Le Sénat adopte une résolution sur l’impact de la drépanocytose

22/12/2023

La séance plénière du Sénat a adopté le vendredi 22 décembre 2023 une résolution relative à l'impact de la drépanocytose dans la vie privée, scolaire et professionnelle et visant à améliorer la prise en charge des difficultés et des besoins des malades et de leurs familles (Sénat n° 7-455).  

Dans cette résolution, le gouvernement est demandé, en collaboration étroite avec les entités fédérées, via notamment la Conférence interministérielle Santé publique :

• de mener des politiques cohérentes et intégrées en vue de mettre en place des mesures visant à rencontrer les difficultés de prise en charge des patients souffrant de la drépanocytose et de leurs proches ;
• dans un souci de faciliter l’accès aux droits et aux compensations sociales pour les drépanocytaires, de réfléchir – avec les mutualités – à comment automatiser l’octroi d’avantages, comme le tiers payant ou une diminution du plafond des parts personnelles dans le cadre du maximum à facturer et veiller à un meilleur remboursement des traitements administrés, notamment des antidouleurs ;
• de recenser les centres médicaux de prise en charge de la drépanocytose et de développer ces centres sur l’ensemble du territoire, ou à tout le moins des partenariats et des collaborations ;
• de créer des centres d’accompagnement pluridisciplinaire et de proximité (idéalement à Bruxelles, Liège, Charleroi, Gand et Anvers) pour :
• centraliser les informations sur la pathologie dans une base de données ad hoc ;
• donner une information précise, exhaustive et adaptée aux malades, aux familles, aux professionnels médicosociaux et à toutes les personnes qui peuvent interférer dans la vie des drépanocytaires (écoles, médecins traitants, infirmières à domicile, travailleurs sociaux, employeurs, etc.) ;
• proposer une aide pour les démarches socio-médicojuridiques afin de permettre aux patients de bénéficier des avantages auxquels ils peuvent prétendre ;
• organiser et coordonner des services de soins à domicile (en collaboration avec les spécialistes), notamment pour les drépanocytaires qui ont des problèmes de mobilité, dans le souci de réduire les temps d’hospitalisation et/ou d’améliorer la qualité de vie des malades isolés ;
• d’étudier les bonnes pratiques et traitements mis en place dans les centres médicaux et dans les centres d’accompagnement pluridisciplinaire et de proximité afin de permettre l’échange de pratiques bienveillantes ;
• de prévoir des campagnes de sensibilisation et d’information sur la drépanocytose :
• à l’attention de l’ensemble de la population (notamment pour conscientiser les personnes concernées qu’elles peuvent être des «porteurs sains» de la maladie) ;
• à l’attention des prestataires de soins, spécifiquement des médecins généralistes et des urgentistes, mais également à l’égard des employeurs et du milieu scolaire ;
• de sensibiliser les acteurs de terrain tels les conseillers en prévention, les médecins du travail ou des centres de santé, les personnes de confiance dans les entreprises et les écoles, etc., au caractère chronique, lourd et handicapant de la maladie ainsi qu’à la pertinence de mettre en place des mesures inclusives dans les établissements scolaires et les entreprises afin de permettre à une personne drépanocytaire d’avoir un parcours estudiantin et une vie professionnelle les plus normaux possibles ;
• de définir et diffuser un guide de bonnes pratiques à l’attention des médecins généralistes et des urgentistes afin d’améliorer la rapidité du diagnostic et la qualité des soins des personnes drépanocytaires ;
• dans la prise en charge des personnes drépanocytaires, de généraliser le recours à des patients-experts adéquatement formés pour épauler psychologiquement, sociologiquement ou administrativement d’autres patients (ou leurs proches) grâce aux connaissances acquises au fil du temps sur la pathologie ;
• de mener des campagnes de sensibilisation visant à ouvrir le champ de perception des maladies et handicaps invisibles; d’informer largement sur la présence de difficultés multiples dans les situations de handicap sensoriel ou cognitif, de maladie chronique, de maladie rare, de maladie psychologique ;
• la drépanocytose faisant partie du programme de dépistage gratuit en Fédération Wallonie-Bruxelles depuis le 1er janvier 2023, d’examiner la possibilité de réaliser également ce dépistage dans d’autres Communautés ;
• de réfléchir à comment s’inspirer de modèles étrangers, notamment les exemples français et britannique, pour développer davantage encore le dépistage prénatal de la drépanocytose (notamment selon des zones géographiques particulièrement touchées).

L’enregistrement de la séance plénière se trouve sur le canal YouTube du Sénat.