Dans ma demande d'explications 5-3314 du 14 mars 2013, je vous avais à nouveau interrogée à propos des travaux de la Cellule d'évaluation des soins palliatifs. J'avais notamment insisté sur le fait que nous attendions depuis longtemps son rapport mais que nous ne l'avions toujours pas reçu. J'ai déjà posé diverses questions parlementaires à ce sujet mais dans votre réponse du 4 juin 2013, vous reportez à nouveau la date à laquelle nous pouvons espérer recevoir ce rapport. Vous avez toutefois indiqué que la Cellule d'évaluation s'est déjà réunie à 14 reprises. L'une des raisons invoquées était la nécessité de proposer une toute nouvelle définition du patient palliatif en se basant sur une étude du KCE réalisée en 2009 pour notamment différencier les personnes âgées nécessitant des soins palliatifs de celles présentant une fragilité inhérente au processus de vieillissement. Étant l'importance que revêt cette définition du patient palliatif dans le calcul des moyens financiers à consacrer aux soins ad hoc, nous avons tout intérêt à clôturer cette discussion au plus vite.

Vous avez également fait référence à une réunion de la Cellule d'évaluation qui s'est tenue le 29 mars 2013. Les travaux auraient été à l'époque tellement avancés que vous deviez recevoir un rapport dans les semaines suivantes. Je suppose que vous l'avez reçu entre-temps Voici donc mes questions :

1) Pouvez-vous me fournir de plus amples informations quant à la teneur du rapport ? Y a-t-il une nouvelle définition du patient palliatif et pouvez-vous me la communiquer ?

2) Pouvez-vous me résumer la teneur des discussions qui ont eu lieu lors des 14 dernières réunions de la Cellule d'évaluation, en sus de la définition du « patient palliatif » ?

3) De quoi a-t-on discuté lors de la réunion du 29 mars de la Cellule d'évaluation ?

4) Que comptez-vous faire à présent ? Pouvez-vous me fournir un calendrier pour l'année prochaine ?

1) Le rapport de la Cellule d’évaluation sera disponible pour fin février 2014, avec entre autres, la définition du patient palliatif. Ce troisième rapport aborde dans le détail les activités de la cellule fédérale d'évaluation des soins palliatifs pour la période 2008-2013.

La Cellule d’évaluation des soins palliatifs m’a proposé des outils pour détecter et définir le patient palliatif. Cette définition fait actuellement l’objet d’une étude afin de la tester dans différents lieux de vie. Nous pourrons ainsi évaluer la pertinence de la gradation proposée. L'étude doit également permettre d’estimer la prévalence c’est-à-dire de chiffrer le nombre de personnes concernées et par là de prévoir un budget pour des mesures ultérieures. L’objectif est évidemment d’aboutir à un statut financier qui tienne compte des besoins effectifs de ces patients. Les résultats de l'étude sont attendus fin 2014.

2-3) En ce qui concerne les travaux de la cellule d’évaluation pendant ses différentes réunions, ils se sont concentrés principalement sur la définition du patient palliatif.

La Cellule soins palliatifs a trouvé dans la littérature scientifique un bon instrument qui semble répondre au besoin d’avoir une définition suffisamment sensible et spécifique, à savoir le supportive and palliative care indicators tool (SPICT). Au cours des réunions, l’instrument a été affiné et est devenu le PICT après consultation du secteur par les fédérations de soins palliatifs. La cellule a également élaboré une échelle de sévérité des besoins.

Les réunions de la Cellule d’évaluation soins palliatifs ont également permis de préparer une série de propositions afin de nuancer davantage le statut palliatif. En fonction du pronostic de vie et des besoins spécifiques du patient, identifié par le PICT comme palliatif, une distinction est faite entre le statut palliatif simple, le statut palliatif majoré et le statut palliatif complet.

En outre, en fonction du lieu où le patient palliatif séjourne (domicile, maison de soins psychiatriques, centre de jour palliatif), des propositions sont apportées, par niveau du statut palliatif, sur les soins et autres dispositions qui devraient être accessibles au patient palliatif.

Les résultats de ces travaux seront disponible dans le rapport de la cellule.

4) Enfin, je tiens à vous préciser que j’ai demandé à la cellule d’évaluation de se prononcer sur la norme de programmation pour les lits Sp des soins palliatifs. C’est aussi un des cinq thèmes qui ont été présentés en 2010 à la cellule d’évaluation. La cellule d’évaluation vient de me transmettre un avis. Vous retrouverez cet avis dans le rapport qui sera prochainement publié.