SÉNAT DE BELGIQUE BELGISCHE SENAAT
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Session extraordinaire de 2019 Buitengewone zitting 2019
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19 septembre 2019 19 september 2019
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Question écrite n° 7-20 Schriftelijke vraag nr. 7-20

de Bert Anciaux (sp.a)

van Bert Anciaux (sp.a)

à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, et de l'Asile et la Migration

aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, en van Asiel en Migratie
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L'approche et le traitement de l'encéphalomyélite myalgique, du syndrome de fatigue chronique et de la fibromyalgie De aanpak en de behandeling van de myalgische encefalomyelitis, het chronisch vermoeidheidssyndroom en de fibromyalgie 
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maladie chronique
maladie du système nerveux
thérapeutique
politique de la santé
chronische ziekte
ziekte van het zenuwstelsel
geneeswijze
gezondheidsbeleid
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19/9/2019Verzending vraag
(Einde van de antwoordtermijn: 24/10/2019)
11/2/2020Antwoord
19/9/2019Verzending vraag
(Einde van de antwoordtermijn: 24/10/2019)
11/2/2020Antwoord
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Question n° 7-20 du 19 septembre 2019 : (Question posée en néerlandais) Vraag nr. 7-20 d.d. 19 september 2019 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Actuellement, pour le traitement de l'EM/SFC/fibtromyalgie, seules la thérapie par exercices graduels (GET) et la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) sont remboursées car il s'agirait des seuls procédés dont les effets seraient scientifiquement prouvés. Ces thérapies s'avèrent pourtant inefficaces chez de nombreuses personnes et entraîneraient même parfois des effets contraires. L'interprétation restrictive de l'INAMI contraint toutefois ces personnes à se contenter de ces thérapies et bien d'autres restent abandonnées à leur sort.

Je n'ai nullement l'intention de prôner un traitement plutôt qu'un autre, voire de dissuader de tout traitement. Je ne suis en effet pas un spécialiste des sciences médicales et, selon ce que j'ai pu moi-même constater, l'état actuel de la recherche relative à l'EM/SFC/fibtromyalgie ne le permet d'ailleurs pas. D'autres recherches scientifiques sont nécessaires pour clarifier la situation.

Force est cependant de constater que les autorités politiques se désintéressent de ce problème, que certains milieux refusent obstinément de se remettre en question et que l'on n'aborde pas ce problème avec l'ouverture d'esprit qu'il mérite et nécessite. La Belgique semble s'entêter à refuser les nouvelles découvertes, recherches et pratiques qui, dans d'autres pays, conquièrent une place à part entière dans les soins. Je ne le comprends pas.

Quant à la nécessité de renforcer la recherche scientifique, la ministre répète sans cesse que cela ne relève pas de sa compétence. Je me permets de contester quelque peu cette affirmation puisque, avec l'Institut scientifique de santé publique (ISP) et le Centre d'expertise des soins de santé (KCE), la ministre dispose bel et bien d'instruments pour stimuler la recherche dans ce domaine. Si les autorités belges s'efforçaient déjà de s'ouvrir aux pratiques existantes, surtout dans le contexte médical international, ce serait déjà une avancée significative.

1) L'honorable ministre reconnaît-elle qu'il n'existe pas de données épidémiologiques claires sur ce ou ces affections? Admet-elle que ces données sont indispensables pour que l'on puisse réellement appréhender cette maladie et élaborer une politique adéquate? Comment explique-t-elle l'absence de ces données alors qu'il s'agit d'une maladie largement répandue qui touche une partie significative de la population? Est-elle prête à confier une mission à ce sujet au KCE?

2) L'honorable ministre estime-t-elle comme moi que l'on discute de ce problème de manière trop défensive et avec peu d'ouverture d'esprit? Comprend-elle la frustration des patients qui constatent que d'autres pays offrent bien les possibilités et les moyens nécessaires pour appréhender les choses différemment et agir autrement? J'ai vraiment l'impression que la Belgique ne suit pas les évolutions internationales dans ce domaine. La ministre est-elle disposée à charger le KCE, l'ISP ou toute autre entité dont elle est responsable d'au moins étudier en profondeur l'état actuel (au niveau international) de la recherche et des pratiques et d'évaluer le cadre belge actuel à la lumière de cette étude?

3) Enfin, l'honorable ministre confirme-t-elle qu'elle ne dispose d'aucune compétence ou possibilité en ce qui concerne la recherche sur l'origine et le traitement de cette affection? Serait-il possible de demander à une des institutions pour lesquelles elle est compétente de mener une étude à ce sujet? Dans la négative, en a-t-elle déjà discuté avec le ministre compétent à la Recherche scientifique? Quel a été le résultat? Pourquoi ne l'a-t-elle pas fait et est-elle prête à le faire?

 

Momenteel wordt voor de behandeling van ME/CVS/Fibromyalgie enkel graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie terugbetaald omdat deze werkingen als enige wetenschappelijk bewezen zouden zijn. Deze therapieën blijken voor veel mensen echter niet te werken, waarbij er soms zelfs tegeneffecten sorteren. Toch worden mensen door de beperkte interpretatie van het RIZIV in deze therapieën gedwongen. Vele anderen blijven gewoon in de kou staan.

Het is niet mijn bedoeling om de ene of gene therapie of behandeling aan te prijzen of af te breken. Ik ben immers geen medisch wetenschapper en voor zover ik dat zelf kon vaststellen laat de huidige stand van zaken in het onderzoek naar ME/CVS/Fibromyalgie dat ook niet toe. Meer wetenschappelijk onderzoek is nodig om deze discussie uit te klaren.

Wat ik wel moet vaststellen is dat er een gebrek aan beleidsaandacht bestaat voor deze thematiek. Dat er in bepaalde kringen halsstarrig wordt vastgehouden aan het eigen gelijk en dat deze problematiek niet wordt benaderd met de open geest die deze problematiek verdient en vereist. In België lijkt men de deur halsstarrig dicht te houden voor nieuwe bevindingen, onderzoeken en praktijken die in andere landen wel een duidelijke plek in de zorg veroverden. Ik begrijp dit niet.

Met betrekking tot de nood aan meer wetenschappelijk onderzoek stelt de minister steeds opnieuw dat dit niet tot haar bevoegdheid behoort. Ik durf dit toch enigszins te betwijfelen, de minister heeft met het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) en het Federaal Kenniscentrum voor gezondheidszorg (KCE) wel degelijk instrumenten in handen om onderzoek hieromtrent te stimuleren. Bovendien zou het al veel helpen moesten de Belgische autoriteiten een poging doen om te ontsluiten wat al bestaat, zeker in de internationale medische context.

1) Beaamt de geachte minister dat er geen duidelijk duidelijke epidemiologisch kaart bestaat voor deze aandoening(en)? Gaat zij akkoord dat dit noodzakelijk is om tot werkelijke inzichten te komen en om een degelijk beleid uit te werken? Hoe verklaart ze het ontbreken hiervan gezien het hier om een wijdverspreide ziekte gaat die een relevant deel van de bevolking aantast? Is zij bereid om het KCE hiertoe een opdracht te geven?

2) Bevestigt de geachte minister mijn aanvoelen dat de discussie rond deze problematiek veel te benepen en defensief wordt gevoerd? Begrijpt ze de frustratie van patiënten die zien dat in andere landen wel ruimte en zuurstof ontstaat om de zaken anders te bekijken aan te pakken? Ik heb ook echt het gevoel dat België niet mee is met de internationale ontwikkelingen die plaats vinden op dit gebied. Is de minister bereid om aan het KCE, het WIV of één van de andere entiteiten onder haar bevoegdheid een opdracht te geven om minimaal de huidige (internationale) stand van zaken omtrent onderzoek en praktijken grondig te bestuderen en om het huidige Belgische kader hieraan kritisch te toetsen?

3) Tot slot, bevestigt de geachte minister haar stelling dat ze helemaal geen bevoegdheid of mogelijkheden heeft in het onderzoek naar de oorzaak en behandeling van deze aandoening? Kan zij geen van de instellingen onder haar bevoegdheid de opdracht geven om hier onderzoek naar te doen? Zo neen, heeft ze de minister bevoegd voor Wetenschapsbeleid hierover al eens aangesproken? Met welk resultaat? Zo neen, waarom niet en is zij bereid om dit alsnog te doen?

 
Réponse reçue le 11 février 2020 : Antwoord ontvangen op 11 februari 2020 :

1) Dans le cadre du rapport 88 du KCE, la problématique des affections citées a déjà été examinée en détail, notamment en ce qui concerne le diagnostic, le traitement et l’organisation des soins pour le syndrome de fatigue chronique (SFC). Sur la base des données de la littérature internationale, la prévalence du SFC était à l’époque estimée entre 0,2 et 2,5 % de la population. En ce qui concerne la fibromyalgie une prévalence comparable est à noter.

2) Bien que l’étiologie de la fibromyalgie ne soit pas connue, cette affection est décrite comme un syndrome de douleurs chroniques caractérisé par une douleur et une raideur généralisées des muscles et des articulations. Les patients souffrant de fibromyalgie ont droit, au même titre que tous les ayants droits à l’assurance maladie-invalidité, à une intervention dans les consultations chez des spécialistes et dans les examens réalisés en vue de poser le diagnostic et d’assurer le suivi de la maladie. Pour l’instant, les traitements peuvent être prodigués dans des centres de référence multidisciplinaires de la douleur. En outre, des traitements kinésithérapiques et psychologiques sont également possibles.

En cas de dépenses importantes, le patient a droit au statut de personne atteinte d’une affection chronique grâce auquel il bénéficie automatiquement du régime du tiers payant ou d’une diminution du plafond du maximum à facturer (MAF).

De plus, de nombreuses actions ont été menées depuis 2013 autour de la fibromyalgie au niveau des médecins du centre d’expertise médicale de la Direction générale Personnes handicapées. Les médecins de ce centre sont membres de l’Association scientifique de Médecine d’Assurance (ASMA). Un grand nombre de formations et de cours sur la fibromyalgie et les affections y associées ont été organisés au sein de cette association. En outre, l’on travaille actuellement au sein de l’INAMI à une publication sur la fibromyalgie axée spécifiquement sur les médecins conseils qui sont notamment responsables de la réintégration au travail, etc.

En ce qui concerne le traitement du SFC, j’ai décidé, sur la base du rapport remis par le Centre national de Référence pour le SFC, de prolonger son financement. Les personnes souffrant de SFC peuvent s’adresser à ce centre pour obtenir une approche intégrale où tous les aspects physiques, psychiques et sociaux de la maladie sont pris en compte et qui débouche sur un examen diagnostique multidisciplinaire approfondi accompagné d’une proposition de traitement. Dans ce cadre, une attention particulière est accordée au suivi régulier et aux directives des thérapeutes de l’entourage du patient qui prodiguent les traitements. En outre, l’on examine si une reprise partielle ou totale du travail est envisageable pour le patient, si c’est faisable pour lui.

En vue de poursuivre l’amélioration du traitement des patients souffrant du SFC, le Conseil supérieur de la santé a démarré un groupe de travail en 2018 en vue de trouver des réponses médicales «evidence-based». Afin de pouvoir tenir compte au maximum des besoins réels du patient, j’en ai informé les organisations de patients. J’ai transmis le point de vue des patients au groupe de travail concerné et je lui ai suggéré d’entreprendre un dialogue avec ces associations.

Comme dans le cas de fibromyalgie, les patients souffrant de SFC qui doivent faire face à des dépenses médicales importantes ont droit au statut de personne atteinte d’une affection chronique grâce auquel ils bénéficient automatiquement du régime du tiers payant ou d’une diminution du MAF.

3) Comme indiqué ci-dessus, l’étiologie du SFC et de la fibromyalgie n’est pas encore suffisamment connue ce qui rend le traitement de ces affections plus compliqué. En vue d’améliorer les thérapies pour les soigner, il est important que la recherche fondamentale et les études cliniques appliquées nécessaires soient organisés. Dès lors, j’ai relayé, à plusieurs reprises, auprès du ministre flamand du Bien-être et de la Santé la demande des organisations de patients et des universités flamandes pour éventuellement créer une chaire.

1) KCE-rapport 88 nam reeds de problematiek van de aangehaalde aandoeningen onder de loep en in het bijzonder het de diagnose, behandeling en zorgorganisatie voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Op basis van de internationale literatuurgegevens werd toen de prevalentie van CVS geschat op 0,2 à 2,5 % van de populatie. Voor fibromyalgie valt een gelijkaardige prevalentie te noteren.

2) Ofschoon de etiologie van de aandoening fibromyalgie niet gekend is, wordt het omschreven als een chronisch pijnsyndroom gekenmerkt door gegeneraliseerde pijn en stijfheid in de spieren en gewrichten. De patiënten met fibromyalgie hebben, net als alle rechthebbenden van de ziekte- en invaliditeitsverzekering, recht op een tegemoetkoming voor raadplegingen bij specialisten en voor onderzoeken die worden uitgevoerd om de diagnose te kunnen stellen en de ziekte op te volgen. Momenteel kunnen de behandelingen worden verzorgd in multidisciplinaire referentiecentra voor chronische pijn. Daarnaast zijn er ook kinesitherapie- en psychologiebehandelingen mogelijk.

Bij grote uitgaven heeft de patiënt recht op het statuut van persoon met een chronische aandoening waardoor men automatisch derdebetalersregeling of een verlaging van het MAF-plafond geniet.

Sinds 2013 zijn er bovendien heel wat acties rond fibromyalgie gevoerd op het niveau van de artsen van het medisch expertisecentrum van de Directie-generaal Personen met een handicap. De artsen van het medisch expertisecentrum van de Directie-generaal Personen met een handicap zijn lid van de wetenschappelijke vereniging voor verzekeringsartsen ASMA. Binnen die vereniging hebben de afgelopen jaren heel wat opleidingen en cursussen over fibromyalgie en de bijhorende aandoeningen plaatsgevonden. Bovendien werkt men op dit ogenblik in de schoot van het RIZIV aan een publicatie over fibromyalgie specifiek gericht op de adviserend-artsen die onder meer in staan voor de arbeidsre-integratie en dergelijke meer.

Met betrekking tot de behandeling van CVS heb ik op basis van het rapport opgeleverd door het nationaal referentie centrum voor CVS de beslissing genomen om hun financiering te verlengen. In dit centrum kunnen mensen met CVS terecht voor een integrale benadering met aandacht voor alle fysieke, psychische en sociale aspecten van de ziekte die uitmondt in een grondig, multidisciplinair diagnostisch onderzoek met een behandelingsvoorstel. Hierbij is er aandacht voor de regelmatige opvolging en richtlijnen voor de therapeuten uit de omgeving van de patiënt die de behandelingen geven. Bovendien wordt onderzocht over er mogelijkheid is tot een gedeeltelijke of gehele hertewerkstelling als dit haalbaar is voor de patiënt.

Met oog op de verdere verbetering van de behandeling van de patiënt met CVS, startte de Hoge Gezondheidsraad in 2018 met werkgroep om hierop evidence based medische antwoorden te vinden. Om maximaal rekening te kunnen houden met de reële noden van de patiënt, heb ik de patiëntenorganisaties hierover geïnformeerd. De standpunten van de patiënten heb ik overgemaakt aan de betrokken werkgroep eveneens de suggestie om hen met deze verenigingen in dialoog te treden.

Net zoals in het geval van fibromyalgie, hebben ook patiënten met CVS die grote uitgaven medische ondervinden, recht op het statuut van persoon met een chronische aandoening waardoor men automatisch derdebetalersregeling of een verlaging van het MAF-plafond geniet.

3) Zoals gesteld is de etiologie inzake CVS en fibromyalgie nog onvoldoende gekend, wat ook de behandeling ervan bemoeilijkt. Met oog op de verbetering van de therapieën voor deze aandoeningen is het van belang dat het nodige fundamenteel onderzoek en toegepaste klinische studies worden ingericht. Dientengevolge heb ik meermaals de vraag van de patiëntenorganisaties en de Vlaamse universiteiten om eventueel een leerstoel in te richten onder de aandacht van de Vlaams minister van Welzijn en Gezondheid gebracht.