SÉNAT DE BELGIQUE BELGISCHE SENAAT
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Session 2010-2011 Zitting 2010-2011
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4 mars 2011 4 maart 2011
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Question écrite n° 5-1669 Schriftelijke vraag nr. 5-1669

de Bert Anciaux (sp.a)

van Bert Anciaux (sp.a)

à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de l'Intégration sociale

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Maatschappelijke Integratie
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Encéphalomyélite myalgique - Syndrome de fatigue chronique - Fibromyalgie - Diagnostic - Examen - Remboursement Myalgische encefalomyelitis - Chronisch vermoeidheidssyndroom - Fibromyalgie - Diagnose - Onderzoek - Terugbetaling 
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statistique officielle
assurance maladie
ticket modérateur
maladie du système nerveux
maladie chronique
diagnostic médical
officiële statistiek
ziekteverzekering
remgeld
ziekte van het zenuwstelsel
chronische ziekte
medische diagnose
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4/3/2011 Verzending vraag
5/7/2011 Antwoord
4/3/2011 Verzending vraag
5/7/2011 Antwoord
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Question n° 5-1669 du 4 mars 2011 : (Question posée en néerlandais) Vraag nr. 5-1669 d.d. 4 maart 2011 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

L'encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie grave et invalidante plus communément appelée syndrome de fatigue chronique (SFC). Cette affection reste fort méconnue en raison de nombreuses conceptions erronées. Pourtant, dès 1969, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) l'a classée parmi les maladies neurologiques sous le code CIM-10 G93.3. Encéphalomyélite myalgique signifie littéralement inflammation du cerveau et de la moelle épinière accompagnée de douleurs musculaires. De nombreux patients EM souffrent de maux de tête, de vertiges et de maux gastriques. Ils sont susceptibles d'oublier des informations qu'on vient juste de leur communiquer, ils ont de nombreux trous de mémoire et peuvent donc éprouver des difficultés à enregistrer de nouvelles informations. Des efforts tant physiques que mentaux peuvent engendrer un épuisement total. Les patients EM se sentent souvent très malades, comme s'ils avaient la grippe, et peuvent souffrir de nausées, de frissons et de contractions musculaires involontaires après l'effort. Par ailleurs, leur température corporelle n'est pas stable. Ils réagissent violemment au froid ainsi qu'aux chaleurs intenses et sont très frileux. En outre, il n'est pas rare qu'ils souffrent de problèmes intestinaux (constipation, diarrhée, sensations de ballonnement, maux gastriques...). Chez certains patients, la maladie entraîne des problèmes émotionnels, voire une dépression, comme dans toutes les maladies chroniques. Les patients EM doivent lutter contre la méconnaissance de leur affection tant auprès des amis et de la famille qu'auprès du monde médical. En Belgique, environ 30 000 patients souffriraient d'EM / SFC. On ne conclut à des symptômes et à des syndromes tels que l'EM, le SFC ou la fibromyalgie que si toutes les autres possibilités sont épuisées. Nombre de patients atteints de ces affections sont très malheureux. Non seulement le diagnostic apparaît comme une sorte de « solution de secours », par laquelle les médecins doivent en fait reconnaître leurs limites, mais ces syndromes revêtent également une forte connotation psychosomatique, comme en témoigne la politique de l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) en la matière : seule la thérapie cognitivo-comportementale et la thérapie d'exercices graduelle sont remboursées. Nombre de ces patients nourrissent la conviction que le monde médical renvoie trop rapidement à de potentiels facteurs psychiques alors que les médecins n'ont pas effectué tous les examens physiques en profondeur, comme un examen endocrinologique rigoureux, un dépistage de carences en vitamines, de troubles digestifs, etc. Les médias annonçaient récemment que les médecins qui se spécialisent et se recyclent en la matière doivent faire face à des oppositions et à des menaces de sanctions.

D'où les questions suivantes :

1) Combien de cas d'EM, de SFC et/ou de fibromyalgie a-t-on annuellement diagnostiqués entre 2007 et 2010 ? Comment ce nombre a-t-il évolué et comment la ministre explique-t-elle cette évolution ?

2) Estime-t-elle aussi que l'on pose trop rapidement ces diagnostics et que l'on relie trop ces syndromes à des facteurs psychiques alors que les possibilités d'analyses des causes physiques n'ont pas été épuisées ?

3) Partage-t-elle l'analyse selon laquelle l'EM, le SFC et/ou la fibromyalgie constituent des affections purement somatiques, qui nécessitent par conséquent des examens et un traitement ciblés sur cet aspect ? Comment évalue-t-elle la limitation du remboursement de l'INAMI à la thérapie cognitivo-comportementale et à la thérapie d'exercices graduelle ?

4) Partage-t-elle la demande, émise par de nombreux patients chez qui l'EM, le SFC et/ou la fibromylagie a été diagnostiqué, d'adaptation urgente de la politique en matière de soins de santé dans ce domaine ? Dans l'affirmative, quels sont ses projets ? Dans la négative, sur quels arguments fonde-t-elle cette opinion ?

 

ME of myalgische encefalomyelitis is een ernstige invaliderende aandoening, onder leken beter bekend als CVS of chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een aandoening die door vele misvattingen op veel onbegrip stuit. Nochtans werd ME door de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) reeds in 1969 geclassificeerd als neurologische aandoening onder de code ICD10 G93.3. Myalgische Encefalomyelitis betekent letterlijk ontsteking van hersenen en ruggenmerg met spierpijn. Veel ME-patiënten lijden aan hoofdpijn, duizeligheid, buikklachten. Ze kunnen dingen vergeten die men ze zojuist nog had verteld, ze zijn vaak ontzettend vergeetachtig en kunnen daardoor slecht nieuwe informatie in zich op nemen. Niet alleen fysieke maar ook mentale inspanning kan erge uitputting veroorzaken. ME patiënten voelen zich vaak erg ziek, alsof ze griep hebben, ze kunnen last hebben van misselijkheid, rillingen, spierschokken na inspanning en vaak hebben ze een wisselende lichaamstemperatuur. Ze reageren sterk op kou of erge hitte en hebben het snel koud. Ook spijsverteringsproblemen zoals constipatie, diarree, een opgeblazen gevoel en pijn in de buik komen frequent voor. Sommige patiënten hebben door hun ziekte emotionele problemen en soms zelfs depressies, als gevolg van de ziekte, zoals dit met elke chronische ziekte het geval is. ME-patiënten moeten opboksen tegen het onbegrip rondom bij zowel vrienden, familie als de medische wereld. In België lijden naar schatting 30 000 patiënten aan ME / CVS. De diagnose van symptomen of syndromen zoals ME, CVS, fibromyalgie wordt enkel gesteld indien alle andere mogelijkheden zijn uitgeput. Toch blijken vele mensen die met deze ziektebeelden worden geconfronteerd, erg ongelukkig. Niet alleen blijft de diagnose een soort " restoplossing ", waarbij artsen eigenlijk hun grenzen moeten bekennen. Daarnaast dragen deze ziektebeelden een sterk psychosomatisch aureool. Dit blijkt ook uit de wijze waarop het Rijksinstituut voor de ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) hiermee omgaat, namelijk een beperking tot de terugbetaling van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. Bij vele van deze patiënten leeft een grote overtuiging dat de medische wereld te snel verwijst naar mogelijke psychische oorzaken, terwijl niet alle fysieke onderzoeken ten gronde werden uitgevoerd, onder andere een doorgedreven endocrinologische analyse, tekort aan vitamines, verteringsstoornissen, en anderen. Recente mediaberichten meldden dat artsen die zich hieromtrent wel specialiseren en bijscholen worden tegengewerkt en met straffen worden bedreigd.

Hierover de volgende vragen:

1) Hoeveel diagnoses van ME, CVS en / of fibromyalgie werden er jaarlijks gesteld in de periode 2007-2010? Hoe evolueert dit aantal en hoe duidt de geachte minister deze ontwikkeling?

2) Beaamt zij dat deze diagnoses heel vaak te snel worden gesteld, te sterk worden gelinkt aan psychische oorzaken terwijl de onderzoeken naar fysieke oorzaken niet voldoende werden uitgeput?

3) Volgt zij de analyse dat ME, CVS en / of fibromyalgie een puur lichamelijke aandoening is en dus ook vooral een fysiek gericht onderzoek en dito behandeling nodig heeft? Hoe evalueert zij de beperking van RIZIV-terugbetaling tot cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie?

4) Gaat zij akkoord met de oproep van vele patiënten met een diagnose van ME, CVS en / of fibromyalgie, dat het gezondheidsbeleid hier dringend een aanpassing behoeft? Zo ja, welke plannen koestert zij hieromtrent? Zo niet, met welke argumenten onderbouwt ze deze stelling?

 
Réponse reçue le 5 juillet 2011 : Antwoord ontvangen op 5 juli 2011 :
  1. Le nombre exact de patients en Belgique diagnostiqués comme souffrant d’un syndrome de fatigue chronique (SFC) ou de fibromyalgie est inconnu. Les données épidémiologiques estiment la prévalence de la fibromyalgie entre 2 et 5 %, et la prévalence du syndrome de fatigue chronique entre 0,4 et 1 %.

  2. Il existe plusieurs définitions du SFC, toutes formulées par des groupes d’experts, et dont aucune n'a apporté la preuve de sa valeur ajoutée par rapport aux autres. Les deux définitions du SFC les plus largement utilisées sont : la définition internationale proposée par les Centres for Disease Control (CDC) datant de 1994 (connue sous le nom de « définition de Fukuda ») et la définition d'Oxford (Royaume-Uni) proposée en 1991. La définition des CDC de 1994 se fonde sur un consensus international des chercheurs et est actuellement utilisée dans les Centres de référence en Belgique. Le NICE (National Institute for Clinical Excellence, UK) a proposé en 2007 une adaptation des critères diagnostiques des CDC, sur base d’un consensus d’experts. Toutes les définitions comprennent, comme critère essentiel de diagnostic du SFC, une fatigue invalidante persistant pendant au moins six mois. Le NICE propose de confirmer le diagnostic de SFC après quatre mois de persistance des symptômes.

    Les données scientifiques actuelles soulignent le fait que le diagnostic du SFC ne peut être posé que sur base des symptômes cliniques. En l'absence de symptômes évocateurs, d’autres situations pathologiques doivent être exclues en se fondant uniquement sur une analyse de sang et d'urine, incluant certains tests et en excluant d'autres. (Centre fédérale d'expertise des soins de santé (KCE) rapport 88B, 2008).

    Le Comité scientifique des Maladies chroniques, instauré au sein de l’Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI), a examiné cette problématique et a constaté que, en Belgique, beaucoup de patients atteints de ce syndrome font souvent l’objet de bilans cliniques et para-cliniques, notamment d’examens de biologie clinique, très couteux dont la pertinence clinique n’est pas scientifiquement démontrée.

  3. Le syndrome de fatigue chronique est une entité clinique pour laquelle il n’existe à l’heure actuelle que peu ou pas de données probantes solides (EBM), que ce soit pour son diagnostic, son traitement, son étiologie ou le processus physiopathologique sous-jacent.

    Les seules stratégies thérapeutiques, pour lesquelles des preuves évidentes d'efficacité existent, sont la thérapie cognitivo-comportementale (CBT - Cognitive behavioural therapy) et la thérapie par exercices graduels (GET – Graded exercise therapy). (KCE rapport 88B, 2008)

    Un avis a été demandé au Conseil supérieur de la Santé (CSS) sur le virus xénotropique de la leucémie murine (XMRV). Cette demande concerne notamment le fait d’identifier si celui-ci pourrait être entre autre associé au SFC. Vu le nombre important de demandes liées au domaine du sang et de ses dérives, le CSS est actuellement toujours en train d’étudier la littérature sur le sujet.

  4. Les patients atteints de fibromyalgie ou du syndrome de fatigue chronique peuvent actuellement bénéficier d’une prise en charge multidisciplinaire spécialisée au sein des centres de référence « Fatigue ou Douleur Chronique ».

    En ce qui concerne les Centres de référence « Fatigue chronique » ; un projet expérimental de prise en charge de ces patients par la première ligne de soins est en cours de concrétisation au sein de l’INAMI. Concrètement, ce projet repose sur un modèle de prise en charge des patients SFC basé sur le médecin généraliste traitant qui travaille en collaboration étroite, en réseau avec les prestataires de soins de la 1ère et de la 2ème ligne. Le médecin traitant a pour mission de poser le diagnostic, d’initier un premier traitement, de suivre l’évolution du patient et d’évaluer les résultats du traitement. Il a la responsabilité de renvoyer son patient aux soins de deuxième ou de troisième ligne. Un premier traitement (thérapie psycho-cognitive, kinésithérapie ou autre) est assuré par des prestataires de soins spécialisés de la 1ère ligne. Pour ce faire, des directives de diagnostic claires et précises, basées sur les données scientifiques, doivent être établies (par les associations scientifiques, académiques pour la pratique générale, avec la participation des spécialistes des centres de référence de la troisième ligne).

    La deuxième ligne se compose d’équipes multidisciplinaires composées de médecins spécialistes en médecine physique et réadaptation, en médecine interne, en psychiatrie, en neurologie ou en pédiatrie, de kinésithérapeutes, de psychologues,…travaillant de préférence au sein de structures déjà existantes (centres de médecine physique et réadaptation, centres de santé mentale, etc.). La mission de la deuxième ligne est d’assurer la confirmation du diagnostic, l’élaboration d’un plan de traitement en concertation avec le médecin généraliste traitant et le développement des traitements de revalidation. Les équipes multidisciplinaires de la deuxième ligne doivent travailler en réseau avec les centres de référence de la troisième ligne.

    Les centres de référence de troisième ligne sont représentés par des équipes multidisciplinaires spécialisées dans la prise en charge des patients souffrant de SFC (médecins spécialistes, kinésithérapeutes, psychologues et/ ou autres paramédicaux). Ils soutiennent la 1ère et de la deuxième ligne (formation, « guidelines », mise à disposition de leur expertise, etc.), prennent en charge les cas les plus lourds et mènent des recherches sur le SFC.

  1. Het juiste aantal patiënten in België waarvoor de diagnose van chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) of fibromyalgie is gesteld, is niet bekend. Op basis van de epidemiologische gegevens wordt de prevalentie voor fibromyalgie tussen 2 en 5 % geraamd en voor het chronische vermoeidheidssyndroom tussen 0,4 en 1 %.

  2. Er bestaan verschillende definities voor CVS die door groepen van experten zijn vastgelegd en waarvan geen enkele definitie een meerwaarde inhoudt ten aanzien van de andere definities. De twee volgende definities van CVS worden het meest gebruikt: de internationale definitie die is voorgesteld door de Centers for Disease Control (CDC’s) en die dateert van 1994 (bekend onder de naam “definitie van Fukuda”), en de Oxford-definitie (Verenigd Koninkrijk) die in 1991 werd voorgesteld. De definitie van de CDC’s van 1994 berust op een internationale consensus van de onderzoekers en wordt momenteel gebruikt in de Belgische referentiecentra. NICE (National Institute for Clinical Excellence, UK) heeft in 2007 een aanpassing van de diagnosecriteria van de CDC’s voorgesteld op basis van een consensus van experten. In alle definities is een invaliderende vermoeidheid gedurende minstens zes maanden als essentieel diagnosecriterium opgenomen. NICE stelt voor om de diagnose van CVS te bevestigen als de symptomen vier maanden aanhouden.

    Met de huidige wetenschappelijke gegevens wordt benadrukt dat de diagnose van CVS slechts op basis van de klinische symptomen kan worden gesteld. Als de essentiële symptomen ontbreken, moeten andere pathologische situaties worden uitgesloten alleen maar op basis van een bloed- of urineonderzoek dat bepaalde tests insluit en andere tests uitsluit. (Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) rapport 88A, 2008).

    Het Wetenschappelijk Comité voor de Chronische Ziekten, ingesteld bij het Rijksinstitutuut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV), heeft die problematiek onderzocht en vastgesteld dat er voor heel wat patiënten in België, die aan dat syndroom lijden, klinische en paraklinische bilans worden uitgevoerd; dat zijn meer bepaald zeer dure onderzoeken inzake klinische biologie waarvan de klinische relevantie niet wetenschappelijk bewezen is.

  3. Het chronische vermoeidheidssyndroom is een klinische entiteit waarvoor er momenteel weinig of geen betrouwbare solide gegevens (EBM) bestaan, noch wat betreft de diagnose, de behandeling, de etiologie, noch op het vlak van het onderliggende fysiopathologische proces.

    De enige therapeutische strategieën waarvoor de evidentie van de bewijzen van doeltreffendheid bestaat, zijn de cognitieve gedragstherapie (CBT – Cognitive Behavioural Therapy) en de graduele oefentherapie (GET – Graded Exercise Therapy). (KCE rapport 88A, 2008).

    Er werd de Hoge Gezondheidsraad (HGR)om een advies gevraagd over het xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV). De vraag behelst met name na te gaan of dat virus met CVS in verband kan worden gebracht. Gezien de vele vragen op het vlak van bloed en bloedderivaten bestudeert de HGR nog altijd de literatuur ter zake.

  4. De patiënten die aan fibromyalgie of het chronische vermoeidheidssyndroom lijden kunnen eveneens een gespecialiseerde multidisciplinaire behandeling genieten in de referentiecentra voor “Chronische Vermoeidheid of Pijn”.

    In verband met de referentiecentra “Chronische vermoeidheid”: Een experimenteel project voor de tenlasteneming van die patiënten door de eerstelijnszorg krijgt momenteel concrete vorm bij het RIZIV. Concreet gaat dat project uit van het model van tenlasteneming van de CVS-patiënten door de behandelend huisarts die in netwerkverband nauw samenwerkt met de zorgverleners van de eerste en de tweede lijn. De behandelend geneesheer moet de diagnose stellen, een eerste behandeling starten, de evolutie van de patiënt volgen en de resultaten van de behandeling evalueren. Hij is verantwoordelijk voor het doorverwijzen van zijn patiënt naar de tweede- of derdelijnszorg. Een eerste behandeling (psychocognitieve therapie, kinesitherapie, of andere) wordt verstrekt door gespecialiseerde zorgverleners van de eerste lijn. Daartoe moeten op basis van de wetenschappelijke gegevens duidelijke en precieze diagnoserichtlijnen worden opgesteld (door de wetenschappelijke, academische verenigingen voor huisartsgeneeskunde, met deelname van de specialisten van de referentiecentra van de derde lijn).

    De tweede lijn bestaat uit multidisciplinaire teams die zijn samengesteld uit geneesheren-specialisten in de fysische geneeskunde en revalidatie, in de inwendige geneeskunde, de psychiatrie, de neurologie of de pediatrie, uit kinesitherapeuten, psychologen, … die bij voorkeur werken in de al bestaande structuren (centra voor fysische geneeskunde en revalidatie, centra voor geestelijke gezondheidszorg, enzovoort). De opdracht van de tweede lijn bestaat uit het bevestigen van de diagnose, het opstellen van een behandelingsplan in overleg met de behandelende huisarts en het uitwerken van de revalidatiebehandelingen. De multidisciplinaire teams van de tweede lijn moeten in netwerkverband samenwerken met de referentiecentra van de derde lijn.

    De referentiecentra van de derde lijn worden vertegenwoordigd door multidisciplinaire teams die gespecialiseerd zijn in de tenlasteneming van CVS-patiënten (geneesheren-specialisten, kinesitherapeuten, psychologen en/of andere paramedische zorgverleners). Zij ondersteunen de eerste en de tweede lijn (opleiding, “guidelines”, terbeschikkingstelling van hun expertise, enzovoort), behandelen de zwaarste gevallen en verrichten onderzoek over CVS.