SÉNAT DE BELGIQUE BELGISCHE SENAAT
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Session 2013-2014 Zitting 2013-2014
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4 novembre 2013 4 november 2013
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Question écrite n° 5-10269 Schriftelijke vraag nr. 5-10269

de Nele Lijnen (Open Vld)

van Nele Lijnen (Open Vld)

à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen
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Lupus - Diagnostic - Données épidémiologiques - Maladie de Lyme Lupus - Diagnose - Epidemiologische gegevens - Ziekte van Lyme 
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statistique de la santé
maladie infectieuse
épidémiologie
diagnostic médical
maladie
gezondheidsstatistiek
infectieziekte
epidemiologie
medische diagnose
ziekte
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4/11/2013Verzending vraag
7/1/2014Rappel
13/2/2014Rappel
24/2/2014Antwoord
4/11/2013Verzending vraag
7/1/2014Rappel
13/2/2014Rappel
24/2/2014Antwoord
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Question n° 5-10269 du 4 novembre 2013 : (Question posée en néerlandais) Vraag nr. 5-10269 d.d. 4 november 2013 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Le lupus est une maladie auto-immune chronique inflammatoire qui endommage les cellules et les tissus. Il y a plusieurs formes de lupus, qui vont de lésions cutanées à la détérioration de plusieurs organes. Le lupus se présente surtout chez les femmes, sa cause est inconnue et une plainte très fréquente est la fatigue. En conséquence certains médecins font un lien avec le syndrome de fatigue chronique (SFC) et ne diagnostiquent pas un lupus. Comme les patients reçoivent un diagnostic erroné, ils n'ont pas accès au bon traitement. Nous retrouvons une problématique identique avec la maladie de Lyme. Pourtant le lupus, outre d'autres investigations diagnostiques, peut être détecté par des tests sanguins.

Voici mes questions à ce sujet.

1) Des données épidémiologiques sur cette maladie auto-immune sont-elles disponibles ? Si oui, pouvez-vous les transmettre en les ventilant par province ? Le lupus est-il plus fréquent dans certaines provinces, par exemple dans le Limbourg ? Si non, estimez-vous nécessaire de récolter des données sur cette maladie ? Pouvez-vous expliquer votre position ?

2) Chaque année, chez combien de personnes diagnostique-t-on un lupus ? Pouvez-vous donner ces chiffres par an pour les cinq dernières années et par province ? Si non, pourquoi n'avons-nous pas de données sur cette maladie ?

 

Lupus is een chronische auto-immuunziekte die ontstekingen veroorzaakt waardoor cellen en weefsels worden beschadigd. Er bestaan verschillende vormen van lupus, gaande van een aantasting van de huid, tot de beschadiging van meerdere organen. Lupus komt vooral voor bij vrouwen, de oorzaak is niet gekend en een veelvoorkomende klacht is oververmoeidheid. Bijgevolg leggen sommige artsen de link met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en niet met lupus. Doordat de patiënten een verkeerde diagnose krijgen, hebben ze ook geen toegang tot een juiste behandeling. Een zelfde problematiek vinden we terug bij de ziekte van Lyme. Lupus zou nochtans, naast andere diagnostische onderzoeken, vast te stellen zijn door middel van bloedtesten.

Hieromtrent heb ik enkele vragen.

1) Zijn er over deze auto-immuunziekte epidemiologische gegevens beschikbaar? Indien ja, kunt u deze meedelen en dit opgedeeld per provincie? Komt Lupus meer voor in bepaalde provincies dan in andere, bijvoorbeeld in Limburg? Indien neen, acht de minister het noodzakelijk om over deze aandoening gegevens te verzamelen? Kunt u toelichten?

2) Bij hoeveel personen wordt ieder jaar lupus vastgesteld? Kunt u deze cijfers per jaar meedelen voor de jongste vijf jaar en per provincie? Indien neen, waarom bestaan hierover geen cijfers?

 
Réponse reçue le 24 février 2014 : Antwoord ontvangen op 24 februari 2014 :

Le terme « Lupus » est un nom collectif englobant plusieurs formes de la maladie dont certaines probablement rares. En Belgique, nous ne disposons de registre national ni pour le lupus ni pour les affections cutanées. Des données épidémiologiques fiables font défaut non seulement pour le lupus, mais aussi pour des milliers de maladies rares.

Afin de résoudre ce problème, j’ai demandé à ce que soit créé un registre central des maladies rares. Ce registre est mis sur pied par l'Institut Scientifique de Santé publique.

La collecte de données pour ce registre a commencé dans les centres de génétique humaine. Au cours des prochaines années , la collecte sera étendue à d'autres centres. Au final, il sera ainsi possible de répondre à ce genre de questions sur toutes les maladies rares et la politique de soins de santé pourra être optimisée pour ces maladies.

La prévalence de certaines formes de lupus peut toutefois être calculée à partir de données provenant de la littérature (source Orphanet, classification des maladies rares, des médicaments orphelins, et expertise – www.orpha.net).

Quelques exemples :

• Lupus érythémateux cutané : 1-5 / 10 000 personnes ;

• Lupus érythémateux vésiculo-bulleux : < 1 / 1 000 000 personnes ;

• Lupus érythémateux systémique : 6-9 / 10 000 personnes.

Lupus is een verzamelnaam voor verschillende vormen van de ziekte, waarvan verschillende vermoedelijk zeldzaam zijn. Er bestaat in België geen nationaal register voor Lupus of huidaandoeningen. Niet alleen voor lupus, maar voor duizenden zeldzame ziekten ontbreken betrouwbare epidemiologische gegevens.

Om dit probleem aan te pakken heb ik in 2011 opdracht gegeven tot de uitbouw van een Centraal Register voor Zeldzame Ziekten. Dit register wordt uitgewerkt door het Wetenschappelijk Instituut voor de Volksgezondheid.

Het register is van start gegaan met de gegevensverzameling in de centra voor antropogenetica. In de komende jaren zal de gegevensverzameling uitgebreid worden naar andere centra zodat uiteindelijk voor alle zeldzame ziekten dit soort vragen kunnen beantwoord worden en het zorgbeleid voor zeldzame ziekten kan geoptimaliseerd worden.

Voor bepaalde vormen van lupus zijn er prevalentiegegevens berekend, gebaseerd op gegevens uit de literatuur (bron Orphadata, Orphanet).

Enkele voorbeelden:

• Cutaneous lupus erythematosus -1-5 / 10 000 personen;

• Bullous systemic lupus erythematosus <1 / 1 000 000 personen;

• Systemic lupus erythematosus 6-9 / 10 000 personen.