Lupus is een chronische auto-immuunziekte die ontstekingen veroorzaakt waardoor cellen en weefsels worden beschadigd. Er bestaan verschillende vormen van lupus, gaande van een aantasting van de huid, tot de beschadiging van meerdere organen. Lupus komt vooral voor bij vrouwen, de oorzaak is niet gekend en een veelvoorkomende klacht is oververmoeidheid. Bijgevolg leggen sommige artsen de link met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en niet met lupus. Doordat de patiënten een verkeerde diagnose krijgen, hebben ze ook geen toegang tot een juiste behandeling. Een zelfde problematiek vinden we terug bij de ziekte van Lyme. Lupus zou nochtans, naast andere diagnostische onderzoeken, vast te stellen zijn door middel van bloedtesten.

Hieromtrent heb ik enkele vragen.

1) Zijn er over deze auto-immuunziekte epidemiologische gegevens beschikbaar? Indien ja, kunt u deze meedelen en dit opgedeeld per provincie? Komt Lupus meer voor in bepaalde provincies dan in andere, bijvoorbeeld in Limburg? Indien neen, acht de minister het noodzakelijk om over deze aandoening gegevens te verzamelen? Kunt u toelichten?

2) Bij hoeveel personen wordt ieder jaar lupus vastgesteld? Kunt u deze cijfers per jaar meedelen voor de jongste vijf jaar en per provincie? Indien neen, waarom bestaan hierover geen cijfers?

Lupus is een verzamelnaam voor verschillende vormen van de ziekte, waarvan verschillende vermoedelijk zeldzaam zijn. Er bestaat in België geen nationaal register voor Lupus of huidaandoeningen. Niet alleen voor lupus, maar voor duizenden zeldzame ziekten ontbreken betrouwbare epidemiologische gegevens.

Om dit probleem aan te pakken heb ik in 2011 opdracht gegeven tot de uitbouw van een Centraal Register voor Zeldzame Ziekten. Dit register wordt uitgewerkt door het Wetenschappelijk Instituut voor de Volksgezondheid.

Het register is van start gegaan met de gegevensverzameling in de centra voor antropogenetica. In de komende jaren zal de gegevensverzameling uitgebreid worden naar andere centra zodat uiteindelijk voor alle zeldzame ziekten dit soort vragen kunnen beantwoord worden en het zorgbeleid voor zeldzame ziekten kan geoptimaliseerd worden.

Voor bepaalde vormen van lupus zijn er prevalentiegegevens berekend, gebaseerd op gegevens uit de literatuur (bron Orphadata, Orphanet).

Enkele voorbeelden:

• Cutaneous lupus erythematosus -1-5 / 10 000 personen;

• Bullous systemic lupus erythematosus <1 / 1 000 000 personen;

• Systemic lupus erythematosus 6-9 / 10 000 personen.