La loi du 14 juin 2002 relative aux soins palliatifs décrit les soins palliatifs comme : " l'ensemble des soins apportés au patient atteint d'une maladie susceptible d'entraîner la mort une fois que cette maladie ne réagit plus aux thérapies curatives. "

Cette même loi reconnait le droit aux soins palliatifs, tout patient devant pouvoir disposer dans ce cadre de l'accompagnement de sa fin de vie. L'article 2 stipule que " les dispositifs d'offre de soins palliatifs et les critères de remboursement de ces soins par la sécurité sociale doivent garantir l'égalité d'accès aux soins palliatifs de tous les patients incurables, dans l'ensemble de l'offre de soins. "

Les équipes d'accompagnement multidisciplinaires remplissent une fonction de deuxième ligne. Elles assurent, à la demande du patient et en concertation avec les praticiens concernés, le soutien concret de ceux qui procurent les soins palliatifs. Le rapport d'évaluation des soins palliatifs de 2008, le dernier publié à ce jour, évoque que vingt-huit équipes d'accompagnement multidisciplinaire ont conclu une convention avec le Comité de l'assurance de l'institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI).

J'aimerais attirer votre attention sur l'équipe d'accompagnement multidisciplinaire " Accompagner " en province de Luxembourg. En 2010, celle-ci a suivi près de quatre cent cinquante patients alors qu'elle est subsidiée pour à peine cent septante-cinq. Cette situation est structurellement intenable, et l'accès aux soins palliatifs pour tous est mise en péril.

1) Pouvez-vous me préciser le nombre de patients suivis au cours de l'année 2011 par chacune des vingt-huit équipes d'accompagnement ainsi que le nombre de forfaits uniques octroyés à chacune de ces structures dans la convention les liant à l'INAMI ?

2) La situation de l'ASBL " Accompagner " est-elle exceptionnelle ou ce sous-financement est-il généralisé dans le secteur ? Quelles solutions envisagez-vous pour régler ce problème structurel ?

Le fait qu’une équipe d’accompagnement multidisciplinaire réalise plus d’accompagnements qu’elle ne peut en attester ne signifie pas que cette équipe accuse une perte financière.  

En effet, dès qu’une équipe a réalisé le nombre maximum d’accompagnements qu’elle peut attester, les frais salariaux et les frais de fonctionnement engendrés par le fonctionnement de l’équipe durant une année entière sont intégralement remboursés.  

Lorsque les conventions ont été signées avec ces équipes (à la fin des années 1990), l’Institut National d’Assurance Maladie – Invalidité (INAMI) a décidé, à l’avantage des équipes, de limiter à un minimum le nombre d’accompagnements qu’elles devaient assurer chaque année pour pouvoir couvrir les frais. Ce faisant, l’INAMI a voulu éviter que les équipes subissent une perte si elles se chargeaient de trop peu d’accompagnements. Le nombre minimum d’accompagnements qu’une équipe doit effectuer chaque année pour couvrir les frais correspond au nombre de montants forfaitaires uniques qu’elle peut attester. En répartissant sur un nombre limité d’accompagnements devant être au minimum réalisés les frais totaux d’un an de fonctionnement, le prix du montant forfaitaire unique est très élevé. Il s’élève à près de 2.000 euros pour l’équipe à laquelle vous faites référence.  

Selon la convention conclue avec les équipes, une participation à une réunion ou quatre contacts téléphoniques suffisent pour pouvoir attester, dans certains cas, ce forfait avoisinant les 2 000 euros. Le montant de ce forfait unique n’est donc pas proportionnel aux efforts qu’une équipe doit consentir pour remplir ces conditions. Son prix élevé est uniquement acceptable dans le cadre du mode de calcul accepté par l’INAMI à l’époque. 

L’équipe à laquelle vous faites référence a obtenu une extension de son équipe début 2011. Dans la nouvelle convention que l’équipe a conclue avec l’INAMI, est repris très explicitement ce que je viens de vous communiquer. Dans cette convention, il est indiqué que le simple fait qu’une équipe accomplisse plus d’accompagnements qu’elle ne peut en attester ne signifie pas que le financement est insuffisant. En concluant la convention, cette équipe a marqué son accord à ce sujet.   

L’INAMI ne dispose pas de données sur le nombre réel d’accompagnements réalisés par les différentes équipes en 2011. Néanmoins, les rapports annuels que les équipes devront fournir à l’INAMI d’ici quelques mois contiennent la plupart du temps des données à ce sujet. Ces données ne sont toutefois pas toujours exactement comparables d’une équipe à l’autre et ne sont pas retravaillées par l’INAMI. 

L’INAMI sait cependant combien d’accompagnements chaque équipe peut attester par an et combien elle en atteste généralement. 

Les explications données dans cette réponse sont valables pour toutes les équipes d’accompagnement en soins palliatifs.