Sénat de Belgique

SESSION DE 2000-2001

20 MARS 2001

Proposition de loi relative aux soins palliatifs

AMENDEMENTS

Nº 1 DE MME NAGY ET CONSORTS

Art. 3

Compléter cet article par ce qui suit :

« , que ce soit à domicile, en maison de repos, en maison de repos et de soins ou à l'hôpital ».

Justification

Cette formulation indique l'intention des auteurs de favoriser le respect du choix par le patient du lieu où il souhaite finir ses jours, et de mettre en évidence les différents niveaux où les soins continus et palliatifs doivent pouvoir être mis en oeuvre.

Nº 2 DE MME NAGY ET CONSORTS

Art. 4

Insérer les mots « , si nécessaire, » entre les mots « et présentent » et les mots « à l'approbation des Chambre législatives les accords de coopération ... ».

Justification

Il s'agit d'accélérer au maximum le processus en vue de concrétiser rapidement l'amélioration du cadre juridique et des initiatives prises en matière de soins continus et palliatifs.

Nº 3 DE M. GALAND ET CONSORTS

Art. 7

Remplacer l'article 1^er proposé à cet article par ce qui suit :

« Art. 1^er. ­ L'art de guérir et de soigner couvre l'art médical, en ce compris l'art dentaire, exercé à l'égard d'êtres humains, et l'art pharmaceutique, sous leurs aspects préventifs, curatifs, continus et palliatifs. »

Justification

L'art médical vise, tant que c'est possible et compte-tenu des progrès de la science, à soigner et guérir au mieux et le plus rapidement possible les affections dont souffrent les patients. Dans les cas de patients souffrant d'une affection incurable, cet art vise toujours à les soigner au mieux. Cependant, limiter l'art médical à l'art de guérir laisse dans l'ombre toute une dimension des soins médicaux aussi bien lors des phases curatives que palliatives.

Nº 4 DE MME NAGY ET CONSORTS

Art. 8

Remplacer l'article 21quinquies decies proposé à cet article par ce qui suit :

« Art. 21quinquies decies. ­ Par soins continus et palliatifs, il y a lieu d'entendre les soins, les traitements, l'accompagnement, l'aide et l'assistance pluridisciplinaire qui sont dispensés à domicile, dans un hébergement collectif non hospitalier ou dans un hôpital, afin de répondre autant que possible aux besoins des patients atteints d'une affection incurable, et qui contribuent à préserver sa qualité de vie et à apporter l'appui adéquat à ses proches. »

Justification

Cette formulation vise à mieux rendre compte des dimensions globale et pluridisciplinaire des soins.

L'accompagnement des proches est également inséré dans le texte. Ce double aspect prend en compte les dimensions bien explicitées dans le texte du programme politique relatif aux soins palliatifs des ministres de la Santé publique et des Affaires sociales, qui a été présenté le 18 octobre 2000 devant les commissions réunies de la Justice et des Affaires sociales.

Nº 5 DE MME van KESSEL ET CONSORTS

Art. 2

Compléter l'alinéa 1^er de cet article par le membre de phrase suivant : « que l'on puisse prévoir ou non qu'il décédera prochainement ».

Justification

Les auditions ont montré que les soins palliatifs sont bien davantage que les seuls soins apportés aux patients incurables en phase terminale. Des soins palliatifs garantissant leur propre finalité doivent par conséquent être offerts également au patient incurable dont la maladie n'est pas encore entrée en phase terminale.

Nº 6 DE MME van KESSEL ET CONSORTS

(Sous-amendement à l'amendement nº 1 de Mme Nagy)

Art. 3

Dans l'ajout proposé à cet article, entre les mots « maison de repos et de soins » et les mots « ou à l'hôpital », insérer les mots « , en établissement psychiatrique ».

Justification

Pour que le droit aux soins palliatifs soit véritablement un droit, il y a lieu de tenir compte également de la santé mentale.

Les normes d'agrément, de programmation et de financement à fixer par le Roi en vue du développement qualitatif des soins palliatifs doivent donc tenir compte de l'offre de ces soins dans les établissements de soins psychiatriques.

Nº 7 DE MME van KESSEL ET CONSORTS

Art. 6

Compléter la première phrase de cet article par les mots « et les possibilités des soins palliatifs ».

Justification

Il est nécessaire que le patient puisse aussi être informé au sujet des possibilités des soins palliatifs.

Cette information exercera également un effet préventif sur une éventuelle demande d'euthanasie.

Nº 8 DE MME van KESSEL ET CONSORTS

Art. 9 (nouveau)

Insérer un article 9 (nouveau), rédigé comme suit :

« Art. 9. ­ L'article 50bis, § 2, alinéa 1^er, de la loi relative à l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités, coordonnée le 14 juillet 1994, est complété par la disposition suivante :

« d) dans le cadre d'une admission dans un service SP (soins palliatifs). »

Justification

Il y a lieu d'instaurer une interdiction absolue d'imputer des honoraires supplémentaires pour les patients admis dans un service SP.

Nº 9 DE MME NYSSENS ET CONSORTS

Art. 2

Remplacer cet article par ce qui suit :

« Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit de bénéficier de soins palliatifs. »

Justification

La notion de malade « incurable » peut présenter le risque d'un champ d'application trop limité. La formulation proposée dans le présent amendement s'inspire de la formulation reprise dans la loi française du 9 juin 1999 et s'inscrit dans la ligne de la définition des soins palliatifs proposée à l'article 2bis nouveau.

Nº 10 DE MME NYSSENS ET CONSORTS

Art. 2bis

Insérer un article 2bis nouveau rédigé comme suit :

« Art. 2bis. ­ Aux termes de la présente loi, il y a lieu d'entendre par soins palliatifs les soins actifs et continus visant à :

­ prodiguer au malade, en dehors de toute démarche curative, les soins adéquats qui amèneront au soulagement optimal de la douleur et au contrôle des symptômes physiques;

­ procurer au malade l'assistance psychologique, sociale, spirituelle ou philosophique dont il a besoin;

­ encourager les proches du malade à accompagner le malade, leur assurer un soutien professionnel et les accompagner au cours du processus de deuil. »

Justification

D'un point de vue technique, il paraît plus adéquat d'intégrer la définition des soins palliatifs dans la loi consacrée à ceux-ci.

Le critère de soins actifs et continus est important pour définir les soins palliatifs. Ces notions sont également utilisées dans la loi française du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs, ainsi que par certaines fédérations belges de soins palliatifs (telle la fédération bruxelloise pluraliste de soins palliatifs et continus). Selon ce critère, la prise en charge palliative des malades incurables est intégrée le plus tôt possible à la phase dite active du traitement, dès que le diagnostic de maladie incurable est posé. Dans l'optique des soins continus, le suivi du patient se poursuivra alors sans rupture avec le confort comme objectif primordial.

Le modèle des soins continus veut éviter certains biais des soins curatifs et des soins palliatifs. Il s'agit d'une approche pluridisciplinaire qui relie entre elles les conceptions médicale, sociale, psychothérapeutique et spirituelle dans un continum depuis l'annonce de la gravité de la maladie jusqu'à la fin de vie, sans rupture. Les soins continus s'opposent à une cassure brutale entre les soins curatifs, qui ne seraient axés que sur l'efficacité des traitements et les soins palliatifs entendus comme soins « terminaux ».

Les soins continus permettent une flexibilité du projet thérapeutique qui respecte l'évolution tant médicale que psychique du patient jusqu'à l'extrême fin de vie où l'on parlera alors de soins terminaux. Les soins continus permettent de créer une dimension temporelle par la prise en compte de l'histoire du patient et de l'institution, et une dimension spatiale par l'évaluation des différents lieux de fin de vie possibles (unité hospitalière, unité palliative et soins à domicile) et les liens entre les différentes équipes soignantes.

Par ailleurs, il importe que cette définition rende compte des quatre aspects importants qui constituent l'essence des soins palliatifs :

­ soulagement de la douleur physique et contrôle des symptômes;

­ accompagnement psychologique et soutien social, philosophique ou religieux;

­ encourager les proches à accompagner le malade et soutenir les proches;

­ accompagnement des proches après le deuil.

Nº 11 DE MME NYSSENS ET CONSORTS

Art. 3

Remplacer le dernier alinéa de cet article par ce qui suit :

« Les ministres qui ont les Affaires sociales et la Santé publique dans leurs attributions présentent aux Chambres législatives, au plus tard avant le 31 décembre 2001, un plan fédéral relatif aux soins palliatifs axé sur les besoins du patient. Ce plan intègre des dispositifs d'offre de soins palliatifs et des critères de remboursement de ces soins qui respectent les principes suivants :

1º la liberté de choix du patient à l'égard du personnel soignant, des établissements de soins et des équipes de soins palliatifs. Pour assurer cette liberté de choix, l'égalité financière entre les patients sera poursuivie en ce qui concerne l'accès aux différentes structures de soins palliatifs;

2º le respect des convictions philosophiques ou religieuses du patient;

3º l'égalité financière entre les différentes structures de soins palliatifs;

4º le droit d'accès de tout patient à des soins palliatifs de qualité. À cet effet, le collège des médecins-directeurs institué auprès du service des soins de santé de l'Institut national d'assurance maladie-invalidité, élaborera des critères de qualité après consultation des associations en matière de soins palliatifs.

L'État fédéral veillera également à définir et reconnaître les compétences spécifiques en matière de soins palliatifs pour le personnel médical, infirmier et paramédical;

5º le droit de tous les acteurs ou membres d'organisations en matière de soins palliatifs à un accompagnement individuel leur permettant de surmonter le problème de la mort;

6º le droit pour les équipes tant hospitalières qu'extra-hospitalières actives en matière de soins palliatifs de bénéficier d'un nombre suffisant de bénévoles, dont la sélection, la formation ainsi que la coordination du travail doit être assurée. »

Justification

L'amendement vise à préciser que le plan fédéral de soins palliatifs doit être axé sur les besoins du patient et qu'il doit respecter un certain nombre de principes de base, à savoir :

1º Liberté de choix du patient : pour que le patient ait une réelle liberté de choix entre, par exemple, le domicile ou l'hôpital, il faut :

a) que l'offre de soins palliatifs soit étendue de la manière la plus large possible. C'est le principe du développement des soins palliatifs, tant au domicile, qu'en maisons de repos pour personnes âgées, maisons de repos et de soins, unités de soins palliatifs hospitalières, hôpital général, maisons de soins psychiatriques, initiatives d'habitation protégée ou toute autre forme d'institution d'hébergement agréée, et centres de jour.

b) que l'accès aux soins palliatifs présente le même coût pour le patient, quel que soit le lieu de prise en charge choisi par celui-ci. C'est le principe de la neutralité financière;

c) que l'accès à ces soins ne soit pas trop onéreux pour le patient. Il convient que tous les patients qui le souhaitent puisse avoir accès aux soins palliatifs.

2º Respect des convictions du patient : il importe que, quel que soit le lieu de prise en charge du patient, les convictions philosophiques ou religieuses du patient soient respectées.

3º Égalité financière entre les différentes structures de soins palliatifs : il importe que les différentes structures de soins palliatifs qui remplissent des missions identiques puissent bénéficier d'un financement similaire.

4º L'offre de soins palliatifs doit être de qualité.

À cet égard, l'État fédéral définira des critères de qualité de soins en collaboration avec les structures de soins palliatifs actives sur le terrain.

L'État fédéral veillera également à définir et reconnaître les compétences spécifiques en matière de soins palliatifs pour le personnel médical, infirmier et paramédical.

Il encouragera les communautés à adapter leurs programmes de formations afin que la formation en matière de soins palliatifs et de lutte contre la douleur soit inscrite aux programmes d'études et aux formations donnant accès à l'exercice des professions médicales, infirmières et paramédicales.

L'État fédéral encouragera les régions à aider financièrement, de préférence via les associations en matière de soins palliatifs, les initiatives, visant la formation permanente du personnel des établissements, organisations et services concernés.

Pour la réalisation des objectifs visés ci-avant, l'État fédéral conclut des accords de coopération avec les communautés et les régions.

5º Il importe que les professionnels de la santé qui accompagnent les patients et les familles dans le cadre des soins palliatifs bénéficient d'un accompagnement adéquat pour leur permettre de surmonter le problème de la mort.

6º Les bénévoles sont extrêmement importants dans l'accompagnement des patients. Il importe que la présence de bénévoles puisse être garantie, et que leur formation et la coordination de leur travail puissent être assurées.

Nº 12 DE MME NYSSENS ET CONSORTS

Art. 6

Remplacer cet article par un chapitre IIIbis nouveau, comprenant les articles 6 à 6ter, et rédigé comme suit :

« Chapitre IIIbis ­ Droit du patient à l'information

Article 6 ­ Droit à l'information

« § 1^er. Le patient a le droit d'être informé sur son état de santé, y compris sur les données médicales se rapportant à son état.

§ 2. Hormis les cas d'urgence, et particulièrement lorsqu'il s'agit de poser certains actes médicaux présentant un risque élevé ou dénués de tout intérêt thérapeutique, le médecin informe le patient des risques prévisibles et normaux des actes médicaux envisagés, des avantages qu'ils comportent, des conséquences d'une absence de traitement, ainsi que des possibilités thérapeutiques ou palliatives alternatives.

Au cours du traitement, le praticien concerné informe le patient de l'évolution de sa situation et des résultats obtenus dans son cas.

§ 3. L'information doit être communiquée oralement par le médecin traitant au patient, de la manière la plus complète et la plus adéquate possible en tenant compte de la situation du patient, particulièrement de son âge, de son développement mental et de son état physique et psychique, dans un langage compréhensible, et préalablement à tout acte médical.

Sans préjudice du privilège thérapeutique, une information est fournie par écrit au patient, à la demande expresse de celui-ci. À défaut d'une telle demande, le patient est présumé avoir été informé conformément aux dispositions légales.

§ 4. L'information est fournie au patient lui-même s'il est majeur et capable.

Celui-ci peut désigner par écrit une personne de confiance majeure, qu'il autorise à recevoir les informations médicales à sa place. Cette désignation doit faire l'objet d'un mandat spécial donné par écrit par le patient. Le patient doit communiquer par écrit au praticien concerné l'identité de la personne de confiance, ainsi que l'étendue de son mandat. Dans ce cas, le praticien concerné apprécie librement l'étendue des informations à dévoiler à cette personne.

Lorsque l'acte médical est pratiqué sur un patient mineur, les informations visées aux alinéas précédents sont communiquées à ses représentants légaux. Lorsque dans les cas prévus par la loi, le mineur ayant atteint l'âge de quatorze ans a été habilité à consentir seul à l'acte médical, l'information lui est communiquée personnellement.

Lorsque le patient majeur est frappé juridiquement d'incapacité totale, l'information est fournie à son représentant légal.

Hors les cas d'urgence, lorsque le patient est inconscient ou se trouve dans l'impossibilité manifeste de comprendre l'information, le médecin informe un autre médecin, l'équipe soignante, ainsi que les proches du patient. La personne de confiance, éventuellement désignée par le patient lui-même avant son état d'inconscience selon les formes prescrites à l'alinéa 2, sera également informée.

Article 6bis ­ Privilège thérapeutique

Lorsque le praticien estime en conscience que la communication d'informations au malade serait de nature à lui causer un dommage grave, le médecin peut exceptionnellement se soustraire en tout ou en partie à son obligation d'information.

Le dossier médical doit mentionner cette non-communication et les raisons de cette non-communication.

Article 6ter ­ Refus d'être informé

Le patient a le droit de ne pas être informé sur sa demande expresse. Cette volonté sera actée par écrit.

Il dispose, conformément à l'article 6, § 4, du droit de choisir une personne de confiance qui sera informée au sujet de son état de santé.

À défaut d'une telle désignation, et conformément à son pouvoir d'appréciation sur les informations à communiquer à la personne de confiance, le médecin est tenu de respecter la volonté du patient, même si elle s'avère préjudiciable pour lui.

Il sera toutefois fait exception à cette règle si le défaut d'information menace gravement la santé d'un tiers. Dans ce cas, le médecin informera le patient lui-même et tentera de le convaincre de communiquer l'information au tiers concerné. »

Justification

L'obligation des professionnels de la santé d'informer le patient est essentielle en soins palliatifs. Il convient toutefois de préciser les contours de cette obligation de manière plus précise. Cela se justifie d'autant plus que la situation visée est celle du patient à qui un diagnostic de maladie incurable doit être révélé. Il serait judicieux d'autre part de compléter ce chapitre par un chapitre spécifique relatif aux autres droits du patient.

Nº 13 DE MME van KESSEL ET CONSORTS

Art. 4

À cet article, entre les mots « aux soins palliatifs » et les mots « et conclus », insérer les mots « et à la formation des prestataires de soins palliatifs ».

Justification

Les auditions ont plus d'une fois montré combien il est important d'accentuer les efforts de formation de prestataires de soins palliatifs. Il convient donc de prendre des initiatives nécessaires (notamment par le biais d'accords de coopération) en vue de renforcer et de développer cette formation, tant sur le plan qualitatif que sur le plan quantitatif.

Nº 14 DE MME DE ROECK ET CONSORTS

Art. 2

À l'alinéa 2 de cet article, remplacer les mots « que ce soit à domicile, en maison de repos, en maison de repos et de soins ou à l'hôpital » par les mots « dans l'ensemble de l'offre de soins ».

Justification

Formulation qui permet d'être moins limitatif.

Nº 15 DE M. GALAND ET CONSORTS

Art. 3

Compléter cet article par ce qui suit :

« dans l'ensemble de l'offre de soins ».

Justification

Voir amendement article 2.

Nº 16 DE MME de T' SERCLAES

Art. 2

Remplacer le premier alinéa de cet article par ce qui suit :

« Le médecin doit au patient en fin de vie toute assistance morale et médicale, curative ou palliative, pour soulager ses souffrances physiques ou morales et préserver sa dignité. Tout patient a le droit de bénéficier de soins continus et palliatifs de qualité. »

Justification

Cet amendement prévoit que tout patient en fin de vie a droit à toute assistance morale et médicale, curative ou palliative, pour soulager ses souffrances physiques ou morales et préserver sa dignité. Cet amendement reprend ce qui est aujourd'hui déjà consigné dans le Code de déontologie médicale.

Nº 17 DE MME de T' SERCLAES

Art. 6

Remplacer cet article par ce qui suit :

« Art. 6. ­ Tout patient a droit à obtenir toutes informations utiles et appropriées sur son état de santé et sur les possibilités de traitement et de soins.

Le médecin les lui communique sous une forme et en des termes appropriés en fonction de sa capacité de discernement et de son état physique et mental.

Sauf urgence ou indication contraire tenant aux souhaits ou à la situation du patient, cette information doit être correcte et complète. »

Justification

Si l'on veut véritablement que le patient soit considéré comme une personne à part entière et pas seulement comme un organisme à soigner, il faut qu'il puisse disposer d'un minimum de droit lui permettant de nouer un véritable dialogue avec son médecin et d'être réellement partie prenante des décisions qui le concernent.

Afin de donner à ce principe une réalité tangible et de permettre, particulièrement en fin de vie, un dialogue approfondi et réel entre le médecin et son patient, dialogue qui devrait être à la base de toute relation thérapeutique, il est indispensable que ce dernier soit le plus correctement et le plus complètement possible informé sur sa situation, sur l'évolution probable de sa maladie ou de son affection, sur les traitements et soins envisageables et leurs effets.

Cet amendement vise dès lors à conférer au patient un droit général à l'information sur son état de santé et sur les possibilités de traitement et de soins. Il est évident par ailleurs que cette information doit être communiquée en des termes compréhensibles et adaptés à chaque patient.

Nº 18 DE MME de T' SERCLAES

Art. 6bis (nouveau)

Insérer un article 6bis (nouveau) rédigé comme suit :

« Art. 6bis. ­ Sauf urgence, aucun acte médical ne peut être posé, poursuivi ou arrêté sans le consentement libre et éclairé du patient.

Ce consentement peut être retiré à tout moment. Dans ce cas, le médecin informe le patient sur les effets prévisibles de sa décision.

Le patient qui ne souhaite pas exercer lui-même les droits à l'information et au consentement que lui confère la présente loi peut désigner à cet effet une personne de confiance. »

Justification

Le texte de cet amendement subordonne tout acte médical au consentement libre et éclairé du patient. Cette notion n'est pas neuve dans la relation thérapeutique et la jurisprudence lui consacre d'ors et déjà de nombreux textes. Ce consentement libre et éclairé n'existe que dans le prolongement du droit à l'information, ces deux droits étant indissociables l'un de l'autre.

Le droit à l'information et le droit au consentement libre et éclairé du patient forment l'ossature de base d'une charte des droits du patient que beaucoup de personnes auditionnées ont estimé être indispensable à une bonne relation thérapeutique entre le médecin et son patient et à la base d'un dialogue confiant de part et d'autre.

Dans le but de répondre au souci de certains patients qui souhaiteraient déléguer ce droit à un tiers, cette possibilité est ouverte par le texte de l'amendement.

Nº 19 DE MME de T' SERCLAES

Art. 6ter (nouveau)

Insérer un article 6ter (nouveau) rédigé comme suit :

« Art. 6ter. ­ Le médecin s'abstient de tout acte qui ne puisse raisonnablement contribuer à améliorer la santé ou la situation du patient, et plus particulièrement de tous actes inutiles ou disproportionnés par rapport à son état, en ce qu'ils n'offriraient, au regard du dernier état de l'art de guérir, aucune perspective raisonnable de guérison, d'amélioration ou de soulagement de ses souffrances, mais n'auraient pour objet que de retarder le décès. »

Justification

Ce texte a pour ambition d'énoncer clairement le devoir de solidarité de la société à l'égard des personnes en fin de vie. Nul ne peut être abandonné, le devoir de guérir est aussi un devoir de soigner lorsque le patient ne réagit plus à des traitements curatifs. L'art de guérir est aussi l'art de soigner. Chacun a le droit d'être soigné, le devoir de solidarité de notre société devant jouer jusqu'au bout. L'abandon thérapeutique n'est pas admissible.

Il vise également à protéger les patients contre l'acharnement thérapeutique compris comme des actes ou traitements médicaux déraisonnables, inutiles ou disproportionnés au vu de l'état de santé du patient.

Nº 20 DE MME de T' SERCLAES

Art. 8

Compléter cet article par un article 21septies decies, rédigé comme suit :

« Art. 21septies decies. ­ Sauf urgence, aucun acte médical ne peut être posé, poursuivi ou arrêté sans le consentement libre et éclairé du patient. Ce consentement peut être retiré à tout moment. Dans ce cas, le médecin informe le patient sur les effets prévisibles de sa décision.

Le patient qui ne souhaite pas exercer lui-même les droits à l'information et au consentement peut désigner à cet effet une personne de confiance. »

Justification

Le texte de cet amendement subordonne tout acte médical au consentement libre et éclairé du patient. Cette notion n'est pas neuve dans la relation thérapeutique, et la jurisprudence lui consacre d'ores et déjà de nombreux textes. Ce consentement libre et éclairé n'existe que dans le prolongement du droit à l'information, ces deux droits étant indissociables l'un de l'autre.

Le droit à l'information et le droit au consentement libre et éclairé du patient forment l'ossature de base d'une charte des droits du patient que beaucoup de personnes auditionnées ont estimé être indispensable à une bonne relation thérapeutique entre le médecin et son patient et à la base d'un dialogue confiant de part et d'autre.

Dans le but de répondre au souci de certains patients qui souhaiteraient déléguer ce droit à un tiers, cette possibilité est ouverte par le texte de l'amendement.

Nº 21 DE MME de T' SERCLAES

Art. 8

Compléter cet article par un article 21octies decies, rédigé comme suit :

« Art. 21 octies decies. ­ Le médecin doit au patient en fin de vie toute assistance morale et médicale, curative ou palliative, pour soulager ses souffrances physiques ou morales et préserver sa dignité. Tout patient a le droit de bénéficier de soins continus et palliatifs de qualité.

Le médecin s'abstient de tout acte qui ne puisse raisonnablement contribuer à améliorer la santé ou la situation du patient, et plus particulièrement de tous actes inutiles ou disproportionnés par rapport à son état, en ce qu'ils n'offriraient, au regard du dernier état de l'art de guérir, aucune perspective raisonnable de guérison, d'amélioration ou de soulagement de ses souffrances, mais n'auraient pour objet que de retarder le décès. »

Justification

Cet amendement prévoit que tout patient en fin de vie a droit à toute assistance morale et médicale, curative ou palliative, pour soulager ses souffrances physiques ou morales et préserver sa dignité. Cet amendement reprend ce qui est aujourd'hui déjà consigné dans le code de déontologie médicale.

Ce texte a aussi pour ambition d'énoncer clairement le devoir de solidarité de la société à l'égard des personnes en fin de vie. Nul ne peut être abonndonné, le devoir de guérir est aussi un devoir de soigner lorsque le patient ne réagit plus à des traitements curatifs. L'art de guérir est aussi l'art de soigner. Chacun a le droit d'être soigné, le devoir de solidarité de notre société devant jouer jusqu'au bout. L'abandon thérapeutique n'est pas admissible.

Il vise également à protéger les patients contre l'acharnement thérapeutique compris comme des actes ou traitements médicaux déraisonnables, inutiles ou disproportionnés au vu de l'état de santé du patient.

Nº 22 DE M. DALLEMAGNE

Art. 2

Remplacer les mots « que ce soit à domicile, en maison de repos, en maison de repos et de soins ou à l'hôpital » par les mots « que ce soit à domicile, en maisons de repos pour personnes âgées, en maisons de repos et de soins, à l'hôpital, en unités résidentielles de soins palliatifs, en maisons de soins psychiatriques ou en centres de jour ».

Justification

Si l'article 2, alinéa 2, procède à une énumération des structures de soins palliatifs, il convient que cette énumération en soit exhaustive.

Nº 23 DE MME NYSSENS

(Sous-amendement à l'amendement nº 9)

Art. 2

Compléter cet article par ce qui suit :

« Tout enfant a droit à des soins palliatifs appropriés. »

Justification

Les soins palliatifs doivent inclure une approche palliative pédiatrique spécifique.

Cette approche implique une formation spécifique des médecins et des soignants aux soins palliatifs pédiatriques, incluant l'accompagnement des parents.

Nº 24 DE MME van KESSEL ET CONSORTS

Chapitre IIIbis (nouveau)

Après l'article 6, insérer un chapitre IIIbis (nouveau), intitulé « Des soins palliatifs à domicile », comprenant les article 6bis et 6ter, et rédigé comme suit :

« Chapitre IIIbis

Des soins palliatifs à domicile

Art. 6bis. ­ À l'article 3, 4º, de l'arrêté royal du 2 décembre 1999 déterminant l'intervention de l'assurance soins de santé obligatoire pour les médicaments, le matériel de soins et les auxiliaires pour les patients palliatifs à domicile visés à l'article 34, 14º, de la loi relative à l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités, coordonnée le 14 juillet 1994, les mots « (espérance de vie de plus de 24 heures et de moins de trois mois) » sont supprimés.

Art. 6ter. ­ L'article 6, § 2, du même arrêté est remplacé par la disposition suivante :

« § 2. L'intervention prévue à l'article 2 est due à chaque fois si, au terme de la période de trente jours visée au § 1^er, le patient continue à remplir les conditions fixées par le présent arrêté.

Dans ce cas, les articles 4 et 5 sont appliqués.

L'intervention peut tout au plus être accordée à six reprises. »

Justification

L'intervention forfaitaire pour soins palliatifs à domicile, qui est limitée à une période de 30 jours, renouvelable une fois pour une période de 30 jours, en application de l'arrêté royal du 2 décembre 1999, est étendue et est due tant que le bénéficiaire reste un patient palliatif à domicile au sens de l'article 3 de l'arrêté royal. L'extension ne peut toutefois dépasser six mois. La modification proposée concrétise l'intention politique du ministre des Affaires sociales et des Pensions qui a fait, le 16 février 2000, en commission des Affaires sociales de la Chambre des représentants, la déclaration suivante : « Depuis le 1^er janvier 2000, un forfait de 19 500 francs a été fixé pour les soins palliatifs à domicile. Après évaluation, cette mesure pourrait être améliorée, par exemple par la prorogation de la période de deux mois pour laquelle le forfait est prévu. » (Doc. Chambre, Compte rendu analytique des réunions de commission, C-123, p. 8).

Nº 25 DE MME van KESSEL ET CONSORTS

Chapitre IIIter (nouveau)

Après l'article 6ter, insérer un chapitre IIIter (nouveau), intitulé « Des soins palliatifs dans le secteur des soins de santé mentale », comprenant un article 6quater et rédigé comme suit :

« Chapitre IIIter

Des soins palliatifs dans
le secteur des soins de santé mentale

« Art. 6quater. ­ Dans l'arrêté royal du 10 juillet 1990 fixant les normes pour l'agrément spécial des maisons de soins psychiatriques est inséré un chapitre Vter, rédigé comme suit :

« Chapitre Vter. ­ Des soins palliatifs

Art. 39ter. ­ Pour soutenir la dispensation de soins aux personnes nécessitant des soins en phase terminale dans la maison de soins psychiatriques, le médecin et l'infirmier en chef désignés par le pouvoir organisateur sont chargés :

1º d'instituer une culture de soins palliatifs et de sensibiliser le personnel à la nécessité de ceux-ci;

2º de formuler des avis sur les soins palliatifs à l'intention du personnel infirmier et paramédical, des kinésithérapeutes et du personnel soignant, visés à l'article 39, § 2, du présent arrêté;

3º d'affiner les connaissances des membres du personnel visés au 2º, en matière de soins palliatifs.

Art. 39quater. ­ La maison de soins psychiatriques doit avoir un lien fonctionnel avec un service spécialisé de traitement et de réadaptation (Sp) destiné aux patients qui nécessitent des soins palliatifs.

Art. 39quinquies. ­ La maison de soins psychiatriques doit collaborer à l'association en matière de soins palliatifs couvrant la zone géographique concernée. »

Justification

Pour que le droit aux soins palliatifs soit concrétisé dans les faits, il convient aussi d'accorder quelque attention aux soins de santé mentale. Voilà pourquoi l'existence de la fonction palliatieve est insérée comme condition d'agrément dans l'arrêté royal du 10 juillet 1990 fixant les normes pour l'agrément spécial des maisons de soins psychiatriques.

Il va de soi que le Roi doit dès lors prévoir aussi un financement correct de la fonction palliative en MSP.

Nº 26 DE M. VANKRUNKELSVEN

Art. 6

Supprimer cet article.

Justification

Cet article énonce en termes généraux ce qui figurera au titre de droits fondamentaux du patient dans la loi relative aux droits du patient. C'est là que seront détaillées les modalités de ces droits. Le présent article est donc superflu si l'on veut éviter les doubles emplois.

Nº 27 DE MME VANLERBERGHE ET CONSORTS

Art. 5

Remplacer cet article par le texte suivant :

« Art. 5. ­ Aux fins décrites aux articles 2 et 3, les ministres qui ont les Affaires sociales et la Santé publique dans leurs attributions présentent chaque année aux Chambres législatives, comme élément essentiel de leur note de politique, un rapport d'avancement sur la question. »

Justification

Les ministres compétents ont déjà déposé leur « Plan politique soins palliatifs » au Parlement à la fin de l'année dernière.

La date proposée ­ le 31 décembre 2001 ­ n'est donc plus d'actualité.

L'article proposé par le présent amendement garantit une attention durable du gouvernement pour les soins palliatifs.

Nº 28 DE MME NYSSENS

Art. 5

À cet article, remplacer les mots « présentent aux Chambres » par les mots « présentent à l'approbation des Chambres ».

Justification

Il importe que le Parlement puisse apporter son approbation au Plan fédéral relatif aux soins palliatifs qui lui sera présenté par les ministres des Affaires sociales et de la Santé publique.

Le Parlement doit pouvoir garder un pouvoir « d'impulsion » en matière de politique palliative.

Nº 29 DE MME van KESSEL ET CONSORTS

(Amendement subsidiaire à l'amendement nº 7)

Art. 6

À cet article, remplacer les mots « son état de santé » par les mots « les possibilités des soins palliatifs ».

Justification

Le présent amendement est proposé à titre subsidiaire, pour le cas où l'on estimerait que les dispositions de l'article 6 seraient mieux mises en valeur dans une loi générale relative aux droits du patient.

Il y a lieu tout d'abord de souligner qu'une réglementation de l'euthanasie, une loi relative aux soins palliatifs et les droits des patients sont indissociablement liés.

Étant donné qu'il n'existe pas, à ce jour, de loi relative aux droits des patients dans notre droit interne, il serait irresponsable de supprimer intégralement cette disposition.

Les auteurs du présent amendement proposent donc, à titre purement subsidiaire, que le patient ait au moins le droit d'être informé sur les possibilités des soins palliatifs.

Nº 30 DE MME van KESSEL ET CONSORTS

(Amendement subsidiaire à l'amendement nº 29 de Mme van Kessel et consorts)

Art. 6

À cet article, remplacer le mot « complète » par le mot « pertinente ».

Justification

À titre subsidiaire, les auteurs du présent amendement proposent que le droit du patient porte sur une information pertinente plutôt que sur une information complète.

Nº 31 DE M. REMANS ET CONSORTS

(Amendement subsidiaire à l'amendement nº 29 de Mme van Kessel et consorts)

Art. 2

Remplacer l'alinéa 1^er de cet article comme suit :

« Tout patient doit pouvoir bénéficier de soins palliatifs dans le cadre de l'accompagnement de sa fin de vie. »

Justification

L'accessibilité des soins de santé est envisagée globalement. Il faut avoir la certitude que le patient pourra bénéficier des soins palliatifs requis. Tel est d'ailleurs l'objectif de la présente proposition de loi.

Nº 32 DE MME van KESSEL ET CONSORTS

Art. 2

Remplacer l'alinéa 1^er de cet article comme suit :

« Chacun doit pouvoir bénéficier des soins palliatifs. »

Justification

Voir la justification de l'article 2 de la proposition de loi nº 2-402/1 (1999-2000).

Nº 33 DE M. VANKRUNKELSVEN ET CONSORTS

Art. 2

Compléter l'alinéa 2 de cet article comme suit :

« Par soins palliatifs, il y a lieu d'entendre : l'ensemble des soins apportés au patient atteint d'une maladie susceptible d'entraîner la mort une fois que cette maladie ne réagit plus aux thérapies curatives. Un ensemble multidisciplinaire de soins (sur les plans physique, psychique, social et moral) revêt une importance capitale pour assurer l'accompagnement de ces patients en fin de vie. Le but premier des soins palliatifs est d'offrir au malade et à ses proches la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale. Les soins palliatifs tendent à garantir et à optimaliser la qualité de vie pour le patient et pour sa famille, durant le temps qu'il lui reste à vivre. »

Justification

La définition indique très exactement comment les soins palliatifs sont interprétés et appliqués sur le terrain par les prestataires de tels soins.

Nº 34 DE MME van KESSEL ET CONSORTS

Art. 8

À l'article 21quinquies decies proposé, entre les mots « l'aide » et les mots « et l'assistance », insérer les mots « psychologique, morale, familiale et sociale ».

Justification

Voir la justification de l'article 3 de la proposition de loi nº 2-402/1, 1999-2000 (déposée par Mme van Kessel et consorts).

Nº 35 DE M. D'HOOGHE ET CONSORTS

(Sous-amendement à l'amendement nº 33 de M. Vankrunkelsven et consorts)

Art. 2

Apporter les modifications suivantes à l'ajout proposé à l'alinéa 2 :

A. Dans la deuxième phrase, supprimer les mots « en fin de vie ».

B. Dans la deuxième phrase, remplacer les mots « (sur les plans physique, psychique, social et moral revêt) » par les mots « et un soutien psychologique, moral, familial et social revêtent ».

Nº 36 DE M. VANKRUNKELSVEN

(Sous-amendement à l'amendement nº 33 de M. Vankrunkelsven et consorts)

Art. 2

Apporter les modifications suivantes à l'ajout proposé à l'alinéa 2 :

A. Supprimer les mots « (sur les plans physique, psychique, social et moral) ».

B. Ajouter, in fine, les mots « et ce sur les plans physique, psychique, social et moral ».

Justification

Meilleure formulation du point de vue légistique.

Nº 37 DE M. VANKRUNKELSVEN ET CONSORTS

Art. 8

Remplacer cet article comme suit :

« Dans le même arrêté royal, il est inséré un chapitre premier quater, rédigé comme suit :

« Chapitre premier quater ­ Soins palliatifs »

« Art. 21quinquies decies. ­ Par soins palliatifs, il y a lieu d'entendre : l'ensemble des soins apportés au patient atteint d'une maladie susceptible d'entraîner la mort une fois que cette maladie ne réagit plus aux thérapies curatives. Un ensemble multidisciplinaire de soins (sur les plans physique, psychique, social et moral) revêt une importance capitale pour assurer l'accompagnement de ces patients en fin de vie. Le but premier des soins palliatifs est d'offrir au malade et à ses proches la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale. Les soins palliatifs tendent à garantir et à optimaliser la qualité de vie pour le patient et pour sa famille, durant le temps qu'il lui reste à vivre. »

Justification

Par analogie avec l'article 2, alinéa 2, nous souhaitons que la même définition figure également dans l'arrêté royal précité. De plus, la référence à l'article 6 est supprimée.

Nº 38 DE M. GALAND ET CONSORTS

Art. 4

Insérer les mots « le cas échéant » entre les mots « et présentent » et les mots « à l'approbation des Chambres ... ».

Justification

Amélioration de la formulation de l'amendement nº 2.

Nº 39 DE M. MONFILS

Art. 4

Supprimer cet article.

Justification

Cet article crée la confusion par rapport à l'article 92bis de la loi spéciale du 8 août 1980 qui règle les accords de coopération entre l'État fédéral, les communautés et les régions.

Nº 40 DE M. GALAND

Art. 4

Remplacer les mots « et des initiatives et présentent à l'approbation des Chambres législatives les accords de coopération relatifs aux soins palliatifs et conclus entre l'État fédéral, les communautés et les régions » par les mots « en matière de soins palliatifs ».

Justification

Rencontrer les objections à la formulation de l'article.

Nº 41 DE M. VANDENBERGHE ET CONSORTS

Art. 4

Apporter les modifications suivantes à l'article proposé :

A. Insérer le mot « fédérales » après le mot « réglementations ».

B. Insérer le mot « fédérales » après le mot « initiatives ».

Justification

L'article 4 ne modifie pas la répartition des compétences de la LSRI. Il convient de le préciser de manière explicite dans le texte.

Nº 42 DE M. VANDENBERGHE ET CONSORTS

Art. 3

Dans cet article, remplacer les mots « chacun pour ce qui le concerne » par les mots « chacun pour ce qui relève de sa compétence ».