SÉNAT DE BELGIQUE
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Session 2019-2020
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28 novembre 2019
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SÉNAT Question écrite n° 7-194

de Guy D'haeseleer (Vlaams Belang)

à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, et de l'Asile et la Migration
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Fonds spécial de solidarité (FSS) - Demandes
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Institut national d'assurance maladie-invalidité
maladie chronique
maladie orpheline
dépense de santé
répartition géographique
statistique officielle
médicament
médicament orphelin
droit à la santé
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28/11/2019 Envoi question
24/2/2020 Réponse
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SÉNAT Question écrite n° 7-194 du 28 novembre 2019 : (Question posée en néerlandais)

Le bien-être, la santé publique et la samille sont des compétences communautaires flamandes. Cette question concerne dès lors une compétence transversale.

Le Fonds spécial de solidarité (FSS) est opérationnel depuis 1990 au sein de l'Inami. Son but est de procurer aux patients en situation médicale très grave des médicaments essentiels non remboursables ou très onéreux.

1) Pour 2017 et 2018, combien de personnes ont-elles introduit une demande auprès du FSS, par année et par Région ?

2) Dans combien de cas ces personnes étaient-elles des travailleurs indépendants ?

3) Parmi ces demandes, combien ont effectivement donné lieu à une intervention du FSS, par année et par Région ?

4) a) Dans combien de cas s'agissait-il d'une indication rare ?

b) Dans combien de cas s'agissait-il d'une maladie rare ?

c) Dans combien de cas s'agissait-il d'une maladie rare nécessitant des soins continus et complexes ?

5) a) Dans combien de cas la demande portait-elle sur des dispositifs médicaux et/ou des prestations faisant appel à des techniques médicales innovantes ?

b) Dans combien de cas s'agissait-il d'enfants malades chroniques ?

c) Dans combien de cas s'agissait-il de soins prodigués à l'étranger ?

Réponse reçue le 24 février 2020 :

1) Vous trouverez dans le tableau ci-dessous le nombre de personnes ayant introduit une demande auprès du Fonds spécial de solidarité (FSS), réparti par année et par région.

Région

2017

2018

Région flamande

732

704

Région wallonne

263

229

Région de Bruxelles-Capitale

61

70

domicile en France

4

6

total

1 060

1 009

2) L’INAMI ne dispose pas de données relatives à la ventilation des chiffres susmentionnées en fonction du statut de l’assuré (employé, indépendant, etc.). Cependant, ces informations ne sont pas pertinentes dans le cadre de la mission du Fonds spécial de solidarité (FSS).

3) Vous trouverez, dans le tableau ci-dessous, le nombre de demandes ayant effectivement donné lieu à une intervention du FSS, réparti par année et par région.

Région

2017

2018

Région flamande

404

489

Région wallonne

124

139

Région de Bruxelles-Capitale

33

47

domicile en France

3

5

total

564

680

Remarque préliminaire concernant les réponses aux questions 4 et 5: les nombres qui y sont repris diffèrent de ceux repris en réponse à la question 3. La raison en est que lorsqu’il donne son accord, le Collège des médecins directeurs indique sur quelle base l’accord a été donné : indication rare (article 25bis), affection rare (article 25ter), etc. Un code de décision distinct est utilisé pour chaque type d’accord; sur cette base sont établies les données chiffrées en réponse aux questions 4 et 5.

En plus des données chiffrées indiquées aux questions 4 et 5, les nombres indiqués à la question 3 comprennent également les données chiffrées relatives à l'exécution des jugements et des arrêts. Pour ces exécutions, une intervention financière est effectivement octroyée. Dans le cas des décisions en exécution d'un jugement ou d'un arrêt, la ventilation en fonction de la base légale utilisée (indication rare, affection rare, ...) n'est pas faite. À cette fin, un code de décision différent et distinct est utilisé, comprenant à la fois les décisions pour les maladies rares, les indications rares, .... Il s'ensuit que ces données sont incluses dans les nombres à la question 3, mais pas dans ceux aux questions 4 et 5.

année

2017

2018

indication rare

383

393



année

2017

2018

affection rare

162

149



année

2017

2018

soins complexes

22

19

5) a) Il n’y a pas eu de demandes portant sur des dispositifs médicaux et/ou des prestations qui sont des techniques médicales innovantes.

Le terme «techniques innovantes» renvoie uniquement aux prestations dans le cadre de l'article 25 quater. Elles sont rarement utilisées en raison de la procédure à suivre et des exigences légales. Il est clair, cependant, que les autres rubriques (médicaments, etc.) comprennent beaucoup plus de prestations innovantes.

année

2017

2018

enfants malades chroniques

68

90



année

2017

2018

soins à l'étranger

7

16