2-263 | 2-263 |
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V), rapporteur. - Dit wetsvoorstel werd in de Senaat al behandeld op 29 november 2001. Op 3 december 2001 werd het wetsontwerp overgezonden aan de Kamer van volksvertegenwoordigers, die het op haar beurt heeft geamendeerd. Het wetsontwerp zoals het nu voorligt werd door de commissie voor de Sociale Aangelegenheden besproken en, na amendering, aangenomen op 8 januari 2003. Daarvan wil ik graag verslag uitbrengen, maar eest wil ik een opmerking maken met betrekking tot het opschrift.
De Taaldienst suggereert dat om de Nederlandse tekst in concordantie te brengen met het Frans, in het opschrift het woord `onverklaarbare' moet vervangen worden door `onverklaarde'. Als rapporteur zou ik daarmee instemmen, het lijkt mij een goede aanpassing.
De heer Jef Tavernier, minister van Consumentenzaken, Volksgezondheid en Leefmilieu. - Ik wil geen uitspraak doen ten voordele van deze of gene formulering, maar ik denk dat men moet kijken wie de indieners waren en vanuit welke taal ze vertrokken zijn.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - Ze zijn vertrokken vanuit het Frans en de aanpassing strekt ertoe de Nederlandse tekst daarmee in concordantie te brengen: in het Frans staat er `inexpliqué' en als germanist vind ik ook dat `onverklaarde' beter is dan `onverklaarbare'.
Tijdens de tweede bespreking in de Senaatscommissie diende de heer Monfils c.s. een amendement in dat ertoe strekt artikel 3 van het wetsontwerp, zoals het werd teruggezonden door de Kamer van volksvertegenwoordigers, te vervangen door de tekst die door de Senaat tijdens de eerste behandeling werd aangenomen.
De heer Remans verwijst naar de unanimiteit die er tijdens de eerste behandeling bestond in de Senaatscommissie voor de Sociale Aangelegenheden omtrent het recht van de ouders om een autopsie aan te vragen in geval van een onverwacht en medisch onverklaard overlijden van hun kind en over de verplichting voor de arts hen hierover in te lichten, zonder dat de uitvoering van de autopsie echter een automatisme wordt. Hoewel dit laatste element in het initiële wetsvoorstel werd opgenomen, ontstond ingevolge de besprekingen in de Senaatscommissie een consensus om dit te wijzigen.
De Kamer van volksvertegenwoordigers heeft twee aanpassingen doorgevoerd: niet enkel werd de periode van één jaar op achttien maanden gebracht, maar bovendien werd de tekst in die zin aangepast dat de autopsie toch automatisch gebeurt. Amendement nr. 64 van de heer Monfils c.s. wil nu de consensus die in de Senaatscommissie bestond herstellen en strekt er bijgevolg toe om het automatisme te schrappen uit artikel 3 van het wetsontwerp.
De heer Remans herinnert aan de argumenten die tijdens de bespreking in de Senaat naar voren werden gebracht en waarbij meerdere leden zich hebben aangesloten: de bekommernis om de ouders hun verdriet te laten verwerken, de vrijheid die in hunnen hoofde moet bestaan om te weten maar ook om niét te weten en het gegeven dat de medische informatie die door de autopsie wordt ingewonnen slechts in uitzonderlijke omstandigheden voor een afdoende verklaring voor het overlijden kan zorgen. Het argument, dat het automatisch uitvoeren van een autopsie kan zorgen voor de vooruitgang in de medische wetenschap is belangrijk, maar weegt volgens spreker en een aantal andere leden niet op tegen de rechten van de patiënt die een informed consent vereisen. In tegenstelling tot wat sommigen beweren, is ook uit de bespreking in de Kamer van volksvertegenwoordigers niet gebleken dat deskundigen aandringen op een dergelijk automatisme; wel dringen zij aan op een automatisme in de communicatie van de arts met de betrokken ouders over het `waarom' van de vanzelfsprekendheid van een autopsie.
De verplichte informatie aan de ouders moet hen toelaten met kennis van zaken de uitvoering toe te staan of te weigeren. Meerdere leden vonden het heel belangrijk dat een expliciete toestemming van de ouders vereist was en de autopsie niet automatisch gebeurt.
Volgens de heer Vankrunkelsven pleitten experts die in de Kamer werden gehoord, wel voor een automatische uitvoering. Niet iedereen was het daarmee eens.
De heer Barbeaux en ook mevrouw van Kessel dienen een amendement in dat dezelfde draagwijdte heeft als het amendement van de heer Monfils c.s.
De heer Destexhe herinnert eraan dat het initiële wetsvoorstel van zijn hand werd aangepast in functie van de bespreking in de senaatscommissie teneinde in deze commissie een consensus te bereiken. Hij stelt vast dat de amendementen die de Kamer na grondige bespreking heeft aangenomen, opnieuw in de richting gaan van de initiële tekst.
Mevrouw Van Riet treedt de mening van de heer Destexhe bij.
Het aldus geamendeerde wetsontwerp werd aangenomen met 10 stemmen tegen 1 stem bij 1 onthouding.
De voorzitter. - Ik wil er nu al op wijzen dat alleen amendementen ingediend kunnen worden op artikelen die de Kamer heeft geamendeerd. Dit belet niet dat in de algemene bespreking het geheel van het ontwerp bespreekbaar is.
De heer Jan Remans (VLD). - Het initiële wetsvoorstel van de heer Destexhe om systematisch een autopsie te doen, werd grondig gewijzigd in de senaatscommissie Sociale Aangelegenheden.
Ik spreek vooreerst mijn respect uit voor collega Destexhe, die de evidentie van een autopsie na wiegendood ter sprake heeft gebracht, maar die ook begrip getoond heeft bij de wijziging van zijn initieel voorstel, wijziging die goedgekeurd werd eerst door de senaatscommissie en later door de plenaire vergadering van 29 november 2002, telkens zonder één enkele tegenstem.
Toch heeft de Kamer van Volksvertegenwoordigers opnieuw de autopsie na wiegendood vrijwel verplicht. Alleen als de ouders zich uitdrukkelijk verzetten, kan het niet.
Precies deze opstelling vindt een meerderheid van de senaatscommissie Sociale Aangelegenheden onverantwoord. Ook ik huiver bij een dergelijke onmenselijke verplichting.
Het amendement 64 dat de heren Monfils, Malmendier en ikzelf hebben ingediend bij de evocatie, werd goedgekeurd in de senaatscommissie van 8 januari met 10 stemmen tegen 1 bij 1 onthouding. Dit bewijst dat de Senaat aan zijn visie vasthoudt en dat het bicamerisme wel degelijk een bestaansreden heeft. De druk op de Kamer is des te groter omdat het in deze legislatuur de eerste keer is dat een voorstel, dat gewijzigd werd in de Kamer, na evocatie mogelijk opnieuw geamendeerd naar de Kamer zal worden teruggestuurd.
Ik hoop dat de kamerleden de verslagen zullen lezen en rekening zullen houden met de visie van de senatoren, die de voorbije vier jaar heel wat ervaring hebben opgedaan inzake ethische problemen.
Het doel van het wetsvoorstel is drieledig. Ten eerste wil het de ouders `helpen' de oorzaak van het overlijden te achterhalen, wat een positieve invloed kan hebben op het rouwproces. Vervolgens wil het de artsen `helpen' hun taak te vereenvoudigen omdat ze niet langer worden verplicht een akkoord `af te dwingen' op een pijnlijk moment van groot verdriet. Ten slotte zullen het onderzoek en de preventie van wiegendood worden bevorderd.
Om die drie doelstellingen te bereiken is geen verplichte of automatische autopsie nodig na het onverwachte en medisch onverklaard overlijden van een kind van minder dan 18 maanden.
(Voorzitter: de heer Jean-Marie Happart, ondervoorzitter.)
Ten eerste willen we de ouders en de zorgsverstrekkers helpen. Die hulp houdt in dat een goede organisatie moet worden uitgebouwd om de ouders goed op te vangen, te begeleiden en de voordelen van een autopsie uit te leggen. De voornaamste voorwaarde daartoe is dat enkele ervaren personen zich onbeperkt en voor deze opvang onvoorwaardelijk kunnen vrijmaken. De ouders hebben voorrang op artsen en wetenschappers.
De informed consent is een fundamenteel patiëntenrecht. Voor elke medische akte wordt de informed consent van de patiënt verwacht. Een autopsie is een ingrijpende medische akte. Ook al is het voorstel van een medische akte evidence-based medicine, dit impliceert nog niet dat deze handeling `systematisch' dient te gebeuren, maar wel dat de informatie systematisch gebeurt. Dit geldt ook voor een autopsie.
Als de autopsie een automatisme wordt, tenzij de ouders expliciet en met een handtekening weigeren, dan is ze geen verrijking in de procedure voor de informed consent.
In het verleden kon het voorstel voor autopsie overkomen als een agressie op de ouders, maar nu kan ook de melding van de systematische autopsie als een agressie overkomen, want het gevaar van gebrek aan dialoog tussen ouders en zorgverstrekkers blijft dan even groot.
In de Kamer van Volksvertegenwoordigers werden de getuigenissen van experts die spraken over een `vanzelfsprekendheid', geïnterpreteerd als `automatisme'. Dat is niet hetzelfde: een `vanzelfsprekendheid' van de autopsie is niet hetzelfde als een verplichting voor de ouders om een papier van weigering te ondertekenen.
Wat is belangrijk? De verplichting tot communicatie en begeleiding bij de wiegendood, de verplichting om de ouders te informeren over het waarom van de vanzelfsprekendheid van een autopsie.
Een vanzelfsprekendheid is nog geen verplichting. Het recht van toestemming en het recht van weigering zijn vanzelfsprekend. In die situatie zullen de ouders wel goed moeten worden begeleid en zal de informed consent zijn echte betekenis invullen.
De motivatie voor een goede communicatie van de zorgverstrekkers wordt gegarandeerd. Zo moet de toelating of de weigering tot autopsie specifiek in het dossier worden genoteerd. Ook bepaalt de regelgeving dat de vermelding `wiegendood' op het overlijdenscertificaat slechts kan geschreven worden in geval van autopsie.
Ik zeg dit uit respect voor de wet op de patiëntenrechten, vanuit mijn overtuiging als arts, op basis van het advies van de voorzitter van de Wetenschappelijke Vereniging voor Huisartsen, op basis van contacten met de zorgverstrekkers en referentiecentra, en vooral op basis van persoonlijke contacten met ouders die de wiegendood meegemaakt hebben.
Die overtuiging blijft, ook na het lezen van het verslag over de besprekingen in de Kamer van Volksvertegenwoordigers. In welke mate hebben de volksvertegenwoordigers onze argumentatie gelezen? Om welke redenen hebben ze het advies van experts en patiëntengroepen op een andere manier geïnterpreteerd dan de senatoren?
In het verslag van de rapporteur tijdens de plenaire senaatszitting van donderdag 29 november 2002 over het nieuwe wetsvoorstel lees ik: "Het voorstel verplicht de arts de ouders er op te wijzen dat ze recht hebben op een autopsie, maar de leden waren het er ook mee eens dat de ouders niet verplicht kunnen worden een autopsie te laten uitvoeren en dat ze een dergelijke verplichting als zeer bedreigend kunnen ervaren. We hebben dus geprobeerd een te onderlijnen maximale omkadering en een maximale stimulans te geven zonder de ouders ooit te verplichten." Einde citaat.
Het geamendeerde wetsvoorstel helpt de ouders en de zorgverstrekkers in hun communicatie, maar het helpt eveneens de andere doelstelling, het onderzoek.
Sedert de preventiecampagne in 1995 blijft het aantal wiegendoden in Vlaanderen schommelen rond gemiddeld iets meer dan 40: 44 in 1996, 46 in 1997, 42 in 1998, slechts 34 in 1999 en 42 in 2000, het laatst beschikbare cijfer. De cijfers in Brussel en Wallonië zijn vergelijkbaar. Dus gaat het in totaal om jaarlijks ongeveer 100 gevallen van wiegendood in België.
In ons land zijn 67 referentiecentra: twee in Aalst, Leuven, Luik, Mons, Namen, Roeselare en Doornik, zes in Gent en tien in Brussel. Wat een versplintering van energie en een verlies aan ervaring! Waar halen de referentiecentra hun ervaring als per centrum jaarlijks nog niet één expertise wordt uitgevoerd? Volgens de cijfers wordt immers slechts bij 30 tot 50% van de wiegendoden een autopsie uitgevoerd, wat evenwel met informed consent zal verhogen tot 50 à 80%, het percentage van de ons omringende landen, die werken met een vergelijkbare vorm van informed consent. Daarom vraag ik te investeren in de communicatie en begeleiding van de ouders en in de deskundigheid van een beperkt aantal centra, geografisch en demografisch verdeeld over het land.
Het koninklijk besluit van 22 juli 1991 ter vaststelling van de normen waaraan de ziekenhuizen en de diensten moeten voldoen voor preventie en diagnose van wiegendood, werd om procedurele redenen vernietigd door de Raad van State in het arrest 58.398 van de Raad van State op 23 februari 1996. Sedertdien gebeurde niets meer op dit vlak. Ik verzoek de minister dan ook zonder uitstel maatregelen te nemen, opdat de centra zouden voldoen aan de normen op het vlak van kwaliteit en expertise, niet louter anatomo-pathologisch, maar ook en vooral op het vlak van informatie van en communicatie met de ouders.
Niet het absolute aantal onderzoeken maken de statistieken zinvol, maar wel een voldoende aantal. Expertise vereist ervaring. Het toenemen van ervaring behoeft niet te komen uit een automatisme van de autopsie. Kwaliteit en ervaring kunnen veel meer in de hand worden gewerkt door een beperking van het aantal referentiecentra.
In dit verband heb ik nog een tweede vraag voor de minister van Volksgezondheid en voor zijn collega van Sociale Zaken. Waarom maken ze niet een tegemoetkoming mogelijk voor de kosten van een autopsie na een onverwacht en medisch onverklaard overlijden van ook anderen, ik meen oudere kinderen, adolescenten of volwassenen? Uiteraard op voorwaarde van een informed consent, als dichte verwanten om een autopsie vragen. Ik ken gevallen van kinderen die via een autopsie te weten wilden komen waaraan hun onverwacht overleden ouder precies was gestorven en die hun vraag afgewezen zagen. Ze wilden de doodsoorzaak kennen, onder andere met het oog op preventie bij henzelf. Nu kan een autopsie in een dergelijk geval heel moeilijk en bestaat er in ieder geval geen tegemoetkoming. Nochtans is een autopsie in die gevallen even belangrijk als bij het onverklaard overlijden van kinderen minder dan 18 maanden oud.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Het hoeft niet nog eens gezegd dat een kind verliezen een verscheurend drama is, zeker als dat gebeurt door wiegendood. De ouders staan dan ook voor een raadsel, want hun kind is gestorven zonder enige aanwijzing, zonder dat ze het ziektebeeld kennen en bovendien totaal onverwacht. Daarom laat wiegendood de ouders, zoals het zo treffend verwoord staat in het verslag van de Kamer, wezenloos achter.
Dit wetsontwerp is een echte evenwichtsoefening, niet alleen inzake de vraag of we autopsie verplicht maken dan wel overlaten aan de vrije keuze van de ouders, maar ook een evenwichtsoefening tussen Kamer en Senaat.
Over een paar artikelen zijn de twee kamers het wel eens. De autopsie moet plaatsvinden in een erkend centrum. Dat moet niet alleen garanderen dat de autopsie goed en efficiënt en vooral met veel respect voor het lichaampje van het kind gebeurt, maar ook dat er begeleiding van de ouders is, voor, tijdens en na de autopsie.
Over één artikel zijn Kamer en Senaat het fundamenteel oneens. Maken we autopsie verplicht of laten we de autopsie over aan de vrije keuze? Alleen autopsie kan een verklaring geven voor wiegendood, maar dikwijls beginnen ouders zich pas na een paar weken of maanden af te vragen waaraan hun kind is gestorven. Ze willen dan een antwoord op hun vragen, alvorens aan een tweede of derde kind te beginnen.
Het grote voordeel van de verplichte autopsie is dat ze dan zo goed als altijd gebeurt. De arts kan de ouders dan nog altijd informeren dat ze het recht hebben van een autopsie af te zien. Dat is de keuze van de Kamer. De Senaat heeft zowel bij de eerste als bij de tweede bespreking een andere keuze gemaakt. Wij verplaatsen ons als het ware in de huid van de ouders en laten hen de vrije keuze. Dat moet echter een goed geïnformeerde keuze worden en daarom moet de arts de ouders helpen bij hun reflectie, zodat het echt hun keuze is als ze een autopsie willen. Ik twijfel er niet aan dat veruit de meeste ouders voor autopsie zullen kiezen.
Door de rechten van de ouders centraal te zetten, zoals we dat ook gedaan hebben met de rechten van de patiënt, heeft de Senaat de juiste keuze gemaakt. De Agalev-fractie geeft dan ook zijn volle steun aan het wetsontwerp zoals het door de commissie voor de Sociale Aangelegenheden is gewijzigd en goedgekeurd.
M. Paul Galand (ECOLO). - Nous avons voulu revenir à la perspective qui avait généré un consensus au Sénat. Je remercie Mme De Roeck et M. Remans pour leurs exposés bien étayés. Je partage leurs arguments et les questions posées par M. Remans. Je ne vais donc pas les répéter.
La commission des Affaires sociales n'est pas simplement revenue à son texte voté à une large majorité en séance plénière. Nous avons tenu compte du débat tenu à la Chambre. Nous n'opposons pas humanité et recherche mais nous maintenons la primauté de la logique du dialogue, non en vue d'un refus éventuel mais bien en vue d'un accord sur lequel le texte du Sénat met l'accent.
Le texte du Sénat - c'est la raison pour laquelle nous y tenons - insiste sur le dialogue et l'accompagnement des parents. Il ne faut pas que l'enfant décédé soit ressenti comme étant « aux mains » du médecin et que les parents, dans leur chagrin, puissent seulement émettre un refus. C'est leur enfant qui est décédé, le leur ! C'est eux qui doivent donner leur accord après un dialogue qui tient compte, dans un de ses aspects, de la prise en charge de leur chagrin.
L'argument, parfois avancé, qu'il est difficile pour les parents de prendre une décision à cause de leur chagrin, reste vrai dans les deux cas, qu'il s'agisse d'une perspective de refus ou d'acceptation. Cet argument, qui fut développé par les partisans de l'autopsie, sauf refus des parents, est un argument qui peut être retourné en sens inverse. Il n'est pas pertinent.
Ce que les sénateurs ont tenu à mettre en avant est que la décision doit être le résultat d'un dialogue intégrant le temps nécessaire.
J'aime la référence de M. Remans au respect de la loi sur les droits des patients. Nous ne pouvons admettre que nous ayons voté cette loi après de longs débats et que nous changions ensuite de perspective dans une problématique extrêmement douloureuse et difficile.
Je crains que la voie proposée par la Chambre ne pèche par facilité alors que, dans ces situations dramatiques, il faut éviter d'y tomber. Je sais qu'il ne s'agit pas de l'intention de la Chambre mais le risque est là et il doit être évité. Au ministre de veiller à ce que les équipes médicales d'accompagnement disposent du temps, des moyens et des critères de qualité pour pouvoir mener à bien ce dialogue parents-médecins souhaité par les sénateurs.
M. Michel Barbeaux (CDH). - Mon intervention rejoindra celles de Mme De Roeck et de M. Galand.
La mort d'un bébé est bien entendu inacceptable pour ses proches. En Belgique, une centaine de familles par an seraient concernées par la mort subite d'un bébé. Toutes les recherches doivent être faites pour que ce nombre diminue.
Personne ne contestera que l'autopsie d'un bébé décédé dans de telles conditions présente un intérêt scientifique pour éclairer les causes du décès et faire progresser la connaissance de ce syndrome.
Nous ne nions pas que l'autopsie et la communication des résultats aux parents peuvent aussi aider ces derniers à accepter le décès et à faire leur deuil.
En revanche, la réalisation systématique de l'autopsie dans tous les cas de mort subite, telle que prévue dans le projet de loi qui revient de la Chambre, est pour nous inacceptable, parce qu'elle tend à faire en sorte que l'intérêt scientifique prime la dimension humaine.
La mort subite d'un nourrisson est d'abord et avant tout une souffrance, une douleur terrible pour les parents, et nous considérons que cette douleur doit être davantage prise en compte que l'éventuel intérêt scientifique.
Durant les quelques heures qui suivent la mort de l'enfant, les parents sont très vulnérables et doivent être encadrés et écoutés, comme on vient de le dire. Dans leurs rapports aux scientifiques, ils sont en tout cas la partie la plus vulnérable et ils doivent être protégés.
Mme van Kessel a fait un bon rapport des travaux que nous avons menés en commission à ce sujet. Au niveau du CDH en tout cas, nous ne pouvons accepter que soit créée une présomption d'autorisation automatique de pratique de l'autopsie de l'enfant, obligeant ainsi les parents à mettre en route le renversement de cette présomption.
Après avoir entendu différents experts, nous pensons - et c'est l'avis de la majorité de la commission des Affaires sociales du Sénat - que l'accompagnement des parents dans le deuil doit intégrer l'obligation pour le médecin d'informer ceux-ci de la possibilité de pratiquer une autopsie, laquelle leur permettra d'ailleurs d'obtenir davantage d'informations sur les causes du décès de leur enfant. Mais c'est volontairement que les parents demanderont que cet acte soit réalisé ; ils le feront d'ailleurs très souvent pour connaître les causes du départ de leur enfant.
Il revient donc au corps médical et scientifique d'adapter leurs démarches à la situation humaine que vivent les parents et non l'inverse. Aussi, nous nous réjouissons que la majorité des membres de la commission se soit prononcée en faveur de la proposition initiale, telle que nous l'avions votée dans cette assemblée. Le groupe CDH soutiendra donc le projet tel qu'amendé.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - Een kind verliezen door wiegendood is afschuwelijk. De doelstelling van het wetsvoorstel bestaat erin de reden van dit onverklaarbare overlijden te achterhalen. Ik onderschrijf volmondig die doelstelling.
Volgens deskundigen zullen de meeste ouders ingaan op de vraag om een autopsie te laten uitvoeren op hun overleden baby indien de arts de tijd neemt om op een tactische manier een gesprek over autopsie te voeren en de redenen ervan uit te leggen. Manu Keirse zei dat ook in de commissie. De ouders vragen zich immers zelf af waarom hun baby overleden is.
In de verslagen van de Kamer wordt vermeldt dat een heleboel artsen uit schroom de vraag over een autopsie niet durft te stellen. Het gesprek over autopsie is heel moeilijk, maar het is verkeerd als de arts die vraag niet stelt. De verplichting om de ouders te informeren over de mogelijkheid tot autopsie is dus op zijn plaats. Verplichting is echter niet op zijn plaats voor wat de autopsie zelf betreft. In het ontwerp dat van de Kamer gekomen is, staat - net zoals in het initiële voorstel van de heer Destexhe - dat bij overlijden een autopsie moet worden uitgevoerd, tenzij de ouders er zich tegen verzetten. Dit gaat te ver.
De ouders moeten centraal staan. Het is goed dat het wetsvoorstel opnieuw werd aangepast. Er werd rekening gehouden met de bespreking in de Kamer. Wij vinden het wetsvoorstel dat is aangepast door de Senaat beter omdat het tegemoet komt aan het bereiken van de doelstelling om meer autopsies te laten uitvoeren, terwijl de ouders toch centraal staan. Het is een evenwichtiger voorstel dan het voorstel van de Kamer. Wij zullen het huidige wetsvoorstel steunen.
De heer Jef Tavernier, minister van Consumentenzaken, Volksgezondheid en Leefmilieu. - Zowel in de Senaatscommissie als in de Kamer was het debat sereen. Als bevoegd minister denk ik dat de regering de tekst van de Senaat kan steunen. Wij delen uw bekommernis en argumentatie immers ten volle.
De verantwoording van de heren Monfils, Remans en Malmendier bij hun amendement op artikel 3 zou ik echter graag gecorrigeerd zien om te voorkomen dat er later misverstanden ontstaan. De laatste zin van deze verantwoording luidt als volgt: "In de Senaatscommissie had de minister trouwens zelf aangegeven dat die oplossing hem een aanvaardbaar compromis leek tussen het respect voor de rouw van de ouders en het belang van het wetenschappelijk onderzoek." De woorden zijn van mijn voorgangster, maar men heeft mij laten weten dat haar eerste bekommernis niet het belang van het wetenschappelijk onderzoek was, maar wel de vaststelling dat op het ogenblik van het overlijden ouders zich vaak niet bekommeren om de doodsoorzaak en het onderzoek ernaar, maar die vraag op een later ogenblik in het rouwproces wel stellen. Als er dan geen autopsie werd uitgevoerd, kunnen zij geen antwoord meer krijgen op hun vraag.
Centraal stond dus de eerbied voor de rouw op het ogenblik van het overlijden en de bekommernis om te kunnen antwoorden op de vraag naar de doodsoorzaak. Op grond van de beschikbare gegevens kan er uiteraard ook wetenschappelijk onderzoek worden gevoerd. Wij bekijken het echter vanop het standpunt van de ouders. Deze correctie aan de verantwoording wijzigt overigens niets aan de wettekst zelf.
Voorts kan ik volledig instemmen met de verschillende leden.
De vragen van de heer Remans zal ik tot de mijne maken. Kunnen 67 referentiecentra wel expertise opbouwen als ze maar één expertise per jaar of nog minder uitvoeren? Dat probleem rijst soms ook in andere domeinen. Iedereen wil graag hét centre de référence zijn, maar kwaliteit is nu eenmaal gedeeltelijk gelinkt aan het aantal gevallen. Niet iedereen kan aan de kwaliteitsnorm voldoen. Dat probleem zal in een volgende zittingsperiode worden aangepakt.
Aangezien de wet toch aandringt op het uitvoeren van een autopsie wordt er terecht gevraagd of de kosten van de autopsie door de ziekteverzekering worden terugbetaald.
M. Galand a parlé de la primauté de la logique du dialogue. C'est vraiment ce que nous recherchons. En outre, cela s'inscrit dans la logique du suivi de la loi sur les droits des patients.
Je suis tout à fait d'accord sur ce point, pour autant que l'on mette l'accent sur l'accompagnement des parents, qui comprend l'information.
Mevrouw Van Kessel heeft dat heel duidelijk gezegd. Wij moeten de verplichting niet bij de ouders leggen, maar bij de arts. Het gaat om een verplichting tot voorlichting. Dezelfde logica werd ingebouwd in de wet op de patiëntenrechten. Met goede voorlichting en begeleiding zullen de ouders denkelijk bijna altijd vragen om een autopsie te verrichten.
-De algemene bespreking is gesloten.