Je reçois régulièrement de la part de parents ayant un enfant sourd qui porte un implant cochléaire (IC) des plaintes concernant la procédure en matière d'évaluation ou/ou de révision du taux d’invalidité de leur enfant.

Premièrement, il est étrange qu'une révision régulière du taux d’invalidité par un médecin contrôleur est nécessaire pour des enfants portant un implant cochléaire (chaque année ou tous les deux ans). La personne sourde qui entre en ligne de compte pour un implant cochléaire ne réentendra pas subitement après un certain nombre d’années : les restes auditifs éventuellement encore existants lors de l’implantation de l’IC sont en effet détruits par l’opération. Les personnes portant un IC restent sourdes toute leur vie. L’implant peut compenser l’incapacité auditive dans une certaine mesure, mais certainement pas tout le temps et partout (par exemple dans l’eau, le sable …).

Deuxièmement, la procédure de révision telle qu’elle existe aujourd’hui est très lourde pour les parents. Lors de chaque révision, un grand nombre de certificats médicaux, de formulaires et autres documents doivent de nouveau être complétés, signés et envoyés. Pourtant l’administration compétente a déjà la plupart de ces documents en sa possession. Il convient certainement de prendre des mesures radicales en matière de simplification administrative dans ce domaine.

Troisièmement, tous les médecins contrôleurs ne se prononcent pas de la même manière sur des cas similaires. Je connais plusieurs cas où une révision du taux d’invalidité a eu pour conséquence que des enfants sourds portant un IC se sont vu attribuer subitement non plus le taux initial de 80 % d’invalidité mais un taux considérablement plus faible de 60 %. En revanche, d’autres enfants dans une situation comparable se sont vu attribuer un taux d’invalidité valable pour toute la vie de 66 % ou davantage.

Cette dernière évaluation valable pour la vie est certainement la plus logique, vu que les personnes sourdes portant un IC restent de toute façon fondamentalement sourdes toute leur vie. Des professeurs spécialisés dans le placement d’IC partagent aussi cet avis. Ils soulignent en outre que, souvent, les médecins contrôleurs ne disposent pas de l’expertise nécessaire et qu’ils suivent parfois des raisonnements inquiétants lors de l'évaluation du taux d’invalidité des personnes portant un IC (la surdité équivaut à 80 % d’invalidité ; la non-surdité à 40 % d’invalidité ; la surdité avec un IC à une oreille, donc « demi-surdité», équivaut à 60 % d’invalidité).

Dans ce contexte, j’aimerais obtenir une réponse aux questions suivantes relatives à l'évaluation et/ou à la révision du taux d’invalidité des personnes avec IC :

Combien de personnes portant un IC ont-elles été convoquées ces cinq dernières années (2003-2007) pour une révision de leur taux d’invalidité ? J’aimerais obtenir une ventilation par région et par catégorie d’âge. Dans combien de cas ce taux a-t-il été revu à la baisse, à la hausse ou est-il resté identique ? Quelles ont été les motivations de ces révisions à la baisse et à la hausse ?

Sur la base de ce qui précède, comment justifier la convocation de personnes sourdes portant un IC pour une révision de leur taux d’invalidité ?

Pourquoi les parents doivent-ils réintroduire tous les documents lors de chaque révision même si ces derniers figurent dans le dossier de l’intéressé auprès de l'administration ? Quelles possibilités concrètes envisagez-vous afin de simplifier les procédures existantes ?

Quelle est votre réponse au constat, confirmé par des professeurs spécialisés dans le placement d'un IC, qu'un taux d'invalidité différent, selon le médecin contrôleur, est attribué à des personnes portant un IC et se trouvant dans une situation comparable ?

Quels médecins contrôleurs sont-ils responsables pour l'évaluation/la révision du taux d’invalidité de personnes portant un IC et quelle est leur expertise spécifique respective concernant les IC ?

1. Notre banque de données ne contient pas cette information détaillée.

2. Il n'est pas possible de donner des chiffres vu la réponse à la première question.

3. L'évaluation du handicap présenté par l'enfant tient compte du traitement optimal de la pathologie dont il souffre. Lorsque les résultats de l'audiométrie (BOBI ART 712-713) sont meilleurs par rapport à l'examen précédent et que le rapport logopédique démontre une progression significative dans l'acquisition du langage (article 548a), le pourcentage d'incapacité attribué est alors inférieur à celui accordé précédemment. Par contre, si on constate une perte progressive de l'acuité auditive et donc une aggravation par rapport l'expertise précédente, le % attribué tient compte de cette détérioration.

4. La révision d'office a pour but de revoir l'enfant à des moments clefs de son développement ou de son traitement (0-36 mois, 3 à 6 ans, 7 à 11 ans, 12 ans et plus). Les différents piliers ont été conçus afin de pouvoir suivre le mieux possible l'évolution de l'affection en fonction du développement de l'enfant.

5. Les médecins demandent les rapports les plus récents. Le formulaire d'informations envoyé aux parents lors de la révision d'office est différent de celui demandé lors d'une première demande. Dans le cas de la révision d'office, les informations sont demandées par rapport à l'évolution de la situation de l'enfant depuis la décision précédente. Une simplification de la procédure ne semble pas être nécessaire à première vue.

6. Le pourcentage dans le pilier 1 est une évaluation barémique du handicap qui permet de décider dans une fourchette de %, ce qui permet de différencier l'appréciation. Les piliers 2 et 3 demandent une évaluation individualisée de l'enfant, qui tient compte des séquelles de la pathologie sur le développement de l'enfant, des traitements et des efforts fournis par la famille et son entourage.

Ce caractère individualisé de l'évaluation permet aussi des différences d'interprétation et d'appréciation. Les caractéristiques des piliers 2 et 3 peuvent différer entre enfants qui, souffrent d'une même pathologie. Dès lors, des décisions différentes peuvent donner l'impression de divergences dans la manière d'évaluer entre les médecins. Afind'éviter des disparités trop importantes, des séances d'information et de discussion de dossiers sont régulièrement organisées.

La qualité des expertises médicales fait actuellement l'objet d'un groupe de travail ; elle est envisagée sous deux aspects:

1. Des décisions médicales correctes, équitables et fondées.

2. Le déroulement efficace et efficient des processus de prise de décision. Les médecins du service médical sont pour la plupart reconnus « experts en évaluation du dommage corporel » ou ont une autre spécialisation ; ils sont donc amenés, dans ce cadre là, à suivre des formations continues ou des séminaires proposés par les spécialistes de pathologies particulières. Un médecin responsable des formations coordonne celles-ci et travaille de pair avec les professeurs d'université, pour que les médecins du service acquièrent les compétences décrites dans le CAN-MEDS. Le «Canadian Medical Education Directions for Specialists» est le Cadre de compétences du « médecin moderne, dont les soins sont de grande qualité ». Ce dernier a été validé par le Collège royal du Canada.

Des contacts formels et informels avec des représentants d'associations de Personnes en situation de handicap, ont lieu régulièrement : ainsi, l'association FEVLADO (Federatie van Vlaamse DovenOrganisaties vzw) va participer le 12 décembre 2009 à un séminaire destiné aux médecins de la DGPH pour faire part de ce que vivent les personnes malentendantes au quotidien.

7. Ces décisions sont prises par les médecins de la DG Personnes handicapées comme dans n'importe quel autre dossier d'allocations familiales majorées. Ils se basent sur leurs connaissances, leur expérience, l'information du médecin ORL, des parents, etc.