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Mucoviscidose - Dépistage - Test - Mise en œuvre - Coût
maladie des voies respiratoires
coût de la santé
prévention des maladies
génétique
| 22/11/2016 | Envoi question (Fin du délai de réponse: 22/12/2016) |
| 28/3/2017 | Réponse |
Considérant que la mucoviscidose touche mille quatre cents personnes en Belgique, et donc plusieurs centaines de personnes en Wallonie, et que la sensibilisation de la santé est devenue une matière régionale.
La mucoviscidose est une maladie génétique grave la plus fréquente dans notre pays. Un dépistage dès la naissance permettrait de réduire la lourdeur du traitement mais aussi d'avoir un diagnostic définitif le plus tôt possible.
Plusieurs pays comme l'Australie ou la Nouvelle-Zélande et d'autres pays en Europe comme la France ou l'Autriche disposent déjà d'un tel dépistage.
1) Êtes-vous favorable à la mise en place d'un dépistage de la mucoviscidose dès la naissance d'autant que le Centre fédéral d'expertise pour les soins de santé a rendu un avis positif sur la question ?
2) Ce système est-il difficile à mettre en place ? Quel en serait le coût ?
La prévention, en ce compris les programmes de dépistage, relève des compétences des Communautés/Régions. Dans le cadre de la CIM Santé publique, une concertation est organisée avec les entités fédérées à ce sujet et un protocole d’accord en matière de prévention a été signé en 2016.
Le dépistage néonatal a été intégré comme l’un des thèmes de ce protocole. Plusieurs groupes de travail techniques ont été créés en vue de la mise en oeuvre du protocole ; ils assureront l’implémentation technique des différents thèmes du protocole. À cet égard, on examinera s’il existe des affections supplémentaires pour lesquelles un screening néonatal est recommandé, en identifiant les tests correspondants et les implications budgétaires. À cet égard, le dépistage de la mucoviscidose constitue une priorité.
Le dépistage néonatal de la mucoviscidose a déjà fait l’objet de plusieurs discussions au sein du groupe de travail technique pour le dépistage néonatal. L’algorithme de screening le plus approprié a été déterminé en concertation avec des experts sur la base des évidences scientifiques les plus récentes. Les résultats seront présentés au premier trimestre 2017 au groupe de travail intercabinets Maladies chroniques. Ensuite, un calcul des coûts de ce screening pourra être réalisé sur la base de l’algorithme de screening déterminé par le groupe de travail.