Une campagne écrite est actuellement menée par le Wake-Up Call Beweging qui proteste ainsi contre le véto opposé par la ministre à la fermeture des centres de référence pour le SFC (syndrome de la fatigue chronique). Selon l'action, la fermeture n'est qu'une décision logique après l'évaluation négative et les résultats décevants obtenus pendant plusieurs années avec une conception purement psychologique du problème qu'est le SFC. On considère cette conception comme un gaspillage des moyens (limités).

Ce mouvement veut surtout obtenir davantage d'argent pour la recherche biomédicale fondamentale. Il demande la création d'un centre indépendant de diagnostic et de recherche biomédicaux pour l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de la fatigue chronique (EM/SFC), à l'instar de ce qui se fait en Norvège. Il réclame avec insistance l'organisation d'urgence d'une table ronde sur l'EM/SFC et un plan politique relatif à cette maladie.

Ce mouvement est encouragé dans ses exigences par la publication récente d'une étude scientifique en Norvège. Les scientifiques y ont obtenu des résultats spectaculaires au moyen du Rituximab, un médicament contre le cancer. Ceci confirme les suppositions selon lesquelles l'EM/SFC est une maladie auto-immune. Ceci semble donc constituer un sérieux progrès dans la recherche et le traitement de l'EM/SFC.

J'aimerais poser les questions suivantes à ce sujet.

1) Sur la base de quels arguments la ministre a-t-elle décidé d'opposer son véto à la décision de l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (Inami) de ne plus rembourser le traitement dans les centres de référence pour le SFC ? La ministre partage-t-elle le point de vue du Wake-Up Call Beweging selon lequel ces centres n'ont pu présenter jusqu'à présent que peu de résultats positifs ? De quelle manière réfute-t-elle les critiques du mouvement selon lesquelles il est préférable d'octroyer ces moyens limités à des alternatives plus productives dans la recherche et le traitement de l'EM/SFC ?

2) La ministre est-elle au courant de l'étude norvégienne qui ouvre de nouvelles voies ? Celle-ci a-t-elle des conséquences pour la politique belge relative à l'EM/SFC ? La ministre fera-t-elle des efforts pour octroyer davantage de moyens à la recherche sur l'EM/SFC ?

3) Est-elle disposée à organiser une table ronde à ce sujet ? Si oui, quand la ministre pense-t-elle qu'elle pourrait avoir lieu ? Si non, par quels arguments justifie-t-elle son refus ?

4) De quel budget le Service public fédéral (SPF) Santé publique dispose-t-il pour le traitement de l'EM/SFC et la recherche sur cette dernière ? Comment ce budget est-il réparti ?

1-2) Le 5 décembre 2011, le Comité de l’assurance a décidé de mettre fin aux conventions conclues avec les centres de référence pour le Syndrome de Fatigue chronique (SFC). Le Comité de l’assurance a pris cette décision car les centres n’associent pas assez les dispensateurs de soins réguliers (notamment le médecin généraliste) au traitement des patients.  

À ma demande, le Commissaire du gouvernement auprès du Comité de l’assurance a opposé un recours contre cette décision car il craignait que les patients atteints du SFC ne puissent de ce fait plus bénéficier d’un remboursement pour un traitement adapté.  

Dans ma confirmation du recours, j’ai demandé au Comité de l’assurance d’examiner les réserves du Commissaire du gouvernement. Le Comité de l’assurance a confirmé sa décision de mettre fin aux conventions conclues avec les centres de référence, mais il a également décidé que les patients atteints du SFC devaient pouvoir continuer à bénéficier d’un remboursement pour les traitements (thérapie d'exercices graduelle et thérapie cognitivo comportementale) qui sont actuellement déjà appliqués dans les centres de référence et pour lesquels la recherche scientifique a démontré qu’ils peuvent réduire les troubles des patients. Il a également été décidé que des mesures transitoires devaient être prises pour les patients qui sont actuellement encore traités dans des centres de référence. L’Institut d’assurance maladie-invalidité (INAMI) élaborera les règlements nécessaires à la concrétisation de ces décisions. 

Il apparaît en effet que les résultats des traitements dispensés par les centres de référence sont moins bons qu’espérés. Je ne conteste pas ce point. Néanmoins, ce n’est pas le motif direct de l’arrêt des conventions. J’ai déjà signalé auparavant que le traitement proposé par les centres n’avait pas vocation à être curatif.  

Malgré les recherches menées sur l’encéphalopathie myalgique (EM/SFC), il n’existe actuellement pas encore de traitement curatif permettant de véritablement soigner un grand nombre de patients atteints d’EM/SFC. De nouveaux résultats sont régulièrement obtenus dans les recherches sur l’EM/SFC, comme ce fut le cas récemment en Norvège. Ces résultats ne sont toutefois encore basés que sur les résultats d’un traitement dispensé à un nombre limité de patients. Avant de pouvoir proposer un traitement déterminé de manière vraiment généralisée, celui-ci doit être testé sur un grand nombre de patients.  

Je sais que certaines associations demandent de financer la recherche sur le traitement de l’EM/SFC. Cependant, le financement d’une telle recherche scientifique fondamentale ne relève pas de ma compétence. 

3) Une réflexion est en cours avec l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI) et une note conceptuelle pour des nouvelles mesures concernant la prise en charge du SFC est actuellement à l’étude au sein de mon cabinet. 

4) Le Service public fédéral (SPF) Santé publique n’intervient pas dans le coût de programmes de soins spécifiques pour l’EM/SFC. L’INAMI gère le financement des centres de référence. Les dépenses pour ces centres s’élevaient en 2010 à 1,1 million d’euros.