SÉNAT DE BELGIQUE BELGISCHE SENAAT
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Session 2011-2012 Zitting 2011-2012
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7 mai 2012 7 mei 2012
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Question écrite n° 5-6216 Schriftelijke vraag nr. 5-6216

de Cécile Thibaut (Ecolo)

van Cécile Thibaut (Ecolo)

à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen
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Structures de répit familial - Initiatives soutenues - Montant - Développement - Moyens Organisaties voor respijtzorg - Ondersteunde initiatieven - Bedrag - Ontwikkeling - Middelen 
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maladie chronique
assurance maladie
cancer
établissement hospitalier
parenté
charge de famille
enfant
équipement social
chronische ziekte
ziekteverzekering
kanker
ziekenhuis
verwantschap
gezinslast
kind
sociale voorzieningen
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7/5/2012Verzending vraag
9/10/2012Antwoord
7/5/2012Verzending vraag
9/10/2012Antwoord
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Question n° 5-6216 du 7 mai 2012 : (Question posée en français) Vraag nr. 5-6216 d.d. 7 mei 2012 : (Vraag gesteld in het Frans)

Avoir un enfant gravement malade est une épreuve très éprouvante pour la famille de celui-ci. Au-delà de la charge affective d'une telle situation, le besoin d'une présence perpétuelle auprès de l'enfant fait que de nombreux parents sont épuisés. Une telle situation demande une énergie conséquente qui peut hypothéquer l'avenir du couple parental et l'attention portée au reste de la fratrie.

Afin de soutenir les familles d'enfants gravement malades, il est nécessaire de mettre en place des services pouvant accueillir l'enfant malade durant quelques heures à plusieurs jours, permettant ainsi à la famille de récupérer physiquement et moralement.

Actuellement en Belgique, peu d'initiatives de répit sont à la disposition des familles. À ma connaissance, seulement deux initiatives sont financées par l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI), à savoir la Villa Indigo à Evere, inaugurée début 2011, et la Villa Rozerood qui se situe à La Panne.

Notons encore que le développement d'une politique visant au maintien à domicile tant que cela est possible pour le patient renforce le besoin de développer des structures de répit familial.

1) Pouvez-vous me préciser quelles sont les initiatives de répit familial soutenue financièrement par les services pour lesquels vous êtes compétente ? Pouvez-vous me préciser le montant et le type de financements accordés ?

2) Avez-vous l'intention de soutenir des initiatives supplémentaires voire d'encourager la création de structures de répit familial ? Avec quels moyens ?

 

Een ernstig ziek kind vormt een zware beproeving voor het gezin waartoe het behoort. Naast de emotionele belasting leidt de noodzaak om voortdurend bij het kind aanwezig te zijn vaak tot uitgeputte ouders. Zo een situatie vraagt voortdurend energie, hetgeen de toekomst van het ouderpaar en de aandacht voor de andere kinderen kan ondergraven.

Om de gezinnen van ernstig zieke kinderen te ondersteunen is het nodig diensten te organiseren die het zieke kind een aantal uren of dagen kunnen opvangen, zodat het gezin fysiek en psychisch kan recupereren.

In België staat er op dit moment nog weinig respijtzorg ter beschikking van de gezinnen. Voor zover ik weet, worden slechts twee initiatieven door het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV)gefinancierd, namelijk Villa Indigo in Evere, geopend begin 2011, en Villa Rozerood in De Panne.

De ontwikkeling van een beleid dat op zolang mogelijk thuisblijven is gericht, verhoogt de nood aan structuren voor respijtzorg.

1) Welke initiatieven voor respijtzorg worden financieel ondersteund door de diensten waarvoor de minister bevoegd is? Wat is het bedrag en de aard van de toegekende financiering?

2) Is de minister van plan bijkomende initiatieven te ondersteunen of de oprichting van structuren voor respijtzorg zelfs aan te moedigen? Met welke middelen?

 
Réponse reçue le 9 octobre 2012 : Antwoord ontvangen op 9 oktober 2012 :

En réponse à votre question, je peux vous communiquer les informations suivantes.

1) La mesure concernant les structures de répit1 est prévue dans le programme « priorité aux malades chroniques ». Un budget total de 2,1 millions d’euros, réparti à concurrence de 700 000 euros entre les 3 Régions, est prévu par l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI) afin de couvrir en partie le financement de personnel ainsi que certains frais généraux. Les structures peuvent également faire appel à d’autres financements, publics ou privés, pour des frais qui ne sont pas déjà couverts par les financements précédemment cités. Des conventions-types, pour des unités de 10 ou de 5 lits, ont été élaborées en concertation avec les projets retenus (1 à 2 structures par région) et approuvées par le Comité de l’Assurance (CSS) du 17 janvier 2011. Suite aux demandes des unités de 5 lits flamandes, le CSS du 12 septembre 2011 a approuvé un assouplissement de la mesure transitoire concernant le cadre d’encadrement pour la convention-type pour unité de 5 lits. En l’état actuel, 3 unités de répit ont conclu une convention de rééducation fonctionnelle avec l’INAMI :

Villa Indigo (convention INAMI signée en février 2011)

Rue Colonel Bourg 156A

  1. Bruxelles

Villa Rozerood (convention INAMI signée en juillet 2011)

Fazantenlaan 28

8660 De Panne

Limmerik (Pulderbos) (convention INAMI signée en juillet 2011)

Kievitslaan 59

2242 Zandhoven

2) L’INAMI a reçu la candidature de 2 hôpitaux situés en Région wallonne (Ambroise Paré et le CHR de Namur) pour conclure des conventions de 5 lits. Ces deux projets étant encore en phase de construction/rénovation, les unités prévues par ces hôpitaux ne sont pas encore prêtes pour débuter le Les unités de soins de répit s’adressent à des enfants et adolescents atteints d’un cancer ou d’une maladie incurable dont le pronostic est réservé. Les unités visent à offrir un moment de répit aux parents de ces enfants et adolescents, en garantissant la continuité des soins et la qualité de l’accueil. Elles doivent disposer d’une équipe multidisciplinaire adaptée à la population accueillie et capable de faire face, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, à la diversité des situations pathologiques possibles. Les disciplines indispensables sont : médecin spécialiste, psychologue, infirmier, animateur et personnel de support logistique et administratif. Peuvent s’y ajouter : kinésithérapeute, ergothérapeute et logopède.urs activités.

1 Les unités de soins de répit s’adressent à des enfants et adolescents atteints d’un cancer ou d’une maladie incurable dont le pronostic est réservé. Les unités visent à offrir un moment de répit aux parents de ces enfants et adolescents, en garantissant la continuité des soins et la qualité de l’accueil. Elles doivent disposer d’une équipe multidisciplinaire adaptée à la population accueillie et capable de faire face, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, à la diversité des situations pathologiques possibles. Les disciplines indispensables sont : médecin spécialiste, psychologue, infirmier, animateur et personnel de support logistique et administratif. Peuvent s’y ajouter : kinésithérapeute, ergothérapeute et logopède.

In antwoord op uw vraag kan ik u de volgende informatie meedelen.

1) Het programma “voorrang aan de chronisch zieken” voorziet in de maatregel rond de respijtstructuren1. Het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) trekt een totaalbudget uit van 2,1 miljoen euro, in gelijke delen van 700 000 euro over de 3 Gewesten van het land verdeeld. Het dient om de personeel- en de werkingskosten gedeeltelijk te dekken. Voor de kosten die niet door de voornoemde financieringen worden gedekt, kunnen de structuren ook op andere overheid- of privéfinancieringen een beroep doen. In overleg met de gekozen projecten (1 tot 2 structuren per gewest) werden er modelovereenkomsten voor eenheden van 10 of 5 bedden uitgewerkt en op het Verzekeringscomité (VC) van 17 januari 2011 goedgekeurd. Op verzoek van de Vlaamse eenheden van 5 bedden stemde het VC op 12 september 2011 in met een versoepeling van de overgangsmaatregel betreffende de personeelsbezetting voor de modelovereenkomst voor eenheden van 5 bedden. Thans hebben 3 respijthuizen een revalidatieovereenkomst met het RIZIV gesloten :

Villa Indigo (RIZIV-overeenkomst in februari 2011 getekend)

Kolonel Bourgstraat 156A

1140 Brussel

Villa Rozerood (RIZIV-overeenkomst in juli 2011 getekend)

Fazantenlaan 28

8660 De Panne

Limmerik (Pulderbos) (RIZIV-overeenkomst in juli 2011 getekend)

Kievitslaan 59

2242 Zandhoven

2) Het RIZIV heeft de kandidatuur ontvangen van 2 ziekenhuizen uit het Waals Gewest (Ambroise Paré uit Bergen en het CHR uit Namen), met het oog op het sluiten van overeenkomsten voor 5 bedden. Omdat die twee projecten nog in opbouw/renovatie zijn, zijn de door deze ziekenhuizen geplande eenheden nog niet klaar om met hun activiteiten van start te gaan. Ik vestig er uw aandacht op dat, wanneer men zich op de bezettingsgraad baseert die de al geopende eenheden aan het RIZIV meedelen (weliswaar voor een beperkte periode van 12 maanden in het Brusselse Gewest en van 6 maanden in het Vlaamse Gewest), het er op lijkt dat het huidige aanbod aan de vraag voor dergelijke centra voldoet.

1 De respijtzorgeenheden richten zich tot kinderen en jongvolwassenen die aan kanker of een ongeneeslijke ziekte lijden en bij wie de levensverwachtingen beperkt zijn. De eenheden beogen een moment van respijt te bieden aan de ouders van deze kinderen en adolescenten, door de continuïteit van de zorg en de kwaliteit van de opvang te garanderen. Zij moeten over een multidisciplinair team beschikken dat aan de opgevangen doelgroep is aangepast en in staat is om 24 uur op 24, 7 dagen op 7, met de diversiteit van de mogelijke aandoeningen om te gaan. Onmisbare vakgebieden zijn: geneesheer-specialist, psycholoog, verpleegkundige, animator en logistiek en administratief personeel. Hier kan een kinesitherapeut, een ergotherapeut en een logopedist aan toegevoegd worden.