(N.): Vraag gesteld in het Nederlands - (Fr.): Vraag gesteld in het Frans
Patiëntenorganisaties kunnen in onze gezondheidszorg een belangrijke rol spelen in preventie van bepaalde ziektes, begeleiding en opvang van patiënten en hun omgeving.
Zij dragen bij tot de mondigheid van patiënten en zijn vaak een gesprekspartner voor de overheid en de zorgverleners.
Uiteraard hebben deze organisaties middelen nodig om hun werking te financieren. Voor een gedeelte halen ze die uit giften. Een deel daarvan komt van farmaceutische bedrijven.
In Nederland werd daarnaar een onderzoek uitgevoerd waaruit bleek dat slechts 20 % van de patiëntenorganisaties de afgelopen 2 jaar geen contact heeft gehad met farmaceutische bedrijven in verband met sponsoring. Gemiddeld bedragen de sponsorinkomsten er 13 % van de begroting van de patiëntenorganisaties. Bij enkele organisaties loopt dit op tot 60 %. 14 % van de organisaties werd benaderd om hun ledendatabase ter beschikking te stellen. Enkele leidinggevende personen van die organisaties werd zelfs privé-geld aangeboden.
Onze wetgeving bevat een aantal bepalingen inzake publiciteit en reclame voor geneesmiddelen. De farmaceutische industrie heeft zichzelf ook een code van deontologie opgelegd die er borg moet voor staan dat « de informatie en publiciteit gedaan door farmaceutische bedrijven betreffende de producten die zij op de markt brengen, plaatsvindt in een wetenschappelijk kwaliteitsvol kader waarbij rekening wordt gehouden met de gerechtvaardigde verwachtingen en belangen van de verschillende actoren in de gezondheidszorg, inclusief deze van de patiënt. »
Sinds juli 2005 is er ook een gemeenschappelijk deontologisch platform van apothekers- en artsenverenigingen, de geneesmiddelenindustrie en de industrie van medische hulpmiddelen.
Uiteraard zijn deze initiatieven toe te juichen. Toch denk ik dat het goed zou zijn om ook met en over patiëntenorganisaties afspraken te maken over sponsoring en in garanties voor objectiviteit en transparantie te voorzien.
1. Hoeveel patiëntenorganisaties telt ons land ?
2. Op welke manier kunnen ze optimaal bij het beleid worden betrokken ?
3. Heeft de geachte minister een zicht op de wijze waarop ze gefinancierd worden ?
4. Zou een zelfregulerende gedragscode voor patiëntenorganisaties geen goede zaak zijn ?
Aanvullend antwoord : Ik heb de eer het geachte lid als volgt te antwoorden.
1 en 3. Het is inderdaad zo dat onderscheiden patiëntengroepen een vereniging opstarten. Sommige van deze verenigingen zijn overkoepelend van aard. Het merendeel echter wordt opgericht rond een welbepaalde doelgroep. Gelet op hun aantal en gegeven het feit dat ze volledig op vrijwillige basis, zonder enige tussenkomst van de overheid, worden opgericht, heb ik op heden geen zicht op hun aantal noch op de wijze waarop ze worden gefinancierd.
2. In het kader van de federale bevoegdheid voor de uitoefening van de geneeskunst heeft mijn voorganger, mevrouw Aelvoet, de wet betreffende de rechten van de patiënt uitgewerkt. In de daarbij opgericht Federale Commissie « Rechten van de patiënt » werd uitdrukkelijk in de vertegenwoordiging van de patiënten voorzien. Dit is mijn inziens een optimaal kanaal waardoor patiëntenverenigingen hun inbreng in het federale beleid op het vlak van patiëntenrechtelijke aangelegenheden hebben.
Echter zoals u duidelijk aanhaalt, reiken de bekommernissen van patiëntenverenigingen verder dan de rechten van de patiënten. Zo houden ze zich onder meer ook bezig met preventie. Zoals u weet zijn hiervoor gemeenschappen en gewesten bevoegd. Deze overheden zullen dus moeten worden aangesproken met het oog op het verzekeren van de betrokkenheid van de patiëntenverengingen op alle domeinen waarop ze actief zijn.
4. Zoals ik reeds aanhaalde wordt het landschap van de patiëntenverenigingen gekenmerkt door een grote verscheidenheid en autonomie. Ik meen dat het in dergelijk context niet aangewezen is om een uitspraak pro of contra een gedragscode, te doen. Op voorhand dient er mijns inziens klaarheid te worden geschapen in de huidige situatie.