2-154 | 2-154 |
M. Philippe Mahoux (PS). - J'ai déjà eu l'occasion, au cours de ma précédente intervention, de souligner combien le dépôt d'une proposition de loi sur l'euthanasie en même temps que celui d'une proposition de loi sur les soins palliatifs était nécessaire. Par le dépôt simultané de ces propositions, nous avons voulu montrer combien nous souhaitons tant le vote de ces lois qui dépénalisent partiellement l'euthanasie que le développement des soins palliatifs. Cela prouve aussi que nous considérons que la problématique de l'euthanasie n'est pas résolue par les soins palliatifs, quelle que soit la qualité de ceux-ci. Les auditions, mais aussi les démarches que nous avons faites dans des centres et des unités de soins, les contacts avec des médecins et du personnel soignant confrontés à cette problématique de fin de vie, nous ont montré que, même dans les endroits où la prise en charge est la meilleure, certaines de ces demandes sont liées à l'impossibilité de vaincre la douleur au moyen des soins palliatifs, ce qui est une réalité. Certaines demandes sont faites par des patients atteints d'une maladie incurable, entraînant des souffrances physiques ou psychiques qu'on ne peut soulager, et qui, pour des raison personnelles, souhaitent bénéficier d'une mort digne.
Mais nous parlons des soins palliatifs et j'estime qu'il faut les développer. À cet égard, en toute modestie, malgré l'ambition qu'on peut avoir quand on effectue un travail parlementaire, nous avons constaté au niveau du gouvernement une accélération de la prise en compte de la problématique des soins palliatifs. Des propositions concrètes ont d'ailleurs été faites en termes d'augmentation budgétaire.
Nos débats, le fait qu'ils aient été publics, qu'ils aient été relayés par la presse écrite et audiovisuelle, le fait que nous nous soyons rendus dans de nombreux endroits et que nous ayons discuté tant de l'euthanasie que des soins palliatifs, tout cela a contribué à une prise de conscience. Comme l'ont montré nos débats d'hier, non seulement cela a favorisé l'information au sujet des soins palliatifs - ce qui est important - mais aussi souligné la nécessité de les développer. Je pense que ces avancées sont à porter partiellement au crédit du travail réalisé au Sénat.
Plusieurs organisations existent en matière de soins palliatifs. Sans entrer dans le domaine technique, je dirai que ces soins palliatifs peuvent être organisés de manière verticale ou transversale. Dans une organisation verticale, les soins palliatifs, que ce soit à l'hôpital ou ailleurs, sont isolés de l'ensemble de la structure thérapeutique.
Cela existe à l'hôpital ou dans des unités de soins palliatifs créées à côté de celui-ci.
Une conception des soins palliatifs à domicile privilégie le fait de confier cette problématique à des équipes spécifiques. Une autre intègre les soins palliatifs dans une démarche plus transversale et donc dans une philosophie de soins intégrés et continués. Personnellement, je considère que cette seconde structuration est la meilleure, d'une part, parce qu'elle assure une continuité pour le patient et, d'autre part, parce qu'elle incite encore davantage à intégrer cette notion de soins palliatifs dans le cadre général de la pratique de l'art de guérir. Je crois que tel est le but que nous poursuivons.
Le troisième point que je veux aborder est la nécessité de renforcer encore, dans les facultés de médecine, les écoles d'infirmiers et infirmières, les écoles de kinésithérapie, etc., l'information et la formation spécifiques en la matière.
M. Remans a rappelé hier à juste titre que des progrès importants ont été accomplis et que dans certaines facultés de médecine, le cursus initial et les formations continuées comprennent des modules ayant trait aux soins palliatifs. Cette évolution doit aller en s'amplifiant.
Par ailleurs, il faut remettre en avant la problématique de la lutte contre la douleur, laquelle ne se limite pas à la phase palliative de la prise en charge, mais constitue en tout cas un élément important de celle-ci.
Nous avons déposé une proposition de loi visant à développer cette prise en charge spécifique de la douleur par des unités volantes spécialisées.
J'ai souvent eu l'occasion de dire que, quelles que soient les opinions de chacun, pour moi, la douleur n'a pas de sens, hormis - et c'est le médecin qui s'exprime - l'élément de douleur symptôme. En effet, si la douleur n'existait pas, on n'opérerait plus d'appendicites ou celles-ci seraient opérées au moment où elles auraient atteint le stade de la péritonite. La douleur est un signal d'alarme, un élément de diagnostic. Dès lors que l'on a utilisé la douleur à cet égard, celle-ci n'a plus de sens et il faut faire appel à tous les moyens existants pour la vaincre.
Chacun aura compris combien il est important pour nous, en fonction de l'évolution des travaux au Sénat et de l'interprétation que certains ont voulu donner à notre proposition de loi sur l'euthanasie, d'insister sur le développement des soins palliatifs.
Ces soins palliatifs sont fondamentaux dans la prise en charge de la fin de la vie. Nous voulons réaffirmer qu'ils ne se substituent pas à l'euthanasie ni inversement. Il s'agit de démarches complémentaires. Dans ce choix également, l'autonomie du patient doit être respectée.
Enfin, je terminerai en évoquant l'avis du Conseil d'État sur la proposition de loi relative aux soins palliatifs. Le Conseil critique beaucoup plus cette proposition qui a été adoptée à l'unanimité en commission, que celle relative l'euthanasie. Comme quoi, les choses sont parfois curieuses. En effet, nous n'adoptons une proposition qu'à la majorité et le Conseil d'État rend un avis que je considère comme positif. Par contre, nous adoptons une proposition relative aux soins palliatifs et c'est à son propos que l'avis du Conseil d'État est le plus critique.
Je voudrais répondre à cet avis. Le Conseil affirme que la définition des soins palliatifs n'est pas assez concrète. Il cite notamment la sédation contrôlée. Cette technique a été mise au point pour ne pas devoir recourir à l'euthanasie. Nous en avons longuement discuté en commission et nous n'avons pas pu déterminer si la sédation contrôlée peut être considérée comme une euthanasie. Nous avons estimé que, pour éviter cette euthanasie, on devait davantage veiller au rétablissement de l'autonomie sans douleur et non pas créer, par la sédation contrôlée, une situation de dépendance. Cette technique peut donc faire l'objet de critiques de fond.
Le Conseil d'État se demande si une définition plus claire des soins palliatifs n'est pas nécessaire. Par ailleurs, il souligne la difficulté de distinguer l'euthanasie de l'acte médical de soulagement de la douleur. Le Conseil d'État précise que l'administration d'un analgésique peut être qualifiée de soin palliatif parce qu'elle a pour objectif d'assurer une fin de vie sans souffrance tout en pouvant entraîner la mort. Dans cette hypothèse, quelle est la différence avec le fait de mettre fin intentionnellement à la vie, au sens de la proposition de loi relative à l'euthanasie ? Le Conseil pose la question sur un plan juridique. Pour notre part, nous avons adopté à l'unanimité une proposition de loi qui aborde l'ensemble de la question. Mais je crois que le Conseil d'État répond lui-même à sa question en disant que, si ce type de pratique est assimilé à une euthanasie, les actes posés par le médecin doivent répondre aux conditions qui sont prévues par la loi relative à l'euthanasie. Si ces actes, ayant entraîné le décès, sont considérés comme des soins palliatifs et continus, ils sont pleinement admis, sans condition, et relèvent clairement d'actes de l'art de guérir. De manière générale, les soins palliatifs relèvent de cet art. C'est donc à travers ce dernier qu'il faut pouvoir traiter l'ensemble de la question des soins palliatifs. Le texte que nous avons adopté est tout à fait clair à cet égard.
A contrario, je dirais précisément que même si je considère que l'acte d'euthanasie posé dans les conditions de la proposition de loi discutée hier est un acte médical, l'ultime acte de soin et de solidarité, il reste des actes de soins palliatifs de nature différente. À cet égard, cette nuit, au cours de notre longue soirée, nous avons eu l'occasion de discuter d'amendements qui tendaient à inclure dans la proposition de loi sur l'euthanasie toute une série d'actes, parmi lesquels l'abstention thérapeutique ou l'arrêt de traitement. Je ne pense pas que ce soit la bonne approche parce que les actes qui tournent autour de l'abstention thérapeutique relèvent des soins palliatifs et non de l'euthanasie.
Je tenais à intervenir à propos de l'avis du Conseil d'État pour répéter que nous avons été sages de décider que la loi sur les soins palliatifs devait relever de l'acte de guérir et donc qu'il ne fallait pas adopter une démarche strictement juridique pour les soins palliatifs, à la différence de ce que nous proposons pour l'euthanasie.
M. le président, il est clair que les membres de mon groupe ont voté ce texte à l'unanimité en commission. Dans l'examen de ce type de proposition de loi, chacun doit pouvoir émettre un vote qui corresponde à son sentiment profond et à son appréhension du problème.
De l'unanimité du vote de certains groupes, il ne faut sûrement pas inférer que le vote n'est pas, surtout dans ce cas-ci, la conséquence d'un choix individuel. C'est très important à rappeler. Si nous ne le faisions pas, cela signifierait que chacun d'entre nous accepterait d'être, à un moment donné, « instrumentalisé », soit conditionné. Il me paraît que c'est ni la volonté, ni le sentiment de chacun de nous.
Je souhaite que le gouvernement poursuive sa démarche dans la direction déjà prise pour l'organisation des soins palliatifs en collaboration avec les entités fédérées puisqu'il s'agit, évidemment, de compétences partagées.
Je voudrais aussi que l'on privilégie ce que l'on qualifie souvent de gens de « première ligne » c'est-à-dire celles et ceux qui sont en contact direct avec les malades parce que, dans les soins palliatifs, c'est à ce niveau-là qu'il faut dégager les moyens, indispensables pour soulager les malades.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - De ontwikkeling van een kwalitatief hoogstaand en kwantitatief voldoende uitgebreid zorgaanbod in de gezondheidszorg, de ouderenzorg en in het bijzonder de palliatieve zorg vormt de eerste vereiste om de vraag naar euthanasie te voorkomen. Het is ook een voorwaarde om de extreme situaties waarin het leven wordt prijsgegeven, als die niet totaal kunnen worden uitgesloten, tot het uitzonderlijke te beperken. Tot aan het einde van hun leven moeten mensen de zekerheid hebben dat hun veiligheid gewaarborgd wordt en dat ze op de solidariteit van allen kunnen rekenen. De zorg voor een waardig levenseinde beschouwen we daarom als een intrinsiek onderdeel van een adequate gezondheidszorg. Het is de plicht van elke zorgzame samenleving. Zoals de geboorte is het sterven een sociale gebeurtenis.
Decennia lang heeft de geneeskunde zich voornamelijk bezig gehouden met de behandeling van fysieke kwalen. Daarbij werd min of meer getracht de verantwoordelijkheid voor pijnbestrijding en behandeling door te schuiven naar klinisch psychologen, sociale werkers of pastorale begeleiders. Bijgevolg werden het gevoelsleven en de emoties van de patiënt door de geneeskunde naar het achterplan verschoven.
Mensen hebben nochtans ook nood aan tijd, aandacht, warmte, vertrouwen en veiligheid. De mensen willen meedenken, zelf meebepalen wat levenskwaliteit voor hen inhoudt. Dat mogen we niet uit het oog verliezen, zeker niet bij de palliatieve zorg.
Iedereen is het er ondertussen over eens dat therapeutische verbetenheid, het behandelen om te behandelen, moet worden vermeden. Door de demografische kost van de vergrijzing is het echter niet uitgesloten dat het zorgaanbod in de toekomst onder druk zal komen te staan. Nu reeds hebben we heftige discussies over de behoeften in de ziekteverzekering. Voor sommigen wordt reeds te veel uitgegeven, voor anderen te weinig. Daarom moet het recht om waardig te mogen sterven maatschappelijk gewaarborgd worden.
Voor CD&V vertaalt zich dit in een radicale keuze voor de palliatieve verzorging. Het vormt een sociaal recht in uitvoering van artikel 23 van de Grondwet.
Palliatieve zorg moet worden geïntegreerd in de thuiszorg, de ziekenhuizen, de rust- en verzorgingstehuizen, de psychiatrische verzorgingstehuizen. Iedere zorgverlener zou moeten kunnen omgaan met het proces van verlies, pijn, sterven en rouw. Voor CD&V is het recht op palliatieve zorg een grondrecht voor iedere patiënt, ongeacht of hij thuis, in een ROB, een RVT, een ziekenhuis of een PVT verblijft. Het gaat om een recht op beschikbaarheid en toegankelijkheid, zodat de plaats waar de patiënt palliatieve verzorging ontvangt, financieel neutraal moet zijn.
De regelgeving die op federaal en Vlaams niveau bestaat, draagt duidelijk een christen-democratisch stempel en is een voorbeeld in Europa. Het skelet voor een palliatieve structuur bestaat, zowel op federaal als Vlaams vlak. De bestanddelen ervan zijn de palliatieve netwerken, de palliatieve thuiszorgteams, de palliatieve functie in de RVT's, de palliatieve functie of mobiele eenheden in algemene ziekenhuizen, de palliatieve functie voor residentiële palliatieve eenheden, erkenningnormen en spoedgevallendiensten. Maar er zijn nog meer middelen nodig.
De regering heeft het voorbije jaar ook enkele waardevolle maatregelen genomen. Dat moeten we erkennen. Onze fractie heeft het wetsvoorstel in de commissie goedgekeurd, omdat met het palliatief plan substantiële stappen werden gedaan.
Het federaal palliatief plan heeft zeker zijn verdiensten. Terecht wordt er veel aandacht gegeven aan de patiënt in zijn natuurlijke milieu, bij hem thuis of in een thuisvervangend milieu, en aan de specifieke begeleiding van familie en andere betrokkenen. Terecht werken de gemeenschappen en de federale overheid samen om een coherent palliatief beleid mogelijk te maken.
Onze fractie is ook tevreden omdat het Parlement een rol kan spelen bij de bespreking van het voortgangsrapport dat de regering jaarlijks zal voorleggen. De uitvoering van het beleid gebeurt met koninklijke en ministeriële besluiten. Het Parlement moet evenwel het beleid uitstippelen en evalueren.
Deze beleidsmatige aandacht heeft geleid tot de structurering van het palliatief landschap in België en Vlaanderen. Nu komt het erop aan de bestaande structuren verder te optimaliseren en te verfijnen. Dit moet leiden tot een echte palliatieve zorgcultuur die geïntegreerd wordt in de hele gezondheidszorg.
Palliatieve zorg maakt onverkort deel uit van een gezondheidszorg die gebaseerd is op principes van kwaliteit, zorg op maat en een integrale benadering waarbij alle aspecten van zorg aan bod moeten komen en de patiënt gezien wordt in relatie tot zijn omgeving. Ik begrijp dan ook niet waarom de verplichte palliatieve filter niet in het euthanasievoorstel kon worden ingevoerd. Guy Tegenbos schrijft vandaag in De Standaard dat het euthanasievoorstel niet garandeert dat de lijdende terminale patiënt deskundige palliatieve zorg krijgt die de pijn kan verlichten en de resterende levensdagen zinvol kan maken. Volgens het wetsvoorstel dat we de voorbije dagen hebben besproken, volstaat het dat het bestaan van palliatieve zorg aan de patiënt gemeld wordt. Er werd vooruitgang geboekt, maar in de huidige stand van zaken in de geneeskunde zou elke arts met de patiënt moeten bespreken wat de mogelijkheden zijn van palliatieve zorg.
We moeten erop toezien dat de palliatieve zorgcultuur stilaan en eindelijk aan belang wint en de actieve pijnbestrijding niet afgeremd worden.
Wij zijn zeer teleurgesteld over het feit dat de regering met haar begrotingsmaatregelen 2002 terugkomt op enkele beloftes. Zowel meerderheid als oppositie wezen op het belang van het recht op palliatieve zorg. Dat impliceert dat dit recht ook invulling moet krijgen. Wat de rusthuizen en RVT's betreft, voorzag het palliatief plan in een bedrag van 330 miljoen in 2001 en 500 miljoen in 2002. Zonder enig overleg werd de uitvoering van dit plan in 2001 in de rusthuissector uitgesteld.
Voor 2002 wordt maar in 204 miljoen voorzien. Van de 830 miljoen die in persmededelingen voor 2001 en 2002 werden beloofd, wordt maar een vierde uitgetrokken en dat dan nog later dan gepland. De rusthuissector was al de laatste die in dit verhaal meespeelt, al telt hij allicht het meest aantal overlijdens. Bovenop de andere besparingsmaatregelen in de rusthuissector ten bedrage van 1,2 miljard veroorzaakt dit heel wat onvrede.
Toen ik vorige week artikels las over depressie bij ouderen, besefte ik onmiddellijk dat oudere mensen zich inderdaad zorgen maken over de vraag hoe zullen ze hun oude dag kunnen doorbrengen, of ze hun verblijf in een rusthuis kunnen financieren en of ze zullen kunnen rekenen op palliatieve zorg.
De verdere stappen in het palliatief plan stemden me tevreden. Met amendementen hebben we palliatieve zorg in de psychiatrische verzorgingstehuizen proberen toe te voegen. Iedereen heeft recht op palliatieve zorg, maar dat betekent dat ze in de diverse settings moet worden uitgebouwd. Jammer genoeg maakt de regering in de begroting 2002 een omgekeerde beweging, waar het bedrag wordt gehalveerd en de financiering van de palliatieve functie in de rusthuizen wordt uitgesteld. Dat vind ik onaanvaardbaar.
M. Philippe Mahoux (PS). - Comme vous, je déplore les réductions de budget à cet égard. Mais, que de chemin parcouru depuis que le ministre de la Santé de l'époque, M. Philippe Busquin, avait pris la problématique des soins palliatifs en compte !
Je ferai une deuxième remarque, toujours par rapport aux maisons de repos : si nous avions une assurance de type « dépendance » pour l'ensemble du pays, nous aurions pu en faire des choses en matière de prise en charge dans les maisons de repos et de soins !
M. Paul Galand (ECOLO), corapporteur. - Vous parlez des 800 millions et des 200 engagés mais, quand ils ont présenté leur plan, les ministres ont précisé que, pour bénéficier de ces montants, les institutions devaient répondre à certaines conditions. Il est donc aussi compréhensible que la totalité du budget n'ait pas été engagée parce qu'il fallait entrer dans un contrat de qualité.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - Daar ben ik het mee eens. Uiteraard moet een resultaat- en kwaliteitsverbintenis worden aangegaan, maar de bedragen voor de uitbouw van de palliatieve functie in de rusthuizen worden gehalveerd en de uitbouw zelf wordt uitgesteld. Elkeen heeft recht op goede palliatieve zorgverlening. Dat is toch het uitgangspunt van dit wetsvoorstel.
Wanneer ik merk dat bij de eerste begrotingsperikelen onmiddellijk wordt gedacht aan besparingen in de palliatieve functie, ben ik er nog meer van overtuigd dat de palliatieve filter in een medisch consult op het einde van het leven moet worden ingebouwd. Ik ga ervan uit dat elke rechtgeaarde arts de nodige toetsing doet, op voorwaarde dat een goed palliatief zorgnetwerk bestaat. Jammer genoeg is dat er momenteel nog niet.
M. Paul Galand (ECOLO), corapporteur. - De nombreuses maisons de repos, et de maisons de repos et de soins, sont aussi en partie des institutions privées et une responsabilité des gestionnaires est également engagée. S'ils ne remplissent pas les conditions du contrat de qualité et de réciprocité avec le pouvoir pour bénéficier de ces budgets, ce dernier devra peut-être être plus directif et imposer davantage pour que les patients puissent bénéficier de soins palliatifs dans les meilleures conditions possibles. Si certaines institutions traînent les pieds, il faudra probablement trouver d'autres moyens pour leur imposer ces fonctions. Donc, la non-affectation de l'entièreté du budget prévu ne doit pas être imputée uniquement aux ministres.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - Zegt u nu dat dit gebeurt omdat de rusthuizen onvoldoende kwaliteit bieden? Ik ken de Vlaamse rusthuizen beter dan de Waalse en ik kan u verzekeren dat ze een kwalitatieve verzorging bieden en dat er op dat punt dus geen enkele reden is om er de palliatieve functie niet verder uit te bouwen.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Ik heb hier de cijfers voor me liggen. Het budget voor de palliatieve functie van de rusthuizen bedroeg nul frank. Met het palliatief plan werd het op 500 miljoen gebracht. Door een vertraging zal die 500 miljoen uiteindelijk niet worden gehaald, maar zelfs als we het cijfer halveren, dan nog is 250 miljoen nog altijd veel meer dan niets. Eindelijk wordt er eens geld vrijgemaakt voor palliatieve bedden in rusthuizen, wat dringend nodig was.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - Het palliatief forfait voor rusthuizen wordt gehalveerd en de uitbetaling ervan wordt uitgesteld. Bovendien is de halvering recurrent en er zal dus ook volgend jaar maar de helft van het geplande bedrag worden uitgetrokken. Natuurlijk gaan we van niets naar iets. De CD&V-fractie heeft het voorstel betreffende de palliatieve zorg dan ook goedgekeurd, precies omdat het het recht op palliatieve zorg vastlegt en omdat er daarnaast het palliatief plan was van de ministers van Sociale Zaken en van Volksgezondheid. Dat zijn stappen in de goede richting. Ik huiver echter wanneer ik zie dat bij de eerste besparingsmaatregelen de financiering van de palliatieve functie al op de helft terugvalt.
We moeten dan ook waakzaam blijven en dankzij het voortgangsrapport kan het Parlement hierop inderdaad controle uitoefenen. De CD&V-fractie zal er dan ook nauwlettend op toezien dat de halvering van de palliatieve functie in de rust- en verzorgingstehuizen geen aanloop naar nog andere besparingsmaatregelen is. Zoals ik al zei, zal de druk in de verzorgingssector sterk toenemen. Palliatieve zorg hoeft niet zoveel te kosten, maar brengt ook niets op en onze prestatiegeneeskunde heeft nu eenmaal te weinig aandacht voor een dergelijke care-functie. Zonder een goede financiering zal deze care-functie dan ook niet verder worden uitgebouwd. We moeten dus waakzaam zijn en ik vrees dat we met de halvering van de palliatieve functie het verkeerde signaal geven.
In de rust- en verzorgingstehuizen in Vlaanderen lijdt ongeveer een derde van de bejaarden aan dementie. De laatste fase die deze bejaarden doormaken, kan ook palliatief worden genoemd. Dementie is niet te genezen en de zorg die deze mensen krijgen, is gericht op palliatie, op het verhogen van het levenscomfort. In die zin is het begrijpelijk dat steeds meer hulpverleners in de palliatieve sector oproepen om het begrip palliatief uit te breiden en RVT's dezelfde voordelen te geven als ziekenhuizen, thuisequipes of hospices.
Palliatieve zorg zou dan ook niet langer aan een termijn gebonden mogen zijn, zoals dat vandaag in de praktijk wel het geval is. We moeten dat in de nabije toekomst opnieuw bekijken. Palliatieve zorg zou geen synoniem mogen blijven van zorg in een terminale fase, maar zou moeten staan voor een nieuwe zorgcultuur die naadloos wordt geïntegreerd in de gezondheidszorg. Palliatieve zorg moet ook worden aangeboden aan een ongeneeslijk zieke patiënt die nog niet in de terminale fase van zijn ziekte verkeert. We moeten dus eens goed nagaan in hoeverre we het begrip palliatieve zorg moeten uitbreiden. We moeten het lijden van deze mensen wegnemen, zoals iemand het tijdens de hoorzittingen formuleerde, niet het leven, al realiseer ik me dat dit laatste niet altijd kan worden vermeden.
Iedereen zoekt een antwoord op de vraag naar een waardig levenseinde. Ik geloof heel sterk in palliatieve zorg en in de patiëntenrechten. Het advies van de Raad van State over het ontwerp over de patiëntenrechten, wordt binnenkort verwacht. Ik hoop dat dit een aanvulling kan zijn op het wetsvoorstel op de palliatieve zorg.
Met het wetsvoorstel betreffende de palliatieve zorg wordt een wettelijke basis gecreëerd voor het recht op palliatieve zorg. Voor sommigen is dit misschien maar een intentieverklaring, maar ik ga ervan uit dat het een hefboom is. We moeten ervoor zorgen dat deze hefboom gebruikt wordt om verder te werken aan de uitbouw van de palliatieve zorgverlening.
Mme Nathalie de T' Serclaes (PRL-FDF-MCC). - La proposition de loi que nous examinons ce matin, contrairement à celle que nous avons examinée hier, est beaucoup plus consensuelle et a d'ailleurs fait l'objet d'un vote unanime en commission. Les auteurs des différentes propositions ont voulu traiter en même temps les deux propositions de loi, ce qui est une avancée considérable.
Comme l'a rappelé M. Mahoux, il était indispensable de mettre dans une loi ce qui, depuis une dizaine d'années, s'est progressivement mis en place sur le terrain. Il était important que nous puissions, par un texte de loi, indiquer que chacun a droit à des soins palliatifs.
Il me reste malgré tout à exprimer une sorte de malaise par rapport à certaines interventions que j'ai entendues hier en ce qui concerne les soins palliatifs.
J'ai l'impression que d'aucuns considèrent les soins palliatifs comme un domaine sectaire dans lequel on voudrait forcer des gens à entrer contre leur gré.
C'est méconnaître profondément ce que sont les soins palliatifs ainsi que la philosophie qui anime les gens qui évoluent dans ce domaine. Il est dommage que nous devions entendre ce type d'interventions qui ne sont pas en phase avec ce qui se passe réellement sur le terrain.
Il est bon qu'il existe une multitude de manières d'aborder la question, soit dans le cadre d'unités spécialisées, soit dans le cadre d'équipes mobiles. C'est ce qui fait d'ailleurs la richesse de ce type de soins. Tout cela doit se concevoir dans un continuum de soins : il n'y a pas de moment où les médecins lâcheraient des patients pour les transférer dans les unités de soins palliatifs. C'est tout à fait autre chose qui se vit dans ces unités. Nous ne pouvons pas opposer soins palliatifs et euthanasie. Le vécu des gens doit être celui d'une continuité de la prise en charge et d'un véritable accompagnement, lorsque la situation l'exige.
C'est pourquoi - Mme van Kessel y a fait allusion dans son intervention - nous aurons à nous prononcer tout à l'heure sur l'amendement que nous avons déposé avec MM. Vankrunkelsven et Galand et qui concerne la concertation qui doit avoir lieu avec le secteur des soins palliatifs, dès le moment où s'exprime une demande d'euthanasie, afin que la prise en charge du patient soit la meilleure possible.
Il est important que cette proposition situe les soins palliatifs dans l'arrêté royal sur l'art de guérir. Elle leur reconnaît ainsi une place à part entière dans les soins, les intègre dans un continuum. Il s'agissait de le préciser légistiquement. Ainsi en est-il du fait que les soins palliatifs doivent être un droit pour tous.
Une telle proposition doit être concrétisée sur le terrain. Elle contient de grands principes que nous ne pouvons cependant pas dépasser parce que ce ne serait pas indiqué. Il appartient aux différents ministres en charge de cette problématique, ainsi qu'à l'ensemble du gouvernement, de faire en sorte que les moyens nécessaires soient dégagés afin que ce droit puisse devenir réalité, tant au sein des hôpitaux où des unités, des équipes spécialisées en la matière, ont été mises sur pied, qu'à domicile, là où un travail énorme reste à accomplir.
En effet, d'après de nombreux médecins, des patients et des intervenants dans le domaine de l'accompagnement à domicile, le soutien des patients à domicile est difficile et lourd financièrement. C'est pourtant à la maison que chacun souhaite terminer ses jours lorsque c'est possible. Mais de nombreuses personnes, surtout dans les grandes villes, sont seules. Certaines statistiques montrent, qu'à Bruxelles, par exemple, mais c'est aussi probablement le cas dans d'autres villes, le nombre de personnes âgées seules est extrêmement important. Cet isolement doit pouvoir être pris en compte lorsque l'on met en place une structure d'aide et de soutien. De même, dans les maisons de repos et les maisons de repos et de soins, cette approche palliative est encore trop rare ; les patients très âgés ou atteints de maladies incurables doivent également pouvoir être pris en charge au sein de ces établissements. Par ailleurs, les gens ne restent pas nécessairement à domicile, à l'hôpital, en maison de repos, de repos et de soins ou dans un centre de jour : ils passent d'un endroit à un autre, mais les passerelles sont très mal organisées. Nous devrons dès lors être attentifs à ce continuum de soins, à un suivi qui doit pouvoir être assuré, quels que soient les endroits où se trouvent ces personnes et quels que soient leurs trajets de vie.
La discussion sur les soins palliatifs nous conduit immanquablement à parler de l'accompagnement de fin de vie, et pas seulement sur le plan médical. Il ne s'agit pas d'aborder uniquement le contrôle de la douleur mais également d'autres symptômes qui peuvent apparaître en fin de vie. Notre société doit être beaucoup plus attentive à accompagner les personnes, particulièrement les personnes isolées.
Mme van Kessel vient encore de rappeler combien les statistiques relatives au suicide des personnes âgées sont interpellantes. Bon nombre de personnes âgées sont isolées. Nos villes ne sont plus organisées de façon à ce que l'entourage de quartier soutienne ces personnes. Cette question ne peut qu'être effleurée dans le cadre de ce débat mais il conviendra d'être particulièrement attentif à cette frange croissante de la population composée de personnes âgées de plus de 90 ans, fréquemment atteintes de pathologies particulières, faute de quoi nous passerions à côté d'une problématique relevant de nos responsabilités politiques.
En conclusion, j'appuie avec force les soins palliatifs, tout comme l'amendement concernant la concertation avec les unités de soins palliatifs. Je suis heureuse que les deux débats aient été menés conjointement car je ne voudrais pas que des demandes d'euthanasie soient formulées au motif que nous aurions manqué à notre devoir de solidarité. En effet, il nous incombe d'offrir à ces personnes un accompagnement de fin de vie digne de chacun, à chaque étape de sa vie.
Mevrouw Jeannine Leduc (VLD). - Alvorens mijn uiteenzetting te beginnen, wil ik toch uitdrukken hoezeer ik het betreur dat geen enkele minister zich heeft kunnen of willen vrijmaken voor dit tweede deel van ons grote debat over euthanasie en palliatieve zorg. Wij hechten ook aan dit deel enorm veel betekenis. Namens de VLD-fractie zal ik dan ook bij de regering protest aantekenen en ik hoop dat alle fracties dat op hun beurt doen. Minstens een van de ministers had hier aanwezig moeten zijn.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Ik wil toch even signaleren dat mevrouw Aelvoet dit debat had willen bijwonen - ze had zich er trouwens al voor ingeschreven - maar dat ze ontboden is bij de Koning.
Mevrouw Jeannine Leduc (VLD). - Ook de Koning weet dat de Senaat vandaag dit debat voert. De dag is trouwens nog lang.
Ik betreur ook dat een paar journalisten de euthanasiewetgeving en de wet op de palliatieve zorg totaal uit hun context trekken.
De heer Hugo Vandenberghe (CD&V). - Is het echt nodig om ook nog de pers de mantel uit te vegen? U overdrijft, mevrouw Leduc!
Mevrouw Jeannine Leduc (VLD). - Iedereen die hun artikels leest kan dat vaststellen. Het zijn de journalisten zelf die zich belachelijk maken. Wij hebben in de Senaat gedurende twee jaar keihard gewerkt, met elkaar overlegd - dat zult u toegeven, mijnheer Vandenberghe - wij hebben elk vanuit zijn eigen invalshoek argumenten naar voren gebracht, maar we zijn altijd bij de essentie van onze boodschap gebleven, de oppositie bij de hare, wij bij de onze. Maar beweren dat we palliatieve zorg niet belangrijk vinden, dat de palliatieve filter die er nu bijkomt, niets betekent, dat is oneerlijk. Er staat nu letterlijk in ons voorstel dat "de patiënt moeten worden ingelicht over alle palliatieve mogelijkheden en de gevolgen hiervan". Kan het nog duidelijker? Wie dat niet ziet of bewust verdraait, heeft oneerlijke bedoelingen en zet de mensen willens en wetens op een verkeerd been. Dat kunnen wij niet aanvaarden.
Wij hechten zeer veel betekenis aan het wetsvoorstel dat we vandaag behandelen. Leven en sterven zijn één. Je mag het stervensproces niet losmaken van het leven. Bij de geboorte, ook een belangrijk moment in het leven van een mens, wordt het kind omringd door de zorg van zijn ouders, van de familie, in feite door de aandacht van de hele maatschappij. In de loop der jaren hebben we gezien dat in de hele Westerse maatschappij - dat heeft niets te maken met het werk van deze of gene regering - zieken, ouderen, stervende mensen geïsoleerd worden: men bergt ze op, laat hen aan hun lot over. Zelfs met de beste palliatieve zorg zullen die mensen ongelukkig blijven, want wat ze echt verlangen is dat ze gekoesterd worden in de warme aandacht van hun eigen familie, van de mensen voor en met wie ze geleefd hebben. Temidden van die mensen willen ze liefst sterven.
Wij hebben altijd onderstreept dat we aandacht moeten hebben voor de mens in zijn hele levensloop, maar vooral wanneer hij ziek en zwak wordt. Nog meer aandacht heeft die mens nodig wanneer artsen zeggen dat alle therapeutische mogelijkheden zijn opgebruikt en wanneer hij de laatste, moeilijkste fase van zijn leven nog moet doormaken, de fase waarin hij op zijn dood wacht.
Wij hebben altijd onderstreept dat tegelijkertijd met de mogelijkheid om euthanasie te vragen, palliatieve zorg moet worden uitgebouwd.
Ik beklemtoon nog eens dat niemand om euthanasie moet vragen, maar de mogelijkheid moet er wel zijn. De arts moet euthanasie kunnen toepassen. Wij dringen onze visie niet op, maar wij willen een keuze laten. In het verleden bestond die keuzemogelijkheid niet.
Niet iedereen heeft het geluk plots te kunnen sterven of uit te doven als een kaars. Een toenemend aantal mensen wordt getroffen door kanker, waarvoor in veel gevallen nog steeds geen genezing mogelijk is. Die zieke mens staat een lange lijdensweg te wachten.
De zieke die samen met de arts tot de vaststelling komt dat hij binnen korte of langere tijd zal sterven, moet, zoals in elke belangrijke levensfase, alle nodige hulp en ondersteuning krijgen. Daartoe moet palliatieve zorg worden voorzien. Die zorg moet aanwezig zijn in ziekenhuizen, in verzorgingsinstellingen en thuis. De ultieme wens van veel doodzieke mensen is thuis te kunnen sterven, in de vertrouwde omgeving, tussen hun familieleden en liefst met zo weinig mogelijk pijn en leed.
De nodige middelen voor de uitbouw van de palliatieve zorg moeten worden vrijgemaakt. De palliatieve zorg moet toegankelijk zijn voor iedereen. Ze moet ook bereikbaar zijn en dus ook buiten de grote steden aanwezig zijn. Ze zou het best worden georganiseerd onder de vorm van mobiele eenheden, zoals dit al op veel plaatsen in ons land bestaat. Nu gebeurt dit met vrijwilligers en verplegend personeel dat zich heeft bijgeschoold.
Een mens moet ook de keuze krijgen om, als de draagkracht is opgebruikt ondanks de goede zorg en pijnbestrijding, euthanasie te krijgen. Wij mogen die keuze aan niemand ontzeggen.
In de aanbeveling van de Raad van Europa over de bescherming van de mensenrechten en de waardigheid van de ongeneeslijk zieken en stervenden wordt onderstreept dat de geneeskunde met rasse schreden vooruitgaat, dat de medische technieken zijn verbeterd. Er wordt gepleit voor een verbetering van de levenskwaliteit van de stervenden en voor een verbetering van de pijnbestrijding.
In het curriculum van de artsen moeten de palliatieve zorg en de pijnbestrijding beter worden uitgebouwd. Het was niet nodig te wachten op dit wetsvoorstel om dit te doen.
Dat behoort tot de bevoegdheid van de universiteiten. Noch wij, noch de Vlaamse of Waalse minister van onderwijs kunnen daarover beslissen.
Eigenlijk moest men niet wachten tot op vandaag. om enkele summiere uren opleiding te geven, zoals op sommige plaatsen gebeurt. Men had deze opleiding al veel vroeger kunnen uitbouwen.
Wij moeten daarvan alleszins een eis maken voor het nieuwe academiejaar. Ik heb de ministers Aelvoet en Vandenbroucke gevraagd om werk te maken van de palliatieve zorgverlening in de permanente bijscholing van de artsen. Dat moet een van de hoofditems van het beleid worden.
Er werd ons van alle zijden, vooral vanwege de teams voor palliatieve zorgverlening, gevraagd om deze palliatieve filter in te bouwen omdat de artsen de palliatieve zorg onvoldoende kennen.
Wij antwoorden daarop dat die filter niet in de wet moet worden ingeschreven. Het wordt summier vermeld, kort en krachtig. De patiënt wordt ingelicht over alle aspecten, mogelijkheden en gevolgen van de palliatieve zorg. Wat men er ook over mag zeggen of schrijven, deze keuzemogelijkheid wordt de patiënt aangereikt.
De palliatieve filter moet niet in de wet worden ingeschreven, maar er moet wel werk van worden gemaakt dat geen enkele arts nog onwetend blijft inzake palliatieve zorg en dus deskundig wordt inzake pijnbestrijding.
Over palliatieve zorg valt er heel veel te zeggen. Het is een feit dat deze zorg de voorbije decennia onvoldoende aandacht heeft gekregen, maar onder dit paarsgroene bewind is de aandacht ervoor aanzienlijk toegenomen. Mijns inziens is het euthanasiedebat hieraan niet vreemd. Onze commissie heeft in deze als het ware een hefboomfunctie gehad, want vandaag wordt er meer geld en aandacht besteed aan de palliatieve zorgverlening.
Ik wil beklemtonen dat ten onrechte wordt gezegd en geschreven dat wij geen aandacht hebben voor de palliatieve zorg. Dat blijkt genoegzaam uit ons principieel uitgangspunt van het gelijktijdig goedkeuren van de wetsvoorstellen inzake euthanasie en palliatieve zorg. Er moet voldoende aandacht en voldoende geld aan de palliatieve zorg worden besteed.
Eigenlijk gaat het om een maatschappijprobleem. Het is een opdracht voor elkeen van ons om meer aandacht te hebben voor onze zieken, om ervoor te zorgen dat deze mensen niet in het isolement geraken. Zij hebben nood aan de verzorgende hand van de verplegenden en de geneesheren, maar ook aan de warme hand van hun familie.
Collega Jan Remans zal straks mijn uiteenzetting met zijn deskundige uitleg vervolledigen.
Mme Clotilde Nyssens (PSC). - Comment définir les soins palliatifs ? Dans son avis rendu à propos de la proposition de loi relative aux soins palliatifs, le Conseil d'État critique la définition donnée à l'article 2, qui présenterait plutôt le caractère d'un commentaire, d'une déclaration d'intention. Le Conseil d'État invite aussi le législateur à donner une définition plus claire de ce qu'il entend par « soins continus ».
En me penchant une nouvelle fois sur cette question, je me suis rendu compte qu'il existait plusieurs définitions intéressantes, tant à l'échelon national que sur le plan international.
Selon l'OMS, par exemple, les soins palliatifs constituent l'ensemble des soins actifs globaux apportés aux patients dont la maladie ne répond plus à la thérapie curative et pour lesquels sont primordiaux, non seulement le contrôle de la douleur et d'autres symptômes, mais aussi une assistance psychologique, morale, familiale et sociale. Les soins palliatifs ne visent plus la guérison du patient, mais bien l'assurance d'une qualité de vie optimale, pour lui et ses proches.
Cette définition recueille un large consensus de la part des fédérations belges de soins palliatifs.
Les soins palliatifs visent donc à une prise en charge globale de la personne humaine en fin de vie, en lui procurant une aide médicale et un accompagnement personnalisé visant à soulager ses souffrances tant physiques que psychiques ou morales, tout en accordant une attention particulière à sa famille.
Au centre de ces soins, figurent l'acceptation de l'irréversibilité de la mort prochaine, la reconnaissance par les proches et le personnel soignant de l'existence de la souffrance physique et/ou morale du patient incurable, et la volonté de prévenir et de contrôler au maximum cette souffrance sous toutes ses formes, au départ d'une écoute du patient et d'une attention constante accordée à celui-ci et à sa famille.
L'approche palliative doit être interdisciplinaire et concertée. Le dialogue, qui doit inclure la famille et l'équipe soignante et qui peut, si nécessaire, être éclairé par une cellule d'aide à la décision éthique, doit s'inscrire dans un mode de fonctionnement interdisciplinaire décloisonné qui, à la fois, permette au patient d'échapper à la subjectivité d'un seul regard et d'exercer véritablement son autonomie, et aux soignants d'élaborer une position médicale et éthique partagée et responsable.
Le drame de la fin de vie n'implique en effet pas seulement le patient et son médecin, mais aussi les proches et les soignants.
Le Conseil d'État s'est également interrogé quant à la notion de « soins continus ».
Nous avions nous-mêmes déposé une proposition de loi visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs et fixant le cadre de la pratique de ces derniers. Nous y avions inclus une définition des soins palliatifs fort proche de celle de l'OMS.
Dans cette définition, nous avions intégré, plus tard, l'aspect de « soins continus ». En effet, les soins palliatifs ne visent pas seulement le problème des dernières semaines de la vie.
S'orienter vers l'approche palliative signifie en réalité s'orienter vers une nouvelle culture de soins, qui suppose :
Une compétence médicale spécifique en matière de soulagement de la douleur et du contrôle des symptômes ;
Une approche relationnelle, en matière d'accompagnement du malade et des proches, y compris, pour ceux-ci, dans le processus de deuil ;
Des éléments de repérage et un questionnement éthique, ce qui implique une discussion collégiale et une concertation interdisciplinaire.
La diffusion de la culture palliative au sein de l'hôpital contribue à la reconnaissance et au développement des droits du patient et favorise la nécessaire démocratisation du pouvoir médical en replaçant le patient au centre de la discussion. L'élément central de cette approche palliative est donc l'inscription des actes de soins et d'accompagnement dans une approche globale et continue qui envisage la personne soignée dans le respect de sa singularité, en lui offrant un rythme de soins qui lui est adapté.
La volonté d'intensifier les soins palliatifs implique la volonté de développer une pratique médicale qui s'oppose à une cassure brutale entre les soins curatifs et les soins palliatifs entendus comme soins terminaux. L'objectif est d'intégrer très tôt l'approche palliative aux soins curatifs, tout au long du processus d'évolution d'une maladie grave, et ce dans une optique de soins continus. Ces derniers permettent une flexibilité du projet thérapeutique dans une approche inter- et pluridisciplinaire qui respecte l'évolution tant d'un point de vue médical que psychique du patient, jusqu'à l'extrême fin de sa vie.
Les soins palliatifs jouent bien entendu un rôle très important dans la prévention des demandes d'euthanasie. C'est pourquoi il est si important que la prise en charge palliative des malades incurables soit intégrée le plus tôt possible à la phase dite active du traitement, dès que le diagnostic de la maladie incurable est posé. Dans l'optique de soins continus, le suivi du patient se poursuivra alors sans rupture, avec le confort comme objectif primordial.
Par ailleurs, nous faisons nôtre la conception de la Fédération wallonne des soins palliatifs selon laquelle il convient de faire une distinction entre la définition du patient palliatif en phase palliative et le statut de patient palliatif octroyé par le médecin-conseil de la mutualité qui peut impliquer une intervention financière spécifique au cours d'une période limitée dans le temps.
Enfin, nous défendons une conception des soins palliatifs qui intègre la notion des droits du patient et de ceux de la famille :
Et corrélativement,
Ce n'est pas la mort qui est un droit ; elle est un fait inéluctable découlant de notre existence même. Ce qui est un droit, c'est que le patient et sa famille puissent vivre ces moments graves de manière aussi humaine que possible.
J'en viens au rapport entre les soins palliatifs et l'euthanasie. On a beaucoup parlé de ce lien et il était intéressant d'entendre le point de vue de chacun.
La pratique montre que lorsque l'approche des soins palliatifs est correctement appliquée, ceux-ci peuvent apporter, dans une grande majorité de cas, une réponse adéquate à la demande de mourir formulée par certains patients. Si une pratique optimale des soins palliatifs ne constitue pas la réponse à toutes les demandes d'euthanasie, elle doit donc être, à notre avis, le préalable obligatoire à toute décision médicale liée à une situation de fin de vie.
En effet, la pratique même des soins palliatifs montre l'importance de décoder - je sais, madame Leduc, que vous n'aimez pas ce terme fréquemment utilisé dans le débat -, par une écoute attentive du patient, ses demandes d'euthanasie, souvent induites par son isolement et sa détresse morale. Il serait inadmissible que des médecins en viennent à proposer l'euthanasie, que des patients, voire la famille la demandent, alors qu'une bonne pratique des soins continus centrés sur le patient aurait suffi.
Avant d'aider le patient en fin de vie à mourir, le devoir des soignants n'est-il pas, avant toute chose, de faire tout pour le réconforter et le soutenir, notamment en soulageant ses souffrances de manière optimale ?
Présenter les choses comme un choix délibéré et rationnel que le patient devrait faire entre l'euthanasie, d'une part, et les soins palliatifs, d'autre part, est assez artificiel. Si la douleur n'est pas soulagée, le patient ne peut d'ailleurs poser un choix véritable. Quand on souffre, il est vraiment très difficile de faire un choix rationnel.
Il faut réaffirmer haut et fort le statut d'exception que doit conserver une euthanasie éventuelle qui serait posée en état dit de nécessité, selon les termes de ma proposition de loi.
J'en arrive au point relatif à l'euthanasie et la sédation contrôlée. Je souhaiterais m'arrêter un instant sur la notion de « sédation contrôlée ».
Je pense que le Conseil d'État a clairement identifié le problème en pointant la difficulté, dans certains cas, de distinguer l'euthanasie de l'acte médical de soulagement des souffrances.
Il est clair qu'une euthanasie peut être pratiquée sous couvert d'une administration de substances visant à soulager la souffrance ou sous couvert d'une sédation contrôlée. L'élément qui doit permettre de faire la distinction est, pour nous, l'intention qui préside à l'acte.
J'ai reçu beaucoup de courrier de médecins travaillant en soins palliatifs qui insistaient sur cette notion « d'intention ». Elle est peut être critiquable mais, en tout cas, je l'ai retrouvée aussi à maintes reprises dans le rapport des auditions que nous avons organisées au Sénat. Je crois qu'il est indispensable de dissiper l'ambiguïté sur la notion de sédation. Pour moi, la sédation contrôlée n'est pas une euthanasie.
« La sédation contrôlée en tant que telle ne s'inscrit en aucune manière dans la logique d'une démarche euthanasique », nous dit le docteur Marion, « mais bien dans celle du confort maximal du patient obtenu parfois au prix de son sommeil et même de l'anticipation de sa mort. Les moyens employés doivent rester inscrits dans les limites d'une réponse adaptée à l'ampleur des symptômes, la mort n'est, dans cette perspective, jamais un but à poursuivre mais elle peut échoir suite au « double effet » d'un juste traitement éthiquement évalué ».
Rappelons aussi que cette technique s'inscrit dans le cadre des soins palliatifs dont le but premier est d'offrir au malade et à ses proches la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale.
Comme le docteur Menten le rappelle dans son audition, la décision est toujours prise en concertation avec le patient et en accord avec l'équipe soignante et la famille. Elle exige un suivi clinique rapproché. C'est aussi une technique difficile qui nécessite une expertise que ne maîtrisent pas encore tous les prestataires de soins professionnels.
La sédation contrôlée, intermittente ou profonde, est en tout cas un traitement à appliquer lorsque tout a été tenté pour soulager le patient en préservant sa vigilance.
M. Philippe Mahoux (PS). - J'ai bien lu l'avis du Conseil d'État. Mais, selon moi, les soins palliatifs font partie de l'art de guérir et de soigner. Par ailleurs, nous avons eu de longues discussions sur la sédation contrôlée. Mais je m'interroge : la paix de la conscience, la tranquillité morale de ceux qui recourent à cette technique justifient-elles ce type d'approche ? Il s'agit d'une question fondamentale. Je ne porte pas de jugement de valeur mais on ne peut pas présenter cette technique comme vous venez de le faire. En effet, vous avez dénoncé les pratiques générales et les situations dans lesquelles pouvaient se trouver les malades. Vous avez critiqué à de nombreuses reprises ce que pourrait être l'autonomie que nous revendiquons. Nous n'établissons pas une situation idéale. Nous revendiquons cette autonomie pour le malade et mettons en exergue toutes les circonstances pouvant favoriser cette autonomie. Vous présentez - et c'est une forme de paradoxe - la sédation contrôlée comme l'antithèse de la situation des malades en fin de vie. En effet, vous précisez que, dans ce cas, le consentement des malades est toujours requis et qu'une concertation avec l'ensemble de l'équipe et l'entourage doit avoir lieu. Vous décrivez donc une situation parfaite. À vous entendre, il n'y aurait donc que des situations parfaites et d'autres déplorables. Cependant, des améliorations sont possibles.
Par ailleurs, la sédation contrôlée est irréversible dans 85% des cas. La réversibilité n'est pas déterminée par le malade mais par celui utilise cette technique. Interrogeons-nous donc, avant de présenter le tableau comme idéal, sur la réalité des conditions que vous décrivez et sur le principe même de la technique. Il est vrai que ceux qui l'ont codifiée, ont considéré qu'il ne s'agit pas d'une euthanasie mais d'un moyen d'échapper à la réalité de celle-ci. Cela relève du confort moral de celui qui pratique ce type de technique, et ce sans aborder le fond du problème et sans juger de l'efficacité de la technique.
Mme Clotilde Nyssens (PSC). - J'ai parfois eu l'impression de siéger dans une académie royale de médecine et non dans une commission sénatoriale.
M. Philippe Mahoux (PS). - C'est nous donner trop de crédit. Cela n'est pas exact. Nous pourrions utiliser, à votre égard, le même argument en raison de votre immense compétence juridique.
Cette nuit encore, certains voulaient que l'on définisse des pathologies, et ce sous la forme d'amendements. Nous avons réagi en disant que l'on ne pouvait aborder le problème de cette manière. Nous devons agir dans le cadre de notre fonction et de nos qualifications. Cela signifie que nous devons l'aborder de manière politique.
Mme Clotilde Nyssens (PSC). - Premièrement, je suis entièrement d'accord avec vous. Je veux rester sur le plan politique. Il ne convient pas d'entrer trop avant dans des techniques médicales qui relèvent essentiellement de la médecine.
Deuxièmement, si je parle de la sédation contrôlée, c'est parce que l'avis du Conseil d'État y fait allusion. Je me réjouis que dans le texte sur les soins palliatifs, en faveur duquel je voterai, on n'entre pas dans cette discussion. Je n'ai déposé aucun amendement sur la sédation contrôlée et j'estime qu'il est sage de ne pas le faire. C'est en lisant l'avis du Conseil d'État, qui s'interroge sur le point de savoir si certaines pratiques sont très proches de l'euthanasie, que je me suis sentie obligée de revenir sur le sujet.
Troisièmement, beaucoup de personnes que j'ai consultées m'ont demandé d'insister sur leur manière de considérer cette technique. Je suis ici le relais de ces personnes.
Quatrièmement, notre proposition de loi visait tous les traitements médicaux en fin de vie. Je n'aurais pas été opposée à un élargissement des conditions retenues pour l'euthanasie à d'autres situations extrêmement graves de décisions de fin de vie, mais je ne veux pas ouvrir un nouveau débat sur le sujet.
Vous dites qu'il est difficile de faire la différence entre une euthanasie et la sédation contrôlée. Si, dans votre raisonnement, cette pratique se rapproche fortement de l'euthanasie, je n'aurais pas été opposée à un débat sur le point de savoir s'il ne fallait pas entourer certaines pratiques médicales graves de la même manière que vous avez entouré l'euthanasie. Ce débat a eu lieu en commission et je ne le reprendrai pas ici. Cependant, je tenais à évoquer la question en fonction des raisons que je viens de vous donner.
M. Philippe Monfils (PRL-FDF-MCC). - J'ai cru comprendre hier soir que vous étiez, comme nous, opposée à l'insertion dans la loi de l'assistance au suicide. Vous dites maintenant que vous êtes ouverte à une série d'extensions de la loi. Personnellement, je ne souhaitais pas non plus que le texte prévoie l'assistance au suicide.
Hier soir, dans vos amendements, vous avez clairement montré que vous étiez d'accord avec nous. Nous avons réduit la loi à son objectif et vous dites maintenant que vous étiez preneuse d'un débat sur l'extension. Je me réjouis qu'elle n'ait pas été retenue. La loi suffit telle qu'elle est formulée et il ne faut pas aller plus loin dans l'état actuel des choses.
Mme Clotilde Nyssens (PSC). - Je suis satisfaite du champ d'application de la loi. Je veux simplement répondre au Conseil d'État qui envisage tout un champ d'application non couvert par notre proposition de loi, notamment des décisions en amont de la pratique de l'euthanasie qui sont des pratiques déjà admissibles et autorisées suivant la pratique médicale ou le chapitre sur le suicide assisté.
Mes propos sont une réponse au Conseil d'État et je ne souhaite pas que l'on parle de la sédation contrôlée dans la proposition sur les soins palliatifs. Nous sommes d'accord sur ce point.
Je vous prie de m'excuser si je vous ai heurté en disant qu'en tant que politique ou juriste, j'avais parfois eu l'impression que nous nous livrions à des discussions sur des techniques médicales. Certes, le sujet s'y prêtait, et c'est pour cela que j'ai dit de manière assez spontanée que j'avais de temps en temps l'impression de me trouver davantage dans un hôpital ou dans une académie royale de médecine que dans une assemblée politique qui doit opérer des choix fondamentaux.
M. Philippe Mahoux (PS). - Vous ne me heurtez pas, madame Nyssens, c'est un noble métier !
Mme Clotilde Nyssens (PSC). - En parlant de technique, je voudrais renvoyer à un livre que je trouve passionnant « Au cours de l'instant », livre qui rassemble l'expérience de trois ans de fonctionnement du projet RAMPE.
Les réseaux d'aide en médecine palliative extra-muros y ont déjà transcrit toute leur pratique, non seulement sous l'aspect médical destiné aux médecins mais, en outre, dans ce livre, l'exposé de chaque acte pratique est chaque fois accompagné d'une réflexion éthique. Il très intéressant de se rendre compte que dans la pratique les médecins « palliativistes » ont une réflexion éthique sur leur pratique. Je pointerais simplement deux idées de ce manuel pour répondre à certaines interrogations exprimées lors des discussions d'hier soir. Je dois reconnaître que les médecins sont très conscients que l'écoute centrée sur le patient doit être une écoute basée sur son vécu et son expérience subjective et pas seulement sur les symptômes.
À ce sujet, madame Leduc, je partage tout à fait ce que vous avez dit hier soir, soit que la souffrance est une réalité vécue et ressentie de toute évidence subjectivement par le patient. C'est au départ de ce vécu et de cette expérience subjective que le médecin doit prendre en considération les demandes du patient. On lit aussi dans cet ouvrage qu'il est important de croire le patient dans le récit qu'il fait de ses douleurs. Elles sont toujours porteuses d'un vécu subjectif.
Défendre les soins palliatifs c'est s'opposer à la banalisation de l'euthanasie, j'en reste convaincue. C'est ainsi réaffirmer la valeur inestimable de chaque vie individuelle et protéger les personnes les plus vulnérables des pressions économiques et sociales, voire familiales, exercées tant sur elles que sur le pouvoir médical. Nous l'avons tous dit hier soir. C'est aussi affirmer le droit des patients à exprimer le caractère extrême de leur souffrance et l'ambivalence inhérente à leur position difficile.
C'est parce que cette position n'est pas une évidence mais un véritable choix politique qu'il convient de fixer dans un texte de loi, d'une part, le droit de tout patient à bénéficier de soins palliatifs, lorsque son état de santé le requiert et, d'autre part, de déterminer les grands principes qui doivent gouverner la pratique des soins palliatifs dans notre pays. C'est ce que nous avions fait dans notre proposition de loi-cadre initiale.
Qu'apporte la proposition de loi sur les soins palliatifs que nous allons voter ? Le texte proposé, j'en suis désolé, monsieur Mahoux, est fort critiqué par le Conseil d'état. Vous l'avez dit vous-même. Beaucoup de personnes consultées le considèrent, soit comme une coquille vide, soit comme une avancée politique déterminante dans le développement des soins palliatifs. Mais qu'apporte-t-il en définitive comme amélioration à la situation existante ? Il affirme le principe du droit d'accès aux soins palliatifs, ce que nous soutenons sans hésitation, et il inclut les soins palliatifs dans l'art de guérir, comme nous l'avions déjà prévu dans notre proposition.
Si nous confrontons notre proposition de loi, votre proposition de loi et les intentions des ministres Vandenbroucke et Aelvoet, nous constatons que la proposition examinée n'opère pas l'encadrement précis des intentions gouvernementales.
À cet égard, je renvoie à la proposition de loi-cadre déposée par le PSC, qui incluait l'ensemble des dispositions légales et réglementaires, donc aussi les arrêtés royaux portant sur les soins palliatifs, tant en hôpital qu'à domicile, en maison de repos et de soins pour personnes âgées, en maison d'habitation protégée, en institution psychiatrique, en unité résidentielle et en centre de jour.
J'attire l'attention sur l'exercice difficile que fut le dépôt de cette proposition de loi, étant donné les compétences divisées entre l'État fédéral, les communautés et les régions. En effet, faire la synthèse de cette matière dans une loi fédérale ne fut pas chose aisée. Mais il nous semblait important que nous disposions d'une loi-cadre reprenant l'ensemble de la législation.
Cette proposition de loi-cadre portait coordination des réglementations existantes mais on a fait un autre choix et seulement quelques principes ont été retenus et on a aussi beaucoup délégué au Roi. C'est un choix politique. Que le législateur prenne ses responsabilités. Il conviendra aussi de surveiller le gouvernement dans l'application des textes.
J'ai d'ailleurs une question précise sur l'avenir de la proposition de loi que nous allons voter : quel sera le sort de ce texte étant donné les remarques juridiques fondamentales soulevées par le Conseil d'État et les délégations excessives faites au Roi ? En outre, aucune entrée en vigueur n'est prévue. Dans la ligne de notre philosophie, je suis d'avis que tout doit être mis en oeuvre le plus rapidement possible pour généraliser l'offre de soins palliatifs et pour offrir des soins palliatifs de qualité à tout patient dont l'état le requiert, quel que soit le lieu de prise en charge choisi par celui-ci, et cela avant l'entrée en vigueur d'une loi qui dépénaliserait l'euthanasie. Cela est encore loin d'être réalisé. Les auditions ont révélé que les soins palliatifs sont insuffisamment développés et qu'ils ne sont pas développés partout de manière égalitaire. Il faut garantir au patient la liberté de choix au niveau de la forme d'accompagnement qu'il souhaite tout en garantissant l'égalité de traitement dans l'accès aux soins palliatifs.
Par ailleurs, les soins palliatifs connaissent actuellement un développement plutôt limité aux patients en fin de vie. Il faudrait pouvoir en étendre la pratique conformément à l'approche des soins continus.
Je laisserai mon collègue M. Barbeaux aborder le programme politique du gouvernement relatif aux soins palliatifs et analyser éventuellement les chiffres annoncés ou les budgets programmés ou déjà dépensés. Je reconnais l'important effort du gouvernement en la matière.
J'attire l'attention sur un point qui m'est cher : des mesures doivent également être prises pour prévoir une offre de soins palliatifs dans les maisons d'hébergement psychiatrique. Je crois que ce sujet n'a pas encore été suffisamment abordé. On a à juste titre beaucoup parlé de souffrance psychique hier, et je souhaite que la fonction palliative soit étendue aux hôpitaux psychiatriques. Vous me direz que c'est une question de budget mais, à l'avenir, soyons vigilants sur ce point.
Je terminerai mon intervention en donnant la parole à ces personnes qui accompagnent les patients en fin de vie. L'ouvrage qui m'a le plus aidée à réfléchir en cette matière est celui de Mme Payen et de Mme Diricq ayant participé à la commission. Ce livre a pour titre « L'euthanasie à partir de quatre histoires vécues ». Les auteurs posent d'emblée la question suivante : « Avant de se prononcer pour ou contre l'euthanasie, il y a lieu d'explorer toutes les facettes du problème et de définir de quoi on parle. Plutôt que de donner un cadre juridique à une pratique médicale de plus en plus fréquente malgré son illégalité, ne faut-il pas essayer de comprendre pourquoi on assiste à une telle augmentation et se donner les moyens de lutter contre cette dérive ? ».
Nous pouvons faire nôtre le point de vue du docteur Payen qui écrit plus loin : « Même si je me défends d'opposer l'euthanasie aux soins palliatifs, mon éthique de soins est de tout mettre en oeuvre pour éviter d'abréger activement la vie d'un malade. » Elle renvoie ensuite à une éthique de responsabilités.
En conclusion, je voterai la proposition de loi car elle constitue une avancée significative quant à la volonté politique de développer les soins palliatifs.
J'ai pourtant une crainte quant à l'avis du Conseil d'État, extrêmement sévère sur le texte. Je tiens à la répéter. Ce dernier n'est pas soigné d'un point de vue juridique. Selon le Conseil d'État, la définition est imprécise, le texte constitue une déclaration d'intention plutôt qu'une règle de droit. Il donne des délégations beaucoup trop larges au Roi et ne respecte pas la répartition des compétences entre le fédéral et les communautés et régions. Il utilise une série de termes sans les définir, tels que « équipe de soins palliatifs, supervision, temps et lieux de parole, structures de soins ». Enfin, et surtout, des zones d'ombre subsisteraient entre des actes d'euthanasie et d'autres traitements autorisés.
La proposition de loi PSC tendait précisément à envisager toutes les décisions de fin de vie admissibles et autorisées et à les encadrer toutes de procédures de contrôle a priori. Il me semble que notre texte allait dans le bon sens.
Une remarque s'impose néanmoins à ce sujet : les textes de loi doivent avoir leurs limites. Je ne voudrais pas qu'on aille trop loin. Nous avons eu une discussion à ce propos sur certaines techniques, notamment la sédation contrôlée.
J'éprouve donc une grande satisfaction face à cette consécration législative des soins palliatifs, mais je resterai très vigilante, la mise en vigueur de cette loi n'étant pas pour demain. Il faudra du temps pour que le Roi prenne les mesures d'exécution et il faut que la Chambre améliore la copie ; les soins palliatifs ne peuvent être exprimés sous la seule forme de déclaration d'intention.
M. Philippe Mahoux (PS). - Vous voyez bien, madame Nyssens, que l'on réagit en politique dans une démocratie représentative.
Voilà que vous votez un texte que vous considérez très imparfait au point de vue juridique, ce que je ne pense pas. Mais vous le votez, c'est donc bien une prise de position par rapport à un projet politique.
Par contre, politiquement, vous ne voterez pas la proposition de loi sur l'euthanasie sur laquelle le Conseil d'État a émis très peu de remarques.
Cela est dit avec un peu d'humour et pour rappeler que notre travail est effectivement un travail de nature politique.
Par ailleurs, ne craignez-vous pas qu'en assimilant la prise en charge de toute pathologie chronique à des soins palliatifs, on ne risque de diluer ce que sont réellement les soins palliatifs et, par conséquent, de déforcer notre travail qui est justement de renforcer - dans une définition peut-être plus restrictive - les moyens accordés à ces soins palliatifs ?
Je pense que c'est dangereux. Les soins palliatifs ne servent pas à n'importe quoi, notamment à la prise en charge de maladies chroniques. J'attire simplement l'attention sur le fait qu'il ne faudrait pas qu'il y ait assimilation.
(M. Jean-Marie Happart, vice-président, prend place au fauteuil présidentiel.)
Mme Clotilde Nyssens (PSC). - C'est pour cette raison que j'ai indiqué qu'il fallait intégrer les soins palliatifs dans cette culture palliative et continue dont on nous a tant et si bien parlé.
Par ailleurs, j'ai bien précisé dans mon intervention qu'on pouvait faire une distinction - dans un article qui définit les soins palliatifs et l'optique dans laquelle on veut travailler et qui est peut-être celle des soins continus - entre une déclaration de principe ou les principes d'une loi-cadre, d'une part, (j'aurais préféré que ces principes soient plus étendus) et, d'autre part, le financement actuel du patient en soins palliatifs, compte tenu des réglementations, de l'agrément et de la prise en charge du forfait.
C'est peut-être une distinction artificielle, mais je crois que, au niveau des principes, on peut aller loin dans notre volonté de considérer les soins palliatifs dans une approche de soins continus et que l'on peut, dans le même temps, réserver le financement d'une manière plus stricte, notamment pour des raisons budgétaires. Nous sommes en politique et nous devons être réalistes.
M. Philippe Monfils (PRL-FDF-MCC). - Je viens d'entendre avec intérêt Mme Nyssens qui termine son intervention en disant qu'elle espère que la Chambre va améliorer le texte.
Croyez-vous, madame Nyssens, qu'à chaque discours de la Chambre, les députés disent que les sénateurs vont améliorer les textes ?
Cela devient un peu fatigant et la pulsion suicidaire de nombreux sénateurs est vraiment morbide. Je souhaiterais que l'on cesse ce petit jeu permanent d'en appeler à l'autre chambre alors que nous savons que notre institution est déjà critiquée.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Mevrouw Nyssens heeft het terecht over de PVT's. In het plan voor de palliatieve zorg gaat er 650 miljoen naar de thuisverpleging, 50 miljoen naar de dagcentra en volgend jaar 500 miljoen naar de RVT's. Ik vind het ook een spijtige zaak dat er voor de PVT's geen enkel bedrag wordt vooropgesteld. In het totaal gaat er echter meer dan een miljard naar de palliatieve zorg, wat toch niet onbelangrijk is.
De psychiatrie wordt momenteel volledig hervormd. De parlementsleden moeten inspelen op de hervorming van de PVT's en de opmerkingen van vandaag, die door iedereen worden onderschreven, op dat ogenblik opnieuw op tafel leggen.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe (SP.A). - De lengte van de speech zegt niets over de houding tegenover het wetsvoorstel. Ik verwacht ook niet dat er ooit een algemene consensus zal worden bereikt over het euthanasievoorstel, maar voor het voorstel dat wij vanmorgen bespreken, ligt de situatie anders.
De palliatieve zorg is voor alle partijen een noodzakelijke vorm van zorgverstrekking waardoor ongeneeslijk zieke patiënten een zo goed mogelijke levenskwaliteit en autonomie kunnen behouden. Wij zijn voor een volledige en gelijke toegang tot de palliatieve zorg. Het wetsvoorstel garandeert dat recht. De palliatieve zorg is een ideale oplossing voor de pijnlijke situatie waarin vele ongeneeslijk zieke patiënten zich bevinden.
De palliatieve zorg is een specialiteit die de nodige opleiding en vorming van de zorgverstrekkers vereist. Wij pleiten er dan ook voor dat deze toch wel recente vorm van verzorging wordt opgenomen in alle opleidingen en navormingen van zorgverstrekkers die in contact kunnen komen met ongeneeslijk zieke patiënten.
De kennis over palliatieve zorg moet ter beschikking staan van alle patiënten. Daarom is het beter dat de vertrouwenspersoon van de patiënt hem de nodige informatie kan geven, of dat nu de huisarts, de specialist of de verpleegkundige is. Die persoon moet wel echt het vertrouwen van de patiënt hebben om over palliatieve zorg te kunnen praten. We mogen niet vergeten dat een patiënt ook wel weet wat palliatieve zorg betekent. Het is voor een patiënt vaak bijzonder moeilijk om te aanvaarden dat er geen curatieve zorg meer gegeven wordt. Het is van groot belang dat de patiënt zo volledig mogelijk geïnformeerd wordt, zodat hij voor zichzelf kan uitmaken of de palliatieve zorg de levenskwaliteit die hij voor zichzelf had bepaald, kan verzekeren.
Als wij palliatieve zorg als een recht beschouwen, moeten we uiteraard in een voldoende aanbod voorzien.
Ik ben het met mevrouw van Kessel eens dat we de verplichting hebben dit recht te waarborgen. Niemand in het halfrond zal dat betwisten. Het is ook jammer, zoals mevrouw Leduc onderstreepte, dat de media en sommige partijen het debat gebruiken om de indruk te wekken dat de voorstanders van euthanasie een goede palliatieve zorgverstrekking niet belangrijk vinden.
In een democratie hebben we de plicht om voor iedereen te zorgen, of iemand nu doodziek, ziek of gezond is. Wij zullen blijven zeggen dat het debat over euthanasie niets te maken heeft met ons pleidooi voor een maximale zorg. Maar die maximale zorg gaat tot op het punt dat de patiënt het niet verder aankan en de zorg weigert. Daar splitsen de wegen.
De regering deed inzake de palliatieve zorg reeds grote inspanningen. Iedereen erkent dit. Maar omdat de rusthuizen de beloofde 500 miljoen niet krijgen, wordt alle aandacht daarop gevestigd en niet op al die dingen die zijn gebeurd en vroeger nog nooit waren gerealiseerd.
De regering heeft een palliatief thuiszorgforfait ingevoerd van ongeveer 20.000 frank per maand, voor een totaal budget van ongeveer 400 miljoen.
De palliatieve equipes hebben extra financiële mogelijkheden gekregen om hun opdracht uit te voeren, zodat ze meer patiënten kunnen bijstaan en ondersteunen. Die sterke verhoging is er gekomen omdat de rustoorden in het circuit van die equipes kunnen zitten. Dat wordt vergeten. Een rustoord moet dus geen eigen dienst hebben, maar kan samenwerken met de samenwerkingsverbanden en de equipes.
De samenwerkingsverbanden die de palliatieve zorg in elke regio organiseren en coördineren, worden verder uitgebouwd. Ook daar gelden nieuwe verhoogde bedragen. Er wordt ook een deeltijdse psycholoog ingeschakeld.
Een passende en kwalitatief hoogstaande thuisverpleging voor alle palliatieve patiënten wordt gegarandeerd door het invoeren van een specifieke vergoeding.
De verzorging en de medische begeleiding in de speciale diensten voor palliatieve zorg in de ziekenhuizen zijn sinds het voorjaar verbeterd door extra personeel ter beschikking te stellen. Het betreft opnieuw een budget van meer dan 400 miljoen.
Het remgeld voor huisartsbezoeken bij patiënten die thuis palliatieve zorg krijgen, wordt afgeschaft. Ook dat kost 100 miljoen.
De palliatieve deskundigheid wordt in alle ziekenhuizen verder versterkt. Hiervoor wordt 365 miljoen ter beschikking gesteld.
Dan komen we bij het pijnpunt dat alle vorige maatregelen doet vergeten. Blijkbaar zien de politici vandaag enkel nog het negatieve.
Voor de versterking van de palliatieve deskundigheid in de rusthuizen en de rust- en verzorgingstehuizen was 500 miljoen beloofd. Het uiteindelijke bedrag is inderdaad kleiner dan verwacht. Het gaat echter niet om een halvering, zoals mevrouw van Kessel beweert, vermits er nog geen bedrag was toegekend. Alleen zal in de plaats van de beloofde 500 miljoen maar 200 miljoen worden toegekend. Ook ik ben daar niet gelukkig mee. De reden hiervoor moet echter gezocht worden in de ziekteverzekering. Ik weet wel dat voor sommigen een begroting van 581 miljard zeer veel is en voor anderen juist genoeg.
Mevrouw Jeannine Leduc (VLD). - Er moest een grote achterstand worden opgehaald. We moeten niet kijken wie daarvoor verantwoordelijk is.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe (SP.A). - Mevrouw Leduc heeft gelijk. Er is een meningsverschil. Alleen moeten we opletten dat we in de toekomst niet over nog veel meer ruzie moeten maken en komt het erop aan het budget van de ziekteverzekering onder controle te houden. De druk op de regering is enorm, zodat selectieve besparingen nodig zijn. CD&V heeft lang genoeg mee geregeerd om te weten hoe moeilijk het is een dergelijke begroting onder controle te krijgen.
De regering had natuurlijk ook alle uitgaven voor palliatieve zorg met vijf procent kunnen verminderen. Dit is niet gebeurd. Ze heeft ervoor gekozen de laagste prioriteit te geven aan de rustoorden. De ziekenhuizen moeten immers bijkomende palliatieve steun krijgen omdat therapeutische verbetenheid daar het meest voorkomt. De palliatieve thuiszorg werd versterkt omdat steeds meer mensen thuis verzorgd willen worden. Een van de kernopdrachten van de rustoorden is dat ze stervende mensen goed begeleiden.
Het is correct dat in rusthuizen meer mensen sterven dan elders. Dat houdt uiteraard verband met de leeftijd van wie er verblijft. Betekent dit evenwel dat de rusthuizen zich nu plots moeten specialiseren in stervensbegeleiding? Wat hebben ze de voorbije jaren dan gedaan? We mogen het echt niet voorstellen alsof de rusthuizen geen ervaring hebben of geen specialisme hebben opgebouwd rond stervensbegeleiding. Ik ben het ermee eens dat, als er voldoende middelen zijn, hieraan ook aandacht kan worden besteed, maar als er moet worden bespaard, moet ermee rekening worden gehouden dat in de rusthuizen meer ervaring op dat vlak bestaat dan in ziekenhuizen.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - In het wetsvoorstel gaat het om het recht op palliatieve zorg voor iedereen. CD&V vindt dat essentieel. Daarom mag in die sector nergens worden bespaard. Mevrouw Vanlerberghe beweert dat we tevreden moeten zijn, want dat ook een lineaire besparing van vijf percent mogelijk was geweest.
Het vastleggen van het recht op palliatieve zorg voor eenieder betekent dat in elke setting de patiënten recht hebben op goede palliatieve zorgverlening. Op de PVT's ben ik niet dieper ingegaan, omdat ik begrepen heb dat de palliatieve functie in een psychiatrisch verzorgingstehuis wordt uitgesteld, wat ik betreur, maar bij een eerste besparingsronde halveren wat men beloofd heeft voor de RVT's, vind ik onaanvaardbaar.
Het is correct dat de regering heel wat maatregelen heeft genomen voor de uitbouw van de palliatieve zorg in de andere sectoren. Ik heb die sectoren ook opgesomd en mevrouw Vanlerberghe heeft er de bedragen aan toegevoegd, wat uiteraard haar recht is en zelfs haar plicht als lid van de meerderheid. Beweren dat ik het positieve niet zou zien, kan evenwel absoluut niet uit mijn toespraak worden afgeleid.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Het stoort me dat aldoor de nadruk wordt gelegd op de besparing.
In de RVT's werd inderdaad veel kennis opgebouwd. Wat mevrouw Vanlerberghe zegt, is correct. Als er al mensen zijn die aan palliatieve zorgverlening kunnen doen, zijn het wel de verpleegkundigen in een RVT. Maar ook mevrouw van Kessel heeft gelijk. Die verpleegkundigen hebben niet voldoende tijd om palliatieve zorg toe te dienen. Iemand palliatief begeleiden duurt meer dan dubbel zo lang als een gewone verzorging.
Het is niet juist te doen uitschijnen dat het probleem ontstaan is ingevolge de noodzakelijke besparingen. Het probleem bestaat al jaren en al die tijd was er te weinig solidariteit en begrip. We moeten eindelijk durven toe te geven dat de maatschappij vergrijst en dat we dus zullen worden geconfronteerd met een toename van de behoefte aan palliatieve zorgverlening. Dat zal de kosten opdrijven, maar ieder van ons zal hiertoe zijn steentje moeten bijdragen.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - In de ouderensector wordt vandaag 1,2 miljard bespaard!
Mevrouw Myriam Vanlerberghe (SP.A). - Ik blijf zeggen dat het woord "besparen" slecht gekozen is. Er kan niet worden bespaard op iets wat voordien nog niet bestond. Er wordt gewoon minder gegeven dan gepland of gehoopt werd. Minister Vandenbroucke en minister Aelvoet willen echt wel meer geven, maar het kan niet. Ik hoor het graag zeggen dat er daar niet bespaard mag worden, maar dat horen we ook in de psychiatrie, in de ziekenhuizen enzovoorts. Geen enkele sector zegt dat er bespaard kan worden. Dat wordt dus moeilijk als men een budget onder controle moet brengen. Ministers moeten keuzes maken. Aan politiek doen, een beleid voeren is kiezen. Wij kunnen hun keuzes betreuren, maar op een ander systeem zou ook veel commentaar zijn gekomen. Ik vraag me af of het niet een beetje overdreven is te beweren dat er in de rusthuizen een groot drama is gebeurd. Ik geloof dat niet. Ik heb respect voor de enorme ervaring die de rusthuizen hebben met de omgang met mensen aan het einde van hun leven. Ik zou het niet kunnen. Er is daar veel meer ervaring aanwezig dan elders en als er dan toch keuzes moeten worden gemaakt dan was het beter het palliatief forfait uit te stellen. Ik weet niet of de CD&V het anders had gedaan.
Mevrouw Ingrid van Kessel (CD&V). - Absoluut!
Mevrouw Myriam Vanlerberghe (SP.A). - Dat kan, maar dan waren er andere besparingsmaatregelen getroffen.
Wij vinden integendeel dat de regering met haar beleid bewijst dat ze palliatieve zorg als een prioriteit beschouwt. Ze doet enorme inspanningen, ook al wil men dit alles nu negatief voorstellen.
Het wetsvoorstel zorgt er ook voor dat dit zo blijft en dat is natuurlijk heel belangrijk. Het geeft de ministers de opdracht het beleid rond palliatieve zorg als een prioritair punt in de gezondheidszorg te blijven beschouwen. Dat is niet evident, maar met deze wetgeving kan de regering gewoon niet anders.
De wet voorziet ook in een maximale informatie van de patiënt. Daarbij moet worden aangestipt dat deze informatie altijd aangepast moet zijn aan de toestand van de patiënt en aan wat hij aankan. Het is een absoluut recht, maar we zijn nooit zover gegaan het een plicht te noemen, want, zoals ik al zei, voor sommige mensen is een dergelijke boodschap heel erg.
Iedereen is het erover eens dat het wetsvoorstel een belangrijk vorm van zorg behandelt en in tegenstelling tot wat sommigen beweren, is het onmogelijk een zeer gedetailleerde tekst op te stellen. Ook voor de gemeenschappen is op dit gebied een belangrijke taak weggelegd en bovendien kunnen we de medische wetenschap en de creativiteit van de artsen niet beknotten. We kunnen dus moeilijk zelf voor dokter spelen en lijsten opmaken, zoals gisteren in het kader van het euthanasiedebat al werd gezegd. Beter is het de hulpverleners uit te nodigen het kader dat we uitteken, maximaal in te vullen.
De wet kan eigenlijk in één zin worden samengevat: palliatie is voor iedere patiënt even belangrijk en wie er behoefte en nood aan heeft, moet het kunnen krijgen.
Wie beweert dat het voorstel betreffende palliatieve zorg minder belangrijk is dan dit betreffende euthanasie liegt. Dat past in het kraam van diegenen die proberen met alle middelen de indieners van het wetsvoorstel betreffende euthanasie in een slecht daglicht te plaatsen, door te beweren dat het gemakkelijker is euthanasie toe te passen dan palliatieve zorg aan te bieden. Ik hoop dat deze discussie na de gedachtewisseling van vandaag definitief wordt gesloten.
Palliatieve hardnekkigheid tegen de wil van de patiënt is ontoelaatbaar. Als patiënten daarvoor moeten worden behoed en als de wil van elke patiënt moet worden gerespecteerd is het nodig naast palliatieve zorg ook euthanasie wettelijk te regelen.
M. Paul Galand (ECOLO), corapporteur. - Je dirai tout d'abord mon étonnement, en qualité d'ancien médecin du travail, face aux procédures un peu moyenâgeuses affectant le travail des parlementaires, au détriment de leur santé. Nous évoquons la délicate question des soins de santé en tenant des séances nocturnes, dans des conditions préjudiciables à l'attention. J'espère que la réflexion en cours quant à la manière de travailler du Sénat débouchera sur une amélioration significative en la matière.
M. Philippe Mahoux (PS). - On vivait bien moins longtemps au Moyen Âge...
M. Paul Galand (ECOLO), corapporteur. - Certes, mais pas pour les mêmes raisons. La courbe épidémiologique de la durée de vie politique des parlementaires et de leur qualité de vie serait sans nul doute révélatrice, cela dit en toute sympathie puisqu'au fond, je me préoccupe de notre santé commune.
J'en reviens à mon intervention. Le développement assez récent de l'attention portée aux soins des malades incurables et des personnes en fin de vie et les nouvelles possibilités de soulagement physique et d'accompagnement psychologique et moral offertes par les soins palliatifs représentent une des évolutions les plus remarquables de la médecine de ces dernières années. Cette évolution positive est évidemment liée aux progrès des connaissances médicales en soins globaux prodigués aux patients incurables.
Autrefois, le patient atteint d'un mal incurable était jugé perdu et donc, on estimait qu'il n'y avait plus grand-chose à faire. Beaucoup se souviennent des récits pathétiques de familles expliquant que seule une infirmière poussait encore la porte de la chambre de leur proche mourant. Combien de détresses dramatiques n'ont-elles pas été vécues à la suite de ces situations d'abandons évitables ?
Aujourd'hui, au contraire, grâce au travail et aux recherches des pionniers en soins palliatifs, nous savons qu'au moment où les efforts curatifs sont dépassés, en ce sens qu'ils provoqueraient davantage de malheurs que de bénéfices au patient, des soins palliatifs hautement qualifiés, requérant des compétences techniques et humaines approfondies, sont accessibles en vue d'offrir au patient et à ses proches des heures, des jours, sans trop de souffrances, étant acquis que ces efforts peuvent conserver au patient des capacités relationnelles et des temps de rencontre, de réflexion et d'évolution personnelle.
Alors que le patient se rapproche de la mort beaucoup plus vite que le commun des mortels, il arrive que grâce aux soins palliatifs modernes, sa vie puisse encore prendre une dimension existentielle et relationnelle plus dense durant la succession des instants de vie qui lui restent à parcourir. Les progrès scientifiques réalisés dans le traitement des douleurs contribuent fortement aux avancées en soins palliatifs et vice versa. Nous pouvons distinguer plusieurs phases dans les soins palliatifs : soins palliatifs actifs, visant à ralentir l'évolution de la maladie incurable, soins palliatifs symptomatiques, quand ils ne visent plus à prolonger la vie mais à maîtriser le mieux possible les complications de la maladie, soins palliatifs terminaux enfin, centrés sur le confort et le soulagement lors des moments ultimes du patient.
Le travail des pionniers, celui des chercheurs et des équipes spécialisées, les témoignages des patients et de leurs proches, ainsi que l'aide de bénévoles ont, par ailleurs, permis l'acquisition d'une connaissance beaucoup plus fine des compétences de « savoir-être » favorables à l'accompagnement humain, psychologique et moral des patients incurables vivant la dernière étape de leur vie.
De plus, avant l'engagement de soignants dans le domaine des soins palliatifs, nul n'avait été aussi loin dans la compréhension des réactions et des besoins, d'une part, des soignants eux-mêmes et, d'autre part, des proches des patients, confrontés à la souffrance d'autres êtres humains en train de mourir.
Les connaissances et l'expérience acquises ont aussi montré tout l'apport en termes d'humanisation que les soins palliatifs peuvent offrir à l'ensemble de la médecine. C'est en ce sens que l'expression « culture palliative » a été utilisée.
Retenons que l'acquis des soins palliatifs doit pouvoir éclairer et irriguer l'ensemble de la qualité et des efforts d'humanisation des soins de santé. On ne devrait jamais plus devoir attendre d'être un patient incurable en soins palliatifs pour, enfin, bénéficier d'un traitement anti-douleur suffisant, de soins de confort optimum et d'un environnement relationnel pleinement humanisé.
Il reste étonnant que certains grands thérapeutes, au sommet du savoir technique, croient encore à la légende selon laquelle le « savoir-être » et une capacité relationnelle empathique sont innés, alors qu'ils sont surtout le fruit d'un apprentissage professionnel.
Ce souci de ne pas isoler les soins palliatifs, de les laisser en continuité avec les autres possibilités de soins, conduit à privilégier les équipes d'appui palliatif - ce qu'on appelle les équipes mobiles - et le dialogue avec l'ensemble des autres services des institutions de soins.
On ne peut cependant que regretter la persistance d'insuffisances et d'inégalités, dans les formations en soins palliatifs, entre facultés de médecine et au sein des professions paramédicales.
Une partie des compétences relève bien sûr des communautés, mais les normes fédérales - il faut insister en ce sens - doivent viser à ce que tous les soignants qui accompagnent des patients en fin de vie aient pu bénéficier des formations adéquates et puissent poursuivre une formation permanente, avec le soutien des plates-formes locales de soins palliatifs. La façon de répondre à ces besoins de formation devra être précisée dans la mise en oeuvre des mesures de coordination prévues à l'article 5 de la proposition de loi.
En votant l'article 6, les commissions réunies ont également montré l'importance qu'elles accordaient à l'appui psychologique et humain, non seulement au patient et à ses proches, mais également au soignant qui accompagne le patient incurable en fin de vie. On ne mesure pas encore assez - le peut-on totalement ? - quelle mobilisation d'énergie humaine est nécessaire pour cet accompagnement.
Certains ont vu, dans la formulation de l'article 6, une certaine naïveté de la part du législateur. Selon moi, celui-ci montre, au contraire, une grande sensibilité. Le temps et la qualité des auditions y ont certainement contribué, mais également les visites effectuées par de nombreux commissaires dans bon nombre de services de soins palliatifs.
D'aucuns ont aussi critiqué la brièveté du texte « soins palliatifs » par rapport à la proposition de loi relative à l'euthanasie. C'est, à mon sens, une appréhension erronée de la problématique. Il s'agit ici d'une proposition de loi-cadre, qui présente d'ailleurs plusieurs similitudes avec la loi française adoptée par l'Assemblée nationale française en mai 1999. Tout comme la proposition en discussion ici, cette loi vise à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs ; la proposition en discussion comprend dix articles, la loi française, onze, pour un nombre équivalent de pages.
En matière de soins de santé, les évolutions sont rapides. Il faut donc préserver des possibilités d'adaptation rapide aux progrès de la médecine, comme l'ont demandé, à juste titre, les ministres de la Santé publique et des Affaires sociales.
Une loi d'orientation, une loi-cadre semblait donc une approche raisonnable, qui inscrit bien les soins palliatifs dans l'ensemble du système de soins, ce que M. Mahoux et d'autres intervenants ont indiqué. C'est dans ce système de soins que peuvent avoir lieu les concertations régulières entre les différents partenaires de l'assurance maladie-invalidité. Or, comme j'ai déjà eu l'occasion de le dire, j'ai été choqué par des déclarations émanant de certains responsables libéraux néerlandophones qui évoquaient des perspectives inquiétantes pour l'avenir des budgets de l'assurance maladie-invalidité.
Tout le monde s'accorde pour dire qu'il faut une gestion serrée de ces budgets ; un franc dépensé doit l'être pour la santé et non pour autre chose. Mais certaines déclarations dépassaient nettement cet objectif.
M. Alain Destexhe (PRL-FDF-MCC). - Monsieur Galand, il ne faudrait pas mélanger tous les débats.
M. Paul Galand (ECOLO), corapporteur. - Je ne mélange pas tous les débats, mais je ne veux pas que l'on vote des textes platoniques. Nous, parlementaires, sommes particulièrement responsables devant l'opinion publique, d'autant plus dans des situations aussi dramatiques que celles dont il est question. Je ne doute pas, monsieur Destexhe, que vous contribuerez, grâce notamment à votre expérience comme gestionnaire de la santé, à faire en sorte que tout franc soit dépensé correctement.
M. Alain Destexhe (PRL-FDF-MCC). - Considérez-vous que l'on vote aujourd'hui un texte platonique ?
M. Paul Galand (ECOLO), corapporteur. - La mise en doute des budgets nécessaires met aussi en cause la réalisation concrète. Nous avons un rôle pédagogique vis-à-vis de l'opinion publique, car l'enjeu démocratique est le suivant ; dans ce type de situations, seul un petit nombre de citoyens est touché. Nous, les élus, devons veiller à ce qu'une majorité de l'opinion publique - puisque nous sommes fort heureusement dans un pays démocratique - soutienne cette minorité, y compris dans les coûts que cela implique. Il nous appartient, si nécessaire, de lui expliquer qu'il est préférable de consacrer un franc de plus aux soins palliatifs plutôt qu'aux vacances, par exemple.
M. Michel Barbeaux (PSC). - Monsieur Destexhe, ce texte restera platonique si le gouvernement ne consacre pas les moyens nécessaires dans le budget 2002.
M. Alain Destexhe (PRL-FDF-MCC). - Nous sommes d'accord, mais il est très facile de faire de la démagogie en matière de santé et de décréter que le budget n'a qu'à augmenter. On est tous d'accord pour dire qu'il faut une égalité dans l'accès aux soins et que le budget doit augmenter. Vous savez comme moi que des arbitrages doivent se faire et que les soins palliatifs n'y échapperont pas.
M. Paul Galand (ECOLO), corapporteur. - Je tiens à préciser que mes propos sont un appui vigoureux aux efforts de M. Vandenbroucke et de Mme Aelvoet.
Il convient aussi de rappeler qu'à la suite des travaux des commissions des Affaires sociales et de la Justice sur les soins palliatifs, et sans attendre, le gouvernement a déjà pris des dispositions pour renforcer le développement des soins palliatifs. Il est tout de même remarquable qu'un débat entamé par des parlementaires reçoive déjà une réponse concrète avant son issue. Il faut le rappeler sans cesse dans l'opinion publique. Les ministres ont dit publiquement que leur prise de conscience s'était accrue grâce à notre travail. J'y vois la preuve qu'un travail parlementaire bien conçu - avec consultations et débats publics - peut avoir des effets rapides. À nous de nous assurer que ce plan trouve une réalisation concrète et d'expliquer à l'opinion publique ce que cela implique.
Ces dispositions ont été rappelées dans le rapport. Cet effort doit se poursuivre. Je me permets d'évoquer, entre autres, deux problèmes auxquels nous sommes tous confrontés.
Premièrement, la pénurie d'infirmières en activité qui est surtout liée aux conditions actuelles de travail. Il ne s'agit pas d'avoir une équipe mobile étoffée pour aller au secours des services manquant de personnel. Ce serait une contradiction puisqu'on s'efforce d'obtenir que la culture soins palliatifs imprègne aussi les différents services.
La deuxième difficulté, sur laquelle j'ai déjà attiré l'attention, est que la majorité des citoyens souhaitent décéder à la maison. Aujourd'hui encore, si vous avez besoin de soins importants à la fin de votre vie, ou en d'autres circonstances, et que vous choisissez de rester à la maison, cela vous coûtera plus cher que si vous êtes hospitalisés, alors que cela coûte moins cher à la collectivité. Nous devons être attentifs à cela puisque nous sommes coresponsables de l'avenir du budget de l'assurance maladie-invalidité. Il est clair que corriger cette inégalité, c'est aussi contribuer à assurer la pérennité du budget des soins de santé.
Heureusement, la proposition relative aux soins palliatifs prévoit en ses articles 4 et 8 une information obligatoire et régulière du Parlement concernant le développement des soins palliatifs en fonction des besoins de la population. L'Institut scientifique de santé publique Louis Pasteur, instance scientifique compétente en matière de santé publique, financée par les pouvoirs publics et sans aucun lien avec des intérêts particuliers, devra assurer une évaluation régulière de ce développement par rapport aux besoins de la population.
Les élus devraient donc disposer, si ce qui est prévu dans la loi est réalisé, des données sur l'état d'avancement du plan fédéral, ce qui devrait leur permettre d'effectuer leur travail de contrôle démocratique dans de bonnes conditions. On pourra donc, madame van Kessel, démontrer sa vigilance ou non quant à la réalisation des objectifs du plan, et ce également dans les maisons de repos et les maisons de repos et de soins.
Les ministres devront évidemment veiller à ce que l'Institut scientifique de santé publique dispose des moyens et des compétences nécessaires. Le choix de cet institut évitera de créer une xième structure à partir de rien et de valoriser ce qui existe déjà en matière de santé publique. En effet, le suivi du développement des soins palliatifs doit se situer dans le cadre de celui de l'ensemble des soins de santé. C'est donc un choix judicieux que nous avons fait en tant que législateur en demandant que ce soit l'Institut scientifique de santé publique qui s'occupe de ce suivi.
J'en viens à l'avis du Conseil d'État. En dehors des critiques générales qui appellent des explications, les remarques et suggestions plus précises du Conseil d'État concernent quelques aménagements de forme et non de fond, comme la mention du nom complet de l'Institut scientifique de santé publique Louis Pasteur.
En ce qui concerne les autres remarques, je pense que les réponses se trouvent déjà dans les explications données lors de la discussion en commission, ce qui a d'ailleurs entraîné le vote unanime de la proposition en commission.
Pour l'essentiel, il s'agit d'insérer dans le cadre général de soins de santé un droit aux soins palliatifs de qualité à tout patient qui pourrait en bénéficier et d'assurer un suivi de la mise en oeuvre de ce droit. Cette proposition est une reconnaissance de l'oeuvre de pionniers en soins palliatifs et des progrès de la médecine en soins et accompagnement des patients en fin de vie. Voter ce texte serait aussi une façon d'honorer les patients en fin de vie et leurs proches qui, par leurs témoignages, ont contribué à ce débat.
Comme je ne peux trouver des paroles plus justes pour conclure que celle du docteur Mullie, lors de son audition au Sénat, je le cite : « C'est une bonne chose, que par notre voix surtout les mourants et les personnes décédées prennent part à ce dialogue. C'est la seule manière de plonger au coeur du problème plutôt que de se contenter d'en parler de manière superficielle. Palliatieve zorg is uitgevonden, is opgewekt in ons, door stervende patiënten ! »
M. Alain Destexhe (PRL-FDF-MCC). - Je tiens à réagir brièvement à l'intervention de M. Galand.
En matière de budget, on pourrait trouver une source importante d'économies en permettant à une série de personnes malades de rester chez elles, avec une assistance médicale à domicile, et en évitant ainsi leur hospitalisation, laquelle représente un coût très élevé pour la société et très faible pour les personnes concernées. Sur le plan financier, il est souvent intéressant pour le patient de rester à l'hôpital.
Je n'ai encore vu aucune évaluation du coût supplémentaire que constitue pour la société le maintien de ces personnes à l'hôpital, mais je pense qu'avec les sommes dégagées, on pourrait aisément financer des programmes extrêmement ambitieux de soins palliatifs.
En tant que parlementaires, nous pouvons difficilement évaluer les sources d'économies dans ce domaine. J'ai personnellement vécu ce genre de situation et je crois qu'il est possible de faire beaucoup de choses. Il appartient au ministre Vandenbroucke, notamment, de formuler des propositions en la matière.
Je suis persuadé que M. Galand partage mon point de vue.
M. Paul Galand (ECOLO), corapporteur. - Tout à fait. L'évaluation a été faite par des fédérations de soins palliatifs. Le traitement de cas lourds à domicile est évalué à 4 à 5.000 francs, alors que le traitement à l'hôpital se situe entre 12 et 15.000 francs. Le rapport est donc d'un à trois. De plus, ce maintien à domicile constitue une source de confort et de bien-être pour le patient et ses proches.
De heer Yves Buysse (VL. BLOK). - Niemand zal hier de stelling komen betwisten dat het een goede zaak is dat het recht op palliatieve zorg in een wettelijke vorm wordt gegoten. Elke spreker zal wel akkoord gaan met het verder uitbouwen van de palliatieve zorg voor een efficiënte bestrijding van pijn en andere terminale symptomen. Iedereen benadrukt het belang van een goede relatie tussen de patiënt, zijn naasten, de verzorgers en het palliatieve team.
Toch willen wij het tijdstip en de manier waarop dit wetsvoorstel wordt behandeld aan de kaak stellen. Hoe lang is de palliatieve sector niet al vragende partij voor meer duidelijkheid over zijn opdracht, voor extra personeelsleden, voor meer financiële middelen? Plots blijkt het wel mogelijk om een en ander wettelijk te regelen. Maar dan blijkt het pasmunt te zijn voor het doorduwen van een euthanasiewet. Het wetsvoorstel moet dienen als schaamlapje voor het door de strot duwen van wel heel verregaande euthanasiemaatregelen.
Waar de prioriteiten echt liggen bleek duidelijk uit het verzet van de indieners van het euthanasievoorstel, tegen de palliatieve filter. Het amendement daarover kwam er nochtans op uitdrukkelijk en uitgebreid geargumenteerd verzoek van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. De maskers vielen helemaal af toen mevrouw Leduc beweerde dat dergelijke verplichting tot palliatieve hardnekkigheid zou leiden. De Federatie zal dat zeker niet appreciëren! Alsof dat nog niet genoeg was, vond iemand de palliatieve filter ook nog onaanvaardbaar duur. Dat kan tellen als waardeoordeel! Net als de eerste reactie typeert dit hoe weinig belang sommige voorstanders van het huidige euthanasievoorstel aan palliatieve zorgverlening hechten.
In tegenstelling tot de euthanasiewet waarbij een feitelijkheid in wetteksten wordt ingeschreven, gaat het bij de palliatieve zorg enkel om een engagement van de regering. Meer dan een engagement bevat dit voorstel in feite niet. De wet geeft een aantal algemene en juiste bepalingen en definities waarbij het meest concrete is dat de bevoegde ministers jaarlijks moeten bevallen van een vooruitgangsrapport en dat een wetenschappelijk instituut een tweejaarlijks rapport moet afgeven.
Iemand heeft maar echt recht op iets, als dat recht afdwingbaar is. Bij euthanasie is dat recht duidelijk omschreven en zijn de voorwaarden concreet uitgewerkt. Dat recht is toepasbaar. Het recht op palliatieve zorg is dat niet, daar moeten we vertrouwen op beloftes van de bevoegde ministers. Elk jaar zullen we moeten afwachten hoeveel middelen daarvoor worden uitgetrokken. Dergelijke gang van zaken belooft niet veel goeds voor de ontwikkeling van een palliatief beleid met toekomstvisie. Het beantwoordt alleszins niet aan de verwachtingen van de sector. De afwezigheid van de regering vandaag en het gebrek aan aandacht de voorbije dagen stemt me wanhopig over de aandacht en de middelen die de regering in de toekomst aan palliatieve zorg wil besteden.
Fundamenteler in het hele debat is het feit dat het palliatieve wettelijke kader zo lang is uitgebleven. Daardoor heeft de sector de palliatieve zorg nooit kunnen uitbouwen zoals hij had gewild. Al lang is het Vlaams Blok ervan overtuigd dat door prioriteit te geven aan de grondige uitbouw van de palliatieve zorgverlening er veel minder vraag zou zijn geweest naar euthanasie. Niet alleen het Vlaams Blok maar ook tal van palliatieve-zorgartsen zijn ervan overtuigd dat een goede palliatieve zorg en gecontroleerde sedatie het aantal euthanasievragen tot een minimum kan beperken.
Het uitgangspunt van het federaal palliatief plan van de regering is duidelijk. Het is de betrachting om de palliatieve zorg toegankelijk en beschikbaar te maken voor alle terminale patiënten. De zorg moet worden aangeboden op de plaats waar de patiënt voor kiest: ziekenhuis, rusthuis, dagcentrum, maar ook thuis.
Ook onze fractie dringt erop aan dat er een absolute keuzevrijheid moet zijn in de plaats waar de zorg wordt toegediend. Er mag voor de patiënt geen financieel verschil zijn, maar ook geen kwaliteitsverschil.
We kunnen tevens niet om de vaststelling heen dat meer en meer mensen ervoor kiezen om thuis te sterven, in de vertrouwde omgeving, met de steun van de naasten. Verder investeren in een toegankelijke en beschikbare eerstelijnszorg is voor de kwaliteit van de palliatieve thuiszorg prioritair.
Onze fractie is pleitbezorger voor de prioritaire uitbouw van de palliatieve thuiszorg, maar vreest tegelijkertijd dat de uitvoering van deze mooie intentie niet makkelijk is. Er zijn een aantal concrete engagementen van de regering op dat vlak, maar volgens ons zal dit verre van genoeg zijn. Het thuiszorgforfait zou niet mogen worden geplafonneerd op zijn huidige niveau en de afschaffing van remgeld zou, mits bepaalde voorwaarden, eveneens moeten gelden voor de bezoeken van specialisten.
Wij maken ons echter de meeste zorgen over het feit dat er wel eens een tekort aan vrouw- en mankracht zou kunnen zijn om de voornemens in de praktijk om te zetten. Tijdens de commissiewerkzaamheden wezen zowel getuigen als beleidsmensen op het tekort aan verpleegkundig personeel.
Er bestaat een groot probleem op het vlak van de beeldvorming rond de verpleegkundige. Minister Aelvoet voerde eerder dit jaar een imagocampagne die niet echt een onverdeeld succes kan worden genoemd. Uit een enquête die gevoerd werd bij studenten van het secundair onderwijs bleek de campagne nauwelijks gekend te zijn, en indien ze wel gekend was, dan werden de beelden niet geassocieerd met verpleegkunde. Het aantal inschrijvingen van A2-verpleegkundigen blijkt te verbeteren, het aantal inschrijvingen van A1-verpleegkundigen is heel wat minder belovend. Misschien was het zonder de campagne nog erger geweest. Er is dus een levensgroot probleem. Een dringende herwaardering van het beroep is meer dan noodzakelijk. Een mogelijke doorschuifoperatie van verpleegkundigen uit andere sectoren naar de palliatieve zorgverlening zou vanzelfsprekend enkel het probleem verschuiven.
Ook de concurrentie van de zelfstandige thuisverpleging moet worden vermeld. Hogere lonen in de zelfstandige thuisverpleging trekt vanzelfsprekend gekwalificeerd personeel weg uit de andere sectoren.
Er moeten ook maatregelen genomen worden om te vermijden dat de "ziektes" waaraan de huidige thuiszorg lijdt, de uitbouw van de palliatieve thuiszorg bezwaren. Situaties waarbij verpleegkundigen als het ware de motor van de wagen laten draaien en een race tegen de tijd houden om toch maar het opgelegde aantal verpleegbezoeken te kunnen volbrengen, zijn niet uitzonderlijk.
Overigens manifesteert zich nog een ander belangrijk probleem. Het is onmiskenbaar dat de kwaliteit van de zorgverlener afhankelijk is van de mate waarin de zorgverlener zichzelf verzorgt. Stress en burn-out zijn overbekend in de zorgverlening. Palliatieve zorgverleners ontsnappen er niet aan, wel integendeel. De stress kan zo groot zijn dat het voor een individu onmogelijk wordt de zorgende rol voor stervenden en hun families te blijven opnemen. Staat het misschien in verband met het voortdurend moeten afscheid nemen, het continu geconfronteerd worden met pijn en lijden, met dood? Minder onderkend, maar even duidelijk, zijn de communicatieproblemen met andere hulpverleners, de onduidelijkheid over de eigen rol, storingen en conflicten in het team, een sterke identificatie met de palliatieve ideologie, een zeer sterke, bijna grenzeloze persoonlijke betrokkenheid, het omgaan met machteloosheid, het erkennen van grenzen en beperkingen.
De kans op een burn-out van mensen die zich engageren in de palliatieve zorg mag zeker niet worden onderschat. Hun werk is emotioneel uitputtend. Steeds meer vinden we in dit kader vormingsprogramma's rond het thema "zorg voor de zorgenden" en zien we dat de meeste diensten aan super- en intervisie voor hun medewerkers hebben gedacht.
De palliatieve zorg zal zich echter ook structureel moeten wapenen tegen dit gevaar: een soepele mogelijkheid tot loopbaanonderbreking of een sabbatjaar bij voorbeeld. Hier moeten in overleg met de sector dringend nieuwe initiatieven worden genomen.
Tijdens de hoorzittingen en uit de antwoorden van de ministers of hun vertegenwoordigers bleek dat een van de moeilijkheden bij palliatieve zorgverlening is dat zowel het federale niveau als de gemeenschappen en de gewesten bevoegd zijn. Zo is de vorming van de artsen een gemeenschapsbevoegdheid, evenals het opnemen van de pijnbestrijding in het curriculum. De palliatieve netwerken zijn soms anders georganiseerd in Vlaanderen dan in Wallonië. Een vertegenwoordiger van de minister van Sociale Zaken maakte zich druk over het feit dat de Vlaamse Gemeenschap voorziet in bijkomende financiële middelen bovenop de federale steun. Hoeveel speelruimte hebben de gemeenschappen in dit dossier? Zullen er federale minimumnormen voor de erkenning van bepaalde opleidingen worden opgelegd?
Volgens onze fractie heeft de regering nog heel wat werk te verzetten op het vlak van de sensibilisering en de informatieverstrekking. De aard van het dossier spreekt mensen die niet onmiddellijk met een terminaal zieke patiënt in aanraking komen, niet onmiddellijk aan. Toch is het van belang dat de bevolking op de hoogte is van wat palliatieve zorgverlening inhoudt, wat de verschillende mogelijkheden zijn, wat de financiële kanten van de verzorging zijn, dat er bijvoorbeeld een wettelijk systeem van palliatief verlof bestaat.
Ik rond af met een citaat uit de hoorzittingen: "Het is nooit gemakkelijk (...) een naaste te zien sterven, maar het is op het moment dat er niets meer aan te doen valt dat alles nog gedaan moet worden. Met een palliatieve aanpak biedt men de terminaal zieken een medische en menselijke behandelingsvorm die hen nog ware levenskwaliteit schenkt, in plaats van de optie om het leven in te korten. Indien onze samenleving ervoor kiest meer solidariteit op te brengen voor zijn leden en hen te begeleiden tijdens de terminale fase, moet ze zich radicaal richten op de bevordering, de ontwikkeling en de evaluatie van de palliatieve zorg."
Hoewel we ervan overtuigd zijn dat dit wetsvoorstel geen harde garanties biedt voor een prioritair en toekomstgericht palliatief beleid, maar enkel een kader schept dat zal moeten wachten op een concrete budgettaire invulling en hoewel we vaststellen dat sommige collega's in dit wetsvoorstel enkel een glijmiddel zien om de euthanasietrofee binnen te halen, toch zal onze fractie het voorstel goedkeuren. Wij doen dit om principiële redenen, omdat we ervan overtuigd blijven dat een goed uitgebouwd palliatief netwerk de vraag naar euthanasie sterk zal doen afnemen en omdat we weten dat de palliatieve sector reeds lang ijvert voor de wettelijke inschrijving van het recht op palliatieve zorg.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Het is toch verdienstelijk dat de palliatieve zorg in de loop van de jongste twee jaar een begrip is geworden. Voor de senatoren commissieleden is dat vrij normaal, zij hebben zich dagenlang over het dossier gebogen, maar ook in de maatschappij is palliatieve zorg vandaag een begrip geworden. De palliatieve zorgcultuur kan daarbij alleen maar winnen.
Iedereen weet dat de palliatieve zorg bij wijze van spreken is uitgevonden in Engeland in de jaren zeventig en in de jaren tachtig naar België is overgewaaid. Nu al speelt België, zonder de gevraagde bijkomende middelen en investeringen, een voortrekkersrol op dat vlak.
Verschillende modellen van palliatieve verzorging worden in België in de praktijk gebracht. Men kan kiezen voor een palliatieve eenheid in een ziekenhuis waar de terminale patiënten van het ziekenhuis in een meer huiselijke afdeling samenleven. Er wordt creatief te werk gegaan en patiënten in palliatieve behandeling krijgen er veel aandacht van het gespecialiseerde personeel.
Sommige ziekenhuizen kiezen voor een ander model. Zij verhuizen de patiënten die in de terminale fase van hun ziekte komen niet meer naar een andere afdeling, maar zorgen ervoor dat ze daar, onder meer door de ondersteunende verzorgingsteams, de palliatieve zorg krijgen waar ze recht op hebben. Voor Limburg kan ik het voorbeeld aanhalen van de samenwerkingsakkoorden. Ik weet dat Limburg niet de faam heeft een progressieve provincie te zijn, maar de palliatieve zorg is er bijzonder goed georganiseerd. Ik woon in een klein dorpje en als ik, juist voor ik in Brussel de trein naar huis neem, iemand van het palliatieve team opbel, staat die voor mijn deur als ik thuis kom. Het samenwerkingsakkoord is er een succes, niet alleen door de professionele zorgverstrekkers, maar vooral dankzij de vele vrijwilligers en de mantelzorg die in die palliatieve zorg geïntegreerd zijn.
Ik ben ervan overtuigd dat elke senator de bezorgdheid over de palliatieve zorg deelt. We zijn het allemaal eens over de doelgroep. We beseffen dat genezen op een bepaald ogenblik niet meer mogelijk is en dat er dan moet worden overgestapt naar het verzorgen, van cure naar care, zoals we in de hoorzittingen altijd hoorden. Die overgang mag niet plots gebeuren. We moeten de patiënt hierop voorbereiden. De genezende fase wordt langzaam afgebouwd en de palliatieve zorg wordt er geleidelijk aan in geïntegreerd. Dat brengt natuurlijk met zich dat de palliatieve zorg al bezig is op het ogenblik dat er geen genezende therapie meer voorhanden is. We kunnen dus niet echt bepalen wanneer de palliatieve zorg begint of eindigt.
Iedereen weet wat de palliatieve zorg inhoudt en iedereen is het ermee eens dat dit betrekking heeft op de pure lichamelijke verzorging en de pijnbestrijding. Er moet echter ook aandacht gaan naar het psychische, het sociale en niet het minst naar het spirituele. Die drie aspecten moeten worden meegegeven met iedereen die met palliatieve zorg bezig is.
De palliatieve zorg eindigt ook niet met de dood van de patiënt. Als een verzorgende equipe psychisch, sociaal en spiritueel bezig is, is ze niet alleen bezig met de patiënt, maar ook met de familie en de omgeving. De palliatieve zorg moet nadien in het rouwproces worden voortgezet. Soms vraagt dat enkele dagen, maar soms ook weken of maanden. Het gebeurt dat familieleden maanden later nog eens langskomen om nog eens te praten met de psycholoog of een lid van het verzorgend team. Dat is volgens mij het ideaal model dat we liefst zo snel mogelijk moeten realiseren.
Waar moet die palliatieve zorg worden toegediend? Er zijn horizontale en verticale modellen, maar het belangrijkste model is de thuiszorg. We weten dat 70% van de patiënten vraagt om thuis te sterven. Het verzorgend team moet hier worden bijgestaan door de mantelzorg. De familie zal die taak voor het grootste deel op zich nemen, maar ze moeten kunnen bijgestaan worden door vrijwilligers en ze moet af en toe echter ook eens kunnen recupereren. Dat zou mogelijk zijn wanneer de patiënten een tijdje naar dagcentra zouden kunnen gaan. Die dagcentra zijn dus onontbeerlijk en ze zullen er komen.
Er zijn veel mensen bij betrokken: de professionelen, de mantelzorgers en de vrijwilligers. Opleiding kan niet worden beperkt tot de artsen. Ook het verplegend personeel, de mantelzorgers, de vrijwilligers, zelfs het onderhoudspersoneel, moeten worden opgeleid.
Palliatieve zorg staat en valt met de solidariteit. Die moet groeien indien we die zorg willen uitbouwen. Op dit ogenblik is niet alles zo rooskleurig. Bij bezoeken die ik aflegde, heb ik kunnen vaststellen dat er een grote tegenstelling bestaat tussen de huiselijke sfeer in een palliatieve eenheid en het rusthuis waar iemand palliatief wordt verzorgd. Dat contrast heb ik ook gemerkt op dementenafdelingen. We staan in België al heel ver, maar er ontbreekt nog heel veel. Daarvoor is er geld nodig.
Het wetsvoorstel is heel belangrijk omdat het de palliatieve zorg boven aan de agenda plaatst. Er is nu geld op tafel gelegd en er bestaat een plan. Dat plan vertrekt van de evaluatie van wat er nu bestaat. Dan worden de leemten opgevuld. Het plan is bijna volledig, al geef ik toe dat de PVT er niet in zitten. De PVT kunnen de leemte echter opvullen via een samenwerkingsverband. Het plan geeft ook veel aandacht aan de thuisverpleging. Die wordt eindelijk betaalbaar. Het plan wil vooral benadrukken dat we naar een palliatieve zorgcultuur evolueren. Onze maatschappij heeft geen behoefte aan een aantal palliatieve specialisten naast de andere zorgverleners. Elke zorgverlener moet minimaal op de hoogte zijn van de palliatieve zorg. De palliatieve zorgcultuur moet dus doordringen in alle sectoren die met zorg bezig zijn, ook tot de mentaal gehandicapten.
Wij moeten waakzaam blijven. Bij een bezoek heb ik vastgesteld dat een palliatieve eenheid enkel met een gesloten deur gescheiden was van de RVT-instelling. Als je van het rusthuis naar de palliatieve eenheid ging, zag je onmiddellijk dat we al heel wat bereikt hebben: de gordijnen, de huisdieren, de ingerichte kamers waar de patiënt zich thuis voelt. Maar de omgekeerde wandeling naar de kille, sobere ziekenhuisgang van het RVT toonde dat we nog een heel lange weg te gaan hebben.
M. Paul Galand (ECOLO), corapporteur. - Dans l'amendement sur les soins palliatifs évoqués, il n'a pas été question de filtre. C'est rendre un mauvais service que de considérer que les soins palliatifs pourraient servir de filtre pour décider qui pourrait ou non demander une euthanasie. Il faut être très clair à ce sujet. Le mot filtre ne se trouve dans aucun amendement.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - Ik heb gisteren net hetzelfde gezegd. Met palliatieve filter bedoelen we alleen dat bijkomende informatie moet worden gegeven over palliatieve zorg, niet meer. Ik heb dit in geen geval in verband gebracht met euthanasie.
M. le président. - Nous poursuivrons nos travaux cet après-midi à 15 h.
(La séance est levée à 13 h 10.)