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M. le président. - Je vous propose de joindre la discussion de ces propositions de loi. (Assentiment)
De heer Jan Remans (VLD), rapporteur. - In de eerste plaats wens ik mijn dank en respect te betuigen aan de voorzitter van de Bijzondere Commissie die haar werk schitterend heeft gedaan. Dit geldt evenzeer voor het secretariaat van de commissie, dat op zeer korte tijd een uitgebreid en degelijk verslag heeft opgesteld. Ik zal een korte samenvatting van onze werkzaamheden geven. Voor meer details verwijs ik naar het schriftelijk verslag.
Een eerste punt is de werkwijze van de Bijzondere Commissie voor bio-ethische problemen. De commissie werd door de Senaat opgericht op 8 februari 2001. In totaal heeft ze van 14 maart 2001 tot 23 oktober 2002, 29 maal vergaderd. Er werden twee hoorzittingen gehouden: een met de professoren Debry en Cassiman en een met leden van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek. Op 10 juni 2002 werd in eerste lezing over de artikelen gestemd. Het advies van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, dat op 11 mei 2001 was gevraagd, werd op 16 september 2002 uitgebracht. De Raad van State werd op 13 juni 2002 om advies gevraagd; dit advies werd uitgebracht op 18 september 2002. Op 23 oktober 2002 ging de commissie over tot de stemming over het geheel.
Ten tweede wil ik enkele woorden zeggen over de knelpunten die aan bod zijn gekomen. Het opschrift van het wetsvoorstel werd behouden. De optie om ook `menselijke geslachtscellen' erin op te nemen, werd niet aangenomen.
In artikel 2 werd de volgorde van de definities gewijzigd: eerst wordt gesproken over `embryo', dan over `embryo in vitro', `overtallig embryo' en dan pas over `onderzoek'. Ook de definitie `betrokkenen' werd gewijzigd, de donoren van genetisch materiaal vallen er eveneens onder. In verband met de definitie `kloneren' werd naar het correct Nederlands taalgebruik verwezen.
In artikel 3 werd de redactie van de inleidende zin gewijzigd: in de Nederlandse inleiding werd `geoorloofd' vervangen door `toegelaten'. De woorden "indien aan al de voorwaarden van deze wet voldaan wordt en meer bepaald indien" werden toegevoegd. Wat de pathologische finaliteit van het wetenschappelijk onderzoek betreft werden de woorden "bijdragen tot een betere kennis inzake genetische en aangeboren ziekten of oncologie" vervangen door de ruimere betekenis "bijdragen tot het voorkomen of behandelen van ziekten".
De formulering "eerste 14 dagen van het ontwikkelingsstadium" is ruimer dan de oorspronkelijke "eerste 14 dagen na de bevruchting", vermits bij de zogenaamde aseksuele embryo's geen bevruchting plaatsvindt. De periode van 14 dagen werd niet ingekort tot 7 dagen, zoals bij amendement werd voorgesteld, maar werd evenmin geschrapt uit de tekst.
In §1 van artikel 4 werd het verbod op de aanmaak van embryo's voor onderzoeksdoeleinden behouden. Er werd echter aan toegevoegd "behalve indien het doel van het onderzoek niet kan worden bereikt door onderzoek op overtallige embryo's".
Paragraaf 2 werd ingelast en biedt een extra bescherming voor de vrouwen die zich laten stimuleren om eicellen te produceren: meerderjarigheid, schriftelijke toestemming en wetenschappelijke verantwoording zijn vereist. De voorwaarde dat de vrouw reeds een voldragen zwangerschap achter de rug moet hebben en het totale verbod op eicelstimulatie werden niet aanvaard.
In 1º van artikel 5 werd het verbod ingevoegd om chimeren of hybride wezens te creëren. In 3º wordt verboden niet alleen embryo's maar ook gameten en embryonale stamcellen te commercialiseren; 4º verbiedt eugenetica en 5º geslachtsselectie in het algemeen, dit wil zeggen zowel de selectie van embryo's als van gameten. 5º staat geslachtsselectie toe voor de voorkoming van geslachtsgebonden ziekten. De voorwaarde dat deze ziekte levensbedreigend moet zijn, werd in tweede lezing geschrapt.
In artikel 6 werd het absoluut verbod op het reproductief menselijk kloneren behouden, ondanks amendementen die dit verbod in een moratorium wilden afzwakken.
In artikel 7 werd toegevoegd dat het plaatselijk ethisch comité zijn advies binnen de twee maanden moet geven en niet binnen de 90 dagen. Vervolgens moeten ook alle beslissingen van de Federale Commissie worden gemotiveerd.
In artikel 8 werd een nieuw vierde lid ingevoegd volgens hetwelk alle betrokken donoren hun akkoord moeten verlenen. In een nieuw vijfde lid wordt bepaald dat de overgangsregeling voor de thans bestaande embryo's die in vitro bewaard worden, alle betrokkenen, overeenkomstig de definitie in artikel 2, hun akkoord moeten verlenen voor het wetenschappelijk onderzoek.
Artikel 9 betreft de samenstelling van de Federale Commissie. De Commissie telt 14 leden, 4 geneesheren, 4 wetenschappers, 2 juristen, 4 ethici- sociale wetenschappers. Het lidmaatschap is onverenigbaar met het lidmaatschap van het Raadgevend Comité voor de bio-ethiek. Het evenwicht in de ideologische en filosofische strekkingen moet worden gerespecteerd. De tweederde regel inzake geslacht moet worden toegepast en er moet een evenwicht zijn tussen Nederlandstalige en Franstalige leden. De plaatsvervangers moeten dezelfde kwalificatie hebben als de effectieve leden. De Senaat wijst hen aan.
Uit artikel 10 blijkt dat de taken van de Federale Commissie in wezen dezelfde zijn gebleven. Wel is de vereiste toegevoegd dat de onderzoeker en het hoofd van het laboratorium moeten worden gehoord vóór er een negatief advies wordt gegeven. Ook heeft de Federale Commissie nu de mogelijkheid een onderzoek stop te zetten indien tijdens de uitvoering ervan wordt vastgesteld dat de wet niet wordt nageleefd. De regel dat voor een weigering van het onderzoek in de Federale Commissie een tweederde meerderheid nodig is, is ongewijzigd gebleven.
Artikel 11 bepaalt dat het jaarlijks verslag dat elke onderzoeker voor de Federale Commissie moet maken, niet enkel de adviesaanvraag moet bevatten, maar ook de adviezen van het plaatselijk ethisch comité en de Federale Commissie.
Artikel 13 bevat de strafmaatregelen.
Artikel 14 is nieuw en bepaalt dat de overtreding van het verbod op het reproductief menselijk kloneren kan leiden tot een verbod van vijf jaar op het uitoefenen van een medische- of onderzoeksactiviteit.
Artikel 15 bepaalt dat de wet in werking treedt wanneer het koninklijk besluit van kracht wordt dat de administratieve en financiële middelen van de Federale Commissie regelt. Het voorstel om de wet pas in werking te laten treden wanneer het Europees Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde door België is ondertekend, werd niet aanvaard. Wel is er het unaniem engagement van de Bijzondere Commissie om aan de regering aan te bevelen onmiddellijk werk te maken van de ondertekening zodra de wet van kracht is.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - We hebben lang gedebatteerd over het wetsvoorstel betreffende het onderzoek op embryo's in vitro. Niet alleen in deze legislatuur, ook in de tweede helft van de vorige heeft de Senaat over dit thema verscheidene hoorzittingen georganiseerd, meer in het bijzonder in het licht van de ondertekening van het Verdrag van de Raad van Europa inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde. De CD&V-fractie heeft steeds aangedrongen op de ondertekening van dit verdrag, omdat internationale afspraken in verband met wetenschappelijk onderzoek erg belangrijk zijn.
Zowel mevrouw Aelvoet, namens de regering, als de leden van de Commissie Bio-ethiek hebben zich voor deze ondertekening uitgesproken. De CD&V gaf de voorkeur aan een verwijzing naar het verdrag, bijvoorbeeld in het kader van de inwerkingtreding van de wet, maar ik wil toch onderstrepen - en zo staat het ook in het verslag genoteerd - dat op mijn aandringen en op voorstel van de heer Colla de Commissie Bio-ethiek unaniem de Belgische regering aanbeveelt onverwijld werk te maken van de ondertekening en de ratificatie van het Europees Verdrag. Tot zover mijn eerste voorafgaande opmerking.
Tweede voorafgaande opmerking: ik vind het jammer dat er zo weinig maatschappelijke betrokkenheid bij dit thema was. Beroert dit onderwerp - wetenschappelijk onderzoek met menselijke embryo's - mensen misschien niet zo? Of was het te technisch en te ingewikkeld? Ik had liever meer interactie gezien. Misschien gebeurt dit na de goedkeuring van de wet nog wel, maar ervoor was natuurlijk beter geweest.
Maar al drong het brede publiek niet op een wetgeving aan, de wetenschappelijke wereld deed dit des te meer. Wetenschappers drongen immers aan op een wetgevend kader dat mogelijkheden en beperkingen formuleert aangaande het wetenschappelijk onderzoek met menselijke embryo's. Bij vorige ethische debatten hadden we telkens te maken met een versoepeling van de bestaande wetgeving, maar hier ligt het anders. Bij gebrek aan enige wetgeving inzake het onderzoek met menselijke embryo's in vitro, is vandaag alles mogelijk en geldt geen enkele beperking.
Er moest dus dringend werk worden gemaakt van een wettelijk kader, te meer daar de medisch-wetenschappelijke context snel evolueert. In de vorige legislatuur was er geen of nauwelijks sprake van reproductief of therapeutische klonen, nu staat dit voorop in de discussie. Vanochtend las ik in de krant dat Antinori nog maar eens aankondigde dat in het voorjaar de eerste gekloonde baby zal worden geboren. Met uitzondering van de heer Remans, was de Bijzondere Commissie voor Bio-ethische problemen ervan overtuigd dat er een verbod op reproductief klonen moest worden uitgesproken. Voor therapeutisch klonen is het anders.
Als over therapeutisch klonen wordt gesproken, heb ik soms de indruk dat we vergeten te vermelden dat we embryo's creëren. De definitie van het wetsvoorstel vind ik goed: "een embryo is een cel of een samenhangend geheel van cellen met het vermogen uit te groeien tot een mens." Therapeutisch klonen klinkt hier bijna als een eufemisme, maar daar kom ik straks op terug.
Het wetsvoorstel Monfils-Mahoux heeft de verdienste dat het een wettelijk kader creëert voor het wetenschappelijk onderzoek met menselijke embryo's in vitro. Eerst onderstreep ik de positieve punten.
Ten eerste, er worden duidelijke voorwaarden geformuleerd bij het onderzoek. Onderzoek kan alleen als het gebaseerd is op de recente wetenschappelijke bevindingen en voldoet aan de eisen van een juiste methodologie. Het kan enkel worden uitgevoerd in een erkend laboratorium dat verbonden is aan een universitair zorgprogramma voor reproductieve geneeskunde of na het sluiten van een overeenkomst met een universitaire instelling. Deze beperking van het aantal plaatsen waar wetenschappelijk onderzoek met menselijke embryo's in vitro kan gebeuren, is erg belangrijk.
Ten tweede, het wetsvoorstel formuleert een `voorrangsregel'. Alvorens over te gaan tot onderzoek met menselijke embryo's moeten alle andere onderzoeksmethodes uitgeput zijn. Artikel 3, ten vijfde stelt: "er mag geen andere onderzoeksmethode bestaan die even doeltreffend is". Vooreerst moet het onderzoek op dierlijke embryo's worden uitgevoerd, daarna op overtallige embryo's en alleen in die gevallen waar het onmisbaar is mogen embryo's, enkel met onderzoeksdoel, worden gecreëerd.
Het onderzoek mag bovendien slechts worden uitgevoerd tijdens de eerste veertien dagen van het ontwikkelingsstadium. Deze voorrangsregel wordt geëxpliciteerd in artikel 4, waar een verbod op het aanmaken van embryo's in vitro voor onderzoeksdoeleinden wordt geformuleerd. Men hanteert de `neen, tenzij'-formule. Neen, het aanmaken van embryo's is verboden, tenzij het onderzoek niet kan worden bereikt door onderzoek op overtallige embryo's en voor zover voldaan is aan de voorwaarden van de wet. Deze voorrangsregel is een belangrijk en positief punt.
Ten derde, elk onderzoeksprotocol moet ter goedkeuring worden voorgelegd aan het ethisch comité van de betrokken universitaire instelling en aan de Federale Commissie voor Medisch en Wetenschappelijk onderzoek op menselijke embryo's. Hierdoor wordt een maatschappelijke transparantie gerealiseerd. De samenleving zal via de verslaggeving van de Federale Commissie kunnen weten wat er op het terrein gebeurt. Nu is de kloof tussen wetenschap en samenleving bijzonder groot.
Ten vierde, moeten de betrokkenen goed geïnformeerd worden en hun uitdrukkelijke toestemming geven voor het gebruik van de gameten of de embryo's in vitro voor onderzoeksdoeleinden.
Ten vijfde worden er tevens belangrijke verbodsbepalingen geformuleerd: embryo's, gameten en embryonale stamcellen mogen nooit gebruikt worden voor commerciële doeleinden en reproductief kloneren wordt verboden.
Dat zijn enkele van de redenen waarom ik niet tegen dit wetsvoorstel zal stemmen. Toch heb ik nog een aantal punten van kritiek. Ik som de voornaamste op.
Ten eerste biedt dit wetsvoorstel mijns inziens onvoldoende bescherming aan het menselijk embryo in vitro. Over het statuut van het embryo spreken de leden van de Bijzondere commissie voor Bio-ethische problemen zich niet duidelijk uit en ook het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek doet dat niet in zijn advies nr. 18. Het Raadgevend Comité zet in zijn advies de verschillende visies naast elkaar. Interessant vond ik de opmerking dat vaak ten onrechte gesuggereerd wordt dat het embryo slechts twee types statuut kan hebben: ofwel wordt het gewaardeerd als een persoon in de ethisch-juridische zin, wat elk zogenaamd `instrumentaliserend' gebruik uitsluit, ofwel wordt het gereduceerd tot een doodgewoon object, waarbij elke schroom overbodig is. Dat is een foutieve voorstelling, aldus het Raadgevend Comité, dat aanhaalt dat er tussen het statuut van een persoon en dat van een waardeloos object nog heel wat tussenvormen bestaan.
Voor mij is het menselijk embryo een beginnend menselijk leven dat met respect moet worden benaderd. Dat betekent dat een menselijk embryo in vitro niet voor wetenschappelijk onderzoek kan worden gebruikt, tenzij er zwaarwegende gezondheidsredenen aanwezig zijn. Indien er onderzoek plaatsvindt, moeten de doelstellingen scherp worden geformuleerd. Daarom ben ik niet gelukkig met de wijziging die de meerderheid vlak voor de eindstemming in de commissie heeft aangebracht in artikel 3, 1º. Aanvankelijk stond er: "Het onderzoek moet een therapeutisch doel hebben of bijdragen tot een betere kennis inzake vruchtbaarheid, onvruchtbaarheid, transplantatie van weefsels of organen, genetische en aangeboren ziekten of oncologie." Dat laatste werd veranderd in "het voorkomen of behandelen van ziekten". Dat is een verruiming die de poort te wijd open zet. Temeer daar dit ook geldt voor de creatie van embryo's.
Een tweede punt van kritiek sluit hierbij aan en slaat op de bepaling dat het wetsvoorstel therapeutisch klonen toelaat. We worden geconfronteerd met snel voortschrijdende wetenschappelijke ontwikkelingen. Tien jaar geleden sprak bijna niemand over onderzoek of therapie met menselijk stamcellen. Niet-wetenschappelijk noemt men dit wel eens cellen die men kan herprogrammeren. Nu zijn de perspectieven die stamceltherapie biedt onweerlegbaar. Embryonale stamcellen kunnen zich misschien in de toekomst omvormen tot cellen van bijna om het even welk orgaan, wat een enorme medische vooruitgang betekent. De CD&V-fractie onderschrijft de grote moeilijkheden van het stamcelonderzoek en formuleert daarbij geen bezwaar. De medische wetenschap moet immers ook in de toekomst voldoende ontplooiingskansen krijgen.
Maar vrijheid van onderzoek houdt niet in dat er geen grenzen aan mogen worden gesteld. De mens is niet ondergeschikt aan wetenschap en technologie: deze laatste moeten de mens en de natuur als geheel dienen.
In verband met het therapeutisch klonen zei ik reeds dat ik de indruk heb dat men soms vergeet te vermelden of er in ieder geval te snel aan voorbijgaat dat we embryo's of embryonale stamcellen creëren, wanneer we spreken over therapeutisch klonen.
Daarom vind ik dat wij een zeer voorzichtige houding hadden moeten aannemen. Wetenschappers zijn niet unaniem overtuigd van de voordelen van de zogenaamde afstotingsvrije stamcellen bij het therapeutisch klonen. De meeste onderzoekers zouden bovendien embryonale stamcellen uit overtallige embryo's kunnen gebruiken. Meer nog - zoals ik ook in de commissie heb gezegd - het onderzoek dat thans gevoerd wordt met volwassen stamcellen opent misschien therapeutische perspectieven, zodat er geen beroep meer moet worden gedaan op embryonale cellen.
Een tweede reden om voorzichtig te zijn, is het gevaar dat therapeutisch klonen tot reproductief klonen leidt, want voor beide worden in het begin dezelfde technieken toegepast.
Een derde reden is het gevaar dat er druk wordt uitgeoefend op de vrouw als eicellenleverancier. In een aantal gevallen zouden vrouwen immers worden onderworpen aan hormonale stimulatie en aan het wegnemen van eicellen, wat risico's heeft en zeer zwaar kan zijn. Om al deze redenen vind ik het voorbarig bij wet toe te laten om embryo's te creëren voor het therapeutisch klonen
Mijn derde en laatste punt van kritiek betreft de werking van de Federale Commissie voor medisch en wetenschappelijk onderzoek op embryo's in vitro. Voor alle duidelijkheid, ik heb de Federale Commissie ook reeds vermeld bij mijn opsomming van de positieve punten van deze wet. Ik vind het immers uitermate belangrijk dat een bovenlokaal orgaan met nationale autoriteit zich uitspreekt over het onderzoeksprotocol.
De Federale Commissie zou zich over elk onderzoek moeten uitspreken. Indien het lokaal Ethisch Comité een positief advies heeft uitgebracht, moet de Federale Commissie het onderzoeksprotocol evalueren en eventueel goedkeuren indien een meerderheid van de Commissie het hierover eens zou zijn. Zo staat het echter helemaal niet in het wetsvoorstel Monfils - Mahoux. Indien één op drie leden van de commissie vindt dat het onderzoek voldoet aan de wettelijke voorwaarden, wordt het onderzoek toegestaan. De helft van de leden is dus niet eens vereist. Indien de Federale Commissie er niet in slaagt om binnen de twee maanden een advies uit te brengen, wordt het onderzoek eveneens toegestaan en kan het worden aangevat. In de commissie heb ik al gewezen op het gevaar van de georganiseerde afwezigheid. Ook in dit halfrond gebeurt het wel vaker dat er heel wat leden afwezig zijn.
Samengevat vind ik dat de te ruime doelstelling van het wetenschappelijk onderzoek, het toestaan van therapeutisch klonen en de beoordelingswijze van de Federale Commissie voor medisch en wetenschappelijk onderzoek op menselijke embryo's, voor mij voldoende redenen zijn om dit wetsvoorstel niet goed te keuren. Ik zal mij dan ook onthouden bij de stemming.
De heer Jan Remans (VLD), rapporteur. - Ik wil eerst mijn waardering uitspreken voor de auteurs van het wetsvoorstel, voor alle moeite en tijd die zij in de voorbereiding ervan hebben gestoken en voor het geduld dat zij hebben opgebracht bij de bespreking ervan.
Ik wil mijn standpunt in drie punten naar voor brengen: ten eerste, de opdracht van de overheid, ten tweede, waarom ik dit wetsvoorstel niet kan goedkeuren, ten derde, waarom wij naar Brits model een federale commissie moeten oprichten, een zogenaamde Human Fertilisation and Embryology Authority, en ons niet moeten vastvriezen in een wet.
De overheid is betrokken bij de nieuwe technologie. Genetica belooft immers een verlossing van overgeërfde aandoeningen. Tegelijkertijd roept de genetica een spectrum van monsters op. Genetica betekent een triomf van de menselijke kennis en een technische uitdaging, maar kan ons ook tot arrogantie en dwaasheid brengen.
Menselijke genetica biedt duizelingwekkende mogelijkheden. Het verlangen naar pasklare antwoorden op de talrijke vragen die op dat vlak rijzen, is begrijpelijk. Autoregulatie van de wetenschappelijke wereld lijkt de meest voor de hand liggende oplossing. Zo eenvoudig is het echter niet.
Wetenschappers zijn geen cowboys of booswichten die monsters proberen te creëren. We moeten er echter rekening mee houden dat een moleculair bioloog of een geneticus onder druk kan staan van het biotechnologisch bedrijf waarvoor hij werkt. De belangen van die bedrijven vallen niet altijd samen met het algemeen belang. Er is veel onzekerheid over de positieve en de eventuele negatieve gevolgen van het onderzoek op embryo's. De samenleving moet de kans krijgen daarover mee te praten.
De discussie wordt niet uitsluitend door de wetenschappers bepaald, maar evenmin alleen door de maatschappij. Ze wordt ook bepaald door individuen, ouders die in naam van zichzelf en in die van hun kinderen handelen. Zoals in andere essentiële actuele aangelegenheden zoeken de politici naar overeenstemming, maar ze komen niet noodzakelijk tot een consensus. De politici moeten een keuze maken tussen het algemeen belang en de persoonlijke vrijheid. Politici en ethici worden in dit verband met twee problemen geconfronteerd. De leidraad voor de wetenschap is het onderscheid tussen onderzoek en toepassing. Voor de politiek staat de interactiviteit tussen het maatschappelijk en het individueel belang centraal.
Voor de onderzoeker kent wetenschappelijk onderzoek geen grenzen, tenzij er een gebrek is aan technologische ondersteuning en financiële middelen en in geval er ethische bezwaren rijzen. Wetenschappers zijn kennisgericht: feiten zijn feiten, de natuur kent geen verschil tussen goed en kwaad. De toepassing van de wetenschap vereist wel een ethische verantwoording.
De toepassing van de wetenschap kan tot twee uitersten leiden: goed en kwaad. TV, internet en informatietechnologie zijn voorbeelden van positieve toepassingen van de wetenschap, waarbij het toezicht minimaal is. De atoombom is een negatieve ontwikkeling, die angst oproept en politieke controle noodzakelijk maakt. De biotechnologie bevindt zich tussen die twee uitersten.
Zelfregulatie in de wetenschappelijke wereld blijkt niet altijd mogelijk te zijn. We kunnen ons afvragen of de democratische gemeenschap, vertegenwoordigd door verkozen politici, wel genoeg interesse heeft voor de maatschappelijke en ethische problemen. De geringe aanwezigheid in de Bijzondere Commissie voor bio-ethische problemen en in de plenaire vergadering doen dienaangaande heel wat vragen rijzen.
De vraag rijst of biotechnologie wel kan worden geregeld op een bepaald ogenblik. Regelgeving moet immers gebeuren volgens de ethiek. De ethiek is dynamisch en sociaal-cultureel gebonden. Toch worden er verschillende internationale conventies gesloten vooraleer een nationale of een gemeenschappelijke overeenkomst wordt opgesteld die thuishoort in de verbondenheid van het sociaal-cultureel leven.
Conventies worden beïnvloed, om te beginnen door allerlei levensbeschouwelijke bewegingen. Wereldleiders, zoals de Amerikaanse president en de paus, verantwoorden een bepaalde ethische regel door te zeggen dat ze die zo aanvoelen. Godsdiensten gaan voort op oude geschriften en passen hun standpunt niet altijd aan de lokale situatie aan. Een hindoe in Azië hoeft niet hetzelfde standpunt te hebben als een hindoe die in Europa woont. Een tweede factor die de conventies beïnvloedt, is de `misplaatste' angst voor een technische dystopie, die aanleiding geeft tot een beeldvorming die ook terug te vinden is in horror en sciencefiction, in dogma's en absolute verboden, in het dreigbeeld van een hellend vlak.
Een derde factor die de conventies beïnvloedt, is de media. Het gevolg is dat dogma's en absolute verboden de wet insluipen. Op 21 maart 1997 verscheen in bijna alle dagbladen een paginagrote advertentie van een dierenbeschermingsorganisatie met als opschrift: "Hier droomde Hitler van". Uiteindelijk zullen alle koeien, schapen en aapjes precies hetzelfde zijn en op een dag ook alle mensen, luidde het. Dat is een verkeerd beeld. Hitler heeft nergens gesproken over kloneren in de nazi-ideologie. De huidige humane gentechnologie wijst niet in de richting van het opleggen van therapeutisch of reproductief kloneren door een autoritaire Staat. Toch blijven tegenstanders van wetten op biotechnologie steeds dezelfde bedreigende beelden herhalen. Dat is perfide. Het is even perfide dat bepaalde mensen valse hoop scheppen die op niets steunt. Het zijn juist die uitersten die conventies beïnvloeden.
Op het vlak van biotechnologie loopt er een breuklijn in de wereldpolitiek, tussen Europa, Amerika en Azië. In Europa is op zijn beurt de toestand in Duitsland anders dan in Frankrijk. Mensen kloneren is verboden in 24 landen. Europa kent de meest restrictieve wetgeving ter wereld.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - Is de situatie in Duitsland anders dan in Frankrijk? Beide landen hebben toch de bioconventie ondertekend en geratificeerd?
De heer Jan Remans (VLD), rapporteur. - De situatie is anders omdat de restricties anders zijn.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - Maar binnen de grenzen van de Europese minimumstandaard...
De heer Jan Remans (VLD), rapporteur. - Europa kent de meest restrictieve wetgeving ter wereld. Hoe verder van Europa verwijderd, hoe vrijer het klimaat wordt. Azië kent nauwelijks ethische beperkingen. Ik zeg niet dat het zo moet of mag zijn, ik wijs er alleen op dat het verschilt. Er zijn zelfs verschillen per werelddeel of binnen hetzelfde werelddeel. In Amerika wordt de particulier sector nauwelijks gereguleerd, of het nu gaat over IVF of kloneren.
Steeds is het de mens die met zijn bewustzijn, zijn taal, zijn creativiteit de werkelijkheid anders doet zijn dan in de utopie of de dystopie. Dan is de vraag: waar trekken wij in België de rode streep?
Ik wil daarbij verwijzen naar Belgische wetenschappers en daarna naar Belgische ethici.
Professor Herman Vanden Berghe schreef in De Huisarts van 20 maart 2002 dat een bezonken reflectie de genetische vooruitgang niet kan bijhouden. Het debat onder specialisten is multidisciplinair, maar er is nood aan een breder forum en een informatie naar het grote publiek. Vroeger was de vraag: mag dat allemaal. Nu is de vraag: moet dat allemaal.
Professor Cassiman schreef in het januarinummer van Onze Alma Mater een artikel met als titel "Kinderen op maat of ouderschap zonder risico." Hij schrijft dat de uitdaging voor de wetgever, zeker wanneer het strafrecht eraan te pas komt, erin bestaat rekening te houden met de vele schakeringen van concrete gevallen. Het biorecht mag het zoeken naar het concreet goede in de klinische praktijk niet hinderen, maar moet er integendeel de ruimte voor scheppen.
In mijn verwijzing naar uitspraken van Belgische ethici, wil ik professor E.H. Van Neste betrekken, want ik treed zijn stelling bij dat ethiek permanent en délibéré is. In een uiteenzetting voor de Koning Boudewijnstichting zei hij dat in de onontgonnen gebieden van moderne geneeskunde de oude normen volkomen onbruikbaar zijn. Men moet met het ethisch kompas een weg zoeken. De norm moet telkens nog worden gevonden. De juridische regeling moet van die aard zijn dat er ruimte blijft voor de diversiteit en vooral dat bij het beoordelen van elk concreet geval de ethische benadering van de arts en de autonomie van de patiënt ongehinderd kunnen spelen om tot een oplossing te komen.
De idee van `normatieve polyfonie' geeft de nodige ruimte aan het ethisch overleg in een concreet klinisch geval om samen met alle betrokkenen te zoeken naar wat de patiënt ten goede komt. Dat is wel een uitdaging voor de rechtsvorming in het algemeen, zeker wanneer het strafrecht eraan te pas komt. Van oudsher wordt immers in het recht meestal in zwart-wit gedacht, repressief versus permissief. Het biorecht mag het zoeken naar het concreet goede in de klinische praktijk niet hinderen, maar moet er integendeel ruimte voor scheppen.
Waarom kan ik dit wetsvoorstel niet goedkeuren? De Senaatscommissie is niet willen ingaan op de fundamentele vraag over de status van het embryo. Of dit om filosofische of om religieuze redenen gebeurde, laat ik in het midden.
Zolang er twijfel bestaat over de morele waarde van een zich ontwikkelend embryo, zullen we niet kunnen afwegen of een bepaalde ingreep wel of niet zinvol en verdedigbaar is. Als het embryo als een symbool behandeld wordt, is de discussie verkeerd gevoerd. Als louter biologische argumenten aangevoerd worden, zijn de oplossingen slechts tijdelijk.
Het verloop van de procedure was niet betamelijk. Dit wetsvoorstel behandelt ethische problemen. Dat veronderstelt dat elke senator naar eigen geweten stemt. In de commissie namen te weinig leden actief deel aan de besprekingen. De voorzitter van de commissie heeft dat in de media overigens ook verklaard. In de plenaire vergadering is de tijd erg beperkt en er nemen ook maar weinig senatoren aan het debat deel. De afhandeling stond onder tijdsdruk. De eerste en de tweede lezing zijn halsoverkop gebeurd, zonder een bezinningsmoment in te bouwen. Sommigen hebben de indruk dat de werkzaamheden beëindigd moesten worden zodat zowel in de commissie als in de plenaire vergadering de stemming over dit voorstel plaats kon hebben vóór de stemming over het wetsvoorstel op het homohuwelijk.
Dit wetsvoorstel over ethische problemen is ouderwets omdat gedacht wordt in zwart-wit, repressief versus permissief. De abstracte rechtsregel houdt geen rekening met de vele schakeringen van concrete gevallen. Evenals professor Van Neste mis ik de ruimte die wetenschappers en ethici vragen om in de klinische praktijk de zorg voor het concrete goede voor de patiënt uit te bouwen.
Menselijke embryo's zijn in nature identiek, maar ze verschillen door de herkomst van de donorcel, de procedure van het onderzoek, de intentie van de onderzoeker. Dat is de reden waarom in dit voorstel wetenschappelijk onderzoek en toepassing voortdurend door elkaar gehaspeld wordt. Dit is een wetsvoorstel over onderzoek of la recherche. Iets anders zijn behandelingen of les traitements. Het geheel gaat feitelijk over handelingen of des actes.
Amendementen om de structuur van de tekst te verbeteren, zijn veelal door de auteurs van tafel geveegd. Het voorstel zou beter leesbaar zijn als telkens per artikel één onderwerp behandeld werd: de donoren, de inrichters en de uitvoerders van het onderzoek, het protocol van het onderzoek, het plaatselijk ethisch comité, de Federale Commissie.
Artikel 6 impliceert een absoluut verbod in plaats van een moratorium voor het reproductief kloneren op te leggen: De auteurs nuanceren dit absoluut verbod zelf in de memorie van toelichting, waar ze schrijven: "... dans l'état actuel de la science, quitte à modifier la loi ultérieurement si nécessaire". Ik verdedig de idee dat menselijk reproductief kloneren geen voorwerp mag uitmaken van een absoluut verbod in een wet.
Ik zeg niet dat de tijd nu rijp is voor menselijk reproductief kloneren. Ooit zal iemand echter aangeven dat de tijd daarvoor wel gekomen is. In dat geval zal ik de biologische - redelijke succesratio van de zwangerschap, voldoende kansen op een goede gezondheid voor het kind - en ethische voorwaarden eisen waaronder het kloneren kan gebeuren.
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Je voudrais insister sur le fait que vous êtes le seul à envisager un moratoire sur le clonage reproductif. Certes, chacun est libre de considérer à titre personnel les avancées de la science.
Cependant, l'interdiction absolue du clonage reproductif semblait un souci universellement partagé et, par ailleurs, relayé auprès des Nations unies.
À titre personnel, je regrette qu'il n'y ait pas eu unanimité en commission sur une telle interdiction. Pendant de longues heures, M. Remans nous a entretenus d'un moratoire sur le clonage reproductif. À chacun ses idées, cependant, je tenais à souligner qu'il s'agit d'une opinion individuelle et marginale sur une question universellement tranchée.
M. Philippe Mahoux (PS). - Je souhaiterais que le refus soit encore plus universel ! Car, en Italie, Antinori a bien imaginé, dans une espèce de délire, de se lancer dans du clonage reproductif ou, en tout cas, de s'y essayer. En réalité, je crois qu'il se vante quelque peu.
Par ailleurs, certains, les raeliens, si je ne m'abuse, se déclarent également favorables au clonage reproductif. J'ai déjà dit ce que j'en pensais : j'y suis tout à fait opposé.
M. Remans est effectivement le seul à défendre un tel point de vue dans notre assemblée. Mais s'il doit nous laisser la liberté d'être totalement opposés à cette technique, pour des raisons d'éthique fondamentale, il a néanmoins le droit d'exprimer son opinion.
De heer Jan Remans (VLD), rapporteur. - Alweer duikt de horror en de sciencefiction van de Raelianen op. Ik houd niet van sciencefiction en extreme beelden.
Ik was in de commissie misschien de enige die deze stelling verdedigde, maar dit betekent niet dat wat ik beweer, in de toekomst onmogelijk is. Galileo Galilei beweerde ook als eerste dat de aarde rond was en hij is daarvoor door de Kerk in de ban geslagen.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - Galilei was niet de eerste die beweerde dat de aarde rond was.
De heer Jan Remans (VLD), rapporteur. - Inderdaad, hij herhaalde die stelling.
Ook in het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek bestaat een groep die zich afvraagt waarom geen moratorium wordt uitgebouwd. Ik ben vragende partij voor een moratorium inzake kwaliteit en niet zozeer in de tijd.
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Si, par aventure tout à fait scientifique, un Antinori mettait au monde un enfant selon la technique du clonage reproductif, cet enfant ne devrait pas être considéré comme un monstre. Je voudrais que cette technique soit totalement interdite mais si, par malheur, un médecin se mettait à « jouer » avec de tels procédés, il est évident que l'être qui naîtrait devrait être respecté comme tout autre. Cependant, je tiens à dire que d'un point de vue universel, je souhaiterais que les points de vue que vous défendez, en toute liberté d'expression, restent très marginaux.
De heer Jan Remans (VLD), rapporteur. - Het verheugt me dat mevrouw Nyssens een van mijn argumenten heeft overgenomen, namelijk dat niet de manier waarop een kind is verwekt, de waarde ervan bepaalt. Alle kinderen zijn even veel waard. Verder mogen we hier toch allemaal zeggen wat we denken.
In de tekst van de memorie van toelichting staat uitdrukkelijk dat de wet zal worden gewijzigd. Ik ben dus niet de man die zegt dat het nu tijd is om te kloneren. Ik vraag alleen een afschaffing van het absoluut verbod in de zin van de wetenschappers en van professor-ethicus Van Neste die ik heb aangehaald.
In de commissie zegden de auteurs bij herhaling dat alles wat niet verboden is, toegestaan is. Daarom heb ik het moeilijk met deze specifieke wetgeving. Niemand kan alles voorzien en daarom mogen we niet verdwalen in het bos van cellulaire toestanden, waarin we met dit wetsvoorstel zijn terechtgekomen. Bovendien verwijs ik naar advies 18, hoofdstuk 5, deel 2, §2, 5º, van het Raadgevend Comité: "De wetgever moet vermijden te preciseren welke types onderzoeken toelaatbaar zijn en welke niet." Het is moeilijk te voorspellen welke onderzoeksrichtingen in de toekomst hetzij fundamentele kennis, hetzij menselijk welzijn kunnen bevorderen. De ervaring leert dat een té expliciete wetgeving types van onderzoek die achteraf waardevol blijken te zijn, sterk kan belemmeren. De ethische comités garanderen overigens een veel deskundiger controle op de verschillende types van onderzoek.
De discussies over de artikelen zullen in de plenaire vergadering worden voortgezet en ik hoop dat heel wat amendementen zullen worden aangenomen, omdat ze bepaalde onduidelijkheden en onvolledigheden in de tekst kunnen wegwerken of standpunten kunnen wijzigen.
Ik steun dit voorstel niet, omdat ik goed weet dat er een duidelijk alternatief is, dat ik niet heb uitgevonden: het Engels model met de Human Fertilisation and Embryology Authority, die al sinds 1990 bestaat en goed werkt. De wetenschap en de maatschappij evolueren snel en we hebben een onafhankelijke instantie nodig die de biotechnologische handelingen kan toetsen aan de veranderde normen, in de ene zowel als in de andere richting, zonder zich te laten afschrikken door horrorbeelden of zich te laten opjutten door wensdromen. In een dergelijke federale commissie voor menselijke fertiliteit en embryologie zou de peer review van de wetenschappers als basis worden genomen, aangevuld met de expertise van artsen, juristen en ethici en omkaderd door vertegenwoordigers van ethische commissies en patiëntengroepen als maatschappelijke controle.
Er is een duidelijk verschil met het huidig wetsvoorstel. Nu bepalen we met de Bijzondere Commissie wat goed en wat verboden is - alles wat niet in de tekst staat, is toegestaan - en een federale commissie moet dat uitvoeren. Zo eenvoudig is het echter niet, want de omstandigheden en de technieken evolueren. Het is daarom beter een federale commissie op te richten zoals ik net beschreef, die informatie geeft aan de gemeenschap en de politici en zegt wat er volgens de snelle evolutie van de maatschappij en haar denken en van het wetenschappelijk onderzoek in het belang is van de patiënt en waarom.
Het betreft niet enkel wat de patiënt vraagt, maar ook waarom. Een dergelijke federale commissie moet erin slagen het wettelijk kader te creëren waarin de wetenschapper innoverende inzichten kan verwerven, waarin de arts de resultaten in de praktijk kan toepassen en waarin de patiënt kan oordelen wat hij kan vragen. Het recht om een beroep te doen op de technische vooruitgang is een mensenrecht. De opdracht van de politiek is de relatie tussen de persoonlijke en de gemeenschapsbelangen te reguleren. Dat veronderstelt dat een veelvoud aan levensbeschouwingen, verschillende visies op de werkelijkheid en een veelvoud aan morele inzichten, verschillende inzichten over goed en kwaad, aan bod komen. De echte diversiteit, het echte pluralisme en respect voor ieders mening, horen thuis in een echte democratie waar rechten voor minderheden worden geëerbiedigd in de mate dat ze anderen niet schaden. Het wetsvoorstel is een momentopname van enkele senatoren in 2001, die in meerdere of mindere mate luisterden naar wat experts, wetenschappers of mensen in de ethische commissie naar voren brachten.
Mevrouw Mia De Schamphelaere (CD&V). - De heer Remans benadrukt terecht het belang van een pluralistisch samengestelde commissie, ook op het vlak van de disciplines: juristen, wetenschappers, filosofen, ethici..., die in naam van de democratische samenleving met een beter inzicht kan beslissen welk onderzoek van belang is voor de vooruitgang of het vermenselijken van onze samenleving. Denkt hij dat de nu voorgestelde structuur bijdraagt tot de echte dialoog over welk onderzoek nodig is voor de vooruitgang van de mensheid? Ik doel onder meer op de eenderde blokkeringsminderheid en de samenstelling die zal gebeuren op grond van een op een bepaald ogenblik bestaande meerderheid. Zal dat bijdragen tot de mooie democratische dialoog die hij vooropstelt?
De heer Jan Remans (VLD), rapporteur. - Ik vind het huidige voorstel van wet geen goed voorstel. Ik zal daar straks nog uitgebreid op terugkomen bij de discussie over de federale commissie en de artikelsgewijze bespreking. Ik heb terzake trouwens samen met collega Vankrunkelsven een amendement ingediend. Ik ga niet akkoord met deze momentopname in een snel evoluerende wetenschap en maatschappij. Bio-ethiek is dynamisch, is sociaal-cultureel bepaald. De overheid moet bruggen bouwen tussen het algemeen belang en de persoonlijke vrijheid. Dat moet flexibel gebeuren. Die bruggen moeten niet worden opgeblazen bij het eerste incident dat plaatsvindt. Daarom vraag ik te werken met een federale commissie, met wetenschappers en experts en met deelname van de gemeenschap. Dan kan geval per geval, zoals professor Van Neste voorstelt, worden geoordeeld wat goed is qua onderzoek en wat goed is voor de patiënt.
M. Philippe Mahoux (PS). - L'opposition de M. Remans à de nombreux aspects de la proposition de loi est connue. Il est très isolé en la matière, même au sein de son groupe. Cela me permet d'affirmer que la problématique majorité/opposition n'est pas, ici, de mise.
Mme van Kessel, dont j'ai écouté l'intervention avec beaucoup d'intérêt, continue également à formuler des réserves et en tire des conclusions, qui ne sont toutefois pas figées.
En d'autres termes, et pour répondre à l'intervenante précédente, continuer à considérer que, dans la société belge, toute forme de structure - une commission, par exemple - doit refléter des clivages perçus comme définitifs, c'est adopter une attitude - au sens étymologique du terme - réactionnaire.
Je tiens à formuler une seconde remarque. N'adresse-t-on pas un procès d'intention à une série de membres de la commission en leur signifiant que l'on connaît déjà leur future position et en insinuant que celle-ci sera déterminée par des options politiques ? Allons, allons... Nous ne sommes plus dans des structures de cette nature, basées sur un positionnement déterminé par des magistères, quelle que soit leur origine, ou par des mots d'ordre, quelle que soit leur provenance ! Nous entrons de plus en plus dans une société ouverte.
Il est logique que les conceptions présentes dans les textes reflètent le plus possible les tendances de la société, mais le principe qui consiste à déterminer les positions en fonction des options philosophiques et religieuses - comme on le fait, dans notre pays, depuis 150 ans - est quelque peu dépassé. C'est une approche old style.
Je n'ai pas demandé à M. Remans quelles étaient ses convictions philosophiques, et je me garderai bien de le faire. Il a ses opinions, et il les exprime.
Mevrouw Mia De Schamphelaere (CD&V). - Ik denk dat de heer Mahoux beter vertrouwd is met de historische breuklijnen dan ik. Ik heb twee opmerkingen.
Het is ten eerste opvallend dat voor de samenstelling van de commissie werd afgestapt van de aanwijzing van de leden met een tweederde meerderheid. Dat criterium wordt wel toegepast voor de samenstelling van de hoge justitiële organen en voor andere belangrijke adviesorganen. Men vond het niet nodig een samenstelling te zoeken met een breder draagvlak dan de gewone politieke meerderheid. De samenstelling van die commissie, bijvoorbeeld op basis van een tweederde meerderheid in de Senaat, evolueert natuurlijk zoals de samenleving evolueert.
Ten tweede dwingen de beslissingsregels die in het voorstel geformuleerd zijn de commissie niet tot een echte diepgaande dialoog.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Ik heb het een beetje moeilijk met een opmerking die de heer Remans al enkele keren gemaakt heeft. Hij spreekt voortdurend over die acht senatoren die altijd aanwezig waren in de Bijzondere Commissie voor bio-ethische problemen.
Ik meen dat het onmogelijk is om met 71 personen over zo'n onderwerp te discussiëren. De rijkdom van de deelname van die acht senatoren zit niet in het aantal maar wel in de kennis die ze bezitten. Zij hadden voortdurend contact met hun achterban en met de wetenschappelijk wereld. Op die manier konden ze meer gewicht in de schaal leggen.
Ik vind het bovendien vreemd dat de heer Remans het wetsvoorstel omschrijft als een keurslijf voor de wetenschap. Er werden hoorzittingen georganiseerd en alle leden van de commissie hebben persoonlijke contacten gehad met ethici en met wetenschappers die vragende partij zijn voor een kaderwet die niet alleen bepaalt wat mag, maar ook wat niet mag. Ze vragen zelf om zorgvuldigheidsvereisten in de wet op te nemen.
Ik heb niet het gevoel dat het wetsvoorstel te eng is of dat het een keurslijf is, wel dat het een mooi kader aangeeft. Mevrouw Van Kessel heeft daarnet gewezen op de positieve punten. Het voorstel komt tegemoet aan de vraag van talrijke mensen op het terrein en niet alleen aan die van enkele senatoren.
De heer Jan Remans (VLD), rapporteur. - De voorzitter van die Bijzondere Commissie voor bio-ethische problemen is van oordeel dat acht personen voldoende is. Ik vind dat niet, mede gelet op de `toevalligheid' waarover werd gesproken.
Ten tweede beantwoorden wij niet aan de dynamiek van de wetenschap en de snelle evolutie van de maatschappij. Er werd de vertegenwoordigers van de wetenschap niet gevraagd wat ze dachten van een federale commissie voor humane fertiliteit. Er werd hen enkel gevraagd om uit te leggen wat een embryo is, om technische uitleg te geven bij de term klonen en we hebben het verslag van het Raadgevend Comité ter inzage gekregen. Het is niet omdat mijnheer Mahoux zegt `Vous êtes isolé' dat mijn argumenten onjuist zijn.
Die argumenten werden ontwikkeld in de Senaatscommissie, in het Raadgevend Comité, in een onderzoek van Knack dat zegt dat 35% van de Vlamingen wel voorstander is van wetenschappelijk onderzoek rond klonen.
M. Philippe Mahoux (PS). - Êtes-vous en train de dire que 35% des Flamands ou des Belges - j'ignore si cette question engendre des clivages communautaires - seraient en faveur du clonage reproductif ?
De heer Jan Remans (VLD), rapporteur. - Volgens een enquête van Knack vindt 35 percent van de ondervraagden dat onderzoek rond reproductief menselijk klonen mogelijk moet zijn. Hoe kunnen we zeggen of iets al dan niet kan zonder voorafgaand onderzoek?
Dat is echter niet de grond van de zaak. Bio-ethiek is dynamisch, wetenschap is dynamisch en beide moeten worden opgevangen in een dynamische federale commissie in plaats van ze te verstarren door een beslissing van de Senaat.
M. Philippe Mahoux (PS). - Je voudrais tout d'abord féliciter M. Remans pour la qualité de son rapport et dire notre satisfaction face au travail accompli. En effet, au cours de ces longues et nombreuses séances de travail, sous la présidence éclairée de la présidente de notre commission spéciale, nous avons pu échanger des arguments, présenter des positions qui relèvent à la fois d'une approche ouverte et d'une volonté de marquer les différences qui pouvaient nous séparer sur des problèmes où chacun tente d'établir sa vérité, sachant que cette dernière peut évoluer au cours du temps.
La proposition de loi que nous avons examinée plus précisément résulte d'une mise en commun d'une proposition initiale de Philippe Monfils et d'une autre que j'avais déposée. Nous avons estimé que les convergences entre les deux textes étaient suffisantes - mais il en existait avec d'autres propositions déposées - pour tenter de faire une proposition unique. Je crois pouvoir dire, après discussion, que les principes fondamentaux qui sous-tendent cette proposition commune se retrouvent dans le texte qui, je l'espère, sera adopté par le Sénat.
Il faut rappeler que le travail que nous avons entamé au cours de cette législature n'est pas un travail ex abrupto. Au cours de la précédente législature, nous avions eu l'occasion de discuter très longuement, en commission des Affaires sociales, d'une proposition de résolution dont l'initiative était commune et qui tentait de trouver une solution à un problème auquel le gouvernement et le parlement étaient confrontés, à savoir le fait qu'il existait une volonté de ratifier la Convention du Conseil de l'Europe sur la bioéthique, en même temps qu'une nécessité pour certains d'entre nous, préalablement à la signature de cette Convention, d'adopter des législations nationales qui permettaient de signer cette Convention avec restrictions. Ces dernières avaient principalement pour objet la recherche sur les embryons.
Nous avions dit que nous n'étions opposés ni à la signature ni à la ratification de cette Convention du Conseil de l'Europe sur la bioéthique dans la mesure où elle comportait une série d'articles tout à fait positifs : je pense particulièrement à l'expérimentation sur adultes, avec des règles qu'il faut soutenir évidemment. Toutefois, certains éléments nous semblaient inacceptables, dans le cadre de la volonté que nous avions affichée et que nous répétons, de favoriser la recherche scientifique, dans un but éthique qui est le progrès en général et le progrès des connaissances en particulier, mais aussi l'application de celles-ci à travers la problématique de la connaissance des maladies et de leurs thérapies.
Voilà le contexte dans lequel se situe cette proposition de loi.
Nous avons commencé, au sein de cette commission spéciale Bioéthique, à examiner la proposition commune que Philippe Monfils et moi-même avions déposée. J'en profite pour remercier l'ensemble des membres de la commission, non seulement du fait qu'ils sont convenus de se baser sur notre proposition commune mais aussi du fait de la qualité du travail fourni.
Qu'est-ce qui sous-tend ces propositions ? L'objectif est de favoriser la recherche - car nous considérons que celle-ci constitue un progrès - et, de manière plus spécifique, la recherche sur embryons in vitro, ce qui veut dire les embryons hors de l'utérus et quatorze jours après leur conception. Tel est le champ d'application de la loi.
Nous voulions favoriser ce type de recherche car nous pensons que les perspectives de découvertes liées à la recherche sur les embryons in vitro sont telles que nous ne pouvons, sur le plan éthique, nous priver du bénéfice de ces recherches et de leurs applications à l'amélioration de la santé de la population en général.
Les malades qui sont atteints de maladies génétiques ou de cancers, les femmes et les hommes qui sont confrontés au problème de l'infertilité ou d'une fécondité difficile seront en effet d'accord avec nos propos, sachant que la notion de temps n'est pas la même pour le malade que pour le législateur, qui aborde le problème de l'extérieur, et que chaque jour, chaque heure, chaque minute perdue pour le malade a une incidence sur la santé de celui-ci.
Nous voulons donc favoriser cette recherche tout en mettant des balises, dès lors que celles-ci répondent à une attente de la société et que le monde scientifique attire l'attention sur les risques de dérapage de ce type de recherche.
Nous considérons de manière fondamentale que la garantie principale face aux dérives qui pourraient découler de la recherche sur embryons in vitro est la transparence. Personnellement, je crois que c'est l'obligation d'information et donc d'autorisation relative à la recherche qui offre la garantie que cette recherche ne sera pas contraire à l'éthique.
Quand je parle de recherche contraire à l'éthique, cela n'a pas seulement trait à la nature et au protocole de la recherche mais aussi à l'utilisation de cette recherche. Le texte précise ainsi que les dérives à éviter sont celles qui résulteraient d'une vision mercantile de la recherche : des interdits ont été placés à cet égard. Je reste partisan de certaines formes d'interdits pour des pratiques qui me paraissent, pour certaines, définitivement et, pour d'autres, temporairement contraires à l'éthique. À titre d'exemple, si on avait dû parler d'expérimentations sur embryons in vitro il y a quelques dizaines d'années - on aurait d'ailleurs parlé de fiction car il n'existait pas d'embryons in vitro - on aurait certainement considéré cela comme contraire à l'éthique. Les choses changent et peuvent continuer à évoluer mais, en l'état actuel des choses, il me paraît que certains interdits doivent être maintenus.
Une série de conditions accompagnent cette recherche sur les embryons.
Tout d'abord, il faut que cette recherche ait pour objectif l'augmentation des connaissances et donc, simultanément, un objectif thérapeutique. Nous avons longuement disserté en commission sur la question de savoir s'il fallait ou non restreindre le champ des connaissances scientifiques ou restreindre le champ des maladies à propos desquelles la recherche serait permise.
Très rapidement, en raison de l'éclairage apporté par les travaux de notre commission, j'ai considéré qu'il n'était pas acceptable de pouvoir déterminer les maladies à propos desquelles la recherche serait autorisée. Comme je l'ai dit à l'occasion d'un autre débat, qui sommes-nous, qui suis-je pour déterminer, par rapport à ceux qui en souffrent, que telle maladie est plus importante que telle autre ? Donc, j'estime - et cela m'oppose à certains membres de notre commission - qu'en manière de recherche, il est fondamental de ne pas fixer de limites en termes de pathologies que l'on veut voir résolues ni en termes d'approches thérapeutiques que l'on veut permettre.
Ensuite, il faut une garantie d'ordre scientifique, soit une garantie du caractère sérieux de la méthodologie du travail de recherche. Aussi, nous avons jugé que ces recherches devront être faites dans des laboratoires agréés. Nous n'avons pas estimé que ces laboratoires devraient être situés stricto sensu dans une enceinte universitaire mais nous avons précisé qu'en tout cas, ils devront avoir un rapport avec une structure universitaire. Cela correspond d'ailleurs à ce qui se passe actuellement. De plus, cela constitue une forme de garantie de la liaison d'une recherche avec une structure universitaire et donc une forme de contrôle de la société par rapport à des recherches qui pourraient avoir un but lucratif pour seul objectif. Nous sommes clairement opposés à cette option, considérant qu'on ne peut vouloir faire commerce de la recherche, particulièrement de celle sur les embryons.
J'ai précisé que cette recherche se situe pendant les quatorze premiers jours après la fécondation. Ce délai, qui n'est pas déterminé totalement par hasard, est un peu supérieur au délai possible actuellement de développement des embryons in vitro. De plus, cette limite est inférieure à la date de différenciation cellulaire.
De surcroît, nous considérons que si on produit des embryons à des fins de recherche, il faut s'assurer qu'il n'y a pas de méthode alternative ayant une efficacité comparable.
D'aucuns pourront estimer que cette réserve est assez théorique mais je pense qu'on pourra souvent démontrer que la recherche sur les embryons et la production d'embryons à des fins de recherche sont les seules méthodes possibles.
Un large débat a eu lieu, d'une part, sur l'autorisation d'effectuer des recherches sur embryons in vitro et, d'autre part, sur la possibilité de créer des embryons à des fins de recherche.
À cet égard, j'ai tenté d'adopter une attitude constante, dans la mesure où nous sommes convenus, avec des avancées réciproques sous la précédente législature, de considérer que la recherche sur embryons in vitro était autorisée à une série de conditions et que la production d'embryons à des fins de recherche était interdite, sauf s'il n'était pas possible de pratiquer une recherche sur des embryons surnuméraires.
La formulation indique bien notre approche de ce problème. Dans un cas, nous autorisons mais nous imposons une série de conditions, dans l'autre, nous interdisons mais nous permettons des exceptions. Cela traduit, me semble-t-il, notre volonté de tenter de rapprocher certains points de vue, même si le résultat n'est pas parfait.
Afin de trouver des solutions, certains ont tenté de modifier les définitions, notamment en parlant d'embryons et de « pré-embryons ». J'ai rapidement signalé mon désaccord sur ce type d'approche. On connaît le traitement particulier à réserver aux embryons et, de manière plus spécifique, aux embryons in vitro. Je considère qu'il n'est pas nécessaire de rechercher des définitions plus spécifiques, dans la mesure où la différenciation entre embryon et pré-embryon n'est basée sur aucun élément d'ordre scientifique.
Une condition supplémentaire s'impose, à savoir la transparence. C'est l'élément fondamental qui nous préservera du fantasme - ce fantasme est réalité en Italie - du chercheur isolé dans son laboratoire qui, comme un docteur Folamour ou Mabuse, ferait secrètement des recherches contraires à l'éthique.
Cette transparence se trouve dans la proposition de loi, qui dispose que toute recherche doit faire l'objet d'une demande préalable auprès du comité d'éthique local. Il s'agit du comité d'éthique local de l'université, et cela également dans le cas où il s'agit d'un centre extra-universitaire.
C'est donc le comité d'éthique local qui donne l'autorisation. Nous avons dès lors considéré qu'une autre structure, à savoir la commission fédérale, comme nous l'avons qualifiée, pourrait renverser, à une majorité des deux tiers, l'autorisation donnée par le comité d'éthique local. Nous traduisons ainsi le fait que, dans l'état actuel des choses, les comités d'éthique locaux fonctionnent, et ce dans toutes les universités, quel que soit leur caractère philosophique, avec peut-être des différences en l'un ou l'autre endroit et des frustrations plus ou moins importantes dans le chef des chercheurs suivant qu'ils sont rattachés à l'une ou l'autre université.
En tout état de cause, ces comités fonctionnent et il nous a semblé qu'il fallait leur faire confiance, mais nous avons prévu la possibilité d'un renversement de leur avis par une commission fédérale, l'autre rôle de cette commission étant de colliger l'ensemble des recherches effectuées dans notre pays, de façon à avoir régulièrement un aperçu du travail réalisé. Je rappelle que nous avons autorisé cette commission fédérale à effectuer des contrôles dans les centres de recherche.
Nous avons maintenu des interdictions. Certaines d'entre elles n'ont guère posé de problèmes : elles concernent les chimères, les réimplantations d'embryons qui ont fait l'objet de recherches, sauf lorsque la recherche comporte un bénéfice pour l'embryon ou lorsqu'il s'agit d'une recherche d'observation ne portant pas atteinte à l'intégrité de l'embryon.
Le projet prohibe donc la réimplantation d'embryons soumis à des recherches.
Par ailleurs, la proposition interdit l'exploitation, à des fins commerciales, des embryons ou des gamètes.
Ensuite, la proposition interdit, de manière explicite, le clonage à visée reproductive. Cela signifie que nous permettons le clonage à visée thérapeutique. Entre le dépôt, au cours de cette législature, de la proposition de loi de M. Monfils et la mienne, postérieure de quelques jours à la sienne, beaucoup de choses ont été découvertes.
Tout ce qui a été dit à propos des possibilités liées aux cellules-souches embryonnaires m'a personnellement renforcé dans ma conviction de la nécessité d'une telle proposition de loi.
Dans la société de liberté qui est la nôtre, il est primordial que les personnes concernées, c'est-à-dire les auteurs du projet parental ou des gamètes, puissent donner leur autorisation par rapport à la recherche. Par ailleurs, si des recherches sont effectuées sur des embryons créés à cet effet, il est essentiel que l'on sollicite l'autorisation des donneurs de gamètes. Chacun doit être considéré comme étant maître de ce qui émane de lui. Les mêmes principes permettent de déterminer notre position par rapport au brevetage du vivant.
La question des donneurs de gamètes a fait l'objet d'un large débat en commission. Il va de soi que les techniques de prélèvement sont quelque peu différentes selon qu'il s'agit d'un don de sperme ou d'ovules. L'attention que nous avons accordée à une forme de codification du don d'ovules, plus particulièrement celui effectué à des fins de recherche, me paraît extrêmement importante.
Nous sommes quasiment unanimes à considérer que toute forme de mercantilisation du don d'ovules ou de sperme est totalement inacceptable et contraire à l'éthique. En d'autres termes, nous devons nous opposer à toute forme d'instrumentalisation, de manière plus spécifique, de la femme, de son corps, de ses ovaires ou de ses ovules.
On doit davantage consacrer son attention à la donneuse de gamètes qu'au donneur de gamètes, même s'il ne faut pas totalement négliger les règles qui doivent être observées lors du don de sperme. La femme qui déciderait, de manière très altruiste, de faire don d'un ovule, tant au bénéficie de la recherche qu'en vue d'un projet parental, doit être respectée. Il convient même d'honorer son geste.
À ce que je sache, si ce ne sont les réserves relatives au commerce du sang, personne ne s'oppose aux dons de sang. Au contraire, ceux-ci sont encouragés. On doit informer correctement la femme qui offrirait - y compris à la science - un gamète, lui indiquer clairement les risques qu'elle court et fixer des règles interdisant le commerce des gamètes. On pourrait ainsi permettre, si ces conditions sont bien remplies, le don d'ovules par une femme à des fins de procréation, et à des fins de recherches, si cette femme l'a souhaité. C'est de cette manière qu'il faut aborder le problème.
D'aucuns ont affirmé qu'une femme qui n'aurait pas été enceinte ne pourrait pas faire un don d'ovules. Je ne comprends pas ce point de vue. Il est en effet tout à fait possible que ce soient ces femmes qui n'ont pas encore été enceintes ou qui ne peuvent l'être, qui ressentent une envie plus forte de faire don d'un gamète à la recherche scientifique. Celle-ci peut en effet régler le problème de l'infertilité.
Ceux qui défendent un point de vue opposé et qui émettent des restrictions pensent que les chercheurs vont tenter d'abuser de femmes pour obtenir des ovules. Or, ce n'est pas le cas. En réalité, il faut considérer la situation inverse. Il convient de protéger la femme contre toute forme d'abus, tout en lui permettant de poser ce geste qui s'apparente finalement à un don d'organe.
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Vous dites des choses très justes. Mais la situation que vous décrivez est idéale.
Vous savez cependant que, dans la pratique, des pressions peuvent s'exercer. C'est un sujet qui revient dans tous les dossiers éthiques. Des pressions peuvent s'exercer sur des personnes plus faibles, ce qui les empêche de donner un consentement éclairé. Une femme qui donne ce consentement met sa propre liberté en jeu.
Mais je crains que certaines femmes soient amenées à donner des ovules, non par générosité pour la science, mais parce qu'elles sont manipulées. La science doit être encadrée par des points de repères éthiques.
Nous savons tous que certaines personnes sont amenées à vendre tout ce qu'elles ont parce qu'elles sont pauvres. Je ne suis pas sûr que, dans le secteur de la science et de la technologie - qui est puissant -, le texte évitera des dérapages quant à l'utilisation des femmes. Et je ne pense pas nécessairement à des femmes riches mais à celles qui sont vraiment dans la misère et dans la pauvreté.
Vous savez fort bien que nous vivons sur une planète où il y a des riches et des pauvres. Je sais que vous n'aimez pas cet argument mais je suis extrêmement sensible à la situation de femmes qui pourraient être amenées à être utilisées ou à vendre des parties de leurs corps pour autre chose que la recherche. Cela me tracasse.
M. Philippe Mahoux (PS). - Madame Nyssens, c'est votre point de vue, soit ! Mais je pense que vous avez tendance à confondre pauvres et pauvres d'esprit. Il ne faut pas faire cette confusion.
J'ai aussi entendu dire que, socialement parlant, la possibilité de discernement des pauvres serait différente de celle des riches.
Vous parlez des pauvres, mais ne confondons pas situation sociale et capacité de discernement. Ce n'est pas acceptable.
(Protestations de Mme Nyssens)
Si ce n'est pas votre opinion, tant mieux ! Évitons ce type de logique.
Durant tout le temps que nous avons consacré à ce sujet, il n'a jamais été question de rémunération pour ce genre de don. Nous avons figé le don de gamètes dans un cadre oblatif et non un cadre commercial, même si nous acceptons ce qui se passe actuellement comme remboursement des dépenses occasionnées par le don.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Over stimulatie van vrouwen en eiceldonatie werd, op mijn aandringen, in de commissie uitgebreid gediscussieerd.
Ik denk niet dat arme vrouwen eicellen zullen donneren en wel om twee redenen. Ten eerste, ze zullen er niet voor betaald worden. Ten tweede, om eicellen te kunnen afstaan moet een vrouw gestimuleerd worden. Dat moet gebeuren in een medisch centrum voor fertiliteit. Bovendien zal ze de hele fertiliteitbehandeling uit eigen zak moeten betalen. Pas achteraf kan de behandeling door het RIZIV worden terugbetaald. Ze zal een voorschot moeten geven van 60.000 frank. Wie zal zoiets doen uit armoede? Er is niet alleen het financiële aspect, maar er wordt ook een enorme druk op het lichaam gelegd.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - Ik sluit aan bij het eerste gedeelte van de interventie van mevrouw Nyssens. Ik wil wijzen op het geïnformeerd zijn en het kunnen inschatten van het risico. Ook bij andere wetsvoorstellen en wetsontwerpen wezen we op het belang van goede informatie en op het verschil tussen de theorie en de praktijk. We stellen bij wet dat de betrokkenen goed moeten geïnformeerd zijn, maar wat betekent dat?
In die zin ondersteun ik het amendement dat ertoe strekt dat vrouwen eerst zelf zwanger moeten zijn geweest vooraleer ze eicellen kunnen doneren. Er bestaat immers altijd een risico voor een latere zwangerschap. Aan elke medische handeling zijn er risico's verbonden. Grote voorzichtigheid moet aan de dag worden gelegd als een vrouw, louter voor wetenschappelijk onderzoek, een eicel afstaat vooraleer ze zelf kinderen heeft gehad. Ik steun dan ook het amendement in die zin van de heer Vankrunkelsven. De theorie en de praktijk van het goed geïnformeerd zijn liggen vaak heel ver uit elkaar.
M. Philippe Mahoux (PS). - Madame Van Kessel, interdiriez-vous à quelqu'un qui possède deux reins d'en donner un pour une greffe ?
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - En het risico?
M. Philippe Mahoux (PS). - Puisque vous parlez de risque, je répète que l'information en la matière doit être correcte. Cependant, pouvez-vous imaginer d'interdire à une personne de donner un rein ? C'est un problème très concret et précis apparenté à celui que nous discutons car le don d'un rein présente aussi un risque pour le donneur.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - Een nier afstaan om de levenskwaliteit van iemand te verbeteren of een embryo afstaan om wetenschappelijk onderzoek op te laten doen... er is toch een groot verschil.
Mme Nathalie de T' Serclaes (MR). - Le problème n'est pas l'interdiction. L'exemple de M. Mahoux n'est pas le bon car une stimulation hormonale est indispensable pour pouvoir prélever des ovules ; or, ce traitement est extrêmement lourd.
Je voudrais surtout répondre à Mme De Roeck, selon laquelle les femmes donneuses d'ovules paieraient pour recevoir une stimulation hormonale dans des centres de fertilité. Là, je ne comprends plus rien. Une femme qui, pour toutes sortes de raisons, accepterait de donner des ovules et serait traitée à cet effet ne doit tout de même rien payer.
M. Philippe Mahoux (PS). - Ce serait un peu absurde, en effet.
Mme Nathalie de T' Serclaes (MR). - Ce que dit Mme De Roeck est insensé. J'espère qu'au moins, les frais médicaux seront remboursés intégralement à ces femmes, en dehors de tout circuit commercial, bien entendu ; mais je ne peux pas laisser passer ce que dit Mme De Roeck, car cela n'a vraiment aucun sens.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Aan mevrouw de T' Serclaes wil ik zeggen dat eiceldonatie nu ook al gebeurt, zij het niet voor wetenschappelijk onderzoek op het embryo en alleen als een vrouw geen eigen eicellen heeft. In de praktijk gaat de vrouw zelf op zoek naar iemand die een eicel wil doneren. Tegelijk moet het fertiliteitscentrum dan een andere eicel beschikbaar houden, zodat de eerste kan worden ingewisseld en alles anoniem kan gebeuren. De vrouw die de eicel afstaat moet de kost van de behandeling voorschieten, maar kan achteraf de som terugbetaald krijgen. Dat is een hele rompslomp, die lichamelijk niet prettig is en financieel doorweegt. Daardoor gaat het voor vrouwen die voor eiceldonatie kiezen, altijd om een bewuste keuze. Ze willen andere vrouwen helpen en ze doen het niet voor het geld.
Daarom heeft mevrouw Van Kessel ongelijk als ze zegt dat theorie en praktijk ver uit elkaar liggen. België staat bekend voor zijn degelijke zwangerschapsbegeleiding. Mevrouw Van Kessel heeft misschien gelijk als ze een toestand van tien jaar geleden beschrijft: toen kreeg een vrouw die een eicel wilde doneren, nog weinig informatie, maar vandaag wordt zo iemand niet alleen medisch, maar ook psychologisch en zelfs pedagogisch goed omkaderd. Dat gebeurt niet minimaal, mevrouw Van Kessel, bepaalde ziekenhuizen schakelen zelfs stressdeskundigen in. Ik heb het volste vertrouwen dat het allemaal correct gebeurt, want ook die behandelingen in de ziekenhuizen staan onder toezicht van de plaatselijke ethische comités.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - Er zijn dertig fertiliteitscentra. Gelooft u echt dat die allemaal een goede psychosociale begeleiding aanbieden, mevrouw De Roeck?
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Het is juist dat ze nog niet wettelijk is geregeld. In de praktijk wordt ze wel overal toegepast. Het is onze taak ervoor te zorgen dat de psychische omkadering in de centra wettelijk verplicht wordt.
M. Paul Galand (ECOLO). - Je voudrais faire deux observations. Les frais qui accompagnent le don d'ovules pour la recherche - je ne parle pas des embryons surnuméraires - ne relève pas du budget INAMI mais de celui de la recherche. Dès lors, le défraiement doit être immédiat. Ce sont deux budgets différents. Nous ne sommes pas dans une logique de soins de santé, mais dans celle d'un don pour la recherche.
Sur l'exemple du prélèvement des reins, je m'expliquerai tout à l'heure, mais je pense que la comparaison n'est pas tout à fait pertinente. Le risque est plus grand pour le prélèvement du rein au moment de l'intervention. Mais, pour la suite, il reste un rein, et cela ne met pas en cause la fonctionnalité du système.
M. Philippe Mahoux (PS). - Deux reins valent tout même mieux qu'un seul !
M. Paul Galand (ECOLO). - Pour l'avenir de la femme donneuse, le prélèvement d'ovule peut avoir, dans des cas rares, une conséquence définitive, sur sa fécondité. La comparaison n'est donc pas tout à fait pertinente.
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Les interventions que nous venons d'entendre montrent le caractère sensible de ce point. Nous ne devons pas oublier non plus les risques médicaux de la stimulation ovarienne et la sensibilité des femmes à cet égard.
C'est très bien de discuter en tant que politiques ou scientifiques mais, quand on parle de ce problème à des femmes que l'on connaît bien, leur description de la procréation médicalement assistée qu'elles ont subie est quand même très interpellante. Ce n'est pas de gaieté de coeur que l'on subit cette intervention qui a des conséquences médicales et psychologiques importantes.
Toute la difficulté réside dans le fait que la recherche sur les embryons est liée quelque part aux procréations médicalement assistées. On dit que la proposition de loi ne concerne que la recherche sur les embryons in vitro mais, depuis le début de la discussion, je constate au vu de l'ensemble des articles - et ce n'est pas du tout un reproche - que les procréations médicalement assistées interfèrent inévitablement en la matière. C'est en effet à travers les PMA que l'on entreprend également des recherches et que, dans nos hôpitaux, les deux techniques sont mêlées.
Je pense donc que le débat doit avoir lieu sur cette question très sensible.
M. Philippe Mahoux (PS). - Je ne pense pas, madame Nyssens, que vous pouvez être l'interprète de l'opinion « des femmes » mais « de femmes ».
J'ai entendu dire très souvent « les médecins pensent ceci, les juges pensent ceci ». Non, « des juges, des médecins ».
C'est ce que vous pensez et vous assimilez de manière très générale l'opinion des femmes à la vôtre ou, plutôt, vous considérez que votre opinion est l'opinion des femmes.
Soyons prudents. En disant cela, vous traduisez l'opinion « de femmes ». Sur un problème comme celui-ci, on ne peut pas se faire l'interprète d'une opinion générale.
Pour terminer sur ce sujet très important, je vous pose la question suivante :
À une femme qui n'a pas encore été enceinte et qui souhaiterait faire un don d'ovules, répondrez-vous : « non, vous ne pouvez pas, la loi l'interdit » ?
Enfin, nous avons longuement discuté de l'eugénisme et de la manière dont nous allions définir ce terme. Dans le sens que nous lui donnions, c'est-à-dire lorsqu'il vise à sélectionner des caractères non pathologiques, à éliminer des caractères non pathologiques ou à favoriser des caractères d'ordre morphologique, l'eugénisme paraissait totalement inacceptable à une large majorité.
À la suite des événements qui se sont déroulés pendant nos travaux, certains faits ont été révélés à Gand, par média britannique interposé, concernant un travail scientifique réalisé sur la sélection du sexe. Nous avons donc été amenés non pas à nous prononcer de manière claire mais à confirmer la position que nous avions adoptée en première lecture, à savoir l'interdiction des recherches visant à une sélection du sexe et non liées à des caractères pathologiques inhérents au sexe. Je signale que le travail réalisé à Gand n'a pas fait l'objet d'une déclaration spontanée, auquel cas, l'expérimentation en question n'aurait pas été effectuée. Je rappelle que le choix du sexe à travers la filière de Gand n'était pas gratuit, et c'est un euphémisme !
Pour terminer, je salue le travail réalisé par le Comité consultatif de bioéthique, extrêmement important et éclairant. Nous avons eu la chance de pouvoir soumettre à l'appréciation du Conseil consultatif de Bioéthique le texte approuvé en première lecture et malgré quelques avis divergents, il n'y a pas eu de positions franchement opposées.
De plus, le texte a été soumis au Conseil d'État qui a formulé une série de remarques, mais celles-ci n'étaient pas fondamentales.
Je remercie l'ensemble des fonctionnaires du Parlement pour le concours qu'ils nous ont apporté dans le cadre de ce long travail, ainsi que, une fois n'est pas coutume, les collaborateurs de mon groupe parlementaire.
M. Philippe Monfils (MR). - Avant tout, je remercie ma collaboratrice qui pourrait m'en vouloir de n'avoir pas pu bénéficier elle aussi du régime réservé par M. Mahoux à sa collaboratrice !
Je félicite également M. Remans de son rapport, mais pas nécessairement de la manière dont il a qualifié le travail des parlementaires présents en séance.
Je constate en effet que le Sénat a récidivé. Dans le domaine de l'euthanasie, on a connu deux ans et demi de débats, des centaines d'amendements et des milliers de pages. En l'occurrence, on se trouve devant un an et demi de travail, quarante réunions, 250 amendements et une cinquantaine qui seront déposés en séance publique, sans compter les avis émanant du Comité de Bioéthique, d'une part, et du Conseil d'État, de l'autre, et qui ont été largement discutés alors qu'ils ne présentaient aucun problème par rapport à notre proposition.
Il s'agit d'un travail minutieux et approfondi. On peut naturellement comprendre l'extrême prudence du législateur dans ce domaine. Si, je crois, une écrasante majorité de cette assemblée partage l'objectif fondamental de la proposition, à savoir permettre de sauver des vies par le développement de nouveaux types de recherches sur le vivant, on voit bien le caractère délicat des problèmes qui se posent, où s'entremêlent à la fois des préoccupations philosophiques ou religieuses, des considérations scientifiques et des éléments passionnels liés à la médiatisation de certaines expériences.
Je dois me réjouir de ce que le sérieux des parlementaires qui ont participé aux travaux de la commission de bioéthique, ait permis précisément d'écarter toute référence à l'agitation médiatico-scientifique pour s'en tenir aux faits, c'est-à-dire à la problématique posée par la proposition de loi.
Je dois aussi me réjouir de ce que, malgré le caractère délicat du débat et sans que personne n'abandonne ses positions de principe à l'égard de ce que Mme van Kessel a appelé « le statut de l'embryon », les échanges en commission aient dépassé ce strict point de vue. On a connu ces discussions à l'occasion de la loi sur l'interruption volontaire de grossesse. Ce débat est d'ailleurs présent dans la société, ainsi que l'a clairement montré l'analyse extrêmement fouillée du Comité de bioéthique, lequel a présenté chacune des options défendues par ses membres en les répartissant en cinq groupes et sous-groupes : les externalistes, les intentionnalistes, les gradualistes, les fixistes et que sais-je encore. À l'instar des parlementaires, le Comité de bioéthique n'a pas tiré de ses divergences de position l'impossibilité de conclure sur des points de consensus qui, selon lui, devaient être généralement admis à propos des expérimentations sur les embryons in vitro. Ces points se retrouvent d'ailleurs dans la proposition de loi.
Quel est le contenu de cette législation ? Elle permet d'effectuer des recherches sur les embryons in vitro à des conditions très strictes. Elle instaure des interdictions en matière de recherche sur les embryons in vitro. Elle prévoit enfin une procédure d'autorisation et de contrôle.
En ce qui concerne la recherche, je voudrais insister sur le fait que toute la loi se meut dans un cadre thérapeutique. Le but n'est pas de jouer à l'apprenti sorcier. Le but n'est pas de se livrer à des manipulations de confort. Le but, c'est de guérir des maladies et de sauver des gens. En effet, le texte énonce que la recherche n'est autorisée que « si elle a un objectif thérapeutique ou vise l'avancement des connaissances en matière de fertilité, de stérilité, de greffes d'organes ou de tissus, de prévention ou de traitement des maladies ». Cette phrase a été ajoutée pour éviter que certains éléments devant faire l'objet de la proposition, n'y figurent point parce qu'ils ne seraient pas indiqués dans l'article relatif à la définition et à l'objectif.
Certains ont proposé de dresser une liste des maladies génétiques qui pourraient faire l'objet de recherches à partir des embryons in vitro. Je ne puis partager ce point de vue. Sur le plan moral, sur le simple plan des réactions humaines, quelles sont les maladies génétiques qui sont graves et celles qui ne le sont pas ? Certaines familles accepteront un enfant mongolien. D'autres considéreront qu'il s'agit là d'une très grave malformation que le génie génétique devrait pouvoir corriger. De plus, cette notion de liste de maladies graves que l'on pourrait soigner par les techniques génétiques se heurte à la finalité de la science, qui est d'intervenir quel que soit le degré de gravité. Il n'y a pas des choses que l'on ne guérit pas et des choses que l'on guérit. On s'efforce de guérir tout ce qu'il est possible de guérir, du moins au plus.
Enfin, cette notion cliche la situation à un moment déterminé : que se passe-t-il si de nouvelles affections sont constatées ? Le parlement, le gouvernement vont-ils souverainement modifier la liste au gré de leurs pulsions ? Ce ne serait évidemment pas acceptable. Nous ne pouvons donc accepter une liste des maladies génétiques qui serait revue périodiquement en fonction de l'état de la science. Nous préférons de loin une disposition générale, le but, l'objectif thérapeutique, et la possibilité par là de faire fonctionner la loi à l'égard de l'ensemble des recherches sur le sujet.
La recherche doit évidemment répondre à des conditions strictement scientifiques, permettant d'apprécier son sérieux : laboratoires agréés, contrôle d'un médecin spécialiste, inexistence de méthodes de recherche alternatives ayant une efficacité comparable...
Enfin, elle ne peut être exécutée que sur un embryon au cours des quatorze premiers jours de développement. Ultérieurement, il y a différentiation cellulaire. La limite de quatorze jours est d'ailleurs généralement admise par le monde scientifique.
J'en viens aux interdictions. Apparemment, M. Remans n'a toujours pas compris, alors que nous en discutons depuis des mois, que si les interdictions changent, la loi peut, elle aussi, être modifiée. Dans l'état actuel de notre société et de nos connaissances, il nous semble que les interdictions contenues dans ce projet sont justifiées. S'il apparaît, un jour, qu'elles ne le sont plus, il suffira qu'une majorité de parlementaires le constatent et modifient la loi. Aucune loi n'est intangible.
Il est des interdictions traditionnelles, comme celle d'implanter des embryons humains chez des animaux, de créer des chimères ou des êtres hybrides. Traditionnelles peut-être, mais indispensables. Un best-seller récent est d'ailleurs construit sur ce type de manipulations monstrueuses. Ce livre intitulé Choc, de Robin Cook, raconte l'histoire de deux jeunes filles désargentées, qui décident de vendre - chèrement - leurs ovules pour aller effectuer une thèse universitaire à Venise. Elles se demandent, plus tard, ce que sont devenus leurs ovules, et finissent par apprendre que ceux-ci ont été énucléés, associés à des cellules du chercheur lui-même et implantés dans l'utérus d'une truie, avec les conséquences que vous pouvez imaginer : les bébés - mort-nés - ont un pelage légèrement noir et une face de porc...
Ces craintes existent donc, ainsi que le prouve ce genre de littérature. Il est, par conséquent, normal et logique d'indiquer clairement cette interdiction dans la loi.
De heer Jan Remans (VLD), rapporteur. - De heer Monfils zegt: "dans l'état actuel des choses". Ik heb er daarnet op gewezen hoe vluchtig die huidige stand van zaken is. Hij zegt dat de wet eenvoudigweg kan worden veranderd als de toestand verandert. De wet veranderen is echter niet zo eenvoudig, des te meer daar die wet opgenomen wordt in een Conventie. De kracht van een internationale conventie is heel groot.
In verband met het verbieden, heb ik enkele keren gevraagd om in plaats van absolute verboden af te kondigen, eerder te gaan naar een systeem waarbij men toelaat onder bepaalde voorwaarden. Dat is een groot verschil.
De heer Monfils zegt terecht dat er geen lijst van ziektes moet worden aangelegd. Het is evenmin terecht een lijst van cellen op te noemen waarop onderzoek mag worden uitgevoerd. Ik geef een eenvoudig voorbeeld: binnenkort zal het waarschijnlijk mogelijk zijn om een varkenshart in te planten bij een mens. Als ik kan gered worden met een varkenshart, dat genetisch gemanipuleerd is zodanig dat een mens er geen antistoffen meer tegen maakt, zal ik dat aannemen; daarover beslis ik dan zelf. Ik ben dus tegen het opstellen van een cellulaire lijst. In het wetsvoorstel staat nu wel zo een lijst. Daardoor wordt de toekomst onbepaalbaar.
M. Philippe Monfils (MR). - Monsieur Remans, on ne fait pas une liste de cellules ou une liste de maladies ; j'y viendrai d'ailleurs, si vous me permettez de développer mon argumentation. La loi qui vous est proposée n'est précisément pas une « loi-liste » ; c'est au contraire une loi qui permet un certain nombre de choses et qui interdit certains éléments, ce qui nous paraît indispensable dans l'état actuel de la société, non seulement la société belge, mais également la société européenne.
Vous avez dit que c'était corseté par la Convention européenne de bioéthique. Certes, et cela ne me dérange pas du tout, sauf sur les deux points sur lesquels nous sommes en désaccord : la thérapie germinale et la création d'embryons aux fins de recherches.
Pour le surplus, il me paraît tout à fait logique de prendre un certain nombre de critères de précaution.
Vous avez expliqué cent fois que vous vouliez autoriser... Nous estimons que le meilleur système est au contraire de laisser la recherche s'effectuer, mais de placer des balises, c'est-à-dire certaines interdictions, sur le chemin de la recherche.
De heer Jan Remans (VLD), rapporteur. - Onder artikel 4, §1 staat: "het aanmaken van embryo's in vitro voor onderzoeksdoeleinden is verboden, behalve...". In §2 staat: het stimuleren van een vrouw (...) is verboden. Oorspronkelijk stond hier: "... is toegelaten". Waarom zou men in §1 het woord `verboden' gebruiken en in §2 het woord `toegelaten'?
M. Philippe Monfils (MR). - Monsieur Remans, voulez-vous vraiment recommencer le débat que nous avons eu ? Cette intervention, vous l'avez faite cinquante fois en commission et nous vous avons à chaque fois répondu que l'on ne changerait pas le système « Interdit sauf si... »
Je me demande si le problème que vous posez ne relève pas de la simple sémantique. En effet, je n'ai pas encore réussi à comprendre les raisons fondamentales pour lesquelles notre refus de suivre votre avis aboutissait à votre refus de voter cette législation. J'entends bien vos arguments, notamment à propos du clonage reproductif et nous y reviendrons, mais votre obstination autour des termes « Autoriser pour autant que... » et « Interdit sauf... » me laisse perplexe. J'ai l'impression que nos collègues ne comprennent pas non plus votre entêtement et, surtout, le fait que vous estimiez ne pas pouvoir approuver cette loi qui serait, selon vous, une loi d'interdiction.
Je le répète, c'est au contraire, une très grande loi que je qualifierai presque « d'autorisation de poursuivre la recherche ». C'est cela qui est fondamental. Je préciserai tout à l'heure les écueils que cette loi a réussi à éviter.
De heer Jan Remans, rapporteur (VLD). - Het toelaten onder voorwaarden is slechts één van de acht punten die ik heb vernoemd.
Ik heb geen antwoord gekregen op mijn vraag over artikel 4. Hoe kan iemand die niet heeft deelgenomen aan de discussie later begrijpen waarom in artikel 3 en in artikel 4 §2 wordt gezegd dat "onderzoek is toegelaten indien voldaan is aan bepaalde voorwaarden" terwijl er in artikel 4 §1 sprake is van een verbod. Dat verschil moet toch worden verduidelijkt.
Dat is een van de redenen waarom ik de tekst niet goedkeur.
M. Philippe Monfils (MR). - Nous n'allons pas poursuivre ce débat que nous avons eu cent fois.
En français comme en flamand, la personne qui lira l'article 4 et qui voudra constituer des embryons in vitro constatera qu'elle ne peut pas le faire, sauf si l'objectif de la recherche ne peut être atteint par la recherche sur les embryons surnuméraires et pour autant que les conditions de la loi soient remplies. Dans les deux langues, cela me paraît logique : on ne constituera des embryons à des fins de recherches qu'à ces conditions.
Cela se comprend dans tous les pays du monde. Pour le reste, on ne pourra procéder à une stimulation hormonale ou ovarienne que dans la mesure où la femme est majeure et donne son accord et où la stimulation est scientifiquement justifiée. Où est le problème ? Ne me répondez pas une quatrième fois car vous ne me convaincrez pas. Les travaux en commission ont duré un an et demi et je ne vois toujours pas pourquoi cette disposition plongerait le chercheur ou le scientifique dans le désarroi. Je n'y crois pas et je suis même prêt à convoquer cinquante chercheurs aujourd'hui pour les interroger à ce sujet. Peut-être ne seront-ils pas d'accord avec les conditions que nous avons fixées mais ils ne remettront certainement pas en cause la compréhension de la loi par rapport à leur demande de constituer des embryons à des fins de recherche. Je ne vois donc pas très bien en quoi l'objection que vous formulez pourrait fonder un avis négatif sur l'intérêt de la proposition de loi.
Je ne reviens pas sur la non-commercialisation qui est évidente, sur le fait que l'on dise que la commercialisation est « autorisée sauf si... » ou bien « interdite à moins que.. » La non-commercialisation est garantie et pas seulement en ce qui concerne l'article 5, alinéa 2, mais aussi dans l'ensemble du texte.
Je voudrais moi aussi m'arrêter à l'interdiction des recherches et traitements à caractère eugénique, c'est-à-dire, dit le texte, « axés sur la sélection et l'amplification de caractéristiques génétiques non pathologiques de l'espèce humaine. »
Cela me paraît essentiel. C'est précisément ce texte qui fonde la distinction entre thérapie génique d'amélioration et de correction. Nous estimons que la recherche doit conduire à lutter contre les maladies, à les éradiquer, le cas échéant, en agissant sur les gènes défectueux. Elle ne peut en aucun cas servir à l'amélioration de l'espèce humaine au nom d'un quelconque caprice ou par on ne sait quel délire du cerveau humain. Le mythe de la blonde aux yeux bleus, du garçon grand et fort... Même si aujourd'hui, il s'agit d'une technique non encore maîtrisée puisqu'on ne connaît pas les gènes qui codent telle ou telle caractéristique, il est évident que c'est une question de temps et qu'on y arrivera un jour ou l'autre, raison de plus pour déterminer dès maintenant l'attitude de la société à l'égard de ce risque d'évolution. Nous ne pouvons souscrire à la thèse du bébé à la carte.
Il me paraît qu'un État démocratique doit interdire de telles pratiques et, le cas échéant, condamner ceux qui les entreprennent. C'est la raison pour laquelle la contravention à ce type de dispositions est extrêmement lourde dans la loi puisque punie d'une peine allant de un à cinq ans de prison.
Enfin - et M. Remans ne sera pas d'accord -, il fallait inscrire dans la loi l'interdiction du clonage reproductif car celle-ci ne figure dans aucune législation, même si tout le monde en parle. Ce n'est que dans un protocole additionnel à la Convention européenne de bioéthique, qui sera approuvé si cette loi est adoptée telle quelle, qu'il en est question. Jusqu'à présent, aucun texte ne l'interdit encore. Je ne m'étendrai pas sur les déclarations récentes du professeur Antinori qui, ce matin sur EuroNews, prétendait qu'il avait réalisé ce type de manipulation, ce que rien ne prouve.
La commission a d'ailleurs estimé, à quatorze voix contre une, qu'il était nécessaire d'inscrire cette interdiction dans la loi. Nous n'avons jamais aperçu la moindre utilité à cette technique. Nous voyons en revanche le risque de dérapages sans fin dont les moindres ne sont pas l'instrumentalisation de l'humain et son asservissement à des intérêts égoïstes de ses géniteurs cellulaires.
Pour le reste, je vous renvoie aux divers avis émis par le Comité de bioéthique en 1999. Je répète que la commission a adopté une position quasi unanime à ce sujet et que ma proposition initiale présentait les arguments pour et contre formulés au sein du Comité de bioéthique. Tout comme mes collègues, j'ai conclu que nous ne voyons pas hic et nunc l'utilité d'une telle pratique. Alors que par ailleurs, nous n'avons pas suivi une approche très répressive, la sanction prévue en cas d'infraction étant l'arrêt de la recherche, nous avons dès lors, dans le cas du clonage reproductif, prévu la possibilité d'assortir la sanction d'une interdiction professionnelle de cinq ans.
Nous estimons que dans certaines circonstances, il faut intervenir de manière extrêmement précise pour empêcher les dérapages.
Je ne m'attarderai pas aux procédures d'autorisation et de contrôle. On a déjà parlé tout à l'heure du Comité d'éthique, de la Commission fédérale et des divers recours. Je considère que cette loi est extrêmement bien contrôlée. Le chercheur est libre, il peut organiser comme il l'entend sa recherche, mais dans le strict cadre de la loi.
Plusieurs questions ont retenu particulièrement l'attention de la commission, notamment le clonage thérapeutique. Si la proposition ne parle pas du clonage thérapeutique tel quel, elle interdit le clonage reproductif humain et donc, a contrario, elle n'interdit pas le clonage thérapeutique dans le but de produire des lignées de cellules souches embryonnaires susceptibles d'être greffées sans provoquer des réactions de rejet.
On sait quel intérêt présente ce clonage de cellules souches, puisqu'il conduira à l'avenir à la création de tissus utiles pour lutter contre certaines maladies, pour soigner les brûlures et pour remédier à la rareté des organes disponibles. Dans une dizaine d'années, les problèmes des xénogreffes évoqués par M. Remans ne seront donc plus d'actualité, de même que les collectes d'organes qui ont lieu dans des circonstances qui ne sont pas toujours transparentes, avec des manipulations qui ne le sont pas davantage, sans parler de l'aspect financier de la question. Cette formule d'avenir que constitue le clonage de cellules souches embryonnaires permettra d'arriver à réinjecter des cellules saines pour lutter contre la maladie de certains organes et même, semble-t-il, d'arriver à refaire l'organe lui-même, l'avantage étant d'éviter les problèmes de rejet.
Certains ont proposé de n'accepter dans un premier temps que les recherches sur les cellules souches adultes et pas sur celles issues des embryons. Je ne puis accepter cette manière de voir qui aboutirait à imposer aux chercheurs une orientation précise à leurs travaux. Cela reviendrait à leur dire : commencez par les cellules souches adultes, et si cela ne va pas dans tel ou tel délai, rabattez-vous sur les cellules souches embryonnaires. Un tel discours n'est évidemment pas de nature à permettre à la science de se développer. Il n'y a pas, en science, de chemin univoque. Il y a toute une série de chemins que l'on tente d'explorer et puis, à un moment donné, les pistes se rassemblent parce qu'on a trouvé une voie, dans laquelle chacune se précipite. Mais jusque là, qui sommes-nous, comme disait Philippe Mahoux, pour vouloir fixer un chemin aux chercheurs ? Le chercheur doit ouvrir toutes les portes. C'est essentiellement ce qui nous a amenés à rédiger cette législation.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - Mijnheer Monfils, ik heb al verscheidene malen herhaald, ook in mijn toespraak daarjuist, dat de CD&V geen bezwaar heeft tegen het onderzoek met embryonale stamcellen afkomstig uit overtallige embryo's, waarmee al een hele weg kan worden afgelegd. Er worden tienduizenden overtallige embryo's bewaard. Wij hebben evenmin bezwaar tegen stamcelonderzoek op volwassen stamcellen. Wij moeten ons wel afvragen of de samenleving inzake therapeutisch klonen het recht heeft om een grenzen te trekken en een kader uit te tekenen voor dat wetenschappelijk onderzoek en bijvoorbeeld te verbieden embryo's aan te maken, louter en alleen om er stamcellen uit te halen, vermits er verschillende alternatieven bestaan. De heer Monfils zegt dat er verschillende wegen voor het wetenschappelijk onderzoek open liggen en dat de toegang ertoe niet mag worden belemmerd. Ik ben het daarmee niet eens. Voor mij betekent de bescherming van het beginnend leven dat wij een absoluut neen moeten toeroepen aan het aanmaken van embryo's voor de productie van stamcellen.
M. Philippe Monfils (MR). - Madame van Kessel, je ne suis pas encore arrivé au point de l'utilisation des embryons surnuméraires. Je parle ici d'un problème qui est connexe, et qui a d'ailleurs été soulevé notamment par Mme Nyssens, qui a fait un développement à partir de travaux scientifiques, disant que ces souches adultes pouvaient aussi bien convenir. Je dis simplement que je laisse le droit aux chercheurs d'avancer comme ils l'entendent et je ne leur ferme aucune porte.
D'ailleurs, le chercheur n'est pas idiot. Si on se rend compte, à un moment donné, que le travail est aussi efficace, en termes scientifiques, sur des souches adultes que sur des cellules embryonnaires, pourquoi se poser inutilement des problèmes moraux ou éthiques, alors même que l'on peut aboutir sans difficulté au même résultat ?
Pour l'instant en tout cas, le problème est posé et, en tant que parlementaire, je ne m'octroie pas du tout le droit de dire que j'interdis certaines voies à la science et que j'en ouvre d'autres. Je ne vois pas à quel titre je le ferais. Je laisse au contraire les choses avancer.
Je vous donnerai tout à l'heure les arguments pour lesquels il nous paraît essentiel de parfois constituer des embryons aux fins de recherche.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Wij hebben het dus over stamcellen die worden gehaald hetzij uit therapeutisch gekloneerde embryo's, hetzij uit volwassen weefsel. Uit stamcellen kunnen immers weefsels of organen worden aangemaakt die bij transplantatie geen afstotingsverschijnselen veroorzaken. Vanuit ethisch oogpunt rijst de vraag of therapeutisch klonen aanvaardbaar is. Dat ligt natuurlijk wat moeilijker dan het halen van stamcellen uit volwassen weefsel.
In de huidige stand van de wetenschap weet men dat stamcellen uit volwassen weefsel misschien wel dezelfde mogelijkheden bieden als embryonale stamcellen. Het zit hem natuurlijk in dat woordje `misschien'. Er zijn positieve berichten en negatieve berichten. Elke wetenschapper weet immers dat stamcellen uit volwassen weefsel al een zekere ouderdom en al heel wat celdelingen achter de rug hebben. In de loop van dat proces kunnen zich defecten hebben voorgedaan die sinds dan in het genetisch materiaal liggen opgeslagen. In onze wet moeten wij mijns inziens beide sporen openlaten opdat de wetenschap de weg zou kunnen zoeken die optimale resultaten oplevert. De wetenschap zal nooit embryo's aanmaken om de andere methode te laten vallen, want die methode is gemakkelijker en goedkoper. Misbruiken zullen er niet zijn.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - Mevrouw De Roeck, u hebt misschien te veel vertrouwen in de wetenschap. Ik ben blij dat er een voorrangsregel in de wet werd opgenomen: men mag niet tot aanmaak overgaan tenzij.... Het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek was het daarover helemaal niet eens; wij in de bijzondere commissie voor bio-ethiek wel. De CD&V zegt niet neen tegen het embryonaal stamcelonderzoek. Wij zeggen wel neen tegen de creatie van embryo's. Waarom? Omdat er een heleboel mogelijkheden zijn met overtallige embryo's.
Mijnheer Lozie, wat mij het meest frappeert bij de Groenen, is dat jullie opgeschoven zijn van een totaal verbod op alles, over een verbod op creatie en een opening voor overtallige eicellen, naar het CD&V-standpunt dat de Federale Commissie bij meerderheid moet beslissen, tot uiteindelijk een focus op het verbod op de stimulatie van vrouwen, waarmee ik het overigens eens ben.
Jullie aandacht is helemaal verschoven naar het totaal openzetten van de deur waarbij alles mag.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Ik geloof dat mevrouw van Kessel mijn inleidende toespraak niet heeft gehoord. De discussie gaat over stamcellen die nuttig zijn voor de aanmaak van weefsels en organen. De groenen willen beide sporen voor het wetenschappelijk onderzoek openlaten tot ooit mocht blijken dat stamcellen uit volwassen weefsel de gewenste resultaten opleveren. Op dat ogenblik moet die methode hoger in de hiërarchie staan. Dat wordt ook zo in de wet voorzien. In de wet wordt bepaald dat pas tot de aanmaak van embryo's mag worden overgegaan, als de oplossing met overtallige embryo's niet dezelfde vooruitzichten biedt. Dat staat duidelijk in de wet. Die hiërarchie geldt niet alleen voor de aanmaak van seksueel aangemaakte embryo's, dus bij middel van een zaad- en een eicel, maar ook voor de aseksueel aangemaakte embryo's, bij middel van een eicel en een andere cel. Die voorwaarden gelden voor alle embryo's en dus niet alleen voor de seksueel aangemaakte embryo's. Wij moeten de wet in zijn geheel lezen. Wij mogen artikel 4 niet losmaken uit de context.
M. Philippe Mahoux (PS). - Depuis quatre ou cinq ans, nous sommes informés jour après jour, semaine après semaine, de ce qui se passe en termes de découvertes, notamment à propos des cellules-souches embryonnaires et de l'intérêt qu'elles peuvent présenter. Jusqu'à présent, je n'ai rien vu de probant en ce qui concerne les cellules adultes.
Lorsque vous parlez de temps, le vôtre, le mien, n'est pas le même que celui des malades. En faisant perdre du temps à la recherche parce que, pour des raisons qui nous sont propres, nous serions opposés à certaines techniques, nous en ferions perdre aux malades. Nous devons être particulièrement attentifs à cette question.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - De heer Mahoux heeft gelijk wanneer hij zegt dat we voortdurend berichten krijgen over nieuwe perspectieven inzake alternatieven in het onderzoek van stamcellen.
Hebben wij dan niet het recht of zelfs de plicht, om grenzen te stellen aan het wetenschappelijk onderzoek rond de creatie van menselijk leven als er andere mogelijkheden zijn om hetzelfde resultaat te bereiken? Onze fractie is van oordeel dat de creatie van embryo's moet worden verboden als er alternatieve onderzoeksmethoden bestaan. Er worden in de wet van de piramide onvoldoende waarborgen gegeven voor de creatie van embryo's in de context van het therapeutisch klonen. Wij willen daar verder in gaan. Wij zeggen niet altijd neen. We zijn niet tegen de creatie van embryo's wanneer er geen andere mogelijkheid bestaat en we weten vandaag reeds dat er diverse alternatieven zijn voor het therapeutisch klonen.
M. Philippe Monfils (MR). - J'aimerais pouvoir donner mon avis à propos des embryons surnuméraires.
Je me demande d'abord pourquoi on devrait se contenter des embryons surnuméraires et ne pas aller plus loin. En effet, ce n'est pas le nombre disponible d'embryons surnuméraires ou la qualité de ceux-ci qui vont déterminer les conditions, la portée ou l'étendue des recherches.
Ce qui est vrai, c'est que certaines recherches ne pourront être menées si l'on ne dispose pas d'embryons surnuméraires ou s'il n'est pas possible de les utiliser. Comment pourrait-on mettre au point de nouvelles techniques de fécondation sans disposer d'embryons déjà constitués ?
Selon vous, la recherche devrait s'arrêter s'il n'y avait plus d'embryons ou s'il n'était pas possible de les utiliser. C'est absurde et, pour nous, hors de question.
Notre proposition prévoit qu'il sera parfois nécessaire de créer des embryons pour mettre au point des techniques de fécondation. L'ICSI, dont il a été question tout à l'heure, a légèrement amélioré les chances de fécondation si le sperme est insuffisant ou de mauvaise qualité. Cette technique n'existerait pas si l'on n'avait pas créé des embryons à des fins de recherche.
Il en va de même pour les conséquences de décongélation des ovocytes ou de la congélation des ovules non mûrs qui permettra aux femmes qui subissent un traitement FIV de ne pas subir à chaque fois une stimulation ovarienne. Dans certains cas, il est donc indispensable de créer des embryons pour la recherche.
La commission s'est longuement penchée sur la question de la nature des embryons. Je voudrais que l'on m'explique pourquoi on peut effectuer des recherches sur des embryons surnuméraires mais pas sur des embryons créés à cet effet.
Du point de vue de la protection de l'embryon, le problème est identique. On nous a parlé de la notion essentielle d'intention, certains embryons provenant des techniques de procréation - avec, à la base, un désir d'enfant - tandis que les autres sont ex nihilo.
Pour être logique jusqu'au bout, ceux qui critiquent, au nom du respect de l'embryon, la constitution aux fins de recherche, devraient exiger le même respect pour les embryons surnuméraires et donc interdire toute recherche sur les uns comme sur les autres. Un embryon reste un embryon.
Certaines des dispositions que nous examinons nous permettent de considérer que l'embryon a été protégé. Je ne parle pas du statut mais je fais référence à la notion évolutive de la protection de l'embryon, notion dont on a largement parlé au sein de la commission, après avoir reçu l'avis du comité de bioéthique.
De surcroît, comme les embryons appartiennent aux personnes concernées et que celles-ci peuvent indiquer le sort qui leur est réservé, je ne comprends toujours pas la différence entre la création d'embryons pour la recherche et le fait de jeter des embryons surnuméraires à la poubelle lorsque la personne concernée demande de les détruire.
Enfin, je ne vais pas revenir sur les précautions prises par la proposition, ni sur tous les problèmes de stimulation ovarienne dont nous avons largement discuté au cours d'un débat qui a opposé Philippe Mahoux à certains membres de cette assemblée.
L'argument du pauvre incapable nous a été resservi à plusieurs reprises. Je me rappelle que, lors de l'examen de la proposition de loi relative à l'euthanasie, on disait que certaines personnes étaient incapables de signer un document déterminant la manière dont elles voulaient envisager leur fin de vie. Je crois que c'est réduire une partie de la population à un groupe de personnes sous-développées, ce qui n'est pas le cas.
Ce n'est d'ailleurs certainement pas le cas dans le domaine médical si j'en juge par l'abondance de documents, de livres, de revues et d'émissions de télévision consacrés à ces problèmes. Je ne dis pas que la population est scientifiquement armée ; j'affirme que, depuis quelques années, elle est de plus en plus au courant de toute une série d'éléments d'ordre médical, parfois plus ou moins bien assimilés. Elle l'est beaucoup plus que voici une dizaine d'années. Une évolution considérable s'est produite.
Donc, les recherches se font donc d'abord - et pour autant que les personnes concernées donnent leur consentement - sur les embryons surnuméraires, en respectant la loi. S'ils ne peuvent être utilisés, on peut créer des embryons pour la recherche mais des conditions strictes sont prévues pour leur récolte.
Tous ces arguments peuvent amener nos collègues à réfléchir et à abandonner leurs prétentions sur la question de la création d'embryons à des fins de recherche.
La thérapie germinale est une question difficile mais c'est une possibilité d'exploration scientifique porteuse d'avenir. Il s'agit de travailler sur les cellules germinales afin, non seulement de guérir le malade mais aussi d'éviter que sa maladie ne soit transmise à sa descendance. Ne pas accepter ce type de traitement, c'est condamner les enfants à être frappés, de génération en génération, par la même affection. La maladie d'Huntington, la mucoviscidose, l'hémophilie et diverses maladies neurovégétatives, telles la sclérose latérale amyotrophique, comptent parmi les maladies génétiques.
La thérapie génique germinale constitue une voie d'avenir. Elle permettra ainsi d'éviter des manipulations relatives au choix du sexe de l'enfant puisque, dès qu'elle sera mise au point, elle corrigera le gène défectueux chez la mère en évitant la contamination de la descendance. Ainsi, la controverse sur le choix du sexe pour des motifs thérapeutiques sera close puisque cette sélection deviendra parfaitement inutile.
En attendant la mise au point de ces techniques, la proposition de loi accepte que l'on puisse procéder au choix du sexe pour des motifs thérapeutiques. Il s'agit d'écarter les embryons atteints de maladies génétiques liées au sexe. Il existe d'ailleurs 200 maladies de ce genre, dont l'hémophilie. On accepte donc le choix du sexe mais pas pour d'autres motifs.
Un débat a été consacré à cette question en commission. On a critiqué notre refus d'accepter de sélectionner le sexe pour des raisons non thérapeutiques. On a notamment fait état de la nécessité d'aboutir à une famille équilibrée. Je ne puis partager ce point de vue. Qu'est-ce qu'une famille équilibrée ? Au nom de quoi détermine-t-on une espèce de norme sociale qui consisterait à dire qu'une famille équilibrée compte à peu près autant de garçons que de filles ? Les familles qui n'y répondraient pas seraient-elles stigmatisées ? N'y a-t-il pas de risque qu'un certain consensus social portant sur ce prétendu équilibre n'aboutisse à ce que des familles ayant une grande majorité de garçons ou de filles ne recourent à l'avortement ?
Ce risque n'est pas mince. Ainsi, en Chine, une étude a montré que les couples étaient plus enclins à mettre fin à une grossesse quand ils avaient déjà des filles et qu'ils en attendaient une autre. Si le premier enfant était une fille, 92% des deuxièmes grossesses se terminaient par un avortement quand le foetus était de sexe féminin, contre 5% en deuxième grossesse quand le premier enfant était un garçon. Beaucoup de femmes ont expliqué qu'elles faisaient l'objet de pressions familiales ou que leur devoir était de produire un fils pour assurer la lignée. Les personnes ont parfois tendance à faire des enfants pour qu'ils deviennent ce qu'ils n'ont jamais été eux-mêmes, sans se soucier des désirs de l'enfant.
Choisir le sexe de son enfant, indépendamment de motifs thérapeutiques, c'est vouloir influencer sa vie et mettre une mainmise inacceptable sur son existence. La génétique n'est pas là pour répondre aux caprices de chacun. C'est la raison pour laquelle nous refusons toutes les manipulations de confort. Toute la proposition de loi repose sur des préoccupations thérapeutiques.
Nous avons largement discuté du consentement des personnes concernées. Je vous renvoie à ce sujet à l'article 8 de la proposition qui impose le consentement préalable libre, éclairé et consigné par écrit, et qui prévoit une méthodologie relative au contenu des avis rendus. Bref, les personnes sont « surarmées » pour savoir ce à quoi vont servir les gamètes qui ont fait l'objet d'un don. La loi a été largement enrichie à ce sujet. Je rappelle qu'entre le texte initial que Philippe Mahoux et moi-même avons déposé et le texte qui vous est soumis aujourd'hui, il existe de nombreuses différences qui sont le résultat du débat approfondi que nous avons eu en commission. Celui-ci nous a permis de rédiger des amendements qui ont presque tous été adoptés à une écrasante majorité voire à l'unanimité.
Je ne reviens pas sur la transparence. Philippe Mahoux en a parlé. Un élément fondamental de cette disposition légale est la transparence, non seulement pour les comités d'éthique, pour la manière dont la recherche est effectuée ou pour le protocole de recherche mais aussi pour le suivi de la recherche. Celui-ci permet d'interrompre ou d'arrêter cette recherche si le chercheur dérape, c'est-à-dire s'il va à l'encontre ou au-delà de son protocole ou s'il ne respecte pas les dispositions légales.
Nous avons largement travaillé au sujet du consentement des personnes et de la transparence des recherches.
Dans sa genèse comme dans son cheminement parlementaire, la proposition de loi a évité trois écueils.
Le premier, c'est la quotidienneté. Chaque annonce d'une nouvelle expérience, chaque manipulation réalisée ou en projet amène son lot de réactions horrifiées et de déclarations indignées. Le risque était de concevoir un texte d'actualité multipliant les interdits au cas par cas, en fonction de jugements hâtifs qu'on aurait portés sur les recherches scientifiques en cours. Un pareil texte aurait été dépassé et obsolète le lendemain de son adoption.
Nous avons donc refusé de bâtir la loi sur l'actualité, quelle qu'elle soit.
Le deuxième écueil, c'était l'interdiction généralisée ou le moratoire dans le développement scientifique, notamment en matière de clonage thérapeutique. Le risque n'était pas mince. Il a été moins présent en commission mais nous savons que cette tendance existe dans certains groupes, pas nécessairement ici, mais au parlement européen notamment, où l'on invoque le principe de précaution, en se gardant bien d'ailleurs de dire que ce dernier ne conduit pas automatiquement à arrêter des initiatives mais plutôt à les encadrer, pour prévenir tout risque possible.
Mais comme le champ d'expérience rendu possible par le clonage semble ouvrir des perspectives illimitées, il est aisé de jouer sur l'inconscient collectif, sur la peur de l'inconnu, sur ce que j'appelle le complexe de Frankenstein. La dramatisation est un argument commode pour les tenants du blocage scientifique. On a vu des tentatives au parlement européen, d'imposer un moratoire sur un certain nombre de recherches. Cet écueil a été contourné, mais il subsiste, ce qui impose une certaine vigilance.
Le troisième écueil, c'était l'immobilisme législatif, l'art commode de ne rien faire. Telle est la situation actuelle depuis des années d'ailleurs. Il n'y a ni réglementation positive, ni interdit. Le scientifique travaille d'après son éthique propre, celle de son équipe, les principes généralement admis. Mais comme rien n'est interdit ni organisé, tout est permis. On se trouve face à un vide qui permet les expériences portant sur le choix du sexe des enfants pour raisons de convenance personnelle : cela se fait en Belgique, je ne parle pas d'Ouagadougou ni de l'Italie ! D'autres expériences ont été annoncées dans notre pays plusieurs fois à la télévision ; je pense à la secte raelienne, à Antinori ...
On ne pouvait ignorer, sur le plan législatif, tout un domaine qui concerne directement le devenir de chaque femme, de chaque homme.
Donc, pas de vide juridique, pas d'interdiction généralisée ou de moratoire sur la recherche, pas de réponse à l'actualité immédiate. Le texte fait le pari du progrès scientifique, il le permet, il laisse la liberté à la communauté scientifique, mais il prévoit de baliser le chemin en écartant toutes les possibilités de dérive.
Oui à la lutte contre les maladies génétiques, pour soi-même comme pour ses descendants, oui au clonage thérapeutique, oui aux recherches sur les embryons in vitro qui ont un objectif thérapeutique, oui, s'il le faut, à la création d'embryons aux fins de recherche, oui à la lutte contre l'infertilité, oui à la prévention et au traitement des maladies.
Mais non aux recherches qui ne sont que des caricatures de progrès, comme le clonage reproductif humain, comme les recherches à caractère eugénique.
Chaque avancée scientifique, chaque invention présente toujours une face noire. Il revient à la société et à ses représentants, non de bloquer le progrès, mais de prendre les mesures nécessaires pour réduire le risque. C'est, dans la proposition de loi, tout l'objet des dispositions relatives au consentement des personnes concernées, au contrôle et à la transparence dans la recherche.
On fait peut-être trop de cas de la bioéthique. Elle ouvre en tout cas des horizons inespérés aux femmes et aux hommes. Elle contribue à faire reculer le malheur et la souffrance. Des handicaps, des ravages physiques liés à l'âge ne seront plus considérés comme une fatalité. L'être humain progresse dans son combat contre la mort.
J'ai connu et je connais encore de nombreuses personnes ayant de graves problèmes de santé. J'ai le sentiment que cette proposition de loi, c'est tout simplement la vie.
De heer Jan Remans (VLD). - Ik heb enkele technische vragen voor de heer Monfils. Dat een onderwerp uitgebreid in de commissie is besproken, betekent niet dat het in de plenaire vergadering niet meer aan bod mag komen. We hebben te maken met een ethisch probleem dat door elk lid persoonlijk volgens zijn geweten wordt beoordeeld.
Het niet instellen van een moratorium op therapeutisch klonen, is medisch en technisch gezien even gevaarlijk als het niet instellen van een moratorium op reproductief klonen.
Met betrekking tot de discussie tussen Agalev en mevrouw van Kessel wil ik erop wijzen dat in de huidige stand van zaken embryonale stamcellen over meer potentie beschikken dan volwassen stamcellen. Er is ook een verschil in potentie. Zo kan de ene soort stamcellen gemakkelijker hartspiercellen bijmaken terwijl een andere soort stamcellen gemakkelijker beenmergcellen of levercellen kan produceren. De cellulaire methodologie van deze wet is slecht want als politici zijn wij niet bevoegd om een piramide te bepalen. Dat blijken sommigen van ons nochtans te willen doen.
De voorzitter. - Mijnheer Remans, u hebt daarstraks een lange uiteenzetting gehouden. Natuurlijk hebt u het recht opmerkingen te maken, maar ik stel voor eerst de andere sprekers de gelegenheid te geven hun bijdrage tot het debat te leveren. Als u de fundamentele kwesties telkens opnieuw te berde brengt, wordt het debat eindeloos.
De heer Jan Remans (VLD). - Ik probeer mijn opmerkingen altijd zo beknopt mogelijk te formuleren. Ik heb toch het recht mijn bedenkingen te formuleren wanneer een spreker een totaal verschillende denkrichting naar voren brengt. Ik heb het einde van de uiteenzetting van de heer Monfils afgewacht om het woord te nemen. Als u vindt dat ik dat recht niet heb, moet u de militaire politie er maar bijhalen.
M. Philippe Monfils (MR). - Cette loi n'est pas un protocole de recherche médicale. C'est une loi qui, par définition, a des options politiques. Sur ce plan, je suis d'accord avec M. Remans, et c'est pour cette raison que nous ne discutons pas de la distinction entre cellules souches adultes, embryonnaires et autres.
Par ailleurs, monsieur Remans, je n'ai pas dit que nous ne pouvions pas en discuter en séance publique parce que nous en avions parlé en commission ; j'ai rappelé que ce problème avait largement été exposé en commission, et que l'on y avait répondu. Reprenez votre excellent rapport, monsieur Remans, et vous trouverez les réponses que nous avons données. Si elles ne vous satisfont pas, ce qui est possible, je n'en ai pas d'autres. Je ne peux recommencer toute l'analyse que nous avons faite de la disposition légale.
Vous n'êtes pas d'accord avec notre formule. Que voulez-vous que j'y fasse ? Vous voterez contre, mais rien de ce que vous avez dit aujourd'hui n'a été omis dans l'intéressant débat qui nous a longtemps opposés en commission.
De heer Jan Remans, rapporteur (VLD). - Sommige vormen van pedofilie blijken genetisch bepaald te zijn. Is dat een niet-pathologisch genetisch kenmerk?
M. Philippe Monfils (MR). - Moi, je mettrais le pédophile en prison pour dix ans ! Mais je ne veux pas envisager des techniques de stérilisation ou autre chose de ce genre.
Nous nous engageons dans un débat bizarre.
De heer Jan Remans (VLD). - Moet immuniteit tegen besmettelijke ziekten of virussen al dan niet als een pathologisch genetisch kenmerk worden beschouwd?
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Dans un débat aussi important, je me permettrai de revenir sur des sujets qui ont déjà fait l'objet d'échanges de propos cet après-midi.
C'est la deuxième fois, sous cette législature, que nous nous retrouvons pour un vote sur un sujet éthique, tout à la fois sensible, passionnant et difficile.
En effet, après la dépénalisation partielle de l'euthanasie coulée dans une loi, le 28 mai 2002, la recherche sur les embryons in vitro a retenu notre réflexion pendant plus d'un an en commission de bioéthique. M. Monfils a raison de rappeler les nombreuses réunions que nous avons organisées à ce sujet à l'heure du déjeuner.
Cette problématique fut beaucoup moins médiatisée que celle relative à la fin de vie. Pourquoi ? Tout simplement parce qu'elle suppose des connaissances scientifiques et qu'il est particulièrement difficile de se prononcer sur des enjeux scientifiques alors que l'avenir n'est pas écrit. On se situe, par définition, dans le domaine de la recherche et, par conséquent, dans celui des espoirs et des promesses, des tâtonnements, des avancées ou des échecs.
Personne n'a un avis radical sur le sujet. Si chaque citoyen a un sentiment en matière d'euthanasie, en matière d'embryons, il est très difficile de percevoir l'enjeu de la problématique.
La tâche du législateur est donc de définir un cadre légal pour l'exercice de la recherche, non pas seulement un seul cadre formel ou procédural, mais aussi des conditions de fond inspirées de valeurs et de repères éthiques.
La loi qui nous est proposée a, sans nul doute, le mérite de fixer un cadre légal à la recherche sur les embryons et de mettre ainsi la Belgique en mesure de ratifier - avec des réserves de taille, il est vrai, j'y reviendrai - la Convention pour la protection des droits de l'homme et de la dignité de l'être humain à l'égard des applications de la biologie et de la médecine du 4 avril 1997.
En effet, la Belgique n'a toujours pas signé cette convention, faute d'un dispositif législatif interne. Jusqu'en juin 1999, début de la présente législature, la Belgique s'était tenue en marge de cette dernière élaboration et il était donc tout à fait légitime que le chantier ouvert sous la précédente législature connaisse un aboutissement durant cette législature-ci.
Il est fondamental en ce domaine que le politique prenne ses responsabilités. Je reprendrai à cet égard les propos de Jean-Claude Guillebaud : « Aujourd'hui, tandis que nous débattons gravement des questions éthiques, alors que nous tâchons, au coup par coup, de légiférer avec prudence, une puissante industrie biotechnologique se développe à travers le monde, gouvernée tout entière par des impératifs, notamment par la course au profit. »
M. Philippe Mahoux (PS). - Voilà pourquoi nous légiférons.
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - En effet, c'est la raison pour laquelle je dis qu'il faut un cadre légal. « Cette industrie », dit encore Jean-Claude Guillebaud, « profite, jour après jour, de l'affaiblissement du politique ».
En réalité, ce n'est pas la révolution biogénétique qui est dangereuse, ni le marché en soi, c'est la « conjonction entre la révolution biogénétique et la toute-puissance nouvelle du marché » qui pourrait être désastreuse, lorsque la génétique se laisse contaminer par des logiques financières hors contrôle. La contamination de la révolution génétique par celle, éventuellement néolibérale, de l'économie est infiniment plus profonde qu'on ne l'imagine.
Ce sont ces logiques souterraines que la société civile n'appréhende pas facilement, en raison de leur occultation par des promesses souvent simplistes et triomphalistes - M. Mahoux en a parlé, de même que M. Monfils, je pense - que le politique est en devoir de dévoiler. Certes, la génétique - les cellules-souches - ouvre à la médecine des horizons nouveaux qu'il serait absurde d'ignorer. Cependant, le contraste est grand - les scientifiques eux-mêmes le reconnaissent - entre les annonces précipitées, voire prophétiques, de ces futures victoires et l'état véritable des recherches. C'est le « gonflement systématique de la promesse de la santé parfaite par les nouveaux acteurs et les idéologues de la technoscience » qu'il faut dénoncer.
Rappeler ces éléments en préalable me semble absolument indispensable pour pouvoir ensuite se poser la question de savoir si la loi qu'on nous propose de voter est équilibrée.
Il est vrai que les progrès de la science et de la médecine donnent à l'homme des pouvoirs nouveaux, fantastiques sur la vie et sur l'homme lui-même. Les médias font régulièrement état non seulement de ces progrès, mais aussi des espoirs considérables que la science fait naître, parfois de façon exagérée. Il faut avoir l'honnêteté de rappeler que le bénéfice thérapeutique spectaculaire de certaines perspectives médicales ne sera pas aussi rapide que ce qui est prédit - ce sont des effets d'annonce - et que les difficultés, obstacles ou risques médicaux à franchir ou à éviter sont de taille.
S'il faut encourager la recherche, on ne peut tromper la population ni surtout les malades qui attendent de nouveaux traitements. Si l'intérêt de nouveaux chantiers, par exemple des cellules- souches, est considérable, en particulier dans le traitement de diverses maladies dégénératrices, les recherches préalables, sans doute longues, sont indispensables. Ces recherches dont on espère des avancées thérapeutiques essentielles, posent des questions éthiques inédites.
La proposition de loi met l'humanisme à l'épreuve des enjeux bioéthiques.
J'approuve le principe d'une législation en la matière. Pour preuve, j'ai déposé avec certains collègues une proposition de loi sur le sujet. Depuis un an, j'ai également participé activement à toutes les réunions de la commission et j'estime que le texte final proposé va un peu trop loin.
Pourquoi ne pas tenir compte de l'environnement européen, voire international, en la matière ? Pourquoi la Belgique doit-elle opter pour une législation aussi large, parfois au point de ne pas tenir compte d'interdits universels ? Je pense notamment à la thérapie génique germinale dont M. Monfils vient de parler. J'ai relu les divers textes internationaux en la matière et jusqu'à présent, ils interdisent cette thérapie, ce qui me pose problème.
M. Philippe Mahoux (PS). - Lesquels ?
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Il y a des interdictions générales. Je pense à la Convention de bioéthique que l'on se propose de ratifier.
Je me demande même si l'on peut faire des réserves sur ce point-là de la convention, car je crois que les réserves que l'on peut faire se rapportent seulement à certains articles de la convention. C'est en tout cas une question juridique à approfondir.
Avant d'analyser la proposition en détail, je souhaiterais rappeler brièvement le contexte culturel dans lequel s'inscrit le texte et les questions éthiques et spécifiques qu'il pose.
La proposition soulève bien entendu la question du respect dû à l'embryon humain. Je ne reviendrai pas sur la question du statut de l'embryon discutée depuis toujours en philosophie et dans les quarante premières pages de l'avis du Comité de bioéthique. Il est intéressant d'examiner cette ontogenèse. Cet avis comporte quarante-quatre ou quarante-cinq pages. Quarante sont consacrées à l'avis et seulement quatre aux dispositions concrètes qui auraient éventuellement pu nous servir. C'est phénoménal : le Comité de bioéthique nous dit que ce n'est pas important mais, en attendant, il nous donne un texte de quarante-quatre pages dont quarante sont réservées à la fameuse question du statut de l'embryon. Donc, je me dis que c'est quand même une question importante !
Je m'abstiendrai pourtant de refaire l'histoire de cette philosophie et me limiterai à dire que, dès le début de son existence, l'embryon est autre chose qu'un simple matériel biologique. L'embryon humain n'est pas un seul amas de cellules. L'embryon humain n'est pas, pour faire court, un embryon de souris. Les scientifiques et les philosophes trouveront probablement cette formule un peu lapidaire mais je ne suis pas philosophe.
Les questions éthiques soulevées par le texte doivent avoir la priorité sur des considérations économiques et scientifiques, qui n'ont elles-mêmes de sens que si la dignité de l'humain est préservée. Et c'est bien là tout l'enjeu du débat démocratique légitimement organisé en commission bioéthique du Sénat. La science ne peut avancer toute seule, sans débat de société, sans débat politique. Elle ne peut décider toute seule. Je refuse une approche scientiste ou technoscientiste de ces matières. C'est au politique de trancher, après avoir été éclairé par les scientifiques et par d'autres disciplines - médecine, sciences humaines, philosophie, éthique - et avoir écouté les citoyens. Je rappelle que le débat citoyen sur cette question n'est pas évident tant celle-ci est complexe. À cet égard, au niveau de la procédure parlementaire, j'avouerai que, même si le temps des commissions a été long, j'ai eu un goût de trop peu. Autant j'ai eu l'impression que pour les propositions de loi relatives à l'euthanasie, le débat citoyen avait été mené et les acteurs entendus, autant pour la recherche sur les embryons, je trouve que l'expertise extérieure et le débat citoyen ont été insuffisants. Je ne sais si vous partagez cette impression... Je crois que nous avons tous participé à des dizaines de débats sur l'euthanasie dans la société civile. En ce qui concerne toute cette problématique relative à la recherche sur les embryons, j'ai l'impression que les débats organisés à l'extérieur, dans la société civile, ont été très peu nombreux.
M. Philippe Mahoux (PS). - Je me souviens, madame Nyssens, que vous disiez au terme des auditions relatives à l'euthanasie qu'il en aurait encore fallu dix ou quinze.
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Vous exagérez.
M. Philippe Mahoux (PS). - Avec vous, on a jamais terminé !
(M. Philippe Monfils prend place au fauteuil présidentiel.)
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - La différence, c'est qu'en ce qui concerne l'euthanasie, nous étions satisfaits du débat citoyen. Ce débat était même télévisé alors que je ne le demandais pas. Les acteurs de terrain ont eu l'impression que ce débat sortait de notre commission pour toucher la société. Il en va tout autrement en matière de recherche sur les embryons. Interrogez vos voisins, vos amis, vos proches : quelqu'un vous a-t-il jamais parlé de ce débat ? Moi, très peu. Je n'ai pas reçu dix, vingt, trente invitations à participer à un débat sur le sujet, sans doute parce qu'il s'agit d'un sujet difficile. J'ai l'impression que la population est moins intéressée qu'en matière d'euthanasie, parce que c'est moins tangible. Il n'est pas simple d'expliquer le clonage thérapeutique.
M. le président. - Les citoyens ne suivent pas forcément tous les débats parlementaires. Un débat sur le droit d'auteur n'intéressera que les auteurs. Tel est le destin des propositions difficiles... Mais le Sénat a accompli, en ce qui le concerne, un travail remarquable. Je suis persuadé que le débat citoyen suivra, lorsque les médias auront rempli leur mission, comme ils le font habituellement en ce qui concerne les travaux du Sénat.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Mevrouw Nyssens, het is maar een indruk dat het debat over euthanasie de mensen in Vlaanderen meer aanspreekt dan dit debat. In elke familie is er wel iemand die onvruchtbaar is.
Het is wel zo dat het euthanasiedebat makkelijker in de maatschappij terechtkwam. Maar onder meer door de berichtgeving rond de Italiaanse dokter Antinori en de aandacht die de heer Remans ervoor opwekte, kreeg ook het debat over het embryo in vitro een grote weerklank in Vlaanderen. Iedereen kent nu wel het verschil tussen reproductief en therapeutisch klonen. Zeker het experiment met vrije geslachtskeuze van professor Comhaire dat in september is uitgelekt, heeft in Vlaanderen enorm veel teweeggebracht. Sommige journalisten hebben zich zo op de zaak toegelegd dat ze evenveel weten als de leden van de commissie.
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Nous n'avions pas M. Remans de notre côté, mais peu importe. Il a effectivement été davantage question du choix du sexe que des autres problèmes.
J'ai aussi eu l'impression que de nombreuses questions scientifiques posées en commission n'avaient pas reçu de réponse scientifique assez précise. L'expertise m'a semblé insuffisante au sein de la commission.
Certes, à l'initiative du CDH et du CD&V, le Comité consultatif de bioéthique a été saisi de la proposition, le 11 mai 2001. Ce comité a rendu son avis le 16 septembre 2002. Cet avis est remarquable en ce qui concerne l'ontogenèse de l'embryon. Il propose, dans ses conclusions, non deux, mais plusieurs positions différentes, ce qui est logique, s'agissant de matières aussi compliquées.
Cette diversité n'est que le reflet de la diversité éthique de notre société belge, plurielle et pluraliste. Il est donc normal que cette diversité se retrouve au parlement.
Je me suis, pour ma part, efforcée de me forger une opinion sur la base d'une réflexion collective menée au sein du centre d'études de mon parti et, bien entendu, de relais extérieurs. Je me suis fait aider par une équipe de l'UCL, dont j'ai grandement apprécié le travail et qui a mené une réflexion de deux ans sur les cellules souches, sur le clonage thérapeutique et sur tous ces éléments dont j'ignorais l'existence en début de législature. Je me suis penchée sur les travaux menés en la matière par les autres universités, y compris à l'étranger. J'ai notamment, en novembre 2001, participé aux semaines sociales de France, consacrées à la biologie, à la médecine et à la société, où j'ai eu le privilège d'entendre de toutes grandes personnalités, dont M. Mattei, devenu depuis lors ministre de la Santé. Cet exposé m'a beaucoup aidée dans les choix que j'ai posés en rédigeant ma proposition de loi.
Les repères et les valeurs qui ont animé ma réflexion sont nombreux. Dans le désordre, je citerai l'encouragement de la recherche, la dignité humaine, le principe de la responsabilité et de la proportionnalité, le principe de précaution - n'en déplaise à certains -, la non-instrumentalisation de l'humain et de la femme en particulier, la non-commercialisation, la solidarité et la bienfaisance, et le consentement éclairé des personnes concernées. Toutes ces valeurs éthiques doivent être conjuguées et c'est un exercice difficile. Souvent, ces valeurs s'opposent et des arbitrages sont à faire.
Certains de ces arbitrages ont été tranchés différemment par les auteurs de la proposition de loi, au nom de conceptions éthiques ou philosophiques différentes.
Tout au long des travaux, j'ai senti plus que des accents différents sur les points suivants.
Pour plusieurs membres de la commission, la liberté de la recherche scientifique et médicale, et les espoirs thérapeutiques sont apparus comme les valeurs primordiales. Or, comme nous l'avons démontré, ces espoirs thérapeutiques sont parfois inconnus, sur- ou sous-estimés.
L'avis numéro 18 du Comité consultatif de bioéthique précise que, selon certains, « le progrès de la science sert le bien-être général » et qu'à long terme, « les résultats des recherches bénéficieront à toute l'humanité », selon le principe de bienfaisance.
Pour moi, le progrès scientifique n'est pas éthique en soi. C'est un constat, un état de la science à un moment donné. La science n'est pas éthique et n'a pas à l'être. L'éthique est une autre chose.
En outre, le coût de la science doit être pris en compte, même si l'on me reproche souvent cet argument. Des arbitrages doivent avoir lieu en matière de recherche et de médecine. Je suppose que le ministre de la Santé en fait tous les jours. On ne peut pas investir dans tout. Nos priorités ne sont pas les mêmes que dans le tiers-monde et ce problème me taraude depuis longtemps. En effet, l'écart ne cesse de se creuser entre notre médecine qui progresse très rapidement et celle des pays pauvres dont les besoins primaires ne sont même pas comblés. Je pense que cet aspect doit être pris en compte. Si le principe de la liberté de la recherche est important, d'autres valeurs le sont tout autant.
J'ai aussi perçu plus que des nuances sur la notion de respect dû à l'embryon. On le sait, tout le monde ne partage pas la conception de l'embryon comme personne potentielle, pour reprendre une expression bien connue, celle forgée par le Comité consultatif d'éthique français en 1984. Tout le monde n'a pas non plus la même conception du « principe kantien », monsieur Monfils, quant à la non-instrumentalisation de l'embryon. J'y reviendrai en abordant les embryons surnuméraires.
Cela est d'autant plus vrai que le caractère subsidiaire de la recherche sur l'embryon humain n'est pas posé avec la clarté suffisante dans la proposition. Dans la résolution de la précédente législature et dans d'autres textes, le caractère subsidiaire de la recherche était mieux décliné. En effet, la recherche sur les embryons humains doit avoir un caractère subsidiaire par rapport à d'autres recherches pouvant s'effectuer sur d'autres matériaux cellulaires d'origine animale ou d'origine humaine, d'une efficacité comparable.
(Mme Sabine de Bethune, première vice-présidente, prend place au fauteuil présidentiel.)
De même considérer que l'embryon n'acquiert sa dignité que parce qu'il fait l'objet d'un projet parental est, à mon avis, insuffisant. Il est terriblement important de prendre en considération l'intention des personnes concernées mais il s'agit seulement d'un élément. Ce n'est pas le seul élément à prendre en compte. Considérer uniquement l'embryon en tant qu'il est de l'objet d'un projet parental est insuffisant et aussi insatisfaisant que considérer que l'embryon humain est sacré comme une personne au plein sens du terme, thèse beaucoup trop caricaturale.
Faire dépendre le respect ou la protection de l'embryon des seules intentions des auteurs du projet parental me paraît trop court. Le risque qu'entraîne une telle vision est que, dans d'autres matières, d'autres membres vulnérables de la société pourraient être considérés comme dépendant des intentions des autres. Il y a là un risque de dérapage.
Ensuite, si la protection de la femme a retenu l'attention de tous, le degré de protection de celle-ci, lorsqu'il s'est agi de mettre des interdictions à la stimulation ovarienne en vue de la recherche, n'a pas été le même. Le texte permet cette stimulation et le paragraphe sur l'interdiction de la rémunération de la femme donneuse d'ovocytes a disparu, au prétexte que le paragraphe relatif à la non-commercialisation suffisait. Je prétends, quant à moi, qu'il aurait été préférable de garder d'une manière expresse le principe de l'interdiction de la rémunération.
Enfin, je diverge aussi d'une tendance générale adoptée dans le texte qui veut que tout ce qui n'est pas interdit dans la loi - vous l'avez dit, monsieur le président - est et reste permis.
J'ai posé à maintes reprises la question de savoir pourquoi les auteurs principaux de cette proposition de loi ne voulaient pas aborder d'une manière explicite des questions pourtant mondialement débattues comme le clonage thérapeutique ou les cellules souches embryonnaires. La réponse fut nette et claire : inutile d'en parler ; puisque le texte n'en dit mot, c'est permis. Lorsque j'exprime cela à des observateurs avertis belges ou étrangers, certains s'en étonnent. J'aurais, quant à moi, préféré que nous menions une discussion plus scientifique sur ces matières. Ce débat a certes pu avoir lieu aujourd'hui mais, en commission, nous n'avons guère parlé.
La technique du clonage thérapeutique pourrait constituer une avancée spectaculaire dans les perspectives de soins de demain. Si le principe de l'interdiction de la création d'embryons à des seules fins de recherche doit à mon sens être posé de façon claire, il n'en reste pas moins que le cas particulier du clonage thérapeutique méritait une réflexion approfondie.
Je regrette donc qu'aucun débat n'ait eu lieu, notamment sur la base de l'amendement que j'avais déposé, permettant de confronter les objections éthiques et les obstacles techniques et médicaux liés à cette technique aux avantages prometteurs qu'elle pourrait offrir.
Je ne développerai pas ici toutes les objections éthiques que l'on pourrait formuler contre le clonage thérapeutique, ni les risques médicaux liés à l'application de cette technique. En effet, en lisant des articles médicaux, je me rends bien compte que les risques ne sont pas encore bien définis au niveau médical et qu'il subsiste beaucoup d'interrogations à ce sujet.
Je ne parlerai pas non plus du caractère onéreux de cette technique. Je pourrais aussi rappeler, comme Mme Van Kessel l'a fait tout à l'heure, que la technique à la base du clonage thérapeutique est strictement identique, d'un point de vue scientifique, à celle à la base d'un clonage reproductif. Il faut donc être extrêmement prudent et il convient de mettre un balise fondamentale quant au résultat : non au clonage reproductif ! Attention de ne pas tomber de l'un à l'autre !
Je ne m'étendrai pas davantage sur le clonage thérapeutique dont d'autres intervenants ont déjà parlé aujourd'hui.
Nous avons enfin parlé des cellules souches. Il est vrai qu'elles sont intéressantes et que les potentialités offertes par les cellules souches foetales et les cellules tirées du sang du cordon ombilical sont énormes. Dans ces cas, aucun problème de rejet ne se pose. Il ne se pose pas davantage de problème éthique puisqu'on ne crée pas d'embryons.
Je constate que la science avance dans différentes directions et, personnellement, je ne suis pas sûre qu'il faille transgresser des interdits tels que celui relatif à la création d'embryons. On avance rapidement dans d'autres domaines comme les cellules souches adultes, les cellules souches foetales ou les cellules tirées du sang du cordon ombilical. Certes - vous le dites souvent, monsieur Mahoux - l'objectif thérapeutique peut justifier bien entendu, à un moment donné, certaines transgressions éthiques, au nom d'un devoir de solidarité entre les patients, entre les hommes et les femmes.
Or, l'instrumentalisation de la donneuse d'ovocytes, dont on vient de parler, pourrait, dans certains cas, se justifier au nom de cette solidarité et, surtout, présenter un intérêt concret, direct pour la santé, voire pour la vie du receveur. Il est donc capital de prévoir des conditions drastiques pour garantir la protection maximale de la donneuse d'ovocytes et de l'embryon, si d'aventure la science avançait à grands pas dans les voies nouvelles du clonage thérapeutique et des cellules souches embryonnaires. Je trouve que le texte que l'on nous propose de voter aujourd'hui aurait pu ajouter encore des conditions particulièrement strictes concernant les donneuses d'ovocytes et les embryons. Je considère que le texte est trop ouvert sur cette matière.
J'ai relu des documents relatifs à des travaux parlementaires français, notamment ceux de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques français, au sein même du Parlement français, qui conclut son avis sur le sujet comme suit : « En l'état actuel des connaissances, les questions liées aux risques médicaux demeurent sans réponse et justifient, pour le moins, la poursuite d'une recherche approfondie sur l'animal avant toute expérimentation sur l'homme. »
Il faut souligner que l'avis demandé au Comité consultatif de bioéthique de Belgique ne se prononce pas sur la question du clonage thérapeutique et des cellules souches. À ma grande déception, le comité nous a précisé que ces deux points feront l'objet d'un avis ultérieur. Nous avions saisi le Comité d'éthique de l'ensemble de la proposition et de l'ensemble de la problématique faisant l'objet de la proposition. Il a déjà fallu attendre un an pour obtenir, sur un total de 45 pages, 4 pages utiles pour notre proposition... Le silence du Comité d'éthique ne m'a nullement aidée pour conclure sur ces deux points.
Par ailleurs, comme l'a dit M. Monfils, la proposition de loi commune est muette sur le clonage thérapeutique et les cellules souches en tant que telles, laissant la voie ouverte mais ayant décidé de ne pas prononcer le mot, de ne pas fixer de conditions particulières par rapport à des techniques particulières. C'est une manière de légiférer, mais j'aurais préféré davantage de prudence.
Il est évident que cette proposition de loi contient des avancées positives extrêmement importantes, qui ont d'ailleurs fait l'unanimité au sein de la commission. Nous connaissons les plus notables, la première étant l'interdiction du clonage humain reproductif. Nous sommes d'accord pour dire que cette interdiction est fondamentale. Dans notre proposition de loi, nous l'avions évidemment développée.
Je rappelle que c'est au nom de la dignité humaine, au nom de l'identité propre à chaque individu que nous ne pouvons accepter le clonage reproductif. La conception même de la dignité humaine, qui se construit dans un processus d'interaction entre les individus, conception que j'ai eu souvent l'occasion de développer, notamment lors des débats sur l'euthanasie, montre à suffisance que toute personne est un être unique. On ne peut être la copie conforme de son voisin et je n'ai aucune envie d'avancer dans cette anthropologie de l'identité ou de la « mêmeté », comme disent les anthropologues.
Une personne est unique et irremplaçable. De grâce, ne faisons pas d'assimilation. Dans notre société moderne, on a parfois tendance à nier les différences, qui sont une richesse si elles ne sont pas source de discriminations. Ne tombons pas dans le piège de l'assimilation.
Deuxième point très important : l'interdiction du choix du sexe, sauf maladie liée à celui-ci. À ce propos, on a déjà parlé du médecin gantois qui a fait des annonces.
Je suis heureuse que le texte interdise cette possibilité, mais en relisant l'article 14 de la Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine, je constate que la formulation est légèrement différente. Selon cet article, « l'utilisation des techniques d'assistance médicale à la procréation n'est pas admise pour choisir le sexe de l'enfant à naître, sauf en vue d'éviter une maladie héréditaire grave liée au sexe ».
Cette notion de maladie héréditaire grave ne se retrouve pas dans le texte de la proposition. J'aurais préféré une formulation plus proche de celle de la convention précitée, afin d'être certaine que l'interdiction soit réelle et qu'aucune ouverture ne soit permise. J'ai entendu des voix disant que ce texte n'était pas assez sévère et je souhaiterais obtenir une explication technique.
M. Philippe Monfils (MR). - Je ne comprends pas ce que vous voulez dire. Fondamentalement, notre texte est, au contraire, un peu plus large que celui la Convention européenne de bioéthique. Quand on parle de maladie héréditaire grave, nous précisons « sauf pour des motifs thérapeutiques ».
Je ne vois pas où est le problème. Vous conviendrez avec moi qu'il faut soigner des gens. Nous n'avons pas parlé dans nos interventions des 200 maladies graves actuellement répertoriées. Il me semble inopportun de faire une nouvelle fois une distinction entre les maladies pouvant ou non être éradiquées.
Je n'accepte nullement les manipulations de confort, mais lorsqu'il est éventuellement préférable de choisir un garçon plutôt qu'une fille parce que l'on sait qu'une maladie grave sera transmise à l'un ou à l'autre, je suis d'accord que l'on opère la sélection, ni plus ni moins.
Je suis législateur, je ne suis pas médecin. L'opinion publique souhaite que les choses soient claires. Je ne veux donc pas faire de distinction entre les deux types de maladies car cela nous ramène au débat que nous avons déjà mené sur une sorte de socialisation de la demande.
Si, pour éviter un problème grave, il faut privilégier la naissance d'une fille plutôt que celle d'un garçon, on doit pouvoir choisir le sexe. Je me refuse cependant à établir une gradation dans les maladies pour lesquelles on demandera l'autorisation de faire un choix, car c'est entrer dans un système de socialisation de la maladie que je ne puis accepter.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - Op artikel 14 van de Conventie waarnaar mevrouw Nyssens verwijst, is geen uitzondering mogelijk. Het antwoord is dus niet relevant. Ik blijf erbij dat de wet niet toestaat de Conventie te ondertekenen of te ratificeren.
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Je suis contre la sélection du sexe. Je ne puis admettre l'exception que lorsqu'elle permet d'éviter une maladie héréditaire grave.
M. Philippe Monfils (MR). - Vous m'expliquerez dans ce cas ce qu'est une maladie héréditaire grave. J'attends votre liste avant de lire votre amendement.
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - En relisant les textes, je me suis demandé ce qui était sous-jacent.
M. Philippe Monfils (MR). - Expliquez-moi à présent, pour justifier votre amendement, ce qu'est une maladie héréditaire grave.
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Ce terme provient de la Convention européenne de biomédecine.
M. Philippe Monfils (MR). - Par définition, il s'agit d'une maladie transmise aux enfants. Je voudrais savoir ce que vous entendez par « grave ». Qui va décider de la gravité d'une maladie ? Cette vision des choses est totalement inacceptable.
On sait, du reste, comment fonctionnent les conventions européennes. J'attends que vous m'indiquiez les maladies transmissibles que vous considérez comme non graves et qui n'autorisent donc pas le choix du sexe.
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Je vais relire les travaux préparatoires de cette Convention car je m'interroge sur les raisons d'une telle formulation. Il est évident que notre objectif à tous est d'éviter les maladies transmissibles. Je ne puis pas imaginer que les érudits qui ont rédigé cette Convention n'aient pas été guidés par l'objectif que nous partageons tous les deux.
M. Philippe Mahoux (PS). - Vous parlez d'érudits comme si les gens qui rédigent la Convention étaient politiquement neutres. Pas du tout ! Ces conventions sont élaborées par des politiques, en vue d'objectifs bien particuliers, et le fait d'adopter ou non ces textes constitue un geste politique. En ce qui concerne la Convention du Conseil de l'Europe, ce n'est pas par hasard si les articles que nous contestons ont été rédigés.
M. Philippe Monfils (MR). - Il est évident que les États doivent respecter la Convention qu'ils ont signée. Ils interprètent eux-mêmes un certain nombre de notions. Un État peut parfaitement considérer comme grave une maladie héréditaire que vous considériez il y a un instant comme bénigne et cela rentre parfaitement dans les critères de la Convention.
À ma connaissance, aucune liste de maladies héréditaires graves n'a été établie par la Convention de bioéthique. Si nous estimons que toutes les maladies liées au sexe sont considérées comme graves, nous rentrons, en toute logique, dans les conditions de la directive. Il serait inacceptable et absurde qu'un droit supranational nous indique une liste de maladies, qu'il faudrait d'ailleurs recommencer au bout de quelques mois alors qu'il faut quinze ans pour mettre une Convention au point. Cela fait quinze ans qu'on en discute au Conseil de l'Europe. Je vous suggère de garder cet argument en réserve lorsque vous voterez l'amendement.
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Je suis heureuse d'avoir soulevé la question puisque le but de notre loi est de ratifier cette Convention. Certaines questions méritent d'être posées.
Le troisième côté positif du texte à l'examen concerne l'interdiction de toute pratique eugénique. Je souscris totalement à cette position que j'ai exprimée aussi dans ma proposition. Néanmoins, cette interdiction aurait dû être complétée par une interdiction portant sur la thérapie génique germinale, sujet dont a traité M. Monfils.
J'estime que l'état actuel des sciences et des techniques est loin de permettre une application suffisamment sûre, sans effets secondaires, de la thérapie génique germinale. La thérapie génique au niveau des cellules germinales visant à modifier les gènes transmis à la génération suivante ne doit donc pas être permise à l'heure actuelle. Je reviendrai sur ce point.
Par ailleurs, il est nécessaire de préciser la notion de pratique eugénique : une intervention sur le génome humain ne peut être entreprise que pour des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques. Doivent donc être interdites les interventions ayant pour objet de modifier des caractéristiques génétiques ne se rapportant pas à une pathologie particulièrement grave chez un sujet, comme les pathologies qui tendraient à modifier des traits comportementaux ou physiques non constitutifs d'une maladie ou des caractères génétiques généraux physiques.
Cette question suppose que l'on puisse établir une distinction entre le normal et le pathologique. Cette limite, qui n'est pas une évidence scientifique, pose déjà en soi d'énormes questions. C'est pourquoi je suis d'avis que la thérapie génique somatique devrait faire l'objet d'une législation distincte plus complète prévoyant des conditions précises qui l'encadreraient. Des discussions ont eu lieu autour d'amendements de M. Vankrunkelsven. Pour ma part, je déplore que l'on n'ait pas restreint le champ d'application de la proposition de loi pour ce qui concerne la thérapie génique germinale.
Enfin, j'épinglerai un dernier point. Il s'agit de la procédure d'admission et de contrôle des recherches, qui fait intervenir les comités locaux d'éthique et implique la création d'un nouvel organe, à savoir la Commission fédérale pour la recherche médico-scientifique sur les embryons in vitro. Cet encadrement, que j'avais également prévu dans ma proposition, est tout à fait indispensable, même si les avis divergent quant aux conditions d'accès à la recherche et à la prépondérance du rôle joué par la Commission fédérale.
Je considère donc que la proposition va trop loin et ne protège pas suffisamment l'embryon humain et la femme, d'abord dans son champ d'application. Vous savez que, lors de la dernière réunion de commission, le texte a été légèrement modifié. Il prévoit désormais que la recherche sur l'embryon in vitro est autorisée dès lors que cette recherche vise à traiter toute pathologie quelle qu'elle soit. Je reste sceptique face au champ d'application de ce texte. Il a été étendu. Je crois qu'il aurait été préférable de conserver le texte initial sur ce point.
M. Philippe Mahoux (PS). - Voulez-vous mettre un frein à la connaissance ?
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Non.
M. Philippe Mahoux (PS). - Alors, que dites-vous ?
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Je ne veux pas que l'embryon humain soit totalement instrumentalisé et qu'il devienne un simple médicament. C'est mon seul souci. Comme vous, je veux développer la recherche pour soigner. Mais nous le voulons tous. Si on fait de la recherche, c'est pour soigner et non pour le plaisir de la science. Mais il est évident qu'ici, on n'emploie pas des médicaments mais des embryons humains. Et un embryon humain n'est pas un embryon de souris ! Des conditions strictes doivent être prévues. On ne peut élargir un champ d'application à ce point.
Je sais, M. Monfils, que vous n'aimez pas vous livrer à un tour d'horizon des législations étrangères. Je constate cependant que ce texte est l'un des plus libéraux en Europe à l'heure actuelle. Les législations espagnole et britannique sont très ouvertes mais, dans les autres pays, on est plus prudent. C'est particulièrement le cas en France.
M. Philippe Monfils (MR). - Nous savons que le Comité d'éthique français a interdit certaines pratiques. Mais il a également précisé que le problème découle du fait que ces mêmes pratiques sont présentes dans d'autres pays et que la France ne peut être en retrait. Il a alors ajouté que, contraint ou forcé, il fallait les autoriser. Si c'est ça l'exemple que vous donnez, on ne fait pas mieux dans le genre hypocrite ! (Protestations de Mme Nyssens)
De cette manière, les grands professeurs des universités françaises ont gardé leur éthique pour eux mais ils permettent de tout faire à cause d'un « état de nécessité commerciale ».
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Il ne faut absolument pas tomber dans ce travers-là. Je constate simplement que la recherche n'a pas de frontières, ce que vous savez mieux que moi. Chaque État a la compétence juridique de légiférer en cette matière. Mais, en attendant, il convient de tenir compte de l'environnement européen dans notre réflexion. Les embryons courent tout seuls, il n'y a pas de frontières pour eux entre la France, la Belgique et l'Espagne, par exemple.
J'aimerais continuer à me situer dans ce contexte européen. Quand je lis l'avis du GEE, le Groupement d'éthique européen qui est un organe consultatif créé par la Commission européenne à l'initiative de M. Prodi, je ne retrouve pas ce qui est écrit dans le texte examiné. L'avis se prononce contre la création d'embryons aux fins de recherche sur les cellules souches et sur clonage thérapeutique. Je ne veux pas me renfermer sur ma petite Belgique. Je regarde aussi ce qui se fait ailleurs parce que cela m'éclaire...
M. Philippe Monfils (MR). - Pour vous inspirer de l'Allemagne qui interdit toute manipulation d'ovules provenant de femmes allemandes mais importe des ovules d'Israël ! Bravo !
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Je n'ai pas parlé de l'Allemagne. L'attitude allemande est hypocrite. Sur ce point je vous rejoints. Bravo de le rappeler. L'Allemagne n'est pas mon exemple. Cette position est inadmissible. C'est d'ailleurs la raison pour laquelle je me suis impliquée dans la discussion du texte.
Quant à l'autorisation de la création d'embryons humains aux seules fins de la recherche, en dehors du cadre des procréations médicalement assistées, vous connaissez mes profondes réserves. Je les ai longuement développées en commission. Je sais que vous n'aimez que nous soulignions la différence éthique ou philosophique entre les embryons surnuméraires d'un côté, et les embryons créés aux seules fins de la recherche, de l'autre. Vous ne voulez pas entendre cette différence. Pour moi, il y en a une.
Nos visions sont différentes. D'ailleurs même dans la proposition de loi, vous parlez d'embryons surnuméraires et précisez que, s'il n'y a pas d'efficacité comparable, ...
M. Philippe Mahoux (PS). - Ce que vous dites n'est pas exact. Si nous avons fait une différence, c'est dans une tentative de conciliation, y compris avec des membres de votre parti qui, lors de la précédente législature, avaient mis des conditions à leur acceptation de la résolution. Ils sont d'ailleurs revenus sur leur vote après l'avoir exprimé et juste avant les élections. Ils voulaient une distinction entre « ce qui était autorisé si... », c'est-à-dire l'expérimentation sur les embryons, et « ce qui était interdit sauf... », c'est-à-dire la production d'embryons à des fins de recherche. Voilà ce qui a été fait.
À ce texte-là qui n'était qu'une résolution, les représentants de votre parti ont marqué leur accord ici en assemblée plénière lors d'un vote. Et puis lorsque nous avons voulu traduire cette résolution en loi, ce ne fut pas possible. M. Colla pourra, si vous le voulez, en témoigner. C'était sans doute prématuré. Les membres de votre parti sont ensuite revenus sur leur vote et ont choisi une autre position pour le programme de votre parti. C'est votre droit le plus strict.
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - J'entends bien votre intervention sur le processus. Je crois qu'elle est correcte. Nous avons en effet voté cette résolution en commission.
Pour en revenir à la distinction entre les embryons surnuméraires et la création d'embryons, admettez qu'elle n'est pas dénuée de sens. Je la retrouve dans tous les textes européens, dont les avis du GEE. Ce n'est en rien une invention de mon parti à la veille des élections. Ne limitez pas notre position à cela. Une position médiane, celle que j'entends partout, consisterait à dire : commençons par les embryons surnuméraires puisqu'ils sont là et qu'à défaut de leur utilisation pour la recherche, ils devront sans doute être détruits.
J'ai lu l'avis du Comité d'éthique sur la destination des embryons congelés. C'est aussi un document intéressant. On sait très bien que ces embryons existent et cet avis est très important.
On se pose la question de la destination de ces embryons surnuméraires. En ce qui me concerne, je n'ai aucun problème à dire que, s'ils sont nés d'un projet parental, au lieu de les détruire, c'est un moindre mal de les utiliser en vue de la recherche. On est alors dans une toute autre hypothèse que celle de la création d'embryons et de la sollicitation de femmes dans le seul but de la recherche.
M. Philippe Monfils (MR). - Telle est la loi, madame Nyssens. On commence par les embryons surnuméraires, avec le consentement des parties, bien entendu.
Dans votre logique, on utilise ces embryons surnuméraires, quoi qu'il arrive. Non, il faut d'abord que les personnes concernées donnent leur consentement. Mais on les utilise en premier lieu. S'il n'y a plus d'embryons, ou si les personnes concernées refusent, on est obligé de créer des embryons, dans certaines circonstances. Relisez le texte, et vous verrez, comme le disait Mme de T' Serclaes, il y a une hiérarchie.
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Je suis très contente de vous l'entendre dire. Je voulais insister sur le caractère tout à fait subsidiaire de la création d'embryons qui est très important. J'entends parfois des nuances différentes entre les auteurs de la proposition de loi. Selon certains, s'il n'y a pas d'efficacité comparable, il ne faudrait pas que ce soit subsidié. Il y a des nuances. Je ne reviendrai pas sur la stimulation ovarienne en vue d'obtenir des ovocytes. Pour moi, elle est inacceptable aux seules fins de la recherche.
En ce qui concerne le thérapie génique, une question juridique se pose de nouveau. Autoriser la thérapie génique germinale n'est pas entrer en contradiction avec l'article 13 de la Convention de la biomédecine, laquelle interdit expressément cette thérapie ? À mon avis, la Belgique ne peut pas formuler de réserve sur cet article 13. Remettons-nous en aux grands juristes qui ont étudié cette convention.
J'ai cité des valeurs entre lesquelles un choix doit être fait. Certaines d'entre elles s'opposent. Des objections éthiques dominent parfois en ce qui concerne la liberté de la recherche. En l'état actuel des connaissances, il convient de ne pas franchir le cap de la création d'embryons. Il y va de la définition même de la bioéthique de mettre des balises. L'éthique est une morale de l'action. Son rôle est de trancher à un moment déterminé, dans un contexte culturel donné, mais elle peut aussi laisser la porte ouverte sur l'avenir.
De heer Marcel Colla (SP.A). - Ik zal het bij een algemene beschouwing houden, de details laat ik voor de artikelsgewijze bespreking. Voorliggend voorstel is om twee redenen van groot belang. Ten eerste grijpt het in het wetenschappelijk onderzoek in. Ten tweede zegt het iets over de ethiek. Dit zijn twee delicate domeinen.
Het gaat hier om wetenschappelijk onderzoek op embryo's. Wetenschappelijk onderzoek laat zich per definitie niet aan banden leggen. Het is dan ook absurd dit via legale weg te doen. Niettemin wordt nu het wetenschappelijk onderzoek bepaalde regels opgelegd. De uitzondering bevestigt immers altijd de regel en ik ben van mening dat ook wetenschappelijk onderzoek op bepaalde delicate domeinen zich moet houden aan bepaalde regels die een maatschappij op een bepaald ogenblik op basis van bepaalde normen en waarden oplegt.
Het moet echter wel om een uitzondering gaan. De hypocrisie mag niet zo ver worden gedreven dat een bepaald soort wetenschappelijk onderzoek wordt verboden terwijl de resultaten van een gelijkaardig onderzoek dat in het buitenland werd gevoerd, wel worden aangewend in de eigen geneeskunde.
Het wetenschappelijk onderzoek en de resultaten ervan moeten in bepaalde delicate materies aan regels worden onderworpen. Een van de regels is de hiërarchie die in het wetsvoorstel is opgenomen. Het wetsvoorstel bepaalt niet dat wanneer onderzoek kan worden gedaan zonder gebruik te maken van embryo's, dit eerst op die wijze moet gebeuren vooraleer embryo's worden gebruikt. Evenmin stelt de tekst dat alleen als ultiem wapen naar de creatie van embryo's mag worden gegrepen.
Ik meen dat het mevrouw Nyssens was die zei dat het haar ontgoochelde dat het Raadgevend Comité of wetenschappers geen sluitende antwoorden kunnen geven. Net als de politici geen oplossing hebben voor alle problemen, weten de wetenschappers ook niet alles. Er zijn bepaalde grijze zones en de politici hebben de taak uitsluitsel te geven.
Als het wetsvoorstel wordt goedgekeurd, zullen we weer een stap verder staan in de regeling van ethische problemen. Dit is misschien een minder spectaculair voorstel dan de regelingen met betrekking tot abortus en euthanasie, tenzij de bepalingen die gaan over de geslachtskeuze of andere thema's die voor iedereen begrijpbaar zijn. Wie persoonlijk of in zijn onmiddellijke omgeving ooit werd geconfronteerd met ziekten waarvan maar de hoop bestaat dat ze in de toekomst kunnen worden vermeden via wetenschappelijk onderzoek op embryo's, zal een bijzondere interesse aan de dag leggen.
We moeten ons geen illusies maken. Er moeten nog andere ethische thema's wettelijk worden geregeld. Zelfs in het domein van alles wat met embryo's te maken heeft, is er nog verdere wetgeving nodig, bijvoorbeeld over de periode van bewaring, de uiteindelijk doelstellingen enzovoort. Laten we ons bovendien geen illusie maken. Ook de standpunten en gedachten over het huidige voorstel zullen nog evolueren. Ik geef een voorbeeld en hoop dat wat ik ga zeggen niet paternalistisch overkomt.
Rond de aanmaak van embryo's voor wetenschappelijk onderzoek heb ik de afgelopen twee jaar in de groene en de christen-democratische familie een belangrijke evolutie in de gedachten meegemaakt en dit bedoel ik als een compliment. Hoed af voor wie daarvoor zijn nek uitsteekt, want het is niet altijd gemakkelijk een standpunt in te nemen in een milieu waarin dergelijke zaken niet evident zijn.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - U hebt dus een absolute waardenschaal die bepaalt dat wie bepaalde dingen denkt, evolueert en wie er anders over denkt, niet.
De heer Marcel Colla (SP.A). - Mijnheer Vandenberghe, nu maak ik u een compliment en ik krijg de indruk dat u dat niet zo begrijpt.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - Nee, ik vraag welk criterium u hanteert.
De heer Marcel Colla (SP.A). - Ik geef dit als voorbeeld om aan te tonen dat over zaken die op een bepaald ogenblik als verwerpelijk worden beschouwd, later anders kan worden gedacht. We moeten ons dus geen illusie maken: ook op gebieden die we nu geregeld hebben, zullen de ideeën evolueren. Dat was niet pejoratief bedoeld.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - Dat is met veel maatschappelijke problemen het geval. De opvattingen over sociale verhoudingen zijn ook geëvolueerd. Dat is normaal.
De heer Marcel Colla (SP.A). - Natuurlijk. Ik geef een tweede voorbeeld, van iets waar ik minder gelukkig mee ben, maar waar ik me bij neerleg gezien de stand van zaken en omdat ik begrijp hoe delicaat het is. In het kader van het voorstel hebben we het op een bepaald ogenblik over behandeling gehad en van daaruit over geslachtskeuze. Momenteel is er een absoluut verbod op geslachtskeuze. Persoonlijk maak ik inzake geslachtskeuze een onderscheid tussen de technieken die manipulatie van embryo's inhouden, omdat een embryo inderdaad potentieel leven en bijgevolg delicater is, en technieken op het niveau van de gameten, waarmee ik geen probleem heb. Ik hoop dan ook dat op dit punt de ideeën zullen evolueren.
Ik was voorstander van een beroepsmogelijkheid, ook voor onderzoekers en plaatselijke ethische comités. We zijn uitgekomen op een informatieplicht, ook bij negatieve adviezen, aan de Federale Commissie en daar wil ik me bij neerleggen.
Ik zal de uiteenzetting van collega Vandenberghe niet kunnen beluisteren, maar ik zal zijn tekst graag lezen. Ik ben nog altijd van oordeel dat de huidige tekst de mogelijkheid biedt om het Europees Verdrag van de rechten van de mens en de biogeneeskunde te ondertekenen en te ratificeren. Ik geloof ook dat hij een goed evenwicht bewaart tussen enerzijds het algemeen belang, onderzoek vooral met het oog op het vermijden en behandelen van ziekten, en anderzijds de individuele rechten van de mens, vertaald in het informatierecht en de toestemmingsplicht.
De heer Mahoux wees terecht op de lange voorgeschiedenis. Ik ben blij dat de tekst er eindelijk is. Toen op het eind van de vorige legislatuur niet over een voorstel kon worden gestemd was ik minder gelukkig. Het verheugt me dat het huidige voorstel dezelfde elementen bevat en dat het via amendementen werd bijgestuurd. Ik hoop vooral dat de Kamer nog deze legislatuur de tekst zal aannemen, want anders krijgen we gedurende twee legislaturen nul op het rekwest.
Mevrouw Gerda Staveaux-Van Steenberge (VL. BLOK). - Op 8 februari 2001 werd door de Senaat een Bijzondere Commissie voor bio-ethische problemen in het leven geroepen. Het doel van deze commissie was een wettelijke omkadering voor het onderzoek op embryo's in vitro te maken. Het ontbreken van een wettelijke regeling was immers de belangrijkste reden waarom de Belgische regering, in tegenstelling tot de regeringen van 22 andere Europese staten, niet overging tot de ondertekening van het Verdrag van de Raad van Europa inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde.
Op mevrouw Nyssens na spreekt niemand nog over dat verdrag. Het is blijkbaar ook niet meer de bedoeling het verdrag te tekenen, laat staan te ratificeren.
De heer Marcel Colla (SP.A). - Als u de werkzaamheden in de commissie zou hebben gevolgd, dan had u geweten dat elk lid van de commissie daar uitdrukkelijk voorstander van is.
Mevrouw Gerda Staveaux-Van Steenberge (VL. BLOK). - In de plenaire vergadering komt dat niet zo over.
De belangrijkste reden die de Belgische regering voor de niet-ondertekening aanhaalt, is de onenigheid omtrent artikel 18 van het verdrag. Dat artikel bepaalt dat, indien de nationale wetgeving onderzoek op overtallige embryo's toestaat, een adequate bescherming van het embryo gewaarborgd moet worden en dat de ondertekenende lidstaten zich akkoord verklaren met het principe dat de aanmaak van menselijke embryo's voor wetenschappelijke doeleinden moet worden verboden.
Door het ontbreken van een nationale regeling voor het onderzoek op embryo's kon de Belgische regering zich immers niet beroepen op artikel 36 van het verdrag, dat de ondertekenende partijen toestaat om voorbehoud te maken bij een bepaling van het verdrag indien een nationale bepaling strijdig is met die bepaling. De Belgische regering kon dus geen voorbehoud maken op artikel 18 van het verdrag.
Tijdens de vorige legislatuur, namelijk op 16 juli 1998, werd in de Senaat reeds een voorstel van resolutie aanvaard naar aanleiding van de bespreking betreffende het Verdrag van de Raad van Europa inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde. Ook het Vlaams Blok diende toen in de Kamer een voorstel van resolutie in waarin gesteld werd dat de goedkeuring van de principiële uitgangspunten van de conventie onontbeerlijk is en dat de regering de conventie dus moest tekenen. Verder zegde de resolutie dat dringend werk moest worden gemaakt van een aangepaste wetgeving die misbruiken moet voorkomen, maar die ook met de principes van de conventie in overeenstemming is. Het standpunt van onze partij is nog steeds hetzelfde. Daarom kunnen wij ons niet akkoord verklaren met voorliggend wetsvoorstel.
Met dit wetsvoorstel trachten de indieners immers de inhoud van het verdrag te omzeilen. Nochtans komt het verdrag tegemoet aan de noodzaak om elk menselijk wezen tegen instrumentalisering en commercialisering te beschermen. Bovendien is het in deze materie aangewezen om de grootst mogelijke convergentie van de wetgevingen van de onderscheiden landen na te streven, zowel op Europees als op mondiaal vlak.
Een groot deel van de Europese landen heeft al een nationale wetgeving inzake handelingen met geslachtscellen en embryo's. In de meeste van die landen is de wetgeving op dit gebied zeer terughoudend. Dat is in ieder geval zo in Duitsland, Oostenrijk, Noorwegen, Spanje en Frankrijk. De wetgeving in Denemarken, Finland en Zweden is minder beperkend, maar alleszins nog strenger dan het wetsvoorstel dat vandaag ter stemming voorligt. Zelfs het Verenigd Koninkrijk, dat tot hier toe relatief de grootste ruimte biedt, heeft een sterker beperkende wetgeving dan bij ons het geval zal zijn. In het Verenigd Koninkrijk moet immers elk onderzoek aan een comité worden voorgelegd. Dat comité hoort eerst de experts en stelt daarna het debat open voor de publieke opinie. Pas daarna beslist het parlement over de goedkeuring van het onderzoek. In België zal deze beperking niet gelden.
Het Vlaams Blok is ervan overtuigd dat biomedische ontwikkelingen een belangrijke bijdrage kunnen leveren tot het welzijn van de samenleving en dat de medische wetenschap ook in de toekomst over voldoende ontplooiingskansen moet kunnen beschikken. Dit betekent echter niet dat er geen grenzen mogen worden gesteld. Integendeel. Bij gebrek aan regelgeving is vandaag in principe alles mogelijk en daar moet inderdaad paal en perk aan gesteld worden.
Voor het Vlaams Blok is er nood aan een wettelijk en controleerbaar kader voor onderzoeken op embryo's, maar dan wel binnen de grenzen van de conventie. Dit was perfect mogelijk geweest. De Senaat had voor de hedendaagse praktijken een wettelijk en controleerbaar kader kunnen creëren, waarbij de bescherming van het embryo voorop zou staan.
Steeds meer mensen hebben te kampen met fertiliteitsproblemen. Het Vlaams Blok heeft steeds IVF gesteund voor koppels die niet aan kinderen geraken volgens de natuurlijke methode. Aangezien IVF een levensverwekkende maatregel is en koppels ervoor kiezen met als doel leven te scheppen, aanvaarden wij ook dat een overschot aan embryo's ontstaat die niet worden ingeplant en meestal worden vernietigd. Jaarlijks worden er een 8.000-tal pogingen tot medisch begeleide voortplanting ondernomen. Gemiddeld wordt er per poging een tiental eicellen bevrucht, wat leidt tot een gemiddelde van zes embryo's. Om de risico's op een meervoudige zwangerschap te beperken wordt meestal maar een tweetal embryo's bewaard met het oog op inplanting. Zo leert ons het verslag van de hoorzitting met de heer Cassiman.
Alle andere embryo's zijn derhalve beschikbaar voor andere doeleinden. In de meeste gevallen worden deze embryo's vernietigd. Een ouderpaar geeft immers, eens het een kind heeft, zeer zelden de toestemming om de bewaarde embryo's ter beschikking te stellen van een ander koppel. Ook de groep van ouderparen die toestemming geeft om wetenschappelijk onderzoek te verrichten op deze overtallige embryo's, is zeer klein.
Vermits de IVF-techniek onvermijdelijk tot overtallige embryo's leidt, is het Vlaams Blok van oordeel dat wetenschappelijk onderzoek op deze embryo's mogelijk moet zijn. Dit kan wel alleen maar onder zeer strikte voorwaarden, namelijk als er geen enkel alternatief voor dit onderzoek is, als het wetenschappelijk onderzoek een therapeutisch doel heeft en bijdraagt tot een betere kennis inzake voortplantingstechnieken en tot de preventie of de behandeling van erfelijke ziekten. Het betrokken koppel moet steeds de geïnformeerde toestemming geven.
Uit de hoorzittingen met de professoren Cassiman en Debry is gebleken dat vandaag in de universitaire centra alleen onderzoek gebeurt op overtallige embryo's. Zij verzekerden de leden van de commissie dat geen embryo's worden gecreëerd om onderzoeken uit te voeren. En toch heeft ons land steeds een toonaangevende rol gespeeld bij het wetenschappelijk onderzoek aangaande de behandeling van vruchtbaarheidsproblemen.
Het verwijt dat medische vooruitgang wordt afgeremd, is dus ongegrond. Momenteel zijn er nog voldoende overtallige embryo's. Jaarlijks worden er in ons land ongeveer 20.000 overtallige embryo's gemaakt. Volgens de professoren zal dat aantal in de toekomst niet verminderen. Professor Englert meende zelfs dat door de wetenschappelijke evolutie er eerder een toename van het aantal overtallige embryo's zal komen. Er wordt immers naar gestreefd om zo weinig mogelijk embryo's in te planten, wat het aantal overtallige embryo's doet toenemen. De overtallige embryo's worden geproduceerd omdat de kans op een effectieve zwangerschap door de inplanting van één embryo vergroot indien dit ene embryo kan worden gekozen uit een groot aantal.
Het wettelijk en controleerbaar kader waarover volgens het Vlaams Blok had moeten worden gedebatteerd, betreft de grenzen waarbinnen onderzoek op de overtallige embryo's mag plaatsvinden. De vraag naar de ethische aanvaardbaarheid van het onderzoek in verband met medisch begeleide bevruchting wordt door de centra voor reproductieve geneeskunde tot hiertoe op individuele wijze beantwoord. Er bestaan geen criteria of voorwaarden. Hoewel de meeste centra in ons land hoge ethische standaarden respecteren, kan het gevaar voor misbruiken en willekeur niet worden uitgesloten.
De koninklijke besluiten betreffende de zorgprogramma's inzake reproductieve geneeskunde waren een belangrijke stap, maar een wettelijk kader blijft noodzakelijk. Het voorliggend wetsvoorstel heeft echter niet de bedoeling een wettelijk kader te scheppen. Neen, dit wetsvoorstel gaat veel verder en voor het Vlaams Blok veel te ver.
Voor het Vlaams Blok moet de aanmaak van embryo's voor onderzoeksdoeleinden absoluut worden verboden. Wij zijn niet, zoals de CD&V, van oordeel dat een beperkte afwijking mogelijk is. Neen, wij zijn voorstanders van een absoluut, onvoorwaardelijk verbod. Ook geslachtskeuze, kloneren en experimenten die de menselijke eigenschappen zelf veranderen, moeten verboden blijven.
Ook artikel 3, dat onderzoek op overtallige embryo's toestaat, gaat veel te ver. Volgens het wetsvoorstel volstaat het dat het onderzoek onder meer het voorkomen of het behandelen van ziekten tot doel heeft. De voorwaarde wordt niet meer beperkt tot genetische ziekten, zelfs niet meer tot ernstige ziekten. Het amendement dat `genetische ziekten' verving door ziekten zonder meer, werd door de meerderheidspartijen goedgekeurd tijdens de laatste vergadering van de commissie.
Over deze laatste vergadering wil ik het even hebben. De commissie heeft anderhalf jaar hard gewerkt. De voorzitster heeft de commissievergaderingen zo goed mogelijk geleid. De laatste vergadering heeft toch een domper gezet op de werkzaamheden van de commissie. Tijdens deze vergadering werden er nog zeer veel amendementen ingediend, niet door de oppositie, maar vooral door de meerderheid. De commissie heeft die amendementen niet meer naar behoren kunnen bespreken.
De meerderheid wou het wetsvoorstel tijdens de laatste vergadering erdoor jagen. Er was immers een akkoord tot stand gekomen dat het wetsvoorstel over de embryo's zou worden goedgekeurd samen met het wetsvoorstel over het homohuwelijk, dat in de namiddag zou worden besproken in de commissie voor de Justitie. Sommige journalisten spraken terecht van een koehandel tussen embryo's en het homohuwelijk. Het stemgedrag over toch wel belangrijke amendementen moest binnen een tijdsspanne van een half uur bepaald worden.
Tijdens de stemming gebeurde het zelfs dat bepaalde leden van de meerderheid, door de snelheid waarmee alles moest gebeuren, zich vergisten. Het reglement, dat bepaalt dat een stemming maar kan worden overgedaan met consensus van de commissie, werd aan zijn laars gelapt. Een schoolvoorbeeld van democratie was die laatste commissievergadering niet.
Het Vlaams Blok zal dus tegen dit wetsvoorstel stemmen, niet wegens een paar details, maar om fundamentele ethische redenen. België had het verdrag van de Raad van Europa en het aanvullend protocol zonder uitstel moeten ondertekenen en ratificeren. Het verdrag biedt de nodige waarborgen tegen uitwassen van de biogeneeskunde en beoogt de bescherming van de waardigheid en de identiteit van het menselijk wezen en het respect voor de integriteit en de andere fundamentele rechten en vrijheden van iedere persoon bij de toepassing van biologie en geneeskunde. Het verdrag stelt duidelijk dat het belang en het welzijn van de mens voorrang moet hebben op het loutere belang van de wetenschap. De beschermwaardigheid van het embryo moet voor het Vlaams Blok het uitgangspunt zijn en blijven uit respect voor het beginnend menselijk leven dat een embryo is.
M. Paul Galand (ECOLO). - Je regrette quelque peu de retrouver, dans cet hémicycle, pratiquement les mêmes que ceux qui siégeaient en commission de Bioéthique. Nous connaissons déjà les arguments des uns et des autres. Lorsqu'un débat aussi important est organisé en séance plénière, il ne devrait pas y avoir, en même temps, de réunions de commissions. J'ai déjà insisté sur ce point et je regrette que le Bureau ne prenne pas de décision en ce sens, afin d'inciter davantage de collègues à assister au débat en séance plénière.
M. Philippe Mahoux (PS). - Il n'y a pas de réunion de commission en ce moment.
M. Paul Galand (ECOLO). - En ce moment, non, mais il y en a eu tout au long de l'après-midi.
Mevrouw Jeannine Leduc (VLD). - Op dit ogenblik zijn alle commissievergaderingen afgelopen. Iedereen kon hier dus aanwezig zijn. Het gros van onze collega's geeft dus blijk van desinteresse. Hoe spijtig dat ook mag zijn, dit is de realiteit.
M. Paul Galand (ECOLO). - Je ne pense pas que le Sénat se grandit en refaisant en plénière, avec les mêmes intervenants, un débat qui a déjà eu lieu en commission. (Protestations de M. Mahoux) Alors, les séances plénières ne serviraient plus à rien.
M. Philippe Mahoux (PS). - C'est la démocratie.
M. Paul Galand (ECOLO). - À certains moments, elle est en mauvais état.
M. Philippe Mahoux (PS). - Je ne suis pas de votre avis.
M. Paul Galand (ECOLO). - À chacun ses opinions.
Comme le rappelle le Comité consultatif de Bioéthique, dans son avis du 16 septembre 2002, la problématique de la recherche sur l'embryon a pris ces dernières années une importance considérable. Ainsi, on a assisté au développement de la fécondation in vitro, à la stimulation contrôlée de l'ovulation, à l'apparition d'embryons surnuméraires, à des progrès dans le traitement de la stérilité, au développement du diagnostic préimplantatoire, mais aussi à un développement, encore impensable il y a peu, des possibilité de recherches sur les cellules embryonnaires et sur la compréhension des mécanismes de différenciation cellulaire, ce qui devrait permettre de comprendre certaines anomalies liées aux troubles chromosomiques et conduire à des progrès importants en oncologie et à la mise en oeuvre de thérapies cellulaires. Cette énumération n'est pas limitative.
Depuis plusieurs décennies, des recherches ont été menées sans cadre législatif spécifique, de plus en plus souvent accompagnées cependant par la réflexion et l'aide de comités d'éthique. Mais le développement et les perspectives d'avenir de ces recherches et ce qu'elles peuvent rendre possible sont d'une ampleur considérable et soulèvent des questions extrêmement complexes sur les plans sociétal, éthique, médical et économique. Il faut éviter tout angélisme.
Le professeur Peschanski de l'Institut national français de la Santé et de la Recherche médicale a déclaré : « La recherche est horizontale, tout le monde essaie tout, sur des cellules souches embryonnaires ou adultes, animales ou humaines ». En Belgique, nous avons, heureusement, des équipes de recherche de grande qualité, qui se sont habituées à la réflexion éthique. Tant pour éviter les abus que pour assurer l'avenir de ces équipes et le progrès thérapeutique, il était grand temps que des initiatives législatives viennent baliser l'acceptable, aujourd'hui, dans l'état actuel des connaissances, des réflexions éthiques et du débat démocratique.
Nous avons été nombreux à déposer des propositions de loi. La réflexion et le travail en commission du Sénat ont fait évoluer mes positions. Il ne s'agit pas de contrer les efforts de recherche ni de prétendre indiquer par la loi un cadre définitif mais d'accompagner ces recherches par un balisage réfléchi et établi démocratiquement et par des procédures et des garanties de précautions. Ces recherches ont en effet les potentialités aussi bien de mener la société vers une meilleure compréhension du vivant, vers des progrès de santé et de bien-être majeurs que de mener inversement - aussi mal, si je puis dire - vers des applications médicalement et socialement nocives, des appropriations abusives de savoirs et de techniques.
Pour nous, ce travail législatif doit se prémunir des tentations d'orgueil et de désir subtil de puissance qui, et c'est bien compréhensible, peuvent enivrer, certains chercheurs et praticiens, des groupes financiers et une part de l'opinion publique. Notre travail législatif doit être empreint de modestie, d'un sage mélange d'audace et de prudence et d'un équilibre dynamique entre balisages précautionneux et ouvertures confiantes, la référence à la sagesse étant évoquée ici dans un sens philosophique.
Personnellement, je pense que les auteurs de la proposition qui a servi de base aux travaux de la commission et la commission elle-même ont produit un travail législatif difficile et considérable sur une problématique, à mon avis, encore plus délicate que l'euthanasie. Mais je pense aussi qu'en l'état et au vu des amendements acceptés et refusés jusqu'à présent, le sage équilibre entre audace et prudence dont je parlais n'est pas encore suffisamment atteint. Je m'en explique. Mes préoccupations ne portent pas tant sur la question du statut de l'embryon que sur les risques d'intrumentalisation du corps humain en cas de constitution d'embryons à des fins de recherche.
La question du statut de l'embryon a été longuement abordée dans l'avis du Comité de Bioéthique. Finalement, il y a un large consensus sur la nécessité d'un respect particulier envers l'embryon. Il se marquera dans l'importance des buts visés par la recherche et les conditions mises à celle-ci, dans le refus absolu de toute commercialisation de l'embryon et dans la gratuité du don. Les embryons une fois constitués, soit surnuméraires à ceux retenus pour un projet parental, soit ayant été constitués directement pour un projet de recherche, méritent le même respect.
Mes préoccupations portent davantage sur le risque d'instrumentalisation du corps humain en vue de cette constitution. Pour une femme, ce n'est en effet ni le même rapport à soi, aux médecins et à l'embryon constitué, ni la même finalité d'acceptation de risque quand la stimulation hormonale, le prélèvement d'ovocytes et la constitution d'embryons sont réalisés dans le cadre d'un projet parental ou directement pour une recherche.
On ne peut passer sous silence les risques liés à la stimulation hormonale et aux prélèvements d'ovocytes - risques rares mais pas inexistants - avec des conséquences, même peu probables, qui peuvent entraîner des hospitalisations plus ou moins longues, la nécessité d'interventions chirurgicales et aller jusqu'à la stérilité. La stimulation hormonale ovarienne et le prélèvement d'ovocytes ne sont pas des interventions médicales banales.
Dans le cadre d'un projet parental, ces risques sont assumés en fonction de cette finalité et les embryons surnuméraires qui peuvent en résulter, s'ils sont donnés pour une recherche, ajoutent une finalité complémentaire. Dans le cadre de la constitution d'embryon directement pour la recherche, ces risques ne sont pas inclus dans la suite d'un projet de procréation. Tous les risques et conséquences possibles doivent donc éthiquement, médicalement, socialement être évalués dans un contexte différent.
C'est la raison pour laquelle, dans le même ordre de préoccupation qu'un amendement de M. Vankrunkelsven, nous avions déjà déposé en commission un amendement renforçant les conditions de levée de l'interdit de constitution d'embryons pour la recherche en y incluant la condition qu'une tentative de réalisation d'un projet parental, abouti ou non, devait préexister. Les risques sont limités mais ils existent, notamment en matière de stérilité. Dès lors, ne devrait-on pas considérer qu'un projet de recherche ne justifie pas, de prime abord, que ces risques soient pris ?
Il ne me paraît pas que le fait qu'une femme soit majeure et informée des risques dédouane suffisamment le médecin de s'associer, par son intervention, à cette prise de risque, ni le chercheur à solliciter cette prise de risque par une jeune femme. D'autant plus que les cas exceptionnels qui nécessitent et nécessiteraient à l'avenir une recherche à partir de cellules d'embryons de moins de quatorze jours créés pour la recherche sont très limités et de plus en plus discutés dans la mesure où, dans l'état actuel de la recherche, nous savons que l'organisme adulte lui-même est un vaste réservoir de cellules souches. Récemment encore, des chercheurs de Montréal ont isolé des cellules souches extrêmement polyvalentes dans le derme. Il y a aussi d'autres sources de cellules souches, tel le sang du cordon ombilical.
M. Philippe Mahoux (PS). - Quelle est votre position quand il s'agit d'un projet parental auquel la donneuse ne participe pas ?
M. Paul Galand (ECOLO). - Vu le risque limité, rare, mais pourtant réel, de stérilité, la prudence...
M. Philippe Mahoux (PS). - Vous êtes opposé au don d'ovules pour la création d'embryons à des fins de recherche. Vous êtes, je crois, d'accord quand il s'agit d'un projet parental lié à la donneuse, à la femme qui fournit l'ovule. Mais quelle est votre position concernant le don d'ovules pour un projet parental dont la donneuse ne fait pas partie ? J'aimerais connaître votre opinion à ce sujet.
M. Paul Galand (ECOLO). - Par rapport à une femme jeune, ma position est que si une femme qui a déjà eu un enfant donne des ovules...
M. Philippe Mahoux (PS). - En d'autres termes, êtes-vous opposé au fait qu'une femme qui n'a jamais été enceinte puisse faire un don d'ovules dans le cadre d'un projet parental dont elle ne fait pas partie ?
M. Paul Galand (ECOLO). - Cela demande une réflexion éthique au cas par cas. Il faudrait, en l'occurrence, discuter avec cette femme de ses propres projets d'avenir.
M. Philippe Mahoux (PS). - Vous introduisez l'interdiction de cette possibilité dans la loi !
M. Paul Galand (ECOLO). - Parce qu'il s'agit d'embryons destinés à la recherche, et non à un projet parental partagé. Cette loi concerne la recherche, et non la procréation. C'est différent.
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Vous posez souvent ce genre de questions, monsieur Mahoux. Cette loi concerne la recherche. Toute la difficulté du champ d'application est là. Chaque fois que l'on dépose un amendement qui suscite des questions, vous voulez absolument que l'on s'engage à ne pas « improviser » dans le domaine de la procréation médicalement assistée, parce que les techniques évoluent et que des nouveautés peuvent apparaître dans ce domaine.
Alors, que l'on dépose des propositions de loi sur la procréation médicalement assistée et que l'on tranche certaines questions politiques importantes. J'ai parfois l'impression que vous voulez piéger certaines personnes sur des sujets qui n'ont rien à voir avec la matière qui nous occupe.
M. Philippe Mahoux (PS). - Je n'attends pas de réponse de votre part. Si je pose la question, c'est pour montrer les contradictions contenues dans les positions que vous adoptez, non seulement par rapport à cette proposition de loi, mais aussi concernant d'autres thèmes.
M. Paul Galand (ECOLO). - Si vous jugez que tenir compte d'un contexte et d'un projet différents, c'est être contradictoire, à mon tour de trouver votre position étonnante ! La finalité d'un projet et le contexte dans lequel il est réalisé constituent évidemment des éléments de la réflexion éthique et du jugement que tout médecin ou chercheur a quand il aborde une situation. Je conteste donc totalement la méthode que vous venez d'utiliser pour essayer de mettre l'orateur en contradiction avec lui-même.
En ce qui concerne les ovocytes, nous devons aussi considérer que tous les donneurs sont, par définition, des donneuses, et que ce sont donc les femmes qui courent les risques dont j'ai parlé. Il me paraît donc impératif que l'équilibre femme-homme soit respecté au sein de la commission fédérale.
Je défendrai donc principalement des amendements qui prévoient, d'une part, la parité femme-homme au sein de la commission fédérale précisée à l'article 9, et qui visent, d'autre part, à ajouter aux conditions de levée de l'interdiction de constitution d'embryons à des fins de recherche la préexistence de la mise en oeuvre d'un projet parental.
J'en viens maintenant à une dimension qui, sans devoir s'inscrire comme telle dans le texte de la proposition, ne peut être négligée. C'est celle du rapport entre financement et indépendance de la recherche. Pour Ecolo, en règle générale, il faut veiller à un financement public suffisant de la recherche pour permettre et soutenir son indépendance et son orientation principale vers le bien commun et le partage des connaissances.
Aujourd'hui déjà, de nombreuses demandes de brevets portent sur des séquences du génome humain. Si elles aboutissaient, si le caractère brevetable du vivant était acceptée, ce serait, depuis le début de la recherche moderne, la première fois que la connaissance fondamentale elle-même, les découvertes, et pas seulement des applications, pourraient être privatisées, au détriment de la transparence et de l'accessibilité libre et démocratique aux connaissances fondamentales. Les pressions financières sur les chercheurs et les instituts qui les emploient ne sont évidemment pas une vue de l'esprit. Les capitaux en jeu et les attentes de rentabilité sont énormes.
Plus les connaissances avancent et plus les possibilités d'intervention sur la constitution même du vivant et de son environnement sont importantes, plus les pouvoirs publics doivent garantir concrètement une suffisante indépendance de la recherche et la diffusion des connaissances en vue du bien commun, du progrès sociétal et du respect des droits de l'homme.
Je conclurai en quatre points :
1º Pas de naïveté sur les intérêts financiers et commerciaux en jeux ;
2º Il est nécessaire que les pouvoirs publics fassent preuve d'un engagement budgétaire pour la recherche au nom de l'intérêt général, du bien commun et des droits humains ;
3º Dans la prise de risque personnel, ce sont les femmes qui sont les plus exposées. Leur place juste doit être reconnue dans les différentes instances d'appréciation et d'avis ;
4º Le corps humain ne peut en aucun cas être instrumentalisé pour la recherche. Le texte de loi doit renforcer les précautions pour pouvoir faire exception à l'interdit de constitution d'embryons pour la recherche, en tenant mieux compte des risques encourus par les femmes et de la considération qui leur est due.
Puisqu'il s'agit d'une problématique de bioéthique, je ne peux parler que de mon vote. Celui-ci dépendra de la prise en compte des amendements que j'ai cosignés. Bien entendu, tout mon groupe est opposé au clonage reproductif et à l'eugénisme. Il est pour l'application juste et judicieuse du principe de précaution, notamment la transparence et le lien avec les universités, comme le prévoit la proposition de loi. Il défend aussi un soutien résolu et suffisant de la recherche par les pouvoirs publics, afin d'assurer son indépendance nécessaire et son orientation en vue du bien commun.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Het medisch wetenschappelijk onderzoek heeft een enorme vooruitgang gekend. Die vooruitgang biedt veel voordelen, zowel onmiddellijk als voor de toekomst, maar die medaille heeft ook een keerzijde: de ethische problemen.
Dankzij IVF en ICSI kan al wie vruchtbaarheidsproblemen heeft, toch zijn kinderwens vervuld zien. Een nadeel van die technieken is het ontstaan van overtallige embryo's die ingevroren achterblijven. De vraag rijst of die voor wetenschappelijk onderzoek kunnen worden gebruikt. Medische vooruitgang brengt dus ethische vragen met zich. Het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek heeft tot taak over die kwesties advies uit te brengen. Als politici is het onze taak om in de Bijzondere Commissie voor de Bio-ethiek standpunten en adviezen ter zake te vertalen in wetgeving. Niet alleen gedurende deze, maar ook gedurende de vorige zittingperiode werd hieraan hard gewerkt. De inzet was de ratificatie van het Verdrag van de Raad van Europa over de Rechten van de Mens en de Biogeneeskunde, een thema dat door andere sprekers al is toegelicht.
De bespreking tijdens de vorige zittingperiode heeft geen wetgevende resultaten opgeleverd, maar wel een resolutie die de steun had van de meeste partijen. Alleen de groenen konden toen het aanmaken van embryo's voor wetenschappelijk onderzoek niet onderschrijven. Daarmee werd dan wel bedoeld het aanmaken op de klassieke wijze door het samenvloeien van een eicel en een zaadcel. Van het therapeutisch klonen, dat in onderhavig wetsvoorstel is opgenomen, was toen nog geen sprake.
De kritiek van de CD&V als zouden de groenen sedertdien een grote ommekeer hebben gemaakt, is terecht. Wij hebben dat niet zo maar gedaan. Van bij het begin van deze zittingsperiode heeft Agalev zich afgevraagd of we ons verzet wel staande konden houden. Tijdens de hoorzittingen hebben we aandachtig geluisterd. We hebben persoonlijke gesprekken gevoerd met wetenschappers, met fertiliteitsspecialisten, met ethici, met de achterban en met de bevolking. Niet alleen ik heb een stap gedaan, een meerderheid in onze partij heeft die stap gedaan. Daaraan is heel veel denkwerk voorafgegaan, die stap werd dan ook zeer bewust gedaan.
Waarom vinden we nu dat het aanmaken van embryo's moet kunnen?
Ik geef twee voorbeelden.
Zaadcellen kunnen worden ingevroren, eicellen kunnen dat nog altijd niet of toch niet met een grote kans op succes. Een jonge kinderloze vrouw die een behandeling tegen kanker moet ondergaan, kan onvruchtbaar worden. Kunnen wij ons in zo een geval verzetten tegen het aanmaken van embryo's? Vóór met de kankerbehandeling wordt begonnen, kan die jonge vrouw aan een stimulatie worden onderworpen zodat er eicellen vrijkomen die kunnen worden ingevroren. Als die vrouw later een kinderwens heeft, kan daaraan worden voldaan. Waarom zouden we die medische vooruitgang tegenhouden?
Het aanmaken van weefsel of organen voor transplantatie kan nog altijd niet. Waarom zouden we ons verzetten tegen het therapeutisch kloneren, als het daardoor mogelijk wordt om huid aan te maken voor personen met ernstige brandwonden?
We hebben de jongste jaren al twee gevallen gekend waarbij het aanmaken van huid, zonder het risico van afstotingsverschijnselen, erg nuttig zou zijn geweest.
De groenen wensen twee stappen te doen. Wij zeggen dat zowel de seksuele als de aseksuele aanmaak mogelijk moet zijn en in tegenstelling tot CD&V beperken we de aseksuele aanmaak niet tot de vruchtbaarheidsproblemen. Ook daarvoor moeten eicellen worden opgepikt. Het grootste element van kritiek op de creatie van embryo's is net dat oppikken van eicellen.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - Het aanmaken van embryo's in een context waar er absoluut geen alternatief is, bijvoorbeeld voor het voortzetten van het onderzoek naar de cryobewaring van eicellen, moet natuurlijk mogelijk zijn. Het kan voor ons echter niet wanneer er nog andere technieken voorhanden zijn.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - U denkt dus dat er voor het therapeutisch klonen op het ogenblik genoeg alternatieven zijn?
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - Wie ben ik om te zeggen dat er voldoende alternatieven zijn? Er bestaan wel alternatieven, zowel voor het volwassen als het foetaal weefsel en het stamcelonderzoek uit overtallige embryo's, maar anderzijds is er het zwaarwegende element van de creatie van menselijk leven. Voor ons gaat dat te ver. Het beginnend menselijk leven moet beschermd blijven. Wij willen alleen in een uitzondering voorzien als er geen alternatief is, en alleen in de vruchtbaarheidscontext en niet voor het therapeutisch klonen. Wij verschillen daarin van mening.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Voor het therapeutisch klonen zijn er op het ogenblik geen alternatieven. Er gebeurt wel wetenschappelijk onderzoek op volwassen cellen, maar de resultaten zijn teleurstellend. Er moet dus worden onderzocht welke techniek zo snel mogelijk een antwoord geeft op de vraag naar organen.
Ik wens nog even te repliceren op een opmerking van de heer Remans. Hij verklaarde dat al naargelang het weefsel dat moet worden aangemaakt, bepaalde stamcellen vereist zijn, maar de wettekst onvoldoende vrijheid geeft. Volgens mij is de wettekst niet beperkend. Als duidelijk wordt aangegeven waarom voor een bepaalde techniek van therapeutisch klonen wordt gekozen, staat de wet dat niet in de weg.
De heer Jan Remans (VLD), rapporteur. - Het is beter dat politici die cellulaire piramide niet opstellen. Het is beter die taak over te laten aan de federale commissie.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Ik zal zo dadelijk nog even ingaan op die plaatselijke commissies.
Er is bij de aanmaak van embryo's natuurlijk wel één groot probleem, namelijk dat er in de spermabanken wel sperma voorhanden is, maar geen eicellen omdat die nog niet kunnen worden ingevroren.
Bij een donatie moet duidelijk worden aangegeven waarom de donatie gebeurt en dat ze wetenschappelijk verantwoord is. Moet bovendien worden geëist dat een vrouw die een eicel wil doneren, een zwangerschap moet hebben doorgemaakt? Ik denk van niet, want dat zou betekenen dat een vrouw die al talrijke in-vitrofertilisaties heeft meegemaakt en die de techniek van stimulatie en het afstaan van eicellen perfect kent, maar die nog nooit zwanger is geweest, geen eicellen mag doneren. Bepalen wie in aanmerking komt voor donatie is een moeilijke evenwichtsoefening waarbij discriminatie moet worden uitgesloten tussen spermadonoren en eiceldonoren. Uiteraard is er een verschil tussen een sperma- en eiceldonatie. Het laatste houdt een risico in, dat weliswaar uiterst klein is, maar dat niet kan worden uitgesloten.
De wet bevat enkele knelpunten, waarvan ik er twee zal bespreken.
Wat de kaderwet betreft, vond ik het goed dat in de oorspronkelijke tekst het onderzoek op embryo's werd beperkt tot het behandelen en voorkomen van oncologische ziekten. Het toepassingsgebied werd uitgebreid tot de behandeling van ziekten in het algemeen.
Enerzijds verkiezen we een ruim kader. Anderzijds houdt de term oncologie veel beperkingen in. De combinatie van `ziekten' en `de plaatselijke ethische comités' acht ik aanvaardbaar. Ik vind het wel spijtig dat het amendement ertoe strekkende `ziekten' te veranderen in `zware ziekten' in de commissie door een bepaald stemgedrag werd verworpen. Dat is overigens duidelijk onderstreept in de slottoespraak van een bepaalde persoon.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - Wat u nu zegt, is onzin. Denkt u dat het adjectief `zware' het weglaten van `genetische en aangeboren ziekten of oncologie' kan compenseren? Als groene senator bent u het er dus mee eens dat er embryo's worden gecreëerd voor de behandeling van `ziekten'. U had ziet moeten verzetten tegen de schrapping van `genetische en aangeboren ziekten of oncologie'. Die aanpassing is trouwens pas net voor de eindstemming van de tweede lezing van het verslag gebeurd. Tot bij de stemming van de eerste lezing bleef de zin "een betere kennis inzake vruchtbaarheid, onvruchtbaarheid, transplantatie van organen of weefsels, genetische of aangeboren ziekten of oncologie" behouden. Ik wou daar al op wijzen naar aanleiding van de uiteenzetting van de heer Monfils. Het is natuurlijk onzin te beweren dat die zin een beperkende lijst zou zijn. Ik heb nooit ingestemd met het voorstel om een beperkende lijst op te stellen. Mevrouw Nyssens heeft dat ooit gesuggereerd, maar is daar nadien zelf op teruggekomen. Het is niet correct het amendement dat u aanhaalt, te interpreteren als een alternatief voor een beperkende lijst. In die zin hebben we het amendement alleszins niet besproken. De wijziging van `genetische en aangeboren ziekten en oncologie' in `ziekten' tout court gaat veel verder dan de oorspronkelijke bedoeling.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Er is nog altijd het plaatselijke ethisch comité.
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - La phrase d'origine dans les propositions de loi, qu'il s'agisse de celle du CD&V ou de celle de MM. Mahoux ou Monfils, était bonne.
Je n'ai pas compris pourquoi, le dernier jour, dans la précipitation et de manière improvisée, on a touché à quelque chose de fondamental. On a vraiment dérapé.
Je me suis demandée s'il y avait un piège. La phrase d'origine des propositions jointes de MM. Mahoux et Monfils était très bonne.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Het tweede knelpunt is de taak van de federale commissie
Hoe verloopt een projectaanvraag? De projectaanvraag gaat van de indiener naar het plaatselijke ethisch comité. Als antwoord aan de heer Remans wil ik erop wijzen dat het niet zomaar een comité is, maar wel afhangt van de universitaire instellingen die een specialisatie hebben in dit soort technieken. In die comités zitten specialisten die gewoon zijn om te gaan met dat soort materies. Ze krijgen nu al projectaanvragen, niet voor wetenschappelijk onderzoek, maar voor de gewone in-vitrofertilisaties. Het comité geeft nu al zijn opinie over de vraag of een bepaald koppel voor de vijftiende keer kan beginnen aan een in-vitroverhaal en weet wat de stimulatietechniek inhoudt zodat ze donoren behoorlijk kunnen omkaderen.
De heer Jan Remans (VLD), rapporteur. - Die lokale ethische comités zijn gecreëerd op grond van een koninklijk besluit en geven een niet-bindend advies. Die comités gaan nu categoriek weigeringen uitspreken waartegen geen beroep mogelijk is?
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Vandaag bepaalt een wet, en geen koninklijk besluit, dat het plaatselijk ethisch comité een bindend advies geeft. Daardoor krijgt het een andere bevoegdheid dan die bedoeld in genoemd koninklijk besluit.
De heer Jan Remans (VLD), rapporteur. - Daar ben ik het mee eens, maar de samenstelling van die commissie is niet voor die functie gemaakt.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - De commissie bestaat uit mensen van buiten het ziekenhuis en specialisten van het ziekenhuis. Misschien zouden we eens moeten nagaan hoe die plaatselijke ethische comités functioneren. Misschien moeten we eens praten met hun voorzitter.
De heer Jan Remans (VLD), rapporteur. - Dat heb ik gedaan. Het is goed bedoeld, maar er is nog maar weinig uitgebouwd. Misschien kunt u zich eens informeren over de werking.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Ik heb het alleen over de ethische comités die aan de ziekenhuizen verbonden zijn en die deze wet zullen moeten toepassen. Ik heb het niet over de gewone regionale ziekenhuizen waar de plaatselijke ethische comités met andere onderwerpen bezig zijn.
M. Philippe Mahoux (PS). - Je tiens à rappeler qu'il s'agit des comités d'éthique des universités ou des unités universitaires qui ont la responsabilité de la recherche décrite ici. Il ne s'agit pas du comité d'éthique local d'une institution périphérique.
Je ne critique bien sûr pas les comités d'éthique locaux des hôpitaux. Il se fait que les recherches de cette nature se font dans les hôpitaux mais dans le cadre de programmes universitaires beaucoup plus généraux.
Ce que nous demandons, c'est que ces recherches soient réalisées dans des centres en relation avec les universités. Cela offre une double garantie : d'une part, une garantie liée à l'université elle-même et, d'autre part, la liaison à une structure de nature publique qui donne une garantie de contrôle public sur les résultats de la recherche. C'est très important.
Il s'agit bien des comités d'éthique locaux des structures universitaires. Nous l'avons bien précisé au cours des discussions. Il me semble même que cela a fait l'objet d'un amendement qui a été adopté.
M. Philippe Monfils (MR). - Je voudrais formuler trois remarques.
Premièrement, Mme De Roeck a raison. La loi attribue une nouvelle compétence aux comités d'éthique locaux. Le législateur a parfaitement le droit de le faire.
Deuxièmement, en ce qui concerne les procédures de contrôle, le Conseil d'État n'a émis aucun avis négatif sur l'organisation de ce système alliant comité local et commission.
Troisièmement, la loi n'est pas encore votée mais si on estime ultérieurement qu'il faut modifier la composition et le fonctionnement des comités, c'est par arrêté royal qu'on le fera et non dans la loi. Cela ne pose strictement aucun problème.
On ne va pas nous reprocher de ne pas avoir demandé au gouvernement de déposer des modifications aux comités locaux alors qu'on ne sait même pas si la loi va être adoptée. Une fois la loi adoptée, s'il appert que des modifications s'imposent, on pourra le faire par la voie normale, c'est-à-dire par arrêté.
La procédure est parfaitement acceptée par tout le monde et, notamment, par le Conseil d'État.
La loi peut confier une série de missions à des organes existants.
Si l'on estime qu'il faudrait aller plus loin, c'est au gouvernement qu'il appartiendra de tirer les conséquences de la loi qui sera adoptée et de modifier l'organisation et le fonctionnement des comités d'éthique. Il n'y a aucun problème.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Wat veranderd is tijdens de besprekingen is dat als er een negatief advies wordt gegeven door het plaatselijk ethisch comité, het project enkel ter informatie wordt doorgegeven aan de Federale Commissie. Het voordeel hiervan is dat het project op de lijst van alle projecten komt. Dat verhoogt de transparantie, zodat iedereen weet welke vragen of onderzoeken gebeuren binnen de wet en de ethische context.
Eerlijk gezegd hadden we liever gezien dat de Federale Commissie ook een bindend advies moest geven. Dat dit niet het geval zal zijn vinden wij evenwel geen reden om het wetsvoorstel niet te steunen.
Voor iedereen die vindt dat het wetsvoorstel te ver gaat wil ik toch nog eens beklemtonen dat het niet alleen veel toelaat maar ook veel verbiedt. Het verbiedt heel duidelijk de eugenetica, het reproductief kloneren en de geslachtskeuze.
Op het einde van onze besprekingen werden de grenzen zo vaag, dat die geslachtskeuze de bespreking nog eens dreigde te verzwaren doordat ook daarover gedebatteerd zou kunnen worden.
Het ogenblik is gekomen om het voorstel goed te keuren zoals het is.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - Dat is toch jammer. De heer Vankrunkelsven zal een amendement indienen volgens hetwelk de Federale Commissie haar advies geeft met gewone meerderheid.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Dat wil nog niet zeggen dat het advies bindend is.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - Als één derde van de leden van de Federale Commissie zijn toestemming geeft voor het onderzoek, gaat het door. Meer nog, als de commissie er niet in slaagt binnen de 60 dagen een advies te geven, gaat het onderzoek ook door.
De heer Vankrunkelsven wil met zijn amendement bekomen dat de meerderheid van de commissie zich uitspreekt.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Het amendement vervangt alleen één derde door de helft. Het legt geen bindend advies op.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - U steunt het amendement dus?
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Dat zal u morgen zien bij de stemming. Ik heb in de commissie gezegd wat ik daarover denk. De stemming in de commissie was bijzonder nipt.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - Ik hoop dat de heer Morael morgen aanwezig zal zijn voor deze belangrijke stemming.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Dat heeft hiermee niets te maken. U gaat mijn mond niet openbreken over een aantal belangrijke amendementen die de groenen tijdens de laatste vergadering hebben ingediend en die het op één stem na niet hebben gehaald. U mag niet persoonlijk worden.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - Dan moeten we ook kunnen stemmen in beschaafde parlementaire omstandigheden en niet terwijl voortdurend papieren worden rondgedeeld die men zelfs niet meer kan lezen.
M. Philippe Mahoux (PS). - Monsieur Vandenberghe, vous n'allez pas me dire que vous n'arrivez pas à déchiffrer les documents. Pas vous ! Je ne peux pas le croire.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - We zijn het eens over artikel 6, namelijk dat reproductief kloneren niet kan. Als ik op het laatste ogenblik 50 amendementen voorgelegd krijg die afwijken van artikel 6, heb ik geen 30 minuten nodig om te weten dat ik ze niet zal goedkeuren.
De heer Vandenberghe vindt dat ons land een embryoparadijs is. Ons land is het tweede Europees land waar therapeutisch kloneren zal kunnen. We zijn echter ook het eerste land waar vrije geslachtskeuze niet zal kunnen. Ook dat is belangrijk.
Het wetsvoorstel is wellicht niet volmaakt. Dat zal er ons echter niet van weerhouden het goed te keuren.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - Denkt u dat de Europese Conventie de vrije geslachtskeuze toelaat?
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Niet de vrije geslachtskeuze op basis van spermacellen. Dat is een belangrijk detail.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - Ik denk dat artikel 14 van de Conventie dit uitsluit.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Ik betwijfel dat.
Ik dank de rapporteur, de heer Remans, voor zijn duidelijk, bondig, correct en compleet verslag en ook de heer Brynaert en alle mensen van de diensten die in soms hectische omstandigheden hebben moeten werken.
Ten slotte gaat mijn dank ook uit naar alle leden van de bijzondere commissie die anderhalf jaar lang op een constructieve en serene manier hebben meegewerkt.
De heer Patrik Vankrunkelsven (VU-ID). - Als niet-commissielid wens ik toch enkele opmerkingen te maken op het werk van de commissie. Grosso modo ben ik tevreden over het voorliggend werkstuk. Het is goed dat de onderzoekers in ons land dankzij deze regelgeving op een duidelijke wijze onderzoek kunnen doen naar onvruchtbaarheid en bepaalde ziekten, inzicht kunnen verwerven in de fundamenten van ons leven en onderzoek kunnen verrichten naar transplantatiegeneeskunde. Het is een investering in de grijze massa van ons land.
Het is ook goed dat aan dit onderzoek een duidelijk kader wordt opgelegd. Het gaat immers om handelingen die raken aan de fundamenten van ons leven. Het is dan ook positief dat in het wetsvoorstel een watervalsysteem werd ingebouwd waarbij, als het enigszins mogelijk is, gebruik wordt gemaakt van niet-humaan materiaal en pas helemaal op het einde van eiceldonatie. Er is ook heel wat aandacht besteed aan inspraak op alle niveaus van de procedure. Ook is de controle op lokaal en federaal vlak goed geregeld.
Ik weet dat enkele personen, onder wie collega Remans, een beetje gefrustreerd zijn en vinden dat onze onderzoekers beperkingen worden opgelegd. In de krant hebben we kunnen lezen dat de heer Antinori aankondigt dat hij binnen enkele maanden een gekloneerd persoon op de wereld zal zetten. Dergelijke berichten zijn ontgoochelend en je vraagt je af of het zin heeft om in dit kleine land een regelgeving proberen uit te werken als de vrijbuiters ergens wel een plekje vinden om dit soort onderzoek te doen.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - De vraag is of het in Italië wettelijk is. Het is niet omdat hij het doet, dat het wettelijk is.
De heer Patrik Vankrunkelsven (VU-ID). - Dat is een andere vraag, maar we moeten durven vast te stellen dat dit soort onderzoek wel degelijk ergens in de wereld gebeurt en dat we dit niet zomaar kunnen verhinderen. Daarom is het goed dat overal in de wereld en ook in ons land ten minste het debat wordt gevoerd en een wet wordt opgesteld.
Het aanvoelen van de problematiek in de samenleving wordt immers voor een klein stukje ook gestuurd en gemoduleerd door wetgeving en debat. Ik verwijs hier even naar de wetgeving op euthanasie. Tot twee jaar geleden was het bon ton dat artsen en familieleden over het levenseinde beslisten en letale middelen eigenhandig toedienden of erom vroegen. Dank zij ons debat over euthanasie en het debat in de samenleving dat ermee samenging, kan dat soort toestanden niet meer.
Ik geloof dus wel in de wisselwerking tussen wetgevende kamers en samenleving. De vragen die in de maatschappij leven rond ongeoorloofde technieken inzake kloneren, zal door het debat voor een stukje wegebben. We moeten dus niet altijd gefrustreerd zijn omdat ons werk nutteloos zou zijn. Ik geloof dat het bijdraagt tot de beeldvorming en de besluitvorming in de samenleving.
Ik wil bij een paar elementen van dit wetgevend werk stilstaan. Ik betreur een beetje dat we het voorstel hebben opgehangen aan het onderzoek naar embryo's. Voor een stuk was dit te begrijpen, omdat ook het Europees verdrag in dat kader is opgemaakt. Door echter bepaalde algemene verbodsbepalingen in het voorstel op te nemen, zoals het verbod op reproductief kloneren en het verbod op methodes die geslachtsbepaling mogelijk maken, leggen we de samenleving zaken op die eigenlijk in een breder kader begrepen moeten worden. Ik neem aan dat we ook voorstander zijn van een verbod op kloneren buiten wetenschappelijk onderzoek en dat we ook buiten het wetenschappelijk onderzoek op embryo's geen geslachtskeuze wensen. Ik had deze wet liever opengetrokken naar een wet op handelingen met embryo's en gameten in het algemeen.
Het gevolg van deze beperkte wet is ook dat we over handelingen die ermee te maken hebben - het beschikbaar stellen, het gebruik van gameten en embryo's in het algemeen - geen goede uitspraken doen. De Nederlandse wet is wel in een ruimer kader geconcipieerd.
Ik wil ook iets zeggen over het kloneren, omdat dit element in de publieke opinie nogal wat aandacht heeft gekregen. Niemand denkt er vandaag in ons land aan om procreatief kloneren toe te staan. Er zijn te veel wetenschappelijke problemen, een te grote onzekerheid over de uitkomst ervan. Daarom stellen bepaalde mensen een moratorium voor. Ik vind het goed dat we verder gaan. Zelfs als we in staat zouden zijn een menselijke Dolly op de wereld te zetten, die evenveel mens zou zijn als Dolly schaap is, en er op termijn geen gevaren zouden zijn, dan nog moeten we als wetgever om principiële redenen dit soort kloneren verbieden.
De voortplanting van mensen en van de meeste zoogdieren is gebaseerd op een fundamenteel principe. Het genetisch materiaal van twee individuen, twee paar chromosomen, wordt vermengd en daaruit ontstaat een totaal nieuw individu, een uniek wezen. Het procreatief kloneren wijkt fundamenteel af van dit beginsel. Dit moet een argument zijn om er tegen te zijn, ook als de wetenschap in staat zou zijn om door klonering een leefbaar wezen te creëren.
Een tweede element is het probleem van de identiteit. Als we een afgietsel maken van een bestaande persoon, dan zal dat ongetwijfeld heel wat implicaties hebben voor de eigen identiteit die dit individu zou kunnen beleven. Er wordt hier wel eens gewag gemaakt van het feit dat een eeneiige tweeling ook een soort replica is van een andere persoon. Het grote verschil is dat dit ab initio zo is. Als we bewust van een volwassene, levende persoon een afgietsel maken, is de bedoeling totaal anders.
We zullen er ook nooit in slagen om te garanderen dat er zich geen wijzigingen zullen voordoen als een individu dat het product is van kloneren, zich in de toekomst zou voortplanten. Als we procreatief kloneren toestaan, dan dragen we een enorme verantwoordelijkheid voor de toekomst van ons ras. Meer zelfs, we zouden de toekomst van de mensheid hypothekeren.
Ook als de wetenschap procreatief kloneren zou mogelijk maken, moeten we er om al deze redenen als wetgever tegen zijn. Daarom ook is een moratorium niet aangewezen.
Een ander punt waarover nogal wat werd gediscussieerd, is het therapeutisch kloneren. Het verwondert me een beetje dat sommige senatoren die in het commissiedebat nogal open waren op dit punt fundamentele problemen hebben gemaakt. Een aantal frequent voorkomende ziekten, onder meer diabetes, de ziekte van Parkinson, hersen- en myocardinfarcten, zouden met deze methode misschien kunnen worden verholpen.
Het gaat hier op geen enkel moment over onderzoek met de bedoeling een individu te creëren, maar wel over de creatie van lichaamseigen cellen die bij dezelfde persoon zullen worden gebruikt om een aantal ziektes te genezen. Als het individu sterft komt daar en absoluut einde aan.
Dit onderzoek kan parallel gebeuren met het stamcellenonderzoek dat uitgaat van volwassen individuen. Het gevolg is immers helemaal anders. In het ene geval zullen misschien de stamcellen van volwassenen bruikbaar zijn en in het andere de stamcellen van embryo's. Ik pleit ervoor dat ook de wetenschappers in ons land kunnen bijdragen aan het ontwikkelen van methoden om frequent voorkomende en invaliderende ziekten te genezen.
Ik ben gelukkig met het verbod op de geslachtskeuze. Er zijn nog heel wat wetenschappelijke problemen om dat op een veilige en goede manier te doen. Bovendien zouden we met die mogelijkheid op een hellend vlak terechtkomen.
Hoe je het ook draait of keert, het bepalen van het geslacht van een nakomeling betekent niet alleen dat we alvast één kenmerk vastleggen en dat de zogenaamde vrijheid van geslacht voor dit individu niet meer bestaat, maar ook en vooral dat dan het gevaar dreigt dat we ook andere kenmerken zullen willen doorgeven, ook als ze niets met ziekte te maken hebben.
Ik wil het sociale aspect hiervan benadrukken. Als dit procédé eenmaal aanvaard is, zullen ouders die een of meer kinderen van hetzelfde geslacht hebben, een veel grotere druk ondervinden om van deze techniek gebruik te maken. We komen dan dichtbij een samenleving waar alle gezinnen één jongen en één meisje hebben. Dat zou een bijzonder saaie samenleving worden. De idee van een maakbare samenleving en een maakbaar gezin bezorgt mij alleen maar kippenvel en afschuw. Het is goed dat we met de Senaat daar een duidelijk neen tegen hebben gezegd.
Ik heb een viertal amendementen heb ingediend. Twee elementen daaruit wil ik hier al even verdedigen.
Ten eerste is er de grote tegenstelling tussen de artikelen 7 en 10. Artikel 7 vereist voor een negatief advies in de Federale Commissie een tweederde meerderheid. Anders gezegd, een derde van de stemmen volstaat voor een positief advies. Artikel 10, dat betrekking heeft op meer vrijblijvende adviezen, de goedkeuring van rapporten en dergelijke meer, vereist wel een tweederde meerderheid voor een positief advies. Dat is absurd. Misschien hebben sommige senatoren deze artikelen niet goed gelezen. Mij ontgaat compleet waarom een orgaan dat toch enig sérieux zou moeten hebben in onze samenleving, voor al zijn minder belangrijke beslissingen een tweederde meerderheid nodig heeft, maar belangrijke beslissingen met maar een derde van de stemmen kan nemen. Dat is kafkaiaans. Daarom doe ik in mijn amendement een mild voorstel en vraag ik een gewone meerderheid.
Ik ken trouwens geen enkele andere materie in onze wetgeving waarvoor een derde van de stemmen volstaat voor een goedkeuring.
M. Philippe Mahoux (PS). - Ce n'est pas tout à fait exact. Certains votes au Parlement exigent la majorité des deux tiers. Il arrive très souvent, quand un tiers des parlementaires s'oppose à des propositions, que celles-ci ne soient pas adoptées.
Ce que vous dites n'est pas exceptionnel. Il y a beaucoup de précédents dans notre assemblée.
De heer Patrik Vankrunkelsven (VU-ID). - Ik denk dat wij in onze assemblee zelden negatieve beslissingen nemen. Artikel 10 zegt dat een tweederde meerderheid vereist is om een beslissing te nemen, een advies uit te brengen, een onderzoek op te starten en dergelijke. Artikel 7 zegt letterlijk dat tweederde zich moet verzetten tegen een vraag om een onderzoek. Een derde van de commissieleden is hier dus voldoende om het onderzoek te laten passeren. In samenhang met artikel 10 is dat absurd. Ik ken trouwens geen enkele commissie met enig gezag die met een derde van haar leden een zaak kan goedkeuren.
Artikel 4 handelt over het ter beschikking stellen van eicellen. Eiceldonatie is een zeer ingrijpend gebeuren, waarvoor een heelkundige ingreep nodig is. Er wordt een manipulatie ter hoogte van de eierstokken uitgevoerd. Het nemen van eicellen kost jaarlijks wereldwijd aan tientallen vrouwen het leven. In België gebeurt het zelden, maar overstimulatie is mogelijk en kan een dodelijke afloop hebben. Door de stimulatie kunnen er ook ter hoogte van de eierstokken stoornissen optreden die infertiliteit veroorzaken.
Ik heb een amendement ingediend om de voorwaarde op te nemen dat vrouwen die eicellen voor onderzoek willen afstaan, zwanger moeten geweest zijn. Zo wordt voorkomen dat zij later geconfronteerd worden met onvruchtbaarheid door eiceldonatie. Eiceldonatie is maar in een beperkt aantal gevallen nodig. Door de voorgestelde beperking komt maar een klein percentage vrouwen niet in aanmerking voor eiceldonatie.
Het amendement zou wel tot gevolg hebben dat een onvruchtbare vrouw geen bijdrage kan leveren tot het wetenschappelijk onderzoek. Daarom heb ik samen met de heer Galand een subamendement ingediend waardoor ook vrouwen die een behandeling wegens onvruchtbaarheid hebben ondergaan, eicellen kunnen afstaan.
De heer Jan Remans (VLD), rapporteur. - Ik heb een amendement ingediend, dat aan een bekommernis van de heer Vankrunkelsven kan tegemoet komen. Ik stel voor om in artikel 10 de eerste twee paragrafen van plaats te verwisselen. De evaluatie van de onderzoeksprojecten is immers de hoofdtaak van de Federale Commissie. De tweederde meerderheid, waarvan sprake in §3 van het artikel, zou dan enkel gelden voor de evaluatie van onderzoek. Volgens het huidige voorstel geldt de tweederde meerderheid immers zowel voor informatie als voor evaluatie en aanbevelingen.
De heer Patrik Vankrunkelsven (VU-ID). - Mijn fundamenteel probleem is vooral dat artikel 7 het mogelijk maakt dat bij een negatief advies van het plaatselijk ethisch comité het volstaat dat één derde van de leden van de Commissie het onderzoek goedkeurt, om het te laten doorgaan. Dat wordt niet opgevangen door het amendement van de heer Remans. Het is uiterst belangrijk dat het advies van een Federale Commissie met enig gezag toch minstens moet worden gesteund door een meerderheid van haar leden. Ik heb hierover trouwens ook een amendement ingediend.
De heer Jan Remans (VLD), rapporteur. - Ik heb dat amendement mee ondertekend.
M. Philippe Mahoux (PS). - Pour éviter toute équivoque, je ne voterai pas en faveur de votre amendement relatif au prélèvement d'ovules. Si l'amendement était adopté, cela ne changerait rien de fondamental à la loi, en termes de praticabilité de la recherche.
C'est, à mon sens, une entrave à la liberté de la femme, quelle que soit sa situation et à partir du moment où elle est majeure et informée, de pouvoir faire un don d'ovule.
C'est la raison pour laquelle je suis opposé à votre amendement. Cela n'a aucun rapport avec l'obstacle que cela constituerait pour la recherche.
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - J'ai apprécié les interventions de M. Vankrunkelsven dans le cadre de différents amendements. Il a, à plusieurs reprises, abordé la question des risques médicaux encourus à la suite de l'utilisation de certaines techniques.
Si je souscris entièrement au principe de la liberté, je crois que les risques médicaux encourus par la femme dans les différentes techniques dont nous avons parlé sont souvent minimisés. Je remercie M. Vankrunkelsven d'avoir attiré notre attention sur ce point.
M. Paul Galand (ECOLO). - Le premier principe de la médecine est de ne pas nuire. Une certaine prudence est dans la logique même du travail des médecins et des chercheurs.
M. Philippe Mahoux (PS). - Vous avez des statistiques, madame Nyssens ?
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Je n'ai pas de statistiques, mais si vous voulez tout savoir, voici une semaine, j'ai assisté à quatre cours dans une université bien connue de ce pays, où j'ai entendu un médecin qui est un grand spécialiste en matière de procréation médicalement assistée et je puis vous assurer que les risques entraînés par les différentes méthodes, risques que je ne communiquerai pas, étaient bien présents dans ses propos.
Comme je l'ai dit en début de séance, j'estime qu'au cours de nos travaux en commission, nous avons manqué d'expertise médicale.
De heer Patrik Vankrunkelsven (VU-ID). - Nochtans namen een aantal medici aan de werkzaamheden deel. Maar ik denk dat mevrouw Nyssens gelijk heeft. Wij zouden vaker een beroep moeten doen op wetenschappelijke expertise.
Het debat over de kleine beperking die een aantal leden wil inlassen in artikel 4, kan straks worden gevoerd. Het is logisch dat de wetgever de vrijheid soms wat moet inperken om mensen tegen zichzelf te beschermen. Dat heeft niets te maken met betutteling en doet bovendien geen afbreuk, zoals ook de heer Mahoux heeft gezegd, aan de toepasbaarheid van de wet. Ik wil de vrouwen beschermen die vaak niet volledig op de hoogte zijn van de risico's. Ik baseer mij hiervoor op de rapporten die dienaangaande wereldwijd worden gepubliceerd. Vrouwen sterven aan de gevolgen van deze handeling. Deze ingreep is risicovol en hypothekeert eventuele latere zwangerschappen.
Het voorstel kan in zijn geheel mijn goedkeuring wegdragen, maar tot op het laatste moment hebben wij het recht en de plicht om het zo goed mogelijk te maken. Vandaar mijn oproep om mijn amendementen aan te nemen.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - Het verwondert mij dat de regering afwezig is. Als dit werk zo belangrijk is geweest en het resultaat zo historisch, dan vraag ik mij net als tijdens het euthanasiedebat af waar de ministers blijven. Tijdens het euthanasiedebat kwam de minister van Landsverdediging soms even kijken, maar nu stuurt de regering gewoon haar kat.
De verwezenlijking van alle waarborgen die hier worden bejubeld, zal aan een ministerie moeten worden toevertrouwd, hetzij aan Sociale Zaken, hetzij aan Volksgezondheid. De uitvoeringsbesluiten op deze wet komen volgens de algemeen verordenende bevoegdheid aan de Koning toe, maar de bevoegde minister moet een en ander toch voorbereiden.
Gedreven door stachanovisme dient deze regering per uur een maximum aantal amendementen in op de programmawet, er liggen nu al 800 of 900 bladzijden klaar. Deze regering wil de geschiedenis ingaan als het directorium van een modelstaat en heeft dus geen tijd om aan dit debat deel te nemen. Ik vind dit niet verantwoord.
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - C'est scandaleux !
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - In tegenstelling tot de vorige regering, neemt deze regering de werkzaamheden van de Senaat niet echt au sérieux!
Objectief gesproken hebben de leden van de Bijzondere Commissie voor de Bio-ethische problemen een grote inspanning geleverd om tot een besluit te komen over dit bijzonder moeilijke en delicate onderwerp en om een wettelijke norm voor te stellen.
De meerderheid in deze Senaat krijgt onvoldoende steun van haar regering.
Ik ben van oordeel dat men zich in een algemene discussie moet beperken tot de algemene lijnen. Ik zal dat doen, want daarover gaat de politieke beslissing. We moeten de algemene lijnen van het voorstel vergelijken met de internationale conventie ter zake, die hier al vaak werd vermeld.
Wat is de waarde van de zovele `sofismen' die ik in alle ethische debatten moet aanhoren en die de wetten van de logica niet in acht nemen?
Een argument waarmee geschermd wordt, is de vrijheid van het wetenschappelijk onderzoek. Door het normeren van bepaalde grenzen en het inbedden van een bepaalde vorm van onderzoek zouden we de indruk geven dat we de werkelijkheid niet willen kennen, dat we de uitbreiding van de vrijheid van wetenschappelijk onderzoek willen verhinderen. Dat doet mij denken aan het beeld van Diogenes die op klaarlichte dag met een kaars in de hand naakt in een ton loopt en vraagt: "Waar is de mens?". Naast de technisch-juridische beschouwingen moeten we ons buigen over de elementen die in het debat worden gebracht.
De vrijheid van wetenschappelijk onderzoek is vanzelfsprekend. Er is in onze beschaving, zeker in België, altijd aandacht geschonken aan de vrijheid van onderzoek. De vrijheid is een essentieel element omdat het de persoonlijke verantwoordelijkheid en de rol van het geweten onderstreept. Ik verwijs naar de diverse evoluties in de tijd. Zij die in de industriële revolutie van de negentiende eeuw opkwamen voor arbeidsrecht en rechtvaardige sociale verhoudingen, waren niet tegen het vrije ondernemerschap of tegen de vrijheid, ze waren tegen de sociale kaalslag.
Zij die in de informatierevolutie opkomen voor een strenge bescherming van de nieuwe auteursrechten, zijn niet tegen informatie-uitwisseling, maar willen de intellectuele onzichtbare prestaties beter beschermen. De vrijheid van mening wordt begrensd door de eerbied voor de eer en faam van de persoon. Ook daar zijn er grenzen, maar het komt erop aan die grenzen te kennen en te weten hoe ze worden opgebouwd. Dat is volgens mij de fundamentele benadering.
Ik heb altijd een zeer groot inleefvermogen voor de teksten van de Raad van Europa, de rechten van de mens, de bescherming van minderheden, voor diverse conventies, onder meer de conventie over de biomedische problemen van 1996.
Er staat in die conventie iets wat de meeste mensen nooit lezen, namelijk de inleiding. Men moet de inleiding en de overwegingen lezen want daaruit blijkt onmiddellijk wat het uitgangspunt is van de Raad van Europa, of van de landen die de conventie ondertekenen en ratificeren.
Het uitgangspunt van de Raad van Europa en van de conventie is niet de waarde, maar de menselijke waardigheid. Dat is een belangrijk onderscheid. Waarde is in de eerste plaats een economisch begrip. Dat komt tot uiting in woorden zoals waardepapieren, waardebepaling en waardeerbaar. Menselijke waardigheid is een begrip dat niet vooraf is bepaald, maar dat doorheen de geschiedenis moet worden ingevuld. Na de Tweede Wereldoorlog is in de Duitse grondwet de bescherming van de menselijke waardigheid als een van de belangrijkste bepalingen opgenomen. Het land had een periode achter de rug die de zin van een dergelijke formulering duidelijk aantoonde.
Het begrip `menselijke waardigheid' leidt tot een discussie die veel ruimer is dan een neopositivistische, instrumentale discussie. Het gaat er niet om even snel iets te regelen. Dat is een totaal ander politiek uitgangspunt. Op dat vlak ligt het verschil met het voorstel. Het voorstel bevat uiteraard positieve elementen, maar er zijn tegelijkertijd tekortkomingen, waardoor het ons moeilijk valt de tekst te onderschrijven.
Ik ben het eens met de heer Vankrunkelsven dat het voorstel aanleiding geeft tot een maatschappelijke discussie. In vergelijking met grote Europese landen, zoals Duitsland en Frankrijk, is de maatschappelijke belangstelling voor deze problematiek in ons land evenwel beperkt. In kleine landen zoals het onze is er slechts een heel kleine kritische massa die zich om dergelijke onderwerpen bekommert. In absolute cijfers gezien, is het aantal mensen van een groot land dat bij deze problematiek betrokken is, logischerwijze groter.
In de conventie tot bescherming van de rechten van de mens en de menselijke waardigheid is de ethische norm de minimumnorm. Een dergelijke norm is een waarborg tegen willekeur. Tot mijn spijt stel ik vast dat het voorstel op essentiële punten niet overeenstemt met de conventie. De Belgische regering zal bijgevolg niet in staat zijn de conventie te ondertekenen of te ratificeren.
De conventie omvat een aantal bepalingen in verband met de bescherming van embryo's en geeft aan welke artikelen een reserve toelaten en welke niet.
Zoals uit het debat is gebleken, is er met betrekking tot artikel 14, dat de geslachtskeuze behandelt, geen reserve mogelijk. De bepaling die artikel 14 van de conventie niet in acht neemt, is niet vatbaar voor clausulering. Artikel 14 wordt aangehaald in artikel 26.
Vandaag kan er inderdaad over dit onderwerp worden gediscussieerd. De vorige regering heeft zelfs niet deelgenomen aan de discussie over de conventie en heeft nooit een inhoudelijk standpunt ingenomen.
Dat wijst erop dat men fundamenteel verdeeld was om zelfs aan de discussie over de Conventie deel te nemen.
Het eerste argument dat ik jarenlang bij herhaling heb moeten aanhoren, was dat de regering deze Conventie niet kon ondertekenen omdat er geen specifieke wetgeving was en omdat artikel 36 van de Conventie bepaalt dat er maar voorbehoud kan gemaakt worden, in verband met het artikel dat aan de orde is, namelijk over het onderzoek van een embryo in vitro, indien er een specifieke wetgeving is. Welnu, dat is naar mijn oordeel onjuist. In artikel 36 betreffende het voorbehoud staat klaar en duidelijk dat iedere staat en de Europese Unie bij de ondertekening van de Conventie of bij de ratificatie een voorbehoud kan maken in verband met bepaalde bijzondere bepalingen van de Conventie, in de mate dat het ertoe strekt te wijzen op een wet die van toepassing is en die niet conform is met de Conventie. Van twee zaken één: ofwel is er een wet die conform is met artikel 18 en dan kan men het zeker ondertekenen, ofwel is er een wet die niet conform is met artikel 18 en dan kan men voorbehoud maken. Zo eenvoudig is het. Men zegt voortdurend: er is geen wet. Er zijn wetten over personen en over zaken. De interpretatievraag is: is een embryo een zaak of is dat iets anders dan een zaak? Zodra het iets anders is dan een zaak, zijn er allerlei gevolgen. Ik ben het ermee eens dat er geen specifiek statuut is voor het embryo. Maar er zijn altijd algemene beginselen. Men kon het verdrag dus hoe dan ook ondertekenen, daargelaten dat men altijd nog bij de ratificatie voorbehoud kon maken.
M. Philippe Mahoux (PS). - Nous le savons. Nous le savions déjà lors de la précédente législature. La prudence nous imposait de mettre des réserves avant signature parce qu'on sait ce que sont les processus de ratification, dans les parlements, de traités et de conventions qui ont été signées par le gouvernement.
Quand nous examinons une convention ou un traité signé par le gouvernement, le pouvoir du parlement est extrêmement limité. Je le déplore. Nous connaissons donc la différence entre signature et ratification et nous étions conscients des réserves qu'il fallait formuler. C'est donc par prudence que nous avions dit que, s'il fallait émettre des réserves, il fallait le faire avant la signature.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - In vorige discussies tijdens deze legislatuur heeft de regering altijd beweerd dat ze dit niet kon ondertekenen omdat er geen wet was. Dat is het enige wat ik wou zeggen. Ik wou gewoon aanduiden dat het geen argument was om de Conventie al dan niet te ondertekenen. Of men ze dan tekent of niet tekent is nog een andere vraag.
Ik onderzoek enkel de waarde van de argumenten. Men kon het, zoals vele andere landen, ondertekenen. Ik geef het voorbeeld van het genocideverdrag van 1952, dat we pas in de jaren negentig geratificeerd hebben. Als men een wet gaat goedkeuren, stelt zich hoe dan ook eerst de vraag of die wet beantwoordt aan de Conventie, zodat men de Conventie zonder voorbehoud kan tekenen. De tweede vraag is of die wet u toelaat de Conventie met voorbehoud te tekenen. Mijn antwoord op die twee vragen is negatief. Dat is mijn groot bezwaar. Mijn eerste bezwaar is dat het duidelijk is dat bepalingen die voorkomen in de Conventie niet worden gerespecteerd. Ik heb al over de geslachtskeuze in artikel 18 gesproken. Daar is geen voorbehoud over mogelijk. Ten tweede, wat het onderzoek betreft, spreekt de Conventie enkel over embryo's in vitro, maar over geen enkele andere situatie. Derhalve is de vraag of het toepassingsgebied van deze wet, dat duidelijk ruimer is, zelfs met een voorbehoud onder de Conventie kan gebracht worden. De algemene regel is dat je om allerlei redenen met het embryo geen handelingen van onderzoek kunt stellen. Maar er zijn uitzonderingen die in voorkomend geval kunnen gemaakt worden in een specifieke wet.
De wet beantwoordt niet aan de vereisten van de Conventie om vier fundamentele redenen.
De heer Patrik Vankrunkelsven (VU-ID). - Geslachtskeuze met het oog op het voorkomen van geslachtsgebonden ziekten gebeurt overal.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - Die uitzondering staat in artikel 14.
De heer Patrik Vankrunkelsven (VU-ID). - In dat opzicht wijkt onze wet toch niet af van de Conventie.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - Is artikel 14 van de Conventie letterlijk overgenomen?
De heer Patrik Vankrunkelsven (VU-ID). - Neen, niet letterlijk, maar de geest...
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - Als men niet mag afwijken van de tekst van de Conventie, waarom wijkt men er dan van af? Waarom gebruikt men dan een andere tekst? Als de tekst van de Conventie wordt overgenomen, kan er geen enkel misverstand bestaan.
M. Philippe Mahoux (PS). - Mais la question est posée. Ce n'est pas exactement le même terme. Le problème est de savoir s'il y a une différence significative. C'est donc un problème d'interprétation, évidemment, et c'est la raison d'être des juristes en droit international.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - Neen, ik stel ook geen diagnoses van zieken. De interpretatie verschilt niet in functie van de nationale rechtsleer. Het kenmerk van de interpretatie van de conventie is precies de juridische minimumstandaard waarvan de authentieke interpretatie op één wijze dient te gebeuren. Vanzelfsprekend kunnen over dezelfde tekst verschillende standpunten naar voren worden gebracht. Maar zeggen dat men een andere tekst gebruikt, die dezelfde is van die van artikel 14, terwijl men de tekst van artikel 14 niet in de wet opneemt, betekent voor een jurist dat men een andere betekenis daaraan geeft. Indien een jurist een regel van de conventie overneemt, neemt hij dezelfde woorden over. Anders heeft hij een argument om te zeggen dat de regel die voorkomt in de wet, een andere regel is. Dat is het eerste uitgangspunt van de interpretatie van de norm. Als de wetgever andere bewoordingen gebruikt, heeft dat een bepaalde reden.
Ik wil nu aantonen waarom de wet op vier fundamentele punten niet met de minimale vereisten van de conventie overeenstemt.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Ik ken de letterlijke tekst van de conventie niet. Ik weet alleen dat de voorliggende tekst van het voorstel gewijzigd werd om rekening te houden met wetenschappelijke evolutie. Geslachtskeuze is nu mogelijk door middel van een techniek die één jaar geleden nog niet bestond en waarvan in 1997 bij de totstandkoming van de conventie, dus ook nog geen sprake was.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - De evolutie van de wetenschap is niet relevant voor het bestaan van een wet. In een rechtstaat komt een norm tot stand, wordt hij gewijzigd of afgeschaft overeenkomstig bepaalde procedures. De evolutie van de tijd kan wel de interpretatie van de rechterlijke macht beïnvloeden. De Europese conventies zijn levende instrumenten. Ze worden dynamisch geïnterpreteerd, maar altijd met respect voor de rule of law. Voor mij primeert de wetenschap niet op de rechtstaat. Het idee van de rechtstaat is even essentieel voor de democratie als verkiezingen. In een rechtstaat primeert niets op de regels, tenzij de noodtoestand.
De ontwikkeling van de wetenschap is positief natuurlijk. Bepaalde wetenschapsbeoefenaars vertonen echter neigingen die me doen denken aan de Űbermensch van Nietzsche: alles is maakbaar, alles is mogelijk.
Ten eerste is de formule van uitzondering of van toelating inzake het onderzoek op overtallige embryo's en inzake de aanmaak van embryo's veel te ruim en er worden geen keuzes gemaakt. Het wetsvoorstel is in feite een procedureel voorstel. Het steunt op het primaat van het wetenschappelijk onderzoek dat niet meer aan een andere toetsing wordt onderworpen. Het principe van de vrijheid van wetenschappelijk onderzoek wordt door een deel van de meerderheid verdedigd. Er moet een procedure worden gevolgd, maar in de wet worden geen inhoudelijke keuzes gemaakt.
Zo staat er dat het onderzoek op overtallige embryo's mogelijk is, ook voor het voorkomen of behandelen van ziekten. De definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie is zo ruim dat we allen ziek zijn. Dit heeft de tewerkstelling in de medische sector trouwens bevorderd. Bijgevolg geldt voor het wetenschappelijk onderzoek een blanco norm; het is een norm, maar je kan er alles onder verstaan.
Verschillende bepalingen van de Europese Conventie vragen om de effectieve en de adequate bescherming van het embryo, effectieve sancties enzovoort. Het wetsvoorstel biedt een procedurele regelgeving, maar geen effectieve of adequate bescherming.
Hetzelfde geldt voor de aanmaak van embryo's. Het toepassingsgebied is veel te breed: het gaat verder dan de voortplantings- en erfelijkheidsproblematiek. Dit is mijn tweede bezwaar.
Ten derde staan in het wetsvoorstel juridisch gesproken twee soorten bepalingen. Sommige bepalingen zijn eigen aan een wet. Zo bepaalt artikel 13 dat er strafsancties zijn op handelingen verboden bij de artikelen 3,5º, 4, 5 en 6. De andere bepalingen hebben weliswaar de vorm van een wet, maar het gaat om soft law. Er is immers niet in sancties voorzien. De werking van de commissies is administratief geregeld. Het gaat slechts om instructies. De tekst voldoet niet aan het juridische niveau dat in de Conventie wordt geëist.
Een zeer eigenaardig punt is de wijze waarop de onderzoeken in eerste aanleg op plaatselijk niveau of in beroep door de Federale Commissie worden goedgekeurd of verworpen. Voor een goedkeuring is de instemming van één derde van de leden vereist, voor een verwerping is de instemming van twee derde van de leden vereist. Stel u voor dat dit systeem in de Senaat wordt toegepast. Het zal duidelijk niet om een echte wet gaan. De sancties kunnen niet efficiënt of adequaat zijn.
Natuurlijk zijn in bepaalde omstandigheden bijzondere meerderheden vereist. Voor de gewone besluitvorming moet echter worden uitgegaan van de gewone meerderheid.
Dat is het algemeen rechtsbeginsel voor de besluitvorming van beraadslagende vergaderingen. Bepalen dat een onderzoek wordt toegestaan met één derde van de stemmen en alleen met twee derde van de stemmen kan worden tegengehouden, vormt duidelijk geen adequate en efficiënte bescherming van het embryo. Een dergelijke formule vindt geen steun in een andere regeling in ons land en is praktisch onhoudbaar, ook omdat de wet geen inhoudelijk criteria geeft. Door deze interpretatieruimte kunnen in de verschillende centra de meest uiteenlopende opvattingen bestaan en zal er dus geen eenvormigheid zijn. Behalve voor de echt uitzonderlijke gevallen die tot de verbeelding spreken, zal de bescherming te zwak zijn.
Ten vierde beantwoordt de tekst ook niet aan de vereisten van de conventie, en dit is niet met een voorbehoud op te lossen, omdat er institutioneel geen enkel verband wordt gelegd tussen het van kracht worden van deze wet en de ondertekening of de ratificatie van de conventie. Er is enkel een verband met het koninklijk besluit dat de materiële vergoedingen voor de werking van de commissies regelt. Leg dan toch die institutionele band met de belangrijkste Europese conventie die men zovele jaren beweerde niet te kunnen ondertekenen omdat er geen wet was.
De Raad van State heeft er in zijn advies reeds op gewezen dat op meerdere artikelen reserves moeten worden aangebracht, maar voorbehoud met een algemeen karakter is niet toegestaan. Een voorbehoud moet binnen de filosofie van de wettekst blijven. Het is niet mogelijk alle artikelen waartegen voorbehoud mogelijk is, gewoon buiten werking te stellen. Dat is geen voorbehoud. Voorbehoud is het bepalen van modaliteiten voor het toepassen van bepaalde beginselen, zoals bijvoorbeeld voor de artikelen 18, 23 en 25 van de conventie inzake de juridische sancties.
Tot mijn spijt moet ik dus vaststellen dat de tekst weliswaar bepaalde verdiensten heeft, maar toch onder de Europese minimumstandaard blijft.
M. Philippe Mahoux (PS). - Ce n'est pas que nous ne pouvions pas signer la convention, c'est que nous ne voulions pas qu'on la signe si cette signature était une entrave aux perspectives de recherches scientifiques, particulièrement sur les embryons in vitro.
Par rapport à une réflexion de M. Vandenberghe, ce texte n'est ni positiviste ni néopositiviste et encore moins scientiste. C'est un texte qui a une volonté et un contenu résolument humanistes.
De heer Jan Remans (VLD), rapporteur. - De conventie is geen wet, maar zorgt ervoor dat bij wet uitzonderingsmaatregelen kunnen worden getroffen. Ook in de Universele Verklaring inzake het Menselijk Genoom, stelde de Algemene Conferentie van UNESCO de menselijke waardigheid als basis voor de regelgeving. De conventie van de Raad van Europa gebruikt eveneens de term `menselijke waardigheid'.
Er wordt krampachtig vastgehouden aan de `menselijke waardigheid', maar nergens wordt een definitie van dit concept gegeven, ook niet in de voorbereidende teksten. Ik verwijs naar de septembereditie van het Rechtskundig Weekblad van de Universiteit Antwerpen. Daarin staat dat het juridische gebruik van de term `menselijke waardigheid' verkeerd is omdat een genetische identiteit niet mag en niet kan worden verward met de persoonlijke identiteit. Een mens, de persoonlijke identiteit, is meer dan de genen. Het is dus verkeerd de menselijke waardigheid te herleiden tot de genen alleen.
Noch in de Universele Verklaring van de Rechten van de mens, noch in de Conventie wordt uitgelegd waarom het verbod op menselijk reproductief kloneren uit de menselijke vrijheid stamt bij een natuurlijke geslachtelijke voortplanting. Is er een verband tussen de biologische gegevens van die geslachtelijke voortplanting en het politiek begrip van vrijheid?
Ik vraag me af of de heer Vandenberghe de toespraken leest van de rectoren van de Katholieke Universiteit Leuven. Misschien kan hij de openingstoespraak van wijlen rector Piet De Somer voor het academiejaar 1970, `Academische Vrijheid', zijn toespraak `Universiteit en Kerk' ter gelegenheid van het bezoek van de paus, of het artikel in De Standaard van 3 februari 1999 van rector Oosterlinck er even op naslaan.
M. Philippe Monfils (MR). - M. Vandenberghe a parlé du Conseil d'État. Il faudrait quand même se rappeler ce qu'a dit le Conseil d'État.
Il a d'abord constaté qu'il y avait nécessité d'appliquer deux réserves : la constitution d'embryons aux fins de recherche, d'une part, et la thérapie génique germinale, d'autre part. C'est clairement indiqué aux pages 6 et 7 de l'avis du Conseil d'État.
Cela ne change rien. Nous l'avons dit, le Conseil d'État le répète, il n'a pas constaté qu'il fallait faire des réserves ailleurs. On peut en effet disserter à l'infini sur la notion de maladie grave. Nous n'allons pas revenir là-dessus, nous en avons déjà parlé.
En ce qui concerne les sanctions, monsieur Vandenberghe, le Conseil d'État a aussi clairement expliqué les choses.
Il dit d'ailleurs : le fait que le législateur prévoie une protection des embryons ne signifie pas en soi qu'il doive concrétiser cette protection pour tous les aspects sous forme de disposition pénale. Au contraire, le législateur dispose, en principe, d'une marge d'appréciation. En l'occurrence l'article 25 de la Convention européenne sur la biomédecine dit que des sanctions appropriées doivent être prévues. Le Conseil d'État examine, à la lumière de cette disposition, les articles 3 et 8, si le fait de ne pas avoir pris de sanction pénale est une notion appropriée. Il conclut par la positive. En effet, il dit notamment que les auteurs ont manifestement voulu réserver à la commission l'exercice du contrôle du respect des dispositions des articles 3 et 8. La sanction est l'arrêt de la recherche, la commission constatant qu'elle est menée en contradiction des dispositions de la loi. Cette mesure peut être considérée comme étant une sanction appropriée.
Il est inexact de dire que nous devons coller des mois de prison dans toutes les dispositions. Le Conseil d'État constate bien qu'il y a, d'une part, des sanctions pénales et, d'autre part, que nous avons choisi un autre type de sanction qui, fondamentalement, est l'arrêt ou l'interruption de la recherche. Il considère - parce qu'il a vu le problème, monsieur Vandenberghe - qu'il s'agit d'une sanction appropriée ainsi que le demande la Convention européenne de biomédecine dans son article 25.
Dans la mesure où l'on peut faire des réserves, il n'y a pas d'objection à cet égard. En ce qui nous concerne, nous restons toujours dans la même épure : oui nous votons la loi, oui il faut faire des réserves, oui nous les ferons et oui, à partir de ce moment, les dispositions entreront en vigueur.
Je pourrais vous dire que les dispositions concernant les incapables et les organes transplantés sont nettement en retrait par rapport à toute la législation belge qui existe déjà depuis de nombreuses années.
En ce qui me concerne, je n'ai pas de craintes à avoir par rapport aux dispositions de la Convention sur la biomédecine, mais j'ai le sentiment que, dans une convention internationale, il est clair que, pour l'interprétation des adjectifs et des épithètes, chacun des pays a son analyse propre à cet égard.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - De menselijke waardigheid wordt in de internationale literatuur uitvoerig besproken. Degenen die een opleiding exacte wetenschappen hebben gekregen vragen altijd definities. Het Romeinse recht ging er al vanuit dat definities gevaarlijk kunnen zijn. Kwalitatieve begrippen vereisen een appreciatie vanuit een context. Zeggen dat het juridische begrip `menselijke waardigheid' niet hanteerbaar is, houdt een gevaarlijke evolutie in. Wat zal de volgende stap zijn?
De vrijheid van wetenschappelijk onderzoek wordt door de conventie zeker niet ondergraven. Ze is ook niet in strijd met de toespraken van de rectoren De Somer en Oosterlinck.
De sancties moeten in hun geheel worden beschouwd. Ik heb nooit beweerd dat er voor elke bepaling een strafwet moet zijn. De vraag is of de sancties in hun geheel efficiënt kunnen zijn. De heer Vankrunkelsven zei het al, de mechanismen zijn zo opgevat dat de sancties theoretisch zijn en niet effectief.
Het verband met de conventie moet hoe dan ook institutioneel zijn. De regering schittert door haar afwezigheid. We hebben dus geen bindende verklaring gekregen.
M. Philippe Mahoux (PS). - Si le gouvernement n'est pas présent, c'est précisément parce qu'il fait confiance à la qualité de nos travaux et à notre aptitude à les mener sans lui ! (Sourires) C'est la réponse du berger à la bergère. Elle aurait été inverse si la majorité et l'opposition avaient été différentes !
Les sanctions appliquées à l'encontre des chercheurs sont bien plus importantes que des sanctions pénales. L'objectif de la sanction est-il de punir ou d'empêcher que le délit soit commis ? Pour un chercheur, une interdiction d'effectuer des recherches pendant une certaine période est une sanction très importante. Archimède disait déjà aux Romains, à Syracuse : « Tue-moi mais ne tue pas cela », en montrant sa découverte. Son invention lui paraissait plus importante que sa propre vie.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - Ik betreur dat men mijn argumentatie niet begrijpt of niet wil begrijpen. Ik heb het niet over die sanctie, maar over het goed- of afkeuren van het onderzoek dat als waarborg dient voor de ernst van het onderzoek. Nu is dat aan een dusdanige meerderheid gekoppeld dat in feite niets moet worden gedaan om een onderzoek te bekomen. Er is geen reden voor een sanctie, omdat het mechanisme niet operationeel is. Dat is een totaal andere visie.
Mme Nathalie de T' Serclaes (MR). - Je constate qu'il y avait davantage de monde en séance lors de l'examen de la proposition de MM. Monfils et Happart sur Francorchamps, proposition qui a déchaîné les passions, que pour la question extrêmement importante de la recherche sur les embryons in vitro qui a fait l'objet de nombreuses discussions dans des forums internationaux, comme l'a souligné M. Vandenberghe.
M. Paul Galand (ECOLO). - Bien vu !
Mme Nathalie de T' Serclaes (MR). - Ce doit être une question de priorité. Probablement la grandeur du Sénat tient-elle à ce type de discussions.
Je veux d'emblée me réjouir que nous légiférons enfin pour donner un cadre à la recherche sur les embryons in vitro. Jusqu'à présent, les discussions menées depuis des années n'avaient pas abouti et notre pays n'est certainement pas en avance en la matière.
Sous la législature précédente, le gouvernement avait été bloqué par un projet qui n'avait pu être mené à terme. Diverses propositions ont été déposées dans notre assemblée. Selon moi, le fait d'avoir pu élaborer un texte après des mois de travail pour le présenter aujourd'hui en séance plénière constitue un plus.
Au niveau européen, les législations diffèrent d'un pays à l'autre, certains n'ayant même pas de législation. Nous n'allons pas résoudre ce problème mais j'estime que « le tourisme » qui peut exister en matière de recherche en fonction de ce qui permis dans un pays et interdit dans un autre est malsain.
Tout à l'heure, un collègue a cité l'exemple de l'Allemagne, qui interdit un certain nombre de choses mais autorise l'importation d'ovules. Cet exemple illustre à la fois ce qui est néfaste et les incohérences qui existent sur un territoire qui n'est quand même pas terriblement étendu. Cette considération générale plaide pour que les Européens continuent à discuter de ces matières, étant entendu que tout n'est pas résolu, loin s'en faut.
La recherche sur embryons est, en effet, une question essentielle pour toute société en ce qu'elle touche à la fois aux progrès de la science à visée thérapeutique et aux limites qu'il faut y apporter pour éviter les dérives. En effet, la recherche sur embryons touche au patrimoine génétique des êtres humains.
L'article 3 de la proposition soumise à notre approbation tente d'encadrer la recherche par une série de conditions précises. Il prévoit un double filtre : les commissions d'éthique locales et la commission d'éthique fédérale.
Par ailleurs, il établit une série d'interdictions. Il s'agit, en premier lieu, de l'interdiction absolue du clonage reproductif humain. Les médias évoquant fréquemment cette matière, il convenait que le législateur stipule que c'était une interdiction absolue et qu'il était attaché à ce que cette interdiction soit inscrite dans une loi.
En deuxième lieu, il n'est en aucune manière question de permettre la commercialisation des embryons.
En troisième lieu, il est interdit d'entreprendre des recherches ou des traitements à caractère eugénique ainsi que d'effectuer des recherches ou des traitements axés sur la sélection du sexe. Il ne sera donc pas permis de réaliser une sélection pour des motifs de confort, notamment parce que l'on estimerait que la famille doit être composée de filles et de garçons. À cet égard, les choses sont très claires et je pense qu'il n'y a pas la moindre équivoque, même par rapport à la convention.
Je considère donc que nous sommes en présence d'une avancée législative positive, même si elle ne règle pas tout.
Nous avons obtenu ce résultat grâce, aussi, aux discussions des années précédentes, mais il reste certainement des points à améliorer. Je pense notamment à un sujet sensible, que nous avons déjà évoqué à de multiples reprises : la création d'embryons in vitro pour la recherche. Le texte est très clair à cet égard, madame Nyssens. Il établit l'existence d'une hiérarchie dans les actes autorisés et ceux qui ne le sont pas. D'une part, l'article 3 définit les actes autorisés en ce qui concerne les embryons surnuméraires. D'autre part, l'article 4 précise d'emblée que la constitution des embryons in vitro à des fins de recherche est interdite, sauf si l'objectif ne peut être atteint par la recherche sur des embryons surnuméraires et pour autant que les conditions de la présente loi soient remplies.
Reste que l'opération nécessite le prélèvement d'ovules, lequel est tout sauf anecdotique. C'est la raison pour laquelle j'ai déposé, en commission, un amendement visant à ne permettre ce prélèvement d'ovules chez une femme que dans le cadre d'une stimulation hormonale en vue d'une grossesse. Ce problème, qui avait déjà suscité de longues discussions en commission, a également été débattu en séance plénière.
Si le texte actuel indique un souci d'informer dûment la donneuse, je ne suis pas certaine que les mesures soient suffisantes. Les femmes dotées d'un patrimoine génétique un peu particulier pourraient être incitées à faire des dons d'ovocytes. Il ne faut pas exclure ce type de situation. De même, les femmes risquent de ne pas prendre suffisamment en compte la lourdeur des traitements et les risques encourus, notamment en termes de stérilité. Un certain nombre d'amendements ont été déposés en la matière et nous verrons quel sort leur sera réservé.
La discussion que nous avons eue montre en tout cas que la plus grande vigilance s'impose. On aurait pu interdire tout don d'ovules, sauf dans le cadre d'une stimulation hormonale en vue d'une grossesse. Il serait peut-être imprudent d'aller aussi loin, mais le consentement de la femme doit, en tout cas, être éclairé, au sens où elle doit mesurer pleinement la lourdeur du traitement et les conséquences de ce prélèvement sur sa santé.
Ce n'est pas du tout anecdotique.
Comme d'autres, je m'interroge sur le rôle du Conseil consultatif de bioéthique dans ces discussions. J'avoue que je reste sur ma faim. Je trouve que ce conseil qui a mis beaucoup de temps à fonctionner ne remplit pas la fonction souhaitée. Nous avons dû attendre longtemps son avis que je juge insatisfaisant. Personnellement, j'attendais autre chose que, par exemple, quarante pages sur le statut de l'embryon. Il me semble qu'une discussion approfondie sur son travail devra être menée.
M. Philippe Mahoux (PS). - Vous n'attendez tout de même pas du Conseil consultatif de bioéthique d'être un maître à penser ?
Mme Nathalie de T' Serclaes (MR). - Pas du tout.
M. Philippe Mahoux (PS). - Par rapport à un avis qu'on leur demande, ils discutent. Certes, on ne leur en demandait pas tant sur le statut de l'embryon. Mais ils ont rendu un avis que je trouve excellent. Ils exposent les opinions du Conseil consultatif dans leur diversité, tout en essayant de reproduire ce qu'est une majorité de l'opinion. Je trouve qu'ils ont fait du bon travail.
Mme Nathalie de T' Serclaes (MR). - Les divergences d'opinion que relate le Comité consultatif peuvent aussi être constatées au sein de cette assemblée. Le Comité consultatif de bioéthique ne nous apprend rien à cet égard et je ne vois pas ce qu'il apporte de plus.
M. Philippe Mahoux (PS). - En créant ce conseil, vous et nous avons voulu qu'il représente largement l'opinion. Ne vous étonnez donc pas si les avis remis correspondent aux strates des diverses opinions qui se manifestent dans notre pays.
L'idée selon laquelle la composition de ce type de structure devrait systématiquement être figée, comme si les avis étaient strictement liés à diverses chapelles, est complètement dépassée. Maintenant, qu'il y ait des opinions différentes...
Pour ma part, j'ai été particulièrement éclairé par l'excellent avis du Conseil consultatif de bioéthique sur l'euthanasie. Quatre positions étaient exprimées et reflétaient, de manière très générale, les différentes opinions.
Mme Nathalie de T' Serclaes (MR). - Cet avis était beaucoup plus intéressant, monsieur Mahoux.
M. Philippe Mahoux (PS). - J'estime que le conseil remplit sa mission.
Certes, il ne vous donne pas la formule magique qui vous permet de vous faire une opinion, et c'est tant mieux. J'espère que ce n'est pas cela qu'il fera dans l'avenir.
M. Paul Galand (ECOLO). - Je partage l'avis de Mme de T' Serclaes.
Sur l'euthanasie, on savait qu'il y avait des avis minoritaires ; on connaissait la proportion de membres au sein du Comité de bioéthique. Il y avait deux avis très minoritaires et deux avis qui remportaient plus d'adhésion et il était important de le savoir.
Dans le cas présent, la rédaction comporte des phrases du type : « certains pensent que..., d'autres que... ». Quand on en arrive à un tel flou, il manque un éclairage. Si le conseil poursuit sur cette voie, cela ne va pas le valoriser.
Par contre, qu'il faille dépasser les chapelles traditionnelles, je suis totalement d'accord.
M. Philippe Mahoux (PS). - Vous avez besoin d'un magistère...
M. Paul Galand (ECOLO). - Pas du tout ; on veut savoir. Chaque fois que l'on n'est pas de votre avis, vous adoptez cette attitude, monsieur Mahoux.
S'il y a un Conseil de bioéthique, il est intéressant de savoir qu'un tiers des membres a telle opinion et deux tiers, telle autre. La France, pays qui a une véritable tradition pluraliste, nous en donne l'exemple. Nous avons reçu ici le président du comité de bioéthique. Cet homme est un protestant et ne s'en cache pas. Ce comité, qui a une composition pluraliste, parvient à exprimer un avis quasi unanime sur l'euthanasie.
M. Philippe Mahoux (PS). - Un avis intraduisible en loi.
M. Paul Galand (ECOLO). - Ce n'est pas vrai !
M. Philippe Mahoux (PS). - Les avis du Conseil consultatif français, dans tous les domaines, sont intraduisibles sur en termes législatifs.
M. Paul Galand (ECOLO). - L'avis du Comité de bioéthique belge est-il traduisible en loi ? Avez-vous besoin d'un comité qui vous dise quel chemin vous devez suivre ? Non, le comité nous éclaire. En l'occurrence, en disant seulement que certains pensent ceci et d'autres cela, sans indiquer les proportions que cela représente entre les différents avis. Un élément important d'appréciation nous manque, me semble-t-il.
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Premièrement, j'estime que ce comité doit continuer à exister. Or, pour cela, la première condition est qu'il dispose de délais pour rendre des avis. Le pire serait que la prochaine fois, l'avis arrive après le vote. Pour préserver la légitimité et le rôle de ce comité, il faut absolument veiller à une meilleure articulation au niveau du temps entre les travaux du législateur et ceux du comité consultatif de bioéthique, sinon, à la limite, la commission prendra la place du comité.
Deuxièmement, les fonctions sont différentes. M. Mahoux a raison de dire que nous sommes ici pour faire du droit, pour traduire en lois des choix politiques. Le Comité consultatif de bioéthique n'a évidemment pas pour rôle de faire une loi mais de mener une réflexion éthique qui, par définition, est plurielle. Dans la matière dont nous parlons, quand on a un minimum de culture et de connaissances, on voit bien que le comité reflète toutes les questions qui se posent au genre humain, indépendamment de chapelles précises.
En ce qui concerne le présent avis, le comité a vraisemblablement manqué de temps. On a l'impression que les quarante premières pages ont été écrites par une, deux ou maximum trois personnes, qui ont fait montre de beaucoup d'envergure et de dynamisme dans un aspect très anthropologique, psychanalytique et philosophique, tandis que les dernières pages semblent être le fruit d'une réflexion trop rapide. Je ne crois pas qu'un comité d'avis puisse arriver à un consensus, ce n'est d'ailleurs pas son rôle.
M. Philippe Monfils (MR). - Je suis plein d'admiration pour M. Galand qui a dit que tout cela, il le savait déjà. Le petit parlementaire terre à terre que je suis vous avoue avoir lu les quarante pages de l'avis avec admiration. Je n'aurais pas été capable de rédiger un tel texte. Tant mieux s'il y a ici des philosophes qui veulent prendre la place des membres du comité de bioéthique.
Je voudrais faire deux remarques. La première est que si ce comité a donné un avis sur le statut de l'embryon, c'est qu'on le lui a demandé. Ce n'est pas moi qui ai fait la liste des questions que les membres de ce comité devaient examiner. D'autres ici l'ont fait, d'autres qui devraient se rappeler de la page pleine de questions sur lesquelles ils ont demandé l'avis du comité. Ce dernier a commencé par le premier point, le statut de l'embryon. Je connais la note, je l'ai vue, et j'ai été effaré. On aurait pu agir autrement, on aurait pu poser d'autres questions. Le comité a commencé par le statut de l'embryon, point final. Aussi, ne reprochez pas au comité de s'être lancé dans une discussion philosophique à ce sujet alors que vous avez demandé ce genre de chose !
Deuxièmement, je constate que maintenant que le comité ne semble pas satisfaisant, on voudrait le changer. Nous avons tous été d'accord pour dire que c'était bien que ce comité nous donne les positions de chacun et les conséquences de chacune de ces positions. Cette manière de procéder est bien meilleure que celle du comité français à propos duquel on parle de consensus. Mais quel consensus, je vous le demande. J'ai entendu les membres du comité français au Conseil de l'Europe, il y a trois semaines, à propos de l'euthanasie. Des médecins m'ont dit que c'était épouvantable, que c'était un terrorisme des grands maîtres. On décide de quelque chose, on impose la chape de plomb, et on est prié d'exécuter ce que dit le Comité bioéthique français. Cela ne marche ainsi pas chez nous, au contraire, et c'est à l'honneur du Comité belge. En fait, ce que vous lui reprochez maintenant, c'est qu'il n'ait pas votre caution. Et cela gêne. Le comité joue son rôle et nous devons jouer le nôtre, totalement. Évidemment, ce serait bien mieux si le comité avait dit : je n'aime pas cette proposition, je suis contre la thérapie germinale, pour le somatique, contre la constitution d'embryons pour la recherche... Malheureusement, ce n'est pas ce que dit le comité, et je pense qu'il ne le dira jamais. Si un jour il dit cela, il faudra s'interroger sur le sens et l'utilité du Comité consultatif de bioéthique.
M. Philippe Mahoux (PS). - Je préfère plaider pour une augmentation des moyens du Comité consultatif de bioéthique plutôt que tenter de lui couper les ailes et le critiquer.
M. Paul Galand (ECOLO). - Nous sommes d'accord sur ce point.
Mme Nathalie de T' Serclaes (MR). - Je suis entièrement la suggestion de M. Mahoux, car le conseil aura ainsi la possibilité de travailler. Nous ferons ensuite usage de son avis comme nous l'entendrons.
Une réflexion doit être menée. Ce qui s'est passé au sujet de cette proposition de loi doit nous amener à nous interroger sur les moyens dont il dispose. Sortons des chapelles dans lesquelles nous restons enfermés depuis de nombreuses années.
Dans des domaines aussi délicats, même si des sensibilités différentes subsistent, il doit être possible de s'accorder sur un certain nombre de lignes directrices importantes permettant d'encadrer la recherche sur embryon dans notre pays, ce qui n'a pas été possible jusqu'à présent. Nous savons ce qui est réalisable et ce qui ne l'est pas dans une assemblée parlementaire.
C'est une proposition de loi et non un projet de gouvernement. Je ne suis d'ailleurs pas mécontente que le gouvernement ne soit pas présent. Cela montre que le parlement est adulte et capable de trancher, ce qu'il a fait en commission où les discussions ont été positives.
Certes, tout n'est pas résolu, et j'ai personnellement encore un certain nombre de questions et d'interrogations sur ce qu'il est bon d'encadrer et ce qui doit subsister des avancées scientifiques qu'il ne faut pas corseter à n'importe quel prix et uniquement pour des raisons idéologiques.
Cette matière est extrêmement délicate parce qu'elle concerne le patrimoine génétique des êtres humains. L'embryon est un patrimoine génétique important. Il est donc normal que ce sujet suscite de nombreuses interrogations.
Un certain nombre de questions abordées en cette enceinte, qui ne pouvaient être résolues dans le cadre de la présente discussion, pourront l'être dans le futur, mais il faut laisser du temps au temps et le débat mûrir tant dans la société civile, qu'au plan de la recherche et des médecins et à l'échelon politique.
Cette proposition ne met bien entendu pas fin aux discussions autour de ce type de recherche. C'est une première avancée qui, à mes yeux, a le mérite d'exister. Si on ne fait rien, toutes les dérives sont possibles. La présente proposition donne des lignes directrices de base qui sont intéressantes et importantes dans une société démocratique comme la nôtre.
-La discussion générale est close.
Mme la présidente. - Nous poursuivrons nos travaux ce soir à 21 h 45.
(La séance est levée à 21 h 10.)