2-244/5 | 2-244/5 |
17 NOVEMBRE 2000
Art. 2
À cet article, remplacer le terme « intentionnellement » par les termes « en connaissance de cause ».
Justification
L'emploi des termes « en connaissance de cause » au lieu du terme « intentionnellement » nous semble plus adéquat dans la mesure où « intentionnellement » revêt une signification particulière en droit pénal. En effet, l'adverbe intentionnellement renvoie à ce que la doctrine pénale appelle le « dol général » ou encore « l'intention criminelle ». Il s'agit de l'élément subjectif de l'infraction. En commettant un fait intentionnellement, on entend le fait de la commettre en étant conscient qu'il est fautif (et puni par la loi) et en voulant néanmoins commettre l'illégalité. Ce que le comité a voulu souligner dans sa définition, c'est que l'euthanasie renvoie nécessairement à un acte posé en pleine connaissance de cause, à un acte réfléchi, et non fortuit, accidentel, ou accompli par négligence. C'est bien entendu dans ce sens qu'il faut comprendre la définition du comité mais dans la mesure où cette définition devient légale, il y a lieu d'éviter toute ambiguïté.
D'autre part, le terme « intention » se confond dans le langage courant (« ce n'était pas mon intention », dit-on) avec le « mobile ». On l'a vu au cours du débat. Raison de plus pour ne pas recourir au terme « intentionnellement » car si mettre fin à la vie n'est pas l'intention (au sens pénalà du médecin, il est encore moins le mobile de ce dernier.
| Paul GALAND. Marie NAGY. |
Art. 2
Supprimer cet article.
Justification
Le mot « euthanasie » est un mot qui prête à confusion en ce qu'il est utilisé dans le langage courant mais aussi par le monde médical lui-même pour recouvrir des situations de fin de vie très différentes. Il y a donc lieu sur le plan légal de préciser l'acte pratiqué par un médecin qui est visé par la législation proposée.
Nous ne pensons cependant pas que cela doive faire l'objet d'un article spécifique mais plutôt trouver sa place dans le corps de l'article 3 qui vise les conditions dans lesquelles l'acte d'« euthanasie » pourrait être pratiqué par un médecin.
En effet, les auditions ont bien montré la difficulté sémantique du mot « euthanasie ». Au sens commun du terme, il signifie « bonne mort ». C'est ce que tout être humain souhaite pour le moment ultime de sa vie. Dans la pratique, et c'est ce que plusieurs personnes ont soulevé au cours des auditions, on parle d'euthanasie passive ou active selon les actes que l'on veut indiquer.
Or, dans le sens que veut lui donner la proposition de loi qui reprend à cet égard la définition générale qu'en donne le Comité de bioéthique dans son avis, ce terme recouvre une situation de fin de vie bien précise.
Nous estimons dès lors préférable de ne pas utiliser le terme « euthanasie » en ce qu'il introduira de toute façon une ambiguïté par rapport à ce qui est véritablement visé par le texte proposé, mais plutôt de décrire avec précision l'acte « d'euthanasie » tel qu'il est envisagé dans la proposition de loi dans la première phrase du § 1er de l'article 3.
Ceci aurait également l'avantage de clarifier la portée de l'article 3 eu égard aux différentes situations médicales pouvant se présenter lorsqu'un patient se trouve en fin de vie.
Par ailleurs, la définition retenue dans la proposition 244/1 retient la notion de « tiers », ce qui induit également une ambiguïté. Il est évident qu'un tel acte ne peut être pratiqué que par un médecin. Ceci est une raison de plus pour supprimer l'article et pour préciser la portée de la proposition de loi à l'article 3.
| Nathalie de T'SERCLAES. Alain DESTEXHE. Paul GALAND. |
Intitulé
Remplacer l'intitulé de la proposition de loi par ce qui suit :
« Proposition de loi visant à hâter le décès d'un patient en phase terminale dans des cas exceptionnels. »
(Amendement subsidiaire à son amendement nº 27)
Intitulé
Remplacer l'intitulé de la proposition de loi par ce qui suit :
« Proposition de loi visant à autoriser, sous certaines conditions, le suicide assisté. »
Justification
Il serait utile de séparer la problématique des patients en phase terminale de celle des patients en état de souffrance ou de détresse et qui souhaitent une assistance au suicide. Il serait sage de s'en tenir dans un premier temps aux patients en phase terminale. La proposition actuellement en cours de discussion vise en réalité à permettre, sous certaines conditions, le suicide assisté par un médecin. Les auditions ont montré la confusion qui régnait autour de l'emploi de terme euthanasie. Il importe de définir précisément ce dont la commission débat, en particulier afin de clarifier le débat aux yeux de l'opinion.
Art. 2
Remplacer cet article par ce qui suit :
« Art. 2. La présente loi vise à permettre, dans des conditions exceptionnelles, de hâter le décès d'un patient en phase terminale avec l'aide d'un médecin. La phase terminale est décrite sur la base d'un décès naturel qui devrait intervenir dans un délai d'un mois en fonction du dernier état de l'art de guérir. »
Justification
La première partie de l'amendement vise à réduire la portée et le champ de la proposition en discussion; la seconde vise à mieux définir la phase terminale. Il serait utile de demander l'avis de médecins pour tenter d'arriver à une définition cohérente de celle-ci, ce qui n'est pas simple. Je suis conscient de cette imperfection étant donné la diversité des situations et l'impossibilité de prévoir le moment exact du décès. L'ancien recteur gantois Etienne Vermeersch, président du Comité consultatif de bio-éthique, proposait de définir cette phase sur la « base d'un décès prévu dans les 20 jours ou moins ».
Art. 3
Remplacer, à l'alinéa 1er de cet article, les mots « l'euthanasie » par les mots « de hâter son décès ».
Justification
On ne parle plus d'euthanasie, terme qui prête à confusion, mais de hâter le décès du patient en phase terminale.
Art. 3
Au 3º de l'alinéa 2 de cet article, supprimer les mots « espacés d'un délai raisonnable ».
Justification
Si la mort est imminente, il importe de ne pas prévoir des délais trop longs afin de soulager rapidement les souffrances du patient.
| Alain DESTEXHE. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 14 de M. Mahoux et consorts)
Art. 3
Au § 3, 3º, de l'article 3 proposé, ajouter, après les mots « ou de la détresse », les mots « de l'adéquation des soins et des traitements prodigués ».
Justification
L'intérêt de l'intervention d'un autre médecin n'est pas uniquement de s'assurer de l'état physique et psychique du patient, mais également de contrôler si les soins et les traitements donnés ont, en l'espèce, été adéquats. L'intervention du médecin doit également porter sur l'adéquation des soins et des traitements donnés au patient.
(Sous-amendement à l'amendement nº 14 de M. Mahoux et consorts)
Art. 3
Au § 3 de l'article 3 proposé, insérer un 3ºbis, libellé comme suit :
« 3ºbis. si aucun de ces deux médecins n'a de compétence spécifique en soins palliatifs, consulter également un spécialiste de ces soins; »
Justification
Nous savons que les compétences en soins palliatifs conduisent à une réduction des demandes d'euthanasie.
(Sous-amendement à l'amendement nº 14 de M. Mahoux et consorts)
Art. 3
Au § 2 de l'article 3 proposé, insérer, entre les mots « avec le patient » et les mots « , datée et signée », les mots « ni aucun intérêt matériel à son décès ».
Justification
Il y a lieu de s'assurer que le témoin majeur dont la présence est requise à l'article 3, § 2, ne puisse tirer aucun avantage matériel et/ou économique du décès de la personne ayant demandé une euthanasie.
Plus spécifiquement, cet amendement vise à rencontrer le cas de patients hospitalisés ou résidant dans un home et dont les propriétaires ou gérants pourraient avoir un avantage matériel à la disparition d'une personne résidente. Ce cas de figure n'est malheureusement pas une vue de l'esprit et des dérives de type économiste doivent absolument être évitées.
(Sous-amendement à l'amendement nº 15 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 4 de l'article 4 proposé, insérer, entre les mots « avec le patient » et les mots « , datée et signée », les mots « ni aucun intérêt matériel à son décès ».
Justification
Voir justification de l'amendement nº 34.
(Sous-amendement à l'amendement nº 27 de M. Destexhe)
Intitulé
Remplacer, dans l'intitulé proposé, le mot « à » par les mots « les actes qui peuvent ».
Justification
Clarté du texte.
| Paul GALAND. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 27 de M. Destexhe)
Intitulé
Dans l'intitulé proposé, insérer, avant les mots « hâter le décès », les mots « l'accompagnement en fin de vie et les actes visant à ».
| Nathalie de T' SERCLAES. |
Intitulé
Remplacer l'intitulé de la proposition de loi par ce qui suit :
« Proposition de loi portant protection des droits et de la dignité de l'homme en fin de vie ».
| Hugo VANDENBERGHE. Ingrid VAN KESSEL. |
(Sous-amendement à son amendement subsidiaire nº 28)
Intitulé
Dans l'intitulé proposé, ajouter le mot « médicalement » entre le mot « suicide » et le mot « assisté ».
| Alain DESTEXHE. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 14 de M. Mahoux et consorts)
Art. 3
Au § 1er de l'article 3 proposé, remplacer le deuxième tiret comme suit :
« la demande est formulée de manière volontaire et réfléchie; »
(Sous-amendement à l'amendement nº 14 de M. Mahoux et consorts)
Art. 3
Au § 3, 1º, de l'article 3 proposé, remplacer les mots « informer complètement le patient de tous les aspects de son état de santé » par les mots « informer le patient des aspects de son état de santé ».
| Jan REMANS. |
Chapitre premier
Remplacer l'intitulé de ce chapitre comme suit :
« Chapitre premier. Des soins palliatifs comme droit fondamental pour tous ».
Art. 2
Remplacer cet article par le texte suivant :
« Art. 2. Toute personne a droit aux soins palliatifs. »
Art. 3
Remplacer cet article par le texte suivant :
« Art. 3. Pour l'application de la présente loi, on entend par « soins palliatifs » : l'ensemble des soins actifs apportés aux patients dont la maladie ne réagit plus à des thérapies curatives et pour qui la maîtrise de la douleur et d'autres symptômes, ainsi que l'assistance psychologique, morale, spirituelle et familiale revêtent une importance capitale. »
| Hugo VANDENBERGHE. Ingrid VAN KESSEL. |
Chapitre premier
Remplacer l'intitulé de ce chapitre par ce qui suit :
« Chapitre Ier. Soins palliatifs et continus. »
Art. 2
Remplacer cet article par ce qui suit :
« Art. 2. § 1er. Par soins palliatifs, il y a lieu d'entendre les soins visant à :
prodiguer au malade, en dehors de toute démarche curative, les soins adéquats qui amèneront au soulagement optimal de la douleur et au contrôle des symptômes physiques;
accompagner le malade dans sa souffrance psychologique, sociale, familiale et spirituelle ou philosophique, et
encourager la famille du malade à prendre une place dans la phase de fin de vie, optimaliser la communication entre celle-ci et l'équipe soignante et l'accompagner au cours du processus de deuil.
Les soins palliatifs s'inscrivent dans une optique de soins continus.
§ 2. Tout patient a le droit de bénéficier de soins palliatifs et continus de qualité.
Les dispositifs d'offres de soins palliatifs existants doivent garantir à la fois l'égalité de traitement de tous les patients dans l'accès aux soins palliatifs, et l'égalité de traitement de tous les associations, réseaux, équipes, unités, centres et acteurs en matière de soins palliatifs.
La formation des professionnels de la santé aux traitements de lutte contre la douleur et aux soins palliatifs doit être assurée.
À ces fins, des accords de coopération peuvent être conclus entre l'État fédéral et les communautés et régions. »
Justification
Le point de départ de cet amendement est la proposition de loi modifiant l'arrêté royal nº 78 relatif à l'art de guérir, des auteurs du présent amendement (doc. Sénat, nº 2-151/1), déposée au Sénat le 16 novembre 1999. Cette proposition fait toutefois l'objet des amendements importants énumérés ci-après.
Les soins palliatifs étant une manière adéquate de soulager les souffrances physiques et morales des patients en fin de vie en leur fournissant une assistance médicale et un accompagnement optimal, il convient d'inscrire expressément le droit du patient à bénéficier de ces soins dans toute législation relative à la fin de vie, en particulier dans l'art de guérir. Les auditions ont, par ailleurs, montré la place essentielle qu'occupent la médecine axée sur le soulagement de la douleur et la médecine palliative dans la prévention des demandes d'euthanasie. L'unanimité des intervenants ont précisé que les soins palliatifs, dans la grande majorité des cas, apportent une réponse aux demandes d'euthanasie formulées par les patients.
Cet article définit la notion de soins palliatifs et détermine les principes généraux auxquels toute politique palliative doit répondre. L'objectif est d'inciter les autorités compétentes en matière de santé à développer les soins palliatifs sur base de ces principes, en encourageant la coopération entre les différents niveaux de pouvoir.
Concernant cet article, la proposition de loi précitée (Doc. Sénat, nº 2-151/1) a fait l'objet d'amendements sur les points suivants :
La définition du terme soins palliatifs a fait l'objet d'une adaptation pour mieux rendre compte de l'aspect « continu » ou « continué » que peut revêtir la notion. Il s'agit de soins qui sont prodigués en dehors de toute démarche curative, et pas toujours uniquement lorsque les traitements curatifs sont inefficaces. Les démarches curatives et palliatives peuvent se poursuivre parallèlement.
Il est précisé que ce qui est visé est l'égalité de traitement de tous les patients dans l'accès aux soins palliatifs. Les unités et les centres ont été ajoutés dès lors que leur existence est reconnue. Il est stipulé aussi de manière plus complète que des accords de coopération peuvent être conclus entre, d'une part, l'État fédéral, et d'autre part, les communautés et régions. Les régions jouent, en effet, également un rôle important en matière de soins palliatifs, notamment au niveau des plates-formes ou associations en matière de soins palliatifs.
Chapitre II
Remplacer l'intitulé de ce chapitre par ce qui suit :
« Chapitre II. Droits du patient en fin de vie »
Art. 3
Remplacer cet article par ce qui suit :
« Art. 3. Le patient a le droit d'être informé, de manière complète et adéquate sur son état de santé, y compris sur les données médicales se rapportant à son état.
Le patient a, à sa demande expresse, le droit de ne pas être informé.
Dans ce cas, le patient a le droit de désigner la personne qui sera informée au sujet de son état de santé.
Le patient doit avoir la possibilité de prendre un deuxième avis médical.
Exceptionnellement, l'information pourra ne pas être communiquée au patient lorsqu'il y a de bonnes raisons de croire qu'elle lui causerait un dommage grave et que des effets positifs évidents ne peuvent en être attendus.
En tout état de cause, le patient, qu'il soit mineur ou majeur, doit être informé sur son état de santé de la manière la plus appropriée en fonction de sa capacité de discernement et de son état physique et mental. »
Justification
La majorité des intervenants ont souligné que limiter la question de la fin de vie à l'euthanasie sans élargir le débat à toutes les questions éthiques relatives à la fin de vie était réducteur et comportait le risque de passer à côté de questions essentielles. Ces questions se situent tant en amont du problème qu'en aval.
En amont, les auditions ont montré que le préalable à toute légalisation de l'euthanasie est une humanisation des soins, et une légalisation des droits du patient, ce que tout le monde souhaite, mais qui n'existe pas encore.
L'euthanasie n'est qu'une pointe de l'iceberg. Elle renvoie à la façon dont les malades sont pris en charge par notre société, et singulièrement au mode de fonctionnement de nos hôpitaux, ou autres lieux d'hébergement, particulièrement pour personnes âgées, telles les maisons de repos, les maisons de repos et de soins, les institutions psychiatriques ... Beaucoup d'intervenants ont souligné le manque de temps du personnel soignant, le manque d'effectifs dans les hôpitaux, le personnel soignant étant mis ainsi dans l'incapacité de contribuer à l'humanisation de ces hôpitaux. Ils ont également mis en avant l'absence de réel dialogue entre le médecin et l'équipe soignante, la solitude et la souffrance des soignants eux-mêmes, le manque de formation des médecins tant en matière médicale (traitements contre la douleur), qu'en matière psychologique (dialogue avec le patient et l'équipe soignante, les proches), ainsi que le manque de discussion éthique au sein des hôpitaux.
Quant à la relation médecin-patient, les intervenants ont souligné le paternalisme encore dominant dans nos hôpitaux, la nécessité de démocratiser le pouvoir médical et de donner au patient la place centrale qui lui revient. Ceci implique avant toute chose de définir les droits du patient, particulièrement lorsque le patient est fragilisé d'un point de vue physique et psychologique.
Les auditions ont montré que la meilleure protection aussi bien contre les pratiques redoutées des euthanasies dites « clandestines », que contre l'acharnement ou l'abandon thérapeutique, était la consultation collégiale préalable, la tenue d'un dossier médical et la légalisation des droits du patient. Ce sont ces trois aspects qu'une éventuelle législation sur l'euthanasie devrait obligatoirement prendre en compte.
En ce qui concerne les droits du patient, les auteurs de l'amendement n'ont pas la prétention de vouloir épuiser le sujet relatif aux droits du patient en général dans leur amendement. De nombreuses propositions de loi ont été déposées à ce sujet et le débat à ce sujet n'est pas clos. Des règles plus précises devront, en particulier, être édictées concernant l'information ou le consentement du patient, en particulier lorsque celui-ci est mineur ou manifestement incapable d'exprimer sa volonté en raison de son état physique ou mental (mécanisme de représentation, consentement conjoint ...), ou encore le droit de consulter le dossier médical et d'en obtenir copie, le droit de plainte etc. Le souci des auteurs de l'amendement est que le patient en fin de vie soit informé de la manière la plus adéquate possible sur son état de santé et qu'aucun acte médical ne puisse être posé, poursuivi ou arrêté, sans son consentement libre et éclairé. Ces deux principes sont particulièrement importants à l'égard d'un patient en fin de vie.
L'article énonce le principe général que le patient a le droit d'être informé sur son état de santé, de la manière la plus appropriée en fonction de sa capacité de discernement et de son état physique ou mental.
Il précise aussi que le patient a, à sa demande expresse, le droit de ne pas être informé et que, dans des circonstances exceptionnelles bien définies, l'information pourra ne pas lui être communiquée.
Il a, dans tous les cas, le droit de désigner une personne qui sera informée sur son état de santé.
L'article pose le principe qu'aucun acte médical ne peut être posé, poursuivi ou arrêté sans le consentement préalable, libre et éclairé du patient.
Cela signifie qu'avant tout acte médical, le patient doit recevoir une information correcte sur les actes médicaux envisagés, les risques et les avantages qu'ils comportent, les possibilités thérapeutiques ou palliatives alternatives, ainsi que sur les effets d'une absence de traitement. L'information doit continuer à lui être donnée tout au cours du traitement.
Le principe général est posé selon lequel en tout état de cause, le patient doit prendre part aux décisions le concernant, dans toute la mesure de ses capacités.
Ces principes sont inspirés notamment de la déclaration sur la promotion des droits des patients en Europe (Déclaration dite d'Amsterdam) (OMS, 1994), et de la déclaration sur les droits du patient (Déclaration dite de Lisbonne) (AMM, 1995).
L'article qui ne figurait pas dans la proposition initiale des auteurs (nº 2-151/1) vise les déclarations de volonté anticipées. Il est essentiel de prendre en considération les instructions ou indications qu'un patient, désormais incapable d'exprimer sa volonté, aurait formulées préalablement au sujet de certains soins ou traitements médicaux en fin de vie. Cela correspond aux recommandations internationales (recommandation nº 1418 du Conseil de l'Europe sur la protection des droits de l'homme et de la dignité des malades incurables et des mourants). La Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine conclue au sein du Conseil de l'Europe (Oviedo, 4 avril 1997) contient également une disposition à ce sujet (article 9). Il est néanmoins toujours important de préciser qu'il est nécessaire que ces souhaits et instructions conservent une valeur indicative pour le médecin. Toute législation à ce sujet doit réaliser un équilibre entre les droits du patient, d'une part, et la liberté et responsabilité thérapeutique du médecin, d'autre part, lequel, avant tout, a l'obligation de ne pas abandonner son patient.
Art. 4
Remplacer cet article par ce qui suit :
« Art. 4. Aucun acte médical ne peut être posé, poursuivi ou arrêté sans le consentement préalable, libre et éclairé du patient.
Sauf les réserves énoncées à l'article 3, le patient doit être préalablement informé, de manière complète et adéquate, des actes médicaux envisagés, avec les risques et les avantages qu'ils comportent, des possibilités thérapeutiques ou palliatives alternatives, ainsi que des effets d'une absence de traitement. Au cours du traitement, le patient doit être informé de l'évolution de son état de santé, des progrès ou absences de progrès du traitement.
En tout état de cause, le patient, qu'il soit mineur ou majeur, doit prendre part aux décisions le concernant, dans toute la mesure de ses capacités.
Lorsqu'en raison d'une situation d'urgence, le consentement ne peut être obtenu, il pourra être procédé immédiatement à toute intervention médicalement indispensable dans le meilleur intérêt de la personne concernée.
Le patient peut, à tout moment, librement refuser des soins ou retirer son consentement à l'acte. Dans ce cas, le médecin a l'obligation de l'informer sur les effets prévisibles de sa décision. »
Justification
Voir amendement nº 48.
Art. 5
Remplacer cet article par ce qui suit :
« Art. 5. Les souhaits que le patient, désormais incapable d'exprimer sa volonté, a précédemment exprimés quant aux soins et actes médicaux relatifs à sa fin de vie ont une valeur indicative pour le médecin. »
Article 1erbis (nouveau)
Insérer un article 1erbis nouveau, rédigé comme suit :
« Article 1bis. L'article 1er de l'arrêté royal nº 78 du 10 novembre 1967 relatif à l'exercice de l'art de guérir, de l'art infirmier, des professions paramédicales et aux commissions médicales est remplacé par la disposition suivante :
« Article 1er. L'art de guérir couvre l'art médical, en ce compris l'art dentaire, exercé à l'égard d'êtres humains, et l'art pharmaceutique, sous leurs aspects curatifs, préventifs et palliatifs tant au cours de la vie qu'en fin de vie. »
Justification
Cet article vise à intégrer la dimension palliative dans l'art médical. Le souhait des auteurs de l'amendement est que les soins palliatifs soient le plus largement développés et soient accessibles à tout patient. C'est particulièrement important pour les patients en fin de vie.
| Clotilde NYSSENS. René THISSEN. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 22 de Mme de T' Serclaes et consorts)
Article 1erbis (nouveau)
À l'alinéa 1er de l'article 1erbis (nouveau) proposé, supprimer les mots « qu'il soit mineur ou majeur ».
Justification
« Tout patient » suffit et il faut éviter des confusions.
| Paul GALAND. |
Intitulé
Remplacer l'intitulé de la proposition de loi par ce qui suit :
« Proposition de loi modifiant l'arrêté royal nº 78 du 10 novembre 1967 relatif à l'exercice de l'art de guérir, de l'art infirmier, des professions paramédicales et aux commissions médicales. »
Justification
Cet intitulé correspond au contenu de la proposition.
| Clotilde NYSSENS. Magdeleine WILLAME-BOONEN. René THISSEN. Georges DALLEMAGNE. Michel BARBEAUX. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 14 de M. Mahoux et consorts)
Art. 3
À l'article 3 proposé, § 3, 4º, supprimer les mots « les membres de ».
Justification
En cas de séjour prolongé du patient à l'hôpital, l'équipe soignante en contact régulier avec lui peut être assez nombreuse (infirmières de jour et de nuit, plusieurs départements, stagiaires, ...). Il n'est pas toujours possible de s'entretenir de la demande du patient avec tous les membres de cette équipe soignante.
(Sous-amendement à l'amendement nº 16 de M. Monfils et consorts)
Art. 4
À l'article 4bis proposé, 2º, supprimer les mots « les membres de ».
Justification
En cas de séjour prolongé du patient à l'hôpital, l'équipe soignante en contact régulier avec lui peut être assez nombreuse (infirmières de jour et de nuit, plusieurs départements, stagiaires, ...). Il n'est pas toujours possible de s'entretenir de la demande du patient avec tous les membres de cette équipe soignante.
| Kathy LINDEKENS. Philippe MONFILS. Jeannine LEDUC. Philippe MAHOUX. Jacinta DE ROECK. Patrick VANKRUNKELSVEN. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 16 de M. Monfils et consorts)
Art. 4bis
À l'article 4bis proposé, 4º, apporter les modifications suivantes :
A) Après les mots « s'entretenir », insérer les mots « en présence de ce dernier »;
B) Remplacer les mots « avec les proches du patient qu'il désigne » par les mots « avec les proches que le patient a désignés dans sa déclaration de volonté ».
Justification
Tous les proches désignés par le patient dans sa déclaration de volonté ont le droit d'en connaître le contenu. Le mandataire reste chargé de défendre la volonté du patient et de veiller à ce que la déclaration de volonté de celui-ci soit exécutée.
| Kathy LINDEKENS. Jeannine LEDUC. Jacinta DE ROECK. Patrick VANKRUNKELSVEN. |
Art. 2
Remplacer cet article par le texte suivant :
« Art. 2. § 1er. Toute personne a droit aux soins palliatifs.
§ 2. Pour l'application de la présente loi, on entend par « soins palliatifs » l'ensemble des soins actifs apportés aux patients dont la maladie ne réagit plus à des thérapies curatives et pour qui la maîtrise de la douleur et d'autres symptômes, ainsi que l'assistance psychologique, morale, spirituelle et familiale revêtent une importance capitale. »
| Hugo VANDENBERGHE. Ingrid VAN KESSEL. Mia DE SCHAMPHELAERE. |
(Amendement subsidiaire à l'amendement nº 24 de M. Destexhe et consorts)
Art. 1erquater
Remplacer l'article 1erquater proposé par ce qui suit :
« Art. 1erquater. § 1er. Lorsqu'un patient se trouve en fin de vie, les médecins lui doivent toute assistance morale et médicale pour soulager ses souffrances morales et physiques et préserver sa dignité. Ils assurent le patient d'un traitement et d'un accompagnement adéquats et l'informent de manière complète et adéquate. Ils font appel au personnel compétent en matière de soins palliatifs pour donner toute l'information et l'assistance requise par le patient.
Ils doivent s'abstenir de tout acharnement thérapeutique, c'est-à-dire d'entreprendre ou de poursuivre des actes inutiles, non nécessaires ou disproportionnés par rapport à l'état de santé du patient, en ce qu'ils n'offriraient, au regard du dernier état de l'art de guérir, aucune perspective raisonnable de guérison, d'amélioration de l'état du patient ou de soulagement de sa souffrance, mais n'auraient pour objet que de retarder le moment du décès.
Sont admis, avec le consentement libre et éclairé du patient, les traitements nécessaires pour soulager les souffrances du patient en fin de vie et lui assurer un maximum de confort physique et moral, même si les traitements administrés peuvent avoir pour effet secondaire non recherché de hâter le moment du décès.
§ 2. Toutes les décisions graves relatives à un patient en fin de vie, notamment la mise en route, l'arrêt ou l'abstention d'un traitement, susceptibles d'abréger la vie du patient, sont prises par le médecin ayant la charge du patient.
Ce dernier ne peut agir qu'après avoir recueilli le consentement libre et éclairé du patient, ainsi que l'avis des proches, à moins que ce dernier ne s'y oppose, et de toute personne désignée par le patient. Il consulte également au moins un confrère spécialisé dans la pathologie dont souffre le patient et, le cas échéant, l'équipe soignante ou l'équipe palliative qui entoure le patient.
Si le patient est inconscient ou dans l'impossibilité manifeste d'exprimer sa volonté, le médecin ayant la charge du patient, prend, en outre, en considération les indications éventuelles exprimées antérieurement par le patient, celles de ses proches et de toute personne désignée antérieurement par le patient. »
Justification
Les auditions ont montré clairement que le terme « euthanasie » n'a pas de définition univoque. Ce terme est utilisé tant par le monde médical que par la population dans des sens fort différents. De nombreux intervenants ont souligné les distinctions que l'on retrouve, par ailleurs, dans les textes internationaux. Par exemple, la distinction entre ce que notre Comité consultatif de bioéthique définit comme étant de l'euthanasie (« l'acte pratiqué par un tiers qui met intentionnellement fin à la vie d'une personne à la demande de celle-ci ») et ce qu'on appelle parfois improprement l'euthanasie (active) indirecte (à savoir les traitements contre la douleur pouvant avoir pour effet indirect non recherché d'abréger la vie d'un patient) ou encore l'euthanasie passive (abstention ou arrêt de traitements devenus inutiles ou futiles). Les demandes d'euthanasie font souvent suite à un acharnement thérapeutique. Cela montre l'importance de ne pas examiner l'euthanasie indépendamment des autres problèmes liés à la fin de vie et de dissiper la confusion autour du contenu des notions.
En aval, les auditions ont surtout montré la nécessité d'un encadrement de toutes les décisions médicales liées à la fin de vie. La question de l'euthanasie ne doit pas être isolée du reste des situations de fin de vie. Ce n'est pas tant en faveur d'une légalisation de la pratique de l'euthanasie au sens strict que les intervenants ont plaidé, qu'en faveur d'un encadrement de toutes les décisions médicales de fin de vie.
Concernant cet article, la proposition de loi précitée (doc. Sénat, nº 2-151/1) a fait l'objet d'amendements visant à situer la question de l'euthanasie dans le contexte plus large de l'accompagnement du patient en fin de vie.
Tout être humain est appelé à vivre sa mort. Il importe que cette mort soit vécue de la manière la plus digne possible. Dans ce but, le § 1er, alinéa 1er, de cet article rappelle aux praticiens de l'art de guérir, essentiellement aux médecins, leur obligation d'assistance morale et médicale à l'égard des personnes en fin de vie. Cette obligation figure à l'article 96 du Code de déontologie médicale dans le chapitre relatif à la vie finissante. Les soins palliatifs, qui visent à une approche globale du patient en fin de vie, doivent faire partie intégrante de cette assistance. Il s'agit d'intégrer le principe essentiel de non-abandon thérapeutique, confirmé, par ailleurs, dans le nouvel article 33 du Code de déontologie médicale. Il est, en effet, extrêmement important, que dès l'annonce d'un diagnostic et d'un pronostic grave, voire fatal, le patient soit immédiatement assuré qu'il ne sera pas abandonné et qu'il pourra bénéficier d'un traitement et d'un accompagnement adéquats. Le médecin fait appel à l'équipe palliative pour qu'elle informe le patient sur l'accompagnement qu'elle propose. L'équipe palliative donne au patient toute l'assistance qu'il requiert.
Le § 1er, alinéa 2, du même article affine le principe selon lequel le médecin doit s'abstenir de tout acharnement thérapeutique. Ce principe déjà énoncé dans la proposition de loi initialement déposée par les auteurs de l'amendement (doc. Sénat, nº 2-151/1) a été retravaillé à la lumière des enseignements de droit étranger.
Le § 1er, alinéa 3, pose le principe selon lequel les traitements visant à soulager la douleur peuvent être administrés au patient, avec son consentement libre et éclairé, même s'ils ont pour effet secondaire (ou indirect) non recherché, de hâter le moment du décès. Est visé dans ce paragraphe ce qui est parfois improprement qualifié d'euthanasie (active) indirecte.
De nombreux textes internationaux soulignent les distinctions entre l'euthanasie dite active directe (ou volontaire), au sens donné par notre Comité consultatif de bioéthique à savoir l'acte pratiqué par un tiers qui met intentionnellement fin à la vie d'une personne à la demande de celle-ci , l'euthanasie dite passive visant à l'abstention ou l'arrêt de traitements devenus futiles, et ce qui est parfois incorrectement appelé euthanasie (active) indirecte.
Ainsi, la recommandation du Conseil de l'Europe nº 1418 du 25 juin 1999 concernant la protection des droits de l'homme et la dignité des malades incurables et des mourants maintient l'interdiction absolue de mettre intentionnellement fin à la vie des malades incurables et des mourants, mais précise que, sauf refus de l'intéressé, les malades incurables et les mourants reçoivent un traitement anti-douleur et des soins palliatifs adéquats, même si le traitement appliqué peut avoir pour effet secondaire de contribuer à abréger la vie de la personne.
L'Association médicale mondiale, dans sa Déclaration sur la phase terminale de la maladie (1983), stipule expressément que le médecin peut épargner à un patient les souffrances d'une affection terminale par abstention des soins avec l'accord du patient, ou de ses proches si celui-ci est incapable d'exprimer sa volonté. Cette abstention n'empêche pas d'assister le mourant et de lui donner les calmants et les médicaments propres à adoucir la phase terminale de son état. Elle poursuit en stipulant que le médecin s'abstiendra de tout acharnement thérapeutique, c'est-à-dire de tout traitement extraordinaire dont personne ne peut espérer un quelconque bénéfice pour le patient. Une même distinction se retrouve dans la Déclaration de Madrid de l'AMM (1987). Beaucoup de législations, de jurisprudence ou de doctrine étrangères font cette distinction (par exemple : en Allemagne, l'euthanasie dite active indirecte et l'euthanasie dite passive sont considérées comme admissibles, bien qu'elles ne soient pas explicitement réglementées; en Suisse, un large consensus existe quant à l'admissibilité de ces deux principes, ...).
L'article proposé tente de se situer dans cette cohérence européenne et internationale. Il est important de faire la distinction entre ces notions, sans recourir à la notion équivoque d'euthanasie, afin de dissiper la confusion qui règne souvent dans les esprits entre la volonté de ne pas subir un acharnement thérapeutique et l'euthanasie. Le patient a le droit de voir sa volonté de ne pas subir un acharnement thérapeutique rencontrée, sans que cela nécessite qu'une euthanasie directe soit pratiquée. Le lien entre euthanasie et acharnement thérapeutique existe cependant puisque certaines demandes d'euthanasie sont formulées au terme d'une période d'acharnement thérapeutique, dû, notamment, aux progrès de la médecine. Il importe donc de bien préciser le principe du refus de tout acharnement thérapeutique, afin de prévenir les demandes éventuelles d'euthanasie.
Le § 2 de l'article instaure une procédure d'encadrement des décisions graves liées à la fin de vie (c'est neuf par rapport à la proposition initiale nº 2-151/1). Les auditions ont montré que la consultation collégiale pluridisciplinaire, qui fait partie du fonctionnement même des soins palliatifs, est essentielle dans la prévention des euthanasies clandestines non demandées. Cette consultation permet également d'avoir une approche globale des situations de fin de vie et une analyse éthique plus approfondie. Les décisions visées dans ce paragraphe sont, en particulier, les décisions de mise en route, d'arrêt ou d'abstention de traitement susceptibles d'abréger la vie du patient. L'alinéa premier pose le principe de la responsabilité médicale de ces actes. L'alinéa 2 rappelle que ces actes ne peuvent être posés qu'avec le consentement libre et éclairé du patient, et après que le médecin ait recueilli l'avis des proches, sauf si le patient s'y oppose, et de toute personne désignée par le patient. Le médecin doit également consulter au moins un autre confrère compétent et, le cas échéant, l'équipe soignante ou l'équipe palliative qui entoure le patient. Il est important de souligner que si la consultation de certaines personnes est obligatoire, les avis rendus ne sont pas contraignants. En effet, la responsabilité ultime de tout acte médical doit rester celle du médecin et concertation ne signifie pas dilution ou partage des responsabilités. Il importe que le médecin bénéficie d'une pluralité d'éclairages concernant la situation de son patient, particulièrement si celui-ci est en fin de vie.
Le dernier alinéa du § 2 de cet article offre une protection supplémentaire au patient inconscient ou dans l'impossibilité manifeste d'exprimer sa volonté : le médecin doit, en outre, prendre en considération les souhaits que ce patient a précédemment exprimés (déclarations anticipées de volonté) et solliciter l'avis d'un médecin tiers, des proches (obligatoirement) et de toute personne désignée antérieurement par le patient.
| Clotilde NYSSENS. René THISSEN. |
Chapitre II
Remplacer ce chapitre par ce qui suit :
« Chapitre II
Des conditions de protection en cas de traitement analgésique et d'arrêt ou d'abstention d'un traitement médical
Art. 3
La décision d'arrêter ou de s'abstenir d'appliquer un traitement médical, d'arrêter progressivement une thérapie ou encore d'appliquer un traitement analgésique justifié du point de vue de l'état actuel du savoir médical et ayant pour effet d'abréger la vie, ne peut être prise qu'à la condition d'être conforme à l'état actuel des connaissances médicales et à la déontologie médicale et de respecter les droits du patient.
Le dossier médical de la personne décédée doit faire ressortir que :
1º le patient a été informé de la décision envisagée et y a donné son assentiment;
2º un confrère médecin au moins a été consulté dans le cas où le patient n'était pas en état d'exprimer sa volonté;
3º la personne de confiance, désignée par le patient même, ou sa famille proche ont, dans la mesure du possible, été informées de la décision envisagée et ont eu l'occasion d'exprimer leur avis.
L'article 76bis, alinéa 4, du Code civil est applicable. »
| Hugo VANDENBERGHE. Ingrid VAN KESSEL. Mia DE SCHAMPHELAERE. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 14 de M. Mahoux et consorts)
Art. 3
À l'article 3 proposé, § 3, 4º, remplacer les mots « les membres de celle-ci » par les mots « l'équipe ou des membres de celle-ci ».
Justification
L'amendement nº 54 de Mme Lindekens aborde les raisons pour lesquelles l'on ne peut pas toujours s'adresser à tous les membres de l'équipe. Il peut y avoir d'autres raisons qui font que les membres ne peuvent pas tous participer à la discussion, par exemple, la présence d'un membre de la famille du patient dans l'équipe, le souhait du patient d'exclure une personne, la taille de l'équipe de soins à domicile. Le médecin prend ses responsabilités en ce qui concerne les modalités de participation de l'équipe.
| Jan REMANS. |
(Sous-amendement à l'amendement subsidiaire nº 58 de Mme Nyssens et consorts)
Article 1erquater
À l'article 1erquater proposé, faire précéder l'alinéa 2 du § 1er par les mots, « Sauf demande contraire du patient, ».
| Hugo VANDENBERGHE. |