévoit explicitement que le champ d'application doit être défini par la législation nationale: « Pour que les États membres puissent continuer à maintenir la capacité de leurs forces armées, ils peuvent choisir de ne pas appliquer les dispositions de la présente directive relatives au handicap et à l'âge à tout ou partie de leurs forces armées. Les États membres qui exercent ce choix doivent définir le champ d'application de cette dérogation. » C'est pourquoi la définition de la dérogation en matière d'âge et de handicap applicable à la défense ne doit pas encore figurer dans la loi sur la lutte contre la discrimination. Grâce à la clause de sauvegarde prévue à l'article 11 de la loi contre la discrimination, ces conditions de recrutement peuvent être fixées légalement ailleurs, pourvu qu'elles soient prévues par la loi (7) .
Les conditions de recrutement applicables à la Défense, notamment en matière médicale, puisent leur fondement légal dans la loi du 27 mars 2003 relative au recrutement des militaires et au statut des musiciens militaires et modifiant diverses lois applicables au personnel de la Défense. Le profil médical des militaires est détaillé avec beaucoup de précision par l'arrêté royal du 28 août 1981 relatif au profil médical d'aptitude, en particulier en fonction de huit facteurs: la charpente ostéo-articulaire et le développement musculaire, la résistance à l'effort, la vision, l'audition, les membres supérieurs, les membres inférieurs, l'acuité auditive et la personnalité. À cela s'ajoute un arrêté d'exécution: l'arrêté royal du 11 septembre 2003 relatif au recrutement des militaires. Pour les pilotes et dans l'aviation, des conditions médicales supplémentaires sont prévues par l'arrêté royal du 17 septembre 2005 relatif à l'aptitude au service aérien. Aucune disposition légale ne dispose ou ne prévoit toutefois que les intéressés doivent avoir été exempts de cancer pendant cinq ans, de sorte que la Défense enfreint, en pratique, l'article 3, paragraphe 4, de la directive 2007/78/CE précitée, qui prévoit en effet que la dérogation doit être définie par la loi tandis que c'est bien le cas pour les limites d'âge en matière de recrutement.
Par ailleurs, la législation nationale belge doit être évaluée au regard de la directive européenne afin de savoir si l'instrument utilisé par l'État national — la règle des cinq ans — est proportionnel à l'objectif poursuivi. Les candidats militaires et les militaires sont soumis à suffisamment d'épreuves de condition physique. Par contre, les autorités militaires utilisent un instrument visant à exclure une certaine catégorie de personnes non pas sur la base du constat objectif de l'aptitude ou de l'inaptitude physique de quelqu'un, mais sur la base de pseudo-statistiques.
2.5. Les statistiques, forme de discrimination
Dans le passé, les tests biologiques et génétiques à prétention prévisionnelle ont été interdits. À la Chambre, la vice-première ministre et ministre de l'Emploi de l'époque, Laurette Onkelinx, a motivé cette interdiction de la façon suivante: « De telles pratiques auraient pour effet d'exclure certaines personnes du marché du travail, sans tenir compte de l'aptitude réelle du travailleur à l'emploi qu'il postule ou qu'il occupe, en se fondant sur des analyses dont la valeur prédictive est en général d'ordre statistique et non individuelle, sans prendre en considération les traitements actuels ou à venir des éventuelles pathologies prédites et en négligeant les facultés d'adaptation dont pourront faire preuve des travailleurs dans l'hypothèse où une pathologie viendrait à survenir dans la suite de leur carrière professionnelle. » (8) . Mutatis mutandis, cette motivation peut s'appliquer de la même façon aux patients ayant subi in traitement contre le cancer. Le risque de récidive est basé sur des analyses dont la valeur prévisionnelle est d'ordre statistique et non individuel !
3. Vie privée
3.1. La directive européenne sur la vie privée et la loi belge sur la vie privée
La vie privée est un facteur critique dans la protection effective contre les formes moins visibles de discrimination. Ce n'est pas un hasard si les critères protégés contenus dans la directive anti-discrimination ou dans la loi anti-discrimination se retrouvent presque intégralement dans la directive sur la vie privée et la loi sur la vie privée. L'article 8, paragraphe 1er, de la directive 95/46/CE relative à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données dispose que « [l]es État membres interdisent le traitement des données à caractère personnel qui révèlent l'origine raciale ou ethnique, les opinions politiques, les convictions religieuses ou philosophiques, l'appartenance syndicale, ainsi que le traitement des données relatives à la santé et à la vie sexuelle ».
La directive « vie privée » prévoit toutefois la possibilité d'enregistrer des données relatives à la santé dans le cadre du droit du travail et de l'enregistrement dans les soins de santé proprement dits:
— c'est ainsi que l'article 8, alinéa 2, b, prévoit la possibilité de traitement des données relatives à la santé lorsque: « le traitement est nécessaire aux fins de respecter les obligations et les droits spécifiques du responsable du traitement en matière de droit du travail, dans la mesure où il est autorisé par une législation nationale prévoyant des garanties adéquates; »
— alors que l'article 8, alinéa 3, lève l'interdiction d'enregistrement des données relatives à la santé: « ... lorsque le traitement des données est nécessaire aux fins de la médecine préventive, des diagnostics médicaux, de l'administration de soins ou de traitements ou de la gestion de services de santé et que le traitement de ces données est effectué par un praticien de la santé soumis par le droit national ou par des réglementations arrêtées par les autorités nationales compétentes au secret professionnel, ou par une autre personne également soumise à une obligation de secret équivalente. »
Nous retrouvons quasiment textuellement ces deux dispositions dans la loi du 8 décembre 1992 relative à la protection de la vie privée à l'égard des traitements de données à caractère personnel, respectivement à l'article 7, § 2, b, et à l'article 7, § 2, j.
Nous reviendrons tout de suite sur le droit du travail dans le point suivant relatif à l'interdiction de tests médicaux, génétiques ou biologiques.
En ce qui concerne l'enregistrement des données relatives à la santé dans les soins de santé, la directive européenne « vie privée » (et la loi dérivée relative à la protection de la vie privée) impose deux conditions à remplir pour permettre le traitement des données à caractère personnel relatives à la santé. Tout d'abord, le traitement ne peut être effectué qu'à la condition de poursuivre un objectif déterminé: la médecine préventive, les diagnostics médicaux, l'administration de soins ou de traitements ou la gestion de services de santé. Deuxièmement, le traitement de ces données relatives à la santé doit être confié à des personnes qui sont soumises par la législation au secret professionnel. Il nous semble clair que le législateur a eu pour intention de n'autoriser l'enregistrement de données relatives à la santé que dans le seul et unique but de protéger la personne concernée et des tiers éventuels (soins de santé préventifs).
Le médecin du travail relève également de cette disposition. La mission explicite d'un médecin du travail consiste à vérifier si, lorsqu'elle intègre le circuit du travail, la personne concernée est suffisamment apte sur le plan médical à accomplir les tâches professionnelles sans que son état de santé ait à en souffrir d'un point de vue physique, et si la personne concernée ne court pas un risque inacceptable du fait de l'exposition éventuelle à des maladies (par exemple en cas de grossesse), à des substances, des radiations ou des circonstances spécifiques (stress ou pression psychologique) qui peuvent nuire à sa santé. En vue de cette appréciation, le médecin du travail pose un diagnostic. Toutefois, lorsqu'un médecin du travail interroge une personne concernée sur ses antécédents médicaux et constate ainsi l'existence d'un cancer dans une période arbitraire de cinq ans, constatation qui entraîne l'exclusion de l'accès à un emploi, la question qui se pose est de savoir si cet acte peut être défini comme l'établissement d'un diagnostic médical ?
3.2. L'interdiction de tests médicaux, génétiques ou biologiques
Le débat sur ce qu'un médecin du travail peut et ne peut pas faire, n'est pas nouveau. Lors de la discussion de la proposition de loi du sénateur Philippe Mahoux (PS) relative aux examens médicaux dans le cadre des relations de travail, proposition dont est issue la loi éponyme du 28 janvier 2003 d'une part, et de la proposition de loi de la sénatrice Myriam Vanlerberghe (SP) relative aux examens médicaux dans le cadre des embauchages, le rôle du médecin du travail et les possibilités juridiques dont il dispose ont fait l'objet d'un débat approfondi (9) . Le professeur Frank Hendrickx a notamment constaté un vide juridique: « Le médecin du travail a toutefois la faculté d'invoquer un article général qui lui permet de procéder à certains tests, et notamment au test VIH. Sa mission de prévention lui permet en effet d'apprécier personnellement si certains tests sont nécessaires ou non dans le cadre de la médecine du travail. L'on peut toutefois émettre de nombreuses critiques à l'égard de ce droit d'appréciation que la loi confère au médecin du travail. Il convient donc de réfléchir à l'opportunité de cerner plus étroitement ou de limiter ce pouvoir d'appréciation. ».
Le dépistage du virus VIH et/ou la recherche d'autres informations qui pronostiquent une pathologie déterminée, ont été ressentis comme particulièrement contraires à l'éthique et ont conduit à l'adoption, à l'unanimité, de la loi du 28 janvier 2003 relative aux examens médicaux dans le cadre des relations de travail, dont l'article 3, § 1er, dispose que « les tests biologiques, examens médicaux ou les collectes d'informations orales, en vue d'obtenir des informations médicales sur l'état de santé ou des informations sur l'hérédité d'un travailleur ou d'un candidat travailleur, ne peuvent être effectués pour d'autres considérations que celles tirées de ses aptitudes actuelles et des caractéristiques spécifiques du poste à pourvoir. En vertu de ce principe et sous réserve des dispositions du chapitre IV, sont notamment interdits l'examen génétique prévisionnel et le test de dépistage de l'infection par le virus de l'immunodéficience humaine. Le Roi peut étendre, par un arrêté royal délibéré en Conseil des ministres, l'interdiction à d'autres tests biologiques et examens médicaux ». La loi laisse cependant une porte de sortie. En vertu de la formulation de l'article 3, § 1er, les collectes d'informations écrites en vue d'obtenir des données médicales de la personne concernée sont parfaitement légales ! Cette hypocrisie du législateur belge a été critiquée à plusieurs reprises. C'est ainsi notamment que le professeur Herman Nys du Centre de droit et d'éthique biomédicale de la KUL fustige le fait que les employeurs ou les assureurs puissent, dans leurs questionnaires, s'enquérir de la cause du décès des parents ou d'autres membres de la famille pour obtenir des informations de cette manière (10) .
En outre, la loi du 28 janvier 2003 permet de prévoir, par arrêté royal, des exceptions dans certains cas. À cet égard, Roger Blanpain et Frank Hendrickx ont formulé les observations suivantes au cours des auditions. Le professeur émérite Roger Blanpain a souligné qu' « au-delà de l'interdiction générale de principe des tests génétiques, des exceptions doivent pouvoir être admises, comme pour les tests de dépistage du sida. Une affection déterminée pourrait, par exemple, causer des dommages à des tiers, notamment dans le cas des pilotes, ou au travailleur lui-même, notamment en cas d'affections susceptibles de s'aggraver en raison de la nature du travail à accomplir. » (11) . Selon Frank Hendrickx, professeur au département de droit du travail et de la sécurité sociale à la KU Leuven, on ne peut accepter ce genre d'exceptions que dans un but précis: « Ainsi le fait d'être ou non séropositif peut avoir son importance pour l'exercice de certaines fonctions (secteur de la santé, services personnalisés). Une éventuelle diminution de la productivité ou l'absentéisme ne peuvent clairement pas être invoqués pour justifier la réalisation de tests. Ces critères confinent trop à la médecine sélective (12) . » Toutefois, à ce jour, aucun arrêté royal prévoyant des cas d'exception n'a été pris.
Si les législateurs estiment qu'il est inacceptable d'un point de vue éthique de procéder à des tests de dépistage du VIH lors de l'embauchage tout en laissant une marge restreinte à l'intérieur de laquelle on peut prévoir des exceptions à cette règle (13) , on peut, à cet égard, parler d'une discrimination entre, d'une part, les personnes ayant souffert d'un cancer et, d'autre part, les porteurs du virus HIV. Par ailleurs, il convient de souligner que le risque de transmission du cancer est nul.
4. Cancer et cancer récidiviste
4.1. L'absurdité du délai de survie de cinq ans
La théorie selon laquelle toute personne ne présentant plus de symptômes directs du cancer cinq ans après le premier diagnostic est guérie, est une des légendes urbaines les plus tenaces. Si cette théorie est ancrée dans notre mémoire collective, c'est sans aucun doute parce que le monde de la médecine l'a propagée lui-même sur la base des premières statistiques médicales. D'ailleurs, étant donné que ces anciennes séries statistiques existent toujours, le monde médical utilise encore cette période de cinq ans comme base comparative afin d'évaluer la mortalité liée à un type de cancer ou l'efficacité d'un traitement. Il convient à cet égard de souligner que, pour calculer ces taux de mortalité liés aux différents types de cancers, le monde médical prend comme référence le premier diagnostic de cancer et non la date du dernier traitement.
Il n'y a toutefois aucun oncologue qui s'aviserait encore de déclarer son patient définitivement guéri si celui-ci ne semble plus présenter de symptôme cancéreux cinq ans après le premier diagnostic. La récidive d'un cancer dépend fortement du type de cancer et du stade de développement du cancer. Un cancer des testicules présente par exemple peu de risques de récidive, même en cas de métastases. D'autre part, le monde médical actuel ne déclarera plus jamais un patient cancéreux totalement « guéri ». Il y a des types de cancer dont on sait qu'ils ne récidiveront plus pendant les cinq premières années, alors qu'après une période de onze ans, ils présenteront de nouveau un taux de morbidité élevé.
Le monde des assurances utilise de plus en plus des tables très détaillées pour calculer, suivant le type de cancer et la taille des tumeurs, la période préalable à la réassurabilité. Ce calcul donne souvent lieu à des discussions entre l'oncologue traitant et l'expert en assurance, car le premier doit constamment mettre l'accent sur l'évolution rapide de la science, le développement de nouveaux médicaments et le retard des statistiques. C'est pourquoi il est révoltant que les autorités appliquent encore pour tout le monde, sans tenir le moindre compte du débat entre oncologues et compagnies d'assurance, un délai arbitraire de cinq ans après le dernier traitement, et non après le premier diagnostic, comme le voulait, au départ, la croyance populaire.
4.2. La classification des stades du cancer
Le monde médical actuel applique la classification TNM des tumeurs malignes pour l'établissement de ses pronostics et le choix du traitement. Ce système, qui permet de mesurer le stade du cancer, a été développé par l'Union internationale contre le Cancer (UICC). La classification TNM est également utilisée par l'American Joint Committee on Cancer (AJCC) et l'International Federation of Gynecology and Obstetrics (FIGO). En 1987, les classifications TNM de l'UICC et de l'AJCC ont été combinées en un seul système, reprenant les mêmes définitions.
L'abréviation TNM représente les trois paramètres suivants:
— T: la taille ou l'extension directe de la tumeur primaire, avec des valeurs « Tis » allant de 1 à 4. « Tis » ou « T in situ » signifie que des cellules malignes sont présentes, mais qu'elles ne semblent pas encore être devenues invasives. Une valeur supérieure indique un pronostic moins bon.
— N: l'extension vers les ganglions régionaux, avec des valeurs de 0 à 3. « 0 » signifie qu'il n'y a pas de métastase ganglionnaire, « 1-3 » signifie qu'il y a des métastases dans les ganglions régionaux. La valeur dépend du nombre et de la localisation des métastases ganglionnaires.
— M: les métastases à distance, avec une valeur de 0 ou 1. « 0 » signifie qu'il n'y a pas de métastase à distance. « 1 » signifie qu'il y a des métastases à distance.
Chaque forme de cancer a sa propre classification TNM, mais une telle classification n'a pas été développée pour tous les cancers. Il n'existe, par exemple, pas encore de TNM pour la leucémie.
Parmi les autres paramètres, on trouve:
— G: la gradation histologique des tumeurs, avec des valeurs de 1 à 4. Cela varie du degré bien différencié (cellules qui ressemblent encore fortement à des cellules normales) au degré anaplasique (cellules qui sont sensiblement différentes des cellules normales).
— R: le constat que des restes de tumeur subsistent après la chirurgie, avec des valeurs de 0, 1 ou 2.
La classification TNM peut également être transformée en une classification en stades simplifiée. Le stade varie de 0 à IV. Le stade 0 correspond à « Tis ». Le stade I correspond généralement à une petite tumeur locale sans métastases (par exemple T1N0M0). Le stade IV correspond généralement à la présence de métastases à distance (donc M1).
Nous ne sommes absolument pas favorables à ce qu'il soit opéré une nouvelle distinction arbitraire ou soi-disant plus scientifique sur la base de cette classification TNM, dès lors qu'elle se ferait sur la base d'un calcul de probabilité du développement d'un profil pathologique déterminé de nature statistique et non individuelle. D'autres facteurs jouent d'ailleurs également un rôle que nous pouvons difficilement prendre en compte dans une distinction objective. Le Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE) a ainsi récemment souligné l'incidence du nombre de traitements qu'un médecin ou un hôpital dans son ensemble réalise sur le succès du traitement du patient: « On trouve beaucoup d'études dans la littérature scientifique internationale qui montrent que les chirurgiens pratiquant fréquemment une intervention chirurgicale obtiennent de meilleurs résultats (mortalité, complications, réadmissions moins fréquentes) que les chirurgiens qui la pratiquent rarement. Ceci est vrai aussi pour les hôpitaux (14) . » La médecine n'est en outre pas une science exacte. Plusieurs psychologues ont ainsi indiqué dans la revue scientifique Cancer que les personnes dépressives contractant un cancer décèdent plus souvent des suites de la maladie que celles qui sont en bonne santé mentale. Le taux de mortalité due au cancer serait plus élevé de 25 % parmi les personnes dépressives (15) .
| Patrick DE GROOTE. |
CHAPITRE 1er
Disposition introductive
Article 1er
La présente loi règle une matière visée à l'article 78 de la Constitution.
CHAPITRE 2
De la protection de la vie privée
Art. 2
Dans l'article 7, § 2, j), de la loi du 8 décembre 1992 relative à la protection de la vie privée à l'égard des traitements de données à caractère personnel, les mots « en vue de la protection de la santé et de la sécurité de la personne concernée ou de tiers » sont insérés entre les mots « aux fins de médecine préventive, des diagnostics médicaux » et les mots « , de l'administration de soins ».
CHAPITRE 3
Des examens médicaux dans le cadre des relations de travail
Art. 3
Dans l'article 3, § 1er, de la loi du 28 janvier 2003 relative aux examens médicaux dans le cadre des relations de travail, les modifications suivantes sont apportées:
1º dans l'alinéa 1er, les mots « ou écrites » sont insérés entre les mots « d'informations orales » et les mots « , en vue d'obtenir »;
2º dans l'alinéa 2, les mots « , le questionnement sur les antécédents de traitements anticancéreux qui ont été arrêtés entre-temps du fait d'un résultat par lequel les médecins traitants n'ont constaté aucun reste de tumeur » sont insérés entre les mots « l'examen génétique prévisionnel et les mots « et le test de dépistage de l'infection par le virus de l'immunodéficience humaine ».
CHAPITRE 4
De l'interdiction des discriminations
Art. 4
L'article 4 de la loi du 10 mai 2007 tendant à lutter contre certaines formes de discrimination, modifiée par la loi du 30 décembre 2009, est complété par un 18º rédigé comme suit:
« 18º état de santé actuel ou futur: l'état de santé sur la base des données médicales au sens de l'article 7 de la loi du 8 décembre 1992 relative à la protection de la vie privée à l'égard des traitements de données à caractère personnel, en ce compris les données relatives aux antécédents médicaux de la personne concernée ou de sa famille, et les caractéristiques génétiques ou les résultats de tests biologiques sur la base desquels peut être effectuée une analyse du calcul de probabilité de développer un certain tableau pathologique de nature statistique et non individuelle, sans préjudice des dispositions de la loi du 28 janvier 2003 relative aux examens médicaux dans le cadre des relations de travail. »
5 janvier 2011.
| Patrick DE GROOTE. |
(1) Chambre, IV, COM 604, 24 juin 2009, p. 2-7.
(2) Het Laatste Nieuws, 19 september 2009, p. 20.
(3) Projet de décret organisant un cadre pour la politique flamande d'égalité des chances et d'égalité de traitement, Doc. Parl., Vl. Parl., no 1578/1, p. 109 et p. 186 (note de bas de page 54): L'évaluation de l'impact des régulations cite en exemple l'affaire Chacon Navas, dans laquelle la Cour de justice de l'Union européenne a estimé que la notion de « handicap » devait s'entendre comme visant « une limitation, résultant notamment d'atteintes physiques, mentales ou psychiques et entravant la participation de la personne concernée à la vie professionnelle ». Pour que la limitation relève de la notion de « handicap », il faut cependant qu'elle soit de longue durée.
(4) Proposition de loi tendant à lutter contre la discrimination et modifiant la loi du 15 février 1993 créant un Centre pour l'égalité des chances et la lutte contre le racisme, Doc. Parl., Sénat, 14 juillet 1999, Doc. no 2-12/1, p. 2.
(5) Directive 2000/78/CE, article 2.2.
(6) Directive 2000/78/CE, article 2.5.
(7) Projet de loi tendant à lutter contre certaines formes de discrimination, Développements, Doc. Parl., Chambre, 26 octobre 2006, DOC 51 2722/001, p. 23.
(8) Projet de loi relatif aux examens médicaux dans le cadre des relations de travail, Rapport, Doc. Parl., Chambre, 12 décembre 2002, DOC 50 2133/002, p. 3.
(9) Proposition de loi relative aux examens médicaux dans le cadre des relations de travail, Doc. parl., Sénat, 14 juillet 1999, no 2-20/1 et proposition de loi relative aux examens médicaux dans le cadre des embauchages, Doc. parl., Sénat, 20 octobre 1999, no 2-116/1.
(10) De Morgen, « Discriminatie door genetische afwijking », 9 novembre 2005, p. 27.
(11) Proposition de loi relative aux examens médicaux dans le cadre des relations de travail, Rapport, Doc. parl., Sénat, 24 octobre 2002, no 2-20/4, p. 8.
(12) Proposition de loi relative aux examens médicaux dans le cadre des relations de travail, Rapport, Doc. parl., Sénat, 24 octobre 2002, no 2-20/4, p. 9.
(13) Proposition de loi relative aux examens médicaux dans le cadre des relations de travail, Rapport, Doc. parl., Sénat, 24 octobre 2002, no 2-20/4, p. 3.
(14) KCE, Communiqué de presse Le volume d'activité d'un chirurgien ou d'un hôpital peut avoir une influence sur les résultats de chirurgie cardiaque et du cancer, 13 juillet 2009.
(15) BELGA, 14 septembre 2009.