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Question écrite n° 7-1626

de Fatima Ahallouch (PS) du 11 mai 2022

au vice-premier ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique

Autisme chez les adultes - Diagnostic et accompagnement - Centre de ressources autisme de Liège (CRAL) - Décision éventuelle de cesser de recevoir des adultes - Solutions - Ouverture de centres à Namur et à Libramont

maladie du système nerveux
adulte
politique de la santé
province de Liège
établissement psychiatrique
psychiatrie

Chronologie

11/5/2022Envoi question (Fin du délai de réponse: 9/6/2022)
1/6/2022Réponse

Question n° 7-1626 du 11 mai 2022 : (Question posée en français)

Le Centre de ressources autisme de Liège (CRAL) est actuellement, en Belgique francophone, le seul centre habilité par la Région wallonne à diagnostiquer l'autisme chez l'adulte sans déficience intellectuelle. Le centre se charge également d'assurer le suivi et l'accompagnement des personnes diagnostiquées avec une prise en charge par les mutuelles.

Le 2 avril 2022, journée de l'autisme, il nous revient que le Centre hospitalier universitaire (CHU) de Liège songerait à cesser de recevoir des adultes dès la fin du mois d'avril, afin de pouvoir se concentrer sur le diagnostic de troubles du spectre de l'autisme (TSA) chez les enfants.

Pourtant, plus ou moins neuf cents personnes actuellement sont inscrites en liste d'attente. L'attente d'un diagnostic va en moyenne de dix à seize ans pour un adulte à un à trois ans pour un enfant. Les patients qui demandent un bilan d'autisme sont dans une souffrance que le reste de la société peine à imaginer. Ils sont passés parfois par des décennies d'errances médicales et psychologiques, de traitements médicamenteux inutiles, voire néfastes, parce que leurs troubles sensoriels et sociaux n'ont été compris par personne, ni par leur milieu éducatif puis professionnel – qui les a souvent rejetés –, ni par leur famille, qui souffre avec et pour eux. Le diagnostic est une étape essentielle afin d'envisager les adaptations qui leur permettraient de vivre et de travailler, ainsi qu'un suivi important pour s'insérer dans la vie sociale et professionnelle.

Cette difficile décision, si elle est prise par le CHU de Liège, s'explique par le manque de moyens dont dispose le Centre pour traiter l'augmentation d'enfants à prendre en charge; face à l'augmentation du nombre d'enfants sur la liste d'attente, des choix doivent être posés.

La santé publique relève du niveau fédéral. La politique de prévention de la santé publique est du ressort des entités fédérées. Cette question relève donc de la compétence du Sénat.

1) Pourquoi le CRAL est-il l'unique centre où les mille adultes sur liste d'attente peuvent recevoir un diagnostic de TSA?

2) Comment comptez-vous répondre à l'urgence de cette situation, vu les seize ans d'attente pour un diagnostic quand le patient est adulte?

3) L'ouverture de centres de référence pour l'autisme à Namur et à Libramont prévoit-elle les diagnostics pour adultes?

Réponse reçue le 1 juin 2022 :

Les anciennes conventions INAMI avec les centres de ressources autisme sont devenus la compétence des entités fédérées dans le cadre de la sixième réforme de l’État.

L’ancienne convention INAMI pouvait être utilisé pour les enfants et les adultes. Toutefois, le texte n’impose pas explicitement de cibler à la fois les enfants et les adultes. Peu avant le transfert de compétences de l’INAMI, il semble que certains centres de référence ont choisi de se concentrer exclusivement sur les enfants.