L'encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie grave et invalidante plus communément appelée syndrome de fatigue chronique (SFC). Cette affection reste fort méconnue en raison de nombreuses conceptions erronées. Pourtant, dès 1969, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) l'a classée parmi les maladies neurologiques sous le code CIM-10 G93.3. Encéphalomyélite myalgique signifie littéralement inflammation du cerveau et de la moelle épinière accompagnée de douleurs musculaires. De nombreux patients EM souffrent de maux de tête, de vertiges et de maux gastriques. Ils sont susceptibles d'oublier des informations qu'on vient juste de leur communiquer, ils ont de nombreux trous de mémoire et peuvent donc éprouver des difficultés à enregistrer de nouvelles informations. Des efforts tant physiques que mentaux peuvent engendrer un épuisement total. Les patients EM se sentent souvent très malades, comme s'ils avaient la grippe, et peuvent souffrir de nausées, de frissons et de contractions musculaires involontaires après l'effort. Par ailleurs, leur température corporelle n'est pas stable. Ils réagissent violemment au froid ainsi qu'aux chaleurs intenses et sont très frileux. En outre, il n'est pas rare qu'ils souffrent de problèmes intestinaux (constipation, diarrhée, sensations de ballonnement, maux gastriques...). Chez certains patients, la maladie entraîne des problèmes émotionnels, voire une dépression, comme dans toutes les maladies chroniques. Les patients EM doivent lutter contre la méconnaissance de leur affection tant auprès des amis et de la famille qu'auprès du monde médical. En Belgique, environ 30 000 patients souffriraient d'EM / SFC. On ne conclut à des symptômes et à des syndromes tels que l'EM, le SFC ou la fibromyalgie que si toutes les autres possibilités sont épuisées. Nombre de patients atteints de ces affections sont très malheureux. Non seulement le diagnostic apparaît comme une sorte de « solution de secours », par laquelle les médecins doivent en fait reconnaître leurs limites, mais ces syndromes revêtent également une forte connotation psychosomatique, comme en témoigne la politique de l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) en la matière : seule la thérapie cognitivo-comportementale et la thérapie d'exercices graduelle sont remboursées. Nombre de ces patients nourrissent la conviction que le monde médical renvoie trop rapidement à de potentiels facteurs psychiques alors que les médecins n'ont pas effectué tous les examens physiques en profondeur, comme un examen endocrinologique rigoureux, un dépistage de carences en vitamines, de troubles digestifs, etc. Les médias annonçaient récemment que les médecins qui se spécialisent et se recyclent en la matière doivent faire face à des oppositions et à des menaces de sanctions.

D'où les questions suivantes :

1) Combien de cas d'EM, de SFC et/ou de fibromyalgie a-t-on annuellement diagnostiqués entre 2007 et 2010 ? Comment ce nombre a-t-il évolué et comment la ministre explique-t-elle cette évolution ?

2) Estime-t-elle aussi que l'on pose trop rapidement ces diagnostics et que l'on relie trop ces syndromes à des facteurs psychiques alors que les possibilités d'analyses des causes physiques n'ont pas été épuisées ?

3) Partage-t-elle l'analyse selon laquelle l'EM, le SFC et/ou la fibromyalgie constituent des affections purement somatiques, qui nécessitent par conséquent des examens et un traitement ciblés sur cet aspect ? Comment évalue-t-elle la limitation du remboursement de l'INAMI à la thérapie cognitivo-comportementale et à la thérapie d'exercices graduelle ?

4) Partage-t-elle la demande, émise par de nombreux patients chez qui l'EM, le SFC et/ou la fibromylagie a été diagnostiqué, d'adaptation urgente de la politique en matière de soins de santé dans ce domaine ? Dans l'affirmative, quels sont ses projets ? Dans la négative, sur quels arguments fonde-t-elle cette opinion ?

1. Le nombre exact de patients en Belgique diagnostiqués comme souffrant d’un syndrome de fatigue chronique (SFC) ou de fibromyalgie est inconnu. Les données épidémiologiques estiment la prévalence de la fibromyalgie entre 2 et 5 %, et la prévalence du syndrome de fatigue chronique entre 0,4 et 1 %.

2. Il existe plusieurs définitions du SFC, toutes formulées par des groupes d’experts, et dont aucune n'a apporté la preuve de sa valeur ajoutée par rapport aux autres. Les deux définitions du SFC les plus largement utilisées sont : la définition internationale proposée par les Centres for Disease Control (CDC) datant de 1994 (connue sous le nom de « définition de Fukuda ») et la définition d'Oxford (Royaume-Uni) proposée en 1991. La définition des CDC de 1994 se fonde sur un consensus international des chercheurs et est actuellement utilisée dans les Centres de référence en Belgique. Le NICE (National Institute for Clinical Excellence, UK) a proposé en 2007 une adaptation des critères diagnostiques des CDC, sur base d’un consensus d’experts. Toutes les définitions comprennent, comme critère essentiel de diagnostic du SFC, une fatigue invalidante persistant pendant au moins six mois. Le NICE propose de confirmer le diagnostic de SFC après quatre mois de persistance des symptômes.

   Les données scientifiques actuelles soulignent le fait que le diagnostic du SFC ne peut être posé que sur base des symptômes cliniques. En l'absence de symptômes évocateurs, d’autres situations pathologiques doivent être exclues en se fondant uniquement sur une analyse de sang et d'urine, incluant certains tests et en excluant d'autres. (Centre fédérale d'expertise des soins de santé (KCE) rapport 88B, 2008).

   Le Comité scientifique des Maladies chroniques, instauré au sein de l’Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI), a examiné cette problématique et a constaté que, en Belgique, beaucoup de patients atteints de ce syndrome font souvent l’objet de bilans cliniques et para-cliniques, notamment d’examens de biologie clinique, très couteux dont la pertinence clinique n’est pas scientifiquement démontrée.

3. Le syndrome de fatigue chronique est une entité clinique pour laquelle il n’existe à l’heure actuelle que peu ou pas de données probantes solides (EBM), que ce soit pour son diagnostic, son traitement, son étiologie ou le processus physiopathologique sous-jacent.

   Les seules stratégies thérapeutiques, pour lesquelles des preuves évidentes d'efficacité existent, sont la thérapie cognitivo-comportementale (CBT - Cognitive behavioural therapy) et la thérapie par exercices graduels (GET – Graded exercise therapy). (KCE rapport 88B, 2008)

   Un avis a été demandé au Conseil supérieur de la Santé (CSS) sur le virus xénotropique de la leucémie murine (XMRV). Cette demande concerne notamment le fait d’identifier si celui-ci pourrait être entre autre associé au SFC. Vu le nombre important de demandes liées au domaine du sang et de ses dérives, le CSS est actuellement toujours en train d’étudier la littérature sur le sujet.

4. Les patients atteints de fibromyalgie ou du syndrome de fatigue chronique peuvent actuellement bénéficier d’une prise en charge multidisciplinaire spécialisée au sein des centres de référence « Fatigue ou Douleur Chronique ».

   En ce qui concerne les Centres de référence « Fatigue chronique » ; un projet expérimental de prise en charge de ces patients par la première ligne de soins est en cours de concrétisation au sein de l’INAMI. Concrètement, ce projet repose sur un modèle de prise en charge des patients SFC basé sur le médecin généraliste traitant qui travaille en collaboration étroite, en réseau avec les prestataires de soins de la 1ère et de la 2ème ligne. Le médecin traitant a pour mission de poser le diagnostic, d’initier un premier traitement, de suivre l’évolution du patient et d’évaluer les résultats du traitement. Il a la responsabilité de renvoyer son patient aux soins de deuxième ou de troisième ligne. Un premier traitement (thérapie psycho-cognitive, kinésithérapie ou autre) est assuré par des prestataires de soins spécialisés de la 1ère ligne. Pour ce faire, des directives de diagnostic claires et précises, basées sur les données scientifiques, doivent être établies (par les associations scientifiques, académiques pour la pratique générale, avec la participation des spécialistes des centres de référence de la troisième ligne).

   La deuxième ligne se compose d’équipes multidisciplinaires composées de médecins spécialistes en médecine physique et réadaptation, en médecine interne, en psychiatrie, en neurologie ou en pédiatrie, de kinésithérapeutes, de psychologues,…travaillant de préférence au sein de structures déjà existantes (centres de médecine physique et réadaptation, centres de santé mentale, etc.). La mission de la deuxième ligne est d’assurer la confirmation du diagnostic, l’élaboration d’un plan de traitement en concertation avec le médecin généraliste traitant et le développement des traitements de revalidation. Les équipes multidisciplinaires de la deuxième ligne doivent travailler en réseau avec les centres de référence de la troisième ligne.

   Les centres de référence de troisième ligne sont représentés par des équipes multidisciplinaires spécialisées dans la prise en charge des patients souffrant de SFC (médecins spécialistes, kinésithérapeutes, psychologues et/ ou autres paramédicaux). Ils soutiennent la 1ère et de la deuxième ligne (formation, « guidelines », mise à disposition de leur expertise, etc.), prennent en charge les cas les plus lourds et mènent des recherches sur le SFC.