La Croix-Rouge de Belgique enregistre les candidats-donneurs de cellules souches destinées aux patients qui souffrent de maladies sanguines, comme le lymphome et la leucémie. La liste d'attente des patients qui ont un besoin urgent de ces cellules souches et d'une transplantation est extrêmement longue. Simultanément, nous constatons un fait singulier et tragique : il existe également une liste d'attente des candidats-donneurs de cellules souches. La raison en est très simple : la Croix-Rouge n'a pas les possibilités de traiter ces donneurs et de mettre leur don à la disposition des patients qui l'attendent. Pareil constat paraît et est également inacceptable. Une telle désorganisation risque d'être fatale à de nombreuses personnes. C'est stérile et injustifiable.

Je souhaiterais obtenir une réponse aux questions suivantes.

1. En Belgique, combien de patients atteints d'une leucémie ou d'un lymphome figurent-ils actuellement sur la liste d'attente pour une transplantation de cellules souches ? Comment ce nombre a-t-il évolué annuellement de 2006 à 2010 ? Comment la ministre évalue-t-elle et explique-t-elle ces évolutions ? Ont-elles donné lieu à une action politique adaptée ?

2. Combien de donneurs de cellules souches sont-ils à la disposition de la Croix-Rouge ? Existe-t-il une liste d'attente pour ces donneurs ? Existe-t-il une banque de données internationale et un réseau international concernant ces cellules souches ? Combien de candidats-donneurs se sont-ils signalés auprès de la Croix-Rouge en 2010 ? Combien d'entre eux n'ont-ils pas encore été contactés ? Quels moyens la ministre offre-t-elle annuellement à la Croix-Rouge pour la gestion des cellules souches et ses actions dans ce domaine ? Ces moyens sont-ils suffisants pour cette mission ? Dans l'affirmative, comment la ministre explique-t-elle la situation inacceptable qui est apparue ? Dans la négative, quelles mesures la ministre a-t-elle prises et prend-elle pour remédier à cette situation ?

3. Quelles mesures la ministre a-t-elle prises pour résoudre ces problèmes inacceptables et surtout stériles ? Ces mesures se sont-elles traduites par un plan d'action ? Dans l'affirmative, la ministre peut-elle commenter ce plan ? Dans la négative, comment explique-t-elle cette inertie ?

4. Est-il exact que les cellules souches enregistrées dans la banque de données belge ne sont pas décrites en détail et qu'il est dès lors difficile de faire le lien entre ces cellules souches et le bon patient ? Que fera la ministre pour corriger ces situations inacceptables dans la gestion de ces échantillons de cellules souches ?

1. Il n’existe pas à proprement parlé de liste d’attente pour la transplantation de cellules souches comparable à celle pour la transplantation d’organes. Pour un patient qui a besoin d’un donneur non apparenté, une recherche est entreprise si le médecin traitant l’estime nécessaire. Si tout va bien, une transplantation est alors possible après environ six semaines. Cela ne vaut évidemment que pour les patients pour lesquels un donneur adéquat est trouvé parmi les 15 millions de donneurs volontaires typés HLA à travers le monde.

Étant donné qu’il y a de plus en plus de candidats donneurs disponibles correctement typés HLA, la procédure s’accélère entre le début d’une recherche et la découverte finale du donneur adéquat.

2. L’ensemble des candidats donneurs belges sont repris dans le Registre belge de moelle osseuse.

En ce qui concerne la recherche d’un donneur non apparenté, celle-ci se fait à partir de toutes les bases de données de donneurs existantes dans le monde (44 pays). Cela représente environ 15 millions de candidats donneurs potentiels.

En 2010, 2 000 nouveaux candidats se sont inscrits au registre, en 2009, il y en a eu 1 862, et en 2008, seulement 417. L’amélioration du financement par l’Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) porte ses fruits.

Les centres ont choisi d’enregistrer les donneurs, et de les appeler ensuite pour un prélèvement d'échantillon de sang afin d’obtenir de plus amples informations quant à leur profil typologique. Le donneur dispose alors d’un temps de réflexion nécessaire quant à son engagement comme candidat donneur. L’expérience nous montre en effet que certains candidats s’inscrivent dans un élan d’empathie, mais reviennent ensuite sur leur décision.

Afin d’éviter l’exécution inutile de typages HLA chers, la procédure suivante est donc suivie :

Les candidats donneurs enregistrés sont appelés au fur et à mesure. En raison du nombre élevé de donneurs enregistrés, la procédure est plus lente que prévu. La Croix-Rouge communique au préalable cette information aux donneurs. Après l’enregistrement, les donneurs reçoivent également un e-mail indiquant la longueur de la procédure avant qu’ils ne soient appelés. Une fois le traitement des échantillons terminé, les donneurs sont enregistrés dans la banque de donneurs. Il est exact qu’à ce moment-là, il n’y a aucune notification au donneur, mais chaque donneur qui donne un échantillon est par définition enregistré dans la banque de donneurs. Le donneur n’est informé que lorsqu’il peut être compatible avec un patient.

Le rôle du registre de moelle osseuse permet la gestion administrative de la base de données des candidats donneurs et détermine directement le volume de nouveaux donneurs pouvant être typés par an (typage HLA) Ce registre, financé par l’INAMI, n’a cessé d’augmenter ces dernières années, l’objectif est d’intégrer 10 000 nouveaux donneurs dans le fichier sur une période de cinq ans.

Le Registre belge compte environ 50.000 candidats donneurs, et représente donc 0,39 % de tous les donneurs dans le monde. Même si le registre belge comptait 10 000 candidats donneurs de plus, ce pourcentage passerait de 0,39 à 0,43 %. La chance de trouver un donneur adéquat n’augmenterait donc pas de façon considérable.

3. La réalisation des typages des donneurs de cellules souches se fait par étapes. Tous les donneurs sont appelés et typés. En raison du nombre élevé de candidats donneurs de cellules souches, cela prend plus de temps qu’auparavant.

La situation actuelle, dans laquelle on ne peut pas traiter en une seule fois les candidats donneurs, est unique . En effet, à la suite d’une importante campagne médiatique, un afflux record de candidats donneurs a été enregistré. Le retard occasionné devrait en principe être résorbé dans les prochaines semaines.

4. Pour sélectionner définitivement un donneur comme donneur adéquat pour un patient, des tests et un contrôle supplémentaires sont toujours nécessaires. Dans certains cas, ceux-ci sont plus approfondis que dans d’autres.