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Question écrite n° 6-159

de Bert Anciaux (sp.a) du 23 octobre 2014

à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique

L'approche et le traitement de l'encéphalomyélite myalgique, du syndrome de fatigue chronique et de la fibromyalgie

maladie chronique
maladie du système nerveux
thérapeutique
Centre fédéral d'expertise des soins de santé
épidémiologie
Institut scientifique de la santé publique Louis Pasteur

Chronologie

23/10/2014 Envoi question (Fin du délai de réponse: 27/11/2014 )
8/9/2017 Rappel
16/11/2018 Rappel
14/1/2019 Rappel
23/5/2019 Fin de la législature

Question n° 6-159 du 23 octobre 2014 : (Question posée en néerlandais)

Actuellement, pour le traitement de l'EM/SFC/fibtromyalgie, seules la thérapie par exercices graduels (GET) et la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) sont remboursées car il s'agirait des seuls procédés dont les effets seraient scientifiquement prouvés. Ces thérapies s'avèrent pourtant inefficaces chez de nombreuses personnes et entraîneraient même parfois des effets contraires. L'interprétation restrictive de l'INAMI contraint toutefois ces personnes à se contenter de ces thérapies et bien d'autres restent abandonnées à leur sort.

Je n'ai nullement l'intention de prôner un traitement plutôt qu'un autre, voire de dissuader de tout traitement. Je ne suis en effet pas un spécialiste des sciences médicales et, selon ce que j'ai pu moi-même constater, l'état actuel de la recherche relative à l'EM/SFC/fibtromyalgie ne le permet d'ailleurs pas. D'autres recherches scientifiques sont nécessaires pour clarifier la situation.

Force est cependant de constater que les autorités politiques se désintéressent de ce problème, que certains milieux refusent obstinément de se remettre en question et que l'on n'aborde pas ce problème avec l'ouverture d'esprit qu'il mérite et nécessite. La Belgique semble s'entêter à refuser les nouvelles découvertes, recherches et pratiques qui, dans d'autres pays, conquièrent une place à part entière dans les soins. Je ne le comprends pas.

Quant à la nécessité de renforcer la recherche scientifique, la ministre répète sans cesse que cela ne relève pas de sa compétence. Je me permets de contester quelque peu cette affirmation puisque, avec l'Institut scientifique de santé publique (ISP) et le Centre d'expertise des soins de santé (KCE), la ministre dispose bel et bien d'instruments pour stimuler la recherche dans ce domaine. Si les autorités belges s'efforçaient déjà de s'ouvrir aux pratiques existantes, surtout dans le contexte médical international, ce serait déjà une avancée significative.

La ministre reconnaît-elle qu'il n'existe pas de données épidémiologiques claires sur ce ou ces affections ? Admet-elle que ces données sont indispensables pour que l'on puisse réellement appréhender cette maladie et élaborer une politique adéquate ? Comment explique-t-elle l'absence de ces données alors qu'il s'agit d'une maladie largement répandue qui touche une partie significative de la population ? Est-elle prête à confier une mission à ce sujet au KCE ?

La ministre estime-t-elle comme moi que l'on discute de ce problème de manière trop défensive et avec peu d'ouverture d'esprit ? Comprend-elle la frustration des patients qui constatent que d'autres pays offrent bien les possibilités et les moyens nécessaires pour appréhender les choses différemment et agir autrement ? J'ai vraiment l'impression que la Belgique ne suit pas les évolutions internationales dans ce domaine. La ministre est-elle disposée à charger le KCE, l'ISP ou toute autre entité dont elle est responsable d'au moins étudier en profondeur l'état actuel (au niveau international) de la recherche et des pratiques et d'évaluer le cadre belge actuel à la lumière de cette étude ?

Enfin, la ministre confirme-t-elle qu'elle ne dispose d'aucune compétence ou possibilité en ce qui concerne la recherche sur l'origine et le traitement de cette affection ? Serait-il possible de demander à une des institutions pour lesquelles elle est compétente de mener une étude à ce sujet ? Dans la négative, en a-t-elle déjà discuté avec le secrétaire d'État à la Recherche scientifique ? Quel a été le résultat ? Pourquoi ne l'a-t-elle pas fait et est-elle prête à le faire ?