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M. Philippe Mahoux (PS). - Depuis de nombreuses années, j'interpelle les ministres des Affaires sociales successifs sur la problématique des allocations familiales majorées pour les enfants atteints de maladies chroniques potentiellement invalidantes, dont le diabète.
L'évaluation de l'invalidité était faite de manière assez générale par les médecins inspecteurs en fonction de l'état dans lequel se trouvait le jeune malade et non en fonction de la maladie. Elle aboutissait à une situation étrange: les jeunes patients qui se soignaient correctement et dont l'état s'améliorait, voyaient leur invalidité considérée comme faible, au moment où ils étaient examinés par le médecin inspecteur. Inversement, moins ils étaient soignés, moins bon était leur état et plus leur taux d'invalidité était jugé important par le médecin inspecteur. Il y avait donc une espèce de pénalisation sur le fait d'être bien suivi sur le plan médical. Il faut savoir que ce suivi médical entraîne évidemment une série de dépenses supplémentaires, lesquelles n'étaient pas prises en compte alors qu'elles sont destinées à améliorer la santé de l'enfant.
La ministre Magda De Galan a corrigé cette anomalie en établissant certains critères permettant, après établissement du taux perceptible d'invalidité de ces jeunes patients, une majoration de l'ordre de 15 à 25% liée non plus à l'état du jeune patient mais à la maladie comme telle. Je pense que cette avancée importante a été ressentie de manière tout à fait positive dans les familles qui ont la charge d'enfants atteints de ce genre de maladie.
Mon interpellation concerne précisément les critères qui ont été retenus dans l'arrêté royal du 29 avril 1999 pris par la ministre Magda De Galan.
Cinq critères sont retenus pour l'octroi de cette augmentation de 15 et de 25%.
Premier critère: les pathologies doivent être associées à une symptomatologie de gravité sévère.
Deuxième critère, les traitements, correctement et complètement appliqués, doivent être très contraignants et complexes pour l'enfant et son entourage.
Troisième critère, l'état général doit être caractérisé par une stabilité sans cesse menacée par des complications récurrentes.
Quatrième critère, malgré un traitement permanent précis et régulièrement adapté, une atteinte chronique des différents organes se développe progressivement.
Dernier critère, l'espérance de vie de ces jeunes patients est influencée.
En réalité, l'origine de mon interpellation concerne l'interprétation que l'on peut encore donner à ces critères.
Il faut réunir quatre critères pour obtenir 15% d'augmentation et cinq pour obtenir 25%. Pour les enfants diabétiques et peut-être pour d'autres maladies chroniques potentiellement invalidantes, sauf cas particuliers, on exclut le premier critère mais on retient les trois ou quatre autres. C'est bien à ce niveau que se pose le problème.
Il me semble que les deuxième, troisième et quatrième critères peuvent être retenus pour les enfants diabétiques. Ces trois critères le sont donc mais on exclut le cinquième.
En tant que parlementaire mais aussi en tant que médecin, je ne parviens pas à comprendre comment il est possible d'imaginer qu'une atteinte chronique va se développer de manière systématique et, en même temps, considérer que cela n'a aucune influence sur l'espérance de vie.
Soit on retient les cinq critères et, en réalité, si le critère quatre est retenu, il me semble tout à fait logique que le cinquième le soit, soit on considère comme superfétatoire d'inscrire le cinquième critère, estimant qu'il va de soi que si le quatrième est pris en compte, le cinquième l'est automatiquement.
Deux solutions s'offrent donc à nous : soit considérer, par rapport à l'appréciation des médecins inspecteurs, que le cinquième critère existe quand le quatrième existe, soit modifier l'arrêté du gouvernement qui exclut le critère cinq et qui établit que les majorations d'invalidité de 15 et 25% seront appliquées suivant que l'on remplit trois ou quatre critères.
Si je vous le dis, c'est parce qu'un travail important est réalisé par les associations de diabétiques et, particulièrement, par les familles d'enfants diabétiques. En termes de dépenses qui ne sont d'ailleurs pas exclusivement médicales puisqu'elles relèvent également de l'accompagnement, la charge est extrêmement importante.
Il est injuste qu'une interprétation de l'arrêté royal aboutisse à exclure pratiquement les enfants diabétiques du bénéfice des allocations familiales majorées. Si l'exclusion sur la base du premier critère me paraît relativement normale, par contre, l'exclusion motivée par l'un des quatre autres critères est indubitablement anormale. Il serait dès lors souhaitable, à défaut d'avancée significative, de procéder à une analyse approfondie du problème sur la base de données chiffrées quant au nombre de dossiers - acceptés ou rejetés - constitués à propos d'enfants affligés du diabète. Les cas que j'ai évoqués sont bien réels. Il reste donc à déterminer l'ampleur du phénomène.
Je terminerai en insistant sur le fait que si le critère quatre est retenu, le cinq doit l'être également, car il est évident que l'atteinte chronique d'un organe exerce, dans le cas du diabète, une influence quant à l'espérance de vie du patient.
M. Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et des Pensions. - Cette problématique, que je suis actuellement occupé à revoir, revêt une importance considérable. Je tiens d'emblée à m'excuser de la technicité des éléments de réponse que je me propose de fournir au sujet des difficultés liées au cinquième critère.
En matière d'allocations familiales majorées pour enfants handicapés, une majoration de 15 ou de 20% peut être appliquée au pourcentage d'incapacité depuis le 1er juillet 1999 lorsqu'il est satisfait aux conditions définies par quatre ou cinq critères spécifiques. Les handicapés atteignent donc le pourcentage d'incapacité de 66% au moins permettant d'ouvrir le droit aux allocations familiales majorées. Ces conditions sont mentionnées à l'article 2, paragraphe 5, de l'arrêté royal du 3 mai 1991 pris en exécution des articles 47, 56septies et 63 des lois coordonnées relatives aux allocations familiales pour travailleurs salariés et de l'article 96 de la loi du 29 décembre 1980 portant des dispositions sociales.
L'objection selon laquelle la cinquième condition ayant trait à l'influence sur l'espérance de vie serait superflue ou à considérer comme un corollaire à la quatrième condition disposant que «malgré le traitement précis et régulièrement adapté, une atteinte chronique des différents organes se développera progressivement» n'est pas fondée. En réalité, ces conditions peuvent être indépendantes les unes par rapport aux autres, de telle manière que chacune possède sa raison d'être. En cas d'asthme pulmonaire, par exemple, l'espérance de vie sera influencée sans atteinte progressive de différents organes.
M.Mahoux a estimé à juste titre que nous sommes dans une phase de transition : de la notion d'incapacité de travail, nous évoluons vers celle de charges familiales liées à la pathologie appelant non pas une pénalisation mais une stimulation des soins apportés au patient. Son diagnostic relatif à une situation de transition susceptible de modification est tout à fait correct.
Mme De Galan avait créé un groupe de travail au sein de l'administration en vue d'examiner la question. Celui-ci a terminé ses travaux en mai. Il souhaite connaître les lignes de force de ma politique pour pouvoir poursuivre le travail. Selon moi, une modification fondamentale de la législation pourrait s'imposer sur ce point.
Je n'ai pas encore arrêté ma décision, mais je suis tout à fait d'accord pour poursuivre un échange de vues avec vous, monsieur Mahoux, en vue d'améliorer et de parachever le dispositif actuel.
M. Philippe Mahoux (PS). - Je suis heureux de constater que le ministre a une bonne connaissance du problème. Je n'en avais d'ailleurs jamais douté ! Je souhaiterais connaître assez rapidement les opinions émises par les médecins-conseils en ce qui concerne notamment les enfants diabétiques, de façon à pouvoir déterminer, comme cela a été fait avant que Mme De Galan ne prenne un arrêté royal, que l'espérance de vie de ces enfants est influencée, en même temps que l'on observe une atteinte chronique des organes. Pour ces patients, il faut donc envisager de manière favorable la prise en compte de quatre critères par rapport aux cinq critères existants. Je considère en effet que pour le diabète, et plus particulièrement pour le diabète infantile, les quatre conditions sont en général remplies.
- Het incident is gesloten.
De voorzitter. - We zetten onze werkzaamheden voort vanmiddag om 15 uur.
(De vergadering wordt gesloten om 12.10 uur.)