2-119 | 2-119 |
M. Georges Dallemagne (PSC). - La fibromyalgie est une maladie encore très mal connue. Certains scientifiques médicaux estiment d'ailleurs qu'elle n'existe pas en tant que syndrome spécifique. Mais ce qui est certain, c'est que les personnes souffrant des symptômes que l'on regroupe dans la dénomination fibromyalgie souffrent de douleurs sévères, croissantes et souvent invalidantes. Les témoignages qui ont été regroupés par les membres de l'Association belge de lutte contre la fibromyalgie montrent que tous ont en commun de souffrir de douleurs musculaires diffuses, durables et non expliquées par une autre cause inflammatoires, métabolique ou toxique.
Certains professeurs en médecine qui ont entamé l'analyse approfondie de cette pathologie - le Pr Eisinger en France et le Pr Goldenberg aux USA- estiment que cette affection toucherait 2% de la population, et en particulier, les femmes.
J'ai eu l'occasion de rencontrer certaines personnes qui me disent souffrir de cette maladie. Elles m'ont fait part de leur désarroi face à la non-reconnaissance, voire au mépris qu'elles doivent subir, notamment de la part du corps médical. En particulier, elles ont de grandes difficultés à faire reconnaître le caractère invalidant de leur maladie. Il s'ensuit une exclusion des milieux de travail, mais aussi de l'assurance maladie-invalidité. Pour nombre de ces patients, cela a inévitablement des conséquences sur leurs relations familiales et sociales.
Le ministre des Affaires sociales a décidé cette année de consacrer des budgets supplémentaires, notamment pour permettre une meilleure prise en charge des malades chroniques et développer des projets particuliers dans le domaine de la lutte contre la douleur.
Mes questions sont les suivantes. Dans quelle mesure les patients souffrant de fibromyalgie pourront-il avoir accès à ces programmes spécifiques de prise en charge des malades chroniques et de lutte contre la douleur ?
Il semble que les services de l'invalidité de l'INAMI refusent de reconnaître le caractère invalidant de cette maladie. Sur quelle base se fonde l'INAMI pour justifier un tel refus ? Cette attitude n'est-elle pas trop raide ou trop uniforme ? S'il est vrai que cette maladie ne fait pas encore l'objet d'études scientifiques approfondies, elle n'en reste pas moins bien réelle pour les patients qui en souffrent. Est-il normal que l'INAMI ne tienne pas compte de l'apparition de nouveaux symptômes, de nouvelles maladies ?
Les pouvoirs publics peuvent-ils financer des études et des recherches en vue de mieux connaître cette maladie ou d'autres nouvelles maladies qui apparaissent et qui, faute d'être connues, mettent souvent les patients et les soignants dans de grandes difficultés ?
De heer Jan Remans (VLD). - Aansluitend op de vraag van de heer Dallemagne over de erkenning van fibromyalgie, meer bepaald de tenlasteneming als chronische ziekte en de erkenning van het invaliderend karakter van deze aandoening, wil ik enkele bemerkingen maken.
Fibromyalgie is, zoals de vraag van de heer Dallemagne misschien kan laten uitschijnen, geen nieuwe ziekte. Het fenomeen is al lang gekend. Het is een syndroom van pijn in de spieren en vooral in de aanhechting van de pezen op het bot en rond de gewrichten, geassocieerd aan algemene vermoeidheid, zonder enige aanduidbare objectiveerbare organische afwijking.
Toch zijn er enkele opmerkelijke waarnemingen. Patiënten met reumatische aandoeningen erkennen de invloed van psychogene factoren op het verloop van hun ziekte en op de beleving van hun klachten. Vele patiënten met fibromyalgie voelen zich evenwel gestigmatiseerd als er gevraagd wordt naar de mogelijke invloed van stress op hun klachten. Alhoewel artsen en wetenschappers ervan uitgaan dat psychogene factoren en een gestoord slaappatroon oorzaken zijn van de klachten werd, ingevolge dit stigma, in de jaren zestig de term "psychogeen reuma" vervangen door "fibromyalgie". Er treden spanningen op tussen patiënten met fibromyalgie en artsen omdat de verwachtingen van beiden in de gemedicaliseerde zorgen zeer groot zijn. Als hun inspanningen effect missen, dan geraken zowel patiënt als arts vaak gefrustreerd en wordt hun onderlinge relatie verstoord.
Er kunnen ook spanningen ontstaan tussen de patiënt en de controlerende arts omdat drager zijn van een "aandoening met een naam" niet volstaat om ipso facto of ipso nomine invalide te zijn. Invalide voor wat? Onbekwaam voor wat? Voor dagelijkse noodwendigheden? Voor welk werk?
De diagnose van fibromyalgie kan voor het RIZIV niet betekenen dat de patiënt ipso facto invalide is. Maar - en dat wil ik evenzeer benadrukken - de diagnose kan op zich ook niet betekenen dat de patiënt ipso facto of ipso nomine geen recht heeft op een invaliditeitsuitkering. De evaluatie dient te gebeuren naargelang de graad van het syndroom, de graad van wat de patiënt kan en niet kan.
Ik doe een oproep tot patiënten en artsen om in hun persoonlijke dialoog na te gaan welke verbetering door medische hulp kan worden verwacht, eerder dan valse verwachtingen te koesteren. Ze moeten samen zoeken naar wat de patiënt nog wel kan in plaats van de aandacht toe te spitsen op wat hij niet kan.
Ik waardeer ten zeerste de bijzondere inspanningen van minister Vandenbroucke en van de regering voor de chronische patiënten en de invaliden. Ze zijn ook nodig, want de betrokkenen hebben dikwijls grote financiële problemen.
De aanpassing van de franchises en de maximum factuur, kunnen voor alle chronische patiënten een goede hulp zijn.
De vraag van de heer Dallemagne kadert in de bespreking over de procedures van de zorgprogramma's voor chronische patiënten en de toegang tot de pijnklinieken. Er dienen alleszins dienaangaande normen en criteria te worden uitgewerkt voor de zorgbehoevenden en de zorgenverstrekkers. Ik heb reeds vroeger mijn bezorgdheid geformuleerd in de commissie voor de Sociale Aangelegenheden en in een werkgroep op het kabinet.
M. Jean-François Istasse (PS). - M. Mahoux me demande de relayer ses questions.
Nous savons que le syndrome de fatigue chronique ne fait pas encore l'unanimité dans le monde médical. Conscient que l'absence de consensus médical au sujet tant du diagnostic que du traitement de cette affection pose bon nombre de problèmes aux patients et à leurs proches, M. Mahoux a demandé à votre département, au début de cette année, quelles mesures étaient envisagées pour poursuivre les initiatives du précédent gouvernement dans ce dossier délicat.
Il me demande de rappeler que cinq propositions sont encore à l'ordre du jour : la création d'un groupe de travail auprès du Conseil supérieur de l'hygiène, la création et l'agréation de quelques centres de référence, l'évaluation plus uniforme de l'incapacité de travail des patients, l'octroi de davantage de possibilités aux patients bénéficiant d'une indemnité de maladie afin de trouver un emploi et de se procurer un revenu et, enfin, l'instauration d'un soutien amélioré des patients chroniques dans le cadre de l'assurance maladie.
Tel était, semble-t-il, l'état de la question au début de cette année. M. Mahoux souhaiterait obtenir des information sur l'état d'avancement de ces pistes.
M. Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et des Pensions. - Je tiens à souligner que la préoccupation de M. Dallemagne quant à la situation des patients souffrant de fibromyalgie est aussi la mienne. Je peux d'ailleurs lui signaler que mes collaborateurs entretiennent également des contacts étroits avec l'association de patients en question et que ses membres sont au courant de nos initiatives.
Je voudrais saluer l'intervention du docteur Remans. Il a apporté des nuances très importantes dans le débat. Nous devons en effet faire face au problème d'une certaine médicalisation d'une situation assez complexe vécue par bon nombre de patients. Il existe aussi un problème d'attente peut-être disproportionné : on connaît mal ce que la médecine peut réaliser actuellement. Il s'agit donc vraiment d'un domaine empreint de nombreuses frustrations. Nous devons gérer en même temps un problème médical - le débat scientifique bat encore son plein - et un problème social, tout en tenant compte des nombreuses frustrations individuelles que ressentent les patients.
En réponse à la première question de M. Dallemagne sur les programmes spécifiques accessibles aux patients souffrant de fibromyalgie, je peux renvoyer à deux projets concrets qui sont également importants pour ces patients.
Premièrement, il y a la création de centres de référence pour le syndrome de fatigue chronique, dont j'ai déjà parlé en détail en commission des Affaires sociales. C'est sans doute à ces centres, qui seront créés cet été, que se réfère M. Mahoux. Le but de ces centres est entre autres de garantir un bon diagnostic et une éventuelle thérapie à cette catégorie de patients encore difficile à décrire avec précision. Le médecin généraliste doit, en règle générale, décider des patients qui entrent en ligne de compte. Dans la situation médicale actuelle, certains patients présentant une fibromyalgie peuvent d'ores et déjà être aidés par ces centres de référence.
Deuxièmement, je prépare également la création de centres multidisciplinaires pour l'évaluation et le traitement de la douleur. Il s'agit d'une des principales recommandations de l'avis concernant la douleur chronique, émis par le Comité consultatif en matière de dispensation de soins pour des maladies chroniques et pour des pathologies spécifiques, institué auprès de l'INAMI.
La ministre Aelvoet et moi-même avons demandé au comité de l'assurance de nous transmettre ses propositions devant permettre à ces centres de démarrer en fin d'année. Ces derniers pourront sans aucun doute être eux aussi d'une grande utilité pour les patients présentant une fibromyalgie puisque la douleur est souvent un de leurs symptômes les plus manifestes. Là aussi, nous prévoyons un renvoi par le médecin généraliste.
En réponse à la deuxième question de l'honorable membre concernant l'évaluation de ces patients, entre autres par les services de l'INAMI, je signale que tant les médecins conseils des mutualités que les médecins contrôleurs de l'INAMI seront associés à la création des centres de référence pour le syndrome de fatigue chronique. En effet, un même dialogue est également souhaitable pour les projets concernant les centres multidisciplinaires anti-douleur. Une telle concertation structurelle doit permettre de garantir aussi les connaissances et l'expérience médicales au sujet de ces « nouvelles » maladies chez les médecins de contrôle.
À cet égard, je tiens à signaler à l'honorable membre à titre d'information que, pour ce qui est de l'évaluation médicale de l'incapacité de travail, la législation actuelle ne fait pas mention d'une maladie déterminée. Ce n'est donc pas un diagnostic déterminé qui donne accès à une indemnité, mais bien la situation dans laquelle se trouve le patient individuel, avec ses limitations fonctionnelles par rapport à ses possibilités individuelles de travail. En conséquence, le taux d'incapacité de travail pour une même affection varie d'une personne à l'autre.
Je sais qu'il y a des malentendus à ce sujet. Quand des associations de patients demandent la reconnaissance de leur maladie, c'est parce qu'ils croient à tort qu'ils auront accès à une indemnité d'invalidité ou d'incapacité de travail. Mais le système est conçu différemment : on procède à une évaluation fonctionnelle du patient, indépendamment de la pathologie spécifique de celui-ci.
J'espère avoir bien informé les différents sénateurs qui sont intervenus dans la discussion. La politique que nous lançons sera évaluée sur la base des expériences pratiques, notamment dans les centres multidisciplinaires et les centres de référence qui seront mis sur pied dans les mois qui viennent.
M. Georges Dallemagne (PSC). - Je remercie le ministre de sa réponse. Je ferai d'abord une remarque préliminaire : le syndrome de fatigue chronique est différent de la fibromyalgie, même si les deux présentent des connexions et certaines similitudes.
M. Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et des Pensions. - Je n'ai pas dit cela.
M. Georges Dallemagne (PSC). - Bien entendu, mais la demande d'explications de mon collègue Istasse portait essentiellement sur le syndrome de fatigue chronique. Si des centres se développent dans ce domaine et si, dans la foulée, certains patients atteints de fibromyalgie peuvent en bénéficier, j'en suis heureux évidemment, mais cela ne répond pas entièrement à ma question.
À mes yeux, le problème de la reconnaissance de la fibromyalgie pour les personnes qui disent en souffrir ne se pose pas tellement en termes d'invalidité et d'indemnité ; il vient plutôt du fait qu'elles estiment ne pas être prises au sérieux, qu'elles sont stigmatisées et considérées comme de faux malades.
Je voudrais savoir quels moyens sont engagés - ils sont très faibles à l'heure actuelle - pour essayer d'objectiver la maladie, laquelle ne se traduit pas par des symptômes spécifiques ou pouvant être décelés par des examens biologiques. Quels efforts peuvent être faits dans le domaine de la recherche pour mieux cerner ce syndrome face auquel le corps médical est mal à l'aise et s'interroge aujourd'hui encore ?
Les symptômes sont diffus. Parfois le patient pense lui-même à une fibromyalgie. Le médecin et le patient sont embarrassés par rapport à ce syndrome mal connu, notamment en Belgique où, à ma connaissance, peu d'études ont été réalisées en la matière.
C'est sur ce point que ces patients ont l'impression qu'ils ne sont pas pris au sérieux. À l'avenir, c'est surtout dans ce domaine qu'ils aimeraient être mieux compris. En ce qui concerne la reconnaissance, par le système de l'INAMI, de nombreux témoignages insistent pour que des critères objectifs soient développés. Certains patients perçoivent effectivement, pour des raisons qui ne semblent pas objectives, des revenus d'invalidité alors que d'autres n'en perçoivent pas. Je suis donc également demandeur de systèmes qui permettraient de déterminer des critères objectifs pour l'octroi d'un revenu d'invalidité.
M. Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et des Pensions. - La recherche scientifique ne relève pas vraiment de ma compétence immédiate, bien qu'il y ait des liens entre les propositions que peut faire mon département et celles de la Recherche scientifique.
Par ailleurs, je vais essayer d'améliorer l'approche qu'ont les médecins contrôleurs de ce problème en les associant davantage aux expériences que nous aurons dans les centres de référence. De cette manière, ils comprendront mieux ce type de patients. Cela me semble indispensable.
La difficulté réside dans l'absence d'un réel consensus médical en la matière. Ce ne sont pas tant des critères objectifs qui sont nécessaires mais davantage de compréhension et d'expérience. Je veux contribuer à la réalisation d'une synthèse des expériences vécues dans ces centres spécialisés tant en ce qui concerne la douleur chronique que la fatigue chronique. Vous avez raison, la fibromyalgie ce n'est pas la même chose, mais il y a quand même des chevauchements importants entre ces deux maladies.
-L'incident est clos.