SÉNAT DE BELGIQUE BELGISCHE SENAAT
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Session 2019-2020 Zitting 2019-2020
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28 novembre 2019 28 november 2019
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Question écrite n° 7-194 Schriftelijke vraag nr. 7-194

de Guy D'haeseleer (Vlaams Belang)

van Guy D'haeseleer (Vlaams Belang)

à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, et de l'Asile et la Migration

aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, en van Asiel en Migratie
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Fonds spécial de solidarité (FSS) - Demandes Bijzonder Solidariteitsfonds (BSF) - Aanvragen 
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Institut national d'assurance maladie-invalidité
maladie chronique
maladie orpheline
dépense de santé
répartition géographique
statistique officielle
médicament
médicament orphelin
droit à la santé
Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering
chronische ziekte
weesziekte
bestedingen voor gezondheid
geografische spreiding
officiële statistiek
geneesmiddel
weesgeneesmiddel
recht op gezondheid
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28/11/2019 Verzending vraag
(Einde van de antwoordtermijn: 2/1/2020 )
24/2/2020 Antwoord
28/11/2019 Verzending vraag
(Einde van de antwoordtermijn: 2/1/2020 )
24/2/2020 Antwoord
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Question n° 7-194 du 28 novembre 2019 : (Question posée en néerlandais) Vraag nr. 7-194 d.d. 28 november 2019 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Le bien-être, la santé publique et la samille sont des compétences communautaires flamandes. Cette question concerne dès lors une compétence transversale.

Le Fonds spécial de solidarité (FSS) est opérationnel depuis 1990 au sein de l'Inami. Son but est de procurer aux patients en situation médicale très grave des médicaments essentiels non remboursables ou très onéreux.

1) Pour 2017 et 2018, combien de personnes ont-elles introduit une demande auprès du FSS, par année et par Région ?

2) Dans combien de cas ces personnes étaient-elles des travailleurs indépendants ?

3) Parmi ces demandes, combien ont effectivement donné lieu à une intervention du FSS, par année et par Région ?

4) a) Dans combien de cas s'agissait-il d'une indication rare ?

b) Dans combien de cas s'agissait-il d'une maladie rare ?

c) Dans combien de cas s'agissait-il d'une maladie rare nécessitant des soins continus et complexes ?

5) a) Dans combien de cas la demande portait-elle sur des dispositifs médicaux et/ou des prestations faisant appel à des techniques médicales innovantes ?

b) Dans combien de cas s'agissait-il d'enfants malades chroniques ?

c) Dans combien de cas s'agissait-il de soins prodigués à l'étranger ?

 

De beleidsdomeinen welzijn, volksgezondheid en gezin zijn een Vlaamse gemeenschapsbevoegdheid. Deze vraag betreft dus een transversale aangelegenheid.

Sinds 1990 is het Bijzonder Solidariteitsfonds (BSF) operationeel binnen het RIZIV. Het heeft tot doel om patiënten die zich in een zeer ernstige medische situatie bevinden toch te voorzien van belangrijk medicatie die niet wordt terugbetaald of zeer duur is.

1) Kan u meedelen, en dit voor 2017 en 2018, hoeveel personen een aanvraag indienden bij het BSF, opgesplitst per jaar en per gewest?

2) In hoeveel van deze gevallen ging het om zelfstandigen?

3) Hoeveel van deze aanvragen gaven effectief ook aanleiding tot een tussenkomst vanwege het BSF, opgesplitst per jaar en per gewest?

4) a) In hoeveel gevallen ging het om een zeldzame indicatie?

b) In hoeveel gevallen ging het om een zeldzame aandoening?

c) In hoeveel gevallen ging het om een zeldzame aandoening die een continue en complexe verzorging vereist?

5) a) In hoeveel gevallen had de aanvraag betrekking om medische hulpmiddelen en /of verstrekkingen die innovatieve medische technieken zijn?

b) In hoeveel gevallen ging het om chronisch zieke kinderen?

c) In hoeveel gevallen ging het om een in het buitenland verleende verzorging?

 
Réponse reçue le 24 février 2020 : Antwoord ontvangen op 24 februari 2020 :

1) Vous trouverez dans le tableau ci-dessous le nombre de personnes ayant introduit une demande auprès du Fonds spécial de solidarité (FSS), réparti par année et par région.

Région

2017

2018

Région flamande

732

704

Région wallonne

263

229

Région de Bruxelles-Capitale

61

70

domicile en France

4

6

total

1 060

1 009

2) L’INAMI ne dispose pas de données relatives à la ventilation des chiffres susmentionnées en fonction du statut de l’assuré (employé, indépendant, etc.). Cependant, ces informations ne sont pas pertinentes dans le cadre de la mission du Fonds spécial de solidarité (FSS).

3) Vous trouverez, dans le tableau ci-dessous, le nombre de demandes ayant effectivement donné lieu à une intervention du FSS, réparti par année et par région.

Région

2017

2018

Région flamande

404

489

Région wallonne

124

139

Région de Bruxelles-Capitale

33

47

domicile en France

3

5

total

564

680

Remarque préliminaire concernant les réponses aux questions 4 et 5: les nombres qui y sont repris diffèrent de ceux repris en réponse à la question 3. La raison en est que lorsqu’il donne son accord, le Collège des médecins directeurs indique sur quelle base l’accord a été donné : indication rare (article 25bis), affection rare (article 25ter), etc. Un code de décision distinct est utilisé pour chaque type d’accord; sur cette base sont établies les données chiffrées en réponse aux questions 4 et 5.

En plus des données chiffrées indiquées aux questions 4 et 5, les nombres indiqués à la question 3 comprennent également les données chiffrées relatives à l'exécution des jugements et des arrêts. Pour ces exécutions, une intervention financière est effectivement octroyée. Dans le cas des décisions en exécution d'un jugement ou d'un arrêt, la ventilation en fonction de la base légale utilisée (indication rare, affection rare, ...) n'est pas faite. À cette fin, un code de décision différent et distinct est utilisé, comprenant à la fois les décisions pour les maladies rares, les indications rares, .... Il s'ensuit que ces données sont incluses dans les nombres à la question 3, mais pas dans ceux aux questions 4 et 5.

année

2017

2018

indication rare

383

393



année

2017

2018

affection rare

162

149



année

2017

2018

soins complexes

22

19

5) a) Il n’y a pas eu de demandes portant sur des dispositifs médicaux et/ou des prestations qui sont des techniques médicales innovantes.

Le terme «techniques innovantes» renvoie uniquement aux prestations dans le cadre de l'article 25 quater. Elles sont rarement utilisées en raison de la procédure à suivre et des exigences légales. Il est clair, cependant, que les autres rubriques (médicaments, etc.) comprennent beaucoup plus de prestations innovantes.

année

2017

2018

enfants malades chroniques

68

90



année

2017

2018

soins à l'étranger

7

16



1) In onderstaande tabel vindt u hoeveel personen een aanvraag indienden bij het BSF, opgesplitst per jaar en per gewest.

Gewest

2017

2018

Vlaams Gewest

732

704

Waals Gewest

263

229

Brussels Hoofdstedelijk Gewest

61

70

domicilie in Frankrijk

4

6

totaal

1 060

1 009

2) Het Riziv beschikt niet over gegevens inzake opsplitsing van bovenstaand aantallen volgens het statuut van de verzekerde (werknemer, zelfstandige, enz.). Deze informatie is evenwel niet relevant in functie van de finaliteit van de opdracht van het Bijzonder Solidariteitsfonds (BSF).

3) In onderstaande tabel vindt u hoeveel van deze aanvragen ook effectief aanleiding gaven tot een tussenkomst van het BSF, opgesplitst per jaar en per gewest.

Gewest

2017

2018

Vlaams Gewest

404

489

Waals Gewest

124

139

Brussels Hoofdstedelijk Gewest

33

47

domicilie in Frankrijk

3

5

totaal

564

680

Voorafgaande opmerking bij de antwoorden op de vragen 4 en 5: deze cijfergegevens aantallen verschillen van de cijfergegevens aantallen onder vraag 3. De reden hiervoor is dat bij het geven van zijn akkoord het College van artsen-directeurs aanduidt op welke basis het akkoord gegeven werd: zeldzame indicatie (artikel 25 bis van de ZIV-Wet van 14/7/1974), zeldzame aandoening (artikel 25ter van de ZIV-Wet van 14/7/1994), enz. Voor elk type akkoord wordt een aparte beslissingscode gebruikt en op deze basis zijn de cijfergegevens in de antwoorden op vragen 4 en 5 opgesteld.

Bij de cijfergegevens onder vraag 3 zijn naast deze aantallen onder 4 en 5 ook aantallen opgenomen van de uitvoeringen van vonnissen en arresten. Hier wordt immers ook een effectieve tussenkomst toegekend. Bij de beslissingen in uitvoering van een vonnis of arrest wordt deze opsplitsing op basis van de wettelijke basis (zeldzame indicatie, zeldzame aandoening, enz.) niet gemaakt. Hiervoor wordt een andere, aparte beslissingscode gehanteerd waaronder zowel beslissingen voor zeldzame aandoening, zeldzame indicaties, enz. vallen. Daaruit volgt dat deze gegevens wel opgenomen zijn in de aantallen onder vraag 3 maar niet in de aantallen bij vragen 4 en 5.

jaar

2017

2018

zeldzame indicatie

383

393



jaar

2017

2018

zeldzame aandoening

162

149

 

c

 

jaar

2017

 

2018

complexe verzorging

22

 

19

 

5) a) Er waren geen aanvragen die betrekking hadden op medische hulpmiddelen en/of verstrekkingen die innovatieve medische technieken zijn.

“Innovatieve technieken” refereert enkel naar verstrekkingen in het kader van art.25quater. Hiervan wordt weinig gebruik gemaakt omwille van de te volgen procedure en de wettelijke vereisten. Het is echter evident dat onder de andere rubrieken (geneesmiddelen, enz.) heel wat meer innovatieve verstrekkingen zitten.

jaar

2017

2018

chronisch zieke kinderen

68

90