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De heer Patrik Vankrunkelsven (VU-ID). - Ik ben niet gelukkig met de manier waarop dit wetsvoorstel over de palliatieve zorg tot stand is gekomen. Het was immers een pendant van het voorstel over euthanasie en kwam onder druk tot stand.
Als arts ben ik ervan overtuigd dat palliatieve zorg heel vaak noodzakelijk is en beter is dan therapeutische hardnekkigheid. Nochtans heb ik er ook ambigue gevoelens over. Mensen lijken soms te denken dat palliatieve zorg zoiets is als het stopzetten van elke therapeutische ingreep. Vergevorderde vormen van kanker zijn soms het meest geholpen met radiotherapie die in bepaalde gevallen op spectaculaire wijze de pijn kan verlichten. Palliatieve geneeskunde is dus iets anders van palliatieve zorg, een zorg waartoe we niet te snel mogen besluiten.
Palliatieve geneeskunde en zorg mogen niet op zich worden beschouwd. Elke arts moet bij elke zieke aan palliatie denken. Een geïsoleerd wetsvoorstel rond palliatieve zorg is dan ook niet op zijn plaats. Ik zag palliatie liever gekaderd in een wet op de patiëntenrechten.
Een eerste kritiek op het voorstel sluit aan bij de kritiek van de Raad van State die wijst op grote slordigheden. Ik zou dan ook wensen dat het voorstel vandaag niet wordt goedgekeurd en dat we ons in alle rust opnieuw over het probleem buigen. De slordige tekst bewijst nog eens dat het voorstel louter als tegengewicht voor het voorstel over euthanasie is tot stand gekomen en te weinig aandacht heeft gekregen.
Ik heb ook inhoudelijke kritiek. Het wetsvoorstel overschrijdt de bevoegdheidsverdeling die in ons land in de bijzondere wet is vastgelegd en waarin duidelijk staat dat de palliatieve zorg grotendeels een bevoegdheid van de gemeenschappen is. Het wetsvoorstel houdt daarmee geen rekening. Meer nog, het geeft de Koning en dus de federale regering de volledige vrijheid om de palliatieve zorg te organiseren. Dit goedkeuren lijkt me voor de Senaat, die precies moet toekijken op de bevoegdheidsverdeling, een ongeoorloofde handeling.
Het voorstel kan als achterpoortje worden gebruikt door artsen die op een onzorgvuldige manier euthanasie gepleegd hebben. Het laat hen toe te zeggen dat ze geen euthanasie hebben gepleegd, maar alleen een ver doorgedreven palliatieve zorg te hebben toegepast en dat de patiënt tengevolge van de verdoving is overleden. De kritiek van de Raad van State is fundamenteel en we moeten ons daarover bezinnen.
We moeten niet de illusie koesteren met dit voorstel de palliatieve zorg in België te kunnen verbeteren. De palliatieve zorg in ons land is een van de best uitgebouwde in West-Europa. Het enige wat ontbreekt zijn voldoende middelen om deze zorg uit te breiden en te verbeteren. Daartoe zijn resoluties of druk op de regering beter geschikt. Dit voorstel maakt de middelen voor palliatieve zorg niet afdwingbaar.
Het wetsvoorstel betreffende de palliatieve zorg is een slag in het water. Het is niet wenselijk over een bepaald deelgebied van de volksgezondheid een aparte wet te maken, zoals ik ook een aparte wet over een goede opvang bij abortus of over adoptie afkeur. Het gaat om fundamentele rechten die op een andere manier moeten worden gewaarborgd.
Ik pleit dan ook voor de totstandkoming op korte termijn van een geïntegreerde wet op de patiëntenrechten. Ikzelf en enkele collega's senatoren hebben daarover een wetsvoorstel ingediend dat spijtig genoeg nooit werd besproken. Ik stel voor goed na te denken over de opportuniteit van dit voorstel en de voorkeur te geven aan een wet op patiëntenrechten waarin ook het recht op palliatieve zorg is opgenomen.
Mevrouw Jeannine Leduc (VLD). - Oorspronkelijk heeft de VLD een resolutie betreffende palliatieve zorg ingediend omdat we beseffen dat ook de gemeenschappen bevoegd zijn. We hebben uiteindelijk een wetsvoorstel ingediend omdat we het signaal wilden geven dat een wet betreffende de palliatieve zorg voor ons even belangrijk is als een wet betreffende de euthanasie.
Geen enkel wetsontwerp is volmaakt.
We willen het wetsvoorstel betreffende de euthanasie en dit betreffende de palliatieve zorg tegelijkertijd in stemming brengen om het signaal te geven dat niemand de meerderheid kan verwijten zich alleen maar op het recht op euthanasie te hebben gefocust en onvoldoende betekenis te hebben gehecht aan palliatieve zorg.
De heer Patrik Vankrunkelsven (VU-ID). - De reactie van mevrouw Leduc bevestigt mijn woorden grotendeels. Ze legt er immers de nadruk op dat de wetgeving betreffende de palliatieve zorg vooral een signaalfunctie heeft.
Wetgevend werk is evenwel niet bedoeld om signalen te geven. Hadden de meerderheidspartijen de bevolking een signaal willen geven, hadden ze het krediet voor palliatieve zorg fors moeten optrekken. Snel een aparte wet in elkaar boksen om een signaal te geven is volgens mij een slechte manier van werken.
Mevrouw Jeannine Leduc (VLD). - Men kan toch bezwaarlijk over snel werken spreken, vermits we er twee jaar over gedaan hebben. Waarom heeft men er de vorige jaren trouwens zo weinig aan gedaan?
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - De heer Vankrunkelsven merkt terecht op dat we misschien meer kredieten hadden moeten vragen.
Het krediet voor palliatieve zorg bedroeg in het verleden 1,4 miljard. Momenteel bedraagt het 1,7 miljard meer, of in totaal 3,1 miljard. Of die 1,7 miljard meer het gevolg is van ons werk, weet ik niet, maar de discussie die we hieromtrent hebben gevoerd, zal er alleszins wel een rol in hebben gespeeld.
De regering heeft ons in snelheid genomen. Voor eenmaal is ze sneller geweest dan het wetgevend werk dat in de Senaat wordt verricht.
De heer Patrik Vankrunkelsven (VU-ID). - Als dat het resultaat is, hoeven we de wet niet meer in stemming te brengen en kunnen we nu beter stoppen.
De heer Jan Remans (VLD), corapporteur. - Pallium verwijst naar het witte doek dat over een overledene wordt gelegd. Palliatie verwijst naar de actieve, integrale zorg voor de patiënt met de dood voor ogen.
Natuurlijk wil ieder mens leven, maar velen geraken van de wijs door de dreiging van ziekte. Natuurlijk willen alle mensen worden behandeld, in ieder geval zolang er nog iets te behandelen valt.
Het is volkomen begrijpelijk dat ook een zware, onaangename en resultaatarme behandeling wordt geaccepteerd, maar dat betekent niet dat elke behandeling gerechtvaardigd is, ook niet als er doodsangst is.
Als de kansen op succes van een curatieve behandeling miniem zijn, zijn andere zaken belangrijk en is palliatie geboden. Het doel is niet een verlenging of verkorting van het leven, een vertraging of versnelling van het sterven. Het doel van palliatie is een verbetering van de levenskwaliteit, zoals de patiënt die zelf aanvoelt. Onderzoek naar de kwaliteit van het leven van uitbehandelde kankerpatiënten maakt overigens duidelijk dat ze nog veel kunnen genieten, ook in het aanzicht van de dood, of misschien precies in die fase. Dat is minder eigenaardig dan het lijkt. Precies in het aangezicht van de dood worden de gewoonste dingen bijzonder. Te lang doorgaan met cure, kan de patiënt zo'n ervaring ontnemen. Te lang doordrijven in care kan de patiënt zijn waardigheid ontnemen.
Het wetsvoorstel geeft de overheid de opdracht te zorgen voor coördinatie, samenhang en de verdeling van de bevoegdheden en middelen over de federale staat, de gemeenschappen en de gewesten. Het legt de bevoegde instanties een resultaatsverbintenis op door te bepalen dat de keuze van de patiënt tussen palliatieve zorg thuis of in het ziekenhuis geen financiële implicaties mag hebben. Nu draagt de patiënt zelf de meeste kosten bij palliatie thuis, terwijl bij palliatie in instellingen de kosten grotendeels voor de gemeenschappen zijn. Dit kan veranderen. Als de patiënt thuis wordt verzorgd, wint hij aan welzijn en heeft de gemeenschap een financieel voordeel. Daar constateren we een cultuurverschil tussen Vlaanderen, waar vooral de thuiszorg wordt geaccentueerd, en Wallonië met vooral residentiële zorg.
Het wetsvoorstel wil de regering aanzetten de uitbouw van instellingen en reguliere thuisorganisaties te verzorgen, de inschakeling van professionele zorgverleners te regelen en het aandeel van vrijwilligers en mantelzorgers te structureren. Het wetsvoorstel mag echter niet leiden tot een afkalving van de verantwoordelijkheid en zorgzaamheid van de eigen familie en van de naasten, vrienden en kennissen die jarenlang, in goede dagen, met de patiënt zijn opgetrokken.
We moeten het levenseinde humaniseren door de taboes rond sterven en dood weg te werken, door de mens als persoon te respecteren, door de ongeneeslijke zieke ervan bewust te maken dat hij niet aan zijn lot zal worden overgelaten, dat hij tot op het laatste deskundig en zorgzaam zal worden begeleid en desgevallend de uitgang van euthanasie mag nemen. Die drie elementen zijn de fundamenten die een mens het uitzicht op een waardig levenseinde bieden.
Palliatieve zorg is zeer waardevol, maar kan niet altijd een waardig levenseinde waarborgen, indien ook niet het recht op euthanasie wordt aanvaard. In de palliatieve zorg wordt de behandeling telkens aangepast. Pijn, extreme vermoeidheid, het gevoel van verstikking, slikproblemen, kauwproblemen, misselijkheid en braken, constipatie, diarree, gasvorming, infecties, aftakeling. De realiteit is hard. Zelfs met de beste palliatieve zorg zullen er patiënten euthanasie vragen en nodig hebben om waardig te sterven. Als een patiënt zijn toestand zinloos acht, moet hij euthanasie kunnen vragen en moet aan zijn verzoek gevolg kunnen worden gegeven.
Palliatieve zorg en euthanasie zijn dus complementair. Palliatieve zorg is de belangrijkste troef om het levenseinde te humaniseren, maar wordt door sommigen misbruikt om ten oorlog te gaan tegen euthanasie. Deze week werd zelfs nog naar Hitler verwezen. Die politieke oorlog moet stoppen.
Palliatieve geneeskunde moet niet als een afzonderlijke medische discipline blijven bestaan. In de nieuwe zorgcultuur wordt op elk moment op een respectvolle manier met de patiënt omgegaan. De patiënt staat centraal, of hij nu te genezen is of niet. Hij bepaalt wat voor hem de kwaliteit van het leven is en de zorgverlener tracht dit zo goed mogelijk in te vullen. Dat is overigens de basis van het charter van de patiëntenrechten.
De palliatieve zorg zal dus in de nieuwe zorgcultuur worden geïntegreerd. De wet betreffende de palliatieve zorg zal worden opgenomen in het charter van de patiëntenrechten.
Ook euthanasie zal geïntegreerd worden in de nieuwe zorgcultuur. De wet betreffende de euthanasie is een expressie van de vraag naar autonomie in relatie met de gemeenschap. Ze zal door ons voortdurend gecontroleerd en geëvalueerd worden. De controle- en evaluatiecommissie zal verslag uitbrengen aan het parlement. Ons werk is dus niet af.
Het euthanasiedebat gaf een dynamiek aan de open dialoog patiënt-arts en aan de palliatieve zorg. Het deed ons nadenken over de medische beslissingen bij het levenseinde. Het vestigde de aandacht op het vacuüm van wettelijke regelingen voor hulp bij zelfdoding en het bracht de psychosociale diensten onder de aandacht. De informatieplicht werd opgenomen in de code van de Orde van Geneesheren.
De cijfers over het toenemend aantal zelfdodingen bij bejaarden, onder meer door het stijgend aantal kankergevallen, tonen aan dat vele noden niet worden gelenigd.
Voldoende informatie over en beschikbaarheid van de psychosociale zorg zijn essentieel, zodat de betrokkene autonoom kan kiezen. Het doel is de patiënt te vrijwaren van externe druk die het gevolg is van sociaal-economische argumenten of van een paternalistische houding van de hulpverleners.
Als we daaraan blijven werken is het vandaag voor de Senaat een historische dag.
M. Alain Destexhe (PRL-FDF-MCC). - C'est l'après-midi des médecins : après M. Vankrunkelsven, M. Remans, puis, moi-même !
Je me contenterai de quelques brèves remarques.
Je suis tout à fait d'accord avec un point évoqué par M. Remans - on a eu l'occasion de le rappeler ce matin, au cours d'un échange avec M. Galand : aujourd'hui, il est aberrant que bon nombre de patients fassent le choix d'aller à l'hôpital non pas en raison de leur état de santé ou parce qu'ils en ont la volonté mais en raison de considérations financières. Le gouvernement doit vraiment s'atteler à résoudre ce problème, à lever cette contradiction extraordinaire : il coûte moins cher au patient d'aller à l'hôpital mais plus cher à la société ; par contre, si le patient reste chez lui, cela lui coûte plus cher mais c'est moins cher pour la société. Il est important de se pencher sur cette question mais tel n'est pas le rôle du Parlement.
Deuxièmement, comme Mme Leduc, M. Remans et d'autres, j'ai été frappé, durant les auditions, par le danger potentiel de ce que l'on a appelé « l'acharnement palliatif ». Selon moi, il est important que des soins palliatifs soient proposés systématiquement, qu'ils soient considérés comme un droit pour les patients. Cependant, ils ne peuvent devenir la seule alternative à des demandes d'interruption de la vie telles qu'elles sont faites par certains patients. Certaines auditions ont attiré notre attention sur ce danger d'acharnement palliatif.
Troisièmement, de ce point de vue, les citoyens ne sont pas égaux. Selon qu'ils arrivent dans un hôpital ou dans un autre, ils se verront proposer soit des soins palliatifs, soit l'euthanasie et dans certains cas, on ne leur demandera jamais leur avis. Cela ne tient pas seulement au type d'établissement dans lequel on se rend - catholique ou laïc. A cet égard, je puis témoigner d'une expérience personnelle : dans un hôpital public où existent des lits palliatifs répartis en fonction des nécessités, j'ai constaté que les médecins s'occupant de soins palliatifs n'avaient pas accès à certains autres départements, car un conflit violent oppose les médecins partisans de l'euthanasie aux médecins partisans des soins palliatifs. C'est une réalité au sein du corps médical.
Hier, j'ai fait part de mes critiques à l'encontre de la proposition de loi dite sur l'euthanasie.
Le fait que les deux lois soient votées simultanément aujourd'hui aurait cependant pour avantage de donner des repères plus clairs à la fois au médecin et au patient. En effet, après un tel vote, il sera évident pour le médecin d'une part, que les soins palliatifs sont un droit, ce qu'ils ne sont pas aujourd'hui, et d'autre part, que l'interruption de la vie, dite « euthanasie », sera rendue possible pour la personne qui en fait la demande. Le conflit qui existe dans l'hôpital dont je vous ai parlé, puisque les médecins n'arrivent pas à dialoguer, devrait pouvoir être résolu à partir des textes législatifs qui seront proposés.
J'ai expliqué que je n'adhère pas entièrement à ces textes mais, à partir du moment où ils seront d'application, ils s'imposeront à tous ceux qui sont concernés.
Enfin, dernier élément, je crois que le fait d'avoir surtout concentré nos débats sur l'euthanasie n'est pas anodin en termes d'impact sur le grand public. Je suis convaincu que M. Remans est excessivement optimiste quand il explique que le débat aura permis une prise de conscience au sujet des soins palliatifs. Les gens savent désormais globalement de quoi il s'agit quand nous parlons d'euthanasie mais, en revanche, je suis persuadé qu'il n'y en a guère plus de 20-25% qui connaissent les soins palliatifs. Il faudrait d'abord que l'ensemble de la population comprenne ce que ces prestations médicales représentent pour qu'elles deviennent un droit effectif.
En conclusion, je dirai que la coquille est à moitié vide car tout va désormais dépendre de ce qui sera mis derrière cette loi, ainsi que M. Vankrunkelsven l'a justement dit. Cependant, Mme De Roeck a opportunément rappelé que le gouvernement avait déjà débloqué 1,7 milliard, ce qui est loin d'être une somme négligeable. Je crois en tout cas, comme Mme Leduc et d'autres, qu'il faut voter simultanément les lois relatives à l'euthanasie et aux soins palliatifs. Agir autrement reviendrait à adresser un mauvais message à l'opinion publique.
M. Paul Galand (ECOLO), corapporteur. - Je me réjouis d'entendre des collègues appartenant à d'autres partis insister sur le droit de mourir chez soi et la nécessité d'apporter les soins palliatifs à domicile. Le consensus qui pourrait se dégager au terme de ce débat serait à ranger parmi les réalisations significatives du Sénat. Nous répondrions alors au souhait de 70% de la population tout en faisant bon usage des deniers publics.
M. Michel Barbeaux (PSC). - Je voudrais apporter à la discussion relative aux soins palliatifs quelques réflexions liées à leur financement en mettant celui-ci en perspective avec le financement général des soins de santé. L'article 2 de la proposition de loi relative aux soins palliatifs prévoit que les « dispositifs d'offre de soins palliatifs et les critères de remboursement de ces soins par la sécurité sociale doivent garantir l'égalité d'accès aux soins palliatifs de tous les patients incurables, dans l'ensemble de l'offre de soins ». Je pense que tout le monde sera d'accord avec cette affirmation. L'article 4 prévoit l'obligation pour les ministres des Affaires sociales et de la Santé publique de présenter chaque année, en même temps que leur note de politique générale, l'état d'avancement de l'amélioration de l'offre de soins palliatifs.
En septembre 2000, voici donc un peu plus d'un an, nous étions relativement satisfaits du plan du gouvernement relatif aux soins palliatifs puisque, si nous prenions en considération non seulement les crédits en matière de politique de santé mais aussi les crédits existant au sein de l'INAMI, le budget était passé de 1,5 milliard à 3 milliards. Le budget accordé aux soins palliatifs avait d'ailleurs quasiment été doublé par rapport à celui de l'année précédente.
Le mérite de ce plan, outre les moyens financiers supplémentaires qui y étaient affectés, était d'intégrer et d'encadrer les différentes formes de prise en charge des soins palliatifs, que ce soit en hôpital, au domicile, en maisons de repos et de soins ou en maisons de repos pour personnes âgées et en centres de jour. Comme on l'a dit à cette tribune, cette augmentation budgétaire était l'un des résultats des travaux réalisés par le Sénat.
Ce plan présentait cependant quelques faiblesses. Soulignons, notamment, l'insuffisance du montant de l'allocation forfaitaire mensuelle. Les estimations réalisées par des praticiens montrent que les frais encourus par les patients à domicile pouvaient s'élever jusqu'à 50.000 FB après remboursement. Une évaluation de cette mesure était prévue pour 2001.
Nous regrettions aussi le manque de moyens accordés pour le financement des soins palliatifs en maisons de repos. Les besoins des maisons de repos et de soins et des maisons de repos pour les personnes âgées sont énormes, tant en encadrement qu'en formation. Il convient donc également de donner à ces établissements les moyens nécessaires pour engager du personnel formé afin de soutenir psychologiquement les résidants et leurs familles mais, aussi et surtout, le personnel de ces MRS et MRPA. Les demandes se font de plus en plus pressantes. Selon l'étude de l'Association bruxelloise de soins palliatifs, la couverture correcte des besoins en matière de soins palliatifs dans ce secteur nécessiterait un budget supplémentaire de 1,350 milliard.
Enfin, pour pouvoir répondre à l'exigence de « développement qualitatif de soins palliatifs dans l'ensemble de l'offre de soins », d'autres fonctions, absentes du plan présenté par le gouvernement en octobre 2001, devraient être financées : l'accompagnement des familles dans le processus du deuil, l'encadrement et la formation du bénévolat d'accompagnement ou le financement de la garde de nuit.
Malgré ces « faiblesses », qui devaient être évaluées en 2001, les efforts annoncés par le gouvernement en faveur des soins palliatifs sont, en tout cas, significatifs.
Comme Mme van Kessel l'a expliqué tout à l'heure, les réalisations sont moindres et les économies aujourd'hui imposées aux maisons de repos et de soins et aux maisons de repos pour les personnes âgées leur causent de graves problèmes financiers, comme leurs responsables l'ont encore indiqué ces derniers jours.
Dans quelques jours, le parlement sera invité à examiner la note de politique générale du ministre des Affaires sociales pour le budget 2002.
Le contexte budgétaire a fortement évolué en un an, et la norme de croissance qui, en 2001, avait permis de prendre une série de nouvelles initiatives n'est malheureusement plus la même. Le budget des soins de santé est déficitaire et devient le lieu de tous les affrontements.
L'avenir du système de soins de santé est préoccupant. Face à des moyens financiers limités, certains sont tentés de poser des choix introduisant de la sélectivité dans le système. Mais quels seront les critères de sélectivité ? Les revenus, l'état de santé, l'âge ? Ces choix ne sont évidemment pas neutres sur le plan idéologique.
Le problème du coût de la santé en fin de vie illustre bien l'importance de la vigilance dont nous devons faire preuve lorsque nous optons pour tel ou tel choix de couverture des coûts liés aux frais de santé.
Le débat sur les soins palliatifs me renforce dans l'idée qu'il faut consacrer aux soins de santé un budget réaliste, qui tienne compte des réalités sociodémographiques et des besoins nouveaux.
Notre réglementation en matière de soins de santé est fortement centrée sur les activités et les équipements, et non sur le résultat en terme de santé. Après des dizaines d'années passées à réglementer sur la base de normes structurelles, il faudrait en revenir à un processus qui place le patient au centre. Cela semble être le cas du modèle développé pour les soins palliatifs ; c'est heureux, mais ce fait reste marginal par rapport à l'ensemble du secteur des soins de santé.
J'aurais souhaité pouvoir demander au gouvernement combien, dans le cadre du budget - beaucoup trop restreint - prévu pour les soins de santé en 2002, il prévoit pour les soins palliatifs, à la fois dans le budget « santé publique » et dans celui de l'INAMI.
J'ose espérer que les soins palliatifs ne seront pas sacrifiés, mais j'avoue ne pas être très optimiste quand je lis, notamment dans la dernière déclaration du gouvernement, que les crédits prévus pour développer une fonction palliative en maison de repos et de soins et en maison de repos pour personnes âgées vont passer de 330 millions prévus en 2001 à 204 millions prévus en 2002, soit une diminution de 126 millions, autrement dit plus d'un tiers.
Mme Magdeleine Willame-Boonen (PSC). - Permettez-moi tout d'abord de rendre hommage aux femmes pionnières à l'origine des soins palliatifs et, de manière plus générale, de souligner le rôle important des femmes dans les soins apportés à la fois à la vie et à la mort. Peut-être parce que l'espérance de vie des femmes est plus longue que celle des hommes ; peut-être parce que viscéralement, elles se sentent très concernées par la vie et la mort. Ce sont les femmes qui jouent un rôle de première importance en fin de vie, il faut bien le reconnaître. Ce sont souvent elles qui aident leurs proches ou les malades qui leur sont confiés à mourir. Ce sont elles encore qui ont été les initiatrices des soins palliatifs.
Ciseley Saunders a commencé à fréquenter les hospices londoniens dans les années 40, en tant qu'assistante sociale encore étudiante et bénévole. Élève infirmière pendant toute la guerre, elle devient infirmière et décide, après sa rencontre émouvante avec David Tasmara, rescapé du ghetto de Varsovie - à la base des soins palliatifs, il y a donc une belle histoire d'amour -, qu'elle a aidé passionnément à vivre son cancer jusqu'au bout, de consacrer sa vie à ceux pour qui il n'y a médicalement « plus rien à faire ». Elle a découvert que, même dans ce cas, même quand l'espoir de guérison a disparu, il y a toujours beaucoup à faire par les soignants : soulager les douleurs, traiter les symptômes, tendre l'oreille aux peurs, aux questions, aux frustrations morales, intellectuelles, spirituelles de ceux qui partent. Ce n'est qu'en 1952 que Ciseley Saunders décide de se lancer dans des études de médecine.
Une autre femme, Elisabeth Kübler-Ross, d'origine suisse, est aussi à l'origine des soins palliatifs. Elle reçut son « initiation » de 1945 à 1947, en Pologne, aux portes du camp d'extermination de Maïdanek, comme secouriste dans l'infirmerie de fortune installée par les Américains pour tenter de soigner les rescapés.
L'une comme l'autre aboutissent à ce même formidable paradoxe : quand l'accompagnement est mené avec une réelle compassion, c'est-à-dire de manière sincère et centrée sur le sujet par quelqu'un qui a travaillé sur sa propre mortalité, le mourant peut se transformer en professeur de vie.
Ces femmes, au départ, n'ont pas agi dans les universités ni dans des laboratoires, mais sur le terrain. Ces deux femmes, mais aussi Michèle Salamagne ou Marie de Hennezel en France, qui ont rouvert avec sagesse l'ancien grand théâtre de l'agonie en y intégrant ce que les sciences humaines et la pratique clinique moderne nous ont appris sur nous-mêmes, n'ont pas agi de manière intellectuelle ou spéculative mais par compassion, mues par une sorte de nécessité vitale.
Aujourd'hui, l'accompagnement des mourants s'est professionnalisé et il apparaît clairement que la formation du corps médical à cette nouvelle culture qu'est la médecine palliative est d'une urgente nécessité.
Comme l'ont souligné MM. Galand et Colla, il y aurait lieu d'introduire dans le cursus universitaire du médecin et des infirmières des cours et des stages pratiques réalisés en milieu palliatif. Cette formation devrait comprendre une approche à la dimension psychologique et sociale du malade en fin de vie. Il faut une formation spécialisée au contrôle de la douleur, comme l'on fait remarquer au cours des auditions plusieurs médecins pratiquant dans les services palliatifs. Les médecins doivent pouvoir développer une réflexion critique, une sorte de distanciation lorsqu'ils ont perdu leurs facultés de guérir, ce qui, en soi, doit être une épreuve.
Actuellement, la formation des médecins généralistes à la médecine palliative est laissée à leur libre initiative, avec le risque de l'inexpérience pour tous ceux qui ne la suivent pas, ce qui peut inciter, soit à l'abandon thérapeutique, soit à l'acharnement thérapeutique. Je pense donc qu'il convient qu'une formation à deux niveaux soit envisagée. Un premier niveau concernerait tous les futurs médecins : une formation, voire une spécialisation en médecine palliative devrait être incluse dans le cursus universitaire. Un second niveau serait destiné aux médecins référents dans les équipes de 2ème ligne, les unités de soins palliatifs et les équipes mobiles hospitalières. Ces formations seraient données par des organismes de formation spécialisés.
J'espère que mon message pourra être entendu par les sénateurs de communauté et qu'il sera répercuté au sein des parlements des communautés, ces dernières étant compétentes en matière de formation.
-La discussion générale est close.