Le mercredi 2 mai, vous avez annoncé le lancement de l'Observatoire des maladies chroniques. L'objectif de cet Observatoire est de suivre la politique relative aux maladies chroniques, et de l'adapter si nécessaire. Au sein de cet Observatoire se trouvent une section scientifique et une section consultative. On nous avait prévenus dès le départ qu'il faudrait du temps pour trouver un « rythme de concertation » entre ces deux sections, ainsi que pour lancer l'Observatoire. Vu qu'à l'origine, vous aviez proposé en 2008 déjà la fondation d'un Observatoire des maladies chroniques et que celui-ci a donc pu effectivement démarrer quatre ans plus tard, l'on est en droit d'attendre quelque chose.

Madame la ministre, j'aimerais obtenir une réponse aux questions suivantes :

1. Quels résultats l'Observatoire pour les maladies chroniques a-t-il déjà livrés huit mois après son lancement ?

2. Comment les objectifs de l'Observatoire, que vous avez vous-même proposés, seront-ils réalisés à court terme ? Quelles tâches l'Observatoire s'est-il assigné pour les semaines et les mois à venir ?

3. Comment se passe la coordination entre les sections scientifique et consultative ?

Comme vous le savez, l’Observatoire des maladies chroniques est composé de deux sections : seule la section consultative est entièrement nouvelle, la section scientifique poursuivant les travaux de l’ancien Comité consultatif en matière de dispensation de soins pour des maladies chroniques et pour des pathologies spécifiques.

1. Les premiers mois ont été consacrés à définir le champ d’action, à préciser les missions de l’Observatoire et de chaque section, à élaborer ses règles de fonctionnement, une méthode de travail et à organiser les travaux. La section consultative a, lors des trois réunions qu’elle a tenues après l’inauguration officielle de l’Observatoire, déterminé les thèmes prioritaires que ses membres souhaitent traiter ; elle examine actuellement la façon la plus efficace d’envisager chacun d’eux, afin de pouvoir émettre en chaque matière un avis éclairé et nuancé. Elle a en outre rendu un avis en ce qui concerne le maximum à facturer pour les malades chroniques.

La section scientifique s’est quant à elle réunie trois fois depuis la création de l’Observatoire.

La section scientifique a :

• approuvé le rapport du GT « prescription magistrale en dermatologie pour affections chroniques » ;

• rédigé une définition de la maladie chronique et du malade chronique qui sera validée prochainement ;

• mis sur pied un nouveau groupe de travail spécifique : GT « Enfants malades chroniques ».

Par ailleurs, les GT « Obésité », « Diabète », « Sclérose en plaques », « Psychothérapie » ont poursuivi ou repris leurs travaux. Concrètement, le premier rapport du GT « Obésité » a donné naissance à un projet de formation e-learning sur la prise en charge des patients obèses destiné à la première ligne de soins ; ce projet a été accepté par le Comité de l’assurance le 14 janvier 2013.

L’Observatoire des maladies chroniques, réunissant les deux sections, a été consulté quant au contenu du rapport du KCE « Position Paper : Organisation des soins pour les malades chroniques en Belgique ». Celui-ci a été publié le 10 décembre 2012.

2. La section consultative va entamer l’examen des thèmes prioritaires: réintégration socioprofessionnelle, simplification administrative, frais de transport non urgents et soins paramédicaux.

J’ai par ailleurs confié à l’Observatoire les quatre missions suivantes :

Évaluer le plan « Priorité aux malades chroniques » : un groupe de travail réunissant des membres des deux sections va très bientôt entamer ses travaux

Pour ce qui concerne le diabète j’ai demandé:

• à la section scientifique d’identifier les problèmes : groupes insuffisamment pris en charge, qualité de la prise en charge, diagnostic précoce du diabète dans la population

• d’élaborer une proposition visant à améliorer la prise en charge des patients diabétiques par la première ligne, y compris le diagnostic précoce du diabète, avec développement éventuel d’outils d’aide à la prise en charge par la première ligne, avec utilisation des ressources du réseau multidisciplinaire local.

• de définir les objectifs à atteindre en termes de prise en charge des patients diabétiques tant au niveau macro (population), qu’au niveau individuel, de proposer des indicateurs et une méthode d’évaluation, de monitoring d’efficacité de la prise en charge au sens large, en collaboration avec l’Institut scientifique de Santé publique. Ce monitoring devrait permettre d’avoir des données épidémiologiques, et des données sur la qualité des soins, sur les résultats des soins.

• de se prononcer sur toutes les diverses modalités de prise en charge des patients diabétiques existantes (conventions, trajets de soins, etc.), y compris les diverses initiatives menées à titre expérimental (financées ou non par l’assurance maladie).

• La section consultative devrait examiner les besoins et problèmes rencontrés par les patients diabétiques et développer l’aspect « amélioration du self empowerment »

Pour ce qui concerne les maladies rares j’ai demandé:

• de recenser les besoins des patients en termes de soins et de prise en charge ;

• d’élaborer des propositions concrètes pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladie rare ;

• d’examiner les besoins en centres de référence pour certaines maladies rares ;

• d’établir des priorités par rapport à ces besoins ;

• d’évaluer lorsque le statut malade chronique existera depuis un certain temps dans quelle mesure les patients atteints d’une maladie rare en bénéficient et de préciser ensuite les conditions d’octroi du statut à ces patients.

• enfin, j’ai demandé d’examiner les besoins de la prise en charge des enfants malades chroniques complexes, et de rédiger une proposition d’amélioration concrète sur base de l’analyse et d’une note conceptuelle développée par le service soins de santé.

3. Le secrétariat de l’Observatoire des maladies chroniques est assuré par l’Institut national d’Assurance Maladie Invalidité (INAMI) qui veille à la collaboration et la répartition des tâches entre les deux sections ; des contacts réguliers ont également lieu entre les présidents des deux sections et les secrétariats dans ce même but.