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Question écrite n° 6-172

de Bert Anciaux (sp.a) du 23 octobre 2014

à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique

La maladie de Lyme

maladie infectieuse
épidémiologie
diagnostic médical

Chronologie

23/10/2014 Envoi question (Fin du délai de réponse: 27/11/2014 )
8/9/2017 Rappel
16/11/2018 Rappel
14/1/2019 Rappel
23/5/2019 Fin de la législature

Question n° 6-172 du 23 octobre 2014 : (Question posée en néerlandais)

J'ai récemment organisé, avec Maya Detiège et John Crombez, une table ronde sur une amélioration du traitement et de l'approche du syndrome de fatigue chronique (SFC), de l'encéphalomyélite myalgique (EM) et des douleurs physiques inexplicables (DPI). Lors de cette conférence, des médecins mais aussi trois patients ont témoigné et fait état de leurs expériences. Ces trois dernières personnes souffrent le martyre depuis des années déjà et ont en grande partie été laissées sur le carreau par les autorités publiques et le monde médical. La présente question ne se focalise pas sur leur cas mais dénonce une autre problématique. Chacun de ces trois patients s'est vu diagnostiqué un SFC jusque durant la période préparatoire de la table ronde. Quelques mois plus tard, juste avant le début de cette dernière, une percée a tout à coup eu lieu pour deux d'entre eux. Après une quête de plusieurs années, une maladie de Lyme leur a été diagnostiquée. Il s'agit donc d'une maladie pouvant être traitée et peut-être du début de la fin de leur chemin de croix, même si la maladie est surtout bien traitée en cas de diagnostic précoce.

Lors d'un tour de table, il s'est avéré que ces deux patients n'étaient vraiment pas des cas isolés. Dans ces circonstances difficiles, les tests de dépistage de la maladie de Lyme sont manifestement insuffisants ou mal effectués. Cette maladie semble constituer un problème fort sous-estimé. À cause d'un dépistage et d'un diagnostic insuffisants, les données épidémiologiques font défaut. Le problème n'est donc pas connu dans toute son ampleur. Cet été, grâce aux recherches de l'hôpital universitaire de Leuven, les médias ont pu annoncer qu'en Belgique, 15 000 personnes souffraient peut-être de la maladie de Lyme, due à la morsure d'une tique.

J'aimerais poser les questions suivantes à ce sujet.

1) Est-il exact que très peu de données épidémiologiques soient disponibles au sujet de la maladie de Lyme ? La ministre connaît-elle l'ampleur de cette problématique ?Considère-t-elle qu'il s'agisse d'un problème ? Chargera-t-elle ses services de mieux le cerner ?

2) La ministre est-elle d'accord pour dire qu'une détection plus rapide de la maladie de Lyme et donc une chance sensiblement plus importante de réussite du traitement peuvent éviter bien des problèmes humains et des coûts (sociaux) ? Comment explique-t-elle qu'on mène des patients en bateau pendant des années avant d'enfin leur diagnostiquer la maladie de Lyme ? Partage-t-elle mon hypothèse selon laquelle on pratique insuffisamment ou mal les tests de dépistage de la maladie de Lyme ? Que pense la ministre des méthodes belges permettant de dépister et de traiter la maladie de Lyme ? Considère-t-elle que ces dernières soient suffisantes ? Dans la négative, que fera-t-elle pour les améliorer ?

3) Lorsqu'on parle des bonnes pratiques relatives au diagnostic et au traitement de la maladie de Lyme, on fait toujours référence à l'Allemagne. La ministre est-elle au courant des pratiques dans ce pays ? Chargera-t-elle ses services de les étudier ?