SÉNAT Question écrite n° 5-7958 - SENAAT Schriftelijke vraag nr. 5-7958

SÉNAT DE BELGIQUE

BELGISCHE SENAAT

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Session 2012-2013

Zitting 2012-2013

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23 janvier 2013

23 januari 2013

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Question écrite n° 5-7958

Schriftelijke vraag nr. 5-7958

de Elke Sleurs (N-VA)

van Elke Sleurs (N-VA)

à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen

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L'Observatoire des maladies chroniques

Het Observatorium voor chronische ziekten

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maladie chronique
maladie de la nutrition
diabète

chronische ziekte
voedingsziekte
diabetes

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23/1/2013	Verzending vraag
22/2/2013	Antwoord

23/1/2013	Verzending vraag
22/2/2013	Antwoord

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Requalification de : demande d'explications 5-2949

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Question n° 5-7958 du 23 janvier 2013 : (Question posée en néerlandais)

Vraag nr. 5-7958 d.d. 23 januari 2013 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Le mercredi 2 mai, vous avez annoncé le lancement de l'Observatoire des maladies chroniques. L'objectif de cet Observatoire est de suivre la politique relative aux maladies chroniques, et de l'adapter si nécessaire. Au sein de cet Observatoire se trouvent une section scientifique et une section consultative. On nous avait prévenus dès le départ qu'il faudrait du temps pour trouver un « rythme de concertation » entre ces deux sections, ainsi que pour lancer l'Observatoire. Vu qu'à l'origine, vous aviez proposé en 2008 déjà la fondation d'un Observatoire des maladies chroniques et que celui-ci a donc pu effectivement démarrer quatre ans plus tard, l'on est en droit d'attendre quelque chose.

Madame la ministre, j'aimerais obtenir une réponse aux questions suivantes :

1. Quels résultats l'Observatoire pour les maladies chroniques a-t-il déjà livrés huit mois après son lancement ?

2. Comment les objectifs de l'Observatoire, que vous avez vous-même proposés, seront-ils réalisés à court terme ? Quelles tâches l'Observatoire s'est-il assigné pour les semaines et les mois à venir ?

3. Comment se passe la coordination entre les sections scientifique et consultative ?

Op woensdag 2 mei kondigde u de start aan van het Observatorium voor Chronische Ziekten. Doel van dit Observatorium is het beleid inzake chronische ziekten op te volgen en zo nodig bij te sturen. Binnen dit Observatorium vinden we een wetenschappelijke afdeling en een raadgevende afdeling. Van bij de start werd onmiddellijk gewaarschuwd dat er tijd nodig zou zijn om een 'ritme van overleg' tussen beide afdelingen te vinden en ook voor het Observatorium om op gang te komen. Gezien het feit dat oorspronkelijk de oprichting van een Observatorium voor Chronische Ziekten al in 2008 door u werd voorgesteld en dus pas 4 jaar later effectief van start kon gaan, mag men toch wel het één en ander verwachten.

Geachte Minister, graag had ik een antwoord op de volgende vragen:

1.Welke resultaten kan het Observatorium voor Chronische Ziekten nu acht maanden na de start al voorleggen?

2.Hoe worden de door u voorgestelde doelstellingen van het Observatorium praktisch omgezet op korte termijn? Welke taken heeft het Observatorium zich voor de komende weken en maanden opgelegd?

3.Hoe gebeurt de coördinatie tussen de wetenschappelijke en raadgevende afdeling?

Réponse reçue le 22 février 2013 :

Antwoord ontvangen op 22 februari 2013 :

Comme vous le savez, l’Observatoire des maladies chroniques est composé de deux sections : seule la section consultative est entièrement nouvelle, la section scientifique poursuivant les travaux de l’ancien Comité consultatif en matière de dispensation de soins pour des maladies chroniques et pour des pathologies spécifiques.

1. Les premiers mois ont été consacrés à définir le champ d’action, à préciser les missions de l’Observatoire et de chaque section, à élaborer ses règles de fonctionnement, une méthode de travail et à organiser les travaux. La section consultative a, lors des trois réunions qu’elle a tenues après l’inauguration officielle de l’Observatoire, déterminé les thèmes prioritaires que ses membres souhaitent traiter ; elle examine actuellement la façon la plus efficace d’envisager chacun d’eux, afin de pouvoir émettre en chaque matière un avis éclairé et nuancé. Elle a en outre rendu un avis en ce qui concerne le maximum à facturer pour les malades chroniques.

La section scientifique s’est quant à elle réunie trois fois depuis la création de l’Observatoire.

La section scientifique a :

approuvé le rapport du GT « prescription magistrale en dermatologie pour affections chroniques » ;
rédigé une définition de la maladie chronique et du malade chronique qui sera validée prochainement ;
mis sur pied un nouveau groupe de travail spécifique : GT « Enfants malades chroniques ».

Par ailleurs, les GT « Obésité », « Diabète », « Sclérose en plaques », « Psychothérapie » ont poursuivi ou repris leurs travaux. Concrètement, le premier rapport du GT « Obésité » a donné naissance à un projet de formation e-learning sur la prise en charge des patients obèses destiné à la première ligne de soins ; ce projet a été accepté par le Comité de l’assurance le 14 janvier 2013.

L’Observatoire des maladies chroniques, réunissant les deux sections, a été consulté quant au contenu du rapport du KCE « Position Paper : Organisation des soins pour les malades chroniques en Belgique ». Celui-ci a été publié le 10 décembre 2012.

2. La section consultative va entamer l’examen des thèmes prioritaires: réintégration socioprofessionnelle, simplification administrative, frais de transport non urgents et soins paramédicaux.

J’ai par ailleurs confié à l’Observatoire les quatre missions suivantes :

Évaluer le plan « Priorité aux malades chroniques » : un groupe de travail réunissant des membres des deux sections va très bientôt entamer ses travaux

Pour ce qui concerne le diabète j’ai demandé:

à la section scientifique d’identifier les problèmes : groupes insuffisamment pris en charge, qualité de la prise en charge, diagnostic précoce du diabète dans la population
d’élaborer une proposition visant à améliorer la prise en charge des patients diabétiques par la première ligne, y compris le diagnostic précoce du diabète, avec développement éventuel d’outils d’aide à la prise en charge par la première ligne, avec utilisation des ressources du réseau multidisciplinaire local.
de définir les objectifs à atteindre en termes de prise en charge des patients diabétiques tant au niveau macro (population), qu’au niveau individuel, de proposer des indicateurs et une méthode d’évaluation, de monitoring d’efficacité de la prise en charge au sens large, en collaboration avec l’Institut scientifique de Santé publique. Ce monitoring devrait permettre d’avoir des données épidémiologiques, et des données sur la qualité des soins, sur les résultats des soins.
de se prononcer sur toutes les diverses modalités de prise en charge des patients diabétiques existantes (conventions, trajets de soins, etc.), y compris les diverses initiatives menées à titre expérimental (financées ou non par l’assurance maladie).
La section consultative devrait examiner les besoins et problèmes rencontrés par les patients diabétiques et développer l’aspect « amélioration du self empowerment »

Pour ce qui concerne les maladies rares j’ai demandé:

de recenser les besoins des patients en termes de soins et de prise en charge ;
d’élaborer des propositions concrètes pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladie rare ;
d’examiner les besoins en centres de référence pour certaines maladies rares ;
d’établir des priorités par rapport à ces besoins ;
d’évaluer lorsque le statut malade chronique existera depuis un certain temps dans quelle mesure les patients atteints d’une maladie rare en bénéficient et de préciser ensuite les conditions d’octroi du statut à ces patients.

enfin, j’ai demandé d’examiner les besoins de la prise en charge des enfants malades chroniques complexes, et de rédiger une proposition d’amélioration concrète sur base de l’analyse et d’une note conceptuelle développée par le service soins de santé.

3. Le secrétariat de l’Observatoire des maladies chroniques est assuré par l’Institut national d’Assurance Maladie Invalidité (INAMI) qui veille à la collaboration et la répartition des tâches entre les deux sections ; des contacts réguliers ont également lieu entre les présidents des deux sections et les secrétariats dans ce même but.

Zoals u weet is het Observatorium voor de chronische ziekten samengesteld uit twee afdelingen: enkel de raadgevende afdeling is volledig nieuw, de wetenschappelijke afdeling zet de werkzaamheden voort van het vroegere Comité voor advies inzake de zorgverlening ten aanzien van de chronische ziekten en specifieke aandoeningen.

1. De eerste maanden werden besteed aan het vastleggen van het werkterrein, de precisering van de opdrachten van het Observatorium en van elke afdeling, het uitwerken van de werkingsregels, een werkmethodologie en de organisatie van de werkzaamheden. De raadgevende afdeling heeft tijdens de drie vergaderingen die hebben plaatsgevonden na de officiële opening van het Observatorium de prioritaire thema’s bepaald die haar leden wensen te behandelen; ze onderzoekt momenteel de meest efficiënte manier om elk van die thema’s te onderzoeken, teneinde voor elk onderwerp een weloverwogen en genuanceerd advies te kunnen geven. Ze heeft bovendien een advies gegeven betreffende de maximumfactuur voor chronisch zieken.

De wetenschappelijke afdeling is drie maal samengekomen sinds de oprichting van het Observatorium.

De wetenschappelijke afdeling heeft:

Het rapport goedgekeurd van de WG “medisch voorschrift dermatologie voor chronische aandoeningen”
Een definitie van chronische ziekte en chronisch zieke opgesteld die weldra zal worden gevalideerd
Een nieuwe specifieke werkgroep opgericht: Werkgroep “Chronisch zieke kinderen”.

De Werkgroepen “Obesitas”, “Diabetes”, “Multiple sclerose”, “Psychotherapie” hebben bovendien hun werkzaamheden voortgezet of hervat. Concreet, heeft het eerste verslag van de Werkgroep “Obesitas” geleid tot een project e-learning over tenlasteneming van patiënten met overgewicht, bestemd voor de eerste lijnszorg; dit project werd op 14 januari 2013 aanvaard door het Verzekeringscomité.

Het Observatorium voor de chronische ziekten, dat de twee afdelingen verenigt, werd ook geraadpleegd (advies) door het Federaal Kenniscentrum over de inhoud van de “Position Paper : Organisation of Care for Chronic Patients in Belgium”.

2. De raadgevende afdeling gaat starten met het onderzoek van de prioritair aangehaalde thema’s: herintegratie op de arbeidsmarkt, administratieve vereenvoudiging, kosten niet-dringend vervoer en paramedische zorgen.

Ik heb bovendien aan het Observatorium de volgende vier opdrachten toevertrouwd:

Het plan “Prioriteit aan chronisch zieken” evalueren: een werkgroep samengesteld uit vertegenwoordigers van de twee afdelingen zal weldra die werkzaamheden aanvatten.

Wat betreft diabetes heb ik gevraagd:

Aan de wetenschappelijke afdeling, om de problemen te identificeren: groep die onvoldoende ten laste wordt genomen, kwaliteit van de tenlasteneming, vroegtijdige diagnose van diabetes onder de bevolking
Om een position paper op te stellen die beoogt de tenlasteneming van diabetespatiënten door de eerste lijn (huisartsen) te verbeteren, met inbegrip van de vroegtijdige diagnose van diabetes, met de eventuele ontwikkeling van werktuigen ter ondersteuning van de tenlasteneming door de eerste lijn, met gebruik van de middelen van het lokaal multidisciplinair netwerk.
Om de te bereiken doelstellingen vast te leggen op het vlak van de tenlasteneming van diabetespatiënten zowel op macroniveau (bevolking) als op individueel niveau, het voorstellen van indicatoren en een evaluatiemethode, monitoring van de doeltreffendheid van de tenlasteneming in ruime zin, in samenwerking met het WIV. Deze monitoring moet toelaten epidemiologische gegevens te verkrijgen en gegevens over de kwaliteit van de zorgen, over de resultaten van de zorgen.
Om zich uit te spreken over de verschillende modaliteiten die bestaan inzake de tenlasteneming van diabetespatiënten (overeenkomsten, zorgtrajecten, enz.), met inbegrip van diverse experimentele initiatieven die al dan niet worden gefinancierd door de ziekteverzekering
De raadgevende afdeling zou de noden en problemen moeten onderzoeken waarmee diabetespatiënten worden geconfronteerd en het aspect “verbetering van self empowerment” ontwikkelen

Voor wat betreft de zeldzame ziekten heb ik gevraagd om:

De behoeften van patiënten in termen van zorg en van tenlasteneming te inventariseren
Concrete voorstellen uit te werken om de tenlasteneming van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte te verbeteren
De nood aan referentiecentra voor sommige zeldzame ziekten te onderzoeken
De prioriteiten vast te stellen in verband met die noden
Op het moment dat het statuut chronisch zieke een bepaalde tijd zal bestaan, te evalueren in welke mate patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte daarvan genieten en vervolgens de voorwaarden voor de toekenning van het statuut aan die patiënten te preciseren
De behoeften inzake de tenlasteneming van chronisch zieke kinderen te onderzoeken, een concreet voorstel tot verbetering uitwerken op basis van die analyse en een conceptnota ontwikkeld door de dienst geneeskundige verzorging.

3. Het secretariaat van het Observatorium voor de chronische ziekten wordt verzekerd door het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeits-verzekering (RIZIV), dat waakt over de samenwerking en de verdeling van de taken tussen de twee afdelingen; met datzelfde doel hebben regelmatig contacten plaats tussen de voorzitters van de twee afdelingen en de secretariaten.