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Mme Marie Nagy (ECOLO). - Comme vous le savez, cela fait de nombreuses années que l'ASBL « Jour après jour » se bat pour que des solutions soient apportées aux problèmes auxquels sont confrontés les parents d'enfants cancéreux. Je sais que, parfois, les responsables de cette association peuvent sembler un peu extrémistes dans l'expression de leurs besoins, mais je trouve que la cause qu'ils défendent peut expliquer la force de leurs revendications. Lors de la visite que vous avez effectuée à l'Hôpital des enfants, en compagnie de votre collègue Mme Aelvoet, vous aurez pu vous rendre compte des situations très difficiles que vivent ces familles.
Les problèmes soulevés par ces parents posent la question de la prise en charge financière des soins de santé dans les affections lourdes chez les enfants. Bien que nous disposions en Belgique, et c'est heureux, d'une couverture sociale performante, celle-ci se montre particulièrement inadaptée pour les enfants atteints de maladies lourdes comme le cancer.
Des avancées ont été obtenues, notamment en ce qui concerne le remboursement de certains médicaments. Cependant, je tiens à attirer votre attention sur le fait que les parents ont dû se battre pendant plus de quatre ans pour obtenir ce remboursement et que le problème structurel mis en évidence lors de cette discussion persiste, à savoir que les firmes pharmaceutiques n'incluent pas, lors de la demande d'enregistrement d'un médicament, l'usage pour les enfants.
J'aimerais savoir quelle solution d'ensemble pourra être rapidement dégagée afin que les enfants ne soient plus discriminés lors du remboursement des médicaments.
L'autre problème mis en avant par les différentes actions de cette association, concerne le système des allocations familiales majorées et le statut dit BIM (Bénéficiaire à l'Intervention Majorée) permettant aux parents de faire en partie face aux dépenses auxquelles ils sont confrontés. En commission des Affaires sociales de Chambre, vous avez dit que vous vouliez revoir radicalement ce système et qu'un groupe de travail étudiait la mise en _uvre d'une réforme visant à prendre en compte la situation d'une manière globale.
J'aimerais savoir où en est ce groupe de travail. Quel est son cahier des charges, quels sont ses objectifs et dans quels délais doit-il travailler ? Nous parlons ici d'enfants qui luttent pour survivre ; je pense donc qu'il y a une certaine urgence à prendre le problème en mains. Je vous rappelle qu'il est sur la table depuis de nombreuses années déjà et que les avancées qu'il a certes connues restent cependant minimes au regard de la souffrance de ces enfants.
M. Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et des Pensions. - En réponse à ses questions, je peux communiquer à l'honorable membre ce qui suit.
Premièrement, en ce qui concerne le remboursement des médicaments, l'honorable membre met l'accent sur un problème structurel qui se situe au niveau des firmes pharmaceutiques, à savoir le fait que le dossier introduit par les firmes en question n'inclut pas l'usage pour les enfants. Il va de soi que la rédaction du dossier de demande de remboursement est de l'entière responsabilité des firmes pharmaceutiques, puisque la démarche vient de leur part. Les solutions qu'un ministre pourrait apporter se limiteront donc forcément à un traitement rapide des demandes introduites prévoyant l'usage pour les enfants.
Deuxièmement, en ce qui concerne les allocations familiales majorées, que l'honorable membre décrit à juste titre comme un mécanisme très important permettant aux parents de faire face aux dépenses auxquelles ils sont confrontés, il est tout à fait vrai que je veux revoir ce système. Cette réforme doit permettre d'étendre la couverture dudit système à certains groupes d'enfants qui, à l'heure actuelle, ne peuvent pas bénéficier de ces allocations majorées bien qu'ils présentent des maladies ou troubles du développement justifiant cette aide ; toutefois, cet élargissement des groupes cibles ne peut entraîner une réduction des droits dont bénéficient d'autres enfants.
Cela dit, l'option pour une réforme radicale ayant été prise, l'honorable membre conviendra avec moi que, vu l'enjeu - à savoir le nombre d'enfants et de familles en question, l'importance extrême de bien cibler et de faire correspondre au mieux les montants octroyés aux conséquences financières des pathologies, etc -, cet exercice est lourd et délicat. Par conséquent, il ne pourra pas se faire en quelques mois.
Un groupe de travail composé, dans un premier temps, de membres de l'administration et de conseillers de mon cabinet, étudie la façon dont cette réforme pourrait s'effectuer. Ce groupe est en train de finaliser ses recommandations et propositions pour mener à bien cette réforme et me les présentera sous peu.
Je terminerai en soulignant qu'à l'heure actuelle, les familles des enfants cancéreux ont pleinement droit aux allocations familiales majorées lorsqu'elles en font ·la demande et remplissent les conditions.
Mme Marie Nagy (ECOLO). - Je remercie le ministre de ses réponses mais j'ajoute que je reviendrai sans doute sur la question dans les prochains mois. Je voudrais également signaler que ce matin encore, j'ai entendu à la radio l'exposé du problème d'une famille qui doit 230.000 francs à l'Hôpital des enfants, ce montant étant recouvrable en trois jours. Or, la famille n'est pas à même de faire face à cette dépense. Il convient de réfléchir à un système qui pourrait ressembler à celui qui est appliqué en France et qui prévoit la gratuité des soins pour les enfants. Sans aller nécessairement aussi loin, il y a certainement des choses à faire pour éviter ces situations extrêmement pénibles pour les familles sur le plan social et humain.
Je prendrai donc patience de manière à vous laisser le temps de faire une proposition concernant les problèmes structurels et le système BIM, mais je vous interrogerai certainement encore au sujet de la solution à apporter à ce problème d'autant plus touchant qu'il concerne la vie et la mort d'enfants.