4-524/1

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Sénat de Belgique

SESSION DE 2007-2008

24 JANVIER 2008


Proposition de résolution relative à l'implémentation et à l'encadrement normatif du traitement spécialisé pluridisciplinaire de la tumeur cérébrale

(Déposée par Mme Marleen Temmerman)


DÉVELOPPEMENTS


La présente proposition de résolution reprend le texte d'une proposition qui a déjà été déposée à la Chambre des représentants le 25 avril 2007 (doc. Chambre, nº 51-3101/001).

1. Spécifications en ce qui concerne les tumeurs cérébrales

1.1. L'Organisation mondiale de la Santé (OMS) a établi une classification des tumeurs du système nerveux central (SNC) (1) (Kleihues et Cavenee, 2000) sur la base des cellules souches et des caractéristiques histologiques. Cette classification distingue six catégories de tumeurs primaires du SNC, chaque catégorie comprenant en outre différentes sous-catégories, ce qui reflète la diversité histopathologique des tumeurs primaires du SNC. Cela signifie également que de nombreux types de tumeurs cérébrales primaires sont rares et qu'un diagnostic et un traitement appropriés de ces tumeurs nécessitent une expertise médicale spécifique.

Les tumeurs cérébrales secondaires (2) constituent une septième catégorie de tumeurs du SNC.

1.2. La subdivision en tumeurs bénignes et tumeurs malignes n'a qu'une importance relative en ce qui concerne les tumeurs cérébrales étant donné que des tumeurs bénignes (même de petite taille) peuvent être inopérables, en raison de leur localisation dans des zones fonctionnelles du cerveau, et peuvent provoquer un déficit neurologique (invalidant) considérable, une morbidité secondaire et même une mortalité. Ces tumeurs sont combattues par les mêmes types de traitement, indépendamment du comportement (bénin ou malin) de la tumeur cérébrale (radiothérapie, chimiothérapie, chirurgie). La classification des tumeurs du SNC établie par l'OMS mentionne quatre grades de malignité (I-IV) (Kleihues et Cavenee, 2000). Les tumeurs de grade I (tumeurs de bas grade) ont une croissance lente et — lorsque l'exérèse chirurgicale totale est possible — elles peuvent être traitées curativement, ce qui fait que leur pronostic est bon. Les tumeurs de grade IV (tumeurs de haut grade) se caractérisent par une croissance rapide et une extension diffuse, ce qui fait que leur exérèse chirurgicale totale est généralement impossible et que le pronostic est réservé. Les tumeurs de bas grade peuvent évoluer vers des stades plus élevés de malignité et, de ce fait, devenir des tumeurs de haut grade.

1.3. Faute d'un enregistrement systématique des tumeurs cérébrales pour l'ensemble de la Belgique au cours des dernières années, on procédera à une extrapolation des chiffres disponibles pour la Flandre, qui sont fiables et reconnus. En Flandre, l'incidence des tumeurs cérébrales chez l'homme et chez la femme est respectivement de 8,0 et 6,5 par 100 000 habitants (moyenne pour la période 2000-2001) (Van Eycken et De Wever, 2006). Chez les enfants (jusqu'à l'âge de 15 ans), l'incidence des tumeurs cérébrales parmi les garçons et filles est respectivement de 1,5 et 0,4 par 1 000 000 d'habitants (moyenne pour la période 1997-2001) (Van Eycken et De Wever, 2006). Au Royaume-Uni, on a dépisté chez les adultes (définition: personnes âgées de plus de 15 ans) une moyenne annuelle de 14,59 tumeurs cérébrales par 100 000 habitants (tumeurs de haut grade et de bas grade confondues; 8,54 si seules les tumeurs cérébrales malignes sont prises en compte) (nombre annuel moyen de cas pour la période 1995-2000, source: National Institute for Health and Clinical Excellence, 2006).

1.4. À l'exception d'un pic pendant l'enfance, l'incidence des tumeurs cérébrales croît avec l'âge pour atteindre un maximum vers l'âge de 75-79 ans (National Institute for Health and Clinical Excellence, 2006). Un quart des patients atteints d'une tumeur cérébrale sont des enfants de moins de 16 ans.

1.5. Dix-sept pour cent en moyenne des adultes souffrant de tumeurs cérébrales malignes ont un taux de survie à cinq ans. Le pronostic des tumeurs cérébrales malignes est mauvais, également en comparaison avec d'autres formes de cancer, ainsi que le montrent les ratios de mortalité de l'incidence du cancer qui sont plus élevés pour les tumeurs cérébrales (hommes: 0,85; femmes: 0,82) que pour le cancer en général (hommes: 0,49; femmes: 0,43) (Van Eycken et De Wever, 2006). Les enfants souffrant de tumeurs du SNC présentent un bien meilleur taux de survie à cinq ans (74,6 %) que les adultes, ce qui s'explique par les différents types de tumeurs cérébrales en fonction de l'âge (Van Eycken en De Wever, 2006). Les patients atteints d'une tumeur de grade IV tel que le glioblastome multiforme, ont un pronostic moins bon, même si de nouvelles thérapies ont amélioré de façon significative leurs chances de survie. Ainsi, le taux de survie à deux ans des patients atteints d'un glioblastome multiforme qui ont été traités par radiothérapie et administration de témozolomide (Temodal®) est de 26,5 % contre 10,4 % pour les patients qui n'ont subi que des séances de radiothérapie (Stupp et al., 2005). Pour la période 1997-2001, le taux de survie à trois ans en Flandre était de 3 % pour les glioblastomes (tumeurs cérébrales de grade IV) (Van Eycken et De Wever,2006).

1.6. Le traitement et l'accompagnement des patients atteints d'une tumeur cérébrale est toujours complexe et diffère d'un patient à l'autre (National Institute for Health and Clinical Excellence, 2006). Une coopération s'impose par conséquent entre les diverses disciplines médicales et paramédicales. En effet, le traitement et l'accompagnement de patients atteints d'une tumeur cérébrale dépendent de nombreux facteurs liés à la tumeur (le type, la taille et la localisation de la tumeur cérébrale, par exemple) et au patient (la comorbidité, l'âge, la force psychologique par exemple), qui doivent d'abord être répertoriés avant qu'un plan de traitement puisse être élaboré.

1.7. L'arsenal thérapeutique a récemment été élargi par le témozolomide (Temodal®). Moyennant le respect de conditions strictes, le traitement en première ligne par le témozolomide entre en ligne de compte pour un remboursement dans le cas de patients atteints d'un glioblastome multiforme, et ce, pour une période de traitement limitée, de 6 cycles de 28 jours maximum après un traitement initial de 6 semaines concomitant à la radiothérapie. Le traitement au témozolomide ne peut toutefois reprendre qu'après une récidive ou une progression au terme d'une période de rémission de 3 mois au moins (arrêté ministériel du 16 mars 2006 modifiant la liste jointe à l'arrêté royal du 21 décembre 2001 fixant les procédures, délais et conditions en matière d'intervention de l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités dans le coût des spécialités pharmaceutiques, Moniteur belge du 21 mars 2006, 16257-16261). Certains éléments indiquent toutefois que la poursuite ininterrompue du traitement au témozolomide améliorerait de manière significative la survie (Hau et al., 2007).

1.8. Malheureusement, le témozolomide ne permet pas de traiter efficacement tous les patients atteints de glioblastome multiforme. En outre, le nombre d'études cliniques susceptibles d'entraîner une évolution de la pratique médicale est particulièrement limité, principalement en raison de la faible incidence de certaines tumeurs cérébrales. Il est donc plus fréquent que dans d'autres sous-domaines de l'oncologie que des traitements supplémentaires en cas de progression ou de récidive de la tumeur soient plutôt expérimentaux que factuels, ce qui pose problème pour le financement de ces traitements souvent onéreux. Le Fonds spécial de solidarité peut intervenir dans le cadre de traitements qui ne sont pas (encore) remboursables par le biais de l'INAMI. Malheureusement, l'on ne connaît pas encore suffisamment les possibilités du Fonds spécial de solidarité. En outre, les dossiers reçoivent souvent un avis négatif — même lorsqu'ils sont motivés de manière circonstanciée par un médecin-spécialiste.

2. Spécifications concernant les patients atteints d'une tumeur au cerveau

2.1. Pour de nombreuses raisons, les besoins d'un patient atteint d'une tumeur au cerveau sont spécifiques: nombre de patients éprouvent une gène fonctionnelle importante (sur le plan cognitif et/ou physique), le pronostic de nombreux patients est mauvais, les besoins de soins (para)médicaux sont fonction de la nature de la tumeur et de sa localisation dans le cerveau, de nombreux patients atteints d'une tumeur au cerveau rencontrent des problèmes cognitifs, physiques et émotionnels (progressifs) à long terme (National Institute for Health and Clinical Excellence, 2006).

2.2. Si sa nécessité est reconnue de manière générale, l'accompagnement psychologique spécifique est toutefois rarement disponible. En présence d'une maladie qui provoque un traumatisme aussi profond, complexe et long qu'une tumeur au cerveau et que le traitement qu'elle impose, la grande majorité des patients et de leurs proches ont besoin d'un accompagnement psychologique.

2.3. Eu égard à la nature de leur affection, il est fréquent que les patients atteints d'une tumeur au cerveau aient du mal à retrouver leur place dans la société, en général, et dans le circuit du travail, en particulier. Les systèmes de mise au travail progressive et de travail autorisé ne sont pas parfaits et les intéressés sont confrontés à nombre d'obstacles dans leur quête de travail. Ces « pièges à l'inactivité » peuvent être dus à la personne même, au statut lié à l'activité de travail ou aux interactions avec d'autres allocations ou prestations. Il faudrait pouvoir développer un système de « travail autorisé à temps partiel » dans le cadre de la mise au travail progressive, qui ne doive pas nécessairement déboucher sur un emploi à temps plein. Il faut créer un statut clair pour le secteur de l'assistance par le travail.

Outre le travail, le logement pose également problème. Il ressort d'une étude réalisée récemment par le Centre d'expertise des soins de santé qu'une bonne moitié des personnes âgées de 18 à 65 ans et atteintes d'une lésion cérébrale acquise (LCA) — c'est-à-dire environ 1 000 personnes — est hébergée en maison de repos et de soins (MRS).

Environ un tiers réside dans une institution pour handicapés et une minorité est prise en charge par le secteur psychiatrique. Il n'est pas évident pour une MRS d'occuper la journée de ces patients: l'enquête a révélé que le personnel était confronté à des problèmes insolubles d'organisation d'activités de jour et de contacts sociaux adaptés ainsi qu'à la prise en charge des problèmes psychiques et psychiatriques. Un séjour en MRS revient en outre plus cher au patient que dans le secteur des handicapés où la contribution personnelle est plus basse. Le KCE recommande la création d'unités de vie séparées avec infrastructure adaptée et personnel compétent, dans les MRS qui accueillent des personnes atteintes de LCA.

Les patients qui vivent de façon indépendante doivent pouvoir recourir à des formes flexibles de logement supervisé.

2.4. Un quart des patients atteints d'une tumeur cérébrale sont des enfants de moins de seize ans. Les tumeurs cérébrales constituent, après les leucémies, le type de cancers le plus fréquent chez les enfants. C'est ainsi qu'aux Pays-Bas, une tumeur cérébrale est diagnostiquée chez quelque 100 enfants chaque année. Les besoins spécifiques de ces jeunes patients requièrent des procédures diagnostiques et thérapeutiques spécifiques. Deux tiers des tumeurs cérébrales chez l'enfant sont localisées dans le cervelet. Une tumeur au cervelet provoque des troubles de la coordination et de l'équilibre. Les symptômes sont les nausées, les céphalées, le strabisme, une démarche chancelante et des chutes plus fréquentes. Comme certains de ces symptômes s'observent plus fréquemment chez les tout-petits, le diagnostic est précisément difficile à établir chez ces jeunes enfants. Lorsque la tumeur est localisée dans le cerveau, il se peut qu'elle ne soit détectée qu'après beaucoup plus longtemps.

Si les chances de survie après traitement sont plus élevées chez les enfants que chez les adultes, la radiothérapie, par exemple, aura souvent de plus graves conséquences à long terme chez les jeunes enfants. Les enfants traités par radiothérapie éprouveront par exemple plus tard des difficultés à se concentrer ou des problèmes de lenteur. La localisation de la tumeur et la chimiothérapie éventuelle peuvent également parfois affecter les performances visuelles ou auditives. Le traitement du cerveau aux rayons X risque par ailleurs de réduire les fonctions hormonales, ce qui se traduira par exemple par des problèmes au niveau de la thyroïde. Il importe donc que la recherche médicale qui vise à améliorer le traitement des tumeurs cérébrales chez les enfants se concentre particulièrement sur les effets à long terme.

Les départements d'oncologie pédiatrique et les hôpitaux de jour doivent être axés sur l'enfant et sa famille. Cela signifie notamment la possibilité pour les parents de rester auprès de leur enfant toute la journée, d'être présents lors de l'anesthésie et du réveil, un traitement par des infirmiers pédiatriques, des soins palliatifs appropriés, etc. En outre, dans le cas des traitements complexes et de longue durée que subissent le plus souvent les jeunes patients atteints d'une tumeur cérébrale, les droits du patient de l'enfant et de ses parents doivent être garantis, en particulier le droit à l'information et le droit de codécision.

3. Spécifications relatives au traitement des tumeurs cérébrales

3.1. Le traitement et l'accompagnement des patients atteints d'une tumeur cérébrale doivent être assurés par une équipe pluridisciplinaire spécialisée, chargée: d'établir la procédure diagnostique, d'élaborer un plan de traitement et d'accompagnement, de traiter les complications (postopératoires) telles que l'épilepsie, d'assurer l'accompagnement psychologique du patient et de ses proches dans les différentes étapes du diagnostic et du traitement et de prodiguer des soins palliatifs si le patient le souhaite. L'équipe pluridisciplinaire doit constater les déficits corporels et cognitifs restants, inventorier les conséquences de ceux-ci au niveau de la réinsertion, de la resocialisation et de la réinsertion professionnelle et orienter le patient vers les services compétents en la matière. Le médecin généraliste doit être étroitement impliqué dans la totalité du parcours du patient.

3.2. L'équipe pluridisciplinaire doit se composer d'au moins: une équipe médicale pluridisciplinaire (un neurologue ayant une expertise dans le domaine de la neuro-oncologie et de l'épilepsie, un oncologue, un radiothérapeute, un neurochirurgien, un radiologue ayant une expérience établie dans le domaine de la neuroradiologie, un neuropathologue, un spécialiste des soins palliatifs), un psychologue et des infirmiers spécialisés en neurologie, un ergothérapeute et un kinésithérapeute, un orthophoniste et un assistant social. Il doit y avoir une concertation systématique entre les différents membres de l'équipe pluridisciplinaire. Il est souhaitable que le médecin généraliste traitant assiste aux discussions décisives de l'équipe pluridisciplinaire relatives au diagnostic et au traitement de son/sa patient(e).

3.3. Si l'équipe pluridisciplinaire traite également des patients pédiatriques atteints de tumeurs cérébrales, elle doit aussi comporter un oncologue pédiatrique, un neurologue pédiatrique et des infirmiers ayant suivi une spécialisation en pédiatrie. Le neurochirurgien doit avoir une expertise et une expérience particulières dans les procédures neurochirurgicales relatives au diagnostic et au traitement des tumeurs cérébrales chez les patients pédiatriques. Tous les autres membres de l'équipe doivent au moins avoir une certaine expérience avec une population de patients pédiatriques. L'équipe est coordonnée par un pédiatre ayant des compétences en neuro-oncologie.

3.4. L'équipe pluridisciplinaire doit posséder l'expertise et l'infrastructure nécessaires en matière de diagnostic (scanner IRM, infrastructure neurochirurgicale et expertise en biopsies stéréotaxiques, laboratoire de diagnostic histopathologique des tumeurs au cerveau), de traitement (services de neurochirurgie et de radiothérapie complets), de réhabilitation (neurologue spécialisé en revalidation et infrastructure de revalidation cognitive et physique) et de soins palliatifs (National Institute for Health and Clinical Excellence, 2006).

3.5. L'équipe pluridisciplinaire doit informer le patient, ses proches et le personnel soignant de première ligne sur toutes les éventualités et sur les étapes décisives du diagnostic, du traitement (y compris de la possibilité de non-traitement en cas de tumeur importante) et de l'accompagnement de la maladie. Il est conseillé de désigner à cette fin une personne de référence en matière de soins infirmiers (titulaire, par exemple, d'une maîtrise en soins infirmiers) au sein de l'équipe pluridisciplinaire. Cette personne doit assurer la coordination de la communication entre les membres de l'équipe pluridisciplinaire, ainsi qu'entre cette équipe et le patient, ses proches et son médecin traitant.

3.6. L'équipe pluridisciplinaire spécialisée doit être intégrée à un centre qui réalise également des examens cliniques scientifiques ou collaborer avec un tel centre. Cette collaboration doit également permettre de développer et de valider de nouveaux protocoles de traitement. L'équipe pluridisciplinaire doit collaborer à des réseaux nationaux (internationaux) de cancérologie (d'enregistrement des cas de cancer) et entretenir des contacts avec des associations de patients et des groupes d'entraide. Cette collaboration doit également permettre de favoriser la réalisation d'études cliniques multipolaires, celles-ci constituant un préalable à l'élaboration de nouvelles possibilités de traitement. L'équipe pluridisciplinaire se charge de la formation, du recyclage et de la formation continuée des intervenants de proximité et des thérapeutes professionnels.

3.7. Le groupe de travail « Hersentumoren VZW » élabore en ce moment une « Kwaliteitscharter voor de behandeling van hersentumorpatiënten » (Charte de qualité pour le traitement des patients atteints d'une tumeur au cerveau) en collaboration avec la Fondation Roi Baudouin dans le cadre du projet intitulé « Renforcer les services de médiation hospitalière ».

3.8. Plusieurs études ont établi un lien direct entre l'expérience acquise en matière d'interventions neurochirurgicales sur des tumeurs au cerveau et le taux de mortalité postopératoire, et que ce taux est nettement plus élevé dans les centres les moins expérimentés (Cowan et al., 2003). Selon la norme établie au niveau international sur la base de ces études, les centres concernés doivent réaliser au moins 50 interventions par an sur des tumeurs au cerveau pour pouvoir posséder et conserver les connaissances et l'expertise nécessaires dans ce domaine (Zeltzer, UCLA, 2004; Al Musella Foundation, New York, États-Unis). Cette norme devrait également s'appliquer en Belgique.

Marleen TEMMERMAN.

PROPOSITION DE RÉSOLUTION


LE SÉNAT,

A. considérant que les tumeurs du système nerveux central, aussi appelées tumeurs cérébrales, induisent, en Belgique, un taux élevé de morbidité et de mortalité secondaires élevées;

B. considérant que le traitement des tumeurs cérébrales s'accompagne de contraintes physiques, psychologiques et sociales importantes ainsi que d'une morbidité et d'une mortalité secondaires;

C. considérant qu'il faut faire en sorte que le patient ait un maximum de chances de guérison et la meilleure qualité de vie possible;

D. considérant que l'Organisation mondiale de la Santé répertorie 120 types de tumeurs différents du système nerveux central;

E. considérant que le diagnostic et le traitement nécessitent un degré élevé de possibilités médico-techniques, de connaissances et d'expertises, de préférence dans un contexte pluridisciplinaire;

F. vu le Code européen contre le Cancer, tel qu'il a été révisé en 2003;

G. vu l'arrêté royal du 21 mars 2003 fixant les normes auxquelles le programme de soins de base en oncologie et le programme de soins d'oncologie doivent répondre pour être agréés;

H. considérant que cet arrêté royal annonce le développement d'un certain nombre de programmes de soins spécialisés destinés aux patients atteints de tumeurs qui nécessitent une approche multidisciplinaire complexe et/ou une expertise pointue;

I. considérant que le concept d'équipes pluridisciplinaires spécialisées est en parfaite adéquation avec celui de l'approche pluridisciplinaire menée en matière de soins continus dispensés aux patients cancéreux visée dans l'arrêté royal précité;

J. considérant que tout patient atteint d'une tumeur au cerveau a droit à un soutien psychosocial professionnel de qualité, dans le cadre duquel les groupes d'entraide, les maisons ouvertes, les personnes de confiance, les accompagnateurs spirituels et d'autres formes d'aide adaptées peuvent jouer un rôle important au niveau du bien-être psychosocial du patient atteint d'une tumeur au cerveau et de ses proches et contribuer de cette manière au succès du traitement;

K. considérant que les patients atteints d'une tumeur au cerveau tombent souvent dans un piège à l'inactivité après leur traitement;

L. considérant que les patients atteints d'une tumeur au cerveau courent le risque de ne pas (ou de ne plus) avoir accès au marché du travail;

M. considérant que les tumeurs au cerveau sont, après la leucémie, le cancer le plus fréquent chez les enfants et que le diagnostic, le traitement et la postcure requièrent une approche spécifique chez ces petits patients;

N. considérant que le traitement oncologique des tumeurs au cerveau de haut grade ne peut être assuré au moyen d'un seul traitement standard agréé par l'INAMI;

DEMANDE AU GOUVERNEMENT FÉDÉRAL:

1. d'exécuter, en ce qui concerne le traitement des patients atteints d'une tumeur au cerveau, l'arrêté royal du 21 mars 2003 fixant les normes auxquelles le programme de soins de base en oncologie et le programme de soins d'oncologie doivent répondre pour être agréés;

2. d'imposer ensuite, par la voie légale, des règles concernant les normes applicables aux équipes multiprofessionnelles spécialisées dans le traitement des tumeurs du cerveau et leur agréation, dans le cadre des programmes de soins oncologiques agréés;

3. de prendre les mesures et de dégager les moyens nécessaires à la création d'un réseau d'équipes pluridisciplinaires agréées spécialisées dans le traitement des tumeurs du cerveau en Belgique, réseau auquel tout patient atteint d'une tumeur au cerveau, quel que soit le stade de sa maladie, peut s'adresser dans un bref délai;

4. de garantir une continuité au cours du traitement ou de la postcure;

5. de prendre les mesures nécessaires afin de garantir à tous les patients atteints d'une tumeur cérébrale le droit à un accompagnement et à une aide intégrales et spécifiques sur le plan psychosocial, tant intra-muros qu'extra-muros, un élément essentiel à cet égard étant que les accompagnateurs psychosociaux soient des acteurs à part entière de l'équipe pluridisciplinaire;

6. d'accorder l'attention requise au rôle considérable que jouent les groupes d'entraide, au recours à des personnes de confiance, et à toutes les nouvelles formes de travail et de structures d'accueil aisément accessibles susceptibles d'aider et de soutenir les patients atteints d'une tumeur cérébrale et leurs proches, et de prendre des mesures afin de renforcer le fonctionnement de ces acteurs, y compris en matière d'organisation et d'encadrement normatif;

7. d'élaborer, au besoin avec le soutien du Centre fédéral d'expertise pour les soins de santé, des directives ou des trajets de patients factuels en vue du diagnostic, du traitement, des soins palliatifs, des soins de suivi et de la réinsertion sociale des patients atteints d'une tumeur cérébrale;

8. de conférer au Fonds spécial de solidarité davantage de possibilités d'intervention au cas où le traitement reconnu est inopérant, tout en autorisant le Fonds spécial de solidarité à assouplir sa politique pour mettre en œuvre une approche personnalisée du traitement oncologique;

9. de coordonner et de soutenir les instances existantes qui organisent l'enregistrement des cancers et la gestion des données relatives aux tumeurs cérébrales, en collaboration avec le conseil de coordination, dans lequel sont notamment représentés le Centre fédéral d'expertise, le Collège d'oncologie, la Commission de la protection de la vie privée, les associations scientifiques des médecins, les pouvoirs publics et les experts;

10. de garantir une certaine souplesse dans la réinsertion de l'allocataire sur le marché du travail et, là où c'est possible et souhaitable, d'élaborer un système de « travail à temps partiel autorisé » dans le cadre de l'emploi progressif, qui ne doive pas nécessairement déboucher sur un emploi à temps plein;

11. d'élaborer un statut clair pour l'assistance par le travail, de reconnaître explicitement les « activités exercées dans le cadre de l'assistance par le travail » comme une remise au travail progressive et de tenter d'améliorer, en concertation avec les régions, l'encadrement financier de l'assistance par le travail reconnue dans les ateliers sociaux;

12. de travailler avec les communautés et les régions à la mise sur pied de formes spécifiques d'accueil résidentiel et de formes flexibles de logement accompagné, en tenant compte des possibilités du patient atteint d'une tumeur au cerveau;

13. de fixer, à l'intention des enfants atteints de tumeurs cérébrales, des normes en ce qui concerne la prise en compte des intérêts de l'enfant et de la famille dans le cadre de la dispensation des soins, de garantir leurs droits à la participation et à l'information et de stimuler les recherches concernant les effets à long terme du traitement des tumeurs cérébrales chez les enfants;

14. de veiller à une formation permanente des médecins, du personnel paramédical et des autres prestataires de soins en vue de traiter et d'accompagner les patients atteints d'une tumeur au cerveau.

21 décembre 2007.

Marleen TEMMERMAN.
Patrik VANKRUNKELSVEN.
Nahima LANJRI.

RÉFÉRENCES

Cowan JA et al. The impact of provider volume on mortality after intracranial tumor resection. Neurosurgery 2003, 52: 48-53.

Hau P et al. Safety and feasibility of long-term temozolomide treatment in patients with high-grade glioma. Neurology 2007, 68: 688-690.

Centre fédéral d'expertise des soins de santé, Besoin de soins chroniques des personnes âgées de 18 à 65 ans et atteintes de lésions cérébrales acquises, KCE reports 51A

Kleihues P, Cavenee WK, editors, Pathology and genetics of tumours of the nervous system. Lyon: IARC Press, 2000.

National Institute for Health and Clinical Excellence, « Improving Outcomes for People with Brain and Other CNS Tumours ». London: National Institute for Health and Clinical Excellence, 2006.

Ohgaki H, Kleihues P, Epidemiology and etiology of gliomas, Acta Neuropathologica 2005, 109: 93-108

Stupp R et al. Radiotherapy plus concomitant and adjuvant temozolomide for glioblastoma. New England Journal of Medicine 2005, 352: 987-996.

Van Eycken E, De Wever N. Cancer Incidence and Survival in Flanders, 2000-2001. Brussels: Flemish Cancer Registry Network (VLK), 2006.

Zelzer Paul M. Brain Tumors: Leaving the Garden of Eden. California, USA: Shilysea Press, 2004.


(1) Le système nerveux central se compose du cerveau (en ce compris le cervelet, le tronc cérébral et le bulbe rachidien) et de la moelle épinière. Étant donné la complexité des tumeurs cérébrales et les problèmes spécifiques auxquels les patients atteints d'une tumeur cérébrale sont confrontés, la présente résolution ne s'applique pas aux patients atteints de tumeurs de la moelle épinière, bien que certaines recommandations présentent également une utilité pour ces patients.

(2) Les tumeurs cérébrales secondaires sont des métastases cérébrales de tumeurs localisées dans un autre organe. Le pronostic est réservé, dès lors qu'un traitement curatif n'est en général plus possible. Étant donné que la problématique de ces patients est déterminée en grande partie par la tumeur primaire, la présente résolution ne traitera pas plus avant la problématique des tumeurs cérébrales secondaires, bien que certaines propositions puissent également s'appliquer à ces patients.