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Endométriose - Reconnaissance de la maladie - Prise en charge - Tests - Traitements - Remboursement - Recherche scientifique - Formation du personnel médical - Concertation avec les entités fédérées
gynécologie
maladie chronique
politique de la santé
recherche scientifique
dépense de santé
| 31/3/2023 | Envoi question (Fin du délai de réponse: 8/5/2023) |
| 6/5/2024 | Rappel |
Longtemps ignorée, l'endométriose est une maladie inflammatoire et chronique de l'appareil génital féminin qui touche une femme sur dix pendant sa période de fertilité. Cette maladie est liée à la présence de tissu semblable à celui que l'on retrouve dans la muqueuse utérine, mais en dehors de l'utérus. Les symptômes sont variés mais dans certains cas, elle provoque des douleurs extrêmes qui handicapent la vie de ces femmes. En fonction de son stade, elle peut aussi être responsables de problèmes de fertilité (40 % des cas d'infertilité sont dus à l'endométriose).
Si les compétences en matière d'actes médicaux, de collecte de données et de déontologie médicale ainsi que la programmation des hôpitaux relèvent du niveau fédéral, la prise en charge de la formation du personnel médical et infirmier est du ressort des Communautés, tandis que la prévention, l'accompagnement psychosocial et la promotion de la santé, la sensibilisation et les campagnes auprès des femmes quant à leurs droits sont assumés par les Régions. Cette question justifie par suffisance sa transversalité.
En France, l'endométriose est reconnue comme une affection de longue durée; ce fait constitue une avancée importante car cette maladie est un réel problème de société. D'un côté, de meilleurs remboursements des frais médicaux liés à la maladie seront désormais prévus, tandis que de l'autre côté, la législation du travail devra également tenir compte de cette reconnaissance.
En Belgique cependant, il reste encore de nombreux pas à faire, notamment en matière de remboursement et de reconnaissance des douleurs endurées par les femmes concernées.
Selon une enquête toute récente du secteur mutualiste, cette pathologie gynécologique inflammatoire complexe est mal connue et nombreuses sont celles qui ignorent en être atteintes malgré les douleurs chroniques. Cette enquête met en avant la réalité des besoins des femmes concernées, ainsi que leurs difficultés vécues au quotidien (cf. l'enquête en ligne réalisée auprès de 3 474 femmes, âgées entre dix-huit et cinquante-cinq ans par Partenamut entre le 23 février et le 9 mars 2023).
Du fait de l'existence possible de symptômes tant au niveau gynécologique que gastro-intestinal ou urologique voire encore neurologique, et du manque de connaissances au niveau médical, le diagnostic de cette maladie est difficile et prend souvent plusieurs années à être posé, sept ans en moyenne.
Il est cependant important que la prise en charge de cette maladie se fasse beaucoup plus rapidement et de manière pluridisciplinaire. Il est tout d'abord essentiel d'améliorer la qualité de vie de ces patientes. En outre, la réalité économique est là aussi pour prouver les troubles endurés par les femmes touchées: trois quarts d'entre elles sont absentes du travail à cause de leur maladie.
Aujourd'hui, si le diagnostique est souvent réalisé via une laparoscopie ou échographie endovaginale, les techniques de demain sont prometteuses car non invasives.
En France, des études sont actuellement menées sur le microARN. Fruit de ces recherches, le diagnostic pourra demain être posé sur la base d'une simple prise de sang ou un test salivaire. D'après mes informations, ces tests devraient être disponibles en France dès la délivrance des autorisations de mise sur le marché.
Qu'en est-il pour la Belgique? Un remboursement de ces tests est-il à l'ordre du jour?
Pour ce qui concerne le traitement, seule la chirurgie et les traitements hormonaux permettent actuellement de ralentir la propagation de cette pathologie.
Il est cependant certain que la reconnaissance de la maladie va changer le quotidien des femmes concernées par celle-ci et également encourager la recherche.
Si certains hôpitaux commencent à proposer une prise en charge holistique, ces initiatives restent trop peu nombreuses vu le nombre de patientes affectées par la maladie. Disposez-vous de davantage d'informations quant à une augmentation du nombre de centres «endométriose» au sein de nos hôpitaux?
Votre département est-il attentif à cette problématique de l'endométriose?
En terme de recherche et de formation du personnel médical et infirmier, quels sont les échanges avec les entités fédérées?
Disposez-vous d'informations complémentaires quant à une éventuelle reconnaissance de l'endométriose en Belgique?