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15 DÉCEMBRE 2010
Le syndrome de fatigue chronique (SFC) est une affection grave et invalidante, qui soulève encore le scepticisme et incite souvent le patient à garder l'anonymat.
Le SFC est reconnu depuis 1969 par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) sous le nom d'« encéphalomyélite myalgique (EM) bénigne » (code 323) et a été inscrit en 1993 en tant qu'affection neurologique dans l'ICD10, l'index de toutes les maladies reconnues par l'Organisation mondiale de la santé, sous le code G93.3. Cela signifie que la maladie a été décrite et qu'il existe un modèle diagnostique, de même que des traitements. Il subsiste malheureusement de grandes zones d'ombre concernant cette maladie, qui est souvent cataloguée comme une déviance psychique.
Le SFC est une fatigue persistante (de plus de six mois) ou récurrente, visiblement inexplicable, qui ne résulte pas d'un effort permanent, ne s'améliore pas par le repos et entraîne une importante diminution de l'activité.
Les personnes atteintes du SFC sont souvent épuisées physiquement et/ou mentalement et récupèrent très difficilement. Tout effort les rend malades et les laisse à bout de forces. Cet état va de pair avec des douleurs musculaires taraudantes et parfois des crampes musculaires violentes et soudaines. Parmi les autres symptômes du SFC figurent les troubles du système nerveux, l'hypersensibilité aux changements de temps, une sudation anormale pendant le sommeil, les variations de tension artérielle, les maux d'estomac et d'intestins, les migraines, les vertiges et les nausées, les troubles de concentration et de mémoire, l'instabilité émotionnelle et les troubles du sommeil. À l'instar de ce qui est le cas pour d'autres maladies chroniques et affections graves, comme le sida et le cancer, cet état peut générer une dépression. Des troubles de la vision et une hypersensibilité au bruit, à la lumière et aux odeurs peuvent également indiquer la présence du SFC.
Ces symptômes indiquent que le SFC est une affection systémique, et donc qu'elle s'attaque à l'ensemble du corps. Plusieurs scientifiques de renommée internationale ont observé des anomalies de la RNase-L, ainsi que des dérèglements du système immunitaire, des infections à chlamydia et à mycoplasme, des cardiomyopathies, des hypoperfusions cérébrales, etc. Des examens par RMN font apparaître des anomalies caractéristiques.
Le diagnostic du SFC est posé sur la base des symptômes et par élimination des autres causes. Il existe par ailleurs un certain nombre d'indicateurs. Il subsiste toutefois de nombreuses imprécisions en termes de terminologie, de classification, d'étiologie et de traitement.
Il est difficile d'obtenir des chiffres exacts en ce qui concerne le nombre de patients atteints du SFC. La littérature provenant des États-Unis, de l'Australie et de l'Écosse révèle que de 20 à 2 600 habitants sur 10 000 sont affectés par ce syndrome. Selon les plates-formes SFC en Flandre, 20 000 Flamands sont touchés par la maladie. Des études réalisées en Occident évoquent deux à quatre cas par 1 000 habitants, mais une enquête parallèle menée en Suède indique que plus de 2 % de la population répondrait aux critères. Le nombre de patients atteints du SFC pourrait donc être estimé à un pour 250 habitants. Chez les enfants et les adolescents, cette proportion serait d'environ un pour 2 000. En raison des énormes listes d'attentes dans les centres de référence, de la grande disparité des patients et des erreurs de diagnostic, on ne dispose d'aucune certitude à ce sujet. Néanmoins, il existe une prédisposition génétique manifeste.
Il ressort d'études menées aux Pays-Bas que les patients atteints du SFC sont 37 % moins productifs dans le ménage et 54 % moins productifs au travail. En effet, cette maladie entraîne souvent une incapacité de travail de longue durée, voire une invalidité.
Des études réalisées par le professeur Lambrecht de Gand et par différentes universités montrent qu'un patient sur trois travaille à temps partiel et qu'un patient atteint du SFC sur trois ne travaille pas du tout.
Un grand problème se pose chez certains médecins: le SFC étant si peu connu, certains patients sont considérés à tort comme souffrant d'affections psychosomatiques. La maladie est trop rapidement cataloguée comme une dépression ou une situation infectieuse telle que la grippe.
Un nombre croissant de jeunes souffrent du SFC. Ils ne sont pas en état de suivre un enseignement à temps plein dans des conditions normales, qui serait beaucoup trop fatiguant pour eux. Souvent, des problèmes psychiques viennent s'ajouter: comme les condisciples ou les enseignants ne se rendent pas compte de l'incidence de la maladie, ils y voient souvent le signe d'une paresse, d'un manque de concentration ou de motivation.
Pour les patients atteints d'une affection telle que le SFC, au sujet de laquelle subsistent tant d'incertitudes, tant en termes de causes qu'en termes de traitement, et pour laquelle de nombreux facteurs subjectifs interviennent dans la symptomatologie, l'obtention d'une reconnaissance et la lutte contre les préjugés est souvent difficile. Les patients souffrant du SFC sont souvent confrontés à l'incrédulité et à l'incompréhension.
| Jurgen CEDER. Yves BUYSSE. Bart LAEREMANS. Anke VAN DERMEERSCH. |
Le Sénat,
A. vu la confusion régnant en matière de terminologie, de classification, d'étiologie et de traitement concernant le syndrome de fatigue chronique (SFC);
B. vu le caractère invalidant de cette maladie et le fait qu'elle entraîne une incapacité de travail de longue durée;
C. considérant que le monde scientifique est grosso modo divisé en deux écoles: l'école psychosociale et l'école physicobiologique;
D. considérant que les centres de référence ont une approche trop unilatérale essentiellement axée sur la thérapie cognitive et la thérapie comportementale, et que, dès lors, l'approche physicobiologique est une piste qui n'est guère explorée;
E. considérant que, dans ces centres de référence, il existe de longues listes d'attente et que seuls les patients traités dans ces centres peuvent bénéficier d'une intervention de l'assurance soins de santé pour ce qui est des examens et du traitement;
F. considérant que le problème majeur est de fournir aux médecins généralistes des informations scientifiques suffisantes en la matière;
G. vu la pénurie d'internes spécialisés dans le domaine des pathologies chroniques;
H. considérant que le SFC est une maladie très répandue dans notre société et qu'il a dès lors une incidence socioéconomique importante;
I. considérant que les patients souffrant du SFC sont souvent confrontés à l'incompréhension en matière d'assurance, de remboursement des frais médicaux et d'invalidité;
J. considérant que les patients atteints du SFC sont souvent aptes à poursuivre une vie professionnelle active moyennant l'introduction de pauses;
K. considérant que la méconnaissance du SFC et l'incompréhension à laquelle sont confrontées les personnes souffrant de cette maladie sont à l'origine de drames familiaux, voire de suicides;
L. considérant que l'existence de deux tendances scientifiques compromet fortement l'uniformité du traitement,
Demande au gouvernement:
1. d'investir davantage, de manière urgente, dans la recherche scientifique sur les causes et le traitement du SFC;
2. de faire réaliser des études sur la prévalence du SFC dans certaines régions et d'étudier de manière approfondie la relation éventuelle avec des facteurs environnementaux (comme la pollution par des métaux lourds);
3. de dresser d'urgence la carte de l'ampleur du problème et de ses conséquences socioéconomiques;
4. d'évaluer sérieusement les centres de référence;
5. de permettre, au sein des centres de référence, un certain pluralisme en matière de méthodes de traitement;
6. de sensibiliser davantage les entreprises aux problèmes rencontrés par ces patients au travail, en prévoyant, par exemple, plus de possibilités de travail flexible ou à temps partiel;
7. d'intervenir dans les charges sociales des entreprises qui emploient des patients souffrant d'EM ou du SFC;
8. d'augmenter, dans les hôpitaux, le nombre de médecins internistes spécialisés dans l'étude et le traitement du SFC;
9. de lancer une campagne destinée aux médecins généralistes afin de mieux les informer sur cette maladie, dans le but de permettre une détection plus rapide du SFC;
10. d'envisager de changer le nom du SFC en EM (encéphalomyélite myalgique), en reconnaissant la fibromyalgie comme une variante de cette maladie;
11. d'envisager une reconnaissance des patients souffrant du SFC dans le cadre du statut des VIPO, eu égard au caractère gravement invalidant de cette maladie;
12. de veiller à ce que les médecins-contrôle et les médecins des assurances appliquent partout les mêmes critères.
23 novembre 2010.
| Jurgen CEDER. Yves BUYSSE. Bart LAEREMANS. Anke VAN DERMEERSCH. |